Sluttrapport Prosjekt: 2012/3/0322 Treningsfilm for fibromyalgipasienter Søkerorganisasjon: Norges Fibromyalgi Forbund

Transkript

1 Sluttrapport Prosjekt: Søkerorganisasjon: Norges Fibromyalgi Forbund

2 Forord Norges Fibromyalgi Forbund () er svært takknemlig for å ha fått anledning til å lage en etterlengtet og svært nødvendig oppdatert treningsfilm for fibromyalgipasienter. Forskning viser at trening er gunstig for personer med denne sykdommen, men det er også et tveegget sverd: Riktig trening styrker pasienten, mens gal trening kan svekke og forverre helsetilstanden. mente at den letteste, raskeste og billigste måten å veilede både pasienter, leger, revmatologer og annet helsepersonell på var å produsere en egnet treningsfilm for personer med fibromyalgi og publisere den til gratis benyttelse på YouTube, Vimeo, Facebook og diverse web-sider. I tillegg produseres 200 eksemplarer på DVD som kan sendes ut til den som ønsker et håndfast eksemplar. Vi mener å ha oppnådd målsetningen med den ferdig produserte treningsfilmen. Forbundet hadde ikke hatt råd til å lage denne viktige filmen uten økonomiske midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektet ble gjennomført i løpet av 2013 som planlagt. Treningsprogrammet ble utarbeidet av Eli Jørgensen og Merete Nybo Skogen som begge har fibromyalgi. Arbeidet er gjort i nært samarbeid med fysioterapeut Jette Lanng Pedersen. Dr.med. Sigrid Hørven Wigers er rehabiliteringsleder ved Jeløy Kurbad og forteller i filmen hvorfor det er viktig for fibromyalgipasienter å være fysisk aktive med kondisjonstrening og uttøyningsøvelser. De har alle stilt sin tid, kunnskap og krefter til rådighet uten godtgjørelse. Filmprodusenten Applaus! film&tv as v/harald Herland og Charlotte Schram Hoel har gitt konstruktive forslag til regi og holdt seg innenfor budsjettet. Hele treningsprogrammet er på til sammen 70 minutter. I tillegg er det et intervju med dr.med. Sigrid Hørven Wigers på 15 minutter. Vi takker alle våre samarbeidspartnere for en flott gjennomføringsprosess og et meget godt sluttresultat. Forbundet håper filmen vil komme flest mulig til nytte, det være seg personer som er rammet av sykdommen, revmatologer, leger eller annet helsepersonell. Drammen, 13. februar 2014 Inger Cecilie Thunem Generalsekretær Norges Fibromyalgi Forbund

3 Sammendrag Bakgrunn: Iht HUNT-undersøkelsen er 3,2% av befolkningen i Norge rammet av sykdommen fibromyalgi (FM), dette tilsvarer ca nordmenn. Tilstanden kalles av enkelte leger for Kronisk muskel-smertesyndrom eller Utbredte muskelsmerter. Det er i dag ingen tilfredsstillende behandlingstilbud for denne pasientgruppen, men det finnes metoder som har vist seg å ha god effekt. En av metodene er tilpasset trening. Målsetting: Å nå personer med fibromyalgi, revmatologer, leger, helsepersonell og andre interesserte med en lett tilgjengelig film om egnet treningsopplegg for pasientgruppen. Å gi god veiledning i forsiktig kondisjons-/styrketrening i tillegg til uttøyning og informasjon om helsegevinsten av å trene riktig, var ønsket å formidle i filmen. Gjennomføring: Prosjektet ble gjennomført i løpet av ett år som planlagt i Æren for det gode sluttresultatet tillegges treningsinstruktørene Eli Jørgensen og Merete Nybo Skogen i samarbeid med fysioterapeut Jette Lanng Pedersen, dr.med. Sigrid Hørven Wigers og filmprodusenten Applaus AS. En stor takk til ærekjære Applaus som fullførte filmprosjektet med en målsetting om tilnærmet perfeksjon, selv da de økonomiske midlene tok slutt før prosjektet var ferdig klippet og redigert. Oppnådde resultater: Sluttresultatet av filmen ble en treningssekvens på til sammen 70 minutter inkludert 10 minutters uttøyning. I tillegg er det et 15 minutters langt intervju med dr.med. Sigrid Hørven Wigers, som er spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Hun er rehabiliteringsleder ved Jeløy Kurbad og har doktorgrad med fokus på årsak, behandling og forløp av fibromyalgi. Det er også laget 200 ex av filmen på DVD iht produksjonsplanen. ExtraStiftelsens logo kommer tydelig fram på film og cover med takk for tildelte midler. Link til filmen(e): Treningsfilmen m/øvelser - del 1: Treningsfilmen m/intervju - del 2: Videre planer: vil kontakte Regionalt LMS, Helse Sør-Øst/Sørlandet sykehus HF for en publisering på samt NEL (Norsk Elektronisk Legehåndbok) og Filmen vil legges ut for gratis distribusjon på YouTube, Vimeo, s web- og Facebook-side, den svenske og danske FM-foreningens web-sider pluss et uttall andre webog FB-sider. Alle s 70 lokal- og fylkeslag, utvalgte rehabiliteringssentra med flere vil få tilsendt filmen via e-post og pr post som DVD. Treningsfilmen vil også bli omtalt i s medlemsblad, slik at medlemmer som ikke er aktive på web og Facebook blir orientert og kan bestille et håndfast eksemplar av treningsfilmen på DVD.

4 Innholdsfortegnelse Forord Sammendrag Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetning. side 5 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring.. side 6 Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering. side 7 Kapittel 4: Oppsummering/Konklusjon/Videre planer.. side 7

5 Kapittel 1: Bakgrunn for prosjektet/målsetting Iht HUNT-undersøkelsen er 3,2% av befolkningen i Norge rammet av sykdommen fibromyalgi (FM), dette tilsvarer ca nordmenn. Tilstanden kalles av enkelte leger for Kronisk muskel-smertesyndrom eller Utbredte muskelsmerter. Når man skal snakke om kroniske smerter og fibromyalgi, er det viktig å ha forståelse for at dette ikke er én definert sykdom, men heller en samling av flere uheldige prosesser i kroppen. På bakgrunn av det kan behandlingen være ulik hos de ulike pasientene. Fibromyalgi og kroniske smerter synes ikke på dagens blodprøver eller røntgen, men hjerneskanning viser økt aktivitet i hjernens smertesentre. Det synes ikke utenpå pasientene at de er svært syke. Pasienter med kroniske smerter og FM følges dessverre ofte dårlig opp og uten noen plan hos leger og Nav, noe vi tror skyldes mangelfull kunnskap om sykdommen. Samtidig er det viktig for pasienten med en hurtig diagnostisering og riktig oppfølging tidlig i forløpet for å stoppe den negative utviklingen. I noen tilfeller er det mulig å reversere symptomene om man setter inn tidlige tiltak. Det er i dag ingen tilfredsstillende behandlingstilbud for pasientgruppen, men det finnes metoder som har vist seg å ha god effekt. En av metodene er tilpasset trening. Ved hjelp av treningsfilmen tilbys personer med fibromyalgi å trene kostnadsfritt med visuell veiledning. Det vil ikke være nødvendig for pasienten å benytte eksterne treningssentra eller bruke ekstra krefter, tid eller penger for å følge treningsveiledningen. Filmen legges ut til gratis distribusjon på YouTube, Vimeo, s web- og Facebook-side, den svenske og danske FM-foreningens web-sider pluss et uttall andre web- og FB-sider. Alle s 70 lokal- og fylkeslag, utvalgte rehabiliteringssentra med flere vil få tilsendt filmen via e-post og pr post som DVD. Treningsfilmen vil også bli omtalt i s medlemsblad, slik at medlemmer som ikke er aktive på web og Facebook blir orientert og kan bestille et håndfast eksemplar av treningsfilmen på DVD. Side 5

6 Kapittel 2: Prosjektgjennomføring inngikk avtale med Applaus! film&tv as v/harald Herland. Han har drevet Applaus siden 2000 og har erfaring bl.a. fra TV2 og NRKs program Helserefleks (senere Puls). Applaus var ansvarlig for forbundets informasjonsfilm om fibromyalgi i 2012, som ble en suksess med finansiell støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Treningsfilmen var et ettårsprosjekt, og dette klarte vi å gjennomføre med et nødskrik. Samarbeidet mellom og Applaus startet allerede i slutten av desember 2012 med å skissere filmen med aktører, tydeliggjøre budsjett og begrensninger samt fremdriftsplanen. Filmens varighet skulle være minutter pluss tid for avspenning. I framdriftsplanen ble filmen planlagt ferdig før november måned, men ble i realiteten ferdigstilt på tampen av desember. Noe av årsaken til at filmen gikk litt over oppsatt fremdriftsplan, var at vi hadde et sterkt ønske om å samarbeide med den svært kunnskapsrike rehabiliteringslederen ved Jeløy Kurbad, dr.med. Sigrid Hørven Wigers, som har sitt spesialfelt innen trening og fibromyalgi. Med hennes studieperioder i USA i 2013 måtte intervju/opptak, samt kvalitetssikring foretatt av henne, skje mens hun befant seg i Norge. Vi er svært takknemlige for at hun tok seg tid til filmprosjektet i en så hektisk periode. En annen årsak til forsinkelsen var at det var ønskelig med mer kondisjonstrening i treningsfilmen enn opprinnelig planlagt, etter råd fra dr. Wigers. Det ble enighet om at filmen skulle produseres med ulike sekvenser, slik at bruker kan velge å se enten hele eller deler av filmen. Filmen ble delt opp i én sekvens for intervju med dr. Wigers på 15 minutter, en annen sekvens med treningsøvelser innen oppvarming/ kondisjonstrening/styrkeøvelser på 38 minutter, en tredje sekvens for bevegelighet/uttøyning på 24 minutter og en fjerde sekvens for avspenning på 10 minutter. Opprinnelig var det planlagt huskeplakater etter treningssekvensene, men dette ble droppet. Argumentet var at hele treningen fungerte som visuell veiledning med voice som ga forklarende tilleggsinformasjon. Eli Jørgensen og Merete Nybo Skogen har begge fibromyalgi og deltar i treningsfilmen. Eli er bl.a. treningsinstruktør i sal og i varmtvannsbasseng i Oppland fylkeslag og Hamar lokallag av, samt treningsinstruktør på forbundets årlige helsereise. Merete er en ivrig utøver av treningsteknikkene. Sammen med fysioterapeut Jette Lanng Pedersen utarbeidet de et treningsprogram spesielt tilpasset for personer med fibromyalgi. Treningsprogrammet ble detaljert beskrevet og sendt over til dr. Wigers for kvalitetssikring. Med endringsforslag fra dr. Wigers ble opptaket gjort i Oslo på én dag. De har alle stilt sin tid, kunnskap og krefter til rådighet uten godtgjørelse. Deretter var det en lang arbeidsprosess for filmprodusenten Applaus med klipping, redigering og tilpassing av voice og musikk. Side 6

7 Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Resultatet ble en treningsfilm på 70 minutter pluss 15 minutters intervju med dr. Sigrid Hørven Wigers om helsegevinsten ved å holde seg i fysisk aktivitet for personer med fibromyalgi. Det er viktig at den enkelte utøver tilpasser treningen til sitt eget nivå, i eget tempo og øker intensiteten etter hvert. De ekstra minuttene som ble filmens sluttresultat i forhold til opprinnelig plan, påvirket kostnadene til filming, klipping og redigering - mens prosjektets økonomi var fastlagt og begrenset. Applaus ved Harald Herland og Charlotte Schram Hoel løste dette ved å fullføre produksjonen innenfor budsjettrammen, selv om tiden på ferdigstillelse ble ca 300% over det estimerte. Kostnadsmessig tilsvarer den ekstra tidsbruken ca kr mva som Applaus tok på egen kappe. Det betyr at firmaet har jobbet mange timer gratis for å oppnå et fullverdig godt prosjekt, som firmaet med stolthet kan sette sin logo på. Med tanke på alt ekstraarbeidet som er utført av Applaus, er forbundet imponert over firmaets oppsiktsvekkende gode arbeidsmoral. Resultatet er etter vår mening et godt redigert sluttprodukt med tilpasset musikkvalg samt entusiastiske og trygge utøvere og intervjuobjekt. Forbundet vil med glede gi Applaus! film&tv as solide referanser ved forespørsel. Link til filmen(e): Treningsfilmen m/øvelser - del 1: Treningsfilmen m/intervju - del 2: Kapittel 4: Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Forbundet har fra 2012 en svært god erfaring med å lage film sammen med produksjonsfirmaet Applaus! film&tv as. I årets samarbeid med Applaus har produksjonen av treningsfilmen foregått med kontroll over fremdrift og publisering. Da fremdriftsplanen ble noen uker forsinket, har det vært i overensstemmelse pga endret situasjonsbilde. Den nye treningsfilmen vil ligge tilgjengelig for alle på YouTube og Vimeo, på s websider og de nordiske fibromyalgiforeningenes web-sider. Der vil den bli aktivt brukt av medlemmer og andre som trenger informasjon om sykdommen. Den vil også bli omtalt i s medlemsblad, slik at medlemmer som ikke er aktive på web og Facebook er orientert. Vi vil sende treningsfilmen til vurdering ved Regionalt LMS, Helse Sør-Øst/Sørlandet sykehus HF for evt. å bli publisert på og til (norsk elektronisk legehåndbok) i tillegg til Målet er at filmen skal komme både pasienter, revmatologer, leger, helsepersonell og andre til nytte. Side 7

8 Filmen vil selvsagt bli lagt ut på s facebookside med oppfordring til å spre filmen videre gratis. regner med at filmen vil være like aktuell og viktig for leger, revmatologer og pasienter om noen år som den er i dag. Alle s 70 lokal- og fylkeslag vil få tilsendt filmen via e-post og også en DVD i posten. Medlemmer av s Medisinske Forskningsfond, s Fagråd, FFO, utvalgte rehabiliteringssteder og andre vil få tilsendt filmen. Det ble laget 200 DVD er av treningsfilmen, som kan sendes ut til personer som ønsker å ha et håndfast eksemplar. Erfaringsmessig virker det imidlertid som om elektronisk publisering via YouTube, Vimeo, web- og Facebook-sider m.m. er en god måte å distribuere på. takker alle våre samarbeidspartnere for en imponerende god gjennomføringsprosess og et lykkelig sluttresultat. Vi håper filmen vil komme flest mulig til nytte, det være seg personer som er rammet av sykdommen, deres leger og revmatologer eller annet helsepersonell. Til slutt en stor takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering som gjorde dette prosjektet mulig! Vedlagt er link til filmen (e): Treningsfilmen m/øvelser - del 1: Treningsfilmen m/intervju - del 2: To eks av filmen sendes pr post til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Side 8