Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester"

Else Rasmussen
7 år siden
Visninger:

1 Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper. Frist for tilbakemelding: Senest 1. mars.

2 Navn på tjenesten Avansert invasiv fostermedisin Om referansegruppen Navn på referansegruppens leder: Navn på brukerrepresentant Dersom brukerrepresentant ikke er oppnevnt, gi nærmere informasjon. Referansegruppens godkjenning av årsrapporten Torbjørn Moe Eggebø Generelt får vi svært gode tilbakemeldinger fra pasientene. Brukerrepresentant skal oppnevnes. Brukerrepresentasjon er vurdert. Årsrapporten er godkjent. Årsrapporten er ikke godkjent. Tilbakemelding fra referansegruppen som helhet Ta utgangspunkt i følgende punkter: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til det eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten bør bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. Aller først vil vi understreke at samarbeidet i 2012 har fungert på samme måte som tidligere år. Denne tilbakemeldingen har derfor mange likhetspunkter med tilbakemeldingen fra : Avansert invasiv fostermedisin er sentralisert til Nasjonalt Senter for Fostermedisin (NSFM) ved St. Olavs Hospital i Trondheim. Denne tjenesten omfatter blodtransfusjoner til foster, drenering av urinveier eller pleura med plastkateter, og biopsier fra foster og intraut erine injeksjoner for arrytmibehandling. Dette er høyspesialiserte behandlingstiltak. Oppdagelsen av syke fostre skjer hos alle som driver diagnostiske ultralydundersøkelser. Henvisningsrutiner til NSFM er godt kjent. For å kunne drive denne tjenesten er NSFM også kompetansesenter for fostermedisin. Senteret mottar derfor gravide med alvorlige fosteravvik fra hele landet. Dette er viktig for at NSFM skal kunne gi faglige råd både til kvinnene og til samarbeidende sentre. Det gir også bedre mulighet for forskning og kvalitetssikring av sjeldne tilstander.

3 2: Oppdatert informasjon skjer via vitenskapelige publikasjoner, kurs og vitenskapelige møter og kongresser. NSFM har gjennom alle år vært helt sentrale i å bringe slik informasjon ut til alle ultralydbrukere i landet. Forskere fra hele landet deltar ved kursvirksomheten. 3: Det hadde vært en stor fordel om vi hadde klart å lage en felles database innen fostermedisin for hele landet og at alle de ulike sentrene kunne bruke disse data til kvalitetssikring og forskning. På den måten kunne vi unngå konflikter innen det faglige miljøet. I Danmark har de fått til et slik system. Helse Vest og Helse Midt samarbeider nå om å utvikle en lik database for registrering innen fostermedisin.. 4 og 5: Det ville som nevnt vært svært ønskelig om Norge også fikk et sentralt register for fosterundersøkelser som for eksempel" ASTRAIA (som i Danmark). NSFM bør arbeide for et slikt nasjonalt system og på den måten knytte de norske fostermedisinske senter bedre sammen. 6: Pasienter sendes fra alle helseregioner til NSFM. Tilbakemelding fra de regionale representantene, knyttet til aktiviteten i egen region Ta utgangspunkt i følgende punkter: 7. Påse at de aktuelle HF og fagmiljø i egen region er informert om tjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 8. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 9. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 10. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 11. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Helse Vest I Helse Vest har Haukeland Universitetssykehus stor kompetanse innen fostersirkulasjon. Fostre med alvorlig veksthemming og sirkulatoriske problemstillinger vurderes derfor ofte innen helseregionen. Men alle invasive inngrep og fostre med alvorlige utviklingsavvik henvises til NSFM. Informasjonen om rutiner er godt kjent innen regionen. Helse Vest har siste år deltatt ved flere kurs, konferanser og publikasjoner i samarbeid med NSFM. Fem av publikasjonene som er nevnt i årsrapporten er et samarbeid mellom Helse Vest og NSFM.

4 Helse Sør- Øst I forbindelse med landsfunksjonen sender Helse Sørøst pasienter til avansert intraute rin behandling, dvs først og fremst intrauterine blodtransfusjoner. Fostre med tvilling- tvilling transfusjonssyndrom sendes til utlandet. Pga sentralisert barnehjertekirurgi ved OUS Rikshospialet mottar sykehuset alle gravide med påvist ductus avhengig hjertefeil hos fosteret til forløsning ved sykehuset. Disse pasientene følges de siste ukene av svangerskapet ved Fostermedisinsk seksjon ved Fødeavdelingen. OUS har selv en betydelig aktivitet innen diagnostikk av fosteravvik fra hele regionen. Det sendes også noen pasienter direkte fra lokalsykehus i regionen til NSFM. NSFM har i 2012 publisert artikler i samarbeid med institusjoner i Helse Sør- Øst. Helse-Nord I Helse Nord har Universitetssykehuset Nord- Norge generell kompetanse innen fostermedisin og spesialkompetanse innen føtal/perinatal kardiologi. De fleste fostre med utviklingsavvik blir utredet regionen, men de som trenger invasiv terapi (for eksempel de som har behov for intrauterin blodtransfusjon) blir henvist til NSFM. I tillegg gravide med monokorioniske tvillinger komplisert med tvilling- tvilling transfusjon syndrom mellom svangerskapsuke blir sendt til utlandet for behandling via NSFM. NSFM har bidratt med utdanning av ultralydkompetente jordmødre i regionen. Forskningssamarbeid mellom NSFM og Helse- Nord har vært lite. Tilbud om fornyet vurdering Den faglige referansegruppen skal følge opp hvordan fornyet vurdering skal ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestens ansvarsområde. Det skal framgå av rapporten fra referansegruppen hvordan fornyet vurdering er ivaretatt. Konklusjon: Arbeidet ved NSFM utføres i tråd med intensjonene for et senter med ansvar for avansert behandling og intensjonene for et kompetansesenter. Tilbakemeldingen er skrevet i samarbeid med professor Guttorm Haugen fra Helse Sør- Øst og professor Acharya Ganesh fra Helse Nord. Torbjørn Moe Eggebø Avdelingssjef ved Kvinneklinikken SUS Leder av referansegruppa

Like dokumenter

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.