Liselotte: Internasjonal kontakt

Nr. 2 2018 Lungekreftforeningen Liselotte: Internasjonal kontakt side 6 7 Nye koster i Oslo Side 3 Lungekreftforeningen vil ha lik behandling Side 4 5 En ny tid for lungekreftbehandling Side 1 0 1 1

Nr. 2 2018 pust LEDER Per Olthuis Lungekreftforeningen Rosenkrantz gate 7 0159 OSLO Telefon: 934 70 121 post@lungekreftforeningen.no lungekreftforeningen.no Kontonummer: 1503.09.26932 Leder Per Olthuis Design/layout Gjerholm Design AS Telefon 23 15 70 08 Forsidefoto Levent Ultanur silenzia.com Lungekreftforeningen Minnegaver Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: 1202.31.61298. Merk innbetalingen med avdødes navn. En aktiv forening Sommeren er endelig over oss og med den en herlig blomstringstid som vi alle kan ta del i. Varme dager og lyse netter gjør noe med sjela vår i positiv forstand. Vi blir liksom gladere og ser lyst på livet rundt oss. I slutten av april avviklet foreningen landsmøtet hvor vi var i overkant av 40 deltakere, et altfor lavt tall selvfølgelig, men som jeg lover vi skal gjøre noe med til neste år. På landsmøte som ble avviklet i Bergen, valgte landsmøtedeltagerne mange nye og spennende styremedlemmer. Er jo spesielt glad for at vi fikk inn en fra Tromsø slik at vi fremdeles er representert i den landsdelen. Men vi håper at vi også kan få noen fra de andre fylkene både fra sør, øst og vest i landet. Det nye styret har avviklet det første styremøtet på Gardermoen hvor styret konstituerte seg, og en ting er sikkert; vi har fått mange meget engasjerte og ikke minst faglig dyktige, nye styremedlemmer som jeg virkelig har stor tro på. Jeg ser lyst på situasjonen og har stor tro på at vi skal kunne nå de mål som vi har satt for det nåværende og kommende året. For det første jobbes det hardt med å få på plass den nye nettsiden som vi vet kommer til å bli bra, og her er det mye spennende og nytt som jeg tror vil fenge de fleste. For det andre skal vi fremdeles jobbes hardt med å få flere av de som er pasienter og pårørende til å bli medlemmer, slik at vi kan bli enda sterkere og dermed blir hørt i det offentlig rom. Det har vi stor tro på at vi skal lykkes med. For det tredje skal likepersonsarbeidet styrkes. Det er høyt prioritert av styret og er veldig viktig for alle som rammes av sykdommen. Jo flere likepersoner dess flere kan vi hjelpe. For det fjerde skal vi synliggjøre det at det er store forskjeller etter hvor i landet du bor når det gjelder å få kurativ behandling. Her skal vi jobbe med å få dette opp på det politiske nivået, og vi skal få det ut i media. Med det nye sekretariatet på plass har vi nå kommet langt med å samordne oss. Mye skal settes i system, og vi har også sett at det må jobbes med å få oversikt hvor det jobbes og ikke minst hvor det ikke jobbes. Her har styret en stor oppgave som vi skal bestrebe oss med å få på plass. Vi har satt ned flere grupper som har som oppgave å gjøre foreningen sterkere. Et godt samarbeid med lokallagene er også viktig, og det er med stor spenning vi ser på hva det helt nye styret i Oslo og Akershus kommer til å bidra. Telemark vet vi jobber godt, og der arbeides det med blant annet med Lungekreftdagen 9. november. 2 pust 2/2018

Vi venter i spenning på hva som kommer til høsten av andre aktiviteter fra den kanten. Sommeren står for døra, og selv om mange drar på ferie blir det nok foreningsarbeid på mange av oss i styret. Flere arrangement og andre aktiviteter tar ikke ferie så her er det bare å stå på. Noen drar til Lyngen allerede i begynnelsen av juni på et arrangement, og det jobbes med Arendalsuka i august hvor vi skal være deltakere. Likepersonskurs og pårørende kurs er også under planlegging. På vegne av hele styret så ønsker jeg dere alle en riktig god sommer! Helle Karin og Cecilie stod på stand under Rock og reker. Rock og reker Lungekreftforeningens styremedlemmer, Cecilie Bråthen og Helle Karin Hanssen, har representert Lungekreftforeningen på Lyngen rock & reker i Troms. De takker så mye for godt besøkt stand og gode bidrag! BLI MED I LUNGEKREFT- FORENINGEN For pasienter og nærstående Bli med i Lungekreftforeningen og støtt vårt arbeid for pasienter og nærstående. Medlemskap koster kr 200,- per år. Som medlem du får blant annet medlemsblad og diverse kurstilbud. lungekreftforeningen.no/ innmelding Lungekreftforeningen Nytt styre i Oslo og Akershus-laget Lungekreftforeningen Oslo Akershus holdt sitt årsmøte 4. mai i Oslo. Det var knyttet noe spenning til dette årsmøtet med hensyn til at hele styret gikk av. Heldigvis så kom det inn et helt nytt styre og med ny leder. TEKST STINNE JESPERSEN Stinne Jespersen tok på seg vervet og fikk med seg Per Otto Nilsen, Tone Bjerkeng, Kjell Bakkemo og vara Synnøve Stenbæk. Det nye styret har allerede hatt sitt første styremøte, og nokså raskt kom den første fellesmeldingen om at de ønsker å be sine medlemmer i Oslo og Akershus på et Blues Cruise på Oslofjorden. Fantastisk spennende initiativ, og vi håper folk kjenner sin besøkelsestid og er raske med å melde seg på da det er 20 plasser og førstemann til møllaprinsippet. Ellers er det fremdeles felles gåturer to ganger i måneden. Bare litt info for dem som ikke har hørt om dette før; dette er en tur som legges i litt lett terreng, og «farten» styrer vi ut fra hvilken form den enkelte er i. Dette skal være en sosial tur uten større ambisjoner enn å ha det hyggelig. Det ble gjennomført en spasertur på Kalvøya 7. juni, og har du lyst å være med neste gang så ta gjerne kontakt med Per Otto Nilsen så får du høre hvor neste tur blir gjennomført. Per Otto har tatt initiativet til disse turene, og de har vært gjennomført med å gå langs Akerselva. Vi kan ellers melde at det har vært blandet oppmøte, men turen blir uansett gjennomført. Kontaktperson: Per Otto Nilsen, mobil 93031400. Det planlegges også noe på Lungekreftdagen 9. november som vi kommer tilbake til, og man skal ikke se bort ifra at det kan bli et medlemsmøte i høst med noe faglig innspill. Ellers ønsker Lungekreftforeningen Oslo Akershus alle medlemmer en riktig god sommer. 2/2018 pust 3

LANDSMØTE Lungekreftforeningen vil ha lik behandling Lungekreftforeningen TEKST OG FOTO EDDY GRØNSET Lungekreftforeningen sitt landsmøte ser med bekymring på de siste tall fra Kreftregisteret som viser at det er store geografiske forskjeller om lungekreftpasienter får kurativt rettet behandling eller ikke. Landsmøtet ber derfor helsemyndighetene om å gjøre en grundig utredning for å finne årsaken til dette hvor hovedhensikten må være å gi alle lungekreftpasienter best mulig behandling uavhengig av bosted, etnisitet og sosial status. På vår landsmøtesamling har vi fått presentert tall fra Kreftregisteret som viser at det for eksempel er forskjell på om pasienter blir operert eller ikke fra sykehus til sykehus, sier Lungekreftforeningens leder Per Olthuis. Er dette fordi pasienter i ulike deler av landet går for lenge med symptomer før de går til lege, er det fordi fastlegenei dette området ikke tar symptomer alvorlig nok eller er det fordi sykehusene har ulike holdninger til hvilken behandling de vil gi, uttaler overlege og styremedlem i foreningen Åslaug Helland. Dette må vi finne ut av. Slik det er nå opplever pasienter med samme sykdom å få ulik behandling ut i fra hvor de bor. Vi ser vel også at de som har mest ressurser har en tendens til å få mer omfattende behandling enn de som ikke krever mest, sier Olthuis. På landsmøtet ble det også valgt nytt styre. Styret i Lungekreftforeningen består nå av: Cecilie Bråthen (Akershus), Ole Knutzen (Akershus), leder Per Olthuis (Akershus), Sol Nymoen (Buskerud), Helle Karin Hansen (Troms), Lise Bratli (Vestfold), varamedlem Karine Tveiten Kjørk (Vestfold), varamedlem Liselotte Bjelke (Vestfold) og Åslaug Helland (Oslo). Pål Røsand (Vestfold) er også hovedstyremedlem, men han var ikke til stede da bildet ble tatt. 4 pust 2/2018

LANDSMØTE LANDSMØTET TEKST KJELL ARNESTAD 37 medlemmer deltok på Lungekreftforeningens landsmøtet i Bergen 28. april. Foruten å velge nytt styre, stod vedtektsendringer og ny handlingsplan på sakskartet. Vedtektene ble endret slik at det nå er mulig å bli familiemedlem i foreningen. Opptil åtte medlemmer med samme bostedsadresse kan tegne slikt medlemskap. Kontingenten ble satt til kr 200,- for individuelt medlem og kr 400,- for familiemedlemskap. Melder man seg inn etter 1. november, gjelder kontingenten også for neste år. Landsmøtet vedtok også handlingsplan for 2018 2020. Denne legger vekt på styrking av likepersonarbeidet og brukermedvirkning. Det blir også viktig å bygge opp flere lokallag, slik at vi kan bli mer synlig og aktive over hele landet, samtidig som det blir enklere å øke medlemstallet. Lungekreftforeningen 10 år Ti år er gått siden Lungekreftforeningen ble stiftet. Dette ble grundig feiret under årets landskonferanse og landsmøte i Bergen. Tidligere ledere og de første styremedlemmene var spesielt invitert og ble behørig takket. Vi forsøker her å formidle litt av stemningen... Foto: Levent Ultanur silenzia.com Det var ingen ting å utsette på innsatsen fra artistene. «Trude Drevland» stilte opp som konferansier. Leder Per Olthuis ledet kvelden med stil. 2/2018 pust 5

6 pust 2/2018 Når det kommer til trening, er Pusterommet på Bærum sykehus et ubeskrivelig fristed for oss som har kreft. Terskelen for å begynne er så lav, og det gjør at man kommer i gang hvis man er litt utrent. Liselotte

PORTRETTET Internasjonal kontakt i Lungekreftforeningen TEKST LISELOTTE BJELKE Å få tilliten til å være internasjonal kontakt i Lungekreftforeningen det er en stor oppgave og et oppdrag jeg har den største respekt for. Å få mulighet for å være med på kongresser og møter om lungekreft ute i det store utland og lage reportasjer utfra lungekreftpasienters perspektiv blir ikke bare interessant, men uhyre lærerikt. Vil vel nesten kalle det en skrekkblandet fryd å få denne oppgaven! Så hvem er jeg? Mitt navn er Liselotte Bjelke, jeg er 55 år og bor i Bærum kommune. 14. juli 2017 ble jeg fortalt av en lungelege at jeg hadde fått kreft. Lungekreft med spredning. Det var kommet så langt at jeg var/er i stadium IV. Jeg fikk en henvisning til en lungekreftlege førstkommende uke. Da skulle jeg få vite hvilken behandling jeg skulle få. Alle resultat var ikke ferdig ved dette tidspunktet. Som den «vitgirige» person jeg er så dro jeg hjem, røyket min siste sigarett og startet jakten på informasjon. Med epikriserapporten i ene hånden og pc-en i den andre, satte jeg i gang. Langt om lenge noen dager etterpå var planen klar. Jeg hadde lyktes å finne frem til så mye informasjon at jeg visste, jeg trodde i alle fall at jeg visste, at immunterapi dét var tingen. Dét skulle jeg ha! Møte med kreftlegen kom, og da hadde også de siste resultatene på vevsprøvene kommet. Og sjokket ble nesten overveldende da hun sa: «Resultatene viser at vi kan starte på immunterapi på første linje med en gang!» Plutselig trengte jeg ikke å kjempe. Det var fantastisk. Nå, etter 14 behandlinger hver tredje uke, så ser det ut til at det meste er borte. Man har nå vanskeligheter med å se om det er arrvev eller kreftceller enkelte steder. Noen lymfeknuter er litt større, de er stabile. Jeg vil passe på å nevne at jeg har blitt mottatt på en fantastisk måte på Bærum sykehus, kreftavdelingen her jobber det faktisk engler uten vinger! Mitt mantra helt fra start var å finne ut hvordan jeg selv kunne bidra til å hjelpe medisinen best mulig. For meg er det blitt å spise minst mulig sukker/karbohydrater og å trene. Jeg er ikke «matfanatiker» og unner meg is når det er varmt og dessert av og til, men det viktigste for meg er at jeg er bevisst på hva jeg putter i munnen. For meg er det bedre med mat laget fra bunnen enn halv- og helfabrikata. Når det kommer til trening, er Pusterommet på Bærum sykehus et ubeskrivelig fristed for oss som har kreft. Terskelen for å begynne er så lav, og det gjør at man kommer i gang hvis man er litt utrent. Et eksempel: Jeg spiller golf. Før jeg fikk diagnosen hadde jeg kjøpt meg en eltralle fordi jeg ikke orket å dra en vanlig tralle. Ikke en gang på en nihullsbane. I dag har jeg solgt tralla og bærer bagen på ryggen på den samme nihullsbanen! Jeg vet at jeg ikke kommer å bli «frisk». Jeg velger å si at jeg er kronisk syk. På nåværende tidspunkt går det bra, og immunterapien fungerer utmerket, uten bivirkninger og med et fantastisk resultat. Men hvor lenge vet ingen. Derfor søker jeg hele tiden informasjon om hva som skjer ute i den store verden og følger med interesse all informasjon om lungekreft som dukker opp. Jeg har hørt på utallige forelesninger om temaet på Youtube, og man lærer så mye. Jeg håper nå at jeg kan omsette informasjon og kunnskap til norsk fra et pasientperspektiv, og skrive enkle formuleringer slik at det kommer til nytte for enhver som måtte ønske å lese om dette. Jeg skal bidra så godt jeg kan under de forutsettinger jeg har. Tusen takk så langt for tilliten! 2/2018 pust 7

PÅ HJUL Lindrende hjelp på hjul i Telemark TEKST RITA SLÅBAKK Hver dag reiser prosjektleder for ambulante tjenester ved sykehuset Telemark, Torun Haugstøl og overlege Ronny Dalene rundt for å oppsøke mennesker i livets siste fase. Samarbeidet mellom sykehuset og fastleger gir de som ønsker det muligheten til å dø hjemme. Sammen kjører de Telemark rundt for å følge opp pasienter som ønsker å være hjemme lengst mulig til tross for alvorlig sykdom. På besøk hos pasientene legger de en plan sammen med fastlege og hjemmesykepleien. En plan som gjør at pasientene kan føle seg trygge og mest mulig smertefrie. Disse møtene er svært viktige for pasienten, men også for de pårørende som står i en vanskelig situasjon. Arbeidsgruppe for felles stormøte i Skien høsten 2018. Foto: Privat Arbeidsgruppa hadde sitt første møte på Ulefoss 4. juni, og der kom det fram mange gode samarbeidstemaer også samarbeidet kom fra et medlem i Nettverk for metastatisk brystkreft på vårt vårmøte med Kreftforeningen. Samarbeidet består av følgende foreninger i Telemark: Lungekreftforeningen, Hjernekreftforeningen, Blodkreftforeningen, Føflekkreftforeningen, Brystkreftforeningen og Gynkreftforeningen. Lungekreftforeningen har tidligere hatt Ronny som foredragsholder på lungekreftkurs i Skien, et flott foredrag. AstraZeneca AS AstraZeneca Nordic-Baltic P O Boks 6060 Etterstad 0601 Oslo T: 21 00 64 00 8 pust 2/2018

FORSKNING NYTT OM KREFT Gentest kan ha potensial for tidlig diagnostikk av lungekreft Ny studie antyder at en enkel blodprøve og genomsekvensering kan avdekke noe under halvparten av all lungekreft i tidlig stadium. Onkolog Odd Terje Brustugen, leder i Norsk lungekreftgruppe er på plass på ASCO i Chicago og mener den nye studien om genomsekvensering for tidlig diagnostikk av lungekreft er interessant, men at det trengs mer forskning før det får betydning for norske pasienter. 02.6.18 dagensmedisin.no Odd Terje Brustugun. Foto: Levent Ultanur silenzia.com Fikk pris for artikkel om forebyggende medisin Legeforeningens pris for forebyggende medisin gikk til forfatterne bak en artikkel om lungekreft og radon i Norge. Tom Kristian Grimsrud og Steinar Tretli, forskere ved Kreftregisteret, har bidratt til artikkelen. Legeforeningen delte ut en rekke priser til leger og forsker på den første dagen av årets landsstyremøte. Prisen for forebyggende medisin ble gitt til forfatterne av artikkelen «Lungekreftforekomst knyttet til radoneksponering i norske boliger» i Tidsskriftet Den norske legeforening. 30.5.18 tidsskriftet.no Lungekreftstudie Immunterapi var mer effektivt enn cellegift alene Studien viser at det er størst forskjell i overlevelse hos pasienter med høyest PDL-1-uttrykk, og litt mindre blant de andre. For gruppen pasienter med mer enn én prosent PDL1-uttrykk er det også signifikant bedre overlevelse for pasienter behandlet med pembrolizumab, sier overlege Åslaug Helland ved Oslo universitetssykehus, som var til stede i Chicago. Dette er gode resultater. Det er en behandling i førstelinje som vil kunne gjelde cirka 70 prosent av pasientene, og den har lite bivirkninger. 3.6.18 dagensmedisin.no Åslaug Helland. Foto: Levent Ultanur silenzia.com Vi møter pasienters behov gjennom forskning. Dedikert til onkologi siden 1970-tallet. Reference: 1. World Health Organisation cancer report 2014; www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/en 950479.011 AstraZeneca er et av verdens største biofarmasøytiske firmaer. Vår forretningsidé er å utvikle og markedsføre innovative og kostnadseffektive legemidler som fremmer helse og livskvalitet. Onkologi er ett av våre satsingsområder Kreft er en av verdens største helseutfordringer 1. Hvert år dør over åtte millioner mennesker av kreft, og tallet er forventet å stige til 22 millioner innen 2030 1. Fremtidens kreftbehandling beveger seg mot en målrettet behandling av de underliggende mekanismene til sykdommen 1. AstraZeneca jobber med å utvikle målrettede medisiner mot en rekke kreftdiagnoser ved å angripe ulike mekanismer. AstraZeneca prøver blant annet å kartlegge de mest effektive kombinasjonene av ulike spesifikke molekyler innen immunmodulerende kreftbehandling. På grunn av den biologiske kompleksiteten en finner ved de fleste kreftsykdommer kan slik kombinasjonsbehandling bli den mest effektive mot kreft. 2/2018 pust 9

FORSKNING En ny tid for lungekreftbehandling Lenge var lungekreft en kreftsykdom der det var få gode behandlingsalternativer hvis pasienten ikke ble frisk etter operasjon og der det skjedde lite nytt. Slik er det heldigvis ikke lenger. De seneste årene har målrettet behandling og immunterapi dramatisk endret behandlingstilbudet og dermed også overlevelse og livskvalitet til mange av lungekreftpasientene. Nesten hvert år presenteres resultater fra studier som vi tenker vil endre behandlingen av lungekreftpasienter på sikt. Dette er svært gledelig, men også i denne situasjonen har vi utfordringer i å finne god nok behandling for mange pasienter. Vilde D. Haakensen Foto: Privat TEKST VILDE D. HAAKENSEN, overlege, dr. med. Radiumhospitalet En utfordring er knyttet til tilgangen til nye medikamenter. Med en gang gode forskningsresultater er presentert, ønsker pasienter og behandlende leger å ta disse medikamentene i bruk. Ofte er imidlertid resultatene foreløpige på den måte at man ikke har nok data til å vite om den overlevelsesgevinsten man har sett i den ene studien vil gjelde lungekreftpasienter mer generelt. Likeledes har vi i starten begrenset kunnskap om bivirkninger av nye behandlinger. Slik kunnskap er ofte viktig for å vite om man ønsker å gå gjennom en behandling. Likevel ønsker de fleste pasienter og kreftleger å ta nye behandlinger i bruk så fort som mulig. I Norge er bruken av nye medikamenter regulert på flere måter. For det første følger vi godkjenninger av medikamenter på europeisk nivå. Så fort EMA (European Medicines Agency) har godkjent et medikament får firmaet som selger medikamentet markedsføringstillatelse, og da er det lov å selge og bruke dette medikamentet i Norge. I USA er det FDA (US Food and Drug Administration) som har denne myndigheten. Det at et preparat er godkjent av EMA, gjør ikke automatisk at norske pasienter får tilgang til medikamentet i det offentlige. For at det offentlige helsevesen skal betale for et medikament må Beslutningsforum for nye metoder ha vurdert nytten til medikamentet å være verdt kostnadene. Fra media har vi flere ganger lest om fortvilte pasienter og leger som ikke får tilgang til et medikament de mener ville hjelpe, fordi prisen er vurdert å være for høy. Fra media kjenner vi igjen denne situasjonen fra da immunterapi først ble introdusert for lungekreftpasienter. Vi hadde da studier som viste at en viss andel av pasientene (dessverre ikke hovedandelen) hadde svært god nytte av behandlingen. Medikamentene var (og er) dyre, og ettersom mange pasienter ikke hadde nytte av behandlingen ble kost nytte-perspektivet vurdert til å være for dårlig. Vi var mange som ventet lengselsfullt på muligheten til å gi denne behandlingen, og vi var mange som trakk et lettelsens sukk da vi endelig fikk det. Men hva kan man gjøre i de situasjoner der medikamentet enten ikke er godkjent for bruk i Norge eller er vurdert for dyrt til å finansieres over det offentlige? Vi prøver å tilby studier til så mange av våre pasienter som mulig, og ønsker å kunne tilby studier til enda flere i fremtiden. Kliniske studier er en måte å få tilgang til nye medikamenter. Vi prøver å tilby studier til så mange av våre pasienter som mulig, og ønsker å kunne tilby studier til enda flere i fremtiden. I en klinisk studie brukes gjerne et medikament som har vist effekt i tidligere studier, men man mangler større studier for endelig å slå fast hvor god effekten er. Ofte vil man i slike studier tilfeldig trekkes til å få standardbehandling eller den nye/utprøvende behandlingen. Noen ganger kan man bytte over til den utprøvende behandlingen senere hvis man ble trukket til standard behandling, men ikke alltid. Det er altså ofte en viss sjanse for at man ikke får den nye behandlingen. Likevel er det mange studier som viser at det generelt er en fordel å delta i studier. Noe av grunnen til dette kan kanskje være at studier ofte legger opp til tettere oppfølging, og at man slik 10 pust 2/2018

fanger opp bivirkninger og/eller plager fortere. Likevel er det viktig å presisere at studier er studier nettopp fordi man ikke vet nok om medikamentet, verken når det gjelder virkninger eller bivirkninger og at man således er med på en utforskning i delvis ukjent landskap der overraskelsene kan være både positive og negative. Alle studier er utformet slik at man når som helst kan trekke seg fra studien uten videre begrunnelse hvis man ikke ønsker å delta lenger. Alle studier er utformet slik at man når som helst kan trekke seg fra studien uten videre begrunnelse hvis man ikke ønsker å delta lenger. Lungekreftbehandling Flyttes fra Radiumhospitalet til Ullevål Sykehusledelsen har vedtatt å flytte lungekreftbehandlingen fra Radiumhospitalet til Ullevål Universitetsykehus. Det reagerer legene sterkt på, og de frykter at viktig kompetanse går tapt. TV2 meldte dette på nyhetssendingen 7. juni. Legene og de andre ansatte mener de ikke er blitt lyttet til når de har advart mot flyttingen. Ett av målene er å jevne ut forskjellen i bruk av «second opinion», men spørsmålet er hvilken vei utjevningen vil gå. Pasienter mener den oppfølgingen og tilpassede behandlingen de har fått ved Radiumhospitalet ikke vil bli like bra på Ullevål, i alle fall ikke på kort sikt. Enkelte ganger kan man også få tilgang til nye medikamenter gjennom early access- eller compassionate use-programmer. Det lages da avtaler mellom firmaet som selger medikamentet om at de betaler bruken for pasienter basert på individuell søknad inntil det får markedsføringstillatelse. Slike programmer er kun tilgjengelige for et begrenset antall medikamenter. Kliniske studier er den beste måten å finne ut om en ny behandling virker. Deltagelse i kliniske studier kan gi den enkelte pasient tilgang til nye behandlinger, men er også viktige for å utvide kunnskapen om lungekreftsykdommen. En oversikt over kliniske studier i Norge i dag finnes på Helsenorge.no (https://kliniskestudier.helsenorge.no). Ikke alle studiene som er registrert der er mulig å bli med i på et gitt tidspunkt. Dessverre er det ofte også slik at det er strenge krav til hvilke pasienter som kan delta i de ulike studiene. Vi jobber daglig for å øke tilgangen til kliniske studier for norske lungekreftpasienter for å øke tilgangen til nye behandlinger, for å tilby oppfølging i studier og for å sørge for at vi har et fagmiljø som hele tiden er med i fronten av det som skjer innen lungekreftforskning. Hvis du lurer på om det er noen studier som er aktuelle for deg, kan du kontakte kreftlegen din. 2/2018 pust 11

Pille hjelper kreftmedisinene Bergensfirmaet BerGenBio har utviklet et medikament som hemmer et protein i kreftsvulsten og kan på den måten hindre at pasientene blir resistente mot kreftmedisinene etter en periode. TEKST KJELL ARNESTAD Bemcentrinib skal dermed kunne gjøre andre kreftmedisiner mer virksomme. Resultatene ble presentert under ASCO 2018 i Chicago, verdens største kreftkonferanse. Det er satt i gang seks kliniske studier i Norge, og i tillegg er det studier med bemcentrinib i England, USA, Spania og Tyskland. Disse studiene retter seg mot lungekreft, føflekkkreft, brystkreft og leukemi. Under ASCO presenterte firmaet en studie med bemcentrinib kombinert med Keytruda som viste gode resultater hos pasienter med ikke-småcellet lungekreft. BerGenBio fikk i 2012 50 millioner fra en investorgruppe for å forske på nye kreftmedisiner. Senere fulgte flere investorer. Nå kommer resultatene. (Faksimile: Dagens Næringsliv 8.1.12.) Vi håper at medisinen skal forebygge resistens, og gjøre standardbehandlingen bedre, sier Oddbjørn Straume ved Haukeland sykehus, ett av stedene som driver kliniske studier, til VG 5. juni. Dette er ikke løsningen på kreftgåten. Med med alle fremskritt er det små steg, som etter hvert gir en bedre behandling for pasientene. Uenighet om protonsentre Regjeringen vil bygge to sentre for protonstråling for til sammen ca. 3 milliarder kroner. Protonstråling er kort sagt mer presis enn tradisjonelle strålemaskiner. TEKST KJELL ARNESTAD I dag blir pasienter sendt til Sverige for protonstråling hvis de har mer nytte av det enn vanlig stråling rundt 50 pasienter i året. Det er i dag 41 vanlige strålemaskiner i Norge. For prisen av ett protonsenter kan man skaffe 50 nye vanlige maskiner. Kun litt over halvparten av dagens pasienter får stråleterapi på normert tid i dag. Dette er bakgrunnen til at Stein Sundstrøm (leder i Norsk onkologisk forening) og Odd Terje Brustugun (leder i Norsk lungekreftgruppe) går kraftig ut mot regjeringens prioriteringer. Flere andre fagfolk har også kritisert avgjørelsen. «En rik onkel i Bergen har bevilget 250 millioner kroner til et protonsenter i byen. Prisverdig på alle måter, men også egnet til å påvirke prioriteringene som foretas i offentlig regi. Det er vanskelig å si nei til en så generøs gave, men det er problematisk hvis rause donasjoner fra enkeltpersoner setter nasjonale prioriteringskriterier til side», skriver Dagens medisin i en kommentar 31.5. Dette bryter med prioriteringsprinsippene som Stortinget enstemmig har foreslått på flere områder, mener professor i helseøkonomi ved NTNU, Jon Magnussen. Han stiller spørsmål ved at denne beslutningen ikke tas gjennom Odd Terje Brustugun, her på årsmøtet i Bergen, retter sterk kritikk mot regjeringens vedtak om å etablere to protonsentre for til sammen tre mrd. kroner. Foto: Levent Ultanur silenzia.com Beslutningsforum, som han mener aldri ville godtatt så dyr tilsvarende behandling som ikke har god nok dokumentasjon på resultatene. I oktober 2016 sa Bestillerforum nei til å foreta en metodevurdering. Helseminister Bent Høie er på sin side for en gangs skyld ikke bekymret for pengebruken og viser til statsbudsjettvedtaket: Forslaget om etablering av protonsentre i Norge har sin bakgrunn i et omfattende utredningsarbeid som har pågått siden 2012, hvor alle de fire regionale helseforetakene har deltatt. 12 pust 2/2018

Det gjelder ikke hvilken som helst kreft, det gjelder min. Immunterapi fremstår som helt sentralt innen fremtidens kreftbehandling. Samtidig blir behandlingen stadig mer individualisert og målrettet, og vi nærmer oss dermed personlig tilpasset kreftbehandling. Roche jobber med utvikling av flere nye molekyler og diagnostiske verktøy, mange av disse er allerede i klinisk utprøving. Roche Norge AS Brynsengfaret 6b, 0667 Oslo Telefon: 22 78 90 00 Email: pharma.norge@roche.com roche.no Do not copy or distribute. (2017) Roche Norge AS. All rights reserved. NO/LON/1712/0001

KOSTHOLD Kremet, asiatisk blåskjell- og fiskegryte Kremet fiskesuppe er nok godt, men med litt ekstra kan det bli en helt ny opplevelse. Du bestemmer selv hvor krydret gryta blir. Fiskegryte kan varieres på mange måter. Med litt asiatisk inspirasjon får du en spennende, smaksrik og spicy opplevelse. TEKST KJELL ARNESTAD Ingredienser 1 kg/1 nett blåskjell 1 gul løk i skiver 3 hakkede hvitløksfedd Extra virgen olivenolje 1-2 dl tørr hvitvin Salt 1 persillerot i tynne staver 1 gulrot i tynne staver 1 liten sellerirot i tynne staver 1 liten purre i halve ringer 1 dl paprika i små biter 2 fedd hvitløk, hakket 2 ss fersk, hakket ingefær Litt tørket eller frisk chili Litt safran 3 dl frosne erter 2-3 fileter av steinbit eller torsk, gjerne frosne Litt frisk koriander eller persille, hakket 3 dl kremfløte (kan erstattes med kokosfløte) Ev. rundstykker/bagetter med litt smør eller olivenolje 4 personer 14 pust 2/2018

Blåskjell og kraft Rens blåskjellene (kast de som ikke vil lukke seg og gni av leire og andre urenheter). Ha litt olivenolje i ei gryte, ha i løken og hvitløken og varm opp godt. Det er ikke så nøye hvordan dette er hakket, det skal siles av senere. Ha i blåskjellene, hvitvinen og litt salt. Sett på lokk og kok opp med litt ekstra varmet vann. Sett til siden. Fiskegryta Persillerot, gulrot, sellerirot skrelles og skjæres i tynne staver. Ha i ei gryte med litt olivenolje, fres på svak varme. Sil av kraften av blåskjellene og ha over grønnsakene (pass på å ikke få med ev. sand som har lagt seg i bunnen av kjelen). La koke til rotgrønnsakene er møre, men fortsatt litt faste, ca. 10 minutter. Rens blåskjellene (kast de som ikke har åpnet seg), men behold noen med skjellene på. KOSTHOLD forts. Purren vaskes og skjæres i halve skiver. Bruk både det hvite og det meste av det grønne. Skjær paprika i passe biter. 2 fedd hvitløk hakkes. Ingefæren skrelles og finhakkes. Ha disse grønnsakene opp i gryta med rotgrønnsakene. La koke i fem minutter. Litt chili, tørket eller frisk, kan du ha i nå, sammen med noen tråder safran. Ha i fløten eller kokosfløten. Ha i de frosne ertene og fiskefiletene, som du skjærer i biter først. La koke opp og småkoke i ca. fem minutter. Ha i de rensete blåskjellene. Ha i hakket koriander eller persille. Smak til med salt. Server i dype tallerkener, og stikk de hele blåskjellene ned i tallerkenene. Nystekte rundstykker eller baguetter med litt smør eller olivenolje passer utmerket til. LIKEPERSONER en prat med en likeperson kan være en god hjelp i en vanskelig tid både for deg som har kreft og for deg som er pårørende. Hva er en likeperson? et medmenneske med egen erfaring med kreft kan ved hjelp av sine egne erfaringer lytte, gi deg støtte og vise vei i den situasjonen du befinner deg i nå kan bidra til at du finner løsninger som er gode for deg er med i en pasient- eller likepersonsorganisasjon innen kreftområdet og jobber frivillig som likeperson har underskrevet et taushetsløfte og er godkjent likeperson med kurs NAVN FYLKE/OMRÅDE E-POSTADRESSE TELEFON Henrik Aasved Hordaland haasved@broadpark.no 959 96 270 Oddvar Bakke Nord-Trøndelag oddvararild.bakke@gmail.com 957 70 551 Alf Gullik Hansen Østfold agullhan@online.no 991 11 606 Arnfinn Mangerud Hedmark a-mang@online.no 911 97 533 Ivar Nummedal Møre og Romsdal inumed.vvs.cons@neasonline.no 958 72 930 Eva Laugerud Paulsen Oslo/Akershus evranp@online.no 917 31 614 Regine Deniel Ihlen Oslo/Akershus deniel@vikenfiber.no 906 30 213 Per Olthuis Akershus 919 97 281 Esther Ryberg Agder esthrybe@online.no 991 64 776 Lise Bratli Vestfold lisebratli@icloud.com 920 63 166 Thorild Smaaskjær Akershus s.thorild@gmail.com 971 31 530 Rita Slåbakk Telemark rita.slaabakk@gmail.com 922 37 612 Unni Ruth Telemark unniruth@yahoo.no 976 68 099 Cecilie Bråthen Akershus/Buskerud braathen.cecilie@gmail.com 976 80 915 Remi Hoholm Troms remi.hoholm@live.no 936 91 615 Lungekreftforeningen LOKALLAG Lungekreftforeningen Oslo og Akershus Leder: Stinne Jespersen Mobil: 979 71 767 E-post: osloakershus@lungekreftforeningen.no Lungekreftforeningen Telemark Leder: Rita Slåbakk Mobil: 922 37 612 E-post: telemark@lungekreftforeningen.no 2/2018 pust 15

Returadresse: Rosenkrantz gate 7 0159 OSLO Bristol-Myers Squibb er pionerer innenfor immunonkologi For mer informasjon om immunonkologi, besøk www.bms.com/no IONO18NP00489-01 Feb 2018