Prosjektrapport nr. 01/2011. Hjelper selvhjelp? En prosessevaluering av prosjektet Selvhjelp og individuell plan i psykisk helsefremmende

Prosjektrapport nr. 01/2011 Hjelper selvhjelp? En prosessevaluering av prosjektet Selvhjelp og individuell plan i psykisk helsefremmende arbeid Ingunn Kvamme Ann Christin Eklund Nilsen

Tittel Forfattere Hjelper selvhjelp? En prosessevaluering av prosjektet Selvhjelp og individuell plan i psykisk helsefremmende arbeid Ingunn Kvamme og Ann Christin Eklund Nilsen Rapport Prosjektrapport nr. 01/2011 ISSN-nummer 0808-5544 Trykkeri Kai Hansen, 4626 Kristiansand Bestillingsinformasjon Utgiver Agderforskning Gimlemoen 19 N-4630 Kristiansand Telefon 48 01 05 20 Telefaks 38 14 22 01 E-post post@agderforskning.no Hjemmeside http://www.agderforskning.no

Forord Agderforskning fikk høsten 2009 i oppdrag å gjennomføre denne prosessevalueringen av selvhjelpsgrupper i forbindelse med arbeidet med individuell plan i Nøtterøy kommune. Datainnsamlingen er gjennomført i to runder; våren og høsten 2010, med ferdigstillelse av prosjektet i januar 2011. Rapporten er skrevet av forfatterne i fellesskap. Prosjektet er et viktig og interessant supplement til den øvrige forskningen på individuell plan som er gjort i Agderforskning, og bidrar på den måten til verdifull kunnskapsutvikling på et viktig velferdspolitisk område. Vi takker for oppdraget og for godt samarbeid med kontaktperson Anne Grete Tandberg i Nøtterøy kommune. Takk til informantene som bidro med sine synspunkt og erfaringer med selvhjelpsgruppa. Kristiansand, januar 2011

Innholdsfortegnelse FORORD... 3 INNHOLDSFORTEGNELSE... 5 SAMMENDRAG... 6 1 INNLEDNING... 1 1.1 Om prosjektet... 1 1.2 Problemstillinger... 2 1.3 Rapportens oppbygning... 2 2 HVA ER SELVHJELP OG INDIVIDUELL PLAN?... 3 2.1 Selvhjelp... 3 2.2 Individuell plan... 5 3 METODISK GJENNOMFØRING... 7 4 MÅL OG OPPRETTELSE AV TILTAKET... 9 5 PRESENTASJON AV FUNN FRA INTERVJUENE... 10 5.1 Organisering av selvhjelpsgruppa... 10 5.2 Forståelser og forventninger til selvhjelpsgruppa... 12 5.3 Erfaringer med selvhjelpsgruppa... 13 5.4 Nytten av selvhjelpsgruppa i arbeidet med individuell plan... 18 6 AVSLUTTENDE DRØFTING... 22 LITTERATURLISTE... 25 VEDLEGG 1... 27 VEDLEGG 2... 29 VEDLEGG 3... 30 VEDLEGG 4... 31 VEDLEGG 5... 32 FOU INFORMASJON... 33

Sammendrag Nøtterøy kommune har våren 2010 igangsatt et prosjekt med selvhjelpsgrupper i forbindelse med arbeidet med individuell plan. Formålet med prosjektet er å aktivere, mobilisere og gjenerobre iboende ressurser hos den enkelte i form av selvhjelpsgruppearbeid som tiltak. Videre er det å utvikle ny kunnskap om hva som fremmer og hemmer selvhjelpsgruppearbeid og arbeidets relevans inn i en individuell planprosess (jmf Nøtterøy kommunes prosjektbeskrivelse). Som en del av prosjektet ble det igangsatt en prosessevaluering, som denne rapporten bygger på. Prosessevalueringen er gjennomført i form av individuelle intervjuer og fokusgruppesamtale med syv deltakere i en selvhjelpsgruppe for pårørende til barn som har individuell plan. Informantene, som alle er mødre til barn med spesielle behov og individuell plan, ble intervjuet to ganger; våren og høsten 2010. Selve selvhjelpsgruppa ble igangsatt av prosjektmedarbeidere i Nøtterøy kommune. Disse igangsetterne trakk seg etter relativt kort tid ut av gruppa da den ble antatt å fungere godt uten styring utenfra. Gruppa har inntil andre runde med datainnsamling møttes ukentlig, men hadde bestemt seg for å trappe ned til å møtes hver fjortende dag fremover. Omgangformen på møtene er uformell og basert på at man tar ordet. Strukturen på møtene er imidlertid definert i tid og rom, og deltakerne melder fra om frafall til en fast person som har dette ansvaret. Prosessevalueringen viser at deltakerne har positive erfaringer med selvhjelpsgruppa. Gruppa representerer et fellesskap som deltakerne opplever tilhørighet til. Dette har i stor grad sammenheng med at gruppa er relativt homogent sammensatt. Ved etableringen av gruppa ble det underskrevet en taushetserklæring som eksplisitt forpliktet deltakerne til å ivareta konfidensialiteten mellom deltakerne. Dette har trolig vært tillitsfremmende. En premiss som ble lagt til grunn av igangsetterne var at selvhjelpsgruppa skulle være fokusert på deltakerne selv, og ikke på dem de er pårørende til. Dette har deltakerne i fortsettelsen etterlevd, og møtene i selvhjelpsgruppa beskrives som et pusterom i hverdagen der deltakerne kan snakke om det som rører seg i deres eget liv. Flere gir uttrykk for at de har blitt styrket ved å delta i selvhjelpsgruppa, både personlig og i rollen som mor og pårørende. Suksessfaktorene med selvhjelpsgruppa synes i all hovedsak å handle om homogenitet, tillit og klare strukturelle rammer. 6

Forbindelsen mellom selvhjelpsgruppa og individuell plan er ikke åpenbar for deltakerne. Vi ser imidlertid en endring mellom de to datainnsamlingsrundene i retning av at relevansen av gruppa for arbeidet med individuell plan er mer tydelig. Denne relevansen kommer til uttrykk på to måter. For det første fungerer selvhjelpsgruppa som et forum der deltakerne gir hverandre råd og drøfter problemstillinger som direkte berører den individuelle oppfølgingen av barna. For det andre bidrar selvhjelpsgruppa til å styrke den enkelte deltaker i rollen som pårørende til et barn med individuell plan. Deltakerne forteller at de ved hjelp av gruppa har blitt tryggere på seg selv og sine vurderinger, og at de lettere tar til orde for å fremme barnas sak i møtet med det offentlige hjelpeapparatet. Selvhjelpsgruppa synes på den måten å indirekte bidra til å styrke brukerperspektivet og brukermedvirkningen i arbeidet med individuell plan. 7

1 Innledning 1.1 Om prosjektet Nøtterøy kommune startet våren 2010 opp et prosjekt med selvhjelpsgrupper i forbindelse med arbeidet med individuell plan for personer innen psykisk helsearbeid. Prosjektet har tittelen Selvhjelp og individuell plan i psykisk helsefremmende arbeid. Det overordnede formålet med prosjektet er å aktivere, mobilisere og gjenerobre iboende ressurser hos den enkelte i form av selvhjelpsgruppearbeid som tiltak. Videre er det å utvikle ny kunnskap om hva som fremmer og hemmer selvhjelpsgruppearbeid og arbeidets relevans inn i en individuell planprosess (jmf utlysningsteksten). Prosjektet er med andre ord to-delt, og innebærer A) igangsetting av selvhjelpsgrupper med henholdsvis personer som har individuell plan (planeiere) og pårørende av personer med individuell plan, og B) forskning på tiltaket. Prosjektets forskningsdel anses som et viktig bidrag for å få mer kunnskap om selvhjelp i Norge. Etter det vi kjenner til finnes det ikke annen forskning på sammenhengen mellom selvhjelpsgrupper og individuell plan. Forskningsdelen ble besluttet gjort i form av en prosessevaluering. Formålet med prosessevalueringen er å gi ny kunnskap om hva som fremmer og hemmer selvhjelp i to selvhjelpsgrupper og arbeidets relevans og innvirkning i en individuell planprosess. Prosjektet har som hensikt å gi ny kunnskap om hvordan personer finner eget perspektiv, hva som fremmer og hemmer selvhjelp i selvhjelpsgrupper og arbeidets relevans og innvirkning i en individuell planprosess (jmf utlysningsteksten). Agderforskning fikk i oppdrag å gjennomføre prosessevalueringen. I utgangspunktet skulle det igangsettes to selvhjelpsgrupper; en bestående av personer som har individuell plan, og en bestående av pårørende av personer som har individuell plan. Rekrutteringen til de to gruppene ble imidlertid ikke som forventet, og ved prosjektoppstart var det bare igangsatt en selvhjelpsgruppe der deltakerne er pårørende til personer med individuell plan. Det ble derfor gjort noen endringer i den opprinnelige planen for prosessevalueringen, slik at evalueringen er tilpasset tiltaket. Utvalget er derfor avgrenset til pårørende av personer med individuell plan. 1

1.2 Problemstillinger Prosessevalueringen har følgende to problemstillinger: 1. Hvilken erfaring har pårørende med selvhjelpsgrupper i individuell plan prosessen, og hvordan vurderes nytteverdien av selvhjelpsgrupper i denne sammenhengen? 2. På hvilken måte kan selvhjelpsgrupper bidra til å fremme brukermedvirkning i en individuell planprosess? Datainnsamlingen ble gjort i to omganger. Første gang kort tid etter oppstart av selvhjelpsgruppa, nærmere bestemt i mars 2010, og neste gang ca et halvt år etter, nærmere bestemt i oktober 2010. 1.3 Rapportens oppbygning I neste kapittel ser vi nærmere på noe av den forskningen som er gjort på henholdsvis selvhjelp og individuell plan. Dette danner et bakteppe for analysen av datamaterialet i prosjektet. Deretter beskriver vi hvordan prosessevalueringen har blitt gjennomført. I kapittel fire beskriver vi i korte trekk hva som er målsetningen med selvhjelpsgruppa, og hvordan den ble opprettet. Her baserer vi oss primært på samtaler og mailkorrespondanse med prosjektansvarlig og prosjektmedarbeidere i kommunen. Kapittel fem er rapportens hoveddel der vi tar for oss det som kommer frem gjennom intervjuene og i fokusgruppene. Dette oppsummeres og drøftes i rapportens siste kapittel. 2

2 Hva er selvhjelp og individuell plan? 2.1 Selvhjelp Innholdet i begrepet selvhjelp er ikke enhetlig, og det finnes mange ulike definisjoner. Hjemdal et al. definerer selvhjelp relativt vidt, som en form for kollektiv organisering blant folk som ellers er fremmede for hverandre. Mennesker med felles problem og behov kommer sammen for å finne løsninger eller mestre problemer i fellesskap (1998: 23). Dette er en definisjon av selvhjelp som vi finner treffende for selvhjelpsgruppa som denne rapporten omhandler. Selvhjelp er ikke et nytt fenomen, men har eksistert gjennom tidene med ulike typer organisering og for ulike formål. Sentralt i selvhjelpsvirksomhet er troen på at det å endre egen livssituasjon eller forhold i samfunnet, gjøres best sammen med andre mennesker i samme situasjon som en selv. Selvhjelp kan også knyttes til begrepet empowerment ved at det handler om å ta aktivt ansvar for egen livssituasjon (Eidheim 2000, Selvhjelp.no). Empowermentbegrepet knyttes blant annet til Paolo Freires pedagogikk. Freires pedagogikk handler om hvordan en skal autorisere og myndiggjøre den enkelte til å bruke sine ressurser. Kjernen i denne pedagogikken er likeverdig dialog. Gjennom likeverdig dialog kan folk snu livssituasjoner der de føler avmakt til at de bidrar til menneskelig vekst og frigjøring, både individuelt og kollektivt. Det grunnleggende menneskesynet hos Freire er at ethvert menneske kan gjenvinne sin verdighet, men at det er det selv som må ta i bruk sine ressurser for å gjøre det. Den enkelte skal være subjekt i eget liv, og kan selv ta initiativ til å endre det, fordi tilværelsen er foranderlig (Freire og Nordland 1999). Empowerment-forståelsen er sentral innenfor tenkningen rundt brukermedvirkning og brukerperspektiv, som har vært retningsgivende for mye av den sosial- og helsepolitiske utformingen de siste tiår, og som også er et sentralt element i ordningen med individuell plan (Helsedirektoratet 2010). Selvhjelp kan handle om å finne måter å mestre en utfordrende eller stressende livssituasjon. Med utgangspunkt i den medisinske sosiologen Aron Antonovsky (2000), kan en forklare sammenhenger mellom opplevelsen av å mestre tilværelsen og helse. Antonovsky ser ikke god helse som en normaltilstand hos de fleste mennesker, men vil vite hva det er som gjør at noen har bedre helse enn andre. De grunnleggende spørsmålene hos Antonovsky er hvorfor noen mennesker beholder helsen etter belastende livssituasjoner eller blir friske etter sykdom. Det vil si hvilke krefter det er som gjør at mennesket kommer seg raskere eller blir frisk. Svaret på disse spørsmålene forklarer han med opplevelsen av sammenheng. Opplevelsen av sammenheng uttryk- 3

ker en holdning hos individet om at det er i stand til å mestre livets utfordringer på grunnlag av egne evner. God helse skapes dermed ikke av enkeltstående faktorer, men av en generell innstilling til tilværelsen. En person som har en sterk opplevelse av sammenheng i tilværelsen, vil være i stand til å mestre problemer uten å bli overmannet av stressfølelser. Å leve under vedvarende stress, vil innebære kroniske spenninger som igjen kan gå utover helsen dersom de ikke blir håndtert. Hvilke ressurser den enkelte innehar for å bekjempe stress og spenninger er individuelt. Disse ressursene blir ifølge Antonovsky utviklet i barne- og ungdomsårene. Det å oppleve tilværelsen som sammenhengende, forutsetter tre grunnleggende faktorer: at tilværelsen oppleves som forståelig, håndterbar og meningsfull. Om tilværelsen oppleves som forståelig, kommer ifølge Antonovsky an på om den oppleves som forutsigbar og forklarlig. Dersom hendelser virker forståelige, kan man lettere forestille seg hva som vil skje videre. Hvilke forventninger man har til hvordan fremtiden vil bli, kan være individuelt. Noen har en forventning om at det kommer til å ordne seg, mens andre ser seg selv som en ulykkesfugl som det alltid går galt for. Håndterbarhet dreier seg om evnen til å mestre et problem, og tiltroen til at problemet kan løses. Evnen til å løse problemer handler om indre ressurser, men også om ressurser i omverdenen. At tilværelsen oppleves som meningsfull, mener Antonovsky er den viktigste faktoren. Denne opplevelsen, eller fravær av den, er en grunnleggende innstilling i livet. Dersom livet i utgangspunktet oppfattes som meningsfullt, vil en person være i stand til å møte vanskeligheter som en naturlig del av menneskelig eksistens. Personen har dermed tro på at livet ikke er styrt at hendelser som hun ikke kan ha noen innvirkning på. Personen opplever heller at det er sammenheng i tilværelsen og at hun kan gå aktivt inn og forme egne livsbetingelser, selv de som er vanskelige. Selvhjelp kan være en måte å gå aktivt inn i sin egen livssituasjon, slik at den oppleves som mer meningsfull. Selvhjelp forbindes ofte med selvhjelpsgrupper. Selvhjelpsgrupper kan være organisert på ulike måter. De kan enten være selvorganisert, på den måten at de oppstår spontant og blir drevet av brukerne eller organiseres av selvhjelpsorganisasjoner. Alternativt de kan bli igangsatt og ledet av profesjonelle eller eksterne veiledere (Hjemdal et al 1998). Prosjektet i Nøtterøy kommune er eksempel på en mellomting Gruppa ble igangsatt av offentlige aktører, men er i hovedsak ledet av deltakerne selv. Thyness (1999) beskriver en selvhjelpsgruppes liv ved hjelp av fem ulike hovedfaser. Disse er startfasen, rollefordelingsfasen, nærhetsfasen, forskjellighetsfasen og avskjedsfasen. Startfasen handler om å rekruttere medlem- 4

mer og å komme i gang praktisk. Det vil si finne sted, tid og regler. Man må også avklare hvilke forventninger gruppedeltakerne har til hverandre både når det gjelder atferd og hvilke temaer en skal snakke om. I denne fasen vil samtalen i gruppa ofte ikke være så åpen, fordi folk trenger å bli trygge på hverandre. Når møterutinene har falt på plass, kan gruppa gå inn i rollefordelingsfasen. Nå fordeler en ansvar og arbeid fra gang til gang og gruppenormene blir klarere. Etter at gruppa har funnet sin form, er det åpent for nærhetsfasen. Nå er deltakerne tryggere på hverandre og diskusjonene kan gå mer fritt. Gruppa kan bli et sted hvor en deler både gleder og sorger. Som følge av nærhetsfasen erfarer medlemmene at de også kan tenke forskjellig. I forskjellighetsfasen kan uenigheter og konflikter dukke opp. Dersom gruppa skal fungere, må de finne en måte å forholde seg til forskjelligheten på. I avskjedsfasen begynner noen å vurdere om de skal slutte i gruppa. Før eller seinere vil gruppa ha utspilt sin rolle for alle medlemmene, og de må finne en måte å avslutte den på. 2.2 Individuell plan Individuell plan (IP) har til hensikt å gi et bedre tilbud til personer som har behov for langvarige, koordinerte tjenester (Helsedirektoratet 2010). Ordningen er hjemlet i ulike lovverk, og forutsetter samordning og et bredt samarbeid mellom etater innenfor sosialtjenesten, helsesektoren (for eksempel fastlege, helseforetak eller lignende), skole/barnehage, NAV osv. Formålet med individuell plan er å sikre brukere med behov for langvarige, koordinerte tjenester fra velferdsapparatet et helhetlig tjenestetilbud, på tvers av etater og tjenestetilbud. Den individuelle planen er det dokumentet som synliggjør hva brukeren trenger av hjelp og tjenester på de fleste livsområder, og hvem som skal hjelpe han eller henne til å få det. Planen skal være sektorovergripende og omfatte planer som mer spesifikt omhandler et bestemt livsområde, som individuell opplæringsplan (IOP), rehabiliteringsplan og lignende. Den individuelle planen gir dermed en samlet oversikt over de tjenestene som en involvert i forhold til brukeren, og kan på den måten bidra til en smidigere overgang mellom ulike tjenester, både innenfor og utenfor kommunen. Den individuelle planen er med andre ord først og fremst et samarbeidsverktøy der brukerens mål, tiltak, samarbeidspartnere osv blir synliggjort. Selve planen utløser i seg selv ingen rettigheter. Planen bidrar imidlertid til å synliggjøre brukerens situasjon på en helhetlig måte og kan derfor indirekte bidra til at brukeren får en mer skreddersydd og helhetlig oppfølging. Individuell plan er derfor også et viktig verktøy for brukeren med tanke på medvirkning. Nettopp ønsket om å styrke brukermedvirkningen var en sentral årsak til at ordningen med individuell plan ble opprettet. 5

Målgruppa for individuell plan er mangfoldig. Det kan dreie seg om personer som har en bakgrunn med langvarig rusmisbruk, personer med nedsatt funksjonsevne, personer med psykiske utfordringer/problem eller lignende. Målgruppa består av personer i alle aldersgrupper, fra barn til eldre. I prinsippet omfatter målgruppa for individuell plan alle innen habilitering og rehabilitering (Thomassen et al 2006). Forskning på individuell plan har imidlertid vist at arbeidet med individuell plan ikke har fungert helt i tråd med intensjonen (Thommesen 2006, Hansen 2007, Nilsen og Jensen 2010, Kvamme et al. 2010). Utfordringene er blant annet knyttet til hvordan individuell plan koordineres og anvendes i selve oppfølgingsarbeidet, hvordan kommunene på overordnet nivå organiserer og forankrer individuell plan, og i hvilken grad brukerne har mulighet til å medvirke i sin egen planprosess. Erfaringene så langt tyder på at potensialet for medvirkning og helhet som ligger i ordningen med individuell plan ikke er tilstrekkelig realisert. I prosjektet som evalueres i denne rapporten har man benyttet selvhjelpsgrupper i individuell plan prosessen. Det er oss bekjent ikke gjort forsøk med dette tidligere som har blitt evaluert/dokumentert. Vi anser derfor prosjektet som et viktig bidrag til forskning og utviklingsarbeid knyttet til individuell plan. 6

3 Metodisk gjennomføring Evalueringen er gjennomført i form av en prosessevaluering. Innenfor evalueringsstudier skiller man ofte mellom to typer evaluering; effektevaluering, der hensikten er å vurdere hvilken effekt tiltaket har i forhold til de målene som er satt for tiltaket, og prosessevaluering. I en prosessevaluering er man opptatt av å studere selve prosessene som kjennetegner gjennomføringen av tiltaket. Man søker å finne ut hvorfor ting blir som de blir ved å studere underveisprosessene. Baklien (2004) skisserer at ettersom prosessen er selve utgangspunktet, tar problemstillingen gjerne utgangspunkt i at noen vil noe (intensjon), derfor gjør de noe (aktivitet), og forhåpentligvis oppnår de noe (virkning). Det å klargjøre intensjonen bak aktiviteten er med andre ord sentralt for å vurdere virkningen av aktiviteten. Datainnsamlingen ble gjennomført i to omganger, med omtrent et halvt års mellomrom. Begge ganger ble det gjennomført individuelle intervjuer med alle (7) deltakerne. I tillegg ble det gjennomført en fokusgruppe med alle deltakerne samlet hver gang. Begge gangene var en av deltakerne fraværende i fokusgruppa. De individuelle intervjuene var semistrukturerte. I denne typen intervjuer stiller man hovedsaklig åpne spørsmål på bakgrunn av en delvis strukturert intervjuguide. Metoden er egnet i de tilfeller der man studerer temaer som man har få forhåndsdefinerte oppfatninger omkring, og som vanskelig lar seg registrere statistisk. Hensikten vår har vært å få frem mest mulig relevant informasjon for å belyse problemstillingen på en god måte, i en form som gir rom for spontanitet, refleksjoner og utdyping (Ryen 2002:15). Intervjuene har med andre ord hatt et eksplorerende preg. Intervjuene ble ikke tatt opp på lydbånd, men det ble tatt notater underveis. Sitatene som gjengis i rapporten er derfor ikke ordrett gjengitt, men basert på forskernes notater. I sitater fra de individuelle intervjuene, har vi gitt informantene fiktive navn. En fokusgruppe er en form for strukturert gruppediskusjon. Det er en metode som egner seg godt for å samle inn kvalitative data i forskningssammenheng. En fokusgruppe er fokusert i den forstand at den har en klar hensikt og handler om et bestemt tema (Morgan 1998). Gruppa ledes av en forsker eller møteleder som forsøker å få frem deltakernes rasjonelle og emosjonelle oppfatninger og reaksjoner på konkrete spørsmål og problemstillinger. I tillegg til at fokusgrupper gir mulighet til å fremskaffe informasjon fra flere representanter samtidig, fungerer de som en arena for meningsutveksling og diskusjon. Fokusgruppa utgjør dermed ikke bare en kilde til informasjon, men kan også være et mål i seg selv. Samtalen i fokusgruppa ble ikke tatt opp på lyd- 7

bånd, men det ble tatt fortløpende notater av den av forskerne som ikke ledet samtalen. Forskningsspørsmålene i den første runden av datainnsamlingen dreide seg i all hovedsak om deltakernes forventninger til selvhjelpsgruppa, og hvilke erfaringer de hadde så langt knyttet til forhold som selvhjelpgruppas verdi i den individuelle planprosessen og selvhjelpsgruppas verdi som verktøy for medvirkning. I tillegg var vi opptatt av selvhjelpsgruppas form, sammensetning og arbeidsmåter. I den andre runden av datainnsamlingen var vi fremdeles opptatt av deltakernes erfaringer med selvhjelpsgruppa knyttet til de samme temaene. Vi var videre opptatt av om det hadde skjedd noen endringer i arbeidsmåter, fokus eller lignende, i hvilken grad selvhjelpsgruppa hadde svart til forventningene, og hvordan de så på sin egen fremtidige deltakelse i gruppa. I tillegg til datainnsamlingen som ble gjort i form av intervjuer og fokusgrupper med deltakerne i selvhjelpsgruppa, har forskerne hatt en løpende dialog med de personene i kommunen som er ansvarlig for opprettelsen og igangsettingen av tiltaket. Denne dialogen har foregått både ved oppstarten av evalueringsoppdraget, og i forbindelse med selve datainnsamlingen. Gjennom denne dialogen har vi fått innblikk i hva som er oppdragsgivers intensjon med tiltaket, og hvordan det fra kommunens side ble lagt til rette for å igangsette selvhjelpsgruppa. Alle informantene som ble intervjuet og deltok i fokusgruppe gav skriftlig samtykke til å delta, og prosjektet ble i sin helhet meldt til personvernombudet/nsd. Utvalget for undersøkelsen er totalt, i den forstand at alle som deltok i selvhjelpsgruppa inngår i utvalget. Deltakerne i selvhjelpsgruppa består av syv kvinner, som alle er mødre til barn som har individuell plan. Det er ulike årsaker til at barna har individuell plan. Felles er at de har spesielle utfordringer som innebærer et behov for hjelp fra sammensatte tjenester. Barna er i ulik alder. Mødrene selv er også i ulik livssituasjon og alder. 8

4 Mål og opprettelse av tiltaket Opprettelsen av selvhjelpsgruppa for pårørende til personer som har individuell plan kan betraktes som et tiltak innenfor Nøtterøy kommunes prosjekt om å styrke selvhjelpsfokuset i arbeidet med individuell plan. Den overordnede hensikten med prosjektet har vært å aktivere, mobilisere og gjenerobre iboende ressurser hos den enkelte i form av selvhjelpsgrupper som tiltak (Nøtterøy kommunes prosjektbeskrivelse). Prosjektet har med andre ord en målsetning om å bidra til utvikling på personnivå, blant de om deltar i selvhjelpsgruppa. En annen hensikt har vært å styrke brukerperspektivet og brukermedvirkningen i en individuell plan prosess. Dette er en målsetning på velferdspolitisk nivå. Det er også et mål å utvikle kunnskap om selvhjelpgrupper som kan ha en overføringsverdi til andre felt og være til nytte utover den sammenheng som inntreffer her. Prosjektet har med andre ord en klar utviklings- og læringsdimensjon. Deltakerne i gruppa ble rekruttert på bakgrunn av intervjuer som ble gjort med den enkelte. Utgangspunktet var at de var pårørende til brukere med individuell plan. Blant kriteriene for at de ble vurdert som egnet til å delta, var at de hadde bearbeidet egne følelser og problemer så mye at de kunne fungere og bidra i en selvhjelpsgruppe. I dette prosjektet har Nøtterøy kommune brukt en veileder om igangsetting av selvhjelpsgrupper som er utarbeidet av Selvhjelp Norge. To kommuneansatte fikk rollen som igangsettere av selvhjelpsgruppa. Målet for igangsetterne var å etablere en mest mulig selvdreven gruppe, og helst i løpet av kort tid. I følge igangsetterne ble gruppa raskt klar til å styre seg selv, og de trakk seg derfor ut etter å ha deltatt på de første fem møtene. Igangsetterne gav deltakerne visse rammer for organisering av gruppa og innføring i hva selvhjelp er. De sørget også for at deltakerne underskrev en taushetserklæring. Denne taushetserklæringen ansvarliggjør deltakerne gjensidig for å bevare konfidensialiteten i gruppa. Igangsetterne har ellers gitt få føringer på hva en skulle snakke om i gruppa, annet enn at gruppa skulle være til for de pårørendes egen del og handle om deres hverdag. Med andre ord lå det som en føring for selvhjelpsgruppa at den ikke først og fremst skulle handle om dem deltakerne er pårørende for, men derimot om dem selv. 9

5 Presentasjon av funn fra intervjuene I denne delen av rapporten vil vi ta for oss hva som kom frem gjennom intervjuene og fokusgruppa. Vi vil beskrive hvordan selvhjelpsgruppa er organisert, hvilke forventninger og forståelser som legges til grunn av deltakerne, hvilke erfaringer deltakerne har gjort seg med gruppa og hvilken nytte de har av arbeidet med individuell plan. 5.1 Organisering av selvhjelpsgruppa Strukturen i selvhjelpsgruppa er i stor grad basert på råd fra igangsetterne. Dette gjelder både møtehyppighet, varigheten på møtene og selve formen på møtene. En risiko ved offentlig igangsatte selvhjelpsgrupper er at igangsetterne legger for mye føringer på gruppa, slik at opplegget blir for lite på deltakernes premisser og behov (Hjemdahl et.al 1998, Thyness 1999). Tilbakemeldingene fra deltakerne i gruppa tyder ikke på at dette har vært et problem her. Gruppa møtes i et lokale som tilhører Nøtterøy kommune. Deltakerne har fått råd fra igangsetterne om å avtale et fast møtetidspunkt og å avslutte gruppa til en fastsatt tid hver gang. Dette er en struktur deltakerne har valgt å opprettholde, og gruppa samles følgelig kl 1845 på kvelden, og holder på til kl 2045. Det å ha faste tidspunkt å forholde seg til vurderer deltakerne som viktig med tanke på å organisere selvhjelpsarbeidet i forhold til hjemmet. Et annet element som blir trukket frem av deltakerne, er at dersom tiden i gruppa begynte å trekke mer ut, ville det oppleves som ubehagelig å være den første til å bryte opp. Det første halvåret møttes gruppa en gang hver uke. Under første intervjurunde nevnte noen av deltakerne at de så at det kunne bli vanskelig for dem å møtes så ofte. Ved andre intervjuomgang hadde gruppa nylig gått over til å møtes en gang hver 14. dag. Deltakerne mente at det hadde vært nødvendig å ha ukentlige møter frem til da. Ettersom gruppa hadde blitt mer innarbeidet, kunne de imidlertid tillate seg å møtes sjeldnere uten at det gikk utover kvaliteten på selvhjelpsarbeidet. Det er aksept og forståelse i gruppa for at alle ikke kan komme hver gang. Gruppa har innarbeidet en egen rutine på at man melder fra dersom man ikke kan komme eller blir forsinket. En fast person i gruppa har fått ansvar for å ta i mot slike beskjeder. 10

Selve møtet organiseres relativt likt hver gang. I starten tar man en runde slik at alle deltakerne får sagt noe om hvordan de har det. Ofte vil denne runden innebære en oppfølging fra forrige møte, der man følger opp problemstillinger som ble diskutert da. Hva som blir hovedtema for møtet avgjøres i stor grad ut fra hva som kommer frem i denne runden, og er med andre ord behovsbasert. Møtene har således en spontan form, og er i liten grad styrt på forhånd. Selve ordskiftet på møtet er preget av at man tar ordet. Dette innebærer at noen personer snakker mer enn andre. Deltakerne i gruppa er imidlertid bevisste på at de ikke skal avbryte hverandre. Noen ganger tar de en pause under møtet, andre ganger kan det foregå uavbrutt frem til avslutning. Gruppa har etablert seg med faste sitteplasser, noe de sier bare har blitt sånn, det er ikke noe de har avtalt. Gruppa har ingen leder. Noen av deltakerne har imidlertid blitt tildelt noen faste oppgaver, som å ta i mot beskjeder om forfall eller forsinkelser, og å åpne og låse lokalene etter at møtet er avsluttet. Gruppa har gått gjennom ulike faser, slik de beskrives av Thyness (1999). Fasene fremstår imidlertid som delvis overlappende. Intervjuene vitner om at det tidlig oppstod nærhet mellom deltakerne i gruppa. Dette kan ha sammenheng med at gruppa ble igangsatt utenfra, slik at mange av de nødvendige avklaringene som kjennetegner startfasen og rollefordelingsfasen tok begrenset tid. Ved første intervjurunde syntes informantene allerede å være i en fase preget av nærhet. Dette så vi også i andre runde, men da kom også forskjelligheten klarere til uttrykk, slik dette sitatet illustrerer: Det er en utfordring at enkelte har meninger som man ikke er enig i, for eksempel i forhold til behandling. Vi har jobbet oss frem til å bli en gruppe som tør å si i fra. (Kari) Her viser informanten til at det er ulike meninger i gruppa, men at det er rom for slik uenighet, noe som bidrar til at folk tør å si hva de mener. Toleranse for ulike meninger demper spenninger som kan skape konflikter. Dette vitner om at gruppa i stor grad har lykkes med å etablere en tillitsrelasjon seg i mellom. 11

5.2 Forståelser og forventninger til selvhjelpsgruppa Som nevnt ovenfor fikk deltakerne en innføring i hva selvhjelp er av igangsetterne. Vi legger derfor til grunn at en del av deres forståelse av hva selvhjelp er, bygger på denne innføringen. Slik ble selvhjelp beskrevet i den første fokusgruppa: Å mobilisere de kreftene og ressursene en har, for sin egen del. Se hverandre. Det handler om å være ansvarlig selv også. I dagens samfunn skal alle ha hjelp av noen andre. Men jeg har sett at den største ressursen er en selv. Gruppa kan bidra i prosessen med å komme dit. Deltakerne uttrykker her en tro på at de både selv er i stand til og har et ansvar for sin egen livssituasjon. De sier også noe om at de har rett til å gjøre noe som bare er for deres egen del. Samtidig beskrives selvhjelp som det å se hverandre. På den måten handler selvhjelp også om at den enkelte kan styrkes som individ ved å bli respektert og bekreftet som person av andre i gruppa. Deltakerne i gruppa er der både for styrke seg selv, men også for å styrke andre. På den måten fungerer gruppa som et gjensidig fellesskap med basis i egne erfaringer. Deltakerne i gruppa sier ikke at de er der for å hjelpe hverandre. Det kan være uttrykk for at de heller opplever en likeverdighet seg i mellom (Hjemdal et.al 1998). Vi spurte også informantene om hvilke forventninger de hadde til selvhjelpsgruppa. En deltaker sier dette: Lære noe av andres erfaringer. Det gir et felleskap for barna også kanskje de kan bli kjent på sikt (Janne). Denne informanten forventer at gruppa skal bli et sted hvor en utveksler erfaringer som man kan lære av. Hun vektlegger fellesskapet, og har i den anledning også barna i tankene og tror at gruppa kan være et treffpunkt for dem. En annen informant forventer at gruppa skal bli et sted der en letter på trykket : At en kan lette trykket for en selv, det en sliter med. Få tips av andre. Vi er en sammensatt gruppe med ulike erfaringer, det er veldig 12

fint. En får mye fra alle kanter. Får ofte konkrete råd i forhold til hvor en kan få hjelp, søke ressurser også videre (Ingrid). Mens denne informanten legger vekt på fordelen med at deltakerne er forskjellige, legger informanten under vekt på at deltakerne er i samme situasjon: Vi er i samme situasjon. Tror vi kommer styrket ut av det. Vii kommer til å lære mye av det (Lise). Generelt ser vi at fellesskapet i stor grad er tuftet på at deltakerne befinner seg i relativt like situasjoner. Ulikheter forstås som en ressurs som skaper rom for læring. I den andre intervjurunden, spurte vi om selvhjelpsgruppa hadde svart til forventningene. Flere av informantene mener at gruppa har oversteget forventingene de hadde: Mer enn jeg forventet. Jeg var spent, hadde få forventninger. Vi utfyller hverandre (Nina). Så absolutt, egentlig over forventningene. Det har ikke blitt kos med misnøye, jeg gleder meg til å komme (Janne). Gruppa har altså innfridd forventingene i enda sterkere grad enn enkelte av deltakerne trodde. For flere av gruppemedlemmene har gruppa absolutt blitt et sted der en kan lette trykket for en selv. Som vi vil se nedenfor, kan gruppa også ha betydd noe litt annet enn det noen av dem hadde forventet. 5.3 Erfaringer med selvhjelpsgruppa I selvhjelpsgrupper generelt er verdien av å delta ofte knyttet til det å møte likesinnede (Hjemdal et. al 1998). Det ser også ut til å gjelde også for denne gruppa: -Hvorfor ønsket du å være med i denne selvhjelpsgruppa? For å kunne snakke med mennesker som lever litt samme type liv som meg. Jeg kan bedre min egen livssituasjon ved å kunne ta opp små tips, og ved å fortelle om mitt eget og høre om andres liv (Kari). 13

Morsrollen er at av fellespunktene i deltakernes liv. Det at gruppa utelukkende består av kvinner betegner deltakerne som en styrke. Mange av de temaene som tas opp i gruppa dreier seg om det å være mor og kvinne, og problemstillinger knyttet til samlivet og samarbeidet med den andre forelderen til barna drøftes hyppig. Dette vitner om en fortrolighet som strekker seg utover fellesskapet knyttet til det å være mor til et barn med spesielle behov. Deltakerne uttrykker at gruppa har gitt dem en tiltrengt bekreftelse på at deres barn ikke er den eneste med utfordringer og at de selv mestrer morsrollen. Slik beskriver to mødre i den første fokusgruppesamtalen situasjonen før og etter selvhjelpsgruppa: Jeg følte meg som en dårlig mor. Ingenting ble som en hadde tenkt, jeg får bare dårlige tilbakemeldinger. Det føltes som om ungen min var den verste i verden. Jeg følte meg helt alene. Når du kommer hit ser du at du ikke er den eneste. Det å føle seg annerledes og stigmatisert, kan ha negative konsekvenser for utviklingen av egen sosial identitet og relasjoner til andre. Å møte andre i en lignende situasjon kan skape en sosial trygghet som en tar med seg videre (Hjemdal et al. 1998). Selvhjelpsgrupper hvor folk med lignende utfordringer møtes, kan bidra til å skape en følelse av at en ikke er den eneste i sin situasjon. Denne følelsen av fellesskap kan skape styrke i seg selv. Selvhjelpsgruppa er et sted hvor deltakerne opplever å bli forstått og får bekreftelse av personer med lignende erfaringer. Flere av informantene forteller at det er godt å være i en sosial sammenheng, hvor de ikke trenger å ta seg sammen overfor de andre: Her er en sammen med folk som forstår det du sliter med hver dag. Mange rundt forstår ikke. Jeg blir ofte oppgitt. Det er flott å kunne lufte her. Jeg har en god følelse etterpå kan leve på det hele neste uke (Nina). Samtidig gjentar flere at de er bevisst på at gruppa ikke skal bli en syteklubb eller et sted for kos med misnøye. Det vil si at de ikke skal ha et generelt negativt fokus i gruppa. Likevel er det en åpenhet for å snakke om ting som er problematisk for den enkelte. Det ble også lagt vekt på at det var mye humor i gruppa. Det å bruke humor som middel til mestre hverdagen, ser ut til å være noe som er felles for flere av mødrene. Informantene beskriver det som galgenhumor: 14

Det er et veldig bra fellesskap. En lufteventil. Det er mye galgenhumor med utgangspunkt i at vi har en felles plattform. Vi er ingen sutreklubb. Det er rom for frustrasjon, men det er ikke kos med misnøye (Janne). Galgenhumor brukes i situasjoner som gjerne er vanskelig for den det gjelder. Det er forståelig at det er nettopp denne typen humor som har utviklet seg blant mødrene. Humoren er eksempel på at deltakerne i gruppa allerede innehar mestringsstrategier for å takle en krevende livssituasjon. Bruken av humor kan også være en måte å utvikle en felles forståelse i gruppa (Svebak 2000). Fordi flere i gruppa opplever at de i større grad blir forstått her enn andre steder, kan det å få lov til å snakke om vanskelige ting være ekstra verdifullt, som dette utdraget fra den første fokusgruppen illustrerer: Friheten til å kunne snakke om det som er tungt og vanskelig å snakke med andre om. Det å bli tatt i mot. Ikke den der ja, men du må jo bare stramme han opp. Rett og slett forståelse. Jeg har savnet dette hele tiden. Jeg tror mange som har barn med en slik diagnose De som tilbyr seg renner ut etter hvert. De vil ikke ha dem sammen med sine barn, særlig når de blir større. Friheten blir mindre og mindre jo større barna blir. Tilhørighet og opplevelse av fellesskap er med andre ord en erfaring deltakerne vektlegger. I tillegg har selvhjelpsgruppa en mer praktisk dimensjon. Blant annet har gruppa blitt et sted der en kan få og gi råd: Jeg har fått forståelse hva andre diagnoser innebærer. Jeg synes gruppa er helt fantastisk. De lytter og forstår. Jeg savner den når det går lang tid mellom møtene. Det hjelper mye. Jeg føler også at jeg kan hjelpe dem. Det at man er i ulik livssituasjon, og at barnas alder er ulik er bra. En kan få tips om hvor en kan henvende seg (Nina). En av deltakerne er mer usikker på om gruppa hjelper på hennes livssituasjon, selv om del føles godt å være i gruppa: Selve gruppa er veldig fin, men vet ikke om det hjelper meg. Bekymringen er jo like stor. Det er godt når jeg har vært på gruppa, føler meg lettet etterpå. (Ingrid). Selvhjelpsgruppa kan ikke få problemene i hverdagen til å forsvinne, men den kan kanskje bidra til at problemene oppleves annerledes eller håndteres 15

på en annen måte. Hvilke forutsetninger den enkelte i gruppa har for at dette skal skje, vil variere. For denne deltakeren ser det ut til at gruppa oppleves mer som et kortvarig pustehull i hverdagen. Nettopp det at gruppa representerer en pause i en ellers hektisk hverdag er en tredje erfaring deltakerne legger vekt på. Ikke like mye for alle, men for mange av deltakerne har denne selvhjelpsgruppa betydd en forskjell i tilværelsen. Deltakerne i gruppa har kanskje et ekstra sterkt behov for å kunne fokusere på seg selv og egne behov, ettersom mye av hverdagen deres som pårørende handler om det å ta ansvar for andre. Gruppa har gitt mange av dem et nødvendig pustehull, som dette utdraget fra den andre fokusgruppen illustrerer: Gruppa hjelper meg til å holde ut på en bedre måte, jeg blir glad av å gå hit, blir mer hel av å gå hit, ikke bare mamma. Vi ler jo så vi griner. Det er romslighet hvis noen sier noe skeivt, og vi tør å si fra nå. Du kan være deg selv, hjemme så er du bare mor. Her er man seg selv og snakker om seg selv hvor morsrollen er en del av det. Informanten sier her at gruppa gjør at hun holder ut på en bedre måte. Det kan bety at hun opplever å mestre hverdagen bedre. Det som skjer i gruppa har dermed overføringsverdi ellers i livet hennes. Det kan tenkes at det at hun opplever å mestre hverdagen bedre, også har en positiv betydning overfor andre hun har en relasjon til, slik at hele familien til deltakerne drar nytte av gruppa. Som sagt består mye av det som deltakerne har felles av at de er mødre til barn med spesielle behov, og barnas hverdag er mye av det som preger mødrenes hverdag. Det opplevdes derfor som naturlig for deltakerne å snakke om barna, særlig i oppstarten av selvhjelpsgruppa, noe dette utdraget, hentet fra den første fokusgruppen, viser: Vi har vel gjort det de første gangene, er jo det som er viktig, det handler om å bli kjent. Gruppa er en fin luftekanal, skravla gikk fra første gang. Vi har behov for å snakke. Det kan være en begynnerprosess, før vi kommer til hvordan du har det, ikke barna dine. Informantene forteller at de etter hvert snakket om andre ting enn bare barna. Samtidig forteller de i andre fokusgruppeintervju at barna fremdeles er et hyppig samtaletema: 16

I begynnelsen prata vi bare om barna våre. Så påpekte igangsetterne det, og gjorde oss mer bevisste. Men samtidig faller det naturlig å snakke om barna også. For noen av mødrene kan det å skulle tenke mer på seg selv, innebære en mental endring. En av informantene forteller at hun hadde forventninger om at gruppa kunne hjelpe henne som mor til å bli mer strukturert overfor barna i hverdagen. Det handlet altså om hennes relasjon til barna. Når hun kom inn i gruppa, oppdaget hun at det var et forum mer for bare henne selv, et sted hvor en kan bli styrket som eget individ, det vil si uavhengig av barna. Det ser ut til at gruppa på mange måter har fungert som forum hvor deltakerne styrker hverandre som individer. I fokusgruppa blir det nevnt at deltakerne støtter hverandre på å tørre å gjøre ting for sin egen del, uten dårlig samvittighet. Blant annet har dette ført til at en av mødrene har vært på sin første feriereise uten familien på mange år. De forteller også at det å delta i gruppa gir dem økt selvtillit. En av deltakerne er nå tilbake i arbeid etter flere år utenfor arbeidslivet. Deltakelse i gruppa har gitt henne selvtillit til å søke på jobb: Man styrker seg selv. Jeg hadde ikke turt å søke jobb uten denne gruppa (Lise). Generelt gav informantene i liten grad uttrykk for negative erfaringer eller utfordringer med selvhjelpsgruppa. Dette kan være fordi de ikke opplevde mye negativt, men det kan også handle om at det er vanskeligere å fortelle om negative ting enn positive. Vi sitter likevel igjen med inntrykk av at deltakerne hovedsakelig har positive erfaringer så langt. Det som ble nevnt av utfordringer har stort sett handlet om å få tid til å delta i gruppa. I tillegg ble det å være bevisst på ting som kan være sårbart for den enkelte nevnt som en utfordring. Utdragene under er begge hentet fra første fokusgruppe: Det kan bli vanskelig praktisk å få til en gang i uka. Det kan bli en ekstra belastning fordi en vil men ikke får det til. Men det er noe en gleder seg til. At vi kommer til et punkt der alt blir veldig vanskelig, da må vi ta en timeout. Tror det er viktig at vi er åpne. Dersom noen sier noe som noen tar ille opp er det viktig at en sier fra, dersom noe blir misoppfatta. Kanskje vi skal avslutte med det hver dag? Ta en runde på slutten hver kveld. Hva sitter jeg igjen med? Kvittere ut, liksom. Har jeg en god følelse? Ved andre intervjurunde fikk vi vite at gruppa hadde løst begge disse utfordringene. Fordi det var trygghet og åpenhet til å si fra i gruppa, mente deltakerne at det ikke var fare for at noen brant inne med utsagn de fant ubehage- 17

lige. Når det gjelder utfordringen med tid, hadde de som nevnt begynt å møtes annenhver i stedet for hver uke. Vi ser likevel at det tidvis kan være utfordringer knyttet til gruppas sammensetning. Det at det er stort aldersspenn mellom barna og at det er mange ulike typer personer i gruppa mer og mindre utadvendte byr på utfordringer. Det kommer tydelig frem, både i fokusgruppene og i de individuelle intervjuene, at noen av deltakerne snakker mer åpent og ubesværet enn andre, og at de både tar og får mye plass i gruppa. Dette blir imidlertid i liten grad problematisert av deltakerne. I all hovedsak gir deltakerne uttrykk for at det er konsensus og solidaritet i gruppa. Et spørsmål til ettertanke, som fremtrer på bakgrunn av dette, er om det faktisk er rom for reell uenighet, uten at dette vil bryte med opplevelsen av trygghet i gruppa. Når vi spurte informantene om hvordan de så for seg selvhjelpsgruppa om et års tid, mente de fleste at den fortsatt kom til å eksistere. Alt i alt så det ut til at gruppa var langt fra en avslutningsfase ved siste intervjutidspunkt. Det var imidlertid enkeltpersoner som uttrykte at gruppa hadde mindre betydning for dem i dag enn tidligere. Hvorvidt det at enkelte slutter i gruppa vil påvirke opplevelsen av konsensus og solidaritet er et ubesvart spørsmål så langt. 5.4 Nytten av selvhjelpsgruppa i arbeidet med individuell plan Utgangspunktet for at selvhjelpsgruppa ble igangsatt var, som nevnt tidligere, et ønske om et tydeligere brukerperspektiv i arbeidet med individuell plan. Vi har derfor sett spesielt på betydningen av selvhjelpsgruppa i sammenheng med den individuelle planen. Flere av mødrene forteller at de selv er aktive i arbeidet med individuell plan. De kommer med ideer, holder oversikt og passer på. Mødrene legger frem problematikk, uttrykker behov og er barnets talerør. De forbereder seg godt til møtene og kommer med punkter som skal tas opp. En forteller at hun leser igjennom planen og protesterer dersom hun ser at det ikke vil fungere, hun prøver å få barnet synlig i planen, slik at den blir individuell, og ikke generell. En annen sier at hun tar mye ansvar og gjør en del koordinering og oppfølgingen av planen selv. Under første intervjurunde hadde flere i gruppa nylig fått utarbeidet individuell plan for sitt barn, mens andre hadde hatt plan i fra 1 til 6 år. I tilfellene hvor barnet først nylig hadde fått individuell plan, hadde mødrene derfor 18

ikke så mange erfaringer med dette. I andre intervjurunde hadde derimot alle rukket å gjøre seg noen erfaringer med individuell plan. Mødrenes erfaringer med individuell plan er varierende. Av positive erfaringer nevnes det at planen gjør at det går an å overlate ting som man eller må passe på, til andre. Det er særlig koordinatorfunksjonen som fremheves, som sitatet under illustrerer: Individuell plan gir trygghet på at om du ikke selv orker, så kan koordinator ta styringen. Hun avlaster og følger opp at ting blir gjort. Jeg synes det er viktig å ha en koordinator, det er enklere å forholde seg til (Lise). Det synes som om noen av mødrene deltar aktivt i planarbeidet fordi de selv ønsker det. For pårørende som selv har ressurser til det, kan det å koordinere mye selv oppleves som en positiv mulighet til medvirkning. I tilfeller der de pårørende må koordinere fordi tjenesteapparatet ikke fungerer, kan det derimot føles som en belastning. Når systemet fungerer, kan individuell plan skape økt trygghet for de pårørende ved at en koordinator kan ta styringen dersom nødvendig og sørge for at ting blir gjort: Jeg føler at jeg har en oppfølging hvis noe skulle skje. Og når han blir eldre. Støtten er viktigst (Ingrid). En annen informant uttrykker at den individuelle planen hjelper de som jobber med barnet både til å se hele barnet, og barnets hverdag i sin helhet. Samtidig opplever noen av de pårørende at enkelte instanser har liten tid til oppfølging og flere nevner at det særlig gjelder skolen. Noen har også opplevd at koordinator ikke har fungert. En del av deltakerne hadde vanskelig for å se noen sammenheng i det hele tatt mellom selvhjelpsgruppa og planen. Jeg ser ikke den linken i det hele tatt (Nina). Det er litt tidlig å si noe om (Lise). De erfaringene disse pårørende har med individuell plan, samsvarer i stor grad med annen forskning på pårørende og brukeres erfaringer (Nilsen og Jensen 2010; Kvamme et al. 2010). Der hvor samarbeidet rundt planen fungerer, kan den være til stor nytte i brukerens hverdag. Men det er også mange 19

utfordringer knyttet til tverrfaglig samarbeid og koordinatorenes kompetanse og ressurser. Det kommer imidlertid tydelig frem, særlig i andre intervjurunde, at selvhjelpsgruppa som forum bidrar med tips og råd i forhold til individuell plan. Jeg har kunnet snakke med de andre om hva IP er og hva vi kan eller ikke kan forvente. Det har bidratt til å styrke meg som mor (Kari) Ja, den har bidratt til en vet mer om barnets rettigheter. Fordi det er så forutsigbart [rammene rundt individuell plan], finner en fort ut om det funker eller ikke. Vi sammenligner litt hva som er viktig å ha med i planen når barnet er i den og den alderen (Lise). Den har ikke bidratt i første omgang, men hvis jeg lurer på noe, er det et sted jeg kan søke råd, et sted med masse kompetanse (Eva). For andre har gruppa også i andre intervjurunde lite å si for arbeidet med individuell plan: Den har ikke betydd så mye konkret. IP en var godt i gang da vi begynte med selvhjelpsgruppa (Janne). Dersom de pårørende har mye erfaring med individuell plan allerede, er det ikke sikkert at de har samme behov for råd og informasjon. Samtidig kan de som har mer erfaring gi nyttige tips til andre med mindre erfaring. Både den første og den andre intervjurunden viste at det ikke først og fremst er den individuelle planen som er årsaken til at deltakerne ønsker å delta i selvhjelpsgruppa. De har blitt rekruttert til gruppa på grunn av individuell plan, men individuell plan er ikke deltakernes sterkeste motivasjon for å være med i gruppa. Likevel utelukker det ikke at selvhjelpsgruppa har en nytteverdi i forhold til individuell plan. Individuell plan er et tema som dukker opp som en del av samtalen, og gruppa fungerer som et forum hvor det er mulig å spørre om råd i forhold til individuell plan. Individuell plan er med andre ord et av mange tema som det snakkes naturlig om i gruppa fordi det angår deltakernes hverdag. Det er også enkelte som mener at dersom gruppa kan styrke deltakerne som individer, kan det også bidra til å styrke dem i arbeidet med individuell plan, som dette utdraget fra den andre fokusgruppen vitner om: 20

Hvis vi ikke kommer[på møter om individuell plan] som et slakt og Uff jeg er en dårlig mor Hvis vi blir styrket og selvbevisste så vil det jo være til det beste for barnet. Det å tørre å stille krav, og i forhold til det å være tidlig ute. Grunnen til at vi har barn med individuell plan er jo fordi de trenger at det er noen som står bak dem. Sitatet ovenfor synliggjør at gruppa kan bidra til å styrke deltakerne i deres rolle som pårørende. På den måten har selvhjelpsarbeidet en indirekte betydning for å fremme brukerperspektivet i arbeidet med individuell plan. 21