Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: "Det skal ikke stå på oss" Prosjektnummer: 2016/RB85117 Kapittelinndeling Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Referanser/Litteratur Vedlegg Sluttrapport Extrastiftelsen 1
Forord Prosjektet var planlagt gjennomført i 2016, men ble utsatt til 2017 etter avtale med Extrastiftelsen. Hovedmålsettingen med prosjektet «Det skal ikke stå på oss» har vært å etablere selvhjelpsgrupper for pasienter som har eller har hatt prostatakreft. Vi har lagt til rette for samtale/selvhjelpsgrupper, der pasienter kan treffes og samtale rundt valgte emner for å øke mestringen av egen sykdom. Prosjektgruppen vil spesielt rette en stor takk til tre de faglige igangsetterne sexolog Tore Borg, sexolog Anne Kristin Dobbe og rådgiver Gina Bøe. Sammendrag Rapporten tar for seg prosjektet «Det skal ikke stå på oss» i sin helhet, fra planlegging til gjennomføring av prosjektet. Prosjektet har fullført sitt mål om å etablere selvhjelpsgrupper i byene Oslo, Bergen og Trondheim. Vi opplever at målene med prosjektet er oppnådd. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Prostatakreftforeningen (PROFO) er en brukerorganisasjon for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft. PROFO ble stiftet i 2003 og har til formål å bidra til at: - menn med lokalisert prostatakreft får et optimalt og likeverdig behandlingstilbud og oppfølging uavhengig hvor i landet de bor. - og at godt voksne menn får kunnskap om nødvendigheten av målrettet kontroll av underlivet for å oppdage en mulig prostatakreft på et tidlig stadium. - PROFO skal være tilgjengelig med lokale og sentrale støtteordninger for menn og deres pårørende som blir rammet av prostatakreft. - PROFO skal etablere et nært samarbeid med andre brukerorganisasjoner nasjonalt og internasjonalt som med fagpersonell og ansvarlige helsemyndigheter for å bidra til større forståelse for hva brukerne har behov for av støtte og ulike hjelpetiltak. 2
Foreningen er landsomfattende og har ca. 3300 medlemmer. Foreningen er tilsluttet Kreftforeningen. Prostatakreft er Norges hyppigst forekommende kreftsykdom, med stabilt ca. 5.000 tilfeller hvert år. Til sammenligning er det årlig ca. 2800 kvinner som får diagnosen brystkreft. De siste tallene fra Kreftregistret viser at mer enn 30 % av alle nye tilfeller av prostatakreft rammer menn under 64 år. Antallet menn som lever med (prevalens) har eller har hatt prostatakreft er rett i underkant av 40 000 norske menn. Aldri har tallet vært høyere. Totalt utgjorde prostatakreft i 2012 ca. 33 % eller 1/3 av all kreft som rammer menn. Videre er det årlig i 1000 menn som dør av prostatakreft. Det gjør prostatakreft til den tredje hyppigste dødsårsaken innen kreft, kun forbigått av tarmkreft og lungekreft. På tross av dette viser det seg at prostatakreft er en sykdom som er underkommunisert i samfunnet, og kun svært få er klar over at prostatakreft faktisk er den vanligste kreftsykdommen vi har i Norge. Det som er spesielt for prostatakreft sin del er at den rammer samlivet. Prostatakreftforeningen er derfor veldig stolte av at det nå ser ut til at behandling av erektil dysfunksjon vil komme på blåresept i Norge i tråd med det som er foreslått i siste legemiddelmelding. Det flest menn som rammes av prostatakreft opplever senskader og rehabiliteringsutfordringer. Det som er spesielt for prostatakreft sin del er at den rammer samlivet og egenidentitet. Nærmere 90% prosent av menn med prostatakreft opplyser å ha erektil dysfunksjon og så mange som 4 av 10 menn har problemer med vannlating. (Fosså undersøkelsen 2015). Dette er senskader som det for mange er vanskelig å snakke om og ta tak i. Være seg med partner, eget vennenettverk og arbeidsgiver. Prostatakreftforeningen har siden etableringen i 2003 sett på det som en av sine viktigste oppgaver å sørge for at menn med prostatakreft ikke skal lide i stillhet. Det finnes mye god hjelp og mestring gjennom det å møte andre, dele erfaringer og sammen få fornyet tro på at det finnes en vei ut av de problemene senskadene innebærer. Prostatakreftforeningen har et aktivt likepersontilbud. En likeperson i PROFO er en person som på bakgrunn av erfaring om å leve med prostatakreft kan være til hjelp for andre i samme situasjon og disses pårørende. En likeperson er ingen fagperson, men en kvalifisert lekmann som kan gi omsorg og praktisk veiledning. Likepersoner i PROFO har avlagt taushetsløfte. Gjennom likepersonkonferanser, landskongresser og lokallagsmøter som vår forening arrangerer, er erfaringen vår at det aldri blir nok tid til å snakke sammen. Det har vært den viktigste årsaken til initiativet for å starte selvhjelpsgrupper. Pasienter med prostatakreft lever ofte lenge med sin kreftsykdom. Dette innebærer en tung psykisk belastning, spesielt fordi 3
sykdommen har varierende faser og behandlingstetthet. Behovet for å møte andre med noen av de samme utfordringene i hverdagene bør ikke undervurderes. Ved å få en tilrettelagt mulighet til å treffe andre som er eller har vært i egen situasjon kan man finne nye måter å takle sykdommen og hverdagen på. Nye innfallsvinkler til egen situasjon kan være med på å øke egen mestring av kreftsykdommen og livskvaliteten. Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet «Det skal ikke stå på oss» har vært å etablere selvhjelpsgrupper for pasienter som har eller har hatt prostatakreft. Foreningen sentralt har lagt tilrette for samtale/selvhjelpsgrupper, der pasienter kan treffes og samtale rundt valgte emner som kan være med på å øke mestring av egen sykdom. For at utgangspunktet for selvhjelpsgruppene har skullet bli så bra som mulig, har vi skolert deltakerne i det å være med i en selvhjelpsgruppe. Målet har vært at selvhjelpsgruppene etter en grundig og godt veiledet oppstart skal kunne leve av seg selv. Deltagerne har selv deretter stått for drift og fremdrift av de enkelte selvhjelpsgruppene. For at dette har kunnet foregå på en lærerik og handlekraftig måte har det vært viktig at alle deltakere har fått en motiverende og strukturert introduksjon. Dette har handlet om at deltakerne enes om et felles utgangspunkt, slik at det blir mulig å samkjøre forventninger til gruppen. Man skal vite noe om hva man kan forvente av andre i gruppen til selvhjelp, og om nødvendig justere forventninger underveis. Gruppene har hatt størst mulighet for å fungere godt og gi best mulig utbytte dersom deltagerne har noenlunde samme forståelse og forventninger. Deltakerne er kurset for å læres til bedre å kunne bruke sine erfaringer, kunnskaper og sin menneskelighet i en strukturert samhandling med andre for å kunne oppleve mestring av egen livssituasjon. Av erfaring vet vi at varigheten til gruppene kan variere, og at de etter hvert vil finne sin egen slutt. At en gruppe finner sin slutt betyr ikke at noen fra den samme gruppen kan etablere seg på nytt med andre deltakere. Kunnskap om selvhjelpsgrupper vil øke i medlemsmassen etter hvert som aktiviteten etablerer seg i foreningen og i kontaktnettet med ressurspersoner vi ønsker å involvere i prosjektet Kap 2. Prosjektgjennomføring/ metode Prosjektorganisering Prosjektgruppen har bestått av følgende deltagere: 4
Prosjektleder fra Prostatakreftforeningen; Wenche Sandlie 2 prosjektmedarbeidere fra Prostatakreftforeningen; Hans-Fredrik Donjem og Elin Maria Lilleo-Wall samt Daniel Ask fra likepersonsutvalget. Denne gruppen har stått for den administrative planleggingen, planlegging av det faglige innholdet, materialet i brosjyrene samt rapportering til Extrastiftelsen. Prosjektet var opprinnelig planlagt gjennomført i 2016, men ble utsatt til 2017 av praktiske årsaker. Fremdriftsplan: Desember 2016: Innledende møter i prosjektgruppen bestående av prosjektleder, styreleder og sekretariatet i PROFO. Samtaler med eksterne ressurspersoner. Utarbeidelse av informasjonsbrosjyre. Februar 2017: Informasjon om selvhjelpsgrupper gjennom nettside og medlemsblad. Utsendelse av informasjonsbrosjyre. April/ mai 2017: Eksterne ressurspersoner og eventuelt prosjektledere oppsøker medlemmer som ønsker å starte selvhjelpsgrupper. Etablering av de første gruppene i Bergen, Trondheim og Oslo. Juni 2017: Videre informasjon gjennom medlemsblad og nettsider. September 2017: Prosessevaluering. Kommunikasjon med selvhjelpsgrupper som har kommet i gang. Videre informasjon gjennom medlemsbladet «PROFO-NYTT» og nettsider. Holde eksterne ressurspersoner tilgjengelige dersom det er nye grupper på gang som ønsker hjelp til å starte opp. Desember 2017: Evaluering og sluttføring av prosjektet. Mars 2018: Skrive sluttrapport til stiftelsen Extrastiftelsen. Kap 3. Resultater og resultatvurdering 5
Prosjektet har bidratt til å øke kunnskapen om prostatakreft, både hos de som selv er rammet og deres nærmeste. Vi vet at mange lider i stillhet og vil trenge et første skritt til å skaffe seg mer informasjon som er trygg og kvalitetssikret. Et slikt kunnskapsløft vil forhåpentligvis kunne bidra til at flere menn og deres familier får hjelp til å komme seg videre i livet samt å takle sykdommen og alle dets fasetter på en best mulig måte. Vi har ønsket med prosjektet å gi menn verktøy som de i dag ikke har og ikke vet om at finnes der ute. Personer med prostatakreft har et stort informasjonsbehov. Mange opplever å være alene om sin sykdom og at det er en lettelse å få snakke med noen som kjenner deres situasjon. Selvhjelpsgruppene har skapt positive krefter i pasientene og gjort dem i stand til å ta i bruk egne ressurser. Det å lære av andres erfaringer og dele sine egne er også med på grunnlaget for en endringsprosess i seg selv som kan bidra til en mer løsningsorienter hverdag og økt livskvalitet. Det ble totalt etablert fire selvhjelpsgrupper. To i Oslo, en i Trondheim og en i Bergen. 3 av gruppene som ble etablert er fremdeles aktive per mars 2018. Det ble spesielt rekruttert etter yngre deltagere mellom 5-65 år. I Oslo var en av de iangsatte gruppene for yngre menn med prostatakreft. Kap 4. Oppsummering/ Konklusjon/ Videre planer Prostatakreftforeningen er meget godt fornøyd med gjennomføringen av prosjektet «Det skal ikke stå på oss» og vil ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. Prosjektet har fullført sitt mål om å etablere selvhjelpsgrupper i Trondheim, Oslo og Bergen. Vi er videre meget tilfreds med at 3 av gruppene fremdeles er aktive. Selvhjelpsgruppene har vært med på å gi et rom som ikke våre lokallag fyller, nemlig at man møtes i mindre grupper med knu det mål for øye og dele erfaringer. Prostatakreftforeningen ønsker derfor videre å legge til rette for nye selvhjelpsgrupper og vil stimulere våre lokallag til igangsettelse av slike. Kreditering Extrastifltelsen vil bli omtalt i medlemsbladet «PROFO-NYTT i utgivelse nr. 2. - 2018. 6