Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012"

Transkript

1 Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Guro L. Andersen 1, Sandra Julsen Hollung 1 og Torstein Vik 2 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg 2 Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)

2 Vi som arbeider i CPRN ønsker a takke alle CPRN kontaktpersonene, samt alle andre fagpersoner rundt i Norge som vi vet har gjort en stor innsats for a innhente samtykker, fylle ut og sende inn registreringsskjemaer til oss i Sandra J. Hollung og Guro L. Andersen Vi vil ogsa rette en stor takk til barn/ungdommer med CP, samt deres foreldre som har samtykket til deltagelse i registeret. 1

3 Innhold 1 Sammendrag 4 2 Registerbeskrivelse Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Registerets formål Juridisk hjemmelsgrunnlag Faglig ledelse og databehandleransvar Referansegruppe Metoder for fangst av data 7 4 Datakvalitet Metoder for intern sikring av datakvalitet Metode for validering av data i registeret Dekningsgrad Antall registreringer Metode for beregning av dekningsgrad Dekningsgrad på institusjonsnivå Dekningsgrad på individnivå Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Registerets spesifikke kvalitetsmål Prosessmål Resultatvariabler Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis)

4 7 Resultater Forekomst av CP i Norge Registrering ved diagnosetidspunktet Svangerskapslengde Fødselsvekt Postneonatal årsaker Registrering ved 5 år CP subtype GMFCS MACS Tilleggsvansker Behandling Registrering ved 15-17år (CPRNung) Formidling av resultater Resultater tilbake til deltagende fagmiljøer Resultater til pasienter Samarbeid og forskning Samarbeid med andre helse- og kvalitetsregistre Forskningsprosjekter Vitenskapelige arbeider Plan for forbedringstiltak Dekningsgrad Datakvalitet Datainnsamling og formidling av resultater Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten Forskning og internasjonalt samarbeid

5 Kapittel 1 Sammendrag Hovedfokus for CPRN i 2012 har som tidligere år vært å øke registrets dekningsgrad. Dekningsgraden per var 78%. For at et kvalitetsregister skal kunne brukes til kvalitetsforbedringsarbeid og forskning, samt ha tilstrekkelig troverdighet i de kliniske miljøene, er det helt avgjørende at flest mulig blir registrert dvs. at dekningsgraden i registeret er tilfredsstillende. (www.kvalitetsregister.no) Det nasjonale servicemiljøet for medisinske kvalitetsregistre, Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), har nå etablert et nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser med forankring i Norsk pasientregister (NPR). CPRN påbegynte i 2012, i samarbeid med SKDE, arbeidet med å gjennomføre en slik dekningsgradsanalyse. Dette arbeidet blir fullført ila I forbindelse med fornyet konsesjon fra Datatilsynet i 2012, fikk CPRN og Cerebral parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) vedtatt felles vedtekter og felles samtykkeerklæring. Det gav oss i år store utfordringer, men på sikt håper vi at det gir oss bedre dekningsgrad og bedre datakvalitet. Utfordringen med den nye konsesjonen var at den betinget at alle som tidligere var registeret i CPRN og/eller CPOP må underskrive ny samtykkeerklæring. I november ble det derfor sendt ut brev til foreldre til 1557 barn med forespørsel om nytt samtykke. Ved utgangen av året hadde vi mottatt nytt samtykke på 857 (55%). Det betyr at vi reelt har en mye lavere dekningsgrad enn noen gang tidligere hvis ikke vi inkluderer de som allerede samtykket i den gamle konsesjonen (gjelder ut 2013). På den annen side så vi at mange barn som tidligere kun hadde vært registrert i CPOP nå også ønsket registrering i CPRN. Arbeidet med innhenting av nye samtykker vil fortsette i Forskningsmessig var 2012 et meget aktivt år. Areej Elkamil forsvarte i september sin avhandling Spastic Cerebral Palsy: Risk factors, botulinum toxin use and prevention of hip luxation med data fra CPRN. I desember ble Magne Stoknes et al. sin artikkel om tidspunkt for hjerneskaden ved cerebral parese og neonatal død publisert i det prestisjetunge tidsskriftet Pediatrics. Totalt fem artikler med data fra CPRN ble publisert i 2012, i tillegg til flere postere og frie foredrag på internasjonale kongresser. 4

6 Kapittel 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål Bakgrunn for registeret Cerebral parese (CP) er den vanligste årsak til fysisk funksjonshemming i barnealder og en av de største diagnosegruppene som får helsetjenester i høyinntektsland. Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble opprettet på initiativ fra en gruppe forskere og klinikere ved NTNU, Medisinsk fødselsregister og Sykehuset i Vestfold (SiV). Bakgrunnen var at det ikke fantes noen tidligere nasjonale oversikter over forekomst og alvorlighetsgrad av CP blant barn i Norge. Til tross for mangeårig forskning hadde man fortsatt begrenset kunnskap om årsaker og risikofaktorer for CP, samtidig som man var kjent med at det ikke fantes nasjonale retningslinjer for oppfølging og behandling av disse barna. En pilotstudie ble gjennomført i årene der et av studiemålene var å se om det var mulig å drifte et nasjonalt register for cerebral parese i Norge. Pilotstudien konkluderte med at det var realistisk og Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ble i 2006 godkjent av Sosial- og helsedirektoratet som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister i Helse Sør-Øst Registerets formål Registerets formål er ved overvåkning og systematisk analyse å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Dette omfatter å: beskrive forekomsten av CP i Norge, inkludert undertyper, alvorlighetsgrad og tilleggsvansker bidra til bedre kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødt medisin bidra til bedre og likeverdig behandling og oppfølging av barn og unge med CP i Norge bidra til økt kunnskap om CP Registreringene skjer ved diagnosetidspunktet, 5 års alder og års alder (CPRNung). Opplysninger om kognisjon, ernæring, språk, kommunikasjonsevne, andre medisinske diagnoser, behandling, samt resultater av bildeundersøkelser registreres. 2.2 Juridisk hjemmelsgrunnlag CPRN har konsesjon fra Datatilsynet (2012 (01/ /CAO)), og er godkjent av Regional Etisk Komité (REK) , og endringsmelding 2011/754. Registeret er samtykkebasert med et felles samtykke med Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP). Samtykkeerklæringen tydeliggjør at det er to formål og to databehandlingsansvarlige. Det er mulig å samtykke til inkludering i ett eller begge registrene. 5

7 2.3 Faglig ledelse og databehandleransvar Faglig leder Guro L. Andersen, PhD, spesialist i pediatri i 50% stilling. IKT-rådgiver/koordinator Sandra Julsen Hollung i 100% stilling. Databehanderansvarlig Sykehuset i Vestfold (SiV) har driftsansvar for CPRN. Administrerende direktør ved SiV er databehandlingsansvarlig. Personvernombud Heidi Thorstensen, OUS (avgrenset til forskning og kvalitetssikring) Referansegruppe CPRN og CPOP har felles referansegruppe fra 2012: Andersen, Guro L. PhD seksjonsoverlege Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorentz professor UiB, MFR Jahnsen, Reidun PhD fysioterapeut Oslo universitetssykehus Karstensen, Anne seksjonsoverlege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs Hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust, Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus Ramstad, Kjersti PhD overlege Oslo universitetssykehus Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Væhle, Randi brukerrepresentant CP-foreningen Aarli, Ånen seksjonsoverlege Haukeland universitetssjukehus CPRN referansegruppen avholdt ett møte i 2012, i Bergen. Hovedtema på møte var hvordan vi skulle øke registerets dekningsgrad, samt gjennomgang og godkjenning av de nye felles CPRN/CPOP vedtekter og samtykkeerklæring. 6

8 Kapittel 3 Metoder for fangst av data Hvert fylke har en kontaktperson for CPRN. Kontaktpersonene er i hovedsak barneleger, men også andre fagpersoner kan fungere som kontaktperson. Det er alltid lege som står ansvarlig for den informasjonen som sendes til CPRN. Kontaktpersonene er ansvarlig for å: 1. Sende inn summariske tall, dvs. antall barn med CP per fødselsår 2. Koordinere utfylling og innsending av samtykker og registreringsskjemaer til registeret (papirbasert) CPRN kontaktpersoner i 2012 Sykehuset Østfold: Akershus universitetssykehus: Oslo universitetssykehus, Ullevål: Sykehuset Innlandet HF, Hedmark: Sykehuset Innlandet HF, Oppland: Vestre Viken HF, Drammen sykehus: Vestre Viken HF, Drammen sykehus: Sykehuset i Vestfold HF: Sykehuset Telemark: Sørlandet Sykehuset HF, Arendal: Sørlandet Sykehuset HF, Kristiansand: Stavanger universitetssjukehus: Helse Fonna: Haukeland universitetssjukehus: Haukeland universitetssjukehus: Helse Førde: Helse Førde: Helse Sunnmøre HF, Ålesund: Helse Sunnmøre HF, Ålesund: Helse Møre og Romsdal, Kristiansund: St. Olavs Hospital: Helse Nord-Trøndelag, Sykehuset Levanger: Helse Nord-Trøndelag, Sykehuset Levanger: Nordlandssykehuset: Universitetssykehuset Nord-Norge, Tromsø: Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest: overlege Arve Vøllo seksjonsoverlege Anne Karstensen spesialfysioterapeut Marie Johansson ergoterapeut Lene Nyhus seksjonsoverlege Vesna Bryn seksjonsoverlege Tore Selberg spesialfysioterapeut Jorunn Stenberg overlege Anne Elisabeth Ross Raftemo overlege Betty Kallikstad spesialfysioterapeut Cato Sundberg overlege Kathinka Aslaksen overlege Hanne Marit Bjørgaas spesialfysioterapeut Ambjørg Løyning seksjonsoverlege Ånen Aarli enhetsleder Vigdis Jacobsen overlege Olav Roti seksjonsleder Margunn Skudal Nistad seksjonsoverlege Johannes Skorpen spesialfysioterapeut Anita V. Sandanger fysioterapeut Bente Johnsen spesialfysioterapeut Sissel Viken overlege Gunnar Helland spesialfysioterapeut Gunfrid Størvold overlege Bente Ødegaard overlege Jasmina Tajsic fysioterapeut Gunn Tove Hansen 7

9 Kapittel 4 Datakvalitet 4.1 Metoder for intern sikring av datakvalitet CPRNs data er oppbevart på et eget lagringsområde på en forskningsserver ved SiV. Kun ansatte ved CPRN har tilgang til dette området. Sensitive data er sikret i henhold til gjeldene lover og forskrifter. Dette gjelder også koplingsfiler fra Folkehelseinstituttet - Medisinsk fødselsregister, Folkeregisteret, mm. IKT ansvarlig har hatt opplæring om informasjonsarbeid og tekninske støttesystemer og sørger for intern sikring av datakvalitet. kvalitetssikring av GMFCS, MACS og behandlende habiliteringssenter 3. Folkeregister (Evry Vask og Ajourhold): kopler personnummer og navn (100% identifiserbar) mottar adresse og status kvalitetssikring av personnumer, navn og status 4.2 Metode for validering av data i registeret CPRN koples mot følgende registre som fører til validering/kvalitetssikring av CPRN data: 1. Medisinsk fødselsregister, Folkehelseinstitutett: kopler personnummer mottar alle MFR variabler kvalitetssikring av fødelsvekt og kjønn 2. Cerebral parese Oppfølgingsprogram (CPOP): kopler personnummer og/eller navn mottar status, CP diagnose, GMFCS, MACS og behandlende habiliteringssenter 8

10 Kapittel 5 Dekningsgrad 5.1 Antall registreringer Per hadde CPRN registrerte observasjoner av CP i Norge for fødselsårene : personer registrert med CP : barn/ungdommer registrert med CP (Tabell 5.1) * : 270 barn registrert med CP Bofylke Østfold 78 Akershus 151 Oslo 119 Hedmark 48 Oppland 46 Buskerud 75 Vestfold 85 Telemark 32 Aust-Agder 37 Vest-Agder 54 Rogaland 128 Hordaland 84 Sogn og Fjordane 31 Møre og Romsdal 51 Sør-Trøndelag 116 Nord-Trøndelag 27 Nordland 52 Troms 54 Finnmark 19 Total Tabell 5.1 *Det er internasjonal enighet om at barna bør være ca. 5 år når den endelig CP diagnosen bestemmes. 5.2 Metode for beregning av dekningsgrad Alle registrerende enheter (19 fylker i Norge; 21 habiliteringssenter) rapporterer antall barn med cerebral parese som de følger i sitt fylke. Dekningsgrad på individnivå beregnes deretter: Dekningsgrad % = antall barn med CP som har samtykket / antall barn rapportert å ha CP I 2012 startet det forberedende arbeidet (søknad om fritak fra taushetsplikt ble sendt til Helse og omsorgs-departementet) med å få utført dekningsgradsanalyser mot Norsk pasientregister (NPR). 5.3 Dekningsgrad på institusjonsnivå Dekningsgrad på institusjonsnivå er 100%. Det betyr at alle fylker rapporter til CPRN. 5.4 Dekningsgrad på individnivå Dekningsgrad på individnivå var 78% per Dette inkluderer alle som har samtykket til å bli registrert med klinisk informasjon i 9

11 registeret. Vi har imidlertid fått melding om at 54 barn (4%) enten har sagt de ikke ønsker å bli registrert eller er døde. I tabellen under har vi valgt å inkludere disse barna for å vise hvor stor andel av CP populasjonen som registeret faktisk har fått melding om fra kontaktpersonene. Dekningsgrad per bofylke * Østfold 99 % Akershus 72 % Oslo 80 % Hedmark 90 % Oppland 85 % Buskerud 81 % Vestfold 96 % Telemark 61 % Aust-Agder 97 % Vest-Agder 94 % Rogaland 83 % Hordaland 61 % Sogn og Fjordane 86 % Møre og Romsdal 91 % Sør-Trøndelag 90 % Nord-Trøndelag 98 % Nordland 89 % Troms 73 % Finnmark 97 % Gjennomsnitt 82 % Figur 5.1: per ; *inkluderer andel som ønsker/kan ikke samtykke til registeret. 10

12 Kapittel 6 Fagutvikling og kvalitetsforbedring av tjenesten 6.1 Registerets spesifikke kvalitetsmål Prosessmål Cerebral parese skyldes en ikke- progredierende lidelse i den umodne hjerne. Det betyr imidlertid ikke at tilstanden er statisk. I tråd med vanlig vekst og utvikling skjer det endringer i kroppslige forhold over tid slik at mange kan oppleve at de i perioder eller på sikt får en forverret funksjon. Overvåkning av forekomst er viktig for forståelse av årsaksforhold og kvalitet på svangerskapsomsorg og nyfødtmedisin. Oppfølgingen og behandlingen av barn og unge med CP er rettet mot å opprettholde og optimalisere funksjon. Selv om målet for behandlingen er bedret kroppsfunksjon, for eksempel spastisitetsbehandling eller anleggelse av gastrostomi for å bedre ernæringen, er effekten man ønsker å oppnå oftest en bedret aktivitet og deltagelse (jmf ICF). Det er fortsatt sparsomt med evidens for en del av de behandlinger som gis. I Norge får barn/ungdommer med CP følgende behandlinger: Medikamentell spastisitetsbehandling: kan gis i flere former og på flere måter 1. Injeksjoner: Det mest vanlige i dag er botulinumtoksin behandling med intramuskulær injeksjoner. Injeksjonene kan gis i enkeltmuskler eller som multilevelinjeksjoner (flere muskelgrupper behandles i samme seanse). Behandlingene kan gis i sedasjon med lokalanestesi eller i narkose. Videre kan det gis ved palpasjon, ved bruk av muskelstimulator eller ultralydveiledet. 2. Oral: Man kan også gi spasmedempende medisin som tablett eller mikstur. Ulempen ved denne medisinformen er imidlertid at barna oftere får bivirkninger i form av tretthet og sløvhet. 3. Intrathecal pumpe: Spastisitetsbehandling kan også gis ved at medikamentet gis direkte i ryggmargskanalen ved såkalt intrathecal baklofen pumpe. Fysioterapi/ergoterapi: De fleste barn og unge følges av fysioterapeut og ergoterapeut, både lokalt og i spesialisthelsetjenesten. Oppfølgingen og behandlingen går ut på å fremme og påvirke bevegelsesrelaterte funksjoner og strukturer. I noen kommuner og fylker tilbys intensive treningsopphold til utvalgte barn. Ortopediske inngrep: Ubehandlet medfører spastisitet i muskulatur feilstillinger i ledd og benete strukturer. Spastisitetsdempende behandling kan i beste fall forhindre, men i de fleste tilfeller kun utsette behov for ortopediske inngrep. Inngrepene som gjøres er typisk bløtdelskirurgi, som seneløsninger, seneforlengelser eller seneflyttinger, eller benet kirurgi. Ortopediske inngrep innebærer sykehus- 11

13 opphold og (som oftest) langvaring opptrening i etterkant. Gastrostomi: Svært mange med cerebral parese har spise og ernæringsvansker pga manglende eller dysfunksjonell munn- og svelgmotorikk. Resultatet kan være dårlig ernæringstilstand. Sondemat via ernæringsstomi ( knapp på magen, percutan endoscopisk gastrostomi (PEG)) er en aktuell behandlingsform. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK): Mange med cerebral parese har munnmotoriske vansker eller skader i hjernen som medfører manglende eller svært utydelig talespråk. Identifisering av behovet for ASK og introduksjon av ASK er avgjørende for at disse barna og ungdommene skal ha muligheten til å kommunisere. Det er ofte en tidkrevende prosess som krever høy kompetanse og langvarig oppfølging av både fagpersoner og nærpersoner rundt barnet. Professor Stephen Hawking ACE Centre, Oxford som selv har CP og er ASK bruker har sagt det slik: Even more basic than the freedom of speech, is the freedom to speak. Nevropsykologisk utredninger: I den nyeste CP definisjonen fra 2005 står det De motoriske forstyrrelsene ved cerebral parese er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax mfl. 2005, oversatt av S. Johnsen) Det er ikke noe entil-en forhold mellom motoriske og kognitive utfall, og konsekvensene av de kognitive vanskene kan endres i løpet av oppveksten. Kartlegging av kognitive evner er viktig for å forberede barnet og familien på eventuelle utfordringer barnet kan møte i barnehage og skole. Forskning har pekt på at omfanget og kvaliteten på undervisningen kan gjøre en forskjell også for barn der en har kjennskap til at de har kognitive vanskeligheter (Jenks et al. 2007). Fordi det kan være nødvendig med særlig tilrettelegging av testing for de barna som har omfattende motoriske og kommunikative funksjonsnedsettelser, varierer det fra institusjon til institusjon hvor mange barn med CP som faktisk får tilbud om slik utredning. Epilepsibehandling: Epilepsi er også en hyppig forekommende tilleggsvanske hos barn og unge med CP. Behandlingen er som oftest medikamentell Resultatvariabler Registerets resultatvariabler kan beskrives nasjonalt, per bofylke og i forhold til resten av Europa. Følgende resultatvariabler er inkludert i denne årsrapporten: Dekningsgrad, nasjonalt og per bofylke Forekomst av CP, nasjonalt og per bofylke Svangerskapslengde, barn med CP versus alle barn født i Norge Fødselsvekt, barn med CP versus alle barn født i Norge Postneonatal årsaker CP subtyper, nasjonalt og per bofylke Grov- og finmotorisk funksjonsnivå (GMFCS og MACS), nasjonalt og per bofylke Tilleggsvansker, nasjonalt Behandling, nasjonalt Type spastisitetsbehandling per bofylke Andel med talevansker som bruker grafisk kommunikasjon per bofylke CPRNung preliminære resultater 6.2 Bidrag til utvikling av nasjonale retningslinjer Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester 12-5 fastslår at Helsedirektoratet er eneste aktør med mandat til å utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere. Oppdrag om å sette i gang arbeidet med en nasjonal faglig retningslinje kommer oftest fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), men det kan også ha utgangspunkt i et initiativ fra Helsedirektoratet eller 12

14 en forespørsel fra et eksternt fagmiljø. Arbeidet må uansett behandles og besluttes i Helsedirektoratets ledelse før oppstart. Cerebral pareseregisteret i Norge har vært i kontakt med CP foreningen og drøftet muligheten for at vi i fellesskap retter en forespørsel til Helsedirektoratet om dette. 6.3 Kvalitetsforbedrende tiltak initiert av registeret 1. Ensartet diagnostisering av CP i Norge: klassifisering av CP undertyper klassifisering av MR funn med CP i Norge. I tillegg har registrering av for eksempel spisevansker og talevansker ført til økt oppmerksomhet omkring disse tilleggsvanskene hos barn med CP. Spastisitetsbehandling: CPRN arrangerte i 2012 et kurs for leger i ultralydveiledet injeksjon av botulinumtoxin for å bedre kvaliteten på denne type spastisitetsbehandling. Spastisity, Evaluation and Treatment (ultrasound guided botulinumtoxin injections). Professor Florian Heinen fra Ludwig- Maximilians University i Tyskland gjenomførte dette hands-on kurset for 19 deltagere fra hele Norge. Kurset var godkjent av Den norske legeforeningen med 6 timer for leger i spesialisering. 2. Oversettelse og validering av internasjonale verktøy for klassifiseringer av kommunikasjon (i samarbeid med habiliteringssenter, SiV): Communication Function Classification System (CFCS) Functional Communication and Classification Scale (FCCS) Viking taleskala 3. Økt oppmerksomhet på forbedring av behandling av følgende tilleggsvansker: Botox injeksjoner Ernæring Spisevansker Talevansker 6.4 Evaluering av kvalitetsforbedrende tiltak (endret praksis) Diagnostisering/klassifisering: CPRN har på bakgrunn av tilknytningen til det europeiske CP registeret - SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) innført veiledning for ensartet diagnostisering av CP, klassifisering av CP undertyper, klassifisering av MR funn samt bidratt til at disse parametrene nå registreres for barn Botox kurs med prof. Heinen ASK: I et modellutprøvingsprosjekt ledet av ergoterapeut Tone Mjøen ved habiliteringssenteret, SiV ble det utarbeidet et verktøy for identifisering av ASK behov hos barn med CP. Kritiske faktorer for en slik identifisering ble hentet fra CPRNs 1.gangs registreringsskjema. Modellutprøvingsprosjektet ble ekstern evaluert av dr. Solveig Sigurdardottir, MD, PhD fra Island i Data fra CPRN 1.gangs- og 5 års registreringsskjemaer for 94 barn i Norge, 62 fra HSØ (Ahus/Buskerud) og 32 fra resten av Norge inngikk i studien. Formålet var å se om det var forskjeller i bruk av ASK hos barn (ved 5 år) med CP i fylkene som har deltatt i prosjektet der prosedyren er implementert og barn i resten av landet. Man fant at talenivået hos barn i prosjektgruppen varierer mer enn hos barn i de øvrige fylkene, noe som kan gjenspeile nærmere observasjon og mer detaljerte vurderinger av barn i prosjektgruppen. Dissa barna var også 13

15 mer aktive i å bruke alle typer alternativ kommunikasjon (tegn og grafiske kommunikasjonsformer). På tross av at antall barn i studien er lite og det er manglende data, tyder resultatene på at ASK-prosjektet er viktig, og at kunnskapen om alternative kommunikasjonsformer blant fagfolk i resten av Norge er sparsom. En sentral målsetning med ASK-prosjektet var å heve ASK-kompetansen i HABU. Prosjektet er nå søkt videreført. 14

16 Kapittel 7 Resultater 15

17 7.1 Forekomst av CP i Norge Figur 7.1 viser antall levendefødte barn, samt antall barn med henholdsvis pre/perinatal (sannsynlig årsak før eller under fødsel), postneonatal (sannsynlig årsak mer enn 28 dager etter fødsel) og totalt antall barn med CP i Norge, per bofylke. Totalantallet er tallet meldt fra hvert fylke. Forekomsten er beregnet ut i fra antall levende fødte (hentet fra Folkehelseinstituttett - Medisinsk fødselsregister) og antall meldte. Som forventet varierer forekomsten mellom fylkene, mens den totale forekomsten for Norge for fødselsårene er 2.2 per 1000 levende fødte. Forekomsten har vært stabil siden registreringen startet. Denne forekomsten samsvarer godt med forekomsten rapportert av andre. (Oskoui et al, 2013 Systematic review: 2.11 per 1000 live birth; Dev Med Child Neurol 2013) Pre/perinatal og postneonatal cerebral parese (CP) per bofylke Levendefødte* Pre/perinatal CP Postneonatal CP TOTAL antall barn meldt CP** Forekomst CP (ikke inkl. postneonatal) Østfold ,9 Akershus ,1 Oslo ,3 Hedmark ,0 Oppland ,1 Buskerud ,8 Vestfold ,7 Telemark ,0 Aust-Agder ,1 Vest-Agder ,0 Rogaland ,3 Hordaland ,0 Sogn og Fjordane ,3 Møre og Romsdal ,6 Sør-Trøndelag ,1 Nord-Trøndelag ,5 Nordland ,7 Troms ,9 Finnmark ,6 TOTAL ,2 (96%) (4%) Figur 7.1: forekomst per 1000; per ; *Medisinsk fødselsregister (MFR) levendefødte oppdatert desember 2012 ; **meldt inn fra habiliteringssentrene i Norge 16

18 7.2 Registrering ved diagnosetidspunktet Førstegangsregistreringen er viktig for å kartlegge barnas funksjon og eventuelle behov for tiltak tidlig. Gjennomsnittsalder for når barn med CP i Norge får diagnosen er 19,8 måneder. De med mest alvorlig CP får ofte diagnosen mye tidligere, mens de med de aller letteste formene ikke får diagnosen før barnet er 4-5 år gamle. Følgende registreres ved diagnosetidspunktet: CP subtype Perinatal data Språk/kommunikasjon Spisevansker Syn MR funn Høyde/vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser 17

19 7.2.1 Svangerskapslengde Figur 7.2 viser at ca 10% av barn med CP (n=842) er født svært prematurt (før uke 28), mens ca 50% er født til termin (i svangerskapsuke 37-41). I den samme figuren ser vi at tallene for alle barn i Norge er litt annerledes idet ca 80% av alle barn (n= ) er født til termin og mindre enn 1% er født svært prematurt (data fra Folkehelseinstituttet - Medisinsk fødselsregister). Så selv om risikoen for CP er betydelig høyere hos de mest premature utgjør de altså likevel kun en liten del av barn med CP og det er barn født til termin som utgjør den største gruppen. Det kan også se ut til at andelen barn med CP født til termin er økende de siste årene. % Svangerskapslengde hos barn med CP (per fødselsår) sammenlignet med gjennomsnittelig svangerskapslengde for barn uten CP uten CP < > 41 Figur

20 7.2.2 Fødselsvekt I Norge har ca 90% av alle barn (n= ) en fødselsvekt mellom 2500 og 4500 gram (data fra Folkehelseinstituttet - Medisinsk fødselsregister), mens blant barna med CP (n=858) er 60% i denne fødselsvektgruppen. Mange studier har vist at lav fødselsvekt er forbundet med økt risiko for CP. I vårt register har 10% av barna med CP en fødselsvekt under 1000g noe som forekommer svært sjelden (<1%) hos barn uten CP (Figur 7.3). % Fødselsvekt hos barn med CP (per fødselsår) sammenlignet med gjennomsnittelig fødselsvekt hos barn uten CP uten CP <1000 g g g g g >=4500 g Figur

21 7.2.3 Postneonatal årsaker Det er vanlig å dele inn risikofaktorer for CP i grupper i forhold til når i barnets utvikling de opptrer; risikofaktorer før fødsel, risikofaktorer under eller omkring fødsel og risikofaktorer for CP som skyldes skade som opptrer mer enn 28 dager etter fødsel. Den sistnevnte gruppen kalles gjerne postneonatal CP og utgjør kun en liten gruppe (n=64), 4% av alle barn med CP. Tabell 7.1 viser hvilke årsaker som er registrert hos 45/64 barn med postneonatal CP i Norge. Nesten 50% (21/45) skyldes hjerneblødning eller blodpropp i hjernen (vaskulære årsaker) og 18% (8/45) infeksjoner. I en artikkel fra Cans og medarbeidere fra 2004 så de på det samme i et europeisk materiale for fødselsårene Der utgjorde infeksjoner 50% og såkalte vaskulære årsaker 20%. Våre tall er jo svært små (n=45) i forhold til det europeiske materialet (n= 347), og resultatene er fra forskjellig tidsrom, noe som kan være med på å forklare forskjellene. Årsak postneonatal CP Antall Tumor 6 Infeksjon (meningitt, encephalitt) 8 Hjerneblødning eller thrombose/emboli 21 Ulykke (inkludert nærdrukning) 4 Hjertestans 1 Annen infeksjon 3 Mishandling 1 Komplikasjoner etter kirurgi 1 Total 45 Tabell

22 7.3 Registrering ved 5 år Registrering ved 5-års alder gir informasjon om barnets funksjon, utredning og behandling. Dette er tidspunktet for når den endelige CP diagnosen bestemmes. Følgende registreres ved 5-års alder: CP subtype Motorisk funksjon Kognitiv funksjon Språk/kommunikasjon Spisevansker Hørsel Syn MR funn Spastisitetsbehandling Ortopediske inngrep Høyde/vekt Medfødte syndromer Medfødte misdannelser 21

23 7.3.1 CP subtype Den endelige CP diagnose settes ved 5-års alder, etter anbefaling fra Surveillance of Cerebral Palsy in Europe og bestemmes av det symptom som dominerer barnets bevegelsesforstyrrelse. Spastisk CP (kjennetegnes av stivhet i muskulaturen) forekommer i 85%, og har 2 undergrupper; unilateral (ensidig) som forekommer hos 41% og bilateral (tosidig) hos 44%. Dyskinetisk (kjennetegnes av ufrivillige bevegelser) forekommer hos 7% og ataxi (kjennetegnes av koordinasjonsvansker) hos 5%. (Figur 7.4) % CP subtyper i Norge 44% 41% 7% 5% 3% Spastisk unilateral Spastisk bilateral Dyskinetisk Ataxi Ikke klassifisert Figur 7.4: n=1093; CP subtyper per bofylke (%) a b c d e f g h i j k l m n o p q r s Spastisk unilateral CP Spastisk bilateral CP Dyskinetisk CP Ataxi Ukjent Figur 7.5: n=1093;

24 7.3.2 GMFCS Selv med samme CP undertype varierer graden av grovmotorisk funksjonsnedsettelse. Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS E&R) er et validert klassifikasjonsredskap for grovmotorisk funksjon ved cerebral parese, basert på selvinitierte bevegelser med særlig vekt på sittefunksjon og forflytning. Det er egne beskrivelser for ulike aldersspenn. Generelt gjelder: Nivå I: Går uten begrensninger Nivå II: Går uten ganghjelpemiddel Nivå III: Går med håndholdt forflytningshjelpemiddel Nivå IV: Begrenset selvstendig forflytning; kan bruke elektrisk rullestol Nivå V: Transporteres i manuell rullestol Blant barn med CP i Norge (n=767) ser vi at nesten 75% er gående med eller uten hjelpemidler (Nivå I, II og III), mens ca 25% har begrenset selvstendig forflytning eller er helt avhengig av rullestol (Nivå IV eller V) (Figur 7.6). Den ganske betydelige variasjonen vi ser når vi sammenligner bofylkene, skyldes trolig delvis det varierende antall barn med CP som bor i hvert fylke. Barn med dårligere motorisk funksjon vil kreve mer oppfølging (Figur 7.7). 60 % GMFCS nivå i Norge 50 % 49 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 17 % 16 % 8 % 9 % 1 % GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ukjent Figur 7.6: n=767;

25 GMFCS nivå per bofylke 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % a b c d e f g h i j k l m n o p q r s GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ukjent Figur 7.7: n=767; MACS På samme måte som grovmotorisk funksjon varierer innenfor hver undertype CP vil også barnets håndfunksjon (finmotoriske funksjon) variere. Manual Ability Classification scale (MACS) er utviklet og validert for å klassifisere håndfunksjon ved å se på hvordan barnet bruker hendene til å håndtere gjenstander i daglige aktiviteter. MACS kan benyttes fra barnet er ca 4 år. Nivå inndelingen er slik: Nivå I: Håndterer gjenstander lett og med godt resultat Nivå II: Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/eller hurtighet Nivå III: Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter Nivå IV: Håndterer et begrenset utvalg av letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner Nivå V: Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering Blant barn med CP i Norge kan 74% (av n=729) håndtere de fleste gjenstander med eller uten hjelp til forberedelse eller tilpasning Nivå I, II og III) mens 26% trenger kontinuerlig hjelp (Nivå IV og V) (Figur 7.8). Som for grovmotorisk funksjon ser vi store variasjoner i de fylkesvise resultatene (Figur 7.9). 24

26 MACS nivå i Norge 35 % 30 % 30 % 32 % 25 % 20 % 15 % 10 % 11 % 6 % 11 % 9 % 5 % 0 % MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V Ukjent Figur 7.8: n=729; MACS nivå per bofylke 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % a b c d e f g h i j k l m n o p q r s MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V Ukjent Figur 7.9: n=729;

27 7.3.4 Tilleggsvansker Selv om definisjonen av CP er basert på forstyrrelse i bevegelsesapparatet (motorikk) har den nyeste definisjonen også poengtert at de motoriske vanskene ofte ledsages av forstyrrelser i sanser, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax mfl. 2005, oversatt av S. Johnsen). I CPRN registreres disse tilleggsvanskene. Av alle registrerte for fødselsårene (n=1287) hadde 4% alvorlig nedsatt syn (syn <6/60 etter korreksjon, på beste øye) og 2% alvorlig nedsatt hørsel (tap >70 db før korreksjon på beste øre). Aktiv epilepsi (barnet bruker antiepileptisk medikasjon) ble registrert hos 21%. Fra og med fødselsårene 1999 ble et nytt revidert registreringsskjema tatt i bruk for 5-års registreringer. Resultatene for talevansker, spisevansker og kognisjon gjelder derfor for barn født etter 1999 (n=988). Resultatene viser at 25% er registrert med talevansker (utydelig, meget utydelig eller ingen tale) mens 17% er registrert å ha spisevansker. Registrering av kognitive vansker har vist seg utfordrene; delvis fordi det per nå ikke eksisterer noen retningslinjer i Norge for hvordan kognisjon hos barn med CP bør utredes. Våre resultater viser at 32% (312/988) av barn med CP har ved 5-års alder fått sine kognitive evner vurdert/kartlagt med en evnetest. Av disse fikk 15% diagnosen psykisk utviklinghemming. Vi har også spurt om barnet er klinisk vurdert. Da svarte 15% (148/988) at barnet var vurdert som psykisk utviklingshemmet (Figur 7.10). Tilleggsvansker hos barn med CP i Norge 25 % 21 % 17 % 15 % 4 % 2 % Syn - alvorlig nedsatt Hørsel - alvorlig nedsatt Talevansker* Epilepsi Spisevansker* Psykisk utvik.hemming* Figur 7.10: n= ; *n=

28 7.3.5 Behandling CPRN har for barn født i årene (n=988) registrert hvilke type behandling som har vært gitt (Figur 7.11). Vi har registrert at 45% av barna har fått behandling av spastisitet i form av tabletter, injeksjoner (botulinumtoksin) eller pumpe med spasmedempende medisin (intrathecal baklofenpumpe). Tabletter og injeksjoner administreres ved alle landets habiliteringssentra eller barneavdelinger mens baklofenpumpe som bare benyttes av 3% kun anlegges ved 3.linje institusjoner. I Figur 7.12 har vi vist fordeling av type spastisitetsbehandling per bofylke. Vi ser at i 6 fylker er det ingen barn som har baklofenpumpe. Dette kan selvfølgelig skyldes at ingen barn har behov for dette i disse fylkene, men det kan også bety at tilbudet om slik behandling ikke er likt i landets fylker. Forebygging eller behandling av feilstillinger gjøres ved ortopediske inngrep som bløtdel (muskel og/eller seneløsninger) eller som benet kirurgi. Både spastisitetsbehandling og ortopediske inngrep kan gjøres i armer/hender eller i føtter/ben. Som behandling av spisevansker har 9% av barna fått anlagt en gastrostomi. Det innebærer at barna ernæres via en sonde som legges inn i magesekken via et hull på magen. Som tiltak for å bedre kommunikasjon benyttes bl.a. grafisk kommunikasjon (f.eks. bilder, pictogram, bliss). Av de med talevansker (utydelig, veldig utydelig eller ingen tale) (n=331) brukte 34% grafisk kommunikasjon. Figur 7.13 viser det samme for de enkelte fylker. Vi ser at det er ganske store variasjoner noe som kan tyde på at tilbudet om Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) varierer. Behandling i Norge 45 % 44 % 34 % 9 % 3 % 15 % Figur 7.11: n=896; ; *n=331 27

29 % 70 Type spastisitetsbehandling per bofylke a b c d e f g h i j k l m n o p q r s BTX Baklofenpumpe Annen Figur 7.12: n=768; % Andel med talevansker som bruker grafisk kommunikasjon per bofylke a b c d e f g h i j k l m n o p q r s Ja, bruker grafisk ASK Nei, bruker ikke Vet ikke Figur 7.13: n=331;

Velkommen til. CP fagdag 2013. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP)

Velkommen til. CP fagdag 2013. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) Velkommen til CP fagdag 2013 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP) Status: Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, Phd, seksjonsoverlege

Detaljer

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Offentliggjøring fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Helsedirektoratet 15. desember 2014 v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN)

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU NBF s vårmøte, Skien 4.-5.juni 2015 Har presentert på NBF Vårmøtet før! Hva er cerebral

Detaljer

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi?

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? v/guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU Leder Cerebral pareseregisteret i Norge RHABU konferanse, Tønsberg 15.-16.febuar

Detaljer

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram

Velkommen til CP fagdag 2015. i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Velkommen til CP fagdag 2015 i regi av: Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral Parese Oppfølgingsprogram Cerebral pareseregisteret i Norge Guro L. Andersen, leder av CPRN Antall registrerte barn i

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2012 Guro L. Andersen 1, Sandra Julsen Hollung 1 og Torstein Vik 2 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.sykehuset-vestfold.no/cprn

Detaljer

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP.

Ved overvåkning og systematisk analyse ønsker vi å oppnå bedre kunnskap om årsaker og behandling av barn og unge med CP. Protokoll Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) Guro L. Andersen, MD PhD Leder CPRN Sandra Julsen Hollung IKT-rådgiver/koordinator Sykehuset i Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg telefon: 33 03 82 17

Detaljer

CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2011

CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2011 SiV Grafisk AT februar 2011 CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) ÅRSRAPPORT 2010 2 IvarHaagaas,seniorkonsulent,overlege SandraJulsenHollung,informasjonsrådgiver/koordinator GuroL.Andersen,leder,overlege

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 and Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.siv.no/cprn

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak

Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport 2013 med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 and Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg cprn@siv.no www.siv.no/cprn

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 5års registrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert (sett X) FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 ÅRSRAPPORT 2011 Postadresse: Sykehuset Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg E post: cprn@siv.no Telefon: 33 30 82 17 sykehuset vestfold.no/cprn

Detaljer

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til?

Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Hva kan dekningsgradsanalysene brukes til? Erfaringer fra Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) v/leder Guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV og 1.amanuensis, DMF, NTNU Hva er cerebral parese?

Detaljer

Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008

Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008 Årsrapport cerebral parese registeret i Norge (CPRN) 2008 Generelt I 2008 fortsatte man arbeidet med registrering av barn i Norge med CP født fra og med 1999-2003, det vil si alle som i løpet av 2008 har

Detaljer

Årsrapporter 2011. Cerebral pareseregisteret i Norge. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister

Årsrapporter 2011. Cerebral pareseregisteret i Norge. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Årsrapporter 2011 Cerebral pareseregisteret i Norge Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Nasjonalt register for prostatakreft (Prostatcancerregisteret) Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft

Detaljer

ASK prosedyre. kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker 26.03.2014

ASK prosedyre. kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker 26.03.2014 Barn med ASK behov Alternativ og supplerende kommunikasjon barn med CP som er identifisert med risiko for språk- og kommunikasjonsvansker - Tone Mjøen, MA, ergoterapispesialist Habiliteringssenteret i

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge

Cerebral pareseregisteret i Norge Cerebral pareseregisteret i Norge Årsrapport for 2014 (fødselsårene 1999-2009) med plan for forbedringstiltak Guro L. Andersen 1,2 og Sandra Julsen Hollung 1 1 Sykehuset i Vestfold, PB 2168, 3103 Tønsberg

Detaljer

Samlede vedtekter for:

Samlede vedtekter for: Samlede vedtekter for: Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ved Sykehuset i Vestfold (SiV) Cerebral Parese Oppfølgingsprogrammet (CPOP) ved Oslo universitetssykehus (OUS) (versjon 01.08.2012) I det

Detaljer

Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese

Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese Kjersti Ramstad MD PhD Overlege Barneavdeling for nevrofag, OUS CP konferansen 2013 Cerebral parese (CP) Sammensatte årsaker Stor variasjon i

Detaljer

Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling

Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling Hjulpet kommunikasjon (ASK) og kognitiv utvikling CP-konferansen 2014 Kristine Stadskleiv Psykologspesialist og stipendiat Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo kristadskle@hotmail.com Alternativ

Detaljer

Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009

Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009 Årsrapport Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 2009 Generelt I 2009 fortsatte arbeidet med registrering av barn i Norge med CP født fra og med 1999-2004, det vil si alle som i løpet av 2009 fylte

Detaljer

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Velkommen til årets konferanse! 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) 1.gangregistrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer Ønskes utlevert; Sett kryss FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge 15-17års registrering Legeskjema Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge 15-17års registrering Legeskjema Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge 15-17års registrering Legeskjema Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier CPRNNR Numeric CPRN løpenummer FDATO Date Fødselsdato dd.mm.yy FMND Numeric Fødselsmåned

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring

Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper

Detaljer

kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning?

kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning? St.meld. Nr 16.og ingen stod igjen Alternativ og supplerende kommunikasjon - Har tidlig intervensjon noen betydning? Tone Mjøen, prosjektleder ASK-Modellutprøvingsprosjektet i Helse Sør-Øst master i habilitering,

Detaljer

ICF anvendt i forskning

ICF anvendt i forskning ICF anvendt i forskning Eksempler fra egen forskning Regional ICF konferanse Skien 3. november 2004 Sigrid østensjø Funksjon i dagliglivet hos barn med cerebral parese (CP) Formålet er å gi en flerdimensjonal

Detaljer

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby

Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Kvalitet versus intensitet utfordringer og dilemmaer knyttet til familier som ønsker et annet tilbud enn hva det offentlige kan tilby Fysioterapeut dr philos Reidun Jahnsen Barnenevrologisk seksjon Rikshospitalet,

Detaljer

CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013

CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013 CPHAB-nytt Nr 1, mai 2013 Nå er vi i gang Den første samlingen for kontaktpersonene for CPHAB ble gjennomført i tilknytning til CPOP/CPRN-fagdagen 24.04.2013. Ni av de 16 tjenestene som deltar i hele eller

Detaljer

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015

Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Norsk akademi for habiliteringsforskning inviterer til 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering Bodø 29. oktober 2015 Velkommen til årets konferanse! 6. Nasjonale forskningskonferanse i habilitering

Detaljer

Cerebral Parese. Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier

Cerebral Parese. Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier Cerebral Parese Klinisk oversikt - nye behandlingstrategier CP - et samlebegrep 1861 Littles disease, første beskrivelse av CP CP - definisjon Forstyrrelse i utvikling av bevegelse og/eller stilling og

Detaljer

Å bli voksen med en «barnesykdom»

Å bli voksen med en «barnesykdom» Å bli voksen med en «barnesykdom» Tekst og foto: Bente N. Owren En kartleggingsundersøkelse av voksne med CP i Norge med konsekvenser for barn Reidun Jahnsen dr. philos, Rikshospitalet Reidun Jahnsen er

Detaljer

Gjennomgang av utvalgte standardstatistikk kuber. Forslag til enkelte endringer

Gjennomgang av utvalgte standardstatistikk kuber. Forslag til enkelte endringer Gjennomgang av utvalgte standardstatistikk kuber Forslag til enkelte endringer Standardstatistikk: tall basert på mors bofylke Standardstatistikk total 39 tabeller, hvor mange variabler er basert på koding

Detaljer

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014

Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kartlegging av behandlingstilbud til barn med spisevansker 2013/2014 Kompetansetjenesten for barnehabilitering med vekt på spising/ernæring, har gjennomført en kartlegging av behandlingstilbud rundt i

Detaljer

PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst

PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst Kristian Sørensen, Psykologspesialist og Ida E. Vestrheim, Cand. San./ leder Program Intensivert Habilitering Historikk

Detaljer

Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum

Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum Håndfunksjon hos barn med bilateral cerebral parese Ann-Kristin G. Elvrum Ergoterapispesialist i barns helse/phd-stipendiat 1 Doktorgradsprosjekt Development and validity of tools assessing hand function

Detaljer

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi?

Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? Cerebral parese hos barn og unge i Norge; hva vet vi? v/guro L. Andersen, spes i pediatri, PhD, SiV 1.amanuensis, DMF, NTNU Leder Cerebral pareseregisteret i Norge Fagdager Tromsø 14.-15.oktober 2015 Disposisjon

Detaljer

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes Kvalitetsregisterkonferanse 2008 Tromsø 22-23. september Torild Skrivarhaug, overlege, dr.med Leder, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

Detaljer

Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land. Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries

Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land. Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries Statistiske oppgaver over selvmord i Norge, Norden og de baltiske land Suicide statistics in Norway, the Nordic and the Baltic countries Finn Gjertsen 1, 2 26 1 Seksjon for selvmordsforskning og forebygging,

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese?

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet. Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Gjør behandling med botulinumtoksin A (Botox) det lettere å gå for barn/unge med cerebral parese? Legen som behandler deg, mener at du vil ha nytte av å

Detaljer

Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse

Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse Cerebral pareseregisteret i Norge 1996-1998 registrering Feltbeskrivelse Variabelnavn Format Beskrivelse Verdier SKJEMANNR Numeric CPRN Pilotprosjekt idnr 1-305 Ønskes utlevert; Sett kryss SAMTYKKE Numeric

Detaljer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer

Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Forskning basert på data fra Norsk pasientregister: Muligheter og utfordringer Nasjonalt nettverk for forskningsstøtte i helseforetakene, Svalbard 28.08.2012 1 100 enheter i BUP 80 somatiske sykehus 1500

Detaljer

Barnediabetesregisteret

Barnediabetesregisteret Forespørsel om deltakelse i Barnediabetesregisteret Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes og forskningsprosjektet Studier av diabetes hos barn og unge: Betydning av arvemessige

Detaljer

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2012 AUDNY ANKE 1 1 Universitetssykehuset Nord Norge - Tromsø 7. november 2013 1 Innhold I Årsrapport 1 Sammendrag 2 Registerbeskrivelse 2.1 Bakgrunn og formål 2.1.1

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE. Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Skjemanummer Samtykke fra foreldre (kun hvis samtykke ikke foreligger fra enten 1.gangs eller 5 års skjema) Ungdommens (U) fødselsnummer

Detaljer

Den norske mor og barnundersøkelsen

Den norske mor og barnundersøkelsen Den norske mor og barnundersøkelsen (MoBa): Bidrag til kunnskap om utviklingsforstyrrelser og nevrologisk sykdom Pål Surén, Folkehelseinstituttet Medisinsk forening for nevrohabilitering Tromsø, 15. oktober

Detaljer

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling Kvalitetsregister integrert i pasientbehandling April 2012 Perinatalmedisinsk nettverk????? Neonatalprogrammet Krise Stortinget Formål Strukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte

Detaljer

Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge

Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge 1 Den 2. nasjonale forskningskonferansen innen Barnehabilitering i Norge Sted: Værnes Tidspunkt: 10.november 2011 Tema: Hvordan integrere forskning i klinisk habilitering? 2 Den første nasjonale forskningskonferansen

Detaljer

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for Informasjon til foreldre og foresatte Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Postadresse Norsk kvalitetsregister for leppe- kjeve- ganespalte Kirurgisk klinikk

Detaljer

Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese

Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese Rapport IS-2267 Dokumentkontroll av pasientjournaler med ICD- 10-kode for cerebral parese Validering av resultater fra dekningsgradsanalyse for Cerebral pareseregisteret i Norge og Norsk pasientregister

Detaljer

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi Om registereret Bakgrunn Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi (NKR) har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres ved norske sykehus. Målgruppen er pasienter som blir operert for degenerative

Detaljer

Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå?

Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå? Injeksjoner med botulinum toxin A: Blir det lettere for barn med CP å gå? Walking Easier with cerebral palsy Siri Merete Brændvik, Karin Roeleveld, Guro L. Andersen, Anne Elisabeth Ross Raftemo, Kjersti

Detaljer

Oppstartsmøter gruppe S

Oppstartsmøter gruppe S Oppstartsmøter gruppe S 1. Velkommen og presentasjon Om PIH Innhold og oppbygging Praktisk gjennomføring 2. Hjernen, læring og utvikling Intensivitetsbegrepet CP - motorikk, kommunikasjon og egenledelse

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn HISUP nordisk register for behandling av Hidradenitis suppurativa Registeransvarlig Gisli Ingvarsson,

Detaljer

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE

CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE CEREBRAL PARESE REGISTERET I NORGE Registrering ved 5 års alder fylles ut av CPRN. Skjemanummer. Samtykke fra foreldrene (kun hvis samtykke ikke foreligger fra. gangsregistrering). Fødselsnummer ( siffer)

Detaljer

Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi

Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi Passasjerer med psykiske lidelser Hvem kan fly? Grunnprinsipper ved behandling av flyfobi Øivind Ekeberg 5.september 2008 Akuttmedisinsk avdeling, Ullevål universitetssykehus Avdeling for atferdsfag, Universitetet

Detaljer

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling

Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling Oslo universitetssykehus Samtykke og informasjonsskriv om ECRI og databehandling I det følgende finnes infoskriv og samtykke som vil anvendes for ECRI og behandling av opplysninger deltakere: Teksten som

Detaljer

Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 31.10.13 Katrine Tyborg Leversen

Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 31.10.13 Katrine Tyborg Leversen Neurodevelopmental outcome at two and five years of age, and prediction of outcome in children born extremely preterm: A Norwegian national cohort study Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 31.10.13

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger

Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Tiltak for barn og unge med cerebral parese Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Guro L. Andersen, overlege, PhD, Habiliteringssenteret, SiV leder, Cerebral pareseregisteret i Norge anbefalinger

Detaljer

CP og motorikk. Undervisning om CP for foreldre R1

CP og motorikk. Undervisning om CP for foreldre R1 CP og motorikk Hjernen utvikles ved bruk nevroplastisitet Vekst i dendritt-treet Økt myelinisering (bedre kabling) Endringer i transmittersubstansen Vekst i aksonet Forandringer i kjernen Evnen til å

Detaljer

CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013

CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013 CPHAB-nytt Nr 2, desember 2013 Nettverkssamling for CPHAB-kontakter Den andre samlingen for kontaktpersonene i CPHAB ble gjennomført på Rikshospitalet den 7. november 2013. Ni av de 17 tjenestene som deltar

Detaljer

Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo

Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo Tid: 7.juni kl 09.00-16.00 Fagdag i smertebehandling i barnepalliasjon tirsdag 7. juni. Sted: Nordre Aasen Bo og Habiliteringssenter Hans Nielsen Hauges gate 44B, 0481 Oslo Pris: kr 800,- Påmelding: Nordre

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas

Norsk diabetesregister for voksne. Karianne Fjeld Løvaas Norsk diabetesregister for voksne Karianne Fjeld Løvaas Organisering og drift Registeret finansieres av Helse Vest. Haukeland universitetssykehus er eier og databehandlingsansvarlig Daglige drift er lagt

Detaljer

Tilbud til voksne med Cerebral parese

Tilbud til voksne med Cerebral parese Tilbud til voksne med Cerebral parese Seksjon for vurdering og oppfølging (VO) Sunnaas sykehus HF Petra A Nordby, fysioterapeut Susanne Følstad, ergoterapeut 1 Seksjon for vurdering og oppfølging 19 senger

Detaljer

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser. 27.01.2014 Alexander Walnum g Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser g 27.01.2014 Alexander Walnum Oversikt Bakgrunn Nasjonalt system Analyseprosess Resultateksempler Andre analyser Status 2014 Servicemiljøets

Detaljer

Program 19.08.10. 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene

Program 19.08.10. 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene Program 12.00 Tema: Målsettinger i et langsiktig perspektiv mht motorikk, egenledelse og kommunikasjon. 13.30 Gruppearbeid i teamene 15.30 Evaluering med lokale fagfolk 16.00 Avslutning Program intensivert

Detaljer

Intensiv trening og habilitering til førskolebarn med cerebral parese: et pågående PhD-prosjekt

Intensiv trening og habilitering til førskolebarn med cerebral parese: et pågående PhD-prosjekt Intensiv trening og habilitering til førskolebarn med cerebral parese: et pågående PhD-prosjekt Nasjonal forskningskonferanse i habilitering 31. oktober 2013 ved stipendiat Hilde T. Myrhaug 06.11.2013

Detaljer

Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen?

Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen? Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Hvordan få enda bedre oversikt over sykdommen? Birger N. Lærum Leder, overlege, PhD Interessekonflikter Honorar for foredrag, møter og kurs med tema

Detaljer

Hva kan kliniske fagsystem bidra med til kvalitetsregistre? Nephrobase

Hva kan kliniske fagsystem bidra med til kvalitetsregistre? Nephrobase Hva kan kliniske fagsystem bidra med til kvalitetsregistre? Nephrobase Harald Bergrem Nyreseksjonen, Med Divisjon New patients in RRT in Norway by initial treatment mode 600 550 500 450 400 350 300 250

Detaljer

Overvekt og fedme blant gravide og fødende. Marie Cecilie Paasche Roland Lege/postdok Avd for gynekologi og fødselshjelp, Drammen sykehus

Overvekt og fedme blant gravide og fødende. Marie Cecilie Paasche Roland Lege/postdok Avd for gynekologi og fødselshjelp, Drammen sykehus Overvekt og fedme blant gravide og fødende Marie Cecilie Paasche Roland Lege/postdok Avd for gynekologi og fødselshjelp, Drammen sykehus Disposisjon BMI Forekomst Patofysiologi Oppfølging av overvektige

Detaljer

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Møtesaksnummer 25/15 Saksnummer 14/00194 Dato 27. april 2015 Kontaktperson Nina Bachke Sak Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn Rådets tidligere behandling Denne saken er foreslått til behandling

Detaljer

Hva er CP og hvordan gir diagnosen seg utslag gjennom livet? Reidun Jahnsen, fysioterapeut dr philos

Hva er CP og hvordan gir diagnosen seg utslag gjennom livet? Reidun Jahnsen, fysioterapeut dr philos Hva er CP og hvordan gir diagnosen seg utslag gjennom livet? Reidun Jahnsen, fysioterapeut dr philos Cerebral parese er en paraplybetegnelse CP er en gruppe varige forstyrrelser av bevegelser og stillinger,

Detaljer

04.11.2014. Ph.d-utdanningen. Harmonisering av krav i Norden

04.11.2014. Ph.d-utdanningen. Harmonisering av krav i Norden Ph.d-utdanningen Harmonisering av krav i Norden 2 1 Nasjonalt forskningsdekanmøte i Tromsø, oktober 2014 Nordic Medical Research Councils (NOS-M), november 2014 Prodekanmøte våren 2015 Dekanmøte våren

Detaljer

Kvalitet i behandling av KOLS?

Kvalitet i behandling av KOLS? Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Kvalitet i behandling av KOLS? Agathe K Govertsen, Registerkontakt, Lungesykepleier Birger N. Lærum, Leder, overlege, PhD Kristin Mestad, Registerkontak,

Detaljer

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Philip A. Skau Regional konferanse for kvalitetsregistre 27 april, Bergen HODs satsing på kvalitetsregisterfeltet Fra 2009: 32 mill. kroner til kvalitetsregisterarbeid

Detaljer

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de?

Dekningsgradsanalyser i NPR hvordan gjøres de? hvordan gjøres de? Robert Wiik, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Oslo, Systemet Nasjonalt system for validering og dekningsgradsanalyser ble etablert i 2013 Samarbeid mellom SKDE og Norsk pasientregister

Detaljer

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no

Norge tekst 2. Oppgaver. Arbeid med ord læremidler A/S, 2012. Astrid Brennhagen www.arbeidmedord.no Norge tekst 2 Oppgaver Arbeid med ord læremidler A/S, 2012 1 Hvor mange fylker er det i Norge? 16? 19 21 19 2 Hvilket ord skal ut? Trøndelag Akershus Østlandet Sørlandet Vestlandet 3 Hvilket ord skal ut??

Detaljer

Nasjonal internrevisjon av medisinsk kodepraksis i helseforetakene

Nasjonal internrevisjon av medisinsk kodepraksis i helseforetakene Nasjonal internrevisjon av medisinsk kodepraksis i helseforetakene DRG forum Høstkonferansen, 11. november 2011 Karl-Helge Storhaug konsernrevisjonen Innhold Bakgrunn og formål Prosess og metode Konklusjoner

Detaljer

Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases.

Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases. Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer National Competence Centre for Tick-borne diseases. PhD Randi Eikeland nevrolog Forskrift for nasjonale tjenester (NT) spesialisthelsetjenesten nr 1706

Detaljer

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002

Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Personell i Den offentlige tannhelsetjenesten, budsjetterte årsverk og ledige stillinger Fylkesvis 1992-2002 Antall budsjetterte årsverk, omregnet til stilling med 1648,8t (1992-2000), 1634,3t (2001) og

Detaljer

Handlingsplan for forskning 2014-2016 Avdeling for helsetjenesteforskning (HØKH)

Handlingsplan for forskning 2014-2016 Avdeling for helsetjenesteforskning (HØKH) Handlingsplan for forskning 2014-2016 Avdeling for helsetjenesteforskning (HØKH) MÅL: Styrke tjenestenær helsetjenesteforskning Tiltak 6 Sende inn minimum sju søknader om forskningsfinansiering årlig under

Detaljer

Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS)

Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) UNN-Universitetssykehuset Nord-Norge St.Olavs hospital Trondheim Haukeland Universitetssykehus Rikshospitalet-

Detaljer

Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015. Utvikling av NorPedMed

Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015. Utvikling av NorPedMed Heidi Glosli Solstrandseminaret 27. oktober 2015 Utvikling av NorPedMed Nasjonalt kompetansenettverk for legemidler til barn St.meld. nr. 18 (2004-2005) (Legemiddelmeldingen) Stortinget ber Regjeringen

Detaljer

Læringsmål i ny spesialistutdanning for leger: De kliniske fagene i del 1 og felles kompetansemoduler del 1-3.

Læringsmål i ny spesialistutdanning for leger: De kliniske fagene i del 1 og felles kompetansemoduler del 1-3. v4-29.07.2015 Returadresse: Helsedirektoratet, Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo, Norge HDIR Mottakers navn vil bli flettet inn ved ekspedering. Evt. kontaktpersons navn vil også bli flettet inn her.

Detaljer

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/

Nasjonalt Register for Leddproteser. Lars B. Engesæter. Lars.engesaeter@helse-bergen.no. Helse Bergen. http://nrlweb.ihelse.net/ Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt Register for Leddproteser Registeransvarlig Lars B. Engesæter Telefon 55975684 E-post Lars.engesaeter@helse-bergen.no

Detaljer

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål?

Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Hvordan få tilgang til kvalitetsregisterdata for forskningsformål? Helse- og kvalitetsregister konferansen 2014 Oslo 14. mars 2014 Torild Skrivarhaug overlege dr.med. barnelege, leder Barnediabetesregisteret

Detaljer

Norsk register for døvblinde Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for døvblinde Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for døvblinde Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 Yusman Kamaleri, Solveig Ervik Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, Kvinne- og barneklinikken,

Detaljer

Program. 12.00 Målsetting i et langsiktig tidsperspektiv: -motorikk -kommunikasjon -egenledelse

Program. 12.00 Målsetting i et langsiktig tidsperspektiv: -motorikk -kommunikasjon -egenledelse Program 12.00 Målsetting i et langsiktig tidsperspektiv: -motorikk -kommunikasjon -egenledelse 13.30 Arbeid i teamene. PIH s fagfolk er tilgjengelig på tlf. Mette: 38073838 Siri: 38074393 Torbjørg: 38074321

Detaljer

Norsk diabetesregister for voksne. Ellen Renate Oord Diabetessykepleier

Norsk diabetesregister for voksne. Ellen Renate Oord Diabetessykepleier Norsk diabetesregister for voksne Ellen Renate Oord Diabetessykepleier Organisering og drift Registeret finansieres av Helse Vest. Haukeland universitetssykehus er eier og databehandlingsansvarlig Daglige

Detaljer

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten

Detaljer

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap Hvor trygg er du? Totalt: Januar - Oktober 100 100 Tidsserie: Januar - Oktober 75 50 66 68 70 59 75 50 Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen

Detaljer

BARNEDIABETESREGISTERET

BARNEDIABETESREGISTERET BARNEDIABETESREGISTERET Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes NSF/ FFD Sykepleier Symposium 22. mars 2012 Prosjektkoordinator / diabetessykepleier i, Siv Janne Kummernes siku@uus.no

Detaljer

Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister

Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister 1 Registrering av barnehoftesykdommene Nasjonalt Barnehofteregister Ola Wiig, Overlege PhD, Ortopedisk avdeling, Seksjon for barneortopedi og deformitetskirurgi, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

Detaljer

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010. Audny.anke@unn.no UNN HF 9038 tromsø. Se registerbeskrivelse Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010 1 KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Registeransvarlig Telefon E-post Helseforetak Postadresse Hjemmeside Norsk nakke- og ryggregister Førsteamanuensis

Detaljer

Mat og måltid på norske sykehjem og hjemmetjenesten

Mat og måltid på norske sykehjem og hjemmetjenesten Mat og måltid på norske og hjemmetjenesten Presentasjon: Erfaringskonferansen, Helsedirektoratet Heidi Aagaard Førstelektor Høgskolen i Østfold 23.03.15 Heidi Aagaard Heidi Aagaard Bakgrunn Oppdrag fra

Detaljer