CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2011

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2011"

Transkript

1 SiV Grafisk AT februar 2011 CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) ÅRSRAPPORT 2010

2 2

3 IvarHaagaas,seniorkonsulent,overlege SandraJulsenHollung,informasjonsrådgiver/koordinator GuroL.Andersen,leder,overlege Bilde:SolveigEspelandErtresvaag,RedaktørCP bladet CP foreningen Tønsberg, februar 2011 Guro L. Andersen overlege, Leder CPRN Postadresse: PB Tønsberg Telefon: Besøksadresse: Welhavensvei14 16 Tønsberg CPRNårsrapport2010 3

4 4

5 INNLEDNING... 7 ORGANISASJON... 8 STATUS... 9 SAMARBEIDSPARTNERE FORSKNINGS OG ANALYSEENHET PROSJEKTER PUBLIKASJONER KURS, KONFERANSER OG FAGLIGE MØTER ØKONOMI VEIEN VIDERE

6 6

7 INNLEDNING I 2010 fortsatte Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) sitt arbeid med registrering av barn både ved diagnosetidspunktet og ved 5 års alder. Et av registerets mål er å overvåke forekomsten av cerebral parese i Norge. CPRNs formål er å være populasjonsbasert og å ha så høy dekningsgrad som mulig for at resultatene skal bli pålitelige. Siden registrering krever informert samtykke er dette en utfordring for CPRN, slik det er for flere av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. I pilotprosjektet ( ) var dekningsgraden 79%, mens for fødselsårene er dekningsgraden 63% ved utgangen av I 2010 har CPRN vært representert ved flere internasjonale møter og konferanser. Resultater fra registeret ble presentert på både European Academy of Childhood Disability (EACD) i Brussels (3 postere) og American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) i Washington DC (3 frie foredrag). CPRN har et tett samarbeid med Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) og er ledere for et delprosjekt (Vekst og ernæring) i et av EUs Helseprogrammer som SCPE har fått midler til. CPRN er også med i et delprosjekt (Kommunikasjon). Der skal CPRN i samarbeid med Alternativ og supplerende kommunikasjons prosjektet (ASK prosjekt) ved Habiliteringssenteret, SiV delta i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4 6 år. I september var CPRN også representert på SCPE s årlige møte som i 2010 fant sted i Riga. Et annet viktig mål for registeret er å følge hvordan behandling og habilitering av barn med CP fungerer. Dette er den viktigste grunnen til at registerets rådgivningsgruppe i 2009 gikk inn for å innføre et registreringspunkt også ved 15 års alder. Som innledning til dette arbeidet arrangerte vi i 2010 et arbeidsseminar med interesserte fagpersoner fra Norge, ressurspersoner fra inn og utland samt brukerrepresentant til stede. I tillegg til å registrere informasjon om generell helse og motorikk gikk arbeidsgruppen inn for at man ved 15 års alder også registrerer informasjon om psykisk helse, livskvalitet og deltakelse. Det var også ønskelig at disse registreringene ble gjort av både helsepersonell, foreldre og ungdommen selv. Gjennom hele 2010 har man jobbet for å komme frem til relevante kartleggingsverktøy og hensiktsmessige spørsmål for en slik registrering. Denne registreringen er planlagt å starte i CPRN arrangerte i samarbeid med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP), en nasjonal fagdag for leger, fysioterapeuter og ergoterapeuter i april 2010 med over 200 deltagere. I forbindelse med fagdagen var CPRN også arrangør av et etter og videreutdanningskurs for pediatere og ortopeder: Ultralydveiledet botulinumtoksin behandling av spastisitet hos barn og unge med cerebral parese. 7

8 ORGANISASJON CPRN er et av Helse Sør Østs nasjonale medisinske kvalitetsregistre med Sykehuset i Vestfold (SiV) som databehandleransvarlig. Det skjedde i 2010 en omorganisering i Medisinsk klinikk, SiV med etableringen av Avdeling for habilitering og rehabilitering. Man fant det hensiktsmessig å organisere CPRN direkte under avdelingssjef Linda Warelius i denne klinikken sidestilt med Habiliteringssenteret, Fysioterapiavdelingen, Lærings og Mestringssenteret og Senter for sykelig overvekt. I 2010 ble CPRN driftet med leder i 20% stilling og en senior konsulent på timebasis inntil 30% stilling. Tidligere sekretær i registeret Christell Løkeberg gikk over i annen stilling. I hennes sted startet fra Sandra Julsen Hollung som informasjonsrådgiver og koordinator med bl.a. utvidet ansvar for databasen. Denne stillingen ble fra utvidet til 100 %. Tittel Navn Leder og overlege Guro L. Andersen 20% Informasjonsrådgiver/koordinator Sandra Julsen Hollung fra % fra % Sekretær Christell Løkeberg til % Senior konsulent Ivar Haagaas timebasis Referansegruppen Referansegruppen ble i 2010 utvidet for å dekke enda flere fagområder og for å sikre nasjonal representasjon. Andersen, Guro L. barnelege, PhD stipendiat Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus Haagaas, Ivar barnelege Sykehuset i Vestfold Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorentz M. professor UiB/MFR Jahnsen, Reidun fysioterapeut, forsker Oslo universitetssykehus Karstensen, Anne barnelege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust, Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus Ramstad, Kjersti barnelege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus Rodriguez, Randi brukerrepresentant CP foreningen Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Aarli, Ånen barnelege Haukeland universitetssykehus 8

9 STATUS Forekomst For fødselsårene var forekomsten av CP i Norge beregnet til 2.1 per 1000 levende fødte. (Ref Andersen et al 2008) Dette er basert på den summariske meldingen av CP tilfeller fra de enkelte fylkene. For fødselsårene var prevalensen 2.2 per 1000 levende fødte. Fødselsår Summarisk Mottatt Antall levende fødte Dekningsgrad Forekomst per 1000 levende fødte % 2, % % 2, % 2, % 1,8 Tabell 1 Av dem vi mottatt skjema på for fødselsårene ble 6,5% rapportert å ha postneonatal årsak, mens 5.2% var født i utlandet. 9

10 1.gangsregistrering Denne registreringen skal finne sted så nært opp til diagnosetidspunktet som mulig. For de fødselsår vi nå har førstegangsregistreringer på ( ) (n=271) var gjennomsnittsalderen ved diagnose 17 måneder og av disse hadde 10% fortsatt ikke en spesifikk CP diagnose (undertype CP). To tredeler (67%) hadde vært innlagt nyfødtavdeling etter fødsel og 30% av barna var blitt respirator behandlet. Cerebral MR var tatt av 80% av barna. Spisevansker var rapportert hos 25%, mens 15% brukte medikamenter for behandling av epilepsi. Registrering ved diagnosetidspunkt er viktig for at vi skal kunne kartlegge barnas funksjon og eventuelle behov for tiltak tidlig. Registrering av språk og kommunikasjon i 1. gangs registreringsskjema kan være utgangspunkt for vurdering av hvorvidt ekstra tiltak bør settes i verk. I Helse Sør Øst har man utarbeidet en egen protokoll for identifikasjon av kommunikasjonsvansker med behov for tidlig iverksetting av tiltak basert på CPRNs 1. gangsregistrering. 5års registrering CP undertyper Det er internasjonal enighet om at barna bør være ca. 5 år når den endelig CP diagnosen bestemmes (undertype CP). (Ref SCPE 2000) For barna født fra (n=499) registrert ved 5 års alder var det kun 1% som ikke hadde fått klassifisert CP undertypen. Sammenlignet med pilot prosjektet (7%) var det altså færre barn nå 10

11 som var uklassifisert ved 5 års alder. (Ref Andersen et al 2008) Det kan bety at man nå har mer fokus på å stille en mer nøyaktig diagnose. Dette igjen er viktig for at habilitering og oppfølging kan bli så spesifikk og individuell som mulig. Fordelingen av CP undertyper (Tabell 2) har videre endret seg noe fra registreringen i pilotprosjektet, idet vi nå for fødselsårene har forholdsvis flere med spastisk unilateral enn spastisk bilateral CP. (Figur 1) Den samme tendensen er vist i bl.a. i Danmark. (Ref Ravn et al 2010) Fødselsår Spastisk unilateral N (%) Spastisk bilateral N (%) Dyskinesi N (%) Ataxi Uklassifisert N (%) (35) 40 (46) 6 (7) 7 (8) 4(5) 88 Total N (%) (39) 40 (44) 7 (8) 5 (6) 3 (3) (47) 37 (44) 3 (4) 5 (6) (49) 46 (54) 6 (7) 2 (2) (44) 23 (37) 10 (16) 2 (3) (48) 18 (38) 4 (22) 3 (6) (48) 6 (33) 3 (16) 1 (5) 0 19 Totalt 208 (43) 200 (42) 39 (8) 25 (5) 7 (2) 479 (100) Tabell 2 Figur 1 Fordeling av CP undertyper for fødselsårene og

12 Motorisk funksjon Ved 5 års alder registreres også grov og finmotorisk funksjon ved klassifikasjonsverktøyene Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Bimanual Fine Motor Function (BFMF) og Manual Ability Classification Scale (MACS). (Figurer 2, 3, 4) Figur 2 Figur 3 12

13 Figur 4 Tilleggsvansker I følge den nye CP definisjonen er tilleggsvansker ofte forekommende sammen med de motoriske vanskene. (Ref Bax et al 2005) Følgende tilleggsvansker er registrert i CPRN: synshemming, hørselshemming, kognitive vansker, epilepsi, spisevansker, talevansker, og problemer med språkforståelse. (Figur 5) Figur 5 Andel (%) barn med CP som har tilleggsvansker 13

14 Behandling Et formål for registeret er å følge hva slags behandling og habilitering barna får. Det som registreres ved 5 års alder er bruk av grafisk kommunikasjon, gastrostomi, botulinumtoksin behandling, baklofenpumpe og ortopediske inngrep. (Figur 6) Figur 6 Andel (%) barn med CP som har mottatt ulik type tiltak/behandling NYTT i 2011 CPRNfemten 15 års registrering Det har i senere tid vært mye fokus rettet mot hvilke utfordringer mennesker med CP har i ungdomstiden. Forflytninger inn mot nye arenaer medfører endrede behov. Vi ønsker å finne ut mer om situasjonen til ungdommer (15år) med CP i Norge. Hva slags behandlings og treningstilbud har de? Hvordan fungerer skole og fritid? Hvordan er deres generelle helse? Arbeidet med å utvikle registreringsskjemaer for 15 års registreringen startet konkret i januar Da arrangerte CPRN et arbeidsseminar over 2 dager der ressurspersoner fra inn og utland samt brukerrepresentant fra CP foreningen ble invitert til å delta. Man kom frem til hvilke temaer og hvilke kartleggingsverktøy som var aktuelle å bruke. I etterkant har CPRN (Ivar Haagaas har ledet dette arbeidet) sammenfattet det man ble enige om på seminaret og hatt ytterligere kontakt med både deltagerne og andre relaterte fagmiljøer for å ferdigstille registreringsskjemaene som skal brukes. Denne registreringen blir mer omfattende enn 1.gangs og 5 års registreringene idet ungdommen selv i tillegg til foreldrene og helsepersonell skal delta i kartleggingen. Registreringen starter våren 2011 med Vestfold og Akershus som prøvefylker. Etter planen vil alle landets fylker bli invitert til å delta i løpet av

15 * Folkehelseinstituttets forskningsfil I samråd med Cerebral pareseforeningen etablerte Folkehelseinstituttet i 2000 et forskningsregister som inkluderer barn født som hadde fått diagnosen cerebral parese ved et norsk sykehus eller habiliteringssenter. Registeret, som ble opprettet med tillatelse fra Datatilsynet og tilråding fra Regional komité for medisinsk forskningsetikk inneholdt opplysninger om navn, personnummer og cerebral paresediagnose. Da disse opplysningene skulle slettes, søkte CPRN Datatilsynet om tillatelse til å overføre dem til Cerebral pareseregisteret i Norge. Datatilsynet gav tillatelse på betingelse av at de som var registrert ble informert og gitt anledning til å trekke seg. CPRN har i samarbeid med Folkehelseinstituttet utarbeidet et informasjonsskriv for å informere de registrerte. Det har samtidig vært arbeidet med å kvalitetssikre adresser og status til de som skulle tilskrives. Informasjonsskrivet er planlagt sendt ut i Elektronisk Løsning I 2010 har det som i 2009 pågått et arbeid med å få til en elektronisk innregistreringsløsning for registeret. Dette arbeidet har dessverre tatt mye lengre tid enn forventet pga kapasitetsproblemer på HEMIT (Helse Midt IT) som har fått et nasjonalt ansvar for å utvikle en elektronisk innregistreringsløsning for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Det har gjennom året vært avholdt flere møter med HEMIT, men i realiteten ble det konkrete arbeidet med registerets skjemaer startet først i desember. Etter planen skal det foreligge en testversjon 1.mars Fortsatt foreligger det per i dag ingen løsning for lagring av data i HSØ. Registerets data lagres i en SPSS fil, med begrenset tilgang (bare de som jobber for CPRN) på SiV s server. En nøkkelfil med personidentifiserbar data lagres på en ekstern harddisk. Referanser Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April Dev Med Child Neurol 2005 Aug;47(8): Ravn SH, Flachs EM, Uldall P. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period European Journal of Paediatric Neurology 2010 May;14(3): Surveillance of cerebral palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol 2000 Dec;42(12):

16 SAMARBEIDSPARTNERE Norges teknisk naturvitenskapelige universitet (NTNU) Institutt for laboratoriemedisin, barne og kvinnesykdommer i Trondheim. All forskning har også i 2010 vært i samarbeid med NTNU og professor Torstein Vik har vært og er hovedveileder i alle forskningsprosjektene. Leder av CPRN har i 2010 vært inkludert i CP forskningsgruppen på NTNU. Medisinsk fødselsregister (MFR), Folkehelseinstituttet MFR utleverte etter søknad data til barn med CP født (N=702) og bakgrunnsdata for levende fødte og total antall fødte (fødselsårene ), inkludert mors alder, paritet, fødselssted og forløsningsmetode. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) I 1998 ble en felles database for cerebral parese registre og kartleggingsinstitusjoner fra 14 sentre i 8 land i Europa etablert Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Målet var å utvikle en sentral database som inneholder data på barn med cerebral parese for å kunne overvåke trendene i fødselsvekt spesifikk forekomst, for å levere informasjon til tjenesteplanlegging og være et rammeverk for forskningssamarbeid i Europa. CPRN leder et delprosjekt Vekst og ernæring innenfor et av EU s prosjektene (SCPE NET, EU EAHC project) som SCPE er ansvarlig for. I tillegg er CPRN involvert i og leverer data til to andre delprosjekt: Hip luxation / Intrathecal Baclofen og Communication function. I sistnevnte prosjekt skal CPRN i samarbeid med Alternativ og supplerende kommunikasjons prosjekt (ASK) ved Habiliteringssenteret, SiV delta i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4 6 år. Det ene kartleggingsverktøyet har tatt utgangspunkt i CPRN sin måte å registrere tale på, det er oversatt til engelsk og fått navnet The Viking Speech Scale. Cerebral pareseoppfølgings program (CPOP) I 2010 har CPRN arbeidet sammen med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) for å få til en felles konsesjon. Man greide ikke i 2010 å komme til enighet om hvordan en slik felles konsesjon skulle fungere med bl.a. annet to databehandleransvarlig enheter i to ulike helseforetak. Man opererte derfor også i 2010 med separate samtykkeerklæringer og adskilte databaser for CPOP og CPRN. Arbeidet for en optimal samkjøring eller en fullstendig samordning vil fortsette i

17 CPOP og CPRN arrangerte CP fagdag 2010 for over 200 personer (ergoterapeuter, fysioterapeuter og leger) fra hele landet. Det har vært svært nyttig og nødvendig for CPRN med et nært samarbeid med CPOP i forbindelse med utarbeiding av bl.a. 15 års registreringsskjemaer. Alle habiliteringssenter i Norge CPRN mottar kontinuerlig papirbasert skjemaer fra 19 fylker i Norge. Hvert fylke har en kontaktperson som CPRN forholder seg til. CPRN sender oversikt over antall innmeldte pasienter per fødselsår til disse kontaktpersonene. 17

18 FORSKNINGS OG ANALYSEENHET I 2010 ble det etablert en egen forsknings og analyse enhet for registeret som skal behandle søknader om forskningsprosjekter og initiere forskning på registerdataene. Registeret har utarbeidet egne retningslinjer for utlevering av data. (vedlegg 1) Medlemmer: Torstein Vik, professor NTNU Leder Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut/forsker, OUS Jon Skranes, professor NTNU Irene Elgen, barnepsykiater UiB Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, OUS, Sunnaas sykehus Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund (personlig vararepresentant: Eva Nordmark) PROSJEKTER Pågående prosjekter i regi av / i samarbeid med CPRN: 1. Cerebral palsy in Norway subtypes, severity and risk factors Guro L. Andersen, Cand. Med., barnelege (barnenevrologi/habilitering), Leder av CPRN PhD i klinisk medisin, NTNU innlevert desember 2010 Oppstart , planlagt disputas våren Kommunikasjon (ASK) hos barn med CP Tone Mjøen, ergoterapeut Masterstudent i helsevitenskap ved UiO Deltar i og er kontaktperson for SCPE NET Task 4.2 kommunikasjon 3. CP og genetikk Espen Lien, Cand. Med., barnelege (barnenevrologi/habilitering) PhD prosjekt klinisk medisin, NTNU CP og genetikk, sammenhengen mellom polymorfismer i gener som koder for ApoE og alvorlighetsgrad av CP, kopling av CPRN og MFR data samt spytt prøver fra deltakerne Samarbeid med forskere ved University of Virginia, USA Oppstart: forventet disputas høsten Spastisitetsbehandling hos barn med CP Areej AI Elkamil, Cand. Med., lege i spesialisering pediatri Pågående PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Samarbeid med Lunds universitet (hofteprosjekt), og med Universitetet i München (BTXbehandling) Oppstart: forventet disputas høsten

19 5. Ernæring og vekst hos barn med CP Magnus O. Dahlseng, Stud. Med. Forskerlinjestudent ved NTNU Skriver artikkel om spisevansker og vekststatus hos barn med CP basert på data fra CPRN, og skal samle helsestasjonsdata om vekst i spedbarnsalder hos barn med CP Engasjert i SCPE NET prosjektet om ernæring (Task 5.3) Oppstart: høst 2009 forventet forskerlinjeeksamen PhD (?) Risikofaktorer for CP og perinatal dødelighet Magne Stoknes, Stud. Med. PhD prosjekt, NTNU Hvordan er sammenhengen mellom flere risikofaktorer for CP (og PNM), og hvordan er sammenhengen mellom CP og PNM? Data fra CPRN og MFR Forventet Cand.Med. vår 2011 Oppstart: ikke formelt enda forventet disputas vår Håndfunksjon hos barn med CP (oppstart januar 2011) Ann Kristin Gunnes Elvrum, MSc, ergoterapeut PhD prosjekt, NTNU Søker om å få bruke data fra CPRN i en artikkel som beskriver håndfunksjonen hos barn med unilateral CP i Norge (MACS /BFMF og kvalitativ vurdering) Oppstart: PhD 2011 forventet disputas: 2014/15 19

20 PUBLIKASJONER Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering: 2010 Sellier E et al. Trends in prevalence of cerebral palsy in children born with a birthweight of 2,500 g or over in Europe; 1980 to Eur J Epidemiol Jun 8. Elkamil Areej I. et al. Induction of Labour and Cerebral Palsy: A Population Based Study in Norway. In press Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica. Stoknes, M et al. The Effect of Multiple Risk Factors for Cerebral Palsy. Submitted. Andersen Guro L et al. Trends in Prevalence, Subtypes and Severity of Cerebral Palsy Among Children Born With Moderate Low Birth Weight or Moderately Preterm: A European Register Based Study. Submitted. Andersen Guro L et al. Prevalence of Speech Problems and the Use of Augmentative and Alternative Communication in Children with Cerebral Palsy: A Register Based Study in Norway. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication. Vol. 19, No. 1, pp April Andersen GL et al. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? Dev Med Child Neurol Apr 30. Bokkapitel: Kap 15: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt Cerebral Parese I: Nevrologi og nevrokirurgi : fra barn til voksen Leif Gjerstad (Redaktør) ; Eirik Helseth (Redaktør) ; Terje Rootwelt (Redaktør) Innbundet Vett og viten 5. utg Bokmål ISBN: Heinen F et al. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinum toxin for children with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol Jan;14(1): Epub 2009 Nov 14. Andersen Guro L: "Hva er cerebral parese?" og "Hvem får cerebral parese?" Artikler i Medisinsk Informasjon Kunnskapsbasert helsefaglig oppdatering 2009 (4) ISBN Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): Andersen Guro L: Diagnostisering og klassifisering av cerebral parese. CP bladet 1/2008: European perinatal health report, Chapter 8: Cerebral Palsy, SCPE network (Torstein Vik, medforfatter) 20

21 KURS, KONFERANSER OG FAGLIGE MØTER I regi av CPRN: CPRN arbeidsseminar: januar 2010 Garder, Oslo Guro L. Andersen møteleder. Ivar Haagas deltok. 17 deltagere fra inn og utland. CP fagdager: april 2010 OUS, Rikshospitalet Guro L. Andersen foredrag: Resultater fra CPRN. Sandra J. Hollung og Ivar Haagaas deltok. Etter og videreutdanningskurs for leger: 15.april 2010 OUS, Rikshospitalet Ultralydveiledet botulinumtoksin behandling av spastisitet hos barn og unge med cerebral parese. 30 deltagere. SCPE Task 5.3 møte: 31.mai 1.juni 2010 Garder, Oslo Guro L. Andersen møteleder. Ivar Haagaas deltok. 10 deltagere fra Europa. CPRN Referansegruppemøte: 9.september 2010 Værnes, Trondheim Guro L. Andersen møteleder. Sandra J. Hollung og Ivar Haagaas deltok. 16 deltagere fra Norge. SCPE plenary meeting: oktober 2010 Riga, Latvia Guro L. Andersen, Sandra J. Hollung og Torstein Vik deltok sammen med representanter fra Europa. Samarbeidsmøter NTNU: 2010 Tønsberg/Trondheim Guro L. Andersen, Sandra J. Hollung og Torstein Vik deltok. I regi av andre: CP konferanse: 29.januar 2010 Oslo kongressenter Guro L. Andersen, Christell Løkeberg og Ivar Haagaas deltok. European Academy of Childhood Disability mai 2010 Brussels, Belgium (EACD) meeting: Presentasjoner (postere): Trends in prevalence, subtypes and severity of cerebral palsy among children born , moderately preterm or with moderate low birth weight. Torstein Vik, NTNU The effect of multiple risk factors on cerebral palsy. Magne Stoknes, NTNU Induction of labour and cerebral palsy: a population based study in Norway. Areej Elkamil, NTNU Regional Kvalitetsregisterkonferanse: 18.juni 2010 HSØ, Oslo Guro L. Andersen foredrag: Cerebral pareseregisteret i Norge Utfordringer. Sandra J. Hollung deltok. HEMIT møte med CPRN og CPOP: 25.august 2010 OUS, Rikshospitalet Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. Kvalitetsregisterkonferansen: 7. 8.september 2010 Trondheim Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. 21

22 American Academy for Cerebral Palsy and september 2010 Washington DC, USA Developmental Medicine (AACPDM) meeting: Presentasjoner (frie foredrag): Trends in prevalence, subtypes and severity of cerebral palsy among children born , moderately preterm or with moderate low birth weight. Guro L. Andersen CPRN/NTNU The effect of multiple risk factors on cerebral palsy. Magne Stoknes, NTNU Induction of labour and cerebral palsy: a population based study in Norway. Areej Elkamil, NTNU JavaScript og XML kurs: september 2010 Gateway, Oslo Sandra J. Hollung gjennomførte to kurs for å øke datakompetanse. Ernst & Young register arbeidsmøter: 4 møter sept. des Oslo/Tønsberg Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok for å bidra til oppbygging av en felles HSØ plattform. Nettverkssamling for kvalitets og helseregisterfeltet: Guro L. Andersen deltok. 24. november 2010 Gardermoen HSØ SKDE møte om CPOP og CPRN: 8. desember 2010 HSØ, Oslo Guro L. Andersen og Sandra J. Hollung deltok. 22

23 ØKONOMI Inntekt 2010: 2009 overskudd overført til Helse Sør Øst midler SCPE midler Total 2010 inntekt Kostnader 2010: Lønn Drift* Register faglige møter Faglige konferanser innland Faglige kongresser utland Kompetanseutvikling CPRN arbeidsseminar januar SCPE utgifter og lønn Total 2010 kostnader * Drift inkluderer: MFR kobling, lisens, trykk CPRN betalte ikke IKT utgifter i 2010 pga av omstrukturering ved Sykehuspartner. Sykehuset i Vestfold fikk en total regning som var delt ut til de overordnete klinikkene. 23

24 2011 VEIEN VIDERE I 2011 vil CPRN i samarbeid med personvernombudene på SiV og OUS arbeide for å få til en optimal samordning av CPOP og CPRN. Dette vil kunne innebære ny (felles)samtykkeerklæring og endringsmelding til Datatilsynet. Vi håper i 2011 å starte 15 års registrering i de fleste av landets fylker. Vestfold og Akershus har sagt seg villig til å være prøvefylker og målet er at disse fylkene gjennomfører registreringen på sine pasienter ila første halvår av Det er fra de sentrale myndigheter en klar satsing på de medisinske kvalitetsregistrene ( Gode registre bedre helse, strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre ). Det er viktig for oss som driver registrene å legge til rette for at registreringen kan gjøres så knirkefritt som mulig for fagpersonene på den enkelte avdeling samtidig som vi jobber for at resultatet av registreringsarbeidet blir formidlet på en hensiktsmessig og forståelig måte. Vi vil i 2011 ha fullt fokus på å øke dekningsgraden til registeret. 24

25 Vedlegg 1 Retningslinjer for tilgang til data fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) til bruk i forskning. Det er ønskelig at data i CPRN brukes til forskning og/eller kvalitetsarbeid, og registrerte data skal derfor prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke dem til slike formål. Alle som ønsker å bruke data i CPRN til forskning, må søke om tilgang til data. For å vurdere søknadene har CPRN opprettet et eget forskningsutvalg. Dette utvalget skal passe på at ikke parallelle studier startes og at nødvendige formelle godkjenninger (f.eks. etisk komité) foreligger. Videre skal rådet vurdere om materialet kan gi svar på de problemstillingene man ønsker å studere, og eventuelt gi råd om design. Søknaden skal følge mal, og skal sendes til CPRN ved daglig leder. Når søknaden er godkjent, skal forskeren få de nødvendige data. Det vil være en kostnad knyttet til dette. Forskeren skal deretter være forsikret om at ikke andre kan benytte data fra CPRN til konkurrerende prosjekt (~samme problemstilling). Det er imidlertid en tidsfrist for når data må være publisert for at denne garantien skal opprettholdes. Denne tidsfristen innebærer at en artikkel må være ferdig og innsendt til et tidsskrift senest ett år etter at data ble utlevert. Det skal fremgå tydelig i artikkelen (i abstrakt eller tittel, og i material og metodeavsnittet) at studien er basert på data fra Cerebral pareseregisteret i Norge. Kopi av den aksepterte artikkelen skal sendes til CPRN, umiddelbart når den er akseptert. 25

26 CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) ÅRSRAPPORT 2010

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP.

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Protokoll Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Guro L. Andersen, MD PhD Leder CPRN Sandra Julsen Hollung IKT-rådgiver/koordinator Sykehuset i Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg telefon: 33 03 82 17

Detaljer

Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008

Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008 Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008 Generelt I 2008 fortsatte man arbeidet med registrering av barn i Norge med CP født fra og med 1999-2003, det vil si alle som i løpet av 2008 har

Detaljer

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Helsedirektoratet 15. desember 2014 v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU NBF s vårmøte, Skien 4.-5.juni 2015 Har presentert på NBF Vårmøtet før! Hva er cerebral

Detaljer

Velkommen til. CP fagdag 2013. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP)

Velkommen til. CP fagdag 2013. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) Velkommen til CP fagdag 2013 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) Status: Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, Phd, seksjonsoverlege

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 ÅRSRAPPORT 2011 Postadresse: Sykehuset Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg E post: cprn@siv.no Telefon: 33 30 82 17 sykehuset vestfold.no/cprn

Detaljer

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi?

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? v/guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU Leder Cerebral pareseregisteret i Norge RHABU konferanse, Tønsberg 15.-16.febuar

Detaljer

Årsrapporter 2011. Cerebral pareseregisteret i Norge. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Årsrapporter 2011. Cerebral pareseregisteret i Norge. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Årsrapporter 2011 Cerebral pareseregisteret i Norge Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Nasjonalt register for prostatakreft (Prostatcancerregisteret) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft

Detaljer

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Velkommen til CP fagdag 2015 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, leder av CPRN Antall registrerte barn i

Detaljer

Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009

Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009 Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009 Generelt I 2009 fortsatte arbeidet med registrering av barn i Norge med CP født fra og med 1999-2004, det vil si alle som i løpet av 2009 fylte

Detaljer

Samlede vedtekter for:

Samlede vedtekter for: Samlede vedtekter for: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ved Sykehuset i Vestfold (SiV) Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) ved Oslo universitetssykehus (OUS) (versjon 01.08.2012) I det

Detaljer

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til?

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Erfaringer fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Guro L. Andersen 1, Sandra Julsen Hollung 1 og Torstein Vik 2 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.sykehuset-vestfold.no/cprn

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Guro L. Andersen 1, Sandra Julsen Hollung 1 og Torstein Vik 2 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.sykehuset-vestfold.no/cprn

Detaljer

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Velkommen til årets konferanse! 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert (sett X) FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

ASK prosedyre. kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker 26.03.2014

ASK prosedyre. kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker 26.03.2014 Barn med ASK behov Alternativ og supplerende kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker - Tone Mjøen, MA, ergoterapispesialist Habiliteringssenteret i

Detaljer

Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling

Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling CP-konferansen 2014 Kristine Stadskleiv Psykologspesialist og stipendiat Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo kristadskle@hotmail.com Alternativ

Detaljer

Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge

Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge 1 Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge Sted: Værnes Tidspunkt: 10.november 2011 Tema: Hvordan integrere forskning i klinisk habilitering? 2 Den første nasjonale forskningskonferansen

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge

Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport for 2014 (fødselsårene 1999-2009) med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 og Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg

Detaljer

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Velkommen til årets konferanse! 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering

Detaljer

Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese

Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese Rapport IS-2267 Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse for Cerebral pareseregisteret i Norge og Norsk pasientregister

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 and Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.siv.no/cprn

Detaljer

CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013

CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013 CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013 Nå er vi i gang Den første samlingen for kontaktpersonene for CPHAB ble gjennomført i tilknytning til CPOP/CPRN-fagdagen 24.04.2013. Ni av de 16 tjenestene som deltar i hele eller

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 and Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.siv.no/cprn

Detaljer

Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese

Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese Kjersti Ramstad MD PhD Overlege Barneavdeling for nevrofag, OUS CP konferansen 2013 Cerebral parese (CP) Sammensatte årsaker Stor variasjon i

Detaljer

PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst

PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst Kristian Sørensen, Psykologspesialist og Ida E. Vestrheim, Cand. San./ leder Program Intensivert Habilitering Historikk

Detaljer

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi?

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? v/guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU Leder Cerebral pareseregisteret i Norge Fagdager Tromsø 14.-15.oktober 2015 Disposisjon

Detaljer

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Registrering ved 5 års alder fylles ut av CPRN. Skjemanummer. Samtykke fra foreldrene (kun hvis samtykke ikke foreligger fra. gangsregistrering). Fødselsnummer ( siffer)

Detaljer

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister

Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge Norsk Nyreregister . Dato: 20.01.2016 Opplysninger om nyresviktbehandling i Norge 1 Bakgrunn og hensikt Etter initiativ fra norske nyreleger er det opprettet et register for opplysninger om diagnose og behandling av kronisk

Detaljer

Cerebral parese registeret i Norge (CPRN)

Cerebral parese registeret i Norge (CPRN) Cerebral parese registeret i Norge (CPRN) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister v/leder : Guro L. Andersen, Tone overlege/stipendiat Tone MjøeTT Kvalitetsregisterkonferansen, Tromsø 22.-23. september 2008

Detaljer

ICF anvendt i forskning

ICF anvendt i forskning ICF anvendt i forskning Eksempler fra egen forskning Regional ICF konferanse Skien 3. november 2004 Sigrid østensjø Funksjon i dagliglivet hos barn med cerebral parese (CP) Formålet er å gi en flerdimensjonal

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning.

Med forskningsbiobank forstås en samling humant biologisk materiale som anvendes eller skal anvendes til forskning. Biobankinstruks 1. Endringer siden siste versjon 2. Definisjoner Biobank Med diagnostisk biobank og behandlingsbiobank (klinisk biobank) forstås en samling humant biologisk materiale som er avgitt for

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Å bli voksen med en «barnesykdom»

Å bli voksen med en «barnesykdom» Å bli voksen med en «barnesykdom» Tekst og foto: Bente N. Owren En kartleggingsundersøkelse av voksne med CP i Norge med konsekvenser for barn Reidun Jahnsen dr. philos, Rikshospitalet Reidun Jahnsen er

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå?

Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå? Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå? Walking Easier with cerebral palsy Siri Merete Brændvik, Karin Roeleveld, Guro L. Andersen, Anne Elisabeth Ross Raftemo, Kjersti

Detaljer

Ungdom med cerebral parese og deres kontakt med fastlege og habiliteringstjeneste 429 33

Ungdom med cerebral parese og deres kontakt med fastlege og habiliteringstjeneste 429 33 Originalartikkel Ungdom med cerebral parese og deres kontakt med fastlege og habiliteringstjeneste 429 33 BAKGRUNN Cerebral parese innebærer ofte behov for helse- og sosialtjenester hele livet. Tilsyn

Detaljer

Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum

Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum Ergoterapispesialist i barns helse/phd-stipendiat 1 Doktorgradsprosjekt Development and validity of tools assessing hand function

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Årsrapport 2011 Innhold Forord 3 Hva er CPOP 4 Registerdata 5 Deltagere i CPOP 5 Alder og kjønn og prevalens 6 Diagnose 7 GMFCS 9 MACS og House klassifikasjon 10 Leddbevegelse

Detaljer

kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning?

kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning? St.meld. Nr 16.og ingen stod igjen Alternativ og supplerende kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning? Tone Mjøen, prosjektleder ASK-Modellutprøvingsprosjektet i Helse Sør-Øst master i habilitering,

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese?

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Legen som behandler deg, mener at du vil ha nytte av å

Detaljer

Metoderapport (AGREE II, 2010-utgaven)

Metoderapport (AGREE II, 2010-utgaven) Metoderapport (AGREE II, 2010-utgaven) OMFANG OG FORMÅL 1. Fagprosedyrens overordnede mål er: Fagprosedyrens overordnede mål er å gi anbefalinger til helsepersonell om hvordan fall hos voksne pasienter

Detaljer

Tilbud til voksne med Cerebral parese

Tilbud til voksne med Cerebral parese Tilbud til voksne med Cerebral parese Seksjon for vurdering og oppfølging (VO) Sunnaas sykehus HF Petra A Nordby, fysioterapeut Susanne Følstad, ergoterapeut 1 Seksjon for vurdering og oppfølging 19 senger

Detaljer

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Fysioterapeut dr philos Reidun Jahnsen Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet,

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Skjemanummer Samtykke fra foreldre (kun hvis samtykke ikke foreligger fra enten 1.gangs eller 5 års skjema) Ungdommens (U) fødselsnummer

Detaljer

Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger

Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Guro L. Andersen, overlege, PhD, Habiliteringssenteret, SiV leder, Cerebral pareseregisteret i Norge anbefalinger

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0).

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Effekt av internettstøtte for kreftpasienter som en del av klinisk praksis (WebChoice 2.0). Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel til deg om å delta

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

RHABU. Regional fagkonferanse. Ledig stilling i RHABU NYHETSBREV. Nr. 2 2013 Desember

RHABU. Regional fagkonferanse. Ledig stilling i RHABU NYHETSBREV. Nr. 2 2013 Desember NYHETSBREV RHABU Nr. 2 2013 Desember Regional fagkonferanse Nåer programmet for vår regionale fagkonferanse (nesten) klart. I tillegg til spennende plenumsforelesninger har vi over 20 bidrag til de parallelle

Detaljer

Kvalitet i behandling av KOLS?

Kvalitet i behandling av KOLS? Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Kvalitet i behandling av KOLS? Agathe K Govertsen, Registerkontakt, Lungesykepleier Birger N. Lærum, Leder, overlege, PhD Kristin Mestad, Registerkontak,

Detaljer

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER Norsk brannskaderegister Norsk kvalitetsregister for pasienter med alvorlige og/eller spesielle brannskader Kortnavn: NBR Engelsk navn: Norwegian Burn Registry

Detaljer

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no

Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell. www.aldringoghelse.no Mer kompetanse til helse- og omsorgspersonell Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Fagområder Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse ble etablert i 1997, da med fokus på fagområdet

Detaljer

Nærhet på Avstand. Telemedisinsk poliklinikk- Helt hjem til pasienten. Samhandlingskonferansen, Geilo 2014

Nærhet på Avstand. Telemedisinsk poliklinikk- Helt hjem til pasienten. Samhandlingskonferansen, Geilo 2014 Nærhet på Avstand Telemedisinsk poliklinikk- Helt hjem til pasienten 1 Disposisjon 1. Bakgrunn: Geografiske utfordringer Telemedisin Sunnaasmodellen 1. Pilotprosjektet 2. Video 3. Samhandling. 4. Oppsummering/

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert; Sett kryss FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013

CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013 CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013 Nettverkssamling for CPHAB-kontakter Den andre samlingen for kontaktpersonene i CPHAB ble gjennomført på Rikshospitalet den 7. november 2013. Ni av de 17 tjenestene som deltar

Detaljer

Norsk Fot- & Ankelregister

Norsk Fot- & Ankelregister Norsk Fot- & Ankelregister Praktisk informasjon om registeret Bakgrunn for registeret Norsk Fot- og Ankelregister ble opprettet i 2014 for å registrere ulike kirurgiske inngrep utført innenfor fot- og

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Fra www til zzz: Nettbehandling av insomni

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Fra www til zzz: Nettbehandling av insomni Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Fra www til zzz: Nettbehandling av insomni Bakgrunn og hensikt Dette er en forespørsel om å delta i en forskningsstudie for å prøve ut effekten av et internettbasert

Detaljer

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret Bent Indredavik Prosjektleder Norsk hjerneslagregister Medlem av den interregionale styringsgruppa for kvalitetsregistre Utvikling av slagregisteret -

Detaljer

Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid

Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid Nasjonalt register for leddproteser Bruk av data i klinisk forbedringsarbeid Klinikkoverlege/professor Ove Furnes Leder Nasjonalt register for leddproteser Ortopedisk klinikk, Haukeland Universitetssykehus,

Detaljer

7. Omfatter prosjektet bruk av identifiserbare/avidentifiserte personopplysninger slik Ja som helseopplysninger, inkludert kodede opplysninger?

7. Omfatter prosjektet bruk av identifiserbare/avidentifiserte personopplysninger slik Ja som helseopplysninger, inkludert kodede opplysninger? Prosjektnr. SI: Fylles ut av SI ved 1. gangs registrering Registreringsskjema for: Ved førstegangsregistrering: Ved endrings- årlig statusmelding: 1. Prosjektets tittel All forskning Utviklings- kvalitetsprosjekter

Detaljer

R.Melsom,april 2012 1

R.Melsom,april 2012 1 Samarbeid mellom : TOP, Ole A Andreassen,Institutt for psykiatri OUS Barnehabiliteringsseksjonen, Mor-barn klinikken OUS Barnepsykiatrisk avd, Psykiatrisk Klinikk, OUS BUP, Bærum Sykehus,Vestre Viken psyk.klinikk

Detaljer

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016

Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag. Dagsseminar 28. januar 2016 Det du bør kunne om bekkenleddsmerter på en dag Dagsseminar 28. januar 2016 Ullevål sykehus Dette er dagen du trenger for å få kunnskapen du trenger om bekkenleddsmerter, så du kan hjelpe pasientene best

Detaljer

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013

NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister. Årsrapport 2013 NorSCIR Norsk ryggmargsskaderegister Årsrapport 2013 18.11.14 Fjernundervisning Forening for fysikalsk medisin og rehabilitering Overlege Annette Halvorsen, leder NorSCIR Agenda Ryggmargsskadeomsorgen

Detaljer

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål?

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Helse- og kvalitetsregister konferansen 2014 Oslo 14. mars 2014 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. barnelege, leder Barnediabetesregisteret

Detaljer

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø 22-23. september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen?

Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen? Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen? Birger N. Lærum Leder, overlege, PhD Interessekonflikter Honorar for foredrag, møter og kurs med tema

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/ Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Register for Leddproteser Registeransvarlig Lars B. Engesæter Telefon 55975684 E-post Lars.engesaeter@helse-bergen.no

Detaljer

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Møtesaksnummer 25/15 Saksnummer 14/00194 Dato 27. april 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling

Detaljer

KVALITETSSIKRING AV PUBLIKASJONER SOM UTGÅR FRA AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS

KVALITETSSIKRING AV PUBLIKASJONER SOM UTGÅR FRA AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS KVALITETSSIKRING AV PUBLIKASJONER SOM UTGÅR FRA AKERSHUS UNIVERSITETSSYKEHUS Innledning Forskere har en moralsk plikt og et ansvar overfor det vitenskapelige miljø, til å dele sine resultater med andre.

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Stamcelleforskning fra en brukerog pasientorganisasjons ståsted

Stamcelleforskning fra en brukerog pasientorganisasjons ståsted Stamcelleforskning fra en brukerog pasientorganisasjons ståsted Stamcelleforskningskonferanse I regi av Forskningsrådet, Oslo 12. februar 2013 Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) Presentasjon av

Detaljer

1. Endringer siden siste versjon. 2. Hensikt og omfang

1. Endringer siden siste versjon. 2. Hensikt og omfang Oslo universitetssykehus HF Dokument-ID: 62 Versjon: 0 Retningslinjer Intern godkjenning for Medisinsk og Helsefaglig forskning, og Kvalitetssikring Virksomhetsomfattende Utarbeidet av: Stab FoU Godkjent

Detaljer

Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012. Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk hos barn med autisme.

Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012. Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk hos barn med autisme. Camilla Stoltenberg Folkehelseinstituttet Marcus Thranesgate 6 Epost camilla.stoltenberg@fhi.no Vår ref. 2012/609(rettet 2012/188) Deres ref. Dato: 23.11.2012 Klagesak - Tilleggsdiagnoser og legemiddelbruk

Detaljer

Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis

Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis SCANDINAVIAN SOCIETY FOR THE STUDY OF DIABETES SSSD Presymposium Boehringer Ingelheim Nytt behandlingsalternativ for type 2-diabetes: Fra barken av epletreet til moderne SGLT-2 hemming i klinisk praksis

Detaljer

Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015. Utvikling av NorPedMed

Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015. Utvikling av NorPedMed Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015 Utvikling av NorPedMed Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn St.meld. nr. 18 (2004-2005) (Legemiddelmeldingen) Stortinget ber Regjeringen

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier SKJEMANNR Numeric CPRN Pilotprosjekt idnr 1-305 Ønskes utlevert; Sett kryss SAMTYKKE Numeric

Detaljer

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål.

Forskere og andre som ønsker tilgang til data fra ungdomsfilene til vitenskapelige formål. 1 Dokument nr: R105 Versjon nr: 1.6 Retningslinjer Tilgang til data og biologisk materiale fra ungdomsundersøkelsene: UNGHUBRO, UNGHEDMARK, UNGOPPLAND, UNGTROMSØ 2002, UNGDOM 2004, UNGNORDLAND, UNGTROMS

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Postadresse Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Kirurgisk klinikk

Detaljer

Årsrapport 2011 12.10.12

Årsrapport 2011 12.10.12 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

Forfall: Anne Andersen, Kari Melby, Tone Mari Steinmoen, Gro Løhaugen, Eva Bergh Pedersen

Forfall: Anne Andersen, Kari Melby, Tone Mari Steinmoen, Gro Løhaugen, Eva Bergh Pedersen Referat fra møte i referansegruppen for RHABU Møtetid: Torsdag 26. Februar 2015 Sted: RHABU, Ullevål sykehus, bygg 31B 2. etasje Tilstede: Sigrid Østensjø, Hanne Langeland, Anne Karin Hagen, Cathrine Utne

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de?

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de? hvordan gjøres de? Robert Wiik, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Oslo, Systemet Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser ble etablert i 2013 Samarbeid mellom SKDE og Norsk pasientregister

Detaljer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer

Årsrapport. Nasjonalt Program for Prostatacancer Årsrapport 2008 Inkludert nasjonale tall for 2004-2008 Nasjonalt Program for Prostatacancer Innhold Nasjonalt Program for Prostatacancer (NPPC) Registerrapport: Prostatakreft i Norge 2004-2008 Utvikling

Detaljer

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009.

Invitasjon. Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Invitasjon Det inviteres til Landskonferanse og årsmøte på Soria Moria Hotell i Oslo, fredag 27.- søndag 29. mars 2009. Velkommen til CarciNors Landskonferanse og årsmøte For fjerde gang har Pasientforeningen

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Nasjonalt register for føflekkreft. Kreftregisteret Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for føflekkreft Registeransvarlig Kreftregisteret Telefon 22451300 E-post ingunn.bjorhovde@kreftregisteret.no

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet:

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: <Sett inn tittel, prosjektnummer> Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet: Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg om å delta i en forskningsstudie ved Helse Bergen HF/Haukeland universitetssykehus.

Detaljer

TJENESTER I PRAKSIS WOMEN AND PREVENTION OF PRETERM BIRTH. Eszter Vanky overlege, dr med

TJENESTER I PRAKSIS WOMEN AND PREVENTION OF PRETERM BIRTH. Eszter Vanky overlege, dr med BRUK AV KOORDINERTE TJENESTER I PRAKSIS METFORMIN TREATMENT OF PREGNANT PCOS WOMEN AND PREVENTION OF PRETERM BIRTH THE PREGMET2 STUDY Eszter Vanky overlege, dr med Kvinneklinikken, St.Olavs Hospital, Trondheim

Detaljer

Fra idé til prosjekt: Forskning på Avdeling voksenhabilitering Ahus Inspirasjon fra Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 2012

Fra idé til prosjekt: Forskning på Avdeling voksenhabilitering Ahus Inspirasjon fra Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 2012 Fra idé til prosjekt: Forskning på Avdeling voksenhabilitering Ahus Inspirasjon fra Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 2012 Hvordan bygge opp forskning fra skratch? Etablering og utvikling av

Detaljer

Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet

Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet Kari Kapstad Enhetsleder It-avdelingen, FHI Tekniske koordinatorer i Nasjonalt helseregisterprosjekts forprosjekt Per Olav

Detaljer

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Om registereret Bakgrunn Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus. Målgruppen er pasienter som blir operert for degenerative

Detaljer