Innholdsfortegnelse: Sist revidert:

Transkript

1 AMC 1

2 2 Sist revidert: Teksten er skrevet av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og hentet fra Du finner oppdaterte tekster, lenker og mer informasjon om diagnosen på disse nettsidene. Innholdsfortegnelse: s. 3 Hva er AMC? S. 4 Medisinsk informasjon s. 14 Psykologiske forhold s. 19 Bedring av funksjon s. 26 Dagligliv s. 35 Rettigheter s. 47 Barnehage og skole s. 53 Utdanning og arbeidsliv s. 56 Oppfølgingstiltak

3 3 Hva er AMC? Arthrogryposis multiplex congenita, AMC, beskriver en tilstand der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen, er til stede ved fødselen. Hva er AMC? Ordene betyr direkte oversatt; arthro ledd, gryp kurvet (bøyd), multiple mange og congenita medfødt. I dette ligger det at leddene er stive i den bøyde stillingen. Internasjonal litteratur definerer arthrogrypose som en medfødt, ikkeprogredierende begrensning av bevegelse, i to eller flere ledd i to eller flere regioner av kroppen. Det vil av og til forekomme tilstander der leddstivheten (kontrakturene) og problemene som en følge av dette kan øke.

4 4 Medisinsk informasjon Beskrivelsen av AMC og forslag til utredning og oppfølgingen av personer med AMC i dette dokumentet ble skrevet for en tid tilbake, men er fortsatt gjeldende. De siste årene har det imidlertid skjedd mye spesielt omkring distral arthrogrypose, og når flere av brikkene har falt på plass bør det komme en oppdatering på dette området. ( ) Mulige årsakssammenhenger Man tenker seg at normal bevegelighet i fosterlivet er en forutsetning for at musklene og leddene skal utvikle seg normalt. Derfor kan alle forstyrrelser som innskrenker denne bevegeligheten, både i fosteret selv (indre årsaker) og utenfra (ytre årsaker) føre til bøyde og stive ledd. Det er en direkte sammenheng mellom når bevegelsesbegrensningen oppstår og kontrakturenes alvorlighetsgrad ved fødsel. Desto tidligere begrensningen oppstår og jo lenger den varer, desto mer alvorlig kan man tenke seg at stivheten i leddene er ved fødselen. Fosterets evne til å bevege seg inntrer når det er uker gammelt. Bevegelse er en forutsetning for normal utvikling av leddene og strukturene rundt leddet. Manglende bevegelse hos fosteret fører til dannelse av ekstra bindevev rundt leddet, hvilket igjen fører til innskrenket bevegelighet og økende stivhet. Generelt sett er det seks hovedkategorier av problemer som kan føre til nedsatt bevegelighet hos fosteret: Feil/endringer i nerven som stimulerer muskelen er beskrevet som den vanligste årsaken til innskrenket bevegelighet hos fosteret. Feilen kan ligge i dannelsen av nerven, modningen av nerven eller i nervens funksjon. Problemet kan sitte i sentralnervesystemet (hjernen, ryggmargen), i det perifere nervesystemet eller være en kombinasjon. Det kan også sitte i selve overgangen fra nerve til muskel. Feil/endringer i muskulaturens struktur og/eller funksjon hvilket regnes som en relativt sjelden årsak til arthrogrypose. Feil/endring i bindevevet som fører til endringer i utviklingen av sener, ben og ledd på en slik måte at normal bevegelighet i fosterlivet hemmes. Eksempler på dette er synostoser (en fast forbindelse/sammenvoksing av to knokler), avvikende fiksering av leddene (som ved diastrofisk dysplasi og metatrofisk kortvoksthet), løshet i leddene som fører til at leddene går ut av stilling (som ved Larsen syndrom) og avvikende fiksering av bløtdelsvev (som ved popliteal pterygium

5 5 syndromer). Ved noen former for distal arthrogrypose utvikler senene seg normalt, men fester seg ikke på riktig sted rundt leddet. Dette fører også til nedsatt bevegelse, som igjen gir kontrakturer over tid. Innskrenket plass i livmoren, for eksempel ved tvillingsvangerskap, strukturelle endringer i livmoren og lignende. Sammenklemming av blodårer kan føre til begrenset næring til nervene som stimulerer musklene eller til knoklene som danner leddene, og dermed hemme bevegeligheten. Det har vært beskrevet en viss økning av AMC i tilfeller der mor har hatt sykdommer som multippel sclerose (MS), sukkersyke (diabetes) og myastenia gravis. Det er imidlertid usikkert om dette er et tilfeldig sammentreff eller om det kan ha en viss sammenheng. felles at det foreligger flere medfødte stive ledd (multiple kongenitte kontrakturer - MKK). Tilstandene omfatter alt fra veldefinerte syndromer til uspesifikke kombinasjoner av stive (kontrakte) ledd. Det er beskrevet nærmere 150 tilstander der arthrogrypose (AMC/MKK) er en del av bildet. Internasjonal litteratur klassifiserer AMC i 3 hovedgrupper: Tilstander som i hovedsak affiserer ekstremitetene (armer og ben), kategori A Tilstander som affiserer ekstremitetene og der det i tillegg foreligger andre anomalier og malformasjoner, kategori B Tilstander som affiserer ekstremitetene og der det samtidig foreligger en feil i sentralnervesystemet, kategori C Miljøgifter, medikamentbruk og overoppheting tidlig i svangerskapet har også vært diskutert uten at sikker årsakssammenheng er påvist. Begreper og inndeling Begrepene AMC og arthrogrypose har blitt brukt om hverandre, og i forbindelse med en svært variert gruppe av tilstander som har det til Alle gruppene er svært heterogene. Det som er beskrevet som dødelig AMC klassifiseres i den siste gruppen. Vi anser det som viktig å skille mellom ulike typer av AMC for å kunne beskrive livsløp ( natural history ), forekomst, arvelighet, behandling, forebygging og forventet forløp på best mulig måte. TRS har mest erfaring med personer

6 6 som tilhører kategori A. Den vanligste formen er amyoplasi eller klassisk arthrogrypose. I tillegg ser vi en del personer med distal arthrogrypose type I. I det følgende vil det derfor bli lagt størst vekt på å beskrive disse formene for arthrogrypose. Distal arthrogrypose (DA) syndromer er de vanligste av de arvelige, medfødte tilstandene med bøyde, stive ledd (kontrakturer). Gruppen består av minst 10 ulike tilstander, karakterisert av ikke-progredierende, medfødte kontrakturer som typisk affiserer hender, føtter, håndledd og ankler. Gjennom de siste 10 år er mutasjoner som fører til DA1, DA2A (Freeman-Sheldon syndrom), DA2B (Hall-Sheldon syndrom) og DA7 (Trismus pseudocamptodactyli) blitt identifisert i 6 gener som alle koder for komponenter i det kontraktile apparatet til skjelettmuskulatur. Av de DA-syndromer der ingen mutasjon foreløpig er beskrevet, er DA5 verd å se nærmere på. Her er musklene rundt øynene ofte involvert. Man har til nå identifisert minst 5 ulike typer av DA5. Beskrivelse av noen undergrupper Kategori A Amyoplasi ( klassisk arthrogrypose ) Dette er den vanligste formen for arthrogrypose, og en tilstand som opptrer sporadisk. Det er ikke observert/beskrevet tegn på arv. Diagnostiske kriterier Typiske, symmetriske feilstillinger i ekstremitetene. Ved involvering av armene er skuldrene innadroterte, albuene er strake (ekstenderte) og håndleddene rotert bakover slik at hendene er skålformede. Ved involvering av bena er det klumpfot (equinovarus) på begge føtter Musklene som beveger de stive leddene er ofte endret som en følge av at muskelcellene er erstattet av fibrøst bindevev eller fett Hudfoldene i albuene og/eller knærne mangler ofte, og rundt leddene sees ofte små fordypninger ( smilehull ). Det er svært vanlig med et fødselsmerke (hemangiom) i pannen de første leveårene. De fleste har stive ledd i alle 4 ekstremiteter, men noen har i hovedsak affeksjon av bena, og andre har i hovedsak affeksjon av armene. Albuene er som regel strake (ekstenderte) hos små barn. Etter hvert som knoklene i armene gror, klarer ikke de bindevevsdragene (fibrøse båndene) som har erstattet deler av muskelvevet å gro like fort. Dette kan føre til bøyning (fleksjon)

7 7 av albuene. Knoklene rundt de stive leddene vil som regel vokse mindre enn vanlig. Selve bolen (truncus) er ofte spart. Rundt 10 % av personene med amyoplasi har en endring i mage- /tarmsystemet som blant annet fører til endret passasje av føden. Dette er problemer som fordrer nærmere utredning og behandling. Ca 30 % av barna ligger i seteleie ved fødsel, og ca 10% av alle har brudd ved fødsel. Det synes å være en overhyppighet av amyoplasi hos den ene av eneggede tvillinger. Arthrogrypose, distal type I Dette er en dominant arvelig tilstand der endringen i genet sitter på kromosom 9. Her er det først og fremst de delene av ekstremitetene som er lengst fra kroppen (hender og føtter) som er rammet. Hendene har en karakteristisk stilling der hånden er knyttet, de midterste fingrene overlapper hverandre og fingrene/hånden er bøyd mot lillefingersiden (ulnardeviert). Det sees kontrakturer i fingerleddene, i tillegg til kontrakturer i føttene. Av andre ledd, er de oftest stive i knær og hofter. Det er ingen defekter i indre (viscerale) organer. Distal arthrogrypose type 1 responderer svært godt på fysioterapi. Se senere i heftet. Differensialdiagnostikk Det er flere typer bendefekter som kan være vanskelig å skille fra arthrogrypose. Dette gjelder for eksempel sammenvoksning av de små knoklene i hender og føtter (symphalangisme) med ulik grad av feilstillinger. Når knoklene vokser sammen, så hemmes leddets bevegelighet. Dette er imidlertid vanskelig å skille klinisk fra AMC der det er bindevev som holder leddet. En annen tilstand som kan være vanskelig å skille fra arthrogrypose er Beals syndrom. Her foreligger det en kombinasjon av stive ledd og lange, slanke fingre og tær (arachnodactyli). Ørene har en karakteristisk krumning. Tilstanden er dominant arvelig. Kategori B Arthrogrypose, distal type II Dette er en heterogen gruppe tilstander der det foreligger medfødte, stive ledd i kombinasjon med andre funn og eventuelle misdannelser. Den er delt inn i 5 undergrupper på basis av fenotype, som vil si summen av individets egenskaper oppstått gjennom en samvirkning av arv og miljø. Multiple pterygium syndromer

8 8 De ulike typene av pterygium syndromer er kanskje det beste eksempelet på tilstander med arthrogrypose som både affiserer ekstremitetene og andre deler av kroppen. Et pterygium er en vingeliknende struktur eller hudfolde som dannes over et av kroppens ledd. De ulike syndromene har forskjellige former for arvelighet og ulike karakteristiske trekk. De vanligste stedene å ha disse vingeliknende hinnene er over nakke, knær og albuer. Det kan også være misdannelser i andre organer. Det finnes en sjelden, dødelig variant av pterygium syndrom, der utviklingen av de indre organene hemmes på grunn av dannelsen av disse bindevevshinnene. Freeman-Sheldon syndrom også kjent som plystrende fjes (Whistling face) syndrom er en dominant, arvelig tilstand. Den er karakterisert ved et maskeliknende ansikt med liten munn som er formet som om den plystrer, dyptsittende øyne, liten nese med en bred nesebro, epicantus-fold, skjeling, høy ganebue, H-formede smilehull i kinnene, bøyde fingerledd, klumpfot (equinovarusstilling) med bøyde, stive tær, endret stilling i ryggraden (kyfose og skoliose) og andre misdannelser. Skjelettdysplasier (osteochondrodysplasier) Mange med ulike skjelettdysplasier har forandringer i bindevev og ben, og leddene kan være stive. Disse har en kombinasjon av kortvoksthet og arthrogrypose. Diastrofisk dysplasi er en type kortvoksthet karakterisert ved lav høyde, korte ekstremiteter, mange stive ledd (skuldre, albuer, hofter og fingerledd), klumpføtter, hypermobile tomler og progredierende kyfoskoliose. 10% har medfødt ganespalte. Tilstanden arves autosomalt recessivt. Kategori C Ved en kombinasjon av mange, medfødte, stive ledd og mental retardasjon uten kjent diagnose, bør det utføres en kromosomanalyse (en undersøkelse av arveanleggene) for å kunne kartlegge kromosomal mosaikk. Ingen spesielle diagnoser/tilstander i kategori C vil bli presentert. Aktuelle problemstillinger Noen av de tilleggsproblemene en ser ved AMC er at skjelettet endrer seg som en følge av den opprinnelige feilstillingen. Noen utvikler skoliose og/eller endret form på de små knoklene i hender og føtter. Som en følge av innskrenket bevegelighet vil barn med AMC ofte ikke tilegne seg ferdigheter på samme alder

9 9 ( milepæler ) som normalt. Ekstremiteter med langvarige kontrakturer vokser dårligere. Ytre kjønnsorganer kan utvikles unormalt som en følge av endret stilling i hoftene. De forandringene en ser er at testiklene ikke kommer ned på plass (kryptorchisme) eller at det er manglende utvikling av de store kjønnsleppene. Andre feilstillinger og misdannelser som det er viktig å se etter når det foreligger arthrogrypose, er presentert under avsnittet om diagnostikk bakerst i heftet. Naturlige funksjoner A. Vannlating (hyppighet, lekkasje etc. beskrives). Endret vannlatingsmønster kan indikere endringer i nyrer/urinveier. B. Avføringsmønster (diaré, forstoppelse eller en kombinasjon, blod- eller slimtilblanding). Problemer her kan ha en sammenheng med misdannelser i tarmen og skal utredes nærmere. C. Seksualfunksjonen kan være endret av flere årsaker. Endret funksjon, nedsatt bevegelighet i hofteleddene, smerter og misdannelser av kjønnsorganene kan være noen av årsakene. D. Matlyst og spisemønster. Dårlig matlyst kan også ha en sammenheng med evnen til å få i seg maten. Det kan være vanskelig å tygge maten i mindre biter hvis kjeveleddet har nedsatt bevegelighet og muskulaturen i munnhule og svelg har dårligere funksjon. E. Søvn. Kramper i muskulatur om natten, bortdovning av ekstremiteter og betydelige smerter i muskel- /skjelettsystemet kan påvirke søvnkvaliteten. Informasjon om naturlige funksjoner er viktig. Det er mange som sliter med problemer i forhold til dette, og ved god informasjon kan man utrede problemet nærmere og legge opp en behandlingsstrategi. Vi har erfart at mange har blitt gående med disse problemene lenge fordi verken fastlegen eller brukeren selv har knyttet dette til grunntilstanden. Forekomst Man regner i dag med at AMC forekommer hos ca 3 : fødte, og at ca 1 : fødte har amyoplasi. Det betyr at vi i Norge har et sted mellom 15 og 20 nye tilfeller med AMC per år, og at ca 6 av dem har amyoplasi. En svensk studie har vist at 1 av 5100 barn fødes med AMC.

10 10 Forløp (prognose) Levealderen er vanligvis normal, men vil være relatert til tilstandens alvorlighetsgrad og andre misdannelser. Ved amyoplasi kan noen få alvorlige pustevansker i nyfødtperioden, men etter denne perioden er overlevelsen normal. I kategori C er det ca 50% som dør første leveår. Alvorlig skjevhet i ryggsøylen kan føre til trykk på lungene og nedsatt lungefunksjon. Prognosen vil også avhenge av hvor vidt defektene er utviklet som en følge av ytre eller indre årsaker. Kontrakturer som en følge av ytre påvirkning har god prognose, mens prognosen for kontrakturer utviklet som en følge av indre påvirkning vil være avhengig av årsak (etiologi). Når det gjelder amyoplasi er det diskutert hvor vidt tilstanden progredierer eller ikke som en følge av redusert muskelmasse, økt bindevevsdannelse (fibrose) og økt fettinfiltrasjon. TRS har sett at disse forandringene øker med årene, og at bevegelsesevnen dermed blir dårligere. Arv/Genetikk Amyoplasi er så vidt man kjenner til ingen arvelig tilstand, men en tilstand som opptrer sporadisk. Risikoen for at en person med amyoplasi får søsken eller barn med samme diagnose er svært liten. TRS har ikke sett familier med mer enn en person som har amyoplasi. Ved andre former for AMC varierer graden av gjentakelsesrisiko med type arv. Arthrogrypose distal type I er dominant arvelig, og det er derfor 50 % risiko for at hvert av barna arver samme tilstand. Noen av formene for multiple pterygium syndromer arves autosomalt recessivt. Det betyr 25 % risiko for gjentakelse for søsken dersom begge foreldrene er bærere av genet til denne tilstanden. Der man ikke har en kjent årsak til arthrogryposen, er det en observert (empirisk) gjentakelsesrisiko på 5-8 %. Diagnostikk Utredning og diagnostisering av en person med arthrogrypose bygger på en systematisk sykehistorie og en grundig klinisk undersøkelse. Med utgangspunkt i de funn og symptomer man finner er det viktig å gå videre med ulike supplerende undersøkelser. Bakerst i dette heftet er det satt opp et forslag til innhold, fremgangsmåte og aktuelle supplerende undersøkelser. Denne gjennomgangen er også et viktig grunnlag for videre oppfølging og behandling av personer med arthrogrypose.

11 11 Oppfølging og behandling Oppfølging og behandling av personer med arthrogrypose vil i utgangspunktet bygge på de funn og problemstillinger som avdekkes gjennom sykehistorie, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser (se over). Det er viktig at personer med arthrogrypose har en tett og god medisinsk oppfølging, og at nødvendige undersøkelser gjentas ved behov. Hyppigheten av undersøkelsene vil avhenge av hva man finner og grad av tilleggsproblemer. Noen trenger oppfølging hvert annet år, mens andre kanskje bør ha en oppfølgende undersøkelse hvert 5. år, og ellers når det oppstår nye problemer. Det bør etableres en fast kontakt med ortoped (benkirurg) i tillegg til fastlegen, slik at endringer i funksjon og eventuelle behov for kirurgisk korreksjon kan vurderes fortløpende. Det er viktig å utvikle realistiske behandlingsplaner, og mye tyder på at systematisk behandling fører til bedring av funksjon. Mål: Hovedmålene vil være å oppnå best mulig stilling og dermed økt stabilitet i bena for å kunne stå og eventuelt gå, og i armene for å få best mulig funksjon i forhold til å kunne klare ting selv i det daglige. Medisinsk behandling må rettes inn mot de tilleggsproblemene som den enkelte har i forhold til urinveier, tarm, hjerte/lunger, nevrologiske forandringer etc. Undersøkelse av munnhule og kjeve: Noen har stivhet i kjeveleddene som kan gi gape- og tyggevansker. Andre har nedsatt styrke i muskulaturen i svelg og munnhule. Barna kan ha problemer med å suge og spise, mange av dem må sondeernæres, og det kan være behov for munnmotorisk stimulering og trening (orofacial stimulering). Tygge- og svelgmuskulatur kan være endret, og ha økt fettinfiltrasjon. Dette undersøkes ved å ta MR eller CT av muskulatur. Tann- /kjeveundersøkelse og undersøkelse av muskulaturen i ansikt og munn gjøres på TAKO (Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander). I enkelte tilfelle vil vi anbefale at det utføres en videofluoroskopi (røntgenundersøkelse av tygge- og svelgprosessen som utføres på Sunnaas sykehus). Kirurgisk behandling: Hovedmålet med all kirurgi skal være å få bedret

12 12 funksjon. Det er imidlertid mange pågående diskusjoner rundt hvilken type kirurgi som er nyttig, og avgjørelser om dette må tas i hvert enkelt tilfelle. Det er viktig at de ulike konsekvensene av et kirurgisk inngrep diskuteres nøye med bruker, eventuelt pårørende og andre fagpersoner før inngrepet utføres. Det er også mulig å be om en second opinion før en er med på å ta en avgjørelse. Det er ikke alle ortopeder som har erfaring med kirurgi på personer med arthrogrypose, og det er aktuelt å tenke sentralisering i forhold til denne type behandling. Spesifikke leddproblemer må sees i sammenheng med behandlingen av andre ledd og de overordnede målene for den enkelte person med arthrogrypose. Bløtdelskirurgi bør utføres tidlig mens osteotomier utføres når veksten er fullført. Ved ulike prosedyrer for løsning av bløtdeler skal overskjæring av sener følges av splittelse av kapsler. Langvarig gips eller bruk av skinner, og tilpassing av hjelpemidler er vanligvis nødvendig. Føtter - Den vanligste deformiteten er klumpfot, og målet vil være best mulig stilling for å kunne støtte den. Noen har best erfaring med en kombinasjon av ortoser og fysioterapi som beste behandling av klumpfot. Andre velger en kombinasjon av gipsing og operasjon. Gipsing de første 3 månedene i tillegg til å strekke huden er vanligvis ikke godt nok for å korrigere deformiteten, og kirurgisk løsning på sener utsiden (lateralt) og innsiden (medialt) på foten fulgt av ytterligere en periode med gipsing og avstiving kan bli nødvendig. Tilbakefall er ikke uvanlig når barnet vokser, og det vil kunne bli behov for operasjon på ben, for eksempel fjernelse av den største fotrotsknokkelen (talectomi). I en ferdig utviklet fot kan avstivning av ankelleddet (trippelartrodese) gi et godt resultat. Knær Hensikten med behandlingen vil være et rett kne som gjør det lettere for personen å gå. Dette inngrepet er enklere å utføre på et strukket eller overstrukket kne enn på et kne med bøy. En mild kontraktur (< 20 ) vil ikke påvirke en funksjonell gangfunksjon. Den kan behandles med passiv strekking og ortoser. Moderate kontrakturer (20 60 ) fordrer løsning av bløtdelsvev inkludert overskjæring av bakre del av kapselen til kneleddet. Langvarig avstivning etter operasjonen er nødvendig. Ved alvorlige kontrakturer (> 60 ) vil det kunne være nødvendig med en forkortning av lårbenet i tillegg til løsning av bløtdeler. Ledd som er stive og strake

13 13 responderer bedre på ikkekirurgisk behandling. Må det imidlertid utføres en kirurgisk korreksjon, så anbefaler ortopedene at dette gjøres før en eventuell korreksjon på en hofte som er ute av stilling. Hofter Kirurgene anbefaler at operasjon på hoftene bør følge etter operasjoner på føtter og knær, spesielt hvis det foreligger en feilstilling i form av overstrekk i knærne. Hvor vidt en velger å operere hofteledd som er ute av stilling må vurderes individuelt. Velger en å operere, bør imidlertid kirurgisk korreksjon av hoftene skje relativt tidlig, for å kunne oppnå best mulig gangfunksjon. Bøyde og stive hofteledd er vanskeligere å behandle enn ledd som er ute av stilling. Kontrakturer på mer enn 35 krever kirurgisk løsning av bløtdelsvev. Bilateral hofteleddsluksasjon og fleksjonskontrakturer bør behandles med strekk og løsning av bløtdelsvev, men ikke forkortning (reduksjonskirurgi). Ensidig hofteleddsluksasjon krever en forkortning i tillegg for å unngå skjevt bekken og utvikling av skoliose. Armene - Ved vurdering av armene bør man se på funksjonen i hele armen samlet i stedet for å se på funksjonen i de enkelte ledd. Kirurgi på armene bør ikke vurderes før barnet er over 5-6 år gammelt. Albuene Funksjonen er avhengig av evnen til passiv og/eller aktiv bøy ( spisearm ) og strekk ( toalettarm ). Aktuelle operasjoner i albuen kan være kutting av kapsel, flytting av tricepssenen eller flytting av muskelen pectoralis major. Fordi albuen er så sterkt knyttet til håndfunksjonen tilstrebes bevegelighet i albuen før en eventuell korreksjon av feilstillinger i håndleddet. Håndleddet Kirurgi er sjelden aktuelt. Den vanligste deformiteten er bøy med vridning av håndleddet mot lillefingersiden. Denne feilstillingen behandles med tøyninger og ortoser. Fingre Alvorlige deformiteter kan bedres ved løsning av bløtdelsvev. Operasjon for å bedre tommelens opposisjonsgrep er relativt vanlig. Ryggraden Ca. 1/3 av personene med arthrogrypose har en skjevhet i ryggraden. Skoliose utvikler seg tidlig, og øker langsomt. Når det utvikler seg en lang C-kurve, er responsen på ortosebehandling dårlig. Kurver over 20 skal vurderes med tanke på kirurgi.

14 14 Psykologiske forhold Det er stor variasjon i alvorlighetsgrad ved arthrogryposis multiplex congenita. Noen har en funksjonshemning som er lite synlig og som gir få begrensninger, mens andre har store hjelpebehov. Dette gir også forskjellige psykologiske konsekvenser av tilstanden. I tillegg vil det som oppleves svært belastende for en person, for en annen kunne være uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke påvirkninger en bestemt person vil oppleve. Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonshemming og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv. Foreldrereaksjoner Mange foreldre som får et barn med AMC er helt uforberedt på at det er noe i veien med barnet. Siden dette er en så sjelden tilstand, vil foreldrene ikke ha noen kunnskap om hva tilstanden innebærer. Noen barn med AMC kan være født med store feilstillinger og derfor oppleves som svært avvikende. Dette kan oppleves som en krise, og foreldrene vil ha behov for hjelp til å håndtere krisen. Også foreldre som får barn med forholdsvis små avvik, vil kunne ha behov for krisehåndtering. De aller fleste forventer et helt friskt og lytefritt barn, selv små avvik fra dette trenger bearbeiding. I noen tilfelle kan det være nødvendig å foreta korrigerende ortopediske operasjoner tidlig, med påfølgende smerter og kanskje lange perioder hvor barnet bruker gips og ortoser. Siden dette er sjeldne tilstander der helsevesenet har få erfaringer, kan det være usikkert hvilke behandlinger som er best for barnet. Foreldrene kan bli trukket med i vanskelige avgjørelser som kan ha store konsekvenser for barnet. Det er viktig at foreldrene møter forståelse for at dette er vanskelig, og at de får tid og mulighet til å snakke gjennom konsekvenser av valgene både med fagpersoner og med hverandre. Mange foreldre må nesten med en gang læres opp i og selv gjennomføre tøyninger av stive ledd. Noen barn skriker og protesterer mye ved disse tøyningene, og det kan være en stor psykisk belastning for foreldrene. I denne tidlige tiden sliter mange foreldre fremdeles med sine egne følelsesmessige reaksjoner i forhold til barnets funksjonshemning, samtidig som de får mye ekstraarbeid med tøyninger. Det kan føre til at det blir vanskelig å få tid og overskudd til å ta vare på seg selv. På den annen side vil mange oppleve det godt at de får en mulighet til å gjøre noe aktivt i forhold til barnets funksjonshemning.

15 15 På mange senere tidspunkt i barnets liv kan det oppstå nye kriseliknende reaksjoner hos foreldrene. Det kan skje ved store operasjoner, ved milepæler i barnets liv, når det blir tydelig at barnet ikke utvikler seg motorisk som andre barn: Ikke lærer å gå, ikke klarer å spise selv, eller har problemer med talen. Det er viktig at hjelpeapparatet forstår å møte foreldrene også følelsesmessig. Dette får lett annen prioritet i arbeidet, særlig der hvor det er nødvendig med store korrigerende ortopediske inngrep eller mange praktiske hjelpemidler. Søsken til barnet med AMC må også få sin plass i familien. Det er viktig at de ikke føler seg utestengt av den delen av familielivet som angår funksjonshemningen. Det kan være godt for dem å trekkes noe med i behandling og få følge med til kontroller hos lege, på sykehus eller liknende. For hele familien vil det være det beste at familiens liv ikke styres mer enn strengt tatt nødvendig av at et av barna har en funksjonshemning. Også det som angår søsknene må få sin plass i familien og være det som er i fokus i perioder. Dette kan være en større utfordring i familier med et barn med en AMC som gir store fysiske utfall, enn der det er mindre fysiske utfall og derav mindre aktivitetshindringer. Oppvekst Barn som er sterkt funksjonshemmet av sin AMC bør tidlig få hjelpemidler for å få mulighet til å komme seg rundt, høste egne erfaringer, oppleve mestring og deltakelse i sosiale sammenhenger. Siden AMC er en så sjelden tilstand, vil helsepersonell som en del av sin opplæring, kunne være svært interessert i å få se nøye på de barn de kommer i kontakt med. Det kan bety at barna blir vist fram til mange ukjente mennesker når de er på sykehus. For noen barn er dette helt uproblematisk, mens andre kan oppleve det svært vanskelig. Spesielt dersom det blir snakket mye om avvik, og over hodet på barnet, kan dette være svært belastende, og barnet må i størst mulig grad få slippe dette. I forhold til oppfølging og trening vil barn med AMC bli mye undersøkt og vurdert. De vil kunne få en opplevelse av at mennesker rundt dem viser stor interesse for deres feil og mangler. Etter hvert som de blir større, vil overdreven ros for små fremskritt også kunne oppleves på tilsvarende måte, fordi de selv sammenlikner seg med sine jevnaldrende og ser at det de selv klarer er lite i forhold til dem. Det krever stor innlevelse fra fagpersoner som foretar undersøkelser og funksjonsvurderinger å foreta disse slik at de ikke oppleves nedverdigende. Det er viktig at barnet får mulighet til å snakke om sin funksjonshemning og sin opplevelse av den. Både foreldre og helsepersonell må legge til rette for at dette blir mulig. For helsepersonell er det en utfordring å tilpasse seg

16 16 barnets utviklingsnivå og kommunikasjonsform under undersøkelser og i informasjonsmøter som barnet skal delta i. I slike sammenhenger er det viktig at oppmerksomheten ikke bare rettes mot barnets problemer og hva hun eller han ikke får til, men mer på hvordan problemene løses og hva barnet faktisk klarer. Barn med funksjonshemninger vil normalt forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. Foreldrene vil se dette med glede, og støtte og oppmuntre barna til mestring. På den måten blir mange barn med funksjonshemninger påfallende dyktige til å klare praktiske gjøremål som man ville tro funksjonshemningen egentlig satte store begrensninger for. Dette vil de fleste ha stor glede av framover i livet. Men det er en fare for at de strekker seg litt for langt og stiller for store krav til egen mestring. Det kan være nødvendig for foreldre og andre voksne å dempe sin oppmuntring en gang i blant, og gi barnet rom for å be om hjelp når det egentlig er på sin plass. Det er en vanskelig balansegang, for barnet vil gjerne mestre, og foreldre er ofte redde for å skåne og overbeskytte. Men kravet til å klare alt selv kan noen ganger oppleves nesten umenneskelig hvis man ikke også kan få hjelp når det er behov for det. De fleste barn med AMC må over lang tid ha forskjellige former for trening, tøyninger og ortosebehandling av sine stive ledd. Mange må også gjennomgå operasjoner med opptrening etterpå. Dette tar tid og tålmodighet, i noen tilfelle kan det også være smertefullt. For litt større barn vil det kunne oppleves som hinder for andre mer lystbetonte aktiviteter, og derved skape irritasjon og frustrasjon. På den annen side kan trening og tøyninger gi mulighet for mye god kontakt til den/de voksne som utfører behandlingen. Ungdomstida kan være vanskelig for mange, også for ungdom med AMC. Noen vil kunne oppleve å miste kontakt med venner fra barndommen fordi de ikke har mulighet til å delta i alt det deres jevnaldrene er opptatt av. Andre vil kunne oppleve økt mulighet for deltakelse i moderne ungdomsaktiviteter som dataspill, samling rundt videofilmer, musikk etc. I ungdomstida er det ofte ekstra stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende. I denne perioden vil derfor en synlig funksjonshemning som AMC kunne være ekstra belastende. Det kan melde seg tanker om at man ikke er attraktiv nok verken for venner eller kjærester. Dette at AMC for mange er en synlig funksjonshemning kan også innebære reaksjoner fra kjente og ukjente på at man er annerledes. For mange ungdommer kan det være viktig å få drøftet sine tanker rundt egen funksjonshemning med noen man har tillit til. Det kan være viktig å drøfte forhold til egen kropp og å diskutere hvordan man kan håndtere påtrengende situasjoner og egne

17 17 reaksjoner på dem. For enkelte kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om og hvordan det kan gjøres. For noen vil det oppleves godt å få kontakt med andre ungdommer med funksjonshemninger, gjennom helsesportslag eller interesseorganisasjoner. Voksenliv De som er forholdsvis lite funksjonshemmet på grunn av sin AMC vil gjerne søke å mestre like mye som andre mennesker, selv om funksjonshemningen gjør dette slitsomt. Ofte vil de i større grad enn andre oppleve konflikter mellom krav fra arbeidsliv, i forhold til hjem og familie, og i forhold til venner og samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne og andres forventinger om å mestre et vanlig liv. Det gir en spesiell psykologisk situasjon å være sterkt avhengig av hjelp hele livet, slik som noen med AMC er. De må akseptere andres håndtering av egne behov, alt fra mating og personlig stell til kjøring, handling og renhold av hus. Ofte fungerer dette bra, og gir i tillegg til god hjelp også positive menneskelige kontakter. Noen kan imidlertid oppleve det som ekstra belastende at tjenesteytere ikke bare bringer med seg sin faglige kompetanse, men også sine holdninger og verdisyn som de lar prege arbeidet. Hjelp på egne premisser kan oppleves som vanskelig å få. Det er ofte store mangler når det gjelder de forskjellige hjelpeinstansenes koordinering av tiltak. Det kan for mange gi en hverdag med små og store frustrasjoner. Den fysiske funksjonshemningen kan for noen gi ekstra utfordringer i forhold til samliv og seksualitet. De fleste vil kunne oppleve et godt seksualliv, men noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning. Det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte også dette temaet. Å leve i parforhold, og å være foreldre, kan by på ekstra utfordringer for mennesker med AMC. Selv om funksjonshemningen er forholdsvis liten, vil den for noen kunne innebære vansker med å ta fullverdig del i praktisk arbeid i hus og hjem. Selv om partneren ikke opplever det belastende å måtte ta hovedansvar for mye praktisk arbeid, vil personen med AMC kunne ha skyldfølelse for det hun/han ikke overkommer. Personer med store funksjonshemninger som får egne barn vil også kunne møte fordommer om at det ikke er riktig for dem å sette

18 18 barn til verden. En del mennesker ser ut til å synes at de har rett til å blande seg inn i livet til mennesker med funksjonshemninger, og kan komme med støtende og sårende bemerkninger på de mest upassende steder og tider. Noen av dem som nå er voksne med AMC har lang erfaring med opphold på institusjoner. De fleste har i perioder vært innlagt på sykehus, og noen har også hatt lange opphold på tidligere vanførehjem som nå er nedlagt. Dette kan for enkelte ha gitt psykiske senvirkninger som også kan påvirke deres forhold til andre mennesker. De normale aldringsprosesser vil for mennesker med AMC komme på toppen av funksjonshemningen, og vil derfor ofte merkes tidligere enn hos andre. For mange av dem som har vært i vanlig arbeid vil dette kunne føre til at de midt i livet opplever å ha brukt opp kreftene og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Dersom man har satset svært mye på å klare normal yrkesaktivitet, vil en slik overgang til hel eller delvis uførhet være en vanskelig prosess som krever mye bearbeiding og nyorientering. Kommer en gjennom en slik prosess på en god måte, vil mange oppleve at de får et bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til egne behov og ønsker. De som har store fysiske funksjonshemninger vil ofte verdsette høyt de funksjoner de har opparbeidet seg. Når aldringsprosessene gjør dette stadig tyngre, vil det kunne være sorg forbundet med å miste noen av disse verdifulle funksjoner. Å måtte ta imot hjelp på områder der man før har vært helt eller delvis selvhjulpen kan være svært vanskelig, selv om man er vant til å ta imot hjelp på andre områder. I likhet med alle andre vil mennesker med AMC leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte en del ekstra utfordringer og kanskje problemer på grunn av sin AMC. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie eller venner. Noen ganger kan det være behov for tiltak fra hjelpeapparatet også i forbindelse med følelsesmessige forhold. For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg, i forhold til større barn vil PP-tjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil psykiatrisk poliklinikk eller privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne ha tilbud. Fastlegen vil være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for drøfting av slike spørsmål.

19 19 Bedring av funksjon Behandling og behandlingsmetoder Klinisk undersøkelse Grunnlaget for en god og målrettet behandling av et barn med AMC, er en grundig klinisk undersøkelse. Siden den bakenforliggende årsaken til funksjonsutfallene/endringene er vanskelig å bringe på det rene, må behandlingen basere seg på konkrete funn. Så tidlig som mulig må det gjøres en kartlegging av ledd og muskulatur slik at man kan sette i gang riktig behandling. Se kapittelet Beskrivelse av AMC. Manuell tøyning Hos et nyfødt barn med AMC kan det være stivhet (kontrakturer) i mange ledd. Leddene kan være stive i bøyd stilling, eller de kan være stive i strak stilling. Ofte forekommer både bøyde og strake, stive ledd hos samme person. Det er viktig å komme i gang med tøyningsbehandling så raskt som mulig. Er leddflatene jevne i formen og tilpasset hverandre, kan vanlig tøyningsregime for stive (kontrakte) ledd følges. Det vil si daglige, gjentatte tøyninger kombinert med bruk av skinner (ortoser) eller gips. Kontrakturene kan hos noen virke voldsomme ved fødselen, men bevegeligheten kan økes en god del i løpet av de første ukene og månedene. Kontrakturene som da gjenstår kan det ta lengre tid å redusere. I ledd der barnet har muskelkraft eller potensiale i muskulaturen til å utvikle kraft, oppnås ofte bedret bevegelighet raskere. Hvor hyppig man skal tøye manuelt må avveies i forhold til hvor alvorlige kontrakturene er. Generelt kan man si at de stive leddene bør tøyes manuelt 2-3 ganger om dagen. Ved hver behandling tøyes hvert ledd ca. 5 ganger á ca. 20 sekunder. Har barnet kontrakturer i mange ledd, tar det tid når alle leddene skal tøyes så ofte. På sykehuset blir behandlingen først og fremt ivaretatt av fysioterapeut og annet kvalifisert personale, og foreldrene blir undervist i hvordan de selv kan tøye barnets ledd. Når barnet kommer hjem, må en lokal fysioterapeut påta seg hovedansvaret for å sikre at barnet får god behandling med tøyninger. Fysioterapeuten må fortsette veiledningen av foreldrene, og de må avtale hvordan de skal fordele behandlingen mellom seg. Pårørende skal ikke bli pålagt ansvaret

20 20 for behandlingen, men naturlig nok vil en stor del av arbeidet falle på dem. Foreldrene kan synes at det er vanskelig å behandle barnet, og de kan være redde for å påføre det smerte. Barnet trenger også ro og hvile mellom hver gang det skal stelles, og kan ikke uroes med altfor hyppige tøyningssekvenser. Stell, bleieskift og kos på fanget er situasjoner der det kjennes naturlig for foreldrene å tøye barnets ledd. Ofte er fysioterapeuten hyppig inne i bildet til å begynne med, men etter hvert som foreldrene blir tryggere, blir rollen mer veileder og oppfølger. Når barnet begynner i barnehage, bør en del av tøyningen gjøres der. Fysioterapeuten skal veilede barnehagepersonalet i hvordan barnets ledd skal tøyes. Ofte har barnet en assistent som kan utføre dette, og det blir et samarbeid mellom assistenten og fysioterapeuten. Det er viktig at tidspunktene vurderes, slik at barnet ikke tas ut av meningsfylte aktiviteter. Mange av de vanlige aktivitetene i barnehagen kan dessuten tilrettelegges slik at de har positiv virkning på bevegelighet og styrke for barnet med AMC. Ortoser Bruk av ortoser har vist seg å ha god effekt for mange helt fra spedbarnsalder. Leddene vil da være under kontinuerlig passiv strekk mellom manuelle tøyninger. Det man har oppnådd i bevegelighet ved manuell tøyning opprettholdes, og man trenger ikke å tøye så ofte i løpet av døgnet. Nytt og mer kroppsvennlig materiale har gjort at ortosene er brukervennlige også når barnet blir større og begynner å røre mer på seg. Etter som barnet blir større og utvikler sitt bevegelsesmønster, skal det være uten ortoser store deler av dagen. På den måten vil det aktivt få brukt den bevegeligheten som er oppnådd. Små barn sover mye og det vil i lang tid være aktuelt å sette på ortoser under søvn. Tilvirkningen og tilpassingen av ortoser er ofte et samarbeid mellom ortopediingeniør, ergoterapeut og fysioterapeut. Den første tiden vil det skje endringer i leddenes bevegelighet som gjør at ortosene må justeres hyppig for å ha effekt. I tillegg spiller barnets naturlige vekst inn i forhold til ortosenes størrelse. Ortoser som ikke passer godt blir ikke brukt. Se også i avsnittet under om Gips. Gips Gipsing er mest aktuell som metode for å korrigere kontrakturer i store ledd, slik som hofter, knær, ankler og albuer. Når mekanisk tøyning med gips avsluttes, må den følges opp med manuell tøyning for å vedlikeholde oppnådd bevegelighet, eventuelt

21 21 kombinert med en ortose. Gipsing i forbindelse med korrigering og operasjon av klumpfot er vanlig. Noen ganger kan kontrakturene i føttene og anklene korrigeres kun av gips, uten at operasjon er nødvendig. TRS har vært i kontakt med fagmiljøer som har oppnådd gode resultater av å bruke ortoser i stedet for gips ved korrigering av blant annet klumpfot. Ved bruk av ortoser i kombinasjon med aktive tøyninger over lang tid, så lenge som opp til ett år, har man fått så funksjonell stilling i leddene, at operasjon har vært unødvendig. Valg av metode Metodene man velger for å tøye varierer etter hvilke ledd som er stive, i hvilken grad de er stive og etter hvilke metoder behandlerne kjenner seg fortrolige med. Når det gjelder en så sjelden diagnose som AMC, oppfordres behandlerne til å søke informasjon og råd hos hverandre og der erfaringen finnes. Det vil være en individuell avveining i hvilken grad og i hvilket omfang man skal bruke manuell tøyning og/eller ortoser/gips. Alle anerkjente metoder og kombinasjoner av metoder for tøyning som blir valgt har effekt. Det må vektlegges at behandlingen ikke påfører barnet unødig smerte, og at behandlingsregimene ikke blir så rigide at de går utover barnets spontane utvikling og naturlige samvær med foreldrene og andre nære personer. Tidsperspektiv Tøyning bør fortsette så lenge man oppnår økning i bevegelighet. Samtidig må det stimuleres til aktiv bruk av leddet. Er muskulaturen som skal utføre den oppnådde bevegeligheten mangelfull, må det etter hvert avveies hvilken nytte man har av det ekstra bevegelighetsutslaget. Passiv bevegelighet kan også være nyttig i enkelte situasjoner. Når barnet blir større og begynner på skolen, blir det mindre tid til behandling. Omfanget av både grovog finmotoriske aktiviteter vil imidlertid øke, og dette bidrar til å vedlikeholde bevegelighet og styrke. Det vil bli en avveining mellom nødvendigheten og nytten av tøyning, og det som anses som meningsfylte og utviklende aktiviteter. Det må vurderes i hvert enkelt tilfelle om behandling med tøyninger og ortoser skal forsette eller avsluttes. Er man i tvil om bevegeligheten man har oppnådd er maksimal (det som etter forholdene kan forventes), kan man ta en pause i tøyningsopplegget. Det kan dreie seg om noen uker, for eksempel vil skoleferien være et naturlig avbrekk etter som barnet blir større. Leddutslagene måles og sammenliknes

22 22 før og etter pausen. Om reduksjonen i bevegelighet ikke har noen praktisk betydning for daglig aktivitet og selvstendighet, bør man trappe ned intensiteten av manuelle tøyninger og bruken av ortoser. For noen vil det i oppveksten være nok å bruke ortoser om natten for å vedlikeholde bevegeligheten. Det er imidlertid aldri for sent å ta opp igjen et tøyningsprogram. Koordinering av tiltak Barn med AMC blir ofte værende lenger på sykehus enn det som er vanlig etter en fødsel. Det er mange undersøkelser som skal gjøres i forbindelse med at diagnosen stilles, barnets helsetilstand skal ivaretas og videre tiltak skal planlegges. Foreldrene må være inkluderte i denne prosessen rundt barnet. I denne perioden vil det være mange mennesker rundt dem til enhver tid, og mange de har kunnet vende seg til med sine spørsmål. Når de kommer hjem kan de kjenne seg alene og engstelige i forhold til ansvaret for barnet. Det må derfor etableres en kontakt med det lokale hjelpeapparat. Den lokale helsestasjon er ansvarlig for dette. Det har vist seg å være vellykket at foreldrene den første tiden har èn person som de kan ta kontakt med om det er noe de er i tvil om eller ønsker å diskutere. Videre er det viktig at det gjøres avtaler om regelmessige kontroller. En god, individuell plan som alle, inkludert foreldrene, kan enes om, er et nyttig verktøy å jobbe ut fra. Den må evalueres og justeres jevnlig. På dette stadiet i forløpet bør man vurdere å opprette en ansvarsgruppe. Tilrettelegging for fysisk aktivitet og trening Nytten av fysisk aktivitet og trening Det er godt dokumentert at det å være i fysisk aktivitet er sunt. Dette gjelder også barn og voksne med funksjonshemning. En riktig, tilpasset form for fysisk aktivitet gjør kroppen godt og gjør at man tåler større fysisk belastning, får bedre utholdenhet og mer energi. Det er ofte fysisk slitsomt å mestre en hverdag som funksjonshemmet, og er man i god form oppleves dette mindre belastende. Gleden ved å bevege seg og være fysisk aktiv kan erfares tidlig, og det er viktig at barn med AMC også hjelpes til å erfare dette. Voksne som er involverte i barnets utvikling og oppvekst har en utfordring i å stimulere og legge til rette for egnede aktiviteter. Vurdering av funksjon Fysioterapeut og ergoterapeut bør jevnlig foreta en funksjonsvurdering

23 23 av barnet. Etter en slik vurdering kan man gi råd om hvordan man kan stimulere til fysisk aktivitet og mestring av hverdagen, og hva som eventuelt er nødvendig av spesifikk tilrettelegging. Førskolelærer/spesialpedagog kan være samarbeidspartner i forhold til motorisk aktivitet og lek. Noen barn med AMC er sterkt bevegelseshemmet og vil på grunn av innskrenket bevegelighet ikke følge den vanlige, normerte motoriske utvikling. Det er viktig at behandlerne har forståelse for dette og ikke prøver å tvinge barnet inn i riktige bevegelsesmønstre ut fra motorisk utviklingstenkning. Barnet vil i de fleste tilfeller selv finne frem til den måten å gjøre ting på som er best og mest hensiktsmessig for det selv. Det er derfor viktig å observere barnets spontanmotorikk. Barnet må stimuleres til aldersrelatert aktivitet ut fra sine forutsetninger. Muskulaturen må trenes og vedlikeholdes i takt med oppnådd leddbevegelighet. Praktiske og funksjonelle løsninger må finnes underveis, slik at muskulaturen får utfordringer gjennom lystbetont og hensiktsmessig aktivitet. Her vil det være av betydning å ha resultatet av CT/MR undersøkelsen, slik at man har en pekepinn om hva som kan forventes av mulig styrke. Et barn med AMC vil lære seg å bruke armer og ben på alternative måter, og ved tilrettelegging av omgivelsene og bruk av hjelpemidler kan mange klare seg svært bra. Enkelte barn med AMC vil være avhengige av ortoser/skinner og/eller spesiallagede sko for å kunne gå, andre vil være avhengige av rullestol. For mange er det aktuelt med en kombinasjon av å gå med eller uten hjelpemidler og å bruke ulike rullestoltyper. Fritids- og treningsaktiviteter Det er viktig å tilrettelegge for fritidsaktiviteter som barnet kan delta i og som det trives med. Opplevelsesaspektet er like viktig som treningsaspektet. Eksempler på aktuelle aktiviteter er ridning og svømming. Selv barn med AMC som er svært bevegelseshemmede, lærer seg en teknikk som gjør dem i stand til å svømme, og de har stor nytte og glede av vannaktiviteter. For noen blir det en tilfredstillende treningsform opp gjennom hele livet. Valg av fritidsaktiviteter skal styres av interesser og påvirkes ofte av hva venner driver med. Med kreativitet og fantasi i tilretteleggingen kan mange aktiviteter som i utgangspunktet synes umulige for et barn med AMC, bli mulige. Eksempel på dette er å tilpasse musikkinstrumenter for å kunne spille i korps og å kjøre slalåm med spesialutstyr som sitski. Det kommer stadig nytt spesialutstyr på markedet både for sommer- og

24 24 vinterbruk. Fritidshjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering kan ved søknad dekkes økonomisk av folketrygden opp til en er 26 år. Opphold på et helsesportsenter som Beitostølen og Valnesfjord (lenker på TRS nettsider) gir anledning til å prøve ut mange alternative aktiviteter og treningsformer både for sommer- og vinterbruk. Dette er aktuelt både for barn og voksne. Utstyr som trengs for å kunne gjennomføre aktivitetene vil være tilgjengelig for de fleste. Her vil man også få informasjon om mulighetene for å fortsette med organiserte aktiviteter i sitt lokalmiljø. Et treningsopphold som går over 3 5 uker, vil gjøre at de fleste får økt sin utholdenhet og styrke. Mange voksne føler at dette gir dem overskudd i flere måneder, og de får inspirasjon til å komme i gang med aktiviteter på egenhånd. Søknad til helsesportsentrene sendes gjennom fastlege. Fysioterapi resten av livet? Innholdet i dette kapittelet har vært konsentrert mest om behandling av barn med AMC. Behandlingen og tilretteleggingen for aktivitet i denne alderen er med på å danne grunnlaget for en best mulig funksjon senere i livet og er derfor ekstra viktig. De fleste personer med AMC vil imidlertid ha behov for kontakt med og oppfølging av fysioterapeut i perioder gjennom oppvekst og voksen alder. Fysioterapeuten er en aktuell samarbeidspartner for skolen når det gjelder tilrettelegging av kroppsøvingsfaget. Man skal imidlertid ikke la fysioterapi erstatte kroppsøving. Fysioterapi kan også være aktuelt i forbindelse med intensiv behandling før og etter eventuelle operasjoner, eller det kan dreie seg om mer generell fysioterapi i forhold til muskel- og skjelettplager. Det er viktig å være i så allsidig aktivitet som mulig for å prøve å forebygge denne type plager. Mange personer med AMC er imidlertid avhengige av et stereotypt bevegelsesmønster i det daglige, og de får derfor lett smertetilstander i muskulaturen. Noen vil ha behov for hjelp av fysioterapeut til å opprettholde muskelstyrke. Det gjelder ofte de mest bevegelseshemmede og de eldre som har, eller gradvis får, redusert evne til å være i fysisk aktivitet. Personer med AMC kan i noen ledd ha større passiv enn aktiv bevegelighet. Denne bevegeligheten må utnyttes i funksjon og trenger ofte vedlikehold. For voksne og eldre som ikke får regelmessig behandling, kan det i tillegg kjennes godt å få tøyd ut den bevegelsen som leddet faktisk har. De som ikke får hjelp til dette av noen i sitt nærmiljø kan henvises til

25 fysioterapeut. Det er derfor viktig å ha kontakt med en fast fysioterapeut som kjenner problematikken generelt rundt diagnosen AMC og spesielt i forhold til den det gjelder. Behandling i alle aldre vil da kunne legges opp etter behov. 25

26 26 Dagligliv Kartlegging av funksjon Omfanget av funksjonsproblemer i dagliglivet vil variere i forhold til type AMC, hvor mange ledd som er stive og hvordan muskelstyrken rundt leddet er. I tillegg vil smerter, utholdenhet og trettbarhet spille inn. Funksjonsproblemer som mange personer med AMC beskriver, er begrensninger i rekkevidde, greps/håndteringsvansker, vansker med å bøye seg mot gulvet og gangvansker. De mest omfattende funksjonsproblemene beskrives av personer som har amyoplasi, og dette kapittelet retter seg i første rekke mot disse. Aspekter som alder, roller, oppgaver, psykologiske forhold, personlighet, interesser, ønsker, verdier, kulturelle forhold, samt forhold i omgivelsene vil også ha stor betydning for den enkelte. Dette er ikke noen statisk situasjon, blant annet vil hverdagens innhold endre seg i ulike livsfaser. Når det gjelder barn, bør det jevnlig vurderes hvordan de mestrer dagliglivets aktiviteter i forhold til sin bevegelseshemning og alder. Dette vil danne grunnlag for å sette realistiske og aldersrelaterte mål for selvstendighetstreningen, samt si noe om hjelpebehovet og om hva som er nødvendig av spesifikk tilrettelegging. For at slike undersøkelser ikke skal oppleves belastende, er det viktig å sørge for at det i minst mulig grad fokuseres på de avvikende bevegelsesmønstrene og på det barnet ikke klarer. Mestring av daglige gjøremål TRS har erfart at de fleste barn med AMC oppnår bedret funksjon opp gjennom barne- og ungdomsårene. Denne bedringen skyldes både økt bevegelighet og styrke, samt at de lærer seg funksjonelle bevegelsesmønstre og derved alternative måter å utføre aktiviteter på. Oppgaver som i utgangspunktet kan synes umulige å mestre, blir på denne måten mulige å få til. Blant annet ser vi mange alternative måter å gripe og håndtere gjenstander på. Et eksempel på dette er det å håndtere ting med begge hender når en har stive, rette albuer og stive, bøyde håndledd. For å kunne bruke begge hendene sammen, krysses armene slik at fingrene på begge hendene kan møtes. Dette kan se tungvindt ut, men mange kan skrive og tegne og utføre aktiviteter som krever stor grad av presisjon med dette grepet. Å ikke kunne bøye albuene aktivt, gjør

27 27 det blant annet problematisk å nå opp til munnen med maten. Mange med amyoplasi kan imidlertid bøye albuene passivt. Eksempler på teknikker som dermed kan brukes for å få gaffelen opp til munnen på, er å løfte den ene armen med den andre, eller lene underarmen mot bordkanten slik at albuen bøyer seg. Andre benytter seg av kompenserende bevegelser, som for eksempel å bruke skulder- og ryggmuskulatur til å bevege eller slenge armene fram og opp, når de ikke kan bevege armene aktivt. I tillegg til gode teknikker, er tilrettelegging av omgivelser og bruk av hjelpemidler ofte nødvendig for å kunne utføre daglige gjøremål. Øvelse gjør mester I arbeidet med å finne sin måte å bruke kroppen på, er det avgjørende at barnet får god anledning til å prøve og øve seg. Det kan være frustrerende for foreldre, søsken og andre i nærmiljøet å se på at barnet strever, uten å hjelpe til. Men uten å få mulighet og tid til å streve, vil evnen til i størst mulig grad å kunne greie seg selv ikke bli utviklet i samme grad. Det er imidlertid av avgjørende betydning at det settes realistiske mål for selvstendighetstreningen. Ferdigheter må øves inn trinnvis slik at barnet stadig opplever mestringsglede. En må være oppmerksom på faren for overmestring, at barnet strekker seg for langt for å klare det andre barn klarer. Mestringsmetodene og bevegelsesmønstrene blir etter hvert så innarbeidet at barnet selv ikke reflekterer over dem. Bevegelsene blir automatiserte. Voksne personer med AMC forteller at overgangen til ungdomstiden var den perioden da de fikk en "indre drivkraft" til å bli selvstendige og selv fant ut teknikker som fungerte for dem. Daglige gjøremål og behov for tilrettelegging og hjelpemidler I denne delen omtales de vanligste daglige gjøremålene og noen prinsipper for hvordan TRS har erfart at store funksjonsproblemer kan løses, samt hvilke vurderinger som bør ligge til grunn. Godt tilpassede hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelsene vil for mange personer med AMC være en forutsetning for aktivitet og kan være helt avgjørende for om aktiviteter kan utføres selvstendig. I mange situasjoner er det snakk om kreativ skreddersøm, nytenking og spesialtilpassede hjelpemidler. Å finne gode løsninger innebærer et nært samarbeid over tid mellom personen selv og ulike fagpersoner. Når det gjelder funksjonshemmede barn, er

28 28 foreldre/foresatte og ofte også søsken viktige parter i samarbeidet, slik at løsningene som blir valgt fungerer for familien som helhet. Ergoterapeut/fysioterapeut vil være aktuelle samarbeidspartnere i forbindelse med tilrettelegging av ulike aktiviteter og vurdering/tilpassing av hjelpemidler. Ortopediingeniør har blant annet spesialkompetanse på utvikling av grepstilpassinger i forhold til bruk av ulike redskaper og fritidsutstyr. Førskolelærere og spesialpedagoger kan være naturlige kontaktpersoner når det gjelder tilrettelegging av lekesituasjoner for barn. Vurderinger ved valg av hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser Ved vurderinger av behov for hjelpemidler og tilrettelegging, må en i noen tilfeller tenke langsiktig, mens i andre vil dagens behov være styrende. Ved individuelt tilpassede hjelpemidler, som for eksempel rullestol, er det dagens behov som teller. Ingen skal ha stol til å vokse i. Rullestoler skal være skreddersydde, slik at sittestilling og kjøreegenskaper fungerer mest mulig optimalt. Ved nybygg/ombygging av bolig, er det av stor betydning å tenke framover til nye livsfaser, slik at en i størst mulig grad slipper nye ombygninger. Dersom en regner med at barnet etter hvert vil benytte rullestol og få vansker med overflytning mellom ulike stoler, vil eksempel på langsiktig planlegging være å velge en planløsning hvor alle rom er på ett plan. Det kan bli behov for takmontert personløfter, noe som krever at takbjelkene dimensjoneres slik at de tåler det. Videre kan det være aktuelt å planlegge huset med tanke på hensiktsmessige løsninger for montering av omgivelseskontroll til automatisk åpning av dører, vinduer og lignende. Foreldre til små barn kan synes det er følelsesmessig vanskelig å planlegge behov for fremtidige tilrettelegginger. Mange vil trenge å bruke tid på denne prosessen og ha behov for noen å dele tanker med og stille spørsmål til. Fagpersoner i kommunen og på TRS vil være aktuelle samarbeidspartnere. Voksne med AMC som har behov for tilrettelegging og personhjelp, kan oppleve det å administrere livet sitt som svært ressurs- og tidkrevende. Spesielt gjelder dette overgangsfaser i livet, når behovene endrer seg. Å dele tanker og erfaringer med andre i samme situasjon, både om frustrasjoner og bekymringer, men også om lure løsninger, er en verdifull del av samværet på samlinger

29 29 i regi av Landsforeningen for AMC og på gruppeopphold på TRS. Leking og leker Barn med AMC vil stort sett ønske å leke med de samme lekene som andre barn, men det kan være en utfordring å finne leker de kan håndtere. Det kan derfor være nødvendig å gjøre bevisste vurderinger ved valg av leker. Barn som har nedsatt bevegelighet og muskelstyrke i hendene, kan trenge leker som er lette i vekt og som er formet for et godt grep, slik at lekene lett kan håndteres. Det kan også være aktuelt med grepsforsterkere på hendene, som for eksempel en hemiplegivott. Da kan en bordtennisrackert eller andre redskaper festes til hånden med en hanske/vott eller mansjett. Små barn med store funksjonshemninger kan ha glede av elektriske leker med bryterstyrting. Hjelpemiddelsentralen kan tilpasse elektriske leker med spesielle brytere som barnet greier å betjene. Plassering av lekene er av betydning, både med tanke på at de skal nås, og for at barnet skal bli stimulert til å bevege seg. For helt små barn kan det være en løsning med et stativ på vognen, bordet og/eller på gulvet som leker henges opp på. Det er betydningsfullt å kunne veksle mellom ulike typer leker, slik at hendene og armene brukes på varierte måter. Vurderingen blir ellers som for andre barn, nemlig å velge leker som er interessante og utviklende for barnet i forhold til alder. Kommunens lekotek kan være en nyttig samarbeidspartner for rådgiving, utprøving og utlån av ulike typer leker. Spising og andre gjøremål ved bord De som har innskrenket bevegelighet i skuldre, stive albuer og bøyde håndledd jobber best i et begrenset område rett foran kroppen. Fordi de har begrenset evne til å bøye armene, må bordet alltid være i nøyaktig riktig høyde. Hvilken høyde som er riktig, vil variere etter hvilke aktiviteter som skal utføres. Her kan det være snakk om millimetertilpassing. For eksempel vil spising med bestikk kreve en annen høyde enn skriving på PC eller håndtering av gjenstander som ligger på bordet. For noen kan det være hensiktsmessig å bruke munnen som grep, for eksempel å drikke ved å holde fast glasset med tennene. Bord med elektrisk høyderegulering vil være det mest praktiske. Likeledes kan en regulerbar arbeidsstol være nødvendig for å få en god og stabil sittestilling. Mange bruker å dra eller skyve ting i stedet for å løfte. Det er da viktig at benker og bord som tingene skal flyttes over på er i samme høyde, og at

30 30 plasseringen av for eksempel kjøkkeninnredningen er godt gjennomtenkt. Både barn og voksne kan ha nytte av spesialtilpasset utstyr til ulike gjøremål. Det kan være enkle ting som en lett kopp med god hank, tallerken med høyere kant, vinklet bestikk med forlenget skaft, sklisikkert underlag under tallerken eller arket og fjærbelastet saks. De som har nedsatt bevegelighet i skuldre og albuer, og dermed vansker med å løfte hendene over bordhøyde, kan ha nytte av å ha noe å legge armene på som er passe høyt til at en både rekker ned på tallerkenen og opp til munnen med bestikket. Å henge armene opp i slynger kan også være en løsning i slike situasjoner. For å ikke bli avhengig av hjelpemidler uten at det er nødvendig, er det et viktig prinsipp å la barnet prøve å greie aktiviteten med vanlig redskap i første omgang. Personlig hygiene Personer med stivhet i kjeveleddene og nedsatt bevegelighet i hender og armer, kan en ha vansker med å komme til med tannbørsten for å få utført god nok tannpuss. Spesielle tannbørstetyper kan gjøre tannpussing lettere. Det er imidlertid viktig at dette følges nøye opp. TAKO-senteret (Tannhelse-kompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander) har spisskompetanse på området. Personer som har begrenset bevegelighet i albuer og skuldre, vil ofte ha vanskeligheter med å rekke fram til ulike deler av kroppen. Mange vil derfor være avhengige av personhjelp innen personlig hygiene. Spesialtilpassede hjelpemidler vil imidlertid for noen kunne gjøre det mulig å utføre hele eller deler av sin personlige hygiene selvstendig. Eksempler på enkle hjelpemidler er kam/børste og badebørste med forlenget, eventuelt vinklet skaft og tilpasset grep. Dersom en ikke kan løfte eller bøye armene, kan det å ha et støttehåndtak montert ved vasken, som armen kan støttes opp på mens en grer håret eller pusser tenner, være en løsning. Andre vil trenge mer avanserte hjelpemidler. Et eksempel på dette er elektrisk tannbørste som er montert på et elektrisk regulerbart stativ som styres med bena. Slike hjelpemidler må tilpasses i nært samarbeid med personen som skal bruke dem, for her er det snakk om skreddersøm. Ortopediske verksteder og verksteder tilknyttet Hjelpemiddelsentraler kan være aktuelle instanser å kontakte. Dersom en ikke rekker fram nedentil i forbindelse med toalettbesøk, kan en form for toalett med vask/tørkfunksjon være en løsning. Dette er enten egne spesialtoaletter eller innsatser som monteres på toalettet.

31 31 Disse bør prøves ut før de bestilles, slik at en får en type som passer kroppen. Seksualliv Den fysiske funksjonshemningen kan for noen gi ekstra utfordringer i forhold til seksuallivet. Noen kan ha behov for rådgiving fra hjelpeapparatet og det kan være aktuelt med seksualtekniske hjelpemidler. Påkledning Begrenset bevegelighet vil ofte gjøre det vanskelig å kle på seg. Mange finner ut lure påkledningsteknikker, som for eksempel å gli inn/ut av buksene liggende på senga eller bakoverlent i rullestolen. Underlaget må da ha friksjon. Slengeteknikker kan være en måte å få på seg en jakke. Tilpassing av klær kan også være en løsning. Man kan lage halsåpningen på klærne større, sette ring i glidelåsen eller erstatte knapper og glidelås med borrelås. For å lettere kunne dra på seg bukser og sokker, kan det være en løsning å sy fast hemper i øverste kant av plaggene. I tillegg finnes det hjelpemidler som klærne henges opp på eller tres innpå, slik plaggene holdes i riktig høyde og det blir lettere å for eksempel tre armene inn i jakken. Forflytning Det er av stor betydning for barn allerede i ett toårsalder å kunne komme seg rundt selvstendig. Ulike forflytningshjelpemidler bør vurderes tidlig, som rullebrett til å ligge på, manuell rullestol til innendørs bruk og elektrisk rullestol til kombinert innendørs/utendørs bruk eller som en ren uterullestol. Elektrisk rullestol kan barn mestre allerede fra 2-3 års alder. Noen barn har nedsatt gangfunksjon og må bruke ortoser og spesiallagede sko for å kunne gå. Selv om disse barna kan gå over kortere avstander, vil de få problemer med å holde samme tempo som de andre. I lek som krever hurtig forflytning eller der det er behov for å gå lengre avstander, som på tur med barnehagen eller klassen, kan det være en god løsning å veksle mellom å gå og å bruke forflytningshjelpemidler. En elektrisk uterullestol, eventuelt med sete som kan senkes til bakkenivå og heves høyere enn vanlig sittehøyde, kan gjøre flere situasjoner lettere å mestre. Vanlig sparkesykkel kan også være et aktuelt framkomstmiddel. I tillegg finnes det spesialtilpassede sykler som kan betjenes selv om bevegeligheten i hofter/knær er nedsatt. En type har trampepedaler. Er armfunksjonen god, kan man bruke hånddrevne sykler. Mange voksne med gangvansker velger å benytte forflytningshjelpemidler utendørs, som manuell rullestol med

32 32 hjelpemotor, elektrisk tre- eller firehjuls moped eller elektrisk rullestol. Bil Mange personer med AMC som har nedsatt gangfunksjon, har nytte av bil med spesialtilpassinger. Både for finansiering av bilen og til spesialtilpassinger finnes det økonomiske stønadsordninger i folketrygden. Ved valg og tilpassing av bil er det viktig å tenke fremover, på mulige fremtidige behov. Spesielt gjelder dette for barn og dersom bilen er finansiert over folketrygden. Hovedregelen i folketrygden er at bilen ikke kan skiftes ut før etter mange år, med mindre den medisinske tilstanden har endret seg. Det betyr at det må vurderes hvilke behov som vil oppstå på sikt. En må vurdere hvilke hjelpemidler som vil bli aktuelle å frakte med i bilen når barnet blir større, for eksempler elektrisk rullestol og fritidshjelpemidler. Barn med AMC kan ha behov for spesialtilpasset bilsete. Hjelpemiddelsentralen kan gi råd om valg av sete. Barnestell Når personer med AMC skal bli foreldre, vil det være behov for å planlegge spedbarnstiden i god tid før fødselen. Det er viktig å finne løsninger som passer den enkelte familie. I denne planleggingsprosessen kan ergoterapeut og teknisk kyndig person på hjelpemiddelsentralen eller ved en teknisk bedrift, være aktuelle samarbeidspartnere. Eksempler på løsninger kan være: Elektrisk hev- og senkbart stellebord med vask koblet til. Vasken må være stor nok til at babyen kan bades i den inntil den kan sitte selv i badekaret. Babyen kan ligge i en badestol i vasken slik at den ikke glir ned. Sprinkelseng med oppfellbar langside, og eventuelt elektrisk hev/senkbar bunn. Bruk av bæresele for å frakte med seg barnet på fanget i rullestolen. Hurtigkobling mellom barnevogn og rullestol for å kunne kjøre vognen. Spesialtilpasset barnesete som er koblet på den elektriske eller manuelle rullestolen, når barnet er stort nok til å sitte trygt selv. Dersom en er avhengig av personhjelp, vil behovet for hjelp øke. I denne situasjonen kan det bli aktuelt å søke om flere timer personlig assistanse og/eller søke om omsorgslønn, slik at begge foreldrene kan være hjemme den første tiden. Selvhjulpen for enhver pris? Barns og ungdoms arbeid med å bli selvstendige, kan føre til at mange av

33 33 hverdagsgjøremålene blir treningssituasjoner. Å gjøre en helhetsvurdering av hverdagen kan være nødvendig. Det sikrer at selvstendighetstreningen ikke går på bekostning av tid og overskudd til lek, sosialt samvær og andre fritidsaktiviteter. Et eksempel på dette er av/påkledning, noe som foregår mange ganger daglig, både hjemme og i barnehage og skole. Kanskje kan løsningen være å trene på selvstendighet i noen situasjoner, men få hjelp i andre. For eksempel kan det å få hjelp på hverdagsmorgenene, men greie seg selv i helger, være hensiktsmessig. Tilsvarende gjelder for voksne mennesker. Mange forteller at de fleste gjøremål krever mer krefter og tar lengre tid enn for andre. Det kan være en fin balansegang å finne fram til et aktivitetsnivå der man vedlikeholder funksjon og bevegelighet uten å slite seg ut. Avveiningen mellom å være helt selvhjulpen, klare deler av en aktivitet selv eller å ta imot hjelp, vil være vurderinger hver enkelt må gjøre. Målet er ikke å være selvhjulpen for enhver pris, men få til en hverdag som fungerer for en selv. Ut fra en samlet vurdering av kapasitet, krefter og tid, må en prioritere hvilke aktiviteter en kan og ønsker å klare selv, og hva det er hensiktsmessig å motta hjelp til. Det skal ikke bare være plass til det en må gjøre, men også til de mer lystbetonte aktivitetene som kan gi overskudd og glede i tilværelsen. Hvordan en vurderer dette, vil variere i ulike livsfaser. Ikke selvhjulpen, men likevel selvstendig Bruk av hjelpere Noen barn med AMC er sterkt bevegelseshemmede og vil fortsatt trenge hjelp til daglige gjøremål etter at deres jevnaldrende er blitt selvstendige. Når små barn trenger hjelp, er det en selvfølge at foreldrene er hjelpere. Avhengighet av foreldrene som hjelpere kan vanskeliggjøre den naturlige selvstendiggjøringsprosessen når barnet blir større. Det å tidlig lære å ta i bruk hjelpere og å kunne instruere sine hjelpere selv, kan for disse barna/ ungdommene bli en viktig del av det å bli selvstendig. Det handler om å kunne sette ord på og selv beskrive sine behov, kunne instruere i hvordan en ønsker hjelpen skal gis og om hvordan ulike situasjoner skal tilrettelegges. Mange barn blir i dag vant til å få hjelp av assistenter i barnehagen og på skolen, men hjemme er det ofte bare foreldrene som hjelper dem. Om barnet blir vant til å motta hjelp fra besteforeldre, tanter/onkler, og venners foreldre på et tidlig stadium, vil det bli tryggere på å ferdes utenfor

34 34 hjemmet i den alderen andre barn gjør det. Det vil blant annet gjøre det enklere å overnatte hos venner og å reise på ferie til slektninger. livet vil ha stadig skiftende behov. For å få hverdagen skal fungere for hele familien, vil en fleksibel hjelpeordning være en klar forutsetning. Mange voksne forteller at det var en stor overgang å flytte ut av foreldrehjemmet. Det var da de for første gang fikk hjelp til personlige gjøremål fra ansatte hjelpere. Dersom den unge får trening i å forholde seg til for eksempel en personlig assistent mens han/hun bor hjemme, kan det lette overgangen til et selvstendig liv i egen bolig når den tid kommer. Det kan også gi familien som helhet mulighet til å styre tilværelsen mer uavhengig av hverandre. Selv om man trenger hjelp til mange av dagens gjøremål, kan man leve et selvstendig og selvbestemt liv. Type hjelpeordning vil ofte være avgjørende for dette. Mange voksne med AMC har erfart at en fleksibel hjelpeordning, hvor en får hjelp på de tidspunkter som passer for ens egne rutiner og vaner, og hvor færrest mulig hjelpere er involvert, er avgjørende for å leve et selvbestemt liv. Brukerstyrt personlig assistanse er en ordning som er basert på disse prinsippene. Det innebærer at en selv velger og administrerer sine hjelpere. Flere voksne med AMC lever et familieliv med barn, jobb og andre vanlige forpliktelser. Denne fasen av

35 35 Rettigheter Organisering av tjenesteapparatet Personer med eller pårørende til en som har en sjelden diagnose, vil ofte møte representanter fra tjenesteapparat som ikke umiddelbart forstår hvilke konsekvenser diagnosen kan ha. Det kan dreie seg om både synlige og usynlige plager som påvirker livsutfoldelse og realisering av muligheter. Det er viktig at involverte instanser får tilgang til god informasjon, slik at de kan velge rett tiltak og fatte vedtak. Hjelpeapparatet har ulike ansvarsområder og nivåer som det kan være vanskelig å få oversikt over. Instansene som nevnes under har ansvaret for de vanligste ytelsene. NAV Ny arbeids- og velferdsforvaltning (NAV) er et resultat av velferdsreformen med virkning fra Tjenestetilbudene i Arbeidsetaten og trygdesystemet er nå samordnet med økonomisk sosialhjelp og kvalifiseringsprogram etter sosialtjenesteloven under felles organisering NAV. Les mer på (lenke på TRS nettsider) eller kontakt ditt lokale NAV-kontor. Kommunen Kommunen har et selvstendig ansvar for helsetilbud utenom sykehusene. Alle kommuner skal også ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering, som skal ha en oversikt over tilbudet i kommunen og helseregionen. Les mer om koordinerende enhet på Helsedirektoratets nettsider (lenke på TRS nettsider). Hjelpemidler av midlertidig karakter sorterer under kommunehelsetjenesten, mens varige hjelpemidler vedtas av NAV. Kommunen har også ansvar for tjenester etter sosialtjenesteloven som omfatter praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, til dem som har et særlig hjelpebehov, hjemmesykepleie og hjemmehjelp. Videre har kommunen ansvar for avlastningstiltak for personer og familier som har et særlig tyngende omsorgsarbeid: Støttekontakt, plass på institusjon, bolig eller heldøgns omsorgstjeneste. Kommunen samarbeider med Husbanken om låne- eller tilskuddsordninger til ulike boligformål. Kommunen har også ansvar for barnehager og grunnskole, herunder rett til spesialpedagogisk hjelp under skolepliktig alder, individuelt habiliteringstilbud etter behov, og for utforming og oppfølging av individuell plan. De fleste kommuner har servicekontorer. Kontakt din kommune for nærmere oversikt over tjenestetilbud.

36 36 Les mer i Håndbok om helse- og sosialtjenesten i kommunen, Helsedirektoratet (lenke på TRS nettsider). og assistanse. I den senere tid er det økt fokus på individuell plan som et mulig nyttig tiltak for å koordinere tjenestetilbudet for den enkelte. Fylkeskommunen Fylkeskommunen har ansvar for videregående opplæring for unge mellom 16 og 19 år, og for fagopplæring (lærlingordningen). Fylkeskommunen har også ansvar for voksenopplæring og pedagogiskpsykologisk tjeneste/oppfølgingstjeneste. Fylkeskommunen har ansvar for tannhelse og tannlegetjenester for alle under 18 år, samt for andre grupper som er nevnt i Lov om tannhelsetjenesten. Fylkeskommunen har også ansvar for tildeling av skoleskyss for grunnskole og videregående skole for dem med rett til skoleskyss uavhengig av avstand til skolen, og TT-kort. Det siste vil være aktuelt ved manglende evne til å benytte seg av kollektivtilbudet. Kontakt din fylkeskommune for nærmere informasjon. Planer, koordinering, utredninger og ansvarsgruppe For personer med med AMC kan ulike livsfaser og livssituasjoner utløse behov for et sammensatt tjenestetilbud. Man kan ha behov for koordinering og samkjøring av tjenestene hvis man har kontakt med flere instanser, som for eksempel helse, barnehage, skole, arbeid, hjemmesituasjon og/eller for stønader Individuell plan (IP) Personer med behov for langvarige, sammensatte og koordinerte helseog/eller sosialtjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan (IP). Som oftest utløses dette etter den som har behov for planen (tjenestemottaker) sitt ønske. Imidlertid forutsetter regelverket at helsepersonell skal være oppmerksom på personer som kan være i målgruppa for IP, og gi informasjon om rettigheten. Tjenestemottaker har rett til å delta i arbeidet med sin IP, og det skal legges til rette for dette samarbeidet. Pårørende skal trekkes inn i arbeidet i den utstrekning tjenestemottakeren og pårørende ønsker det. Dersom en person ikke har samtykkekompetanse, har personens pårørende rett til å medvirke sammen med denne. Det er personen det gjelder som eier planen, og målene skal utformes med planeiers samtykke. IP skal konkretisere behovet for tjenester og hvordan behovene skal dekkes. Formålet med IP er å gi et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud, og sikre at det til enhver tid er én tjenesteyter med hovedansvar for oppfølging og koordinering. IP kan gripe over mange tjenesteområder og

37 37 forvaltningsnivåer. Den er et overordnet plandokument som kan være sammensatt av flere delplaner, som for eksempel individuell opplæringsplan, habiliteringsplan, omsorgsplaner eller attføringsplan. Andre planer må samordnes og tilpasses IP. Noen punkter kan med fordel vektlegges i forarbeid, utforming og gjennomføring av individuell plan: Tydelige målsettinger og hensikt med IP, som oppfattes likt av tjenestemottaker og tjenesteapparat. Oversikt over kunnskapsgrunnlaget for planen og ansvaret for oppfølging. o Hvilke utredninger og beskrivelser som danner grunnlag for valg av tiltak. o Oversikt over kunnskap og opplysninger som savnes. o Hvilke utredninger/undersøkels er bør foretas og hvor supplerende informasjon kan innhentes. Hvem som er ansvarlige for å gjøre hva, og hvor de befinner seg. Konkretisering av forutsetninger for å nå målene som er satt. En funksjonsbeskrivelse av tjenestemottakers situasjon og funksjon i hverdagen. Synliggjøring av eventuell uenighet i mål og tiltak mellom tjenestemottaker og tjenesteapparat. Hvordan sikres kontinuitet i oppfølging fra de involverte tjenestene. Les mer om individuell plan hos Helsedirektoratet (lenke på TRS nettsider). Andre planer Særlig for barn som i alvorlig grad er påvirket av en diagnose, vil det være både nødvendig og hensiktsmessig å utarbeide rutiner eller planer for å forbygge eller forholde seg til vanskeligheter som oppstår. Eksempelvis ved avbrudd i opplæring og utdanning i forbindelse med operasjoner og annet. Ved behov for tilpasset undervisning skal det utarbeides en individuell opplæringsplan (IOP), for eksempel i kroppsøving. Ved overgang til arbeidslivet kan det i noen sammenhenger være hensiktsmessig å lage en handlingsplan/attføringsplan/oppfølg ingsplan sammen med NAV. Planen skal innholde mål og delmål ved valg av fremtidig yrke. Ved behov for midlertidige eller varige omsorgstjenester, vil det være ryddig og trygt for begge parter at rutiner og mål nedfelles som en skriftlig avtale eller plan. Det kan være særlig viktig der omsorgstjeneste utføres av mange personer.

38 38 Funksjonsvurdering For å synliggjøre hvordan diagnosen påvirker dagliglivet, kan det være nyttig å utarbeide en funksjonsvurdering eller funksjonsbeskrivelse. En døgnklokke som viser hverdagens gjøremål i en normalsituasjonen kan være et utgangspunkt. Samtidig må det vises til at smerter, tretthet, dagsform og andre faktorer påvirker hverdagen. En slik vurdering kan være avgjørende for å påvise forskjeller i behov for omsorg og praktisk bistand i forhold til funksjonsfriske, og gi grunnlag for vedtak om behovsprøvde stønader. En funksjonsvurdering kan også være et viktig verktøy ved utforming av individuell plan eller for å planlegge aktiviteter og gjøremål både for barn og voksne. Utredningene kan også være et virkemiddel ved vurdering av behov for tilrettelegging og tilpassing av bolig. Funksjonsvurderinger kan utarbeides av lokalt tjenesteapparat, attføringsbedrift, NAV eller andre fagpersoner som kjenner den aktuelle personen godt. Det er også mulig å skrive sin egen funksjonsvurdering. Ansvarsgruppe Dersom en person har kontakt med flere fagpersoner over tid, kan det være behov for å koordinere tjenestene ved å opprette en ansvarsgruppe. Opprettelsen av ansvarsgruppe er et kommunalt ansvar. Ansvarsgruppe er ingen lovfestet rettighet, men brukes ofte for samordning av tjenester. Dette skal også gi bruker eller pårørende en oversikt over rettigheter og tiltak som kan anvendes etter den enkeltes behov eller ønsker. Deltagere i ansvarsgruppen har et faglig ansvar for tjenesten de representerer. Det er brukerens behov som til enhver tid avgjør sammensetningen i gruppen. Skal individuell plan oppleves som nyttig for planeier, forutsetter dette at alle bidragsyterne kjenner planeier og problemstillingene denne opplever. En slik forståelse kan være et resultat av arbeidet i en ansvarsgruppe. Koordinator Det er ikke alle som har behov for faste møter eller planer for oppfølging. Det kan likevel være til stor hjelp å ha en fast kontaktperson i tjenesteapparatet som kan være et bindeledd til andre instanser og veilede i søkeprosesser med mer. Å ha en personlig koordinator er ikke en lovfestet rettighet, bortsett fra for dem som har individuell plan. Det likevel ikke noe i veien for å be om å få vurdert om individuell plan skal utvikles. Les mer i Helsedirektoratets brosjyre: Koordinatorrollen - for deg som er eller skal bli koordinator for individuell plan (lenke på TRS nettsider) Rettigheter og økonomi Generell økonomisk rådgivning er en tjeneste alle NAV-kontor skal kunne

39 39 gi. Det kan også være til hjelp for å finne fram til aktuelle ytelser og stønader. Et generelt råd vil være å alltid notere og ta vare på dokumentasjon over utgifter som kan knyttes til diagnosen. Selv om utgiftene ikke gir rett til ytelser, kan dette være med på å beskrive totalsituasjonen og brukes som begrunnelse i søknader på et senere tidspunkt. Det skilles mellom dekning av behandlingsutgifter, bidrag til livsopphold, hjelpemidler, ytelser for ekstrautgifter og stønad til praktisk bistand. Behandlingsutgifter Det meste av behandlingsutgiftene dekkes i dag av helsevesenet. Egenandelen som må betales og summen som må til før man oppnår rett til frikort, vil variere etter type behandling. Barn opp til 16 år betaler ikke egenandeler etter egenandelstak. Les mer om frikort hos Helfo (lenke på TRS nettsider). Nedenfor er det fokusert på ytelsene som er aktuelle for personer med AMC: Tannbehandling Personer med med AMC har i utgangspunktet krav på dekning av nødvendige behandlingsutgifter hos tannlege. Men, man får kun dekket tannbehandling etter offentlige refusjonstakster. Det vil si at hvis tannlegen har høyere priser enn det man får refundert fra det offentlige, må man selv dekke mellomlegget. Hvor stor mellomlegget blir, kan man avklare med tannlegen før tannbehandlingen starter. Les mer om tannbehandling hos NAV: Rundskriv til 5-6 Tannbehandling Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom (lenke på TRS nettsider). TAKO-senteret(Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne medisinske tilstander) kan konsulteres dersom det er spesielle problemstillinger knyttet til diagnosen. Fysikalsk behandling Personer med AMC har rett til fri fysikalsk behandling etter 5-8 i Lov om Folketrygd. Det ytes refusjon etter honorartakster for behandling hos fysioterapeut. Hver henvisning gjelder for inntil 24 behandlinger. Bassengtrening: Det kan gis refusjon for gruppetrening i basseng. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider).. Terapiridning: Ridning kan være en del av den fysikalske behandlingen. Det kan gis støtte for ridetimer hos instruktør godkjent for terapiridning. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Stønader til livsopphold

40 40 Arbeidsavklaringspenger Arbeidsavklaringspenger er en tidsbegrenset ytelse som skal sikre personer (18-67 år) inntekt i en overgangsperiode, hvor en på grunn av sykdom eller skade har behov for arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV for å komme i arbeid. Arbeidsevnen må være redusert med minst 50 prosent ved oppstart av tiltaket. Ytelsen gis i utgangspunktet for inntil fire år. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Arbeidsavklaringsprosessen skal skje i samarbeid mellom personen det gjelder og NAV. Det skal settes opp en plan over mål, tiltak og framdrift. For at planen skal bli best mulig, er det viktig å trekke inn instanser som kjenner personen og kan bidra med innspill og avklaringer. Det er viktig med en grundig utredning av hva som er forutsetningene for å komme i arbeid. Eksempler på dette kan være: Er det behov for pauser i arbeidstiden og mulighet for hvile? Skjerming mot forstyrrelser på arbeidsplassen? Mulighet til fravær for gjennomføring av behandling? Fritak for visse arbeidsoppgaver som vanskeliggjøres av funksjon og diagnose? Tidsubestemt lønnstilskudd Det finnes flere tilskudd og tiltak som skal stimulere til at personer med svekket arbeidskapasitet skal kunne være i jobb. Et aktuelt tiltak er tidsubestemt lønnstilskudd (TULT). Da mottar arbeidstakeren full lønn, mens arbeidsgiveren får kompensert av NAV for den reduserte arbeidskapasiteten. Tilskuddet til arbeidsgiver kan bli gitt på inntil 75% av lønn og sosiale utgifter det første året, og 66,7 % de påfølgende år. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). For at personen skal kunne utnytte sin arbeidskapasitet på best mulig måte, er det i likhet med ved arbeidsavklaringspenger viktig med en grundig utredning av hvilke forutsetninger som må være på plass. Den vanligste bruken av TULT gjelder hovedsakelig personer som har redusert arbeidstempo. Er det andre områder det må tilrettelegges for, er det viktig å beskrive disse. Uføretrygd Ytelsen kan gis (18-67 år) ved mer enn 50 % uførhet. Arbeidsavklaring skal være prøvd før uføretrygd innvilges. Dette er spesielt vektlagt for personer under 36 år. Uføretrygden er utformet slik at den skal være en fleksibel ordning, ved at man skal ha mulighet for å kunne kombinere uføretrygd med lønn. Etter ett år med trygd er det mulig med en liten inntekt ved siden av uføretrygden, uten at trygden blir satt ned (avkortet). Søknad om uføretrygd behandles av NAV trygd. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider).

41 41 Gradert uføretrygd Om det er snakk om delvis tap av inntektsevne/arbeidsevne, kan det ytes gradert uføretrygd. Personer som har opptjente rettigheter i private eller offentlige pensjonskasser, kan søke uføretrygd ved lavere uføregrad enn 50 %. I disse tilfellene søkes det direkte til den aktuelle pensjonskassen. For personer som mottar uføretrygd, finnes det ordninger som gir mulighet for å forsøke seg i arbeidslivet, uten tap av trygderettigheter. Les mer hos NAV(lenke på TRS nettsider). "Ung ufør" Personer som har varig tap av arbeidsevnen med minst 50 % før de fyller 26 år, kan søke NAV-trygd om tilleggspensjon som "ung ufør". Søknad må framsettes for NAV før personen er 36 år. Tilleggspensjon som "ung ufør" kan også ytes ved arbeidsavklaringspenger. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Økonomisk sosialhjelp Når andre inntektskilder ikke strekker til kan man søke økonomisk sosialhjelp. NAV kan også yte hjelp i særlige tilfeller, der det er nødvendig for å overvinne eller tilpasse seg en økonomisk vanskelig situasjon. Kvalifiseringsstøtte Dersom en person gjennomgår et kvalifiseringsprogram for å komme ut i aktivitet eller arbeid kan man få kvalifiseringsstøtte. Målgruppen for dette opplegget er de som ikke greier å delta i arbeidslivet, men ikke kan dokumentere medisinsk grunnlag for en trygdeytelse. Hjelpemidler Det kan søkes om hjelpemidler for bedret funksjon i hverdagsliv og bolig, fritidshjelpemidler og til tilpasning av arbeidsplass. Les mer hos NAV og Norges Handikapforbund (lenker på TRS nettsider). Lokal ergoterapeut og hjelpemiddelsentralen kan bistå med søknad og vurdering av hjelpemidler. Stønader til ekstrautgifter som følge av funksjonsnedsettelsen Støtteordninger til bolig Husbanken har støtteordninger for anskaffelse og tilpasning av bolig. Kommunens boligkonsulent er husbankens lokale representant og kan bistå med informasjon og søknader. For løpende boutgifter kan det søkes bostøtte. Dette er en økonomisk behovsprøvd ytelse. For anskaffelse og tilpasning av bolig er det mulig å søke om lån og tilskudd. Se mer på Husbanken sine nettsider og i handikapforbundets artikkelserie

42 42 Kjenn dine rettigheter (lenker på TRS nettsider). Legater Det finnes en mengde ulike legater som man kan søke støtte fra. Oversikt finnes i Legathåndboken. Ideelle organisasjoner har i noen tilfeller midler man kan søke om. Les mer i Karrieremagasinet (lenke på TRS nettsider). Bil og førerkort Ved dokumentert behov for egen bil, kan det også søkes om grunnstønad til drift (se under grunnstønad). Det kan også søkes om tilskudd til kjøp og nødvendig tilpasning av bil, samt til kjøreopplæring. Støtte til anskaffelse av egen bil er behovsprøvd ut fra inntekt. En forutsetning for ytelsene er at kollektivtransport ikke kan benyttes. De andre ytelsene gis på grunnlag av beskrivelse av behov, ut fra funksjon. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Grunnstønad Ytelsen skal dekke definerte ekstrautgifter som følger av varig sykdom, skade eller medfødt funksjonsnedsettelse. For personer med OI kan dette være: Drift av tekniske hjelpemidler. Det kan s økes om grunnstønad til drift av tekniske hjelpemidler dersom dette ikke dekkes andre steder. Transportutgifter. o Når funksjonsnedsettelse gir merutgifter til transport kan det søkes om grunnstønad. Det kan være ekstrautgifter til drosje fordi man ikke kan benytte offentlig transporttilbud, eller drift av egen bil. Personer med AMC kan ha ekstrautgifter til drift av egen bil, til blant annet dekkskift, vask og rengjøring. o Ekstrautgifter knyttet transport til opplæring og bedring av den alminnelige funksjonsevnen. Her minner vi om reiser til og fra fritidsaktiviteter og trening, i tillegg til reiser der man må benytte taxi eller familie og venner. Telefon. Det kan søkes grunnstønad til telefonutgifter utover det som kan regnes som vanlig. For personer med AMC kan bruken for eksempel være å kunne tilkalle hjelp ved behov eller bryte en isolert tilværelse. Har man ekstrautgifter på grunn av slitasje på klær kan man søke grunnstønad. Bruk av ortoser, støtte/strømperbandasjer, korsett og proteser kan medføre ekstra slitasje på klær. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider).

43 43 Tilpasset skotøy og fotsenger NAV trygd kan ved behov dekke utgift til fotsenger. For ortopediske sko må man betale en egenandel som tilsvarer ca. normalprisen for en sko som kjøpes i butikk. Det vil si at man får dekket merutgiften for inntil to par ortopediske sko per år. Fastlege kan henvise til godkjent spesialist for vurdering og dokumentasjon av behov. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Bidrag til spesielle formål For noen definerte utgifter som ikke omfattes av andre ytelser, kan det søkes om bidrag etter 5-22 i Lov om folketrygd. Det er en forutsetning at utgiften overstiger kr. 1600,- pr. år (2011). Utgiftene kan være til nødvendige medisiner, forbruksmateriell som bandasjer med mer. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Hjelpestønad Foreldre til barn med en sjelden diagnose vil i perioder måtte bruke mer tid enn andre foreldre til pleie og omsorg av barnet ved diagnoserelaterte skader eller andre plager. I tillegg er de bundet opp i større grad enn andre foreldre. Hjelpestønad skal kompensere for noe av ekstraarbeidet. Forutsetningen er at pleien utøves privat av: Foreldre, familie, slekt, naboer eller andre. Det legges vekt på at omsorgen også omfatter stimulering, opptrening og opplæring. Det er ingen nedre eller øvre aldergrense for ordinær hjelpestønad og stønade ytes etter én sats. Dersom flere i samme familie har en diagnose, skal hver persons behov vurderes individuelt. Om ikke hver enkelt har tilstrekkelig omsorgsbehov til en høyere sats, kan merarbeidet for flere barn slås sammen. Det kan også ytes hjelpestønad til voksne. Les mer hos NAV og Frambu (lenker på TRS nettsider). Forhøyet hjelpestønad Det kan ytes forhøyet hjelpestønad til barn og ungdom under 18 år med særlig stort behov for tilsyn og pleie. Dette kan være aktuelt ved alvorlige følger av diagnosen, og ytes etter en vurdering av nedsettelse av funksjonsevne, behov for stimulering og i hvilken grad omsorgspersonen bindes opp av oppgavene. Forhøyet hjelpestønad ytes etter tre satser. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Omsorgslønn Pårørende eller frivillige omsorgsytere med omsorg for personer med særlig tyngende omsorgsbehov kan søke omsorgslønn. Kommunen kan kreve at det er søkt om hjelpestønad før omsorgslønn vurderes. Ved utmåling av omsorgslønn, vil innvilget hjelpestønad bli trukket fra. Søknaden rettes til bostedskommunen. Du kan lese mer om dette hos Frambu og på helse- og omsorgdepartementets nettsider (lenker på TRS nettsider).

44 44 Borgerstyrt personlig assistent (BPA) Dette er en obligatorisk tjeneste som kommunen plikter å organisere. De som har behov for praktisk bistand, er selv sentrale i å velge ut hvem som skal assistere og hvordan oppgavene skal utføres og administreres. Ordninger omfatter også barn med nedsatt funksjonsevne. Personen det gjelder, eller en verge, er arbeidsleder for assistenten(e). Du kan lese mer om dette hos Norges Handikapforbund og i Jungelhåndboka fra FFO (lenker på TRS nettsider). Funksjonsassistent Dette er arbeidslivets svar på borgerstyrt personlig assistent: Den som har assistansebehovet er arbeidsleder for assistenten. Assistentens rolle er å være praktisk støtte for arbeidstakeren, slik at arbeidsdagen kan gjennomføres tilfredsstillende. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Hjemmehjelp Personer med AMC kan ha behov for praktisk hjelp i hjemmet til daglige gjøremål. Personer med særlig behov for praktisk hjelp i hjemmet kan på grunn av sykdom, funksjonshemning, alder eller andre årsaker kan søke om hjemmehjelp. Det er kommunen som i samarbeid med søkeren bestemmer hvilke tjenester som skal gis. For hjemmehjelpen må man betale en egenandel som er beregnet på grunnlag av inntekten. Les mer hos Helsetilsynet (lenke på TRS nettsider). Støttekontakt/fritidsassistent Noen personer med AMC kan ha behov for en støttekontakt eller fritidsassistent for å kunne være med på ønskede aktiviteter på fritiden. Støttekontakt er en lovbestemt ytelse etter lov om sosiale tjenester. Det kan søkes via sosialkontoret eller gjennom den kontaktpersonen man har i kommunen. Noen kommuner har ansatt fritidsassistenter som tilrettelegger for fritidsaktiviteter for dem som har spesielle behov. Les mer på helsenett.no (lenke på TRS nettsider). Avlastning Ved særlig behov for tilsyn og omsorg, kan kommunen fatte vedtak om avlastning. Hensikten er å forebygge utmattelse hos omsorgspersonene, og at de får mulighet til aktiviteter og ivareta sosiale relasjoner. Les mer på Frambu sine nettsider (lenke på TRS nettsider). Ledsagerbevis De fleste kommuner har innført ordningen med ledsagerbevis Dette gir ledsager gratis adgang på arrangementer der beviset aksepteres. Les mer på fritidforalle.no (lenke på TRS nettsider).

45 45 Stønad til reise og behandling for egen diagnose Reiseutgifter til TRS dekkes gjennom HELFO. De som er i arbeid vil få sykepenger for den tiden de er borte fra jobb på grunn av kurs eller opphold. Les mer hos Helsedirektoratet og lovdata (lenker på TRS nettsider). Stønader ved egen sykdom Sykepenger ytes fra første arbeidsdag, og skal kompensere for bortfall av arbeidsinntekt ved sykdom eller skade i inntil ett år. Tidsbegrensningen på inntil ett år gjelder også ved delvis sykmelding i hele perioden. Et vilkår for å få sykepenger er at man må ha vært i jobb i minst fire uker og har et inntektsgrunnlag som overstiger 50 % av folketrygdens grunnbeløp. Fritak fra arbeidsgiverperioden Arbeidstakere som lider av en langvarig eller kronisk sykdom, som medfører risiko for særlig stort samlet sykefravær, kan søke om fritak for arbeidsgiverperioden. Dette innebærer at NAV, og ikke arbeidsgiveren, dekker de første dagene av sykefravær. Sykepenger utbetales også ved deltakelse på kurs om egen diagnose, for eksempel ved et kompetansesenter. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Stønader ved barns sykdom Når man har barn med AMC kan det oppstå situasjoner som krever større grad av omsorg og oppfølging enn vanlig. Pårørende kan ha rett til ulike stønader dersom økt behov for omsorg fører til at en eller begge taper arbeidsinntekt. Denne kompensasjonen skjer i form av omsorgspenger, pleiepenger og opplæringspenger. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Omsorgspenger Arbeidstakere har rett til omsorgspenger i inntil ti dager per kalenderår, ved nødvendig tilsyn eller pleie av sykt barn og hvis barnet må følges til lege, fysioterapeut eller andre behandlere. Retten gjelder også når dagmamma er syk. Omsorgspenger kan også ytes dersom foreldre må delta i møter som angår barnets helse. Dersom barnet har en kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, og dette gir markert økt risiko for fravær fra arbeid, gis det ti stønadsdager for hvert barn i tillegg, inntil barnet fyller 18 år. Utvidet rett til omsorgspenger godkjennes av NAV etter søknad fra lege. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Pleiepenger Pleiepenger ytes til en av foreldrene om gangen i tilfeller der barnet er innlagt på helseinstitusjon, eller det trenger kontinuerlig tilsyn og pleie etter et slikt opphold. Det kan ytes pleiepenger inntil barnet er 18 år.

46 46 Pleiepenger kan gis til andre enn foreldrene, hvis de står for pleie og tilsyn. Det ytes pleiepenger etter 8. dag etter innleggelse, men om sykdommen er alvorlig eller livstruende ytes pleiepenger fra første dag. Ved sjeldne og lite kjente diagnoser kan pleiepenger også ytes i hjemmesituasjonen, når behovet for tilsyn og omsorg medfører at pårørende må være borte fra jobb. Denne type pleiepenger kan ytes til begge foreldrene på samme tid. Stønaden ytes med 100 % av sykepengegrunnlaget, men kan graderes dersom det er etablert avlastningsordninger - i kombinasjon med kommunale omsorgstiltak. diagnose, når opplæringen har som formål å behandle og ta seg av barnet. Kurs på TRS gir rett til opplæringspenger. Ytelsen dekker tapt arbeidsfortjeneste og utgifter til reise og opphold. Søknad må godkjennes av NAV før reise og opphold finner sted. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Pleiepenger har delvis sammenfallende formål med hjelpestønad. Pleiepenger skal imidlertid kompensere for tapt arbeidsinntekt for foreldrene, mens hjelpestønad ytes som kompensasjon for utgifter til et privat pleieforhold. Årsaken er barnets behov for særskilt tilsyn og pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. I de tilfellene hvor det tilstås pleiepenger til en av foreldrene, antas det at barnets medisinske tilstand gir omfattende behov for særskilt tilsyn og pleie. Hjelpestønad kan derfor innvilges uavhengig av om en av foreldrene er innvilget pleiepenger. Les mer hos NAV (lenke på TRS nettsider). Opplæringspenger Dette kan ytes til foreldre med omsorg for barn med en sjelden

47 47 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at barnet skal begynne i barnehagen så tidlig som mulig, slik at det er tid til å gjøre praktiske tilrettelegginger både ute og inne. Aktuelle forhold vil ellers være å vurdere lokalene med tanke på at barnet skal nå fellesmateriale/leker og på den måten være mest mulig selvhjulpen. Det kan for eksempel være aktuelt å senke hyller og knagger. Det kan også være aktuelt å tilrettelegge uteplassen. I forbindelse med barnehagestart bør barnehagen få informasjon om barnet og om barnets diagnose. Aktuelle samarbeidspartnere er pedagogiskpsykologisk tjeneste (PPT), ergoterapeut, fysioterapeut, barnehabiliteringsteam og TRS. Grunnskole og videregående skole Informasjon og dialog Elever med AMC vil oppleve sin tilstand og sine behov forskjellig. Det er derfor viktig at en gjennom dialog med eleven og elevens foresatte kommer fram til de tiltakene som er nødvendige for å gi eleven en hensiktsmessig og likeverdig opplæring. Informasjon til lærere, medelever og deres foreldre vil også være en hjelp til å skape trygghet for alle parter og på den måten bidra til en vellykket skolegang. Før skolestart bør det gjøres en vurdering av behovet for fysiske og pedagogiske tiltak. Utviklingshemning kan i sjeldne tilfeller være en del av diagnosen, og må i tilfelle også kartlegges. De ulike overganger mellom barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole vil ofte by på ekstra utfordringer både for eleven selv, elevens foresatte og barnhagen/skolen. TRS har erfart at det kan være fornuftig å ha egne overføringsmøter der både nåværende og framtidig arena er representert sammen med foresatte, PPT og øvrig lokalt hjelpeapparat. TRS vil også kunne delta på slike møter med informasjon om diagnosen, og som drøftingspartner i forhold til aktuelle fysiske tilrettelegginger og pedagogiske tilpasninger. Ulike fagpersoner og instanser som støttespillere For elever med AMC bør en trekke inn lokal ergoterapeut og/eller fysioterapeut i forbindelse med vurdering og tilrettelegging av det fysiske miljøet. I slike tilfeller vil det også være viktig med samarbeid med NAV hjelpemiddelsentralen. Fysioterapeut vil også kunne være samarbeidspartner for kroppsøvingslærer i forbindelse med tilrettelegging i kroppsøving og i forbindelse med trenings- og stimuleringstiltak generelt.

48 48 Det vil kunne opprettes kontakt med PPT for eksempel i forbindelse med vurdering av behovet for assistent, datatekniske hjelpemidler, spesialundervisning, og i tilknytning til vurdering av ekstra ressurser til hjemmeundervisning ved lengre fraværsperioder. Pedagogisk tilrettelegging Tilpasset opplæring Tilpasset opplæring er noe alle elever har krav på i dagens skole. Det lovfestede prinsippet om tilpasset opplæring skal komme til uttrykk i hele skolens virksomhet. Dette innebærer at alle elevene må få møte utfordringer som svarer til deres forutsetninger. For elever med AMC betyr dette at det må tas hensyn til de ulike sidene ved å ha AMC når skolens opplæringstilbud planlegges og iverksettes. Skolefritidsordningen (SFO) Opplæringsloven fremhever spesielt at barn med funksjonshemninger skal gis gode utviklingsvilkår. Når de foresatte velger å benytte seg av tilbudet om SFO, er det derfor viktig at ansatte i SFO trekkes med i informasjons- og drøftingsmøter vedrørende eleven. På denne måten gis de ansatte muligheten til å gi et best mulig tilrettelagt tilbud for eleven. Behov for lengre tid og redusert arbeidsmengde I dagens skole gir en økt vektlegging på en mer prosjektorientert undervisningsform, økt mulighet for fleksibilitet i undervisningen (differensiert undervisning). Mange elever med AMC vil på grunn av bevegelsesvansker bruke mer tid på å utføre daglige gjøremål og arbeidsoppgaver enn andre. Dette må det også tas hensyn til når det gjelder skolearbeid. Hvis eleven viser tegn til å ikke å henge med på gjennomføringen av arbeidsoppgaver, skal en være oppmerksom på elevens arbeidsmengde slik at eleven ikke opplever unødig press på seg til å utføre den samme arbeidsmengden som de øvrige elevene innenfor den samme tidsrammen. La i tilfelle eleven oppleve å bli tatt på alvor ved for eksempel å gi eleven mer tid eller en mindre mengde arbeidsoppgaver. Praktiske fag/aktiviteter Det er erfaringsmessig viktig at en så tidlig som mulig og i samarbeid med elev og foresatte vurderer hva som kreves av tilrettelegging i forhold til de ulike praktiske fagene/aktivitetene i skolehverdagen. Mange fag og aktiviteter kan kreve spesiell form for tilrettelegging. Spesielt skal en være oppmerksom på fagene heimkunnskap, natur og miljø, kunstog håndverksfag, kroppsøving og praktiske aktiviteter som utedager/uteskole, friluftsliv, leirskole, ekskursjoner og prosjekter. Kroppsøving Når det gjelder kroppsøvingsfaget er det viktig for inkluderingen at en vurderer nøye hvordan eleven kan gis et opplæringstilbud som er tilpasset elevens fysiske forutsetninger. Elever med AMC vil kunne ha behov for spesialundervisning i kroppsøving for å sikre at eleven får et

49 49 opplæringstilbud som er tilpasset elevens forutsetninger og motoriske funksjonsnivå. PPT skal da gjøre en sakkyndig vurdering av elevens behov for spesialundervisning før kommunen eller fylkeskommunen fatter vedtak om dette. Hvis vedtaket utløser ekstratimer/ressurser bør disse ressursene brukes til å inkludere eleven i klassens aktiviteter. Eget opplegg må i størst mulig grad foregå i gruppe sammen med andre elever. Fysikalsk behandling bør legges utenom skoletiden. Behov for assistent Elever med AMC kan ha behov for assistent. Det er av stor betydning at skolen samarbeider med eleven og elevens foresatte om å utrede behovet for assistent og hvilken funksjon og rolle assistenten skal ha. Assistenten skal ikke erstatte den sosiale kontakten med skolens øvrige elever. Det bør i nært samarbeid med eleven legges en plan for når, på hvilken måte og av hvem det skal gis assistanse. Det er også viktig at assistenten trekkes med i dette samarbeidet. Hjemmeundervisning - oppfølging ved fravær Det framgår av opplæringsloven at skolen har plikt til å følge opp elever som har lengre sykdomsfravær og om nødvendig gi undervisning i barnets hjem. Elever med AMC kan på grunn av operasjoner og annen oppfølgende behandling ha fravær fra skolen. Det er av betydning at skolen har et bevisst forhold til hvordan kontakten med eleven skal ivaretas, både faglig og sosialt, og tar høyde for at det kan være nødvendig å søke om ekstraressurser til dette i god tid. Ved innleggelse i sykehus er sykehuset, i henhold til både pasientrettighetsloven og spesialisthelsetjenesteloven, pålagt å melde fra om behovet for undervisning til den kommunen sykehuset ligger i (vertskommunen). Vurdering Det er nødvendig at klassestyrer og de enkelte faglærene kjenner til de begrensninger og muligheter elever med AMC har, slik at de kan gi en riktig vurdering av elevens måloppnåelse. Ved individuell vurdering er det viktig at for eksempel arbeidsinnsats vurderes ut fra de muligheter eleven faktisk har til å gjennomføre ulike arbeidsoppgaver og gjøremål. En må her ta hensyn til for eksempel slitenhet, smerter og behov for lengre tid til gjennomføring. I kroppsøvingsfaget fremheves det i L97 at en i vurderingen skal ta hensyn til elevens forutsetninger. Før prøver og eksamener er det av betydning at eleven får prøve ut ulike tilpasninger som kan være aktuelle ved selve prøve/eksamenssituasjonen. Eksempler på dette er bruk av sekretær til skriving og helt eller delvis muntlig framføring av besvarelsen. Leirskole Når klassen drar på leirskole innebærer dette gjerne spenning og forventninger til sosialt samvær og fellesskap, i tillegg til de fagspesifikke utfordringene. Derfor kan det lett skape frustrasjon både for eleven selv og for foreldrene dersom eleven ikke

50 50 får anledning til å delta. Mange elever med AMC har på grunn av sin bevegelseshemning problemer med å forflytte seg og til å delta i vanlige aktiviteter. Det er skolens ansvar å sørge for at det er utarbeidet et godt nok pedagogisk opplegg for eleven i forbindelse med leirskoleoppholdet, samt å velge en dertil egnet leirskole. Fysisk tilrettelegging og hjelpemidler I henhold til Opplæringslovens 9-3, har alle elever rett til en arbeidsplass som er tilpasset deres behov. Når det gjelder bygningsmessige tilpasninger, ligger ansvaret hos kommunen for grunnskolen og hos fylkeskommunen for videregående skole. Individuelt tilpassede hjelpemidler er folketrygdens ansvar. Det er viktig at valg av løsninger i forbindelse med tilrettelegging gjøres i nært samarbeid med eleven og/eller elevens foresatte. Avstander, forflytning og tilgang til ulike lokaliteter For elever med AMC som er bevegelseshemmede og/eller rullestolbrukere, har TRS god erfaring med at skolen i samarbeid med eleven, elevens foresatte, teknisk etat/vaktmester og lokal ergoterapeut/fysioterapeut går gjennom områdene som eleven skal ferdes i. På den måten kan en se hvilke tilpasninger som må gjøres og hvor lang tid forflytningen tar. Det er ønskelig at klasserommet er lett tilgjengelig og at det ligger i nærheten av de spesialrom som klassen benytter ofte. Det vil videre være viktig å vurdere tilgjengeligheten til gymsal, svømmehall, garderober, toalett, ulike spesialrom og muligheten for å komme seg ut og inn av skolen ved egen hjelp. For elever med AMC som har problemer med bæring og forflytning, er det nødvendig at skolen planlegger transport og forflytninger generelt i større grad enn ellers. Det blir blant annet nødvendig å ta hensyn til tidsog energibruk i forbindelse med forflytningene. Dette kan for eksempel få konsekvenser for plasseringen av kroppsøvingstimene for å sikre nødvendig tid til forflytningen fra og til neste time. Det er ikke hyggelig å være den som alltid kommer for sent fordi en bruker lengre tid enn de andre. Dobbelt sett lærebøker For å unngå unødig fysisk belastning vil det ofte være aktuelt at eleven har dobbelt sett med lærebøker. I grunnskolen er det skolen som låner ut ekstra sett bøker. I videregående skole dekkes utgifter til ekstra sett bøker gjennom NAV, hvis ikke skolen har bøker til utlån. Hjelpemidler Elever med AMC vil som oftest ha bruk for ulike hjelpemidler slik som datautstyr, tilpasset bord, stol m.m. Det er viktig at en legger til rette praktisk og pedagogisk, slik at bruken av slike hjelpemidler ikke hindrer mulighet for kontakt og samarbeid med medelevene. Kommunens ergoeller fysioterapeut kan vurdere behov for og gi faglig begrunnelse for søknad om hjelpemidler.

51 51 Skoleskyss Mange elever med AMC vil på grunn av sin funksjonshemning ha behov for skoleskyss. Det er kommunen/fylkeskommunen som har ansvaret for å sørge for at dette blir fulgt opp. Dette er ofte delegert til den enkelte skole. Rett til skoleskyss er hjemlet i opplæringsloven og krever vanligvis legeerklæring. Rådgivning om utdanning og yrkesvalg På ungdomsskolen og i videregående skole er det rådgiver som er forpliktet til å gi eleven nødvendig rådgivning angående utdanning, yrkestilbud, yrkesvalg og ved problemer av sosial karakter. For elever med AMC vil det ofte innebære en ekstra utfordring å gi råd i forhold til utdanningsretning, fordi det ofte vil være usikkerhet knyttet til hva eleven faktisk kan klare. Det er av stor betydning å ta hensyn til elevens interesser, målsettinger og motivasjon når slike råd gis. En bør også ta seg god nok tid til å drøfte forskjellige alternativer med eleven. Spesielt for videregående skole Det kan være aktuelt å søke seg inn i videregående skole på særskilte vilkår for å få plass på et bestemt grunnkurs, samt for å sikre en god oppfølging av behovet for ulike typer tilrettelegginger. For noen elever med AMC vil det kunne være aktuelt å bruke lengre tid enn 3 år. For at retten til videregående skole skal kunne utvides kan det også være nødvendig med en sakkyndig vurdering. Det er pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i fylkeskommunen som foretar en slik vurdering. For noen elever kan deler av den videregående opplæringen falle inn under reglene for yrkesrettet attføring dersom eleven er i en vesentlig annen utdanningssituasjon enn den som gjelder for annen ungdom (folketrygdloven kapittel 11). Det kan da ytes attføringsstønad fra fylte 16 år og attføringspenger fra fylte 19 år. Hvis eleven ønsker full yrkeskompetanse med fagbrev, er det om å gjøre at lærlingtiden også blir tilrettelagt. Forskrift til opplæringsloven gir hjemmel for å avvike fra kontraktsvilkårene for personer med begrenset arbeidsevne. For å bedre muligheten for en hensiktsmessig praksisplass, kan en i god tid informere aktuelle lærlingbedrifter om muligheten for tilskudd til bedriften for å ta imot lærlingen. I videregående skole vil det både ved yrkesmessig og allmennfaglig studieretning være hensiktsmessig å ta hensyn til omfanget og vanskelighetsgraden av de teoretiske og de praktiske fagene når kabalen for utdanningsløpet skal legges og de nødvendig tilpasninger skal planlegges. Hvis eleven velger en yrkesfaglig studieretning, er det viktig å tenke på tilrettelegging i praksisperioder og at eleven så tidlig som mulig i utdanningsløpet får anledning til å prøve seg i praksis.

52 Folkehøgskole Som et ledd i prosessen med selvstendiggjøring i forhold til hjemmet og som mulighet til faglig fordypning, kan det være aktuelt med et år på folkehøgskole. Fra fylte 16 år er det mulig å søke om økonomisk støtte (attføringsstønad) til dette gjennom folketrygden. 52

53 53 Utdanning og arbeidsliv Overgangen til høyere utdanning vil ofte medføre flytting fra hjemmet. Det anbefales at man i god tid avklarer hvilke muligheter som finnes for tilrettelagt bolig og hvordan den enkelte utdanningsinstitusjonen håndterer behovet for tilpasninger i undervisningssituasjonen. Offentlige utdanningsinstitusjoner skal ha en konsulent for funksjonshemmede som vil være til hjelp med hensyn til spørsmål angående bolig, økonomi og tilpasning av studiesituasjonen. Fra politisk hold legges det stor vekt på viktigheten av å legge til rette for at alle skal ha muligheten for en tilknytning til arbeidsmarkedet. Når vanlig utdanning ikke fører frem er attføring et viktig virkemiddel for å få en egnet utdanning og jobb. Arbeidslivsordninger Da det ofte er mange instanser involvert i en attføringsprosess og jobbsøking, kan det være behov for assistanse i dette arbeidet. Aktuelle instanser og tiltak som kan bistå i denne delen av prosessen er: Arbeidsrådgivningskontorene i fylket som kan bistå i forhold til interesse og evnekartlegginger og veilede i hva de forskjellige yrker og utdanninger medfører av krav. Arbeid med bistand er et tiltak der personen på attføring får en formidler som kan være med i jobbsøking og tilrettelegging. Arbeid med bistand har også oversikt over aktuelle tiltak og støtteordninger. Fysisk funksjonshemmede i arbeid er et prøveprosjekt som finnes i noen fylker. Dette tiltaket har som mål å se helheten i arbeid for funksjonshemmede og forsøker å unngå at arbeidslivet og studier ses som løsrevet fra helse, boligproblematikk med mer. Stønadsformer Ytelser til attføring er delt i to: Attføringsstønad (fra 16 år) skal dekke ekstrautgifter en funksjonshemmet har som er forbundet med studier. Utgiftene kan være i forhold til: Opplæring, trening og arbeidstilvenning ved skole, kurs, bedrift eller lignende. Aktuelle utgifter kan være til undervisningsmateriell, skolepenger, semesteravgift med mer Reise og flytting i forbindelse med attføring og nytt arbeid Dekning av utgifter til medlemmets eller familiens underhold Andre formål som har avgjørende betydning for å gjennomføre attføringstiltaket Det gis kun stønad til utgifter som ikke kan dekkes andre steder i utdanningssystemet. Attføringspenger (fra 19 år) skal dekke utgifter til livsopphold.

54 54 Søknad om attføring rettes til trygdekontoret som vurderer om det er et medisinsk grunnlag for søknaden. Momenter som skal vurderes er om det foreligger en arbeidshemning som gir en tilleggsbelastning sammenliknet med andre. Selv om man ikke kan si hvordan hver enkelt person med AMC vil fungere i arbeid, vil det ikke være urimelig å vise til sannsynlighet for en forkortet yrkeskarriere. Et annet moment er arbeidsvalgshemning. Dette kan blant annet bestå i at begrensningen av egnet utdanning medfører en merutgift, eller en lengre utdanning enn det som er tilfellet for personer uten AMC. Hvordan innvirker et nedsatt arbeidstempo på studieprogresjon og yrkesutøvelse? Hvordan kan et økt behov for hvile innpasses i studier og yrke? Vil manglende kraft medføre behov for tilpasning av arbeidsoppgaver og arbeidsplass? Er sykehistorien av en slik art at attføringplanen bør vurdere tiltak ved avbrudd i studiene som følge av smerter, behandling og rekonvalesens? Er det assistansebehov for gjennomføring av studier og arbeid? Er det behov for tilrettelegging av eksamenssituasjon? Etter at trygdekontoret har vurdert om kriteriene for attføring er oppfylt, er den praktiske gjennomføringen av attføringen lagt til Aetat. Ved vedtak om attføring, skal det lages en attføringsplan. Planen skal ikke være statisk og det er viktig å få inn hvordan evaluering av planen skal gjøres. Det er imidlertid viktig at planen tar hensyn til personlige interesser og mål og det behovet for tilpasning og tilrettelegging som diagnosen medfører. En plan som kun peker på hvilken utdanning som skal være resultatet av attføringen, vil være liten nytte. Temaer det kan være viktig å få med i planen vil kunne være: Dersom en person blir ufør etter å ha gjennomført en utdanning og tatt opp studielån, kan det søkes om å få slettet studielån. Dette kan være aktuelt i de tilfellene der det ikke har vært søkt om attføring, eller andre tiltak, men der det likevel viser seg umulig å gjennomføre et arbeidsliv med full jobb fram til pensjonsalder. Rettigheter i forhold til fravær fra jobb Fritak fra arbeidsgiverperioden I perioder vil AMC ofte medføre behandling, utredninger, kontroller og operasjoner som medfører økt fravær fra arbeid. Når det foreligger en kronisk sykdom som medfører risiko for særlig stort sykefravær, kan

55 55 personen selv eller arbeidsgiver søke trygdekontoret om fritak fra arbeidsgiverperioden. Arbeidsgiver vil da få refusjon fra folketrygden fra første fraværsdag. til barnet. For selvstendig næringsdrivende gjelder egne regler. Omsorgspenger Dersom det er barn under 12 år (under 18 år ved alvorlig sykdom) i familien som har AMC, foreligger det en utvidet rett til omsorgspenger. Det gis da 40 dager pr. år som fordeles med 20 dager på hver av foreldrene ved delt omsorg. Trygdkontoret må først ha dokumentert at barnet er funksjonshemmet. Dette kan gjøres av fastlege. For selvstendig næringsdrivende vil omsorgspenger ytes etter de samme regler som sykepenger. Folketrygden dekker først etter 16 dager dersom det ikke er tegnet tilleggsforsikring. Pleiepenger Når barn under 12 år (under 18 år ved alvorlig sykdom) oppholder seg på sykehus i mer enn 7 dager, har foreldrene rett til pleiepenger. Dersom barnet har en alvorlig sykdom eller skade har man rett til pleiepenger fra første dag. Det gis også pleiepenger etter utskrivelse dersom det er nødvendig med kontinuering tilsyn og pleie, noe som vil være sannsynlig etter funksjonsforbedrende tiltak ved AMC. Opplæringpenger Ytes ved fravær på grunn av opplæring ved godkjent opplæringsinstitusjon, eller familiebehandlingsinstitusjon, som f.eks ved TRS opphold. Retten varer så lenge det er nødvendig av hensyn

56 56 Oppfølgingstiltak Under følger en oppsummering av tiltak som kan være nødvendige ved oppfølging av personer med diagnosen AMC. Tiltakene er inndelt etter alder og livsfaser. Det er store individuelle forskjeller når det gjelder behov hos personer med AMC, derfor må råd og anvisninger ta utgangspunkt i den enkeltes behov. Ikke alle trenger alle tiltak som er nevnt i oversikten, noen trenger flere. Personer som anses å være nærmest til å ta ansvar for tiltakene står nevnt i parentes ved flere av punktene. Akkurat som oppfølgingstiltakene vil variere fra person til person, vil det også variere i hvilken grad TRS skal delta i hvert enkelt tilfelle. Spedbarnsalder 0 1 år Tilbud til familien om hjelp til bearbeiding av følelsesmessige reaksjoner i forhold til det å ha fått et funksjonshemmet barn. Aktuelle instanser/personer: Fødeavdeling, helsestasjon, familie, venner Utredning på barneavdelingen Diagnose o Tilleggsproblemer o Kjeveproblemer (sugeog svelgeproblemer) o Behandlingsplan (gips, tøyning, ortoser) o CT/MR av muskulatur (kvalitet, kvantitet, fettinfiltrasjon) o Ortopedisk kirurgi o Informasjon om og opprette kontakt med TRS o Kontakt med brukerforeningen/likema nnsfamilie Opprette kontakt med koordinerende instanser o Kontakt med lokalt hjelpeapparat (fastlege, helsesøster, ergoterapeut, fysioterapeut, konsulent for funksjonshemmede, Pedagogisk-psykologisk tjeneste) o Kontakt med barnehabiliteringsteam o Planlegge ansvarsgruppe Individuell plan Tøyningsregime o Manuell tøyning (fysioterapeut på sykehus, fysioterapeut lokalt, foreldre) o Ortoser dag/natt (fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør) Obs! Hyppig justering o Gipsing (barneortoped) Tilrettelegge for aktivitet o Stimulere til egenaktivitet o Oppøve bevegelighet og styrke o Tilrettelegge lekesituasjon Andre instanser å samarbeide med o Lekotek

57 57 o Barnehage o Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) o Hjelpemiddelsentralen Økonomiske tiltak og stønader Førskolealder 1 6 år Individuell plan Tilbud om hjelp til å takle følelser knyttet til det å ha et funksjonshemmet barn (helsestasjon) Tilbud om avlastning Ivareta søsken Ansvarsgruppemøte med involverte parter Oppfølging ved barnelege (eventuelt andre fagpersoner på barneavdelingen), ortoped Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKOsenteret Ved kjeveproblemer kontakt med TAKO-senteret (tannlege, fastlege) Munnmotorisk stimulering (fysioterapeut, logoped) Tøyning, ortosetilpasning (fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør, foreldre, assistent) Legge til rette for og stimulere til at barnet utforsker og utnytter egne muligheter til bevegelse og aktivitet (fysioterapeut, ergoterapeut) o Tilrettelegge hjemmemiljø o Vurdere hjelpemidler, for eksempel rullestol, bilsete o Hjemmebesøk v/aktuelle fagpersoner Søke barnehage på særskilte vilkår (Pedagogisk-psykologisk tjeneste er sakkyndig i forhold til vurdering av ekstraressurser) Tilrettelegge aktiviteter i barnehage som bidrar til økt mestring og selvtillit o Innemiljø o Utemiljø o Informasjon om diagnose og individuelle behov v/foreldre og aktuelle fagpersoner Planlegge overgang skole og vurdere nødvendig tilrettelegging av skolehverdagen o Søke om ekstraressurser til assistent (Pedagogiskpsykolgisk tjeneste) o Tilrettelegging av miljø inne: Døråpner, heis, klasserom, arbeidsplass, toalett, gym. sal, garderobe o Tilrettelegging av miljø ute: Skolevei, skolegård/friminutt o Hjelpemidler (Hjelpemiddelsentralen) o Informasjon om diagnose og individuelle behov v/foreldre og aktuelle fagpersoner Barneskolealder 6 12 år Samarbeid mellom skole og foresatte

58 58 Vektlegge inkludering i klassemiljø, i teoretiske og praktiske fag Informasjon til de andre elevene i klassen/på skolen v/eleven/foreldre/fagpersoner Ivaretakelse av søsken, eventuelt avlastning Oppfølging av fysioterapeut, ergoterapeut, habiliteringsteam, ortoped, ortopediingeniør o Vurdere effekt av tøyning og ortoser o Vurdere hjelpemidler o Vurdere videre korrigerende operasjoner Oppfølging av tannlege, eventuelt kontakt med TAKOsenteret Ansvarsgruppemøter (Obs! Koordinator) Tilrettelegge skolehverdagen o Arbeidsplass o Data o Dobbelt sett skolebøker o Tilpasset opplæring i kroppsøving, eventuelt spesialundervisning Obs! Individuell opplæringsplan (IOP) Tilrettelegge for lystbetont fysisk aktivitet og trening o Aktivitetshjelpemidler Fritidsaktivitet Aktivitetshjelpemidler Trene selvstendighet i daglige gjøremål o Vurdere assistanse Tiltak og stønader o Regulering, justering, fornyelse Forberede overgang til ungdomsskole o o Møte mellom ansvarsgruppen og skolemiljøene Informasjon om diagnose og individuelle behov v/eleven/foreldre/aktuel le fagpersoner Pubertet/ungdomsalder år Individuell plan Hjelp til å bearbeide det å være annerledes Mer innflytelse på egen livssituasjon Planlegge fremtiden o Skole o Studier o Attføring o Yrkesvalg Tilbud om veiledning i forhold til seksualitet Oppfølging av fysioterapeut Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKOsenteret Tilrettelegging og kompenserende tiltak o Hjem o Skole o Fritid o Obs! Bruk av krefter Vurdere tilpasset opplæring i kroppsøving, eventuelt spesialundervisning Obs! Individuell opplæringsplan (IOP) Tilrettelegge praksis/utplassering og vurdere lærlingekontrakt for elever som velger yrkesfaglige studieretninger

59 59 Voksne Tilrettelegge prøve- og eksamenssituasjon Lystbetonet fysisk aktivitet/trening o Aktivitetshjelpemidler Fritidsaktiviteter o Aktivitetshjelpemidler Transport o Vurdere evne til bilkjøring o Søke tilskudd til spesialtilpasset bil o Søke stønad til kjøreopplæring Vurdere personlig assistent Individuell plan Bearbeiding av tidligere opplevelser relatert til diagnosen Bearbeiding av følelser i forhold til det å være hjelpetrengende Tilbud om å drøfte samliv og seksualitet Genetisk veiledning Tilrettelegge i forbindelse med å stifte familie, svangerskap, fødsel og stell av småbarn Vurdere personlig assistent Veiledning i forhold til yrkesvalg, attføringsplaner Tilrettelegging hjemme og på jobb, og eventuelt i fritiden Sørge for kontinuitet i hjelpetiltakene Veiledning i forhold til nedsatt utholdenhet, slitasje og smerteproblematikk Aldring Veiledning i å finne balanse mellom daglige aktiviteter, arbeid, fritidsaktiviteter og hvile Vurdere nedsatt jobbprosent o Uføretrygd Årlige besøk hos tannlege, eventuelt kontakt med TAKOsenteret Oppfølging av fysioterapeut o Vedlikehold av bevegelighet og styrke o Vurdere behov for fysioterapi i forbindelse med belastningsproblemer o Veiledning i å fortsette med lystbetont fysisk aktivitet og trening Oppfølging av ortoped og eventuelt nevrolog ved behov for å forbedre funksjon og redusere smerte Bearbeiding av sorg og tap i forbindelse med svekkelse av fysisk funksjon Finne meningsfylte aktiviteter etter endt yrkesliv Vurdere assistanse etter økt hjelpebehov Fysisk tilrettelegging i forhold til økt hjelpebehov Oppfølging av fysioterapeut