Velkommen til. CP fagdag i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP)

Transkript

1 Velkommen til CP fagdag 2013 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP)

2 Status: Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, Phd, seksjonsoverlege leder CPRN

3 Status Oversiktstall Aktiviteter - hva har skjedd i 2012? Dekningsgrad Nye felles CPRN CPOP samtykker Resultater Ved diagnosetidspunkt Ved 5 års registrering Ved CPRNung 15-17års registrering Forskning/publikasjoner

4 Oversiktstall CPRN per 15.april (kun CP diagnose): (5 år/cprnung registrering): (1.gangsregistrering): 299 TOTAL: 2961

5 Forekomst per 1000 per Pre/perinatal og postneonatal cerebral parese (CP) per bofylke Levendefødte* Pre/perinatal CP Postneonatal ervervet CP *Medisinsk fødselsregister (MFR) levendefødte oppdatert desember 2012 ** meldt inn fra habiliteringssentrene i Norge TOTAL antall barn meldt CP** Forekomst CP (ikke inkl. postneonatal) Østfold ,9 Akershus ,1 Oslo ,3 Hedmark ,0 Oppland ,1 Buskerud ,8 Vestfold ,7 Telemark ,0 Aust-Agder ,1 Vest-Agder ,0 Rogaland ,3 Hordaland ,0 Sogn og Fjordane ,3 Møre og Romsdal ,6 Sør-Trøndelag ,1 Nord-Trøndelag ,5 Nordland ,7 Troms ,9 Finnmark ,6 TOTAL (96%) 64 (4%) ,2

6 Dekningsgrad Vet CPRN om alle med CP i Norge? Dekningsgradsanalyse opp mot Norsk pasientregister (NPR) påbegynt i 2012 i samarbeid med SKDE, er det nå etablert et nasjonalt system for dekningsgradsanalyser med forankring i Norsk pasientregister (NPR), som med sin tilgang til personidentifiserbare data fra spesialisthelsetjenesten sitter i en unik posisjon til å kunne utføre nøyaktige dekningsgradsanalyser. Preliminær resultater

7 Dekningsgrad og versus Norsk pasientregister (NPR) TOTAL TOTAL TOTAL Fødselsår meldt tall* CPRN og CPOP NPR G TOTAL * meldt tall fra CPRN kontaktpersonene back 84 % 63% % TOTAL CPRN CPOP 74% % TOTAL meldt per april 2013

8 Innhenting av nye samtykker Ny CPRN CPOP felles samtykkeerklæring innhentet fra alle barn/ungdommer i begge registrene: 1) 2 utsendinger direkte fra CPRN/CPOP til foresatte 2) via habiliteringssentrene

9 Ny samtykke oversikt per april 2013 Fødselsår Antall registrert CPRN CPRN ny samtykke CPRN mangler samtykke Antall registerert CPOP CPOP ny samtykke Dere har gjort en kjempejobb! Takk! CPOP mangler samtykke ** ** ** ** TOTAL % 24 % ** kun Helse Sør-Øst

10 1.gangs registrering Ved diagnose: Type CP Perinatal data Språk/kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde /vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

11 5 års registrering Ved 5 års alder: Type CP Motorisk funksjon Kognitiv funksjon Språk/kommunikasjon Spisevansker Hørsel Syn MR funn Spastisitetsbehandling Kirurgiske inngrep Høyde/vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser

12 Resultater Forutsetning for kvalitetsforbedringsarbeid Resultatformidling er en forutsetning for å drive forbedringsarbeid med utgangspunkt i resultater fra medisinske kvalitetsregistre, og for å nå målet med satsningen på nasjonale kvalitetsregistre: Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen.

13 Svangerskapslengde alle barn i Norge n= % 100 Ca 80 % er født til termin (uke 37-41) <1% er født før uke < > 41 Medisinsk fødselsregister

14 Svangerskapslengde barn med CP n=842 % Ca 50 % av barn med CP er født til termin <10 % er født før uke 28 < >

15 Fødselsvekt alle barn i Norge n= % Ca 90% har fødselsvekt g <1% har fødselsvekt <1000g <1000 g g g g g >=4500 g Medisinsk fødselsregister

16 Fødselsvekt barn med CP n=858 % Ca 60 % har fødselsvekt g Ca 10 % har fødselsvekt <1000 g <1000 g g g g g >=4500 g

17 Postneonatal CP Årsak Antall Tumor 6 Infeksjon (meningitt, encephalitt) 8 Hjerneblødning eller trombose/ emboli 21 Ulykke (inkludert nærdrukning) 4 Hjertestans 1 Annen infeksjon 3 Mishandling 1 Komplikasjoner etter kirurgi 1 Total 45 Årsak: > 28 dager etter fødsel Mean alder: 11,75 mnd Utgjør 4% 45/64 oppgitt sannsynlig årsak

18 CP subtyper n=1093 % fødselsår

19 CP subtyper per fylke n=1093 % Ukjent Ataxi Dyskinetisk CP Spastisk bilateral CP Spastisk unilateral CP 20 0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s N fødselsår

20 GMFCS n= GMFCS nivå % % 16 % 8 % 9 % 1 % GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCSV Ukjent fødselsår

21 GMFCS nivå per fylke n=767 % Ukjent GMFCS V GMFCS IV GMFCS III GMFCS II GMFCS I 20 0 a b c d e f g h i j k l m n o p q r s N fødselsår

22 MACS nivå n=729 30% 32% 11% 6% 11% 9% MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V Ukjent fødselsår

23 Tilleggsvansker n= % 27 % 29 % 22 % 6 % 4 % Alv nedsatt syn Alv nedsatt hørsel Talevansker Epilepsi Spisevansker Psykisk utv hemming fødselsår

24 Behandling n= % 48 % 34 % 10 % 3 % 16 % fødselsår

25 CPRNung 15-17år registrering

26 De første resultater. 22 ungdommer, 64% jenter I hovedsak 3 fylker: Akershus Sør Trøndelag Vestfold Mean alder: 15.4 år Subtyper: 90% spastisk CP GMFSC level: 68% level I-III 32% level IV-V

27 Results % /22 10/ / /12 40 Youth 30 Parents 20 1/ SDQ-emotional problems SDQ-peer problems Daily pain FSS>36

28 Forskning Fra vedtektene: Det er ønskelig at data i registeret brukes til forskning og/eller kvalitetsarbeid, og registrerte data skal derfor prinsipielt være tilgjengelige for alle som ønsker å bruke dem til slike formål og som kan fremlegge gyldig godkjenning for forespurt bruk. Retningslinjer for søknad om bruk:

29 Publikasjoner i Stoknes M, Andersen GL, Dahlseng MO, Skranes J, Salvesen KÅ, Irgens LM, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy and neonatal death in term singletons born small for gestational age Pediatrics Dec;130(6):e doi: /peds Dalseng MO, Andersen GL, DA Graca Andrada M, Arnaud C, Balu R, De La Cruz J, Folha T, Himmelmann K, Horridge K, Júlíusson P, Påhlman M, Rackauskaite G, Sigurdardottir S, Uldall P, Vik T; on behalf of the Surveillance of Cerebral Palsy in Europe Network. Gastrostomy tube feeding of children with cerebral palsy: variation across six European countries. Dev Med Child Neurol Jul Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin treatment in children with cerebral palsy (CP): a population-based study in Norway. Euro J Paediatr Neurol Feb Stoknes M, Andersen GL, Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre- and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Eur J Paediatr Neurol Jan; 16(1): Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Acta Paediatr Jan;101(1): Hollung, SJ, Andersen, GL, Vik, T. How is growth and nutritional status assessed in children with cerebral palsy? A cross-sectional survey in 17 European countries. Developmental Medicine & Child Neurology Sept 2012; vol. 54, suppl. 6, s. 29.

30 Presentasjoner på kongresser European Academy of Childhood Disability (EACD) American Academy og Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) International Cerebral Palsy Conference (ICPC) Uppföljningsprogram för cerebral pares (CPUP)

31 PhD og mastergrad i 2012 Areej I Elkamil, PhD i Klinisk medisin, NTNU: Spastic Cerebral Palsy: Risk factors, botulinum toxin use and prevention of hip dislocation Tone R. Mjøen, Mastergrad i rehabilitering fordypning barn, Høgskolen i Oslo og Akershus: Kommunikative ferdigheter hos førskolebarn med CP. En kvantitativ CDI-basert tverrsnittsstudie av språkforståelse, tale og bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon

32 Takk! Denne presentasjon er publisert på vår internettside: Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) internettside: Inkluderer SCPE Reference and Training manual (RTM) som beskriver de kliniske, funksjonelle og nevrologiske karakteristika av CP. MR klassifikasjon er også inkludert.