Norsk diabetesregister for voksne

Transkript

1 Norsk diabetesregister for voksne John Cooper NKK møte 15. Mars 2017 Norsk diabetesregister for voksne (NDV) Elektronisk, samtykkebasert nasjonalt kvalitetsregister med konsesjon fra Datatilsynet Datainnsamling startet 2009 Voksendiabetesregisterets formål forbedre kvaliteten på behandling av personer med diabetes over 18 år. danne et viktig grunnlag for forskning om diabetes og diabetesrelaterte sykdommer Voksendiabetesregisterets organisering Registeret finansieres av Helse Vest Haukeland universitetssykehus er eier og databehandlingsansvarlig Daglige drift er lagt til Noklus Budsjett 2016 NOK

2 John Cooper Endokrinlog, Seksjonsoverlege SUS, medisinsk faglig ansvarlig NDV Sverre Sandberg, professor og leder av Noklus Arbeidsgruppe Karianne Fjeld Løvaas, Bioingeniør, seksjonsleder NDV Tor Claudi, Endokrinolog, overlege Norlandssykehuset i Bodø Geir Thue, professor og fastlege Hrafnkell Thordarson, Endokrinlog, seksjonsoverlege HUS Stian Wesnes, Fastlege Tone Vonheim Madsen, Diabetessykepleier NDV 2

3 Noklus Diabetes - fullgod journal og dataregistreringsverktøy Antall pasienter med type 1-diabetes fra sykehus i

4 Type 1 diabetes: median HbA1c 7,85 Prosentandel pasienter med HbA1c 9% 4

5 Prosentandel pasienter med målt LDL 94,5 Prosentandel med angitte røykevaner 64,4 5

6 Prosentandel dagligrøykere Prosentandel med monofilamenttest 64,5 6

7 Prosentandel med øyebunnsundersøkelse 62,9 Prosentandel med målt mikroalbumin 56,8 7

8 Prosent pumpebruker 36,9 Prosentandel pasienter på hypertensjonsbehandling med SBT ,7 8

9 Prosentandel pasienter med kjent hjerteog karsykdom med LDL 1,8 mmol/l 30 Type 1- diabetes: prosedyrer 9

10 Status og dekningsgrad Registeret hadde data på totalt pasienter per Av disse var det 9948 pasienter med type 1-diabetes, med type 2-diabetes, 434 med svangerskapsdiabetes og 789 med annen eller ukjent type diabetes. Dette er en økning på 7252 pasienter fra 2014 og pasienter fra Det antas å være personer med type 1-diabetes og med diagnostisert type 2- diabetes i Norge. Registeret har da en dekningsgrad på 40 % av de med type 1-diabetes og 11 % med type 2-diabetes. Voksen diabetesregister - forskning de siste 3 årene 10

11 Cooper JG, Claudi T, Thordarson HB, Løvaas KF, Carlsen S, Sandberg S et al. Behandlingen av type 1-diabetes i spesialisthelsetjenesten-data fra Norsk diabetesregister for voksne. Tidsskr Nor Legeforen 2013; 133: % av de registrerte pasientene med type 1- diabetes hadde dårlig glykemisk kontroll, med HbA1c 9,0 % Bare 10 % av pasientene nådde behandlingsmålene for HbA1c, LDL-kolesterol og blodtrykk 20 % av pasientene med type 1-diabetes var registrert som dagligrøykere Oppfølgingen av pasientene var ikke tilfredsstillende, særlig for fotundersøkelse og øyestatus Carlsen S, Thue G, Cooper JG, Roraas T, Gøransson LG, Løvaas K, Sandberg S. «Benchmarking by HbA1c in a national diabetes quality register does measurement bias matter?» Clin Chem Lab. Med 2014 En registerstudie basert på HbA1c-resultater fra 3584 pasienter med type 1-diabetes fra 13 sykehuspoliklinikker og 1366 pasienter med type 2-diabetes fra 18 fastlegekontorer. I studien ble det sett på om bias i måling av HbA1c kunne gi et feil inntrykk når behandlingskvalitet vurderes ut fra benchmarking av HbA1c. Resultatene viste at korrigering for feil i måling av HbA1c hadde lite effekt på årlig median HbA1c eller andel pasienter som oppnådd behandlingsmål på de fleste behandlingssteder. Men for tre sykehuspoliklinikker ble prosentandel med dårlig glykemisk kontroll redusert med 4 9 %. Konklusjonen var derfor at analytisk kvalitet av HbA1c bør vurderes når man bruker benchmarking av HbA1c til å sammenligne behandlingskvalitet 11

12 McKnight J et al. Glycaemic control of type 1 diabetes in clinical practice early in the 21st century: an international comparison. Diabet Med 2015; 32(8): En internasjonal sammenligning som vurderte glykemisk kontroll hos pasienter med type 1- diabetes fra 18 forskjellige land, inkludert Norge. Studien viste betydelig variasjon i glykemisk kontroll hos pasienter med type 1-diabetes. Det var forbedringspotensial i alle populasjoner, spesielt hos unge pasienter. Carlsen s, Skrivarhaug T, Thue G, Cooper JG, Gøransson L, Løvaas K, Sandberg S. Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes a registrybased longitudinal study of adolescents and young adults. Pediatr Diabetes 2016 Feb15. Doi: /pedi Ved å koble sammen Norsk diabetesregister for voksne og barnediabetesregisteret fikk en frem longitudinelle data om glykemisk kontroll og komplikasjoner hos 874 unge voksne (alder år) med type 1-diabetes. Resultatene viser at behandling av unge voksne i Norge ikke optimal. 50 % av pasienter mellom år og 40 % av pasienter mellom år hadde dårlig glykemisk kontroll med HbA1c > 9%. 16 % av populasjonen hadde retinopati og 13 % hadde nefropati. Sannsynligheten for å få diabeteskomplikasjoner var svært høy hos pasienter med vedvarende dårlig glykemisk kontroll både som tenåring og unge voksne. Forfatterne foreslår at pediatere og endokrinologer kritisk bør vurdere tilbud til denne pasientgruppen med henblikk på nye tiltak som kunne føre til bedre glykemisk kontroll. 12

13 Resultater Glycemic control and complications in patients with type 1 diabetes a registrybased longitudinal study of adolescents and young adults. Carlsen S, Skriverhaug T, Thue G, Cooper J G et al. Pediatric Diabetes 15.Feb.2016 Oppsummert 20 år etter DCCT når en lav andel behandlingsmålet for HbA1c Gjelder for alle alderstrinn år 1 av 4 pasienter under 30 år med type 1 diabetes diagnostisert før pubertet har senkomplikasjoner Øker til 3 av 4 når glykemisk kontroll er vedvarende dårlig Unge pasienter med nefropati er underbehandlet med ACEhemmer/AT2-blokker Overgang fra barne- til voksenavdeling skjer først for de dårligst regulerte 13

14 Pågående forskningsprosjekter Diabetesomsorg i norsk allmennpraksis (Rosa) ROSA 1 ROSA 2 ROSA 3 ROSA / pasienter 1688 T2D (89%) 188 T1D (11%) 2003 pasienter 1835 T2D (91.6%) 168 T1D (8.4%) 59 legekontor 169 leger 5817 pasienter 5463 T2D (94%), 354 T1D (6%) 60 legekontor 204 leger pasienter 9464 T2D (94.4%) 534 T1D (5.3%) 77 legekontor 276 leger Deler av Rogaland, Salten Deler av Rogaland Groruddalen Oslo, Salten Deler av Rogaland, Groruddalen Oslo, Salten, Alta Deler av Rogaland og Oslo, Salten, deler av Akershus, deler av Hordaland 1. Claudi T, Cooper JG, Skogøy K, Melbye H. Diabetesomsorg i norsk allmennpraksis. En tilstandsrapport fra Salten og deler av Rogaland. Tidsskrift Nor Legeforen 1997; 117(25): Claudi T, Cooper JG, Hausken MF; Michaelsen T, Harboe K, Ingskog W, Østrem A. Risikointervensjon ved diabetes i allmennpraksis.. Tidsskr Nor Legeforen 2004; 124: Claudi T, Ingskog W, Cooper JG, Jenum AK, Hausken FM. Kvaliteten på diabetesbehandlingen i allmennpraksis. Tidsskr Nor Legeforen 2008; 128:

15 Rosa 4 Samarbeid Noklus/voksendiabetesregister/OUS/UiO/Helse Nord Resultatene brukes til: 3 PhD stipendiater 1 Post-doc Åsne Bakke, Stavanger, Anh Tran, Oslo Kjersti Nøkleby, Oslo og Kristina Slåtsve, Helse Nord Senere ny PhD stipendiat på morbiditets- og mortalitetsdata fra Rosa 4 i 2020 (2025) Factors influencing glycaemic control in 7602 patients with T1DM in Norway 15

16 Results 7602 participants Average age 43 years (range 18-89) 16% younger than 25 years Average diabetes duration 22 years (range 2-73) 39% registered complications Mean HbA1c 8.0% 18.7% HbA1c 9% Conclusion This study has provided national data that demonstrate a strong association with increased risk of poor control for patients with: high daily insulin requirements patients between 18 and 25 years of age smokers patients with previous ketoacidosis Together with a strong association with attenuated risk for poor glycaemic control among patients with: higher level of education high frequency of self-monitoring of blood glucose high frequency of symptomatic hypoglycaemia. A better understanding and awareness of these factors together with technological advances in diabetes management could lead to more individualized management strategies, better glycemic control and a lower risk of diabetes complications. 16

17 Persontilpasset Medisin for Barn og Voksne med Diabetes Strategisk satsing Helse Vest (Njølstad og Melgren) Samarbeid Voksenregister og MODY register Opprettelse av biobank sentralt Eksonsekvensering T2DM Kvalitetsforbedringsprosjekt ved bruk av data fra Norsk diabetesregister for voksne (NDV). Type 1-diabetes: Forebygge utvikling av senkomplikasjoner ved å redusere HbA1c hos høyrisikopasienter, dette ved hjelp av eksisterende ressurser i avdelingen. Tone Vonheim Madsen 17

18 Hva er kvalitetsforbedring? Det er ikke forskning Det er å omsette etablert viten til klinisk praksis. 18

19 Bakgrunn for kvalitetsforbedringsprosjekt: Stor variasjon mellom poliklinikkene ift. andel pasienter med HbA1c over 9 %. Forbedringstiltak gjennomført ved diabetespoliklinikken i Stavanger Kvalitetsforbedringsprosjekt gjennomført i Sverige med gode resultater Kriterier for deltakelse i vårt prosjekt: Høyt antall pasienter i registeret Høyt antall pasienter med HbA1c over 9 % Høy %- andel pasienter med HbA1c over 9 % 19

20 Oppslutning: 13 av 15 inviterte poliklinikker har takket ja til å delta. De 13 deltakende sykehus UNN Tromsø Nordlandssykehuset, Bodø Haraldsplass Diakonale sykehus Sykehuset Innlandet, Lillehammer, Hamar og Gjøvik Haugesund sjukehus Akershus universitsessykehus Oslo universitetssykehus, Ullevål Stavanger Universitetssjukehus Bærum Sykehus Sykehuset Vestfold, Tønsberg Sørlandet sykehus Arendal 20

21 Konkrete mål Redusere HbA1c-nivået på deltakende avdelinger hos pasienter som har Hba1c 9 %. Målet er at 30 % av pasientene med HbA1c 9 % får redusert sin HbA1c til < 9 %. I tillegg er det et mål at de pasienter som har vedvarende HbA1c >9 % ved prosjektslutt, skal ha hatt en gjennomsnittlig reduksjon i HbA1c på 0,2 % på gruppenivå. Tallene som blir brukt som baseline-data vil være registerdata fra September 2016 Prosjektstart Planlegging av prosjektet Februar 2017: Aktiv prosjektfase starter Februar: oppstartsmøte - Telefonmøte/Skype i mars med hver avdeling - 6. april: Workshop 1 Delta på avdelingsmøte til de avdelinger som ønsker September: 2. Workshop Januar-august 2018: Oppfølgingsperiode Januar 2018: Avslutningsmøte Januar-august: Individuell oppfølging av avdelingene August: Prosjekt-slutt 21

22 Hovedtiltak for alle avdelinger: Pasienter med HbA1c > 9% får tilbud om hyppigere konsultasjoner (ca hver 4-6 uke). Det blir kortere og hyppigere konsultasjoner hos diabetessykepleier for de dårligste. Kurs for behandlerne i MI-motiverende intervju?? Opplæring i kvalitetsforbedringsarbeid Hver avdeling har i tillegg sine egne tiltak for kvalitetsforbedring Hver avdeling utarbeider individuelle tiltak for forbedring med utgangspunkt i dagens praksis og hva som er gjennomførbart ved den enkelte avdeling. 22

23 Resultat fra idemyldring på Gardermoen 16. februar Kortkonsultasjonsskjema 23