Cerebral parese registeret i Norge (CPRN)

Transkript

1 Cerebral parese registeret i Norge (CPRN) Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister v/leder : Guro L. Andersen, Tone overlege/stipendiat Tone MjøeTT Kvalitetsregisterkonferansen, Tromsø september 2008

2 Hva er cerebral parese? Cerebral parese er en paraplybetegnelse på en gruppe av permanente, men ikke uforanderlige forstyrrelser av bevegelse og/eller stilling og motorisk funksjon som skyldes en ikke -fremadskridende skade i den umodne hjerne

3 Definisjon: Cerebral palsy decribes a group of disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation that are attributed to non-progressive disturbances that occured in the developing fetal or infant brain. The motor disorders of cerebral palsy are often accompanied by disturbances of sensation, cognition, communication, perception and/or behavior, and /or by a seizure disorder. Rosenbaum et al. Dev Med Child Neur ;8-14

4 Hvordan stilles diagnosen? På bakgrunn av observasjon og undersøkelse av barnet ( SCPE kriteria for definisjon og undertyper) Skaden må ha oppstått før 2 års alder Det finnes ingen blodprøver eller billeddiagnostiske undersøkelser som gir diagnosen

5 Bakgrunn for opprettelsen av CPRN: Pilotprosjekt: Nasjonalt CP register ( ) Mål: *Finne forekomsten av CP i Norge *Evaluere muligheten for etableringen av et permanent register Økonomi: kr i årlig tilskudd fra SH-dir Organisering: Leder, rådgivningsgruppe Metode: Nettverk av kontaktpersoner ved alle landets barne/habiliteringsavd.

6 Resultater Pilotprosjekt- Nasjonalt CP register Barn i Norge f.1996,1997,1998 Prevalens : 2,1 per 1000 levende fødte Dekningsgrad 79% (294/374) Alle fylker bidro Kontaktpersoner i alle fylker

7 Svangerskaps og fødsel: Gestasjonsalder og fødselsvekt Ca 50 % av barna var født til termin (MFR: 93%) 12 % var født før uke 28 (MFR: 0,9%) Ca 50 % av barna hadde fødselsvekt > = 2,5 kg (MFR: 95%) Ca 10 % hadde fødselsvekt <1 000g (MFR: 0,9%)

8 Svangerskap og fødsel: Fosterleie Forekomsten av CP var større blant barn i seteleie (4.5 per 1 000) enn blant barn født i hodeleie (1.3 per 1 000) For enkeltfødte til termin var risikoen for CP nesten 4 ganger så høy Hvis barnet ble forløst ved keisersnitt var risikoen halvert

9 Behandlings og habiliteringsbehov: Gangfunksjon 55 % kunne gå uten hjelpemidler 17 % kunne gå med hjelpemidler Ca 1/3 kunne ikke gå

10 Behandlings og habiliteringsbehov: Kognitiv fungering Ca 70 % normal fungerende, Ca 30 % psykisk utviklingshemmet Formelt testet: 29% Kliniske vurdert: 54%

11 Behandlings og habiliteringsbehov: Talevansker og bruk av hjelpemidler 37% av alle barna hadde så store talevansker at de hadde behov for hjelpemidler (Alternativ og supplerende kommunikasjon,ask ) 17 % av barna brukte slike hjelpemidler

12 Behandlings og habiliteringsbehov: Syn/hørsel/epilepsi/spising 36% hadde nedsatt syn, 5% alvorlig 14% hadde nedsatt hørsel, 4% alvorlig 27% hadde aktiv epilepsi 2/3 kunne spise selv, gastrostomi (knapp på magen) hos 15%

13 Resultater

14 Tonsberg C15 Göteborg Riga C06 C22 C17 Galway Cork C04 Belfast C05 Dublin C07 C08 Newcastle Liverpool C11 Oxford Copenhagen C12 Vilnius C20 Bialystok C23 C09 Tübingen C10 Ljubljana Grenoble C19 Toulouse C01 C02 Lisbon C21 Madrid C18 Roma C13 Nicosia C24

15 CPE network(surveillance of Cerebral Palsy in urope) Harmonisation of definition and inclusion/exclusion criteria Common database (children born , ) Support to research projects: QoL- SPARCLE Study on CP risk factors Reference and Training Manual on CP (CD) Improving information on denominators, quality of the data Encouraging the implementation of new registers SCPE Collaborative Group. Dev Med Child Neurol 2000; 44:633-40

16 Hvilke utfordringer møtte vi: Utarbeidelse av spiselig registreringsskjema Driften av pilotprosjektet pågikk i hovedsak i drift/fritid- velvillig arbeidsgiver Kontaktpersonene måtte også gjøre dette på toppen av alt annet arbeid Kontaktpersonene ikke like entusiastiske som prosjektleder! Tid/system for purringer!

17 Medisinsk kvalitetsregister en strukturert samling av medisinske opplysninger om utredning og behandling av pasienter, som gir indikasjon på hvordan bestemte prosesser fungerer og om resultater er oppnådd ved å vise til kvalitetsegenskaper Sluttrapport Kvalitetsregisterprosjektet SH-dir 2005

18 Mandat for CPRN vise kvaliteten på perinatalmedisin i Norge vise kvaliteten på omsorgen for og habiliteringstilbudet til barn med CP overvåke forekomsten av CP i Norge være et helseregister i grenseland mellom kvalitetsregister og sykdomsregister Brev fra SH-dir til Helse Sør RHF jan 2006

19 Fra pilotprosjekt til kvalitetsregister i 2006 Ansettelse av leder/ etablere rådgivningsgruppe Utarbeiding av nye registreringsskjemaer Ny runde med kontaktpersoner Permanent elektronisk løsning..

20 Ressurser Tilskudd kr per år Leder i ½ stilling ( fra 2006) Sekretær i ½ stilling fra 2008 Største utgiftspost: lønn + reiseutgifter ifm informasjon/formidling/fagutvikling

21

22 Status per medio september 2008: 220 (av 480?) barn født fom 1999 tom 2002/03 registrert ved 5 års alder 92 barn ( av?) registrert ved diagnosetidspunkt 3 fylker ( Hordaland, Troms og Finnmark) ikke gitt lyd fra seg!

23 Aktiviteter: Samarbeidsprosjekter: 1. Modellutprøving; Fokusert habilitering for barn som benytter alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) i Helse Sør-Øst.(Mjøen, SiV) Midler mottatt fra SHdir og Helse Sør Øst 2. Eu s Helseprogram:WP2: Inequalities in access to health care and in outcome of health care in children with cerebral palsy in Europe. T5- Inequalities in general health outcomes: Growth and nutrition. Del av SCPEs søknad, Passert første nåløye 3. Planlegging av "Multisenterstudie for habiliteringsforløp hos barn med CP (Jahnsen, Rikshospitalet) Midler mottatt fra SHdir

24 Aktiviteter Planlagte samarbeidsprosjekter: Behandling og habilitering av barn med cerebral parese. (Skranes/Vik ) Søkt om midler til Kontaktutvalget St. Olav/NTNU Is treatment for spasticity in children with CP evidence based?(vik, Ahmet) Søkt om midler Helse & Rehab/ Samarbeidsorganet Helse Midt-Norge Trends in prevalence and characteristics of cerebral palsy in pre-school children (Sigurdardottir/Vik)Søkt om Samarbeidsorganet Helse Midt-Norge

25 Utfordring fremover: 1. Motivere kontaktpersoner til registrering 2. Innlemme data fra CPOP- Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (3 årig prosjekt, Rikshospitalet) i CPRN og drifte videre 3. Elektronisk registreringssystem 4. Innføre nytt registreringstidspunkt

26 TAKK FOR MEG!