Egenerfaring hvordan kan den brukes? Lillian Sofie Eng Erfaringskonsulent og medforsker Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning Brukerrådseminaret 2015 «Sammen med pasienten utvikler vi morgendagens behandling Litteraturhuset 22.10.15
Agenda Hvorfor med? Hva kan bruker bidra med i forskning? Hvordan medvirke i tida fremover? Hvilke muligheter ser jeg? Hvordan få brukere med i forskning og utvikling på en god måte? Utfordringer i deltakelse i utformingen og gjennomføringen av forskning Hvordan medvirke i tida fremover? Hvilke muligheter ser jeg?
Min bakgrunn Erfart psykisk uhelse (innleggelser, beh/hjelp privat, kommune og spesialisthelsetjeneste 25 år) Fysioterapiutdanning, Brukerlærerskole, VIDSAM, Master i klinisk helsearbeid psykisk helse (fra aug.2015) Forum for Erfaringsformidlere(Blakstad, Vestre Viken) Erfaringskonsulent (jan2013-60%) Senter for Pasientmedvirkning og Samhandlingsforskning, (Oslo universitetssykehus)
Nettstøtte for recovery og samarbeid innen psykisk helse og rus Brukerens eget verktøy i samarbeid med hjelpere i helsetjenesten
En grunnholdning Verdifulle erfaringer og verdifulle bidrag Vet ofte hva vi trenger eller har lyst til Bli verdsatt. Verdt å lytte aktivt til Likeverdig kompetanse eksperter! Ressurser som kan brukes Bruke det «friske» Medbestemmelse, samarbeid, planlegging, gjennomføring og evaluering av prosjektet 5
Brukermedvirkning i forskning Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter, pårørende og personell. Meld. St. 16 (2010 2011) Nasjonal helse-og omsorgsplan (2011 2015) og i Forskningsmeldingen Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer kunnskap gir muligheter
Brukermedvirkning som læringsprosess. «Brukermedvirkning dreier seg ikke utelukkende om en individuell kamp om selvbestemmelse og anerkjennelse, men vel så mye omlæringsprosesser som foregår mellom tjenestemottaker og tjenesteyter» (Petersen, 2009) Petersen, K. (2009): Brugerinddragelse i rehabilitering. En kvalitativ undersøkelse av borgerens perspektiv. Det Sundehedsvidenskapelige Fakultet, Aarhus Universitet. Empowerment Bruker Involvering Erfaringsformidler Kunde BRUKERMEDVIRKNIN G SAMARBEID Medlem Medbestemmelse SAMARBEID Deltager Partnerskap Aktør Samarbeidspartner
Hvorfor brukermedvirkning? Lovfestet rettighet Bidra til økt treffsikkerhet Styre over viktige deler i sitt liv Bruker blir sett og respektert Verdighet Aktiv i egen bedringsprosess Mestring Terapeutisk virkning 8
Brukermedvirkning i forskning Brukermedvirkning i forskning er framhevet i flere sammenhenger fra regjeringen, blant annet i de to siste nasjonale helse-og omsorgsplanene: Rapport fra nasjonal arbeidsgruppe (2014) Brukermedvirkning i helseforskning i Norge forslag til retningslinjer og tiltak. http://www.unn.no/getfile.php/unn%20inter/enhet/fagforsk_web/kfa/pdf/10022014 R apport_brukermedvirkning%20i%20helseforskning.pdf
Offentlige føringer
Hva kan bruker bidra med i forskning? Viktig at brukere er med hele veien fra idé Ha et avklart forhold til egen historie Evne å se utover egne erfaringer, ønsker og behov Definere hva som skal gjøres Designe studien Skrive søknad om midler Delta i utvelgelsen av søknader Lage forskningspørsmål Intervjuguide, intervjue, medleder Analyse helt eller delvis Formidling (muntlig, skriftlig) Delta i alle faser!
Rekruttering Hva er ideén? Rekruttere i forhold til det man vil undersøke Levd liv? Brukerorganisasjoner? Stedet for undersøkelse Honorering Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning
Grad av medvirkning i forskning
Startfasen Sette sammen prosjektgruppe (styring, referanse, kompetansegruppe) Flere brukere, erfaringsformidlere, brukerrepresentanter, pårørende Sett sammen en egnet gruppe Bli kjent, skape trygghet Utvikle felles forståelse (språk) Forventninger (tidsbruk, honorar,arbeidsmengde) Rolleavklaring
Grad av opplæring hva er tilstrekkelig? Bli kjent, skape trygghet og raushet Avklaring av roller og forventninger Få felles språk (avlære «stammespråk», faglig sjargong) Utvikle felles holdning Lære om forskning (VIDSAM, Kunnskapssenterets kurs på Holmsbu)
Utfordringer? Tidsbruk (selvstendighet, sitte sammen) Krav til samarbeid og tilrettelegging Lære samtidig som utføres Hjelp og støtte underveis Fordeling av oppgaver Honorering (budsjetert i søknad) Ansettelse? Forvirring rundt roller (forventninger fra ansatte) Relasjoner (kommunikasjon, grenser, behov, si fra, mestre, tåle) Grad av oppfølging (veiledning, tilpasninger) Stilles høye krav til forskere (forståelse, innstilling, tålmodighet, fleksibilitet) Endringer i prosjektet underveis (fleksibilitet) Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning 17
Fleksibilitet Krever tålmodighet, innstilling fra forsker og andre, forstå verdien. Bruke den tiden som trengs Dele opp tema som diskuters få alle med Vurdere lengde på møter Finne egnet samarbeidsform Opplæring og veiledning etter behov Bruke ressursene best mulig
Egne grep Egenomsorg, grenser Egen recovery prosess Grad av involvering, tilpasses Løfte frem brukerperspektivet hele veien Holde forskere, hjelpere «i øra» Pick my fights Artikler Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning
Min deltagelse i ReConnect: Startfasen Med fra starten, utvikling av verktøyet Rekruttering av deltagere Opplæring av brukere og hjelpere Moderator i forum ReConnect kafé for brukere og workshop for hjelpere Datainnsamling Medleder i fokusgrupper Utvidede referater fra kafé Analyse av bearbeidet tekst Formidling Framlegg og artikler
Resultat Relevans og kvaliteten er styrket Forskningen kan få fram flere ulike svar Lettere med implementering påtrykk fra deltagerne Noe utvikling gikk raskere vi var utålmodige Recovery for den som deltar
Politisk prioritet Relevans Kvalitet Brukermedvirkning og forskning Lillian Sofie Eng Erfaringskonsulent 22 oktober 2015 Samfunnsansvar Intet om oss uten oss! Implementere ny kunnskap
Senter for pasientmedvirkning og samhandlingsforskning 23
Mer informasjon www.reconnect.no ReConnect Nettbasert verktøy for recovery og samarbeid
Takk for oppmerksomheten! Lillian Sofie Eng lillian.sofie.eng@rrresearch.no Tlf: 92833805 25