VEIVISER I LIKEMANNTJENESTE I SYKEHUS OG PÅ LÆRINGS- OG MESTRINGSSENTER

VEIVISER I LIKEMANNTJENESTE I SYKEHUS OG PÅ LÆRINGS- OG MESTRINGSSENTER

Kilder: «Følelser er fakta», Steinar Bergh og Aase Frostad Fasting, Studieforbundet Funkis, 2001 «Likemann i sykehus», Bennedichte Rappana Olsen, Sigvor Ljone, Marit Grefberg, Norsk Revmatikerforbund Nord-Trøndelag, 2004 «Å være i samme båt...», Bennedichte Rappana Olsen og Marit Grefberg, Sosial- og helsedepartementet, 2006 Utgitt av LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Trykkeri: Gamlebyen Grafiske AS Utgitt: 2014 Opplag: 700 Layout: LHL Forsidefoto: Anders Bergersen Papir: Scandia 2000, 170g /115g

Innhold Innledning 4 Del 1: Veiledning 6 Likemannsarbeid i LHL 6 Likemannen 7 Den gode samtalen 10 Pårørende og likemannstjeneste ved sykehus og lærings- og mestringssenter 13 Del 2: Praktisk veiledning 14 Hvordan sette i gang likemannstjeneste i sykehus eller lærings- og mestringssenter 14 Evaluering av tjenesten 16 Økonomisk støtte til likemannsarbeidet 17 Vedlegg Taushetsløfte 18 Turnusliste 19

Innledning LHL prioriterer likemannsarbeidet høyt. Det er det flere grunner til, og disse er de viktigste: Kontakt med likemenn og deltakelse i lokal likemannsaktivitet bidrar til økt mestring av hverdagen med sykdom. Dette gir økt livskvalitet for mange hjertesyke, lungesyke og pårørende Likemenn forteller om et givende arbeid som er med på å utvikle dem som mennesker Lokale likemannsaktiviteter bidrar til å synliggjøre og styrke organisasjonen Likemannstjeneste i sykehus er en av mange likemannsaktiviteter som LHL har. Målet med denne tjenesten er å gi hjerte- og lungesyke som er innlagt på sykehus, eller tilknyttet sykehusenes læringsog mestringssenter et tilbud om noen å snakke med. Dette tilbudet omfatter også pårørende. Forskning og tilbakemeldinger fra hjerte- og lungesyke og pårørende framhever den positive betydningen et møte med en likemann kan ha for den enkeltes rehabiliteringsprosess og livskvalitet. Vi har erfaring med at kontakt med likemenn har vært et viktig bidrag når det gjelder pasienter og pårørendes mestring av hverdagen med sykdom. Mange sier at det å møte en som virkelig forstår hvordan en har det, er i samme båt, som særlig positivt. Det har gitt et perspektiv på at livet på mange måter kan bli normalt igjen, både for den som er pasient og for den som er pårørende. Målet med denne veilederen er at alle lokallag som utfører eller planlegger å utføre likemannstjeneste på sykehus eller ved lærings- og mestringssenter, skal ha en felles oppfatning av hva denne tjenesten innebærer. Veiviseren kan brukes som selvstudium og som kursmateriell ved kurset «Likemannstjeneste i sykehus og ved lærings- og mestringssenter» i regi av LHL. I arbeidet med å lage denne veiviseren har vi fått mye og god bistand fra tillitsvalgte som har lang og variert erfaring fra likemannsarbeid i sykehus og ved lærings- og mestringssenter. Vi retter en stor takk til Sidsel Kvassheim (LHL Bergen), Harald Eide (LHL Grorud) og John Seem (LHL Hamar) for deres gode og konstruktive bidrag inn i arbeidsgruppa. «Å være i samme båt» og «den vet best hvor skoen trykker, den som har den på» er uttrykk som langt på vei beskriver hva likemannsarbeid handler om. Foto: Christopher Olssøn 4

5

Del 1 Veiledning Likemannsarbeid i LHL Hva er likemannsarbeid? Likemannsarbeid handler om utveksling av erfaringer om det å bli syk, å leve med sykdom, eller å være pårørende til en som er syk. Likemannsarbeid kan foregå mellom to eller flere personer med mest mulig likhet i diagnose, eller mellom personer som befinner seg i noenlunde sammen livssituasjon. I veilederen «Å være i samme båt.» utgitt av Sosial og helsedepartementet i 2006 defineres likemannsarbeidet slik: «Likemannsarbeid er en organisert samhandling som skjer mellom mennesker som opplever å være i samme båt, eller i noenlunde samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom. Likemannsarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at en av dem som inngår i samhandlingen har lengre og mer bearbeidet erfaring enn andre. Denne personen blir gjerne kalt likemannen.» Organisert samhandling I henhold til tilskuddsordningen fra myndighetene skal likemannsarbeid organiseres i regi av funksjonshemmedes organisasjoner. I LHL drives alle likemannsaktiviteter i regi av lokallagene. Når et lokallag skal sette i gang og drive et likemannstiltak, forankres dette gjennom et vedtak i styret. Videre bør laget sette rammer for tiltaket gjennom å avtale innhold, tidspunkt for aktiviteten, hvor aktiviteten skal foregå, målgruppe, og hvem som skal være likemann. Ved å organisere aktiviteten godt blir det også mulig å markedsføre den slik at den når flest mulig. Likemannen har en sentral rolle i likemannsarbeidet. Dette er en person som har egenerfaring med sykdom eller med å være pårørende. En likemann må ha lagt den første tiden med sykdom bak seg. Han må også ha bearbeidet egne følelser og reaksjoner på det å bli syk eller på det å være pårørende. Hva likemannsrollen innebærer og hvilke egenskaper en likemann bør ha blir utdypet under avsnittet «Likemannen». Likemannsarbeidet kjennetegnes ved at det er frivillig og ulønnet, og det er et supplement til omsorgen den enkelte får fra familie, venner, kollegaer og omgivelsene for øvrig. Likemannsarbeidet skal ikke erstatte profesjonsomsorgens behandlings- og 6 rehabiliteringstiltak, eller fagkunnskapen i resten av hjelpeapparatet. Hvorfor satser LHL på likemannsarbeid? En funksjonsnedsettelse eller alvorlig sykdom gjør noe med oss. Vi mennesker er forskjellige, og vi reagerer også forskjellig når sykdom rammer. For noen kan det oppleves som en katastrofe som stiller alt annet i skyggen, men det kan også mobilisere uante krefter. Forskning og beskrivelser av likemannsfeltet dokumenterer at individet har stort utbytte av å delta i likemannsaktiviteter. Vissheten om de individuelle gevinstene har vært avgjørende for LHLs satsing på dette området. For den enkelte kan deltakelse i likemannsaktiviteter bety følgende: Sosial kontakt og mulighet for utveksling av erfaringer med andre i samme situasjon. Deltakelse i likemannsaktiviteter kan være hjelp ut av ensomhet og isolasjon. De aller fleste har behov for tilhørighet og samhold Økt kunnskap om egen sykdom og livssituasjon, som igjen gir nye strategier for å mestre hverdagen med sykdom Praktisk hjelp og veiledning: Alt fra hvordan utføre en øvelse riktig i den likemannsbaserte trimgruppen til tips om hva en bør tenke gjennom før et møte i det offentlige hjelpeapparatet Likemannsfelleskapet gir energi og overskudd i hverdagen og bidrar til økt livskvalitet Likemannsaktiviteter som organisasjonsutvikling Et blomstrende likemannsarbeid bidrar også til at organisasjonen utvikles. Likemannstiltak som er godt synlige i lokalmiljøet skaper oppmerksomhet om organisasjonen. Mange hjerte- og lungesyke og deres pårørende oppsøker organisasjonen nettopp på grunn av lagenes tilbud om likemannsaktiviteter. Møtet med en likemann på sykehus eller tilbud om å trene i en likemannsbasert trimgruppe har for mange vært veien inn i LHL. Ved å ha et variert og godt likemannstilbud får LHL flere medlemmer, og dette vil bidra til å gjøre LHL til en stor og handlekraftig organisasjon.

Likemannen De viktigste egenskapene hos en likemann er evnen til å lytte og vise omsorg, være et medmenneske. Foto: Anders Bergersen Sentralt i likemannsarbeidet står likemannen. Likemannen er en person som er medlem i LHL og har en hjerte- eller lungesykdom, eller er pårørende til en med hjerte- eller lungesykdom. Hvem kan være likemann? De viktigste egenskapene hos en likemann er evnen til å lytte og vise omsorg, være et medmenneske. En som har rollen som likemann bør ha fått sin egen sykdom eller situasjon såpass bearbeidet og på avstand slik at han eller hun ikke blir følelsesmessig overveldet i møte med andre. En person som setter seg selv og sine egne reaksjoner i sentrum vil ikke kunne være til stede som hjelp og støtte for andre. Likemannskompetanse utvikles over tid. Når laget skal rekruttere og motivere medlemmer til likemannsarbeid er det derfor viktig å huske på at likemenn opparbeider erfaring og trygghet gjennom å praktisere som likemenn. Alle likemenn er ambassadører for LHL. Det er derfor en forutsetning at lagets likemenn har kjennskap til og er lojale overfor LHLs formål og verdigrunnlag. De må også vite hva som rører seg i lokallaget. For mange hjerte- og lungesyke og deres pårørende er møtet med en likemann i sykehus eller på læringsog mestringssenter den første kontakten de har med LHL. Hvordan likemannen opptrer, og hvordan vedkommende presenterer organisasjonen kan være avgjørende for om de ønsker å fortsette kontakten med LHL. Vi ønsker oss derfor likemenn som kan bidra til at hjerte- og lungesyke og deres pårørende får et positivt førsteinntrykk av LHL. Taushetserklæring for likemenn En likemann må tenke igjennom hva det vil si å avgi taushetsløfte. Alle som opptrer som likemenn i regi av LHL på sykehus og lærings- og mestringssenter skal underskrive en taushetserklæring. En taushetserklæring er ikke juridisk bindende, men må betraktes som en moralsk rettesnor for likemannen. For de som oppsøker likemannstjenesten er taushetserklæringen en forsikring om at personlige opplysninger ikke kommer på avvei. Taushetsløftet gjelder også etter at du har avsluttet ditt arbeid som likemann i LHL. Et eksempel på en taushetskontrakt står som vedlegg bakerst i denne veiviseren. Ikke alle kan være likemenn Laget vil helt sikkert oppdage at ikke alle som ønsker å være det, passer i rollen som likemann. Dette kan 7

være personer som ikke er flinke til å lytte, som opptrer arrogant eller belærende, eller som har tendens til å overkjøre andre eller kritisere andres valg. Det kan også hende at de ikke er kommet langt nok i sin egen bearbeidelse av sykdom eller funksjonstap. Uansett årsak, personer som ikke egner seg som likemenn bør heller ikke være det. Da er det lagets oppgave å ta tak i dette på en ryddig og grei måte. Det kan være andre oppgaver i laget som denne personen kan engasjere seg i, eller man kan be personen vente til han eller hun er kommet lengre i bearbeidingen av sin egen situasjon. Får likemenn kompensasjon for arbeidet de gjør? Et paradoks i likemannsarbeidet er at samhandlingen har som utgangspunkt at deltakerne er likeverdige, samtidig som det kreves at likemannen skal ha bearbeidet sine egne erfaringer og følelsesmessige reaksjoner knyttet til det å ha fått en funksjonsnedsettelse eller til det å være pårørende. Likeverdigheten blir understreket ved at likemannsaktiviteten legger til rette for en erfaringsutveksling partene i mellom som de kan nyttiggjøre seg i sin hverdag. Mange likemenn omtaler derfor likemannsarbeidet som svært givende - både fordi de kan være til hjelp og støtte for andre, men også fordi de selv stadig tilegner seg ny kunnskap og dermed mestring i forhold til egen sykdom eller situasjon. Likeverdigheten i aktiviteten blir også ivaretatt ved at ingen mottar lønn for å være likemann, utover å få refundert faktiske kostnader - som for eksempel kjøregodtgjørelse og telefonbruk. Rekruttering Likemannen har som tidligere nevnt en sentral plass i likemannsarbeidet. Hvem som blir rekruttert som likemenn vil derfor ha betydning for hvor godt fungerende likemannsaktiviteter laget får. Rekrutteringen av nye likemenn bør derfor være en kontinuerlig prosess. Laget bør hele tiden være på utkikk etter personer som kan egne seg som likemenn. Det må være en målsetting at laget har både hjertesyke, lungesyke og pårørende som likemenn. Laget bør også bestrebe seg på å ha likemenn av begge kjønn og i flere alderskategorier. Opplæring Du blir likemann basert på din erfaringskompetanse. Det kreves derfor ingen formell utdanning for å være likemann i LHL. Men alle som ønsker å være det skal delta i likemannsopplæring i regi av LHL. Det er derfor utviklet egne kurs for medlemmer som ønsker å være likemenn i sykehus og på læringsog mestringssenter. Dette kurset bygger på «Grunnkurs i likemannsarbeid». Grunnkurs i likemannsarbeid Kurset gir en innføring i hva likemannsarbeid er, hva det innebærer å være likemann, hvilke muligheter som ligger i likemannsarbeidet, og hvordan man skal komme i gang med likemannsaktiviteter i lokallagene Likemannstjeneste i sykehus og på læringsog mestringssenter Dette er opplæring av likemenn til likemannstjeneste på sykehus og lærings- og mestringssentre. Kurset bygger videre på «Grunnkurs i likemannsarbeid». I dette kurset går vi mer i dybden på rollen som likemann, «den gode samtalen», samt praktisk planlegging av tjenesten Oppfølging og ivaretagelse Likemenn skal følges opp. Dette er viktig for å opprettholde motivasjonen og «gi påfyll» hos den enkelte likemann, men også for å sikre kvaliteten på likemannsarbeidet. Å være likemann kan innebære at en skal takle andres følelsesmessige reaksjoner, og det kan til tider være en ensom jobb. Selv om likemannen er bundet av taushetsløftet, er det viktig at han eller hun også har noen å snakke med om egne opplevelser i forhold til det å være likemann. Mange lokallag har en likemannskontakt i styret som ivaretar denne oppgaven. Å etablere nettverk av likemenn hvor man arrangerer samlinger for erfaringsutveksling er også en god måte å ivareta likemennene. Disse nettverkene kan etableres for hvert enkelt lag, mellom flere lag, fylkesvis eller over større geografiske områder. Slike erfaringsutvekslinger må organiseres sånn at taushetsløftet blir ivaretatt. Som tidligere nevnt er ikke likemannsarbeidet lønnet. Men det finnes mange måter å vise at den innsatsen som likemennene gjør blir satt pris på. Det kan dreie seg om hederlig omtale i medlemsbladet, lokalavisen, eller å arrangere juleavslutning eller sommeravslutning for aktivitetene. Blomster eller lignende til likemennene som takk er naturlig. Selv om drivkraften for de fleste likemenn er et ønske om å være en hjelp og støtte for andre- i tillegg til at det er givende og lærerikt for egen del, vil anerkjennelse av den innsatsen som legges ned også bidra til å holde motivasjonen oppe. 8

En likemann må tenke igjennom hva det vil si å avgi taushetsløfte. Alle som opptrer som likemenn i regi av LHL på sykehus og lærings- og mestringssenter skal underskrive en taushetserklæring. Foto: Anders Bergersen 9

Den gode samtalen Målet med dette kapitlet er å beskrive hvordan du som likemann skaper gode rammer for en likemannssamtale/erfaringsutveksling, og hvilken rolle du som likemann har i en slik samtale. Selv om ordet «samtale» gjerne gir assossiasjoner til to personer som sitter i hver sin stol og snakker, vil prinsippene for denne samhandlingen være overførbar også til en treningssituasjon, på tur langs en skogsvei eller over et håndarbeid. For likemannen vil det også være nyttig å ha en kort innføring i hvilke følelsesmessige reaksjoner som kan oppstå i forbindelse med egen eller pårørendes sykdom. Dette blir omtalt til slutt i kapitlet. Noen å snakke med Felles for nesten alle som får en sykdom, eller er pårørende til en som blir syk, er et behov for å snakke om det som har skjedd. Mange opplever det som svært positivt å møte en som har opplevd og erfart det samme som dem. En likemann kan lett kjenne seg igjen i de følelser og opplevelser som uttrykkes. «Sånn hadde jeg også det i en periode» eller «jeg har møtt flere i samme situasjon som deg» kan likemannen si. Vissheten om at «det er ikke bare jeg som har det slik» og at det er flere som er «i samme båt» kan være god hjelp når de følelsesmessige reaksjonene skal bearbeides. Likemenn har forutsetning for å forstå hvordan hjerte- og lungesyke og deres pårørende kan reagere på å bli syk og leve med sykdom fordi likemannen selv har opplevd å få livet snudd på hodet. Likemannen vet hva det vil si å leve med sykdom, og takle egne og andres reaksjoner på dette. Han har kjent sorgen, smerten, sinnet, avmakten og uvissheten på kroppen. Likemannen har også hatt et ønske om trøst, nærhet og fellesskap fra andre som forstår. Han har brukt tid på å erkjenne at sykdommen har satt sine begrensninger, men også på å finne ut at den har skapt nye muligheter. Når likemannen tar i bruk egne erfaringer og opplevelser, skaper dette tillit og troverdighet i møte med den andre. et taushetsløfte, og at det som blir tatt opp i denne samtalen ikke blir brakt videre. Som likemann er det viktig at du er «til stede» under samtalen både fysisk og psykisk. Legg vekk telefonen, ikke tenk på hva du skal ha til middag - eller hvilke planer du har for morgendagen. Vær også bevisst din framtoning og kroppsspråk. En rolig og avslappet person som møter blikket og viser interesse for den han snakker med innbyr til fortrolighet. Det er viktig at prinsippet om at partene er likeverdige overholdes. I heftet «Likemann i sykehus» (Olsen, 2004), blir likemannen omtalt som medgåer for å understreke likeverdigheten i relasjonen mellom partene i likemannssamtalen: «Jeg kan være en medgåer. Jeg går ved siden av deg, men det er du som bestemmer hvor vi skal gå og i hvilken takt. Jeg er i ditt terreng, du er kjentmannen. Det er bare du som vet hva som er viktig eller ikke, riktig eller ikke. Det er bare du som kjenner sannheten om deg. Jeg kan spørre og jeg kan lytte, jeg kan undres og jeg kan gjenkjenne. Vi har like eller ulike oppfatninger og erfaringer og det er dine som gjelder for deg. Det innebærer at jeg faktisk tror at du vil finne løsninger på spørsmåla og problemene dine. Jeg kan være en samtalepartner på veien. Å være medgåer innebærer respekt: at jeg gir deg samme rett til å være deg, som jeg til å være meg. Hvilken frihet! Jeg behøver altså ikke å vite hva som er riktig svar eller løsning for deg Jeg kan aldri løse dine problemer, det er det bare du som kan. Men jeg kan være sammen med deg en tid til du finner svarene.» (Olsen, 2004) Som likemann har du en flott mulighet til å være en medgåer for andre. Du kan lytte, undres, gjenkjenne og dele av egne erfaringer. Samtidig skal du skal ha respekt for andres følelser, tanker og meninger. Du skal gi rom for at hver enkelt finner sine egne løsninger og måter å takle ting på i sitt liv, slik som du finner dine i ditt liv. For å få en god og fortrolig samtale er det viktig at rammene gir trygghet. Dette oppnås ved at likemannen presiserer at han eller hun har skrevet under på 10

«Jeg kan være en medgåer. Jeg går ved siden av deg, men det er du som bestemmer hvor vi skal gå og i hvilken takt.» (Olsen, 2004) Foto: Christopher Olssøn Å møte et menneske i krise Som tidligere påpekt er du som likemann først og fremst et medmenneske, der dine viktigste kvalifikasjoner er din egenerfaring. Det kan likevel være nyttig å vite litt om hva som er et normalforløp for mange når de blir syke eller opplever at et familiemedlem eller nær venn blir syk. Å ha en funksjonshemning gjør noe med oss «En funksjonshemning eller en alvorlig sykdom gjør noe med oss. Det kan oppleves som en katastrofe som stiller alt annet i skyggen. Det kan også mobilisere uante krefter» (Olsen, 2004). Mennesker reagerer ulikt på sykdom og takler derfor hverdagen med sykdom ulikt. Noen finner raskt strategier som gjør det lettere å håndtere hverdagen og leve et fullverdig liv, mens for andre tar det lengre tid «å komme tilbake» som en aktiv deltaker i familie, jobb og vennekrets. Det er viktig å ha forståelse for at det kan ta tid å finne fotfeste igjen etter at sykdom rammer. Det er også normalt å bruke tid på å sørge over gradvis tap av helse og bearbeide følelser knyttet til sykdomsutbrudd eller sykdomsforverring. For mange vil det å bli funksjonshemmet oppleves som en krise i livet. Som likemann i sykehus eller på lærings- og mestringssenter bør du kjenne til definisjonen på hva en krise er og hvordan forløpet normalt vil være. Opplevelsen av å være i krise Begrepet krise blir gjerne definert som en situasjon der personens ressurser og evne til mestring er utilstrekkelig i forhold til de krav personen stilles 11

overfor. I krisesituasjoner kan vi derfor oppleve en følelse av å miste fotfestet for en kortere eller lengre periode. Hvordan vi opplever og takler en krise avhenger av om situasjonen kom brått eller uventet, eller om den har utviklet seg over tid. Andre faktorer som spiller inn er alder, kjønn, nettverk, livserfaring, kultur osv. Det handler om å håndtere redsel og usikkerhet for situasjonen og framtiden, og bekymringer i forhold til varige og dramatiske endringer i livet. Det er viktig å presisere at ikke alle opplever å komme i krise i forbindelse med sykdom, og ikke alle går igjennom alle faser Et kriseforløp deles gjerne inn i fire faser: Sjokk reaksjon bearbeiding nyorientering. l sjokkfasen domineres følelsen av å befinne seg i et følelsesmessig kaos, hvor alt føles fjernt og uvirkelig. En kan oppleve manglende kontroll, handlingslammelse, hysteri eller forvirring. Noen beskriver det også som «å gå ved siden av seg selv». Når det langsomt går opp for oss hva som er skjedd kan vi si at vi er i reaksjonsfasen. Ofte snakker vi da om fire hovedreaksjoner: sinne, gråt, latter (hysterisk) og taushet. Vi reagerer ut i fra de måter vi kjenner hjemmefra eller fra kulturen vår. Ingen måter å reagere på er feil eller riktig. At noen er taus behøver ikke å bety at han ikke reagerer, men at reaksjonen er taus. Når de voldsomme følelsesmessige reaksjonene begynner å slippe taket, og vi begynner å akseptere det som har skjedd, er vi over i bearbeidingsfasen. Vi begynner gradvis å ta inn over oss og akseptere det som har skjedd. Vi søker kunnskap om situasjonen og mulige konsekvenser for våre liv. Vi ser at varige endringer vil føre til en ny livssituasjon. Det handler om å finne fram til selvrespekt, uavhengighet, og selvstendighet innenfor de rammer som nå er skapt. Vi har beveget oss over i nyorienteringsfasen når vi opplever at livet igjen har verdi. Vi fatter nytt mot, får tilbake selvfølelsen, får nye verdier, og ser at livet har mye å by på. Vi kan gråte lettere, lar oss kanskje glede lettere og kan lettere bli sinte. Vi har kanskje fått nye interesser og prioriterer annerledes. Nuet dagen i dag blir for mange svært viktig. Mestring av kronisk sykdom For å takle de vanskelige følelsene som gjerne kommer i forbindelse med kronisk sykdom eller en funksjonshemming, tar vi gjerne i bruk ulike strategier for mestring. For deg som likemann kan det være greit å ha kjennskap til dette. Det kan gi en forklaring på hvorfor vi reagerer ulikt i tilsynelatende like situasjoner. Avledning hjelper oss til å trekke oppmerksomheten bort fra det vanskelige og over på noe mindre problemfylt. Ved å tenke på noe annet enn sykdommen får vi en pause fra det vonde Bagatellisering demper bekymringer som gjerne knytter seg til kronisk sykdom. Situasjonen oppleves gjerne mindre tyngende når vi lærer oss til å tenke «det er da ikke så ille det kunne vært verre» Sammenligning handler om å sammenligne oss med andre som har det verre enn oss. Ved å si til seg selv at det finnes mange som har det verre blir egen sykdom lettere å bære Unngåelse handler om at vi lar være å utsette oss for vanskelige og ubehagelige situasjoner som vi vet kan skape problemer for oss Ønsketenkning er en form for virkelighetsflukt. Det kan handle om å ha en drøm om å bli frisk eller vinne i lotto. Ønsketenkning lar oss ta pause fra den strevsomme hverdagen med sykdom Redefinisjon betyr at vi tar meningen med livet opp til fornyet vurdering. Typisk utsagn her er «etter at jeg ble syk har jeg begynt å glede meg mer over de gode dagene» ORD OVER GRIND Du går fram til mi inste grind, og eg går òg fram til di. Innanfor den er kvar av oss einsam, og det skal vi alltid bli. Aldri trenge seg lenger fram, var lova som gjalt oss to. Anten vi møttest tidt eller sjeldan var møtet tillit og ro. Står du der ikkje ein dag eg kjem felle det meg lett å snu når eg har stått litt og sett mot huset og tenkt på at der bur du. Så lenge eg veit du vil koma i blant som no over knastande grus og smile glad når du ser meg stå her, skal eg ha ein heim i mitt hus. (Halldis Moren Vesaas, 1955) 12

Pårørende og likemannstjeneste ved sykehus og lærings- og mestringssenter Foto: Anders Bergersen Sykdom har du ikke alene «Jeg kunne ønske at det var noen som ville spørre hvordan det står til med meg!» Det er lett å glemme at når alvorlig sykdom rammer en i familien, rammes hele familien. Usikkerheten og angsten som pårørende føler får ofte liten oppmerksomhet. I mange familier vil ektefellen til den som blir syk ofte være den som drar lasset i den første tiden. Den pårørende kan oppleve en lignende sorgprosess som den pasienten opplever. På bakgrunn av dette er det ønskelig at gruppen som skal utføre likemannstjenesten har deltakere som representerer både pasienter og pårørende/ nærpersoner. Behov for informasjon og erfaringsutveksling Pårørende/nærpersoner har naturlig nok andre problemstillinger og bekymringer enn pasienten og har derfor andre spørsmål. Mange pårørende har det vanskelig fordi det gis liten eller ingen informasjon direkte til dem. De er ofte nødt til å stole på den informasjonen som den syke bringer videre. «Kan han ha misforstått informasjonen? Har han skjønt hvordan medisinen virker? Hvor mye fysisk aktivitet tåler han? Kan vi reise på den planlagte utenlandsturen? Hvordan skal vi betjene våre lån hvis dette blir langvarig?» Mange pårørende sitter alene med disse spørsmålene fordi de ikke kan eller vil belaste den som er syk. Hvis de blir mer inkludert kan de være en ressurs for pasienten og for sykehuspersonalet. Vår erfaring er at det kan være viktig for pårørende/ nærpersoner å få treffe andre pårørende som har vært i en lignende situasjon som dem selv. Dette kan bidra til å bearbeide og mestre den vanskelige situasjonen de er i. 13

Del 2: Praktisk veiledning Hvordan sette i gang likemannstjenesten i sykehus eller på lærings- og mestringssenter? Foto: Christopher Olssøn I dette kapitlet tar vi for oss hva som skal til for å sette i gang og drifte likemannstjeneste i sykehus eller ved lærings- og mestringssenter (heretter forkortet til LMS). Hvilke ressurser har vi? Likemannstjeneste ved sykehus eller LMS har behov for mange likemenn. Alle lag som setter i gang disse tjenestene må derfor kartlegge hvor mange av lagets medlemmer som ønsker å delta før opplæringen av likemennene starter. Det er viktig at mange er tilknyttet disse likemannstjenestene, slik at ikke de samme personene må stille hver gang, og som en følge av det blir utslitt og må trekke seg. For å få flest mulig med kan det være nødvendig og positivt at flere lokallag samarbeider om denne tjenesten. LHL anbefaler at det er minst to personer som sammen stiller som likemenn i likemannstjenesten i sykehus eller på LMS hver gang. Det kan gjerne være en hjerte- eller lungesyk og en pårørende. Forskjellige likemenn passer også til forskjellige oppgaver. Ved sykehusets avdelinger er det mest vanlig at likemannen stiller seg til rådighet som samtalepartner. Mens ved LMS er det mer vanlig at likemannen holder en presentasjon om sin egen situasjon og/eller om LHL foran en gruppe. Det kan være lurt å ta en vurdering på om aktuelle likemenn har egenskaper som passer til disse rollene. 14

Kontaktperson Lokallaget må utpeke en kontaktperson for likemannstjenesten. Kontaktpersonene må ha tid og mulighet til å utføre oppgaven og være tilgjengelig for likemennene og sykehusets/lms kontaktperson(er). Kontaktpersonen skal sørge for at turnuslister og oversikt over de som utfører likemannstjenesten til enhver tid er ajourførte. Hvis likemennene som skal utføre tjenesten blir forhindret fra å komme, er det kontaktpersonen som skal ha beskjed om dette og ha ansvar for å skaffe en vikar. Det kan være lurt å ha en beredskap eller vikarliste. Det gjør det lettere å administrere ordningen. Når flere lag er sammen om tjenesten, skal det velges en kontaktperson fra et av lagene som samarbeider om å utføre tjenesten. Hvordan oppnå kontakt med sykehuset eller LMS? LHL kan ikke troppe opp på sykehuset eller LMS med tilbud om samtale med en likemann uten å ha inngått en avtale om det. Og i forhold til å få markedsført og synliggjort tilbudet er det helt avgjørende at det etableres god kommunikasjon med avdelingen eller LMS. Før en setter i gang må derfor laget få på plass en avtale der både sykehuset eller LMS og lokallaget er enige om både formålet og innholdet i likemannstjenesten, i tillegg til hvordan den skal gjennomføres i praksis. For det første bør laget finne fram til en kontaktperson ved sykehusavdelingen eller LMS. Før laget tar kontakt med sykehuset er det lurt å ha notert noen punkter om hva likemannsarbeid er, hvorfor lokallaget ønsker å tilby en likemannstjeneste, hva tjenesten skal inneholde, og hvordan en ser for seg at samarbeidet med sykehuset/lms skal foregå. Etter at lokallaget og sykehuset/lms er blitt enige om å få på plass en likemannstjeneste, kan detaljene rundt tjenesten avklares: Hvordan forholde seg til sykehuset og dets personale Alle som utfører likemannstjeneste i sykehus og på LMS opptrer som representant for LHL. Både pasienter, pårørende og de ansatte skal vite hvem du er. Derfor skal du bære et navneskilt som forteller hvem du er, hvem du representerer og hvilket sykehus eller LMS du er tilknyttet. Dette navneskiltet blir laget av administrasjonen til LHL. Når LHL har inngått avtale om likemannstjeneste ved sykehuset eller LMS, er det viktig at reglementet ved sykehuset eller LMS følges. Selv om vi har en slik avtale, er LHLs likemenn besøkende på lik linje med andre besøkende. I praksis betyr det at likemennene ikke har adgang til kontor, vaktrom, kjøkken, pasientrom, medisinrom, tøylager og skyllerom. Disse rommene er forbeholdt sykehusets ansatte, og skal ikke oppsøkes uten avtale med sykehusets ansatte. Dersom sykehusets kontaktperson eller ansatte kommer med tilbakemeldinger i forhold til enkelte likemenn eller likemannstjenesten er det viktig at alle stiller seg åpne for dette og tar dette til etterretning. VIKTIGE DETALJER Å AVKLARE Faste lokaliteter, eller tilholdssted Tidspunkt (dag/klokkeslett) Oppslag på avdelingen og plassering av LHLs brosjyrer og permen for likemannstjenesten Turnusliste Rutiner på sykehusets avdeling 15

Evaluering av tjenesten For at LHL skal kunne utvikle og forbedre likemannstjenesten i sykehus og ved LMS er det viktig at lokallagene evaluerer tjenesten de har. Evalueringen kan for eksempel skje hver tredje måned eller en gang i halvåret. Evalueringen bør både omhandle den praktiske organiseringen av tjenesten, og innholdet i den. Disse evalueringsmøtene bør også gi likemennene god anledning til deling av egne erfaringer, og det kan være en fin anledning til å få luftet og diskutert problemstillinger og situasjoner en har kommet opp i som likemann. Dette bør i så fall legges opp slik at taushetsløftet blir ivaretatt. Tenk også gjennom om det kan være naturlig å ha med kontaktpersonen fra sykehuset eller LMS på disse evalueringene. Evaluering av kvaliteten på tjenesten Under evalueringsmøtene bør kvaliteten på tjenesten diskuteres. Er likemennene fornøyde? Hvordan synes de at innsatsen i likemannstjenesten fungerer i forhold til arbeid, fritid og familie? Har de behov for veiledning og kurs med fokus på læring og utvikling? Både før laget går i gang med likemannstjeneste på sykehus/ LMS og underveis er det behov for å avklare hvilke forventninger alle har. Noen ganger kan vi ha urealistiske forventninger i forhold til antall henvendelser og til hva pasienter og pårørende ønsker å snakke om. Antall henvendelser kan påvirkes av hvor mange hjerte- og lungesyke som til enhver tid er innlagt på sykehuset og hvor lenge de er innlagt. Det er viktig å være oppmerksom på at ikke alle finner det naturlig å ta kontakt med en likemann på sykehus eller LMS, men heller kanskje vil vente til de kommer hjem. Det er derfor viktig at laget og likemennene sørger for å ha brosjyremateriell tilgjengelig og passer på at permen er oppdatert med navn og telefonnummer til likemenn og lokallag i det geografiske området som sokner til sykehuset/ LMS. FORSLAG TIL MOMENTER SOM KAN TAS MED I EN EVALUERING Hvor mange har tjenesten hatt kontakt med de siste tre månedene? Er oppgavene og turnustjenesten fordelt mellom likemennene på en tilfredsstillende måte? Er vi til stede på sykehuset/lms ofte nok, eller bør vi redusere eller øke hyppigheten? Trenger vi flere likemenn til tjenesten? Bør tjenesten organiseres annerledes? Hva mener vi om kvaliteten på tjenesten? Har vi behov for mer opplæring/påfyll? Hvilke forventninger har laget og likemennene til likemannstjenesten? 16

Økonomisk støtte til likemannsarbeidet Foto: Christopher Olssøn Likemannsmidler LHL sentralt søker og mottar årlig et statstilskudd til organisasjonens likemannsarbeid. Dette tilskuddet (likemannsmidlene) benyttes til å produsere informasjons- og studiemateriell til likemannsarbeidet, og til å avholde kurs for likemenn. LHL fordeler en stor del av egne midler til lokallagene for etablering og drift av lokale aktiviteter og likemannstiltak. Lagene søker LHL sentralt om støtte til lokale aktiviteter og likemannstiltak en gang i året. Søknadsfristen er 1. april, og tildelte midler blir som regel utbetalt lagene i løpet av mai måned. For å motta denne støtten må lokallagene være registrert som Grasrotmottaker, og i den sammenheng også være registrert i Frivillighetsregisteret. Rapportering på bruk av tildelt støtte til lokale aktiviteter skjer ved at lagene sender inn årsberetning og regnskap. Eksempler på utgiftsposter som det kan søkes støtte til er: lokalleie, annonsering, telefon- og transportkostnader. Likemannsmidlene kan ikke brukes til honorar/lønn eller til innkjøp av utstyr til likemannstiltaket. 17

Taushetsløfte Likemannstjeneste i sykehus eller ved lærings- og mestringssenter Det jeg måtte høre/oppfatte eller se i mitt tillitsverv i likemannstjenesten er jeg innforstått med er taushetsbelagt. Jeg forstår at taushetsløftet også gjelder etter at jeg har sluttet i mitt verv som likemann i LHL. Jeg forplikter meg til å følge den oppsatte turnus for likemannstjenesten ved sykehus/ lærings og mestringssenter Om jeg skulle være forhindret fra å møte til oppsatt tjeneste, forplikter jeg meg til å gi oppnevnte kontaktperson beskjed i så god tid som mulig. Navn: Likemann, LHL Sted: Dato: lhl.no Landsforeningen for hjerte- og lungesyke

Turnusliste for likemannstjenesten ved: Dato Navn Adresse Telefonnummer lhl.no Landsforeningen for hjerte- og lungesyke 19

Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Tlf: +47 22 79 90 00 Faks: +47 22 22 50 37 Besøksadresse: Storgata 33 A, 6. etasje, 0184 Oslo Postadresse: Pb 8768 Youngstorget, 0028 Oslo post@lhl.no, www.lhl.no LHL et bedre liv LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, er en landsomfattende interesseorganisasjon for hjerte- og lungesyke og deres pårørende. LHL har ca. 46 000 medlemmer fordelt på rundt 260 lokallag. LHLs visjon: Et bedre liv Verdiene solidaritet, kunnskap og handlekraft skal prege LHLs virksomhet og kultur. LHLs formål: Fritt og uavhengig påvirke samfunnet til full likestilling og deltakelse Drive helsefremmende arbeid og informasjon for å skape en sunn livsstil Være hjerte- og lungesyke og deres pårørendes samlingspunkt og nettverk Utvikle tjenestetilbudet til hjerte og lungesyke og deres pårørende Styrke samholdet blant funksjonshemmede LHL driver likemannstiltak, trimtilbud, kurs- og opplæring, informasjonsvirksomhet og politisk påvirkning, og har eget pasientombud. LHL eier LHL-klinikkene as, som tilbyr spesialiserte helsetjenester innen forebygging, utredning, behandling og rehabilitering over hele landet. LHL-klinikkene har virksomheter på Feiring, Glittre, Krokeide, Nærland, Røros, Skibotn og i Trondheim. LHL-klinikkene driver også Kolslinjen. lhl.no