IS-2354 Pakkeforløp for livmorhalskreft Pakkeforløp for livmorhalskreft 1
Heftets tittel: Pakkeforløp for livmorhalskreft Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2354 ISBN-nr. 978-82-8081-401-2 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Versjon: 2 2 Pakkeforløp for livmorhalskreft
FORORD I Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp,pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for livmorhalskreft ble innført fra 1. mai 2015. Revidert utgave innføres fra 1. september samme år. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for livmorhalskreft 3
INNHOLD FORORD -------------------------------------------------------------------------- 4 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORHALSKREFT------- 6 1.1 Generelt om livmorhalskreft---------------------------------------------------6 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av livmorhalskreft-------------------------------6 1.3 Forløpskoordinering-------------------------------------------------------------6 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT)------------------------------6 1.5 Informasjon og dialog med pasienten----------------------------------------6 1.6 Flytskjema ------------------------------------------------------------------------ 7 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORHALSKREFT---------------8 2.1 Risikogrupper---------------------------------------------------------------------8 2.2 Mistanke om livmorhalskreft-------------------------------------------------- 8 2.3 Filterfunksjon---------------------------------------------------------------------8 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp-----------8 2.5 Informasjon og dialog med pasienten----------------------------------------8 2.6 Ansvarlig for henvisning--------------------------------------------------------8 2.7 Registrering-----------------------------------------------------------------------8 2.8 Forløpstid ------------------------------------------------------------------------9 3 UTREDNING------------------------------------------------------------------- 10 3.1 Utredning ---------------------------------------------------------------------- 10 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling----------------------------- 10 3.3 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 10 3.4 Beslutning om behandling--------------------------------------------------- 10 3.5 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 10 3.6 Registrering--------------------------------------------------------------------- 10 3.7 Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 11 4 Pakkeforløp for livmorhalskreft
4 BEHANDLING AV LIVMORHALSKREFT----------------------------------- 12 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp--------------------------------------- 12 4.1.1 Primær behandling------------------------------------------------------------ 12 4.1.2 Sekundær/adjuvant behandling-------------------------------------------- 12 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner------------------------------------- 12 4.3 Støttebehandling og sykepleie---------------------------------------------- 12 4.4 Rehabilitering------------------------------------------------------------------- 12 4.5 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 13 4.6 Beslutning ---------------------------------------------------------------------- 13 4.7 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 13 4.8 Registrering--------------------------------------------------------------------- 13 4.9 Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 14 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER-------------------------------------------- 15 5.1 Kontroll ---------------------------------------------------------------------- 15 5.2 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 15 5.3 Ansvarlig ---------------------------------------------------------------------- 15 5.4 Håndtering av tilbakefall------------------------------------------------------ 15 5.5 Seneffekter--------------------------------------------------------------------- 19 6 FORLØPSTIDER---------------------------------------------------------------- 16 7 REGISTRERING---------------------------------------------------------------- 17 7.1 Pakkeforløp start--------------------------------------------------------------- 17 7.2 Utredning start----------------------------------------------------------------- 17 7.3 Biopsi ---------------------------------------------------------------------- 17 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus-------------------------------- 17 7.5 Beslutning ved initial behandling------------------------------------------- 17 7.6 Behandling start--------------------------------------------------------------- 18 7.7 Pakkeforløp slutt--------------------------------------------------------------- 18 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING--------------------------------- 19 Pakkeforløp for livmorhalskreft 5
1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORHALSKREFT 1.1 Generelt om livmorhalskreft Dette pakkeforløpet omhandler kvinner med livmorhalskreft. Det diagnostiseres årlig rundt 300 nye tilfeller av livmorhalskreft i Norge. Prevalensen var i 2013 var rundt 6900, og femårsoverlevelse var rundt 79 prosent. 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av livmorhalskreft Nasjonale faglige retningslinjer Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølgning av pasienter med gynekologisk kreft er under arbeid og skal publiseres av Helsedirektoratet i løpet av 2015. Handlingsprogrammet vil bli publisert på helsedirektoratet.no og på helsebiblioteket.no. Andre faglige retningslinjer Norsk forum for gynekologisk onkologi (NFGO) har publisert en veileder i gynekologisk onkologi. Veilederen ligger på Den norske legeforening sine nettsider og på egne nettsider for NFGO: http://nfgo.no/ For detaljer vedrørende radikal strålebehandling vises til faglige anbefalinger fra KVIST (KValitetssikring I STråleterapi) som omhandler primær strålebehandling. 1.3 Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasienten og involverte instanser. 1.4 Det multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT) Det multidisiplinære teamet som skal utrede og behandle livmorhalskreft består av gynekologer med spesialutdanning i gynekologisk onkologi, onkolog med stråleterapikompetanse, radiolog, patolog og forløpskoordinator. Det avholdes tverrfaglige beslutningsmøter. Ved behov kan andre relevante spesialister som for eksempel urolog eller gastrokirurg delta i møtene. Møtene sikrer kvalitetskontroll av utredning og behandling, samt planlegging av videre etterbehandling. 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, innflytelse og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Hvis pasienten ikke er i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge. Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger som for eksempel alder, sykdomsgrad, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende. I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til. Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette. 6 Pakkeforløp for livmorhalskreft
1.6 Flytskjema Inngang til pakkeforløp Fastlege: Symptomer eller celleprøve som gir mistanke om kreft Henvisning til gynekolog Filterfunksjon: Gynekologisk poliklinikk eller privatpraktiserende gynekolog: Gynekologisk undersøkelse, kolposkopi, vevsprøve fra livmorhals som gir begrunnet mistanke om kreft Gynekologisk avdeling eller gynekologisk kreftsenter Pakkeforløp starter Innhente/eventuelt revurdere vevsprøver CT thorax/abdomen/bekken eventuelt innhente og revurdere CT fra lokalsykehus -MR bekken Utredningspoliklinisk time: Preoperativ vurdering inkludert vurdering av komorbiditet Eventuelt PET-CT ved avansert sykdom Utdredning Gynekologisk undersøkelse i narkose MDT-møte: Beslutning om påvist kreft og vurdering av behandling Informasjonssamtale med pasient og samtykke til behandlingsplan Behandling Kirurgi, eventuelt postoperativ strålebehandling oftest i kombinasjon med cellegift Strålebehandling i kombinasjon med cellegift Cellegift/lindrende behandling Oppfølging og kontroll Ved mistanke om residiv: Henvisning til nytt pakkeforløp Kontroll i henhold til retningslinjer Kartlegging og tiltak for eventuelle seneffekter Pakkeforløp for livmorhalskreft 7
2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR LIVMORHALSKREFT 2.1 Risikogrupper Langvarig infeksjon med onkogen type av humant papillomavirus (HPV) er en nødvendig forutsetning for å utvikle livmorhalskreft. 2.2 Mistanke om livmorhalskreft Mistanke om livmorhalskreft oppstår ved: Symptomer i form av blødningsforstyrrelser, blødning etter samleie, underlivssmerter og/eller utflod, samt synlige suspekte forandringer på livmorhalsen, gir mistanke om livmorhalskreft. 2.3 Filterfunksjon Filterfunksjon: Utføres av gynekolog/gynekologisk avdeling, unntaksvis fastlege eller annen lege. Gynekologisk undersøkelse, eventuelt mikroskopi (kolposkopi) med vevsprøvetaking av livmorhals. 2.4 Begrunnet mistanke kriterier for henvisning til pakkeforløp Pasienten skal henvises til Pakkeforløp for livmorhalskreft når det er: Påvist/mistenkt livmorhalskreft i vevsprøve fra livmorhals Klinisk sterk mistanke om livmorhalskreft, det vil si synlig svulst på livmorhalsen 2.5 Informasjon og dialog med pasienten Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om: Den begrunnede mistanken om livmorhalskreft Hva henvisning til pakkeforløp innebærer 2.6 Ansvarlig for henvisning Privatpraktiserende gynekolog eller gynekolog ved gynekologisk avdeling, eventuelt fastlege, radiolog, patolog eller annen faglig instans som finner begrunnet mistanke om livmorhalskreft, kan henvise pasienter til Pakkeforløp for livmorhalskreft. 2.7 Registrering Kode for start av Pakkeforløp for livmorhalskreft skal registreres når a) henvisning til Pakkeforløp for livmorhalskreft mottas spesialisthelsetjenesten eller: b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for livmorhalskreft. 8 Pakkeforløp for livmorhalskreft
Det skal registreres: A22A Start pakkeforløp henvisning mottatt 2.8 Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 6 kalenderdager Pakkeforløp for livmorhalskreft 9
3 UTREDNING 3.1 Utredning Det skal gjøres gynekologisk undersøkelse i narkose med vevsprøve dersom det ikke allerede foreligger entydig funn av invasiv kreft. Histologi vurdert ved lokalsykehus/ privat laboratorium skal innhentes og eventuelt revurderes. Diagnostisk konisering, fjerning ytterste del av livmorhals skal gjøres dersom det ikke er synlig svulst ved klinisk undersøkelse eller MR. Ytterligere utredning: CT thorax/abdomen/bekken MR bekken Eventuelt PET-CT Blodprøver, spesielt nyrefunksjon Utredning og eventuell behandling av komorbiditet 3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Funn av kreft ved biopsi er basis for diagnostikk. Endelig diagnose og klinisk stadieinndeling kan fastsettes når radiologiske undersøkelser og histologiske/cytologiske resultater foreligger. Fastsettelse av tentativ eller sikker diagnose og behandlingsplan gjøres i MDT-møte. 3.3 Informasjon og dialog med pasienten Etter ferdig utredning og klinisk beslutning skal pasienten og eventuelt pårørende ha samtale med behandlende lege om sykdomssituasjonen, de funn som ligger til grunn for valg av behandling og planlagt behandling. Endelig beslutning om behandling tas i samråd med pasienten. 3.4 Beslutning om behandling Beslutning om anbefalt behandlingsstrategi tas i MDT-møte. For pasienter som ikke får påvist livmorhalskreft avsluttes Pakkeforløp for livmorhalskreft. Har pasienten uspesifikke symptomer som gir mistanke om alvorlig sykdom som kan være kreft, skal pasienten henvises direkte til utredning i Diagnostisk pakkeforløp. 3.5 Ansvarlig Anbefalt behandling besluttes i tverrfaglig møte/ MDT-møte. Endelig beslutning om behandling tas av behandlingsansvarlig lege i samråd med pasienten. 3.6 Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for livmorhalskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være ved radiologisk avdeling. Det skal registreres: A22S Utredning start første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A22B Biopsi prøvetaking utført 10 Pakkeforløp for livmorhalskreft
En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A22O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. Når utredningen er ferdig og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om pasientens videre forløp, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A22CK A22CM A22CA A22CI Klinisk beslutning Påvist livmorhalskreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 3.7 Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 16 kalenderdager Pakkeforløp for livmorhalskreft 11
4 BEHANDLING AV LIVMORHALSKREFT 4.1 Hovedgrupper av behandlingsforløp Fertilitetsbevarende kirurgi Radikal hysterektomi med fjerning av lymfeknuter i bekkenet og eventuelt postoperativ strålebehandling Primær strålebehandling kombinert med ukentlig cellegift 4.1.1 Primær behandling Kirurgi: Konisering, trachelectomi, enkel hysterektomi, radikal hysterektomi med fjerning av lymfeknuter i bekkenet. Primær radikal strålebehandling: utvendig og innvendig strålebehandling kombinert med ukentlig cellegift. Lindrende behandling: strålebehandling og/eller cellegift. 4.1.2 Sekundær/adjuvant behandling Postoperativ strålebehandling kombinert med ukentlig cellegift vurderes ut fra resultatet av vevsprøver/ risiko for tilbakefall. Tillegg med strålebehandling og cellegiftbehandling kan være indisert ved: Spredning til lymfeknuter Parametrieinfiltrasjon Ikke fri reseksjonskant Behandlingen vurderes ellers ut fra svulstens størrelse, infiltrasjonsdybde og karinfiltrasjon. 4.2 De hyppigst oppståtte komplikasjoner Akutte komplikasjoner ved kirurgi: Blødning, infeksjon, organskade på blære/tarm/ ureter/blodkar og blodpropp. Senkomplikasjoner ved kirurgi: Lymfødem, blæretømmingsbesvær og infertilitet. Akutte komplikasjoner ved strålebehandling/ cellegift: Diaré, strålecystitt, beinmargsdepresjon, infeksjon, såre slimhinner og tretthet. Senkomplikasjoner ved strålebehandling/cellegift: Varig vannlatnings- og fordøyelses-/avføringsbesvær, seksuelle plager, følgetilstand etter indusert klimakterium, fatigue og infertilitet. 4.3 Støttebehandling og sykepleie Ved eventuelle komplikasjoner må det sikres nær kontakt med behandlende avdeling eller lokalsykehus. Behov for næringstilskudd, fysioterapi, smertestillende behandling, lindrende behandling og psykososial støtte vurderes og aktuelle tiltak iverksettes. Fastlege og kreftsykepleier er sentrale samarbeidspartnere. 4.4 Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasients behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering skal behandlende lege sammen med pasienten vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. 12 Pakkeforløp for livmorhalskreft
Det er viktig med rehabiliterende tiltak rettet både mot kortsiktige og langsiktige følger av sykdom og behandling. Dette er ofte unge pasienter med utsikter til et langt liv etter kreftbehandling. Noen kan ha redusert arbeidskapasitet, og derfor behov for at det er samarbeid mellom sykehus og fastlege om tiltak. 4.5 Informasjon og dialog med pasienten Når alle svar på undersøkelser foreligger og er vurdert i MDT-møte, skal det gjennomføres en samtale med pasient og eventuelt pårørende om behandlingsmuligheter og behandlingstilbud. Videre drøftes tidsperspektivet i behandlingen, mulige bivirkninger, risiko for komplikasjoner og konsekvenser hvis pasienten ikke ønsker den anbefalte behandlingen. I samtalen avklares pasientens forventninger til forløpet. Pasientens livssituasjon, ressurser, behov og ønsker kartlegges. Pasienten oppfordres til å ha pårørende eller ledsager med til samtalen. Informasjon og dialog med pasienten ivaretas av behandlende gynekologisk onkolog eller onkolog med stråleterapikompetanse, samt sykepleier ved avdelingen, stråleterapeut, og eventuelt fysioterapeut og sexolog. 4.6 Beslutning Etter endt utredning tas det klinisk beslutning om det er påvist livmorhalskreft og anbefalt behandling. Beslutningen tas primært i et tverrfaglig møte/ MDT-møte. Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient og fastlege eller annen henvisende lege skal informeres om beslutningen. For pasienter som ikke får påvist livmorhalskreft avsluttes Pakkeforløp for livmorhalskreft. 4.7 Ansvarlig Gynekologisk avdeling ved behandlende lege har ansvaret for pasienten i den perioden pasienten er til behandling i avdelingen. 4.8 Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A22FK Behandling start Kirurgisk behandling A22FM Behandling start Medikamentell behandling A22FS Behandling start Strålebehandling A22FL Behandling start Symptomlindrende behandling A22FO Behandling start Overvåking uten behandling A22FI Behandling start Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A22X Avslutning av pakkeforløp Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for livmorhalskreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. Pakkeforløp for livmorhalskreft 13
4.9 Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling Medikamentell behandling Strålebehandling 14 kalenderdager 8 kalenderdager 14 kalenderdager 14 Pakkeforløp for livmorhalskreft
5 OPPFØLGING OG KONTROLL 5.1 Kontroll Det vises til Nasjonalt handlingsprogram for gynekologisk kreft som skal publiseres i 2015. Tradisjonelt anbefales kontroll hver tredje til sjette måned i to år og deretter hver sjette måned i totalt fem år. Kontrollene skal individualiseres avhengig av risiko for tilbakefall der kurativ behandling kan tilbys, og av alder og allmenntilstand. Rutinekontroller har ikke entydig vist bedre overlevelse. Hensikten med kontroller: Kartlegge og behandle seneffekter/bivirkninger etter behandlingen Påvise eventuelt tilbakefall 5.2 Informasjon og dialog med pasienten Ved utskrivningssamtale med pasient og eventuelt pårørende forberedes pasienten på hva hun kan forvente seg etter utskrivelsen, og det informeres om hvor hun kan henvende seg med problemer. Pasient og pårørende orienteres om kontrollopplegg, hensikt, hvilke undersøkelser som gjøres, samt tidsforløp. Videre bør pasienten informeres om vanlige fysiske og psykiske reaksjoner som kan oppstå etter kreftbehandling og mulige seneffekter. Fastlegen har en sentral rolle etter at pasienten er skrevet ut fra sykehus og mellom sykehusopphold. Oppstår mistanke om tilbakefall hos en pasient som har gjennomgått kurativ behandling, skal pasienten informeres om dette og henvises til nytt Pakkeforløp for livmorhalskreft. Symptomer på tilbakefall kan være vaginalblødning, mage/underlivssmerter, endret urin/avføringsmønster. Ansvaret for informasjon til pasienten og for start av relevant utredning vil være den instans/avdeling som har ansvaret for pasienten på dette tidspunkt. 5.3 Ansvarlig Gynekologisk kreftsenter, lokal gynekologisk avdeling eller avtalespesialist i gynekologi har oftest ansvar for etterkontrollene, i samarbeid med fastlege. 5.4 Håndtering av tilbakefall Mistanke om tilbakefall av sykdom etter tidligere gjennomført kurativ behandling kan oppstå både ved kontroll på sykehus og ved oppfølgning og kontakt hos fastlege eller gynekolog. Dersom mistanken oppstår hos fastlege eller gynekolog skal denne henvise pasienten til nytt Pakkeforløp for livmorhalskreft. Sykehuset skal iverksette utredning og behandling etter retningslinjer skissert i handlingsprogrammet og med de tidsfrister som er beskrevet i det aktuelle Pakkeforløp for kreft. De fleste tilbakefall skjer i løpet av de første 3 årene. 5.5 Seneffekter Seneffekter kan forekomme i større og mindre grad avhengig av pasientens alder og type behandling: Kirurgi: arrforandinger, lymfødem, magetarmproblemer, vannlatningsproblemer, smerter, seksuelle problemer, hormonelle problemer, barnløshet. Cellegift: tretthet, kognitive problemer som konsentrasjonsproblemer, hormonelle problemer, nerveproblemer som nummenhet og prikking, ledd- og bensmerter, hørselsproblemer. Strålebehandling: tretthet, bekkensmerter, mage-tarmproblemer, vannlatningsproblemer, seksuelle plager, følgetilstand etter indusert klimakterium, fatigue, barnløshet. Etter all behandling kan redusert arbeidskapasitet, emosjonelle problemer, angst og depresjon forekomme. Pakkeforløp for livmorhalskreft 15
6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet. Forløpstidene er en rettesnor og normgivende. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 6 kalenderdager 16 kalenderdager 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 8 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 36 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 30 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 36 kalenderdager 16 Pakkeforløp for livmorhalskreft
7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for livmorhalskreft skal registreres når a) henvisning til Pakkeforløp for livmorhalskreft mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for livmorhalskreft. Det skal registreres: A22A Start pakkeforløp henvisning mottatt 7.2 Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for livmorhalskreft skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis oppmøte i klinisk sykehusavdeling, men kan også være ved radiologisk avdeling. Det skal registreres: A22S Utredning start første fremmøte 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus En pasient som er i et pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller behandling, kodes: A22O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A22CK A22CM A22CA A22CI Klinisk beslutning Påvist livmorhalskreft Klinisk beslutning Mistanke om annen kreft Klinisk beslutning Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning Ikke påvist sykdom 7.3 Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A22B Biopsi prøvetaking utført Pakkeforløp for livmorhalskreft 17
7.6 Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Dette gjelder både om behandlingen regnes som hovedbehandling eller som neoadjuvant behandling. Hvis det dreier seg om overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A22FK Behandling start Kirurgisk behandling A22FM Behandling start Medikamentell behandling A22FS Behandling start Strålebehandling A22FL Behandling start Symptomlindrende behandling A22FO Behandling start Overvåking uten behandling A22FI Behandling start Ingen behandling 7.7 Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A22X Avslutning pakkeforløp livmorhalskreft Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for livmorhalskreft avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 18 Pakkeforløp for livmorhalskreft
8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Anne Dørum (leder) Oslo universitetssykehus HF Gynekolog Anne Gry Bentzen Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø Onkolog Bent Fiane Helse Stavanger HF Gynekolog Glenny Cecilie Alfsen Akershus universitetssykehus HF Patolog Heidi Tuverud Eide Akershus universitetssykehus HF Onkologisk sykepleier Ingfrid Haldorsen Helse Bergen HF Radiolog Karen Gissum Helse Bergen HF Sykepleier/ koordinator Marit Sundset St. Olavs Hospital HF Gynekolog Anne Korin Vangestad Nilsen Oslo universitetssykehus HF Sykepleier/ koordinator Kjell-Olav B. Svendsen Frogner helsesenter Fastlege Ingvild Vistad Sørlandet sykehus HF Gynekolog Kristin Mohn Gynkreftforeningen Brukerrepresentant Pakkeforløp for livmorhalskreft 19
NOTATER 20 Pakkeforløp for livmorhalskreft
Pakkeforløp for livmorhalskreft 21
NOTATER 22 Pakkeforløp for livmorhalskreft
Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: +47 810 20 050 Telefontid: 8 15.45 mandag til fredag Faks: + 47 24 16 30 01 postmottak@helsedir.no webredaksjonen@helsedir.no 24 Pakkeforløp for livmorhalskreft