Hvordan går det med de norske polioskadde?

Transkript

1 Hvordan går det med de norske polioskadde? Polioundersøkelsen 2014 en nasjonal helse og levekårsundersøkelse blant polioskadde i Norge.

2 HEALTH AND SOCIAL CONDITIONS IN NORWEGIAN POLIO SURVIVORS: A 20-YEAR FOLLOW-UP STUDY o Lillian Festvåg a, c, Anne - Kristine Schanke a, b, Stein Johnsen c, Geir Strømsholm c, Steinar Øyhaugen c, Ragnhild Skovly Hartviksen c, Nils Erik Gilhus d, e, Sigurd Aarrestad f, Kari Lofthus g, Johan Kvalvik Stanghelle a, h o a Sunnaas Rehabilitation Hospital HF, 1450 Nesoddtangen, b Department of Psychology, University of Oslo, c National Society of Polio Survivors, LFPS, d Department of Clinical Medicine, University of Bergen, e Department of Neurology, Haukeland University Hospital, Bergen, f Department of Pulmonary Medicine, Oslo University Hospital Ullevål and Norwegian National Advisory Unit on Long Term Mechanical Ventilation, Haukeland University Hospital, g University Hospital of North Norway, Division of Neurosciences, Orthopedics and Rehabilitation Services, h Institute of Clinical Medicine, Medical Faculty, University of Oslo.

3 POLIO I NORGE : polioskadde i Norge Gilhus og Rekand 2005

4 spørreskjema sendt til medlemmer av LFPS Totalt 1998 personer 1408 respondenter Respons rate 72 % 68 % kvinner / 32 % menn Gj.snitt alder: 70 år

5 Omtrent hvor gammel var du da du fikk polio? (n=1372) 18 år eller eldre 7 % år år år 32 Under 4 år % under 7 år

6 Angitt opplevd lammelse i akutt- og stabil fase (noe /stor / helt lammet) % Akuttfasen Stabilfasen Bein /fot / hofte (ett eller begge) (n= 1252) Arm / hånd / skulder (en eller begge) (n=953) Rygg muskulatur (n= 900) Mage / bryst (n= 838) Pustemuskulatur (n=800) Svelgmuskulatur (n = 770) 10 8

7 Aldersgrupper o 20 % under 65 år o 51 % år o 23% år o 5 % over 85 år polioskadde under 75 år personer i arbeidsfør alder

8 Sivilstatus:menn/kvinner, % 80 o Gift /samboer: 79/54 o Enkemann / enke: 6/24 o Skilt: 7/14 o Singel: Married /cohabitantdivorced Single Widow / widower

9 Økende problemer med: Smerter i muskler og ledd Toleransegrense for kulde Søvnproblemer Leamus'/'muskelkramper Hevelser i legger'/'føtter Søvnighet på dagtid Konsentrasjonsproblemer Hodepine Forandring i stemmen Svelgebesvær Pustebesvær ved anstrengelse Pustebesvær uten anstrengelse Matinntak % 85

10 : år 2014: år SVAKERE I AFFISERT MUSKULATUR SVAKERE I IKKE- AFFISERT MUSKULATUR TAP AV VOLUM I TAP AV VOLUM I AFFISERT MUSKULATUR

11 Mener du at du har postpoliosyndromet '/' senskader? (n=1322) Dersom ja, omtrent hvor gammel var du da du fikk dette? (n=1147) 65 år eller eldre 6 Nei : 64 % år år Mean: 48 år år år 6 Ja år 1 Under 15 år % %

12 Hvordan er din helse for tiden? Svært god 4 4 God Ikke helt god Dårlig % Polioundersøkelsen Lillian Festvåg

13 Bruk av hjelpemidler i 1994 og 2014 % Rollator Orthopedic aids Manual wheelchair Electric wheelchair Assistive aids for hands / arms Respirator or other breathing aids Polioundersøkelsen Lillian Festvåg

14 Spesialinnredninger til hus. Har du noen av følgende? (n=1253) Har ingen av disse hjelpemidlene 64 % Annet 8 Spesialinnredet '/' tilpasset bad 16 Tilpasset kjøkken 9 Kjørerampe'/'heis Spesielt tilrettelagt hus

15 Behov for personhjelp, %

16 Får du støtte fra det offentlige til praktisk hjelp i hverdagen (f.eks. hjemmehjelp, hjemmesykepleie)? (n=1313) Nei, har ikke søkt 81 Dekker støtten du får fra det offentlige ditt behov? (n=724) Vet ikke 26 Ja, har søkt og ikke fått tilsagn 2 Nei 23 Ja, har søkt og fått tilsagn 17 Ja Polioundersøkelsen Lillian Festvåg % %

17 Tilfredshet med livet hos polioskadde og eldre år (SSB og NOVA: Eldre og psykisk helse, Stordal et al. 2001, HUNT-studien Polioskadde HUNT:17 % Eldre

18 Kort sagt: Storparten av polioskadde (67%) er fortsatt i gruppen yngre eldre (65-74 år) Polioskadde får økende helseproblemer ved økende alder Gruppen har et stort og til dels udekket behov for hjelpemidler Behov for å identifisere undergrupper med udekkede medisinske behov Kompliserende faktorer, som pust eller svelgvansker, kan være livstruende ved feil diagnose eller behandling Sosial deltakelse vanskeliggjøres av fysiske funksjonshemminger Økende alder kan føre til økt ensomhet og isolasjon, mange er ensomme- særlig kvinnene Polioskadde lever med en livslang funksjonsnedsettelse og har utviklet gode mestringsstrategier

19 Foreslåtte tiltak: Jevnlig evaluering og behandling for å opprettholde funksjon og sørge for nødvendig helsehjelp Polioskadde bør refereres til regionale sentre for spesialiserte undersøkelser og behandling også i eldre alder

20 Takk for oppmerksomheten!