Barnemodulen MED PÅ DET MESTE! inneholder følgende deler: 1. Ane og Bronky i farta! Rikt illustrert barnebok beregnet på barn med astma 5 10 år.

Transkript

1

2 FORELDREHEFTET Til FORELDRE TIL BARN MED ASTMA Barnemodulen MED PÅ DET MESTE! inneholder følgende deler: 1. Ane og Bronky i farta! Rikt illustrert barnebok beregnet på barn med astma 5 10 år. 2. CD. Ane og Bronky i farta! 3. Foreldreheftet. Informasjonshefte om astma beregnet på foreldre til barn med astma. 4. Undervisningspakken MED PÅ DET MESTE! til helsepersonell. Inneholder veilederen, flip-over, overhead, barneboka og foreldreheftet. 5. Film. Ane og Bronky Trikset Med pedagogisk veileder for bruk i skole og barnehage. Arbeidsgruppen i Nasjonal plan for astmaskoler, NPAS, Barnemodulen har bestått av: Avdelingssykepleier Anne Trollvik (leder), Barneavdelingen, Sentralsjukehuset i Hedmark, Hamar Seksjonsoverlege Morten Pettersen, Barnemedisinsk avdeling, Ullevål Sykehus Barnesykepleier Janne Fjell Lie, Barneklinikken, Haukeland Sykehus Fysioterapeut Britt Hov, Barneintensivavdelingen, Ullevål Sykehus Assistentlege Sigmund Skei, Barneavdelingen, Telemark Sentralsjukehus Sykepleier Aud Ryen Eide, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Lillehammer Overlege Knut Iversen, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Gjøvik Brukergruppe av foreldre og barn har bestått av 8 foreldre, 4 barn med astma i alderen 8 10 år og deres venner og søsken. Materiellet har blitt til gjennom et samarbeid mellom forfatter, illustratør, brukergruppe og arbeidsgruppe. Prosjektet er finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering gjennom Norges Astma- og Allergiforbund. Fagrådet i NPAS har vurdert materiellet. Medlemmer i fagrådet er: Professor Per Bakke, professor Kai Håkon Carlsen, overlege Turid Lingaas Holmen, professor Johny Kongerud og privatpraktiserende lungespesialist Nils Ringdal. Materiellet er revidert og tilpasset nettløsning i 2010 av sykepleier Aud Ryen Eide, Barneavdelingen, Sentralsykehuset i Oppland, Lillehammer, seksjonsoverlege Morten Pettersen, Barneklinikken Oslo universitetssykehus, Oslo og sykepleier / rådegiver Rose Lyngra, Norges Astma - og Allergiforbund, oslo Tekst: Arbeidsgruppen i Barnemodulen Illustrasjon: Hege Bø 2

3 Innhold Innledning 5 Kapittel 1 Fakta om astma 6 Hva kjennetegner astma? 6 Hva skjer i lungene? 5 Hvordan stilles diagnosen? 7 Årsaker til astma? 8 Hvor alvorlig er sykdommen? 9 Hva kan utløse astmaanfall? 9 Kan videre utvikling av astma forebygges? 10 Kan barnet vokse av seg astma? 10 Kapittel 2 Behandling av astma 11 Hvordan behandles astma? 11 Hvilke medisiner brukes ved astma? 11 Hvordan medisinere i forhold til behandlingsskjema? 13 Hvordan gis medisinene? 13 Hvordan se at barnet har pustebesvær? 14 Hva kan gjøres når barnet får pustebesvær? 15 Når kontaktes lege? 16 Hva kan gjøres for å hindre anfall? 16 Må barnet fortsatt ha medisin, selv om det virker friskt? 16 Har medisinen bivirkninger? 16 Er kortison farlig? 17 Kapittel 3 Astma og aktivitet 19 Kan barn med astma delta i lek, fysisk aktivitet og trening som andre barn? 19 Hva skjer ved fysisk aktivitet hos barn med astma? 19 Hvilke tiltak kan gjøres i forhold til fysisk aktivitet? 20 Hvilke aktiviteter er bra for barnet? 21 Blir pustebesvær verre ved aktivitet i kaldt og fuktig vær? 21 Kan fysioterapeuten gjøre noe for barnet? 21 3

4 Kapittel 4 Allergi 23 Hva er allergi? 23 Hvorfor blir enkelte mennesker allergiske? 24 Er allergi arvelig? 24 Hvordan stille diagnosen allergi? 24 Barnet har dyrehårsallergi 25 Hva kan gjøres? 25 Barnet har pollenallergi 26 Hva kan gjøres? 26 Barnet har husstøvmiddallergi 27 Hva kan gjøres? 27 Barnet har muggsoppallergi 27 Hva kan gjøres? 28 Barnet er tett i nesen hele året. Hva kan gjøres? 28 Kapittel 5 Praktiske tiltak 29 Hvilke praktiske tiltak kan iverksettes hjemme? 29 Hva kan foreldrene informere skole og barnehage om? 31 Hvordan forholde seg til skole og barnehage? 31 Kapittel 6 Astma i familien og samfunnet 33 Hvordan virker sykdommen på familien? 33 Hvilke muligheter er det for støtteordninger? 35 Finnes det en interesseorganisasjon for foreldre? 38 Finnes det behandlingssteder? 38 4

5 Innledning ASTMA ER DEN vanligste kroniske sykdommen hos barn. Forekomsten har økt de siste årene, særlig hos de minste barna. Nye forskningsrapporter viser at over 20 % av alle barn i Norge har eller har hatt astma før de fyller 16 år. For mange barn med astma er dagliglivet preget av å ta medisiner, holde seg unna det de ikke tåler og å takle symptomer som for eksempel pustebesvær. En del barn opplever at hverdagen er uproblematisk. Astmasykdommen hindrer dem ikke i å leve som normalt. Astma er en «usynlig» sykdom. Det vil si at en ikke kan se utenpå noen om de har astma. Det er en fordel at den som har astma blir behandlet som alle andre, men det er selvsagt også en ulempe at folk ikke tar hensyn. Foreldre som har barn med astma må daglig ta viktige vurderinger og avgjørelser om barnets helse. De må lære å behandle seg selv. Derfor er god opplæring og mestring av sykdommen like viktig som god behandling og pleie. Vi ønsker at disse familiene skal leve et liv som alle andre de skal være med på det meste! Tidligere tok helsepersonell kontrollen over viktige avgjørelser og behandling. Nå har en forstått betydningen av å bruke barn og foreldres egne erfaringer og ressurser, og heller skape en dialog der familiens synspunkter kommer sterkere fram. Vi som har laget dette materiellet har prøvd å fokusere på det positive: Barn og foreldre leter etter muligheter og løsninger i stedet for å tenke negativt. Barneboka er basis i materiellet og skal være et utgangspunkt for gode samtaler med barna. Vi håper at også voksne og andre barn kan forstå hvordan det er å leve med astma. Episodene i boka har ofte en åpen slutt, vi får ikke alltid vite hvordan Ane løser situasjonen. Eksemplene kan brukes til å diskutere med barn «Hva hender med deg i en slik situasjon? Hvordan har du det når det skjer med deg?» Slik kan fortellingen leve videre og tilpasses hvert barn og hver familie. På samme måte kan boka brukes i barnehagen eller på skolen til å snakke om hvordan det er å leve med astma. Veilederen til materiellet inneholder en del tips om hvordan det kan brukes. Retningslinjer og råd om oppføling av barn med astma er gitt i henhold til de oppfatninger som gjelder i fagmiljøet i Norge pr. januar

6 Kapittel 1 Fakta om astma Trange luftveier Åpne luftveier Hva kjennetegner astma? Astma kommer fra gresk og betyr åndenød. Det er en kronisk lungesykdom som er kjennetegnet av følgende symptomer: Tungpusthet, en følelse av åndenød. Ofte piping i brystet. Langvarig hoste, spesielt om natten, uten at barnet er forkjølet. Ofte og gjerne langvarige forkjølelser. Luftveisinfeksjoner er den hyppigste utløsende årsak til astma. Symptomene blir ofte synlige ved lek og aktivitet, anstrengelsesutløst astma. Barna kan fort bli trette, og fortere slitne enn andre barn. Humørvariasjoner, irritasjon og uforklarlig sinne. Hva skjer i lungene? Astma skyldes en langvarig betennelsestilstand i luftveiene. Luftrørene blir for trange til at luften fritt kan strømme ut av lungene. De som har astma bruker lengre tid på å tømme lungene for luft enn andre. Det gir også de karakteristiske pipelydene. Det kan også føre til at lungene «blåses opp», dvs. at de som har astma ikke rekker å puste ut all luften før de må trekke pusten på nytt (problemer med å puste ut kjennetegner særlig et anfall). 6

7 Betennelsen sitter hovedsakelig i den delen av luftveiene som kalles bronkiole. Dette er små luftrør som ikke har brusk i veggene. De er kledd av en slimhinne på innsiden. På denne slimhinnen sitter millioner av små flimmerhår. Når denne slimhinnen blir betent, hovner den opp og bidrar til å gjøre luftveiene trangere. Rundt luftrørene er det muskler som kan trekke seg sammen og på den måten gjøre luftveiene enda trangere. Irriterte slimhinner vil øke produksjonen av slim i luftveiene. Den kroniske betennelsen kan føre til at flimmerhårenes funksjon blir redusert. Flimmerhårene fungerer som et slags transportbånd som bringer slim, støvpartikler og døde celler ut av lungene. Når denne transportfunksjonen er svekket, kan man lett få mer slim i lungene. Det kan gi lungebetennelse og andre komplikasjoner. Betennelsen kan være både allergisk betinget og et resultat av gjentatte luftveisinfeksjoner eller irritanter (røyk, avgasser, forurensing, kulde osv). Denne betennelsesreaksjonen er forskjellig fra den vi ser når for eksempel bakterier er årsaken. Hvordan stilles diagnosen? Vi har mange ulike hjelpemidler til rådighet for å stille diagnosen, men vi har ingen enkel test som viser at barnet har astma. Sykehistorien Det viktigste er sykehistorien, hva foreldre og barn forteller. Å snakke sammen er derfor det aller beste arbeidsredskap vi har. Det er da vesentlig å få fram om barnet har hatt symptomer på astma. Jo mindre barna er, jo mer diffuse kan symptomene være. Symptomene forandrer seg også med alderen. Det er viktig å få fram om symptomene varierer, spesielt i forhold til årstid, aktivitet og hva som utløser symptomer. Tester Det finnes mange ulike tekniske hjelpemidler som kan benyttes i tillegg til en vanlig legeundersøkelse. Mange av disse er teknisk krevende og barna må ofte være mer enn 5-6 år for å klare å gjennomføre flere av disse testene. Lungefunksjonsmålinger: Hos barn i denne aldersgruppen kan lungefunksjonen måles ved spirometri. En kan måle lungevolum og hvordan luften strømmer i luftveiene (luftstrømshastighet). De store barneavdelingene kan også måle lungefunksjon hos mindre barn, men dette krever spesialutstyr. PEF-målinger: Her målers maksimal hastighet av luften under utpust. Hvis barnet behersker teknikken godt, kan dette måles hjemme. Det kan gi et bilde av variasjonen i tetthet over tid, men det er uenighet om hvor hensiktsmessig dette er hos barn. Anstrengelsestester: Kan gjøres ved bruk av tredemølle eller som «herjetester» (for eksempel lek i gymsal). Hensikten er å vurdere om barna blir tette i forbindelse med anstrengelse. Hele % av barn med ubehandlet astma kan oppleve anstrengelse som utløsende årsak til pustebesvær. 7

8 Provokasjonstester: Måler hva slimhinnen i luftveiene tåler før barnet blir tett. Dette krever at barnet kan gjennomføre lungefunksjonsmålinger. Nitrogenoksid: Måle mengden nitrogenoksid (NO) i utpust. Denne testen sier noe om grad av betennelse i luftveienes slimhinner, særlig ved allergisk astma Prikktest: Allergitest i huden mot forskjellige allergener. Blodprøver Det er ingen blodprøver som kan vise direkte at et barn har astma. For å støtte en prikktest kan man måle mengden IgE antistoffer i blodet og en kan måle de spesifikke IgE antistoffer for eksempel mot husstøvmidd, forskjellige pollen og matvarer. Ane blåser PEF. Årsaker til astma? Det er mange årsaker til astma. Disse virker sammen: Arv er en viktig del av dette, jo flere i den nære familie (mor, far, søsken) som har astma jo større er sjansen for selv å få det. Allergi Luftveisinfeksjoner (forkjølelse) Miljøfaktorer: Sigarettrøyk (også under svangerskap), luftforurensning, inneklima. Nyere forskning viser også at det er en samhandling mellom arv og miljø som beskrives som epigenetikk, den forteller hvordan miljøfaktorer kan endre uttrykke av arvematerialet. 8

9 Hvor alvorlig er sykdommen? Tidligere var det tradisjon for å klassifisere astma etter alvorlighetsgrad (for eksempel mild, moderat og alvorlig astma). Siden klassifikasjonen av astmasykdommens alvorlighetsgrad også omfatter hvordan sykdommen svarer på behandling, samt at alvorlighetsgraden heller ikke er en stabil faktor, har klassifiseringen av astma blitt komplisert og dermed lite anvendt. En klassifikasjon av astma basert på kontrollnivå er mer relevant og nyttig: Hvis du er usikker på om barnet ditt har god nok kontrollert astma, ta Astmakontrolltesten på Den finnes både for barn og voksne. Hva kan utløse astmaanfall? Det er flere ulike forhold som kan utløse et astmaanfall, men det er svært individuelt hvor mye som skal til før et anfall utløses. Luftveisinfeksjoner forkjølelser Virusinfeksjoner er den hyppigste utløsende faktoren til pustebesvær. Når barnet blir forkjølet blir terskelen lavere for å tåle andre utløsende faktorer slik som anstrengelse, allergier, irritanter m.m. Anstrengelse lek aktivitet Hele 80 % av barn med ubehandlet astma kan oppleve anstrengelse som utløsende årsak til pustebesvær. Allergi Pollenallergi, husdyrallergi, muggsoppallergi, middallergi. Luftforurensning/irritanter For den som har følsomme slimhinner, er det mange ting i luften som kan virke irriterende og kan utløse et astmaanfall. Barnet tåler mindre når det er forkjølet. Da er slimhinnen i bronkiene ekstra følsom. Sigarettrøyk er den faktor som bidrar mest til å forurense inneklimaet. Andre faktorer: Røyk: Bål- og industrirøyk, os fra ovn. Lukt fra: Maling, parfyme, blomster og løsemidler. Støv: Alle former for støv, for eksempel sløydstøv, treskestøv og veistøv mm. Kulde: Rått og fuktig vær, værskifte. Psykiske faktorer Engstelse for å bli tett ikke få puste. Enorm glede og spenning til noe som skal skje (for eksempel skoletur, bursdagsselskap osv.) Latter gråt. Enkelte av disse punktene er nøyere beskrevet under andre spørsmål. 9

10 Kan videre utvikling av astma forebygges? Ja, den kan påvirkes gjennom: Å redusere barnets kontakt med tobakksrøyk, allergener og andre årsaker som forverrer barnets astma. Hensikten er å redusere de ytre påvirkningene som er med på å opprettholde betennelsen i luftveiene. Å følge opp behandlingen for barnet. Kan barnet vokse av seg astma? Hos noen av barna er luftveisinfeksjoner årsaken til plagene ved astma. Disse barna har gode sjanser til å «vokse» av seg sykdommen. Har barnet allergi i tillegg, viser det seg at plagene er mer vedvarende. 10

11 Kapittel 2 Behandling av astma Hvordan behandles astma? Behandlingen av astma er todelt: Sanering (praktiske tiltak i hjemmet) se kapittel 5 Behandling med medisiner Behandlingen med medisiner inndeles i: Symptomdempende behandling/anfallsbehandling. Brukes i perioder med tung pust, enten det er i forbindelse med forkjølelse og allergi eller lek og aktivitet. Forebyggende behandling. Brukes regelmessig gjennom lengre perioder for å dempe betennelsestilstanden i luftveiene. Hvilke medisiner brukes ved astma? Symptomdempende medisiner/anfallsmedisiner I denne gruppen finner vi medisiner som for eksempel Ventoline, Bricanyl, Airomir Autohaler (alle er korttidsvirkende beta-2- agonister). Disse medisinene fører til at luftrørene utvider seg ved at de virker på muskellaget som ligger rundt bronkiene. De har også en slimløsende effekt. Har barnet mye plager ved aktivitet og lek eller mye plager om natten, kan det være aktuelt å bruke anfallsbeskyttende medisin (langtidsvirkende beta-2-agonister) Serevent, Foradil og Oxis. Det vil si at de har en virketid på 12 timer og gis to ganger daglig til barn. Kan eventuelt også gis en gang daglig, avhengig av når barnet har mest problemer. 11

12 Er nattlige oppvåkninger et problem, kan en dose om kvelden være nok. Medisinene virker på samme måte som vanlig anfallsmedisin. Disse gir god beskyttelse mot akutt sammentrekning av luftveiene. Forebyggende medisiner Disse gis regelmessig, hver dag i en lengre periode. De vanligst brukte forebyggende medisiner inneholder kortison. Denne gruppen kaller vi inhalasjonssteroider; for eksempel Pulmicort, Beclomet, Flutide og Aerobec Autohaler. Disse medisinene skal dempe betennelsen i luftveiene ved astma. Slimhinnene blir mindre hovne og irritable, slimsekresjonen dempes. Slimhinnene i luftveiene blir mer motstandsdyktige mot forskjellig typer påvirkning. Barnet vil da tåle mer av forkjølelse, kulde og anstrengelse uten å bli tett. Det finnes også medisiner som kombinerer inhalasjonssteroider og anfallsbeskyttende medisin, for eksempel Seretide og Symbicont. Forebyggende behandling kan også gis ved å bruke en helt annen gruppe medisiner, disse kalles leukotrienhemmer: Singulair. Den gis i form av en sugetablett som tas en gang daglig. Denne medisinen demper også betennelsen i slimhinnene i luftveiene, og brukes alltid sammen med inhalasjonssteroider. Vi bruker inndelingen av astma som utgangspunkt når vi anbefaler behandling for det enkelte barn. Valg av medisiner for barn over 5 år, ungdom og voksne Dagens behandlingsprinsipper for å oppnå kontroll av astma etter norske retningslinjer (modifisert fra Global Initiative for Astma (GINA) Trinn 5 Kortison som tablett Evt anti IgE = Xolair, Singulair eller inhalasjonsbehandling som trinn 4 Trinn 4 Høydose kortison til inhalasjon + Laba + Singulair Evt Teofylliner = Nuelin, Teodur Trinn 3 Kortison til inhalasjon + Langtidsvirkende beta 2 agonist, (Laba) som f. eks. Oxis, Serevent, Foradil eller kortison til inhalasjon (medium dose) + Singulair Trinn 2 Kortison til inhalasjon (lav dose) eller leukotreinantagonist = Singulair Trinn 1 Anfallsmedisin som f.eks. Ventoline Anfallsmedisin brukes ved behov på trinn 2-5. Ved manglende kontroll hos barn over 5år, ungdom og voksne gis anfallsforebyggende medisin (langtidsvirkende beta-2 agonist) i kombinasjon med høydose kortison til inhalasjon. Hos barn og ungdom brukes sjelden / ikke teofylliner og kortisontabletter som fast forebyggende medisiner. 12

13 Valg av medisiner for barn under 5 år: Trinn 3 Lavdose kortison til inhalasjon + Singulair eller medium-høydose kortison til inhalasjon Trinn 2 Lavdose kortison til inhalasjon eller Singulair Trinn 1 Anfallsmedisin som f.eks. Ventoline Anfallsmedisin brukes ved behov på trinn 2-3. Anfallsforebyggende medisin (langtidsvirkende beta- 2 agonist(f.eks Serevent )brukes primært ikke til barn i denne aldersgruppen. Ved manglende kontroll av astma hos barn under 5 år: Høydose kortison til inhalasjon kombinert med Singulair. Spesielt små barn med astma som er vanskelig å kontrollere, bør henvises til spesialist. Samtidig bør de gå til kontroll hos spesialisten inntil astmaen synes godt kontrollert. Hvordan medisinere i forhold til behandlingsskjema? Alle barn som behandles for astma skal ha et behandlingsskjema. Dette skal være enkelt og oversiktlig og gi retningslinjer for behandlingen. Ofte benyttes mange forskjellige medisiner, og behandlingsskjema skal være en veileder i bruk av disse. Det er barnets symptomer som hele tiden er avgjørende for behandlingen. Behandlingsskjemaet skal forklare hvordan behandlingen skal være i gode faser (forebyggende behandling) og hvordan behandlingen skal være i dårlige faser (tillegg av symptomdempende behandling). For å få best mulig virkning og færrest mulig bivirkninger er det viktig at behandlingen er i samsvar med grad av sykdom. Prinsippet er at medisinene trappes opp i dårlige perioder, og trappes ned i gode perioder. Det beste for barnet er at foreldrene har kunnskaper om hvorfor de handler som de gjør. Når foreldrene er trygge på at de gjør det rette, vil det smitte over på barnet. Foreldrene som kjenner barnet, er helt nødvendige samarbeidspartnere for at medisin blir gitt på best mulig måte ut fra barnets tilstand. Er du usikker på behandlingen, bør du diskutere dette med lege/sykepleier. Hvordan gis medisinene? Medisiner til hjelp ved astma kan gis som: Medisiner til inhalasjon o Spray med kolbe (kan brukes til de minste barna) o Pulver o Forstøvet medisin fra et forstøverapparat. Mikstur / tabletter dette benyttes sjelden, da det som oftest medfører mer bivirkninger 13

14 Medisiner til inhalasjon Uansett inhalasjonssystem er en god inhalasjonsteknikk nødvendig for at medisinen skal komme lengst mulig ned i lungene. Barnets alder og modenhet vil være avgjørende for valg av inhalasjonssystem. Barn og foreldre må få grundig opplæring i tillegg til at inhalasjonsteknikken kontrolleres av lege, sykepleier eller fysioterapeut. Når barnet er «tett», kan det være vanskelig å bruke pulverinhalator. Spray med kolbe eller forstøverapparat kan være lettere å bruke i slike situasjoner. Les mer på Kosestund Små barn kan protestere på å ta medisiner. Å gjøre medisintiden til en kosestund, skaper positiv innstilling til medisinen som kanskje må tas over flere år. Hvis foreldre er usikre på behandlingen, kan det påvirke barnet negativt. Når barna er «tette», vil de etter hvert merke at medisinen hjelper og de aksepterer behandlingen lettere. Barnet kan tidlig hjelpe til med medisinene (finne fram og trykke), og i skolealder kan de klare det selv. Ansvaret for at medisinene blir tatt på riktig måte, er likevel hos foreldrene. Hvordan se at barnet har pustebesvær? Prøv å legge merke til hvordan barnet puster når det er friskt. Hvor fort puster det? Bruker barnet ekstra muskler for å puste? Hvordan er pustemønsteret? Er det lyder også når barnet er friskt? Barnet må være avkledd på overkroppen når vi skal se etter tegn på pustebesvær. Rask pust Barnet puster raskere enn vanlig når det er besværet. Pustehastigheten øker også ved blant annet feber, smerte og må sees i sammenheng med de andre tegnene. Forlenget utpust Barn med astmatisk pustebesvær bruker lengre tid på å tømme lungene for luft enn vanlig. Det gir også de karakteristiske pipelydene. Lungene «blåses opp» det vil si at man ikke rekker å puste ut all luften før man må trekke pusten på nytt. Hvilestilling Lyder over brystet Når barnet er tett, høres ofte surkle-, pipe- eller hveselyder over brystet. Hoste skyldes blant annet økt slimproduksjon og er nesten alltid til stede. 14

15 Bruk av ekstra muskler for å puste Se på barnets bryst/mage og hals. Du kan se at barnet bruker magemusklene for å puste ut. Når barnet puster inn igjen, kan du se at det er «søkk» mellom ribbena og i halsgropen. Noen ganger kan du se at nesevingene vibrerer. Barnet kan klage over muskelspenninger fordi de heiser opp skuldrene for å lette pusten. Noen barn er så vant til å puste med oppheiste skuldre at de tror det skal være slik. De tolker det ikke som pustebesvær. Sjeldnere tegn Klarer barnet å snakke? Noen barn blir påfallende stille. Alle krefter brukes på å puste. Ordene kan komme støtvis, det blir stakkato tale. Dette er et tegn på alvorlig pustebesvær. Hos noen få barn høres ikke så mange lyder over brystet. Dette betyr ikke annet enn at lydene som vanligvis høres over lungene, ikke høres så godt. Pustemønster og de andre symptomene er de samme. Det er viktig ikke å overse en alvorlig tilstand ved at man tror barnet er bedre enn det er. Nedsatt aktivitetsnivå Babyer som har pustevansker, vil ofte ha problemer med å suge og tar mindre til hvert måltid, eller de avviser brystet eller flasken. De kan gi mindre kontakt enn vanlig og viser tegn på mistrivsel. Større barn trekker seg fra fysisk aktivitet eller velger stillesittende aktiviteter fordi de blir fortere slitne. Magevondt Mindre barn klager gjerne over vondt i magen, hodet eller halsen. De har vansker med å si hvor ubehaget kommer fra. De orker oftest ikke å spise mat mens de er besværet. Oppkast av slim er et tegn på at barnet har svelget mye slim og at barnet kvitter seg med dette. Hva kan gjøres når barnet får pustebesvær? Viktig å vite hvor medisiner og behandlingsskjema er. Gi medisiner slik legen har skrevet på behandlingsskjemaet. Prøv å opptre rolig. Å slite med pustevansker skaper angst. Det skaper trygghet hos barnet når barnet merker at du vet hva du skal gjøre, snakker rolig til barnet og har rolige bevegelser. Ta små barn på fanget for å gi trygghet. Barn finner ofte selv den stillingen som er best å puste i. Puter gir god støtte. Løsne klær. Gi barnet drikke. Lunken, søt saft er bra. Tung pust er energikrevende, så barnet trenger ekstra sukker. Rikelig drikke virker slimløsende. Blir barnet bedre av medisinene, og hvor lenge varer virkningen? 10 minutter etter at anfallsmedisin er gitt bør en kunne legge merke til at barnet: Har roligere pustemønster Bruker mindre hjelpemuskulatur Har mindre surkle-, pipe- og hveselyder Drikker, vil leke og er opptatt av andre ting 15

16 Erfaring og hvor godt man kjenner barnet er avgjørende for å vurdere effekten av behandlingen. Etter hvert som foreldrene lærer å prøve seg fram til hva som er best for sitt barn, blir de tryggere. I begynnelsen er det lett å vente for lenge med å trappe opp medisindosene. Når kontaktes lege? Lege kontaktes når: Medisinene som gis virker i kort tid, mindre enn to til tre timer Episodene er akutte og alvorlige Det har vært langvarige plager på tross av behandlingen Usikkerhet på årsak og videre behandling Allmenntilstanden er dårlig (drikker dårlig, blek, slapp) Barnet er slitent og finner ikke ro Bekymring Hva kan gjøres for å hindre anfall? Sørg for at barnet får medisin slik dere er blitt enige med legen om. Tilstrebe best mulig inneklima. Ikke utsett barn for sigarettrøyk og sterke dufter. Vær tidlig ute med medisiner ikke vent til barnet har alvorlige pustevansker! Tror man at en forverring er på gang, er det bedre å øke medisindosene med en gang enn å vente for lenge. Blir det ingen forverring, kan medisindosene trappes gradvis ned. Hvis barnet har allergi, bør kontakten med det som gir plager minskes. Det er ikke alt man kan unngå, og her må barnets trivsel vektlegges. Snakk med sykepleier/lege hvis dere er usikre på hvordan dere skal forholde dere ved besøk hos andre som har dyr. Foreldre er eksperter på sitt barn og kjenner deres hverdagsliv. Sammen med helsepersonell kan man finne fram til gode løsninger til beste for barn og foreldre. Må barnet fortsatt ha medisin, selv om det virker friskt? Mange foreldre har problemer med å gi barnet sitt kortison når de dårlige periodene er over, og barnet trives og har det bra. Selv om barnet ikke lenger har noen tydelige tegn på pustebesvær, vil den kroniske betennelsen i luftveiene vare i flere uker. Hvis barnet slutter med kortisonbehandlingen, vil pustevanskene lettere forverre seg når barnet blir forkjølet, hvis det anstrenger seg eller kommer i kontakt med noe det ikke tåler. Noen barn som har plager periodevis (for eksempel bare i pollensesongen), kan kanskje være uten medisiner i de gode periodene. Dette bør bestemmes i samarbeid med legen. Har medisinen bivirkninger? Symptomdempende medisin/anfallsmedisin De vanligste bivirkningene er hjertebank, rask puls og skjelvninger. Enkelte kan oppleve uro hos barna. De fleste bivirkninger er doseavhengige. 16

17 Anfallsbeskyttende medisin: Har mange av de samme bivirkninger som anfallsmedisin, i tillegg kan også hodepine og magesmerter forekomme. Forebyggende medisin: Ved bruk av inhalasjonssteroider er de vanligste (det vil si forekommer i mer enn 1 %) bivirkninger forekomst av sopp i munnhule, irritasjon i munnhule og heshet. Det er derfor viktig å skylle munnen eller drikke etter inhalasjonene. Sjeldne bivirkninger ved bruk av inhalasjonssteroider (forekommer i mindre enn 1 %) er redusert vekst og benskjørhet. Graden av dette er ikke avklart. Begge deler er doseavhengig og forekommer som regel kun ved store doser. Det er viktig å følge barnas lengdeutvikling under behandling. Det er viktig å være klar over at lengdevekst også hemmes hvis barnet har hyppige symptomer på grunn av astma. Hvis sykdommen er dårlig behandlet, kan redusert vekst og mistrivsel hos barnet bli resultatet. I perioder kan det være nødvendig å bruke høye doser for å oppnå god kontroll over symptomer. Balansegangen mellom best mulig behandling og ugunstige bivirkninger kan da være vanskelig. I slike tilfelle er det viktig å ha god kontakt med legen, som kan forklare hvorfor dette er nødvendig. Adferdsendringer hos barn som følge av behandlingen, er sjeldne, men humørvariasjoner forekommer. Ved bruk av leukotrienhemmer er det foreløpig rapportert få bivirkninger. De vanligste har vært hodepine og magesmerter. Alle har vært forbigående. Er kortison farlig? Mange foreldre er redd for bivirkninger av behandlingen. Påvirkes vekst? Påvirkes skjellettet? Er det bivirkninger som ligner de vi ser med kortisontabletter? Mange forskningsrapporter viser at behandling gitt med vanlige doser gir lite bivirkninger. Medisiner gitt som inhalasjon har mindre bivirkninger enn de medisiner som for eksempel gis som tabletter. Det er feil å overføre bivirkninger vi kjenner fra behandling med tabletter til behandling med inhalasjoner. Redsel for bivirkninger kan føre til sviktende gjennomføring av behandling, og på den måten bidra til at barnet ikke når de ønskede behandlingsmål. Underbehandlet astma er vanligere årsak til veksthemning hos barn enn behandling av astma med inhalasjonssteroider. I enkelte tilfeller er sykdommen så alvorlig og gir så mye plagsomme symptomer at man er nødt til å akseptere faren for bivirkninger for å oppnå en akseptabel kontroll over sykdommen. Det er likevel viktig at behandlingen gjennomføres på en måte som reduserer faren for bivirkninger. 17

18 Det betyr i praksis at dosene skal varieres; de skal være så lave som mulig i lengst mulige perioder. For mange barn med astma kan det være farligere ikke å ta inhalasjonssteroider. Det er både riktig og viktig å si at behandling med inhalasjonssteroider ikke er farlig i dag. 18

19 Kapittel 3 Astma og Aktivitet Kan barn med astma delta i lek, fysisk aktivitet og trening som andre barn? Barn med astma kan leke og være i aktivitet på lik linje med jevnaldrende. Lek og moro er en naturlig og viktig del av barns hverdag. Det påviker barns selvbilde og deltakelse i kameratflokken. Spesielt viktig er det at barn med astma er fysisk aktive fordi barna: Tåler mer aktivitet før de får pustebesvær utløst av anstrengelse. Blir bedre kjent med kroppen sin og vet når de er tette, eller når de bare er slitne. Dette gir de muligheten til å mestre sykdommen bedre. Det er derfor et overordnet mål at barnet skal delta i vanlige aktiviteter selv om det har astma. Hva skjer ved fysisk aktivitet hos barn med astma? Hele 80 % kan oppleve anstrengelse som en utløsende årsak til pustebesvær dersom de ikke har fått riktig behandling. Når vi anstrenger oss, puster vi raskere og dypere, og vi puster gjennom munnen i stedet for gjennom nesen. Dette fører til at luften vi puster inn ikke blir like godt oppvarmet og fuktet som ved hvile. Luftveiene blir irriterte, og barn med astma kan da få pustebesvær. 19

20 Tegn på at barn har anstrengelsesutløst astma kan være at de hoster og får mer hvesende pust, pipe- og surklelyder ved aktivitet. Andre tegn kan være at barnet legger seg ned og er mer sliten enn vanlig ved lek og fysisk aktivitet. I småbarnsalderen kan barna bli besværet når de leker aktivt med for eksempel hopping, løping eller lek med ball. Tegn på pustebesvær er at de setter seg ned og blir stille. Barn i skolealder kan få plager på samme måte som mindre barn; i lek og utfoldelse, i friminuttene, på skoleveien og på trening hvis de holder på med idrett i fritida. Hvis man spør barn i denne alderen kan man få til svar at «Jeg blir så tett når jeg sykler til skolen». Større barn og unge kan ofte skjule at de har pustebesvær. De kan bruke andre forklaringer enn at de er tungpustet, for eksempel at de ikke «gidder» å gjøre ulike aktiviteter eller kjeder seg. Hvilke tiltak kan gjøres i forhold til fysisk aktivitet? Det vanligste er at den forebyggende medisinen tas i slike doser at barnet ikke har daglige plager. Barn er spontane og planlegger ikke når de skal være fysisk aktive. De justerer aktivitetsnivået sitt selv. Lek og moro er drivkraften. Det er derfor spesielt viktig at barn har en fast behandling som gjør at de ikke hindres i sin utfoldelse. Råd Ta god tid til oppvarming. Det vil si en lang og trinnvis tilvenning til aktivitet og lek. Ta hensyn til dagsform og mestringsnivå. Press til å være veldig aktiv kan bidra til å gjøre astmaplagene verre. Overbeskyttelse kan bidra til å hemme utfoldelse og lek. Ta hensyn til svingninger i temperatur, årstid og eventuelle allergier som pollen. Gi anfallsmedisin på forhånd, hvis man vet at barnet skal være med i aktiv lek eller trening. Legg til anfallsbeskyttende medisin som en del av den faste, daglige behandlingen. Informer om sykdommen og prøv å skape en tillitsfull dialog med lærer/ gymlærer/ trener/ barnehagepersonell. Å kjøre barna til skolen kan være godt ment, men er ofte misforstått «snillhet». Melding om fritak i gym kan også virke mot sin hensikt. Snakk med skolen og be om tilrettelagt gym om det er nødvendig. Læreplan i kunnskapsløftet, LK06 sier at elever har rett til tilpasset opplæring (forankret i opplæringsloven) og i organiseringen av skoledagen må forholdene legges til rette slik at elevene alltid kan være med i kroppsøving ut i fra sine egne fysiske forutsetninger. For eksempel bør barn med pollenallergi bli tilbudt innegym om våren, selv om denne årstiden passer til utegym for andre barn. Ved forkjølelse og luftveisinfeksjoner er kroppen utsatt for å få mer astmaplager. Det er derfor bedre å ta det med ro noen dager til forkjølelsen har gitt seg. Nyttig skjema til lærer finnes under Aktiv med Astma på 20