Håndtering og bruk av registerdata. Jan F Nygård Kreftregisteret

Transkript

1 Håndtering og bruk av registerdata Jan F Nygård Kreftregisteret

2 Disposisjon > Litt om Kreftregisteret > Drift av et kreftregistrene > Datakilder > Kvalitet > Informasjonssikkerhet > Kvalitetsregistre > Hva er et kvalitetsregister / kvalitetsindikatorer > Eksempler på bruk

3 Kreftregisteret > Opprettet i 1951 > Samle inn opplysninger om all kreft i Norge (Kreftregisterforskiften); > Formål: Etablere viten og spre kunnskap som kan bidra til å redusere kreftsykdom > Hvert år mottar vi > Over meldinger relatert til kreftsykdom i året > Ca nydiagnostiserte krefttilfeller i året > Ca 120 ansattte > Register > Screeningprogrammer > Forskning

4 Drift av Kreftregisteret (Hva driver vi med til daglig?)

5 Overordnet arkitektur for et (Kreft)register Innregistering Funksjonell registerdrift Rapportering og utlevering Meldingsutvikling/Innholdsdefiniering

6 Kreftregistrering i Norge Patologiremisser Kliniske meldinger Dødsattester Sykehusenes pasientadministrative data /NPR

7 Kilder til informasjon > Patologimeldinger (histologi, cytologi, obduksjoner) > Sendes inn fra laboratoriene for alle tilfeller av kreft og forstadier til kreft + benigne svulster SNS og urinblære, og benigne endokrine svulster > Kliniske meldinger > Sendes inn fra klinikere for alle tilfeller av kreft + benigne svulster SNS og urinblære, og benigne endokrine svulster > Dødsattester > Fra Dødsårsaksregisteret > Pasientadministrative data > Uttrekk fra sykehusenes journalsystem (snart fra Norsk Pasientregister) > Flere kilder > Stråleterapidata > Studiedata > etc

8 Prinsipper for registrering > Flere informasjonskilder som er uavhengig av hverandre > Førstehåndsinformasjon > Kontinuerlig innsamling av informasjon > Koding og registering etter anerkjente kodeverk

9 Tradisjonell kreftregistrering Focus of primary diagnosis K: Clinical report P: Patology report D: Death certificate

10 Kvalitet i registering > Komparabilitet > Kompletthet > Validitet > Aktualitet > Se Cancer in Norway Special issue: Data quality at the Cancer Registry og Norway

11 Kvalitet i registering > Komparabilitet > Over tid > Mellom geografiske områder

12 Datakvalitet Kompletthet >Independent case ascertainment methods; >Capture-recapture methods; >Death certificate methods: > a. DCI/M:I method > b. The Flow method.

13 Kvalitet i registering > Validitet, ekspempler fra Kreftområdet > Antall meldinger / kilder pr tilfelle > Andel Morfologisk verifisert > Andel DCO > System innebygde kontroll for intern konsistens > Kontroll av f eks krefttype og kjønn

14 Informasjonssikkerhet > Informasjonssikkerhet deles ofte opp i fire hovedområder: > Autentisering > Autentisering dreier seg om å få visshet om at en part virkelig er den han utgir seg for. > Konfidensialitet > Med konfidensialitet menes egenskapen å ikke røpe informasjon for uvedkommende parter. > Integritet > Integritet betyr at informasjonen ikke er endret eller skadet. Dette kan dreie seg om tilfeldige feil ved lagring eller overføring av informasjon, og det kan dreie seg om bevisste handlinger fra uvedkommende. > Tilgjengelighet. > Tilgang til data når det er behov for det

15 Et register skal da kunne gi følgende informasjon > Hvem & Når > Lagt inn data > Sett data > Endret data > Slettet data > Utlevert data

16 Statistikk fra Kreftregisteret

17 Datakvalitet (Kvantifisert)

18 Kvalitet i registering > Aktualitet

19 Kvalitet i Kreftregisteret > 4 meldinger i snitt per sykdomstilfelle > Andel basert kun på dødsattest < 1 % > Komplettheten er estimert til 98.8 % for all kreft samlet

20 Viktige hendelser i livet, Sett fra Kreftregisterets perspektiv

21 Kreftregisterets insidensregister Første registreringer i 1952 Komplett fra 1953 Antall (pr ) Antall pasienter: Antall sykdomstilfeller: Antall meldinger: Basis for den årlige publikasjonen Cancer in Norway 17/01/2012

22 Cancer in Norway, Incidence

23 Rate per Aldersspesifikke insidensrater Alle kreftformer samlet Fig Age-specific incidence rates Males Females Age at diagnosis

24 Rate per Insidensrater alle kreftformer Fig Age-adjusted incidence rates Males Females Year of diagnosis

25 Survival, selected cancers

26 Prevalens

27 Kvalitetsregistre

28 Basisregister/insidensregister Medisinske kvalitetsregistre Den integrerte kreftregistermodellen Alle kreftsykdommer Føflekkreft Prostatakreft Tykk- og endetarmskreft Brystkreft

29 Kvalitetsregister på kreftområdet Diagnosis Start of primary treatment End of primary treatment Time of relapse Time of metastatic disease D: Diagnostic report S: Surgery report R: Radiotherapy C: Chemotherapy report H: Hormonal therapy report P: Patology report D: Death certificate N: Patient register report

30 Nasjonale kvalitetsregistre > Colorectalcancerregisteret (tykk- og endetarmskreft) > Rectumcancerregisteret siden nov. 1993, CRC siden > Prostatacancerregisteret > Siden /01/2012

31 Runners up > Brystkreft (NBCR) > Malignt melanom (føflekk-kreft) > Lungekreft > Malignt lymfom > Gynekologisk cancer (inkl. gamle OVANOR) > Barnekreft (NOPHO/KSSB) 17/01/2012

32 Også i ulike stadier av utvikling: > Maligne hematologiske lidelser > Kreft i sentralnervesystemet > Spiserør og magesekk (NGICG-ØV) > Galle, lever og bukspyttkjertel (NGICG-MIDTRE) > Testikkel og mannlig genitalia > Sarkom > og enda flere skal det bli 17/01/2012

33 Kvalitetsregistre i Kreftregisteret

34 Struktur-, prosess- og resultatindikatorer* > Strukturindikatorer sier noe om forutsetningen for å tilby helsetjenester, som for eksempel bygningsmasse, antall ansatte per avdeling og standard på medisinsk teknisk utstyr. > Prosessindikatorer viser til handlinger som gir helsetjenester. Det handler om relasjoner mellom for eksempel lege og pasient og inkluderer områder som diagnose, behandling og rehabilitering. > Resultatindikatorer beskriver helseeffekten av prosessen for den som mottar helsetjenesten, for eksempel om man har oppnådd ønsket effekt av behandling. *Donabedian A. The Definition of Quality and Approaches to its Assessment. Ann Arbor, Michigan: Health Administration Press; 1980

35 Forholdet behandlingsrettet helseregister (EPJ) vs behandlingskvalitetsregister Miettinen OS. Evidence in medicine: invited commentary [editorial]. Can Med Assoc J. 1998;158(2):

36 Colorectal Cancer Register > Tidlig 1990: > 60 sykehus opererte rectum cancer > 1993 total mesorectal excision (TME) introdusert foretrukket behandling > Rectum cancer registeret initiert for å overvåke endringer i behandling tett samarbeid klinikere og Kreftregisteret > Resultater ble rapportert tilbake til sykehusene

37 Colorectal Cancer Register > Resultater: > 5 års overlevelse økte fra: > 61% hos pasienter diagnostisert i 1990-årene til > 70% hos de diagnostisert I > Lokalisert tilbakefall redusert fra: > 28% i 1988 til > < 8% i 2008 > Reduksjon i dyr palliativ behandling av mestatatisk rectum cancer pasienter > I dag: < 30 sykehus utfører rectumcancer kirurgi

38 Trends in Rectum cancer (Males)

39 Relative survival (RS) by region Eks: Colon cancer Tykktarmskreft Kvinner Menn Kvinner Menn 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI 5-års RS 95 % KI SørØst 55,7 (53,4-58,0) 54,3 (51,8-56,8) 61,2 (59,0-63,4) 58,5 (56,0-60,9) Vest 56,1 (52,5-59,6) 51,8 (47,7-55,9) 66,0 (62,4-69,5) 60,5 (56,5-64,3) Midt 59,9 (55,7-64,1) 55,3 (50,4-60,1) 63,0 (58,8-67,0) 60,9 (56,2-65,5) Nord 60,7 (55,1-66,0) 56,5 (50,3-62,6) 58,5 (53,2-63,6) 61,6 (56,0-67,0) Norge 56,9 54,2 62,2 59,6

40 Use of MR in pre-operative diagnostic work-up by calendar time > In 2001, the use of MR in pre-operative diagnostic work-up was introduced as a national guideline 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % Ikke angitt MR ikke utført MR utført 30 % 20 % 10 % 0 %

41 Malignant Melanoma > The Malignant Melanoma Register was established in 2008

42 Number of patology reports on Melanoma in 2009 Patologilaboratory Pre-invasive Invasive Totalt Stavanger Universitetssykehus Sykehuset Østfold, Fredrikstad St. Olavs Hospital OUS, Ullevål Gades Institutt Vestre Viken HF Sykehuset Buskerud, Drammen Laboratorium for patologi Sykehuset i Vestfold, Tønsberg OUS, Gaustad Sørlandet sykehus, Kristiansand Akershus Universitetssykehus, AHUS, Sykehuset i Telemark, Skien Sykehuset Innlandet, Lillehammer Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø Helse Sunnmøre, Ålesund Helse Fonna, Haugesund Gyn Lab A/S Helse Førde, Førde Helse Nordmøre og Romsdal, Molde Nordlandssykehuset, Bodø OUS, Montebello OUS, Aker Totalt

43 Reporting of Clark-level (microscopic depth of tumor invasion) Percentage of reporting Patology laboratory Clark level Lab A 100,0 % Lab B 100,0 % Lab C 97,8 % Lab D 93,3 % Lab E 92,9 % Lab F 89,7 % Lab G 89,6 % Lab H 88,5 % Lab I 87,6 % Lab J 86,9 % Lab K 83,3 % Lab L 82,6 % Lab M 75,0 % Lab N 73,0 % Lab O 72,4 % Lab P 66,3 % Lab Q 47,1 % Lab R 40,0 % Lab S 32,5 % Lab T 31,1 % Lab U 2,1 % Lab V 1,5 %

44 > Relativt lett å starte ett register > Går greit når ildsjelene står på > Problemene oppstår når ildsjelene brenner ut > Et register er en kontinuerlig prosess

45 Kort oppsummering for opprettelse / bruk av registre > Utvelgelse av data/indikatorer > Registreringsprinispper > Kvalitet > Lag registre som tåler hverdagen > Vurdere studie/prosjekt istedet for register > Henvendelser om data/analyser > datautlevering@kreftregisteret.no