Forberedende samtale med geriatriske pasienter GerIT 14.05.13 Pål Friis Overlege i geriatri Sørlandet sykehus 1
Helsejuss All behandling krever samtykke Pas.rl. 4.1 Samtykkekompetanse Pas.rl. 4.3-8 Rett til å nekte helsehjelp - Pas.rl. 4.9 Faglig forsvarlighet Lov om spesialisthelsetjenesten 2.2 Pårørende har ingen avgjørelsesmyndighet Pas.rl. 4.3-8 Helsepersonell har hjelpeplikt Helsepersonelloven 7 2
Lovgrunnlag og klinisk virkelighet Den autonome pasient Legen som rådgiver Pasienten med tapt autonomi Legens faglighet og etikk erstatter tapt autonomi Den tillitsfulle pasient 3
Medisinens og helsevesenets etikk Plikten til å gjøre vel (ikke skade) Livets ukrenkelighet Respekt for pasientens autonomi En verdig død Rettferdighet, likhet Den som trenger det mest først Bruke samfunnets ressurser der virkningen er størst 4
5
Den forberedende samtale Når pasienten ønsker det Etter alvorlige komplikasjoner av kronisk sykdom ( KOLS med respiratorbehandling) Når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen ett år?! Når kurativ behandling går over i palliativ. Når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse Når pasientens prognose er svært dårlig Det anbefales at slike samtaler blir rutine for alle pasienter som får fast plass på sykehjem. 6
Dødsrelaterte helseutgifter =helseutgifter siste leveår (DRU) 9-11 % av sykehusutgifter brukes siste leveår 18-28 % av off. helseutgifter brukes siste leveår DRU er sterkt fallende med alder 7
HO Melberg, UiO 8
Begrensning av livsforlengende behandling Av faglige grunner Det vil (sannsynligvis) ikke føre fram Behandling har ikke verdi eller mening Pasientens livssituasjon og utsikter Alder? Pasienten ønsker det ikke 9
Medisinsk avdeling Sørlandet sykehus, Kristiansand 68 senger, 7500 pas pr år. 90 % ø-hjelp Liggetid 3,2 døgn 8 seksjoner (grenspesialiteter) Hjerte, lunge, gastro, hematologi, nefrologi, infeksjon, geriatri, endokrinologi 55 % over 65 år 200 dødsfall årlig Relativt få overføres lindrende avdeling 10
Pasienter på geriatrisk seksjon Gjennomsnittlig omkring 83 år (65-100) 80 % ø-hjelp akutt/subakutt 20 % elektivt innlagt Sykdommer Skrøpelighet Funksjonssvikt 11
Geriatrisk metode Comprehensive Geriatric Assessment Medisinsk utredning Bred, med vekt på nytte/skadeavveing Ernæring, skrøpelighet. Funksjonell utredning ADL, falltendens, rehabiliteringspotensiale Kognitiv utredning Sosial utredning Pårørendesamarbeid, utskrivningsplanlegging. 12
Geriatrisk metode i Kristiansand En flik av livshistorien Geografi (med vekt på vassdrag) En forberedende samtale? Advance care planning 13
Murtaghs skjema som forberedende samtale hos pasienter på geriatrisk seksjon Hvor stor andel av pasientene egner seg? Hvor mange svarer ja til invitasjonene? Hva svarer de? Hvordan opplever pasientene samtalen? Var svarene til nytte for behandlerne? Er Murtaghs skjema egnet? 14
Godkjenning Regional etisk komité Prosjektet tilrås. Trenger ikke godkjenning. Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste Tilrås av personvernombudet 15
VURDERING AV OM PASIENTER ER EGNET TIL Å DELTA I STUDIEN Basert på klinisk skjønn. Ved tvil kan en bruke ACE. Vurderingen kan gjentas under oppholdet hvis tilstanden endrer seg. Det er ikke til skade for pasienter å bli inkludert selv om det under intervjuet likevel viser seg at det blir vanskelig å gjennomføre samtalen. Vurdering: Pasienten er egnet Pasienten er egnet, men takker nei til deltagelse Pasienten egner seg ikke for deltagelse i studien Alvorlig mental svikt, vedvarende eller aktuell Alvorlig somatisk sykdom, vedvarende eller aktuell Sett strek under riktig svaralternativ Vurderende leges signatur. 16
VIL DU DELTA I ET FORSKNINGSPROSJEKT? Deles ut til pasientene i forbindelse med muntlig informasjon og samtykke Bakgrunn og hensikt Etter norsk helselov er det pasientens eget ønske som er grunnlaget for all behandling. Likevel spør ikke helsevesenet alltid etter hva pasientene selv ønsker. Da er det mulighet for at pasientene ikke får den behandling de ville ønske seg, særlig hvis de kommer i en situasjon der de er for syke til selv å kunne delta i diskusjonen om hva slags behandling det er best å gi. Vi gjør nå en undersøkelse som tilbys pasientene ved geriatrisk seksjon, medisinsk avdeling. Gjennom denne undersøkelsen ønsker vi å finne bedre måter å sikre pasientenes medvirkning i egen behandling Hva innebærer studien? Spørreundersøkelsen gjennomføres av en overlege som for tiden ikke arbeider ved seksjonen. Det foregår som en samtale i enerom mens du er innlagt på sykehuset. Vi spør om den informasjon du har fått om din tilstand, om hvordan du ønsker at pårørende skal være med og hvordan du ønsker beslutninger om videre behandling skal tas. Vi ønsker også å spørre deg når du skrives ut om du opplevde samtalen/spørreundersøkelsen som meningsfull for deg selv. Frivillig deltagelse Du vil få de samme undersøkelser og den samme behandling om du takker ja til å være med i undersøkelsen eller ikke og du kan når som helst ombestemme deg. De svar du gir under undersøkelsen er ikke bindende og i den grad de blir anført i din journal kan du når som helst be om å få dem endret. Svarene i spørreundersøkelsen kan leses av de som har ansvaret for din behandling mens du er på sykehuset, men blir etter sykehusoppholdet oppbevart slik at de ikke kan knyttes til deg. Hvis du i ettertid har spørsmål til studien kan du kontakte Pål Friis Vennlig hilsen Pål Friis Overlege/Prosjektleder Tlf 41 65 80 30 17
SAMTYKKE TIL Å DELTA I UNDERSØKELSEN Jeg er villig til å delta i undersøkelsen (Signert av prosjektdeltager, dato) Jeg bekrefter å ha gitt informasjon om undersøkelsen.. (Lege på geriatrisk sengepost, dato) 18
Senter for medisinsk etikk Universitetet i Oslo Pasienters preferanser ad informasjon og beslutninger om helsehjelp NB: Til bruk i samtale med pasienter, ikke for selvutfylling av pasienten Mennesker håndterer egen sykdom ulikt. Noen foretrekker detaljert informasjon om egen sykdom og behandling, noen begrenset informasjon mens andre foretrekker ikke å vite eller å vite veldig lite. Hva foretrekker du: Ikke å vite Begrenset informasjon Å vite alle detaljer Kommentarer: Synes du informasjonen du har fått så langt har vært: For lite Passe For mye Kommentarer: Hvis din familie spør oss, kan vi snakke med din familie om din sykdom? Ja Nei Er det noen i din familie du foretrekker at vi ikke gir informasjon til? Fritt oversatt til norsk av Senter for medisinsk etikk etter avtale med F E M Murtagh and A Thorns, forfattere av artikkelen, Evaluation and ethical review of a tool to explore patient preferences for information and involvement in decision making, Journal of Medical Ethics, 2006, 32; 311-315. 19
Er det noen spesiell person du ønsker skal være til sammen med deg når du får høre om resultater av våre undersøkelser, eller som du ønsker skal være med å diskutere eller ta viktige beslutninger om din pleie og behandling? Har du noen gang skrevet ned dine ønsker om fremtidig pleie og behandling? De ansatte her vil alltid tilstrebe, og tilråde det som er til ditt beste, og diskutere dette med deg når det er mulig. Det er imidlertid til hjelp for oss å vite om det er noen spesielle former for behandling du ønsker eller ikke ønsker? Hvis det skal tas en viktig beslutning om helsehjelp til deg, ønsker du da at: legen skal ta beslutningen legen skal gi deg fullstendig informasjon og hjelpe deg med å ta beslutningen du og familien kan diskutere og ta beslutningen sammen du alene tar beslutningen annet (skriv evt. hva): Navn på lege og sykepleier som har fylt ut: Dato: 20
SPØRSMÅL TIL PASIENT OM HVORDAN HAN ELLER HUN OPPLEVDE UNDERØKELSEN Spørsmålene stilles i utskrivningssamtalen av den lege som skriver pasienten ut. Du har under dette sykehusoppholdet blitt spurt om den informasjon du har fått om din tilstand, om hvordan du ønsker familien din skal være involvert og om hvordan beslutninger om behandling av deg skal fattes. Vi ønsker å høre hvordan du opplevde å bli spurt om disse temaene. Jeg opplevde det Negativt Påtrengende eller belastende Nøytralt Helt i orden/greit for meg Positivt Viktig/på sin plass/interessant Strek under riktig svaralternativ Kommentar: Utskrivende leges signatur: 21
SPØRSMÅL SOM BESVARES AV DEN LEGE SOM SKRIVER PASIENTEN UT. Har det under denne pasientens sykehusopphold vært av verdi å kjenne pasientens ønsker og preferanser ad informasjon og beslutninger om helsehjelp? Ikke viktig Verken/eller Nyttig Har bruken av spørreskjemaet i klinisk rutine vært nyttig for å bli klar over pasientens ønsker og preferanser under dette sykehusoppholdet? Ikke nyttig Verken/eller Nyttig Vil du tro at pasientens ønsker og preferanser slik det kommer fram i spørreskjemaet vil kunne komme til nytte i framtida, når det skal tas bestelutninger om helsehjelp? Ikke nyttig Verken/eller Nyttig Strek under riktige svaralternativ Kommentar: 22
Hva ønsker gamle pasienter på medisinsk avdeling? Alle innlagt på geriatrisk seksjon ble vurdert Egnede kandidater ble spurt Intervju ut fra Murtaghs skjema Ved utskrivning spurt om hvordan de opplevde intervjuet Utskrivende lege vurderte om intervjuet hadde vært nyttig for oppholdet eller kunne bli nyttig i framtida 23
Resultater Egnet og villig 96 pasienter ble vurdert 34 uegnet 4 takket nei 58 var til samtale 24
Resultater 58 pasienter Informasjon Hva ønsker du av informasjon? 54 ønsket full informasjon, 4 begrenset (litt av gangen?) Hva syns du om den informasjon du har fått? Kan vi snakke med din familie om din sykdom? 52 sier vi kan informere nærmeste familie Noen anga personer vi ikke skulle informere 25
Resultater 58 pasienter Familieinvolvering Vi du ha med noen når du får viktig informasjon og det skal tas viktige beslutninger? Ingen ville at legen alene skulle bestemme Alle ville være sammen med legen Legen vet best/jeg vil ha det avgjørende ord selv 40 ønsket en i nærmeste familie, eller annen navngitt person med 11 vil være alene med legen, og for noen av dem var dette et viktig poeng. 26
Resultater 58 pasienter Ønsker om behandling Har du spesielle ønsker eller preferanser om framtidig behandling? Få hadde forhåndsformulerte oppfatninger, men mange utviklet formulerte synspunkter underveis, spesielt hvis det ble lansert eksempler 27
Ønsker om behandling Jeg ønsker ingen behandling som forlenger livet Får jeg kreft igjen skal jeg ikke ha cellegift Jeg vil være hjemme den siste tiden. Ikke reise på sykehus Jeg vil ikke ha gjenopplivning og ikke på respirator Jeg orker ikke flere operasjoner Jeg kan tenke meg operasjon på hovedpulsåren, men ikke cellegift 28
Ønsker om behandling Jeg vil gjerne leve og få behandling så lenge jeg har det godt. Hvis jeg ligger på det siste må en ikke trekke det ut. Hvis jeg blir alvorlig dement og må på sykehjem ønsker jeg ikke behandling for å leve lengst mulig. Hvis jeg blir så dement at jeg ikke kjenner mine egne.. Jeg er 84 år og vil ikke ha behandling som forlenger livet. Hvis jeg blir helt pleietrengende og det ikke er noen vei tilbake.. Det er viktig å ikke ha smerter 29
Resultater Opplevelsen av samtalen 1 opplevde det som belastende/påtrengende 15 syns det var greit, OK 41 syns det var positivt, interessant, nyttig, på sin plass, viktig 30
Resultater Var samtalen nyttig for behandlerne? Spørsmålene var ikke viktige i det aktuelle sykehusopphold. Murtaghs skjema i kurven kommuniserte ikke inn i det tverrfaglige arbeidet Spørsmålene ble antatt å være viktige for framtida 31
Fortolkning, akuttgeriatriske pasienter som ikke har noen livstruende sykdom 60 % er egnet til en slik samtale Nesten alle svarer ja til en slik samtale De langt fleste opplever samtalen som positiv, nesten ingen som belastende Men de har i liten grad særegne, individuelle ønsker det er viktig å få formidlet Selv om mange har planer for arv og begravelse Murtags skjema er lite egnet og unødvendig 32
Spørsmål Hvorfor er det så positivt å samtale om disse spørsmålene når det ikke er noe spesielt budskap man vil ha fram og man stoler på legene? 33
Vurdering av svarene Åpen informasjon ønskes av nesten alle De aller fleste vil gjerne ha med en i familien Men noen som ikke ønsker dette har sterke meninger om det. Få har særegne ønsker om behandling Deres ønsker og god klinisk praksis samsvarer. Det er tillitt til at legens skjønn vil ivaretar dem. De aller fleste vil ta beslutninger sammen med legen. De aller fleste syns en slik samtale er på sin plass/interessant/nyttig 34
Murtaghs skjema Informasjonsdelen gir få særegne svar, men er en naturlig start på samtalen. Spørsmål om familieinvolvering gir noen særegne svar. Spørsmål om behandling gir få særegne svar, men oppleves som viktig og meningsfylt for mange. Spørsmålene overlapper og noen er uviktige 35
3 åpne spørsmål Hva ønsker du av informasjon? Ønsker du å ha med noen i familien når du skal informeres og det skal bestemmes noe om behandling? Har du noen spesielle ønsker om behandling eller å ikke behandle som det er viktig for deg at vi vet om? Eksempler, erfaringer 36
Lærdom Man kan trygt ta opp slike spørsmål uten å risikere å støte pasientene Det bør man gjøre. Pasientene ønsker det. De tar ikke selv initiativ. Familien heller ikke. Man må spørre om de vil ha med seg familiemedlemmer i viktige møter i helsevesenet. Man får neppe entydige svar som løser de kliniske dilemmaer om hva som er pasientens beste. Det er interessante samtaler 37