Ble skjermet. for mammas smerter. Ring oss! Tlf: Eget tilbud til unge Unikt samarbeid i Bergen Hva gjør genkunnskapen med oss?

Transkript

1 NR. 1 / Årgang Medlemsblad for Gynkreftforeningen Ble skjermet for mammas smerter Eget tilbud til unge Unikt samarbeid i Bergen Hva gjør genkunnskapen med oss? Ring oss! Tlf: Ønsker du å snakke med noen? Ta gjerne med deg bladet hjem! man tors. fra kl og 16 20

2 side 2 Nr. 1/2013

3 side 3 04 Seminar for yngre gynkreftrammede Det skjer mye i Gynkreftforeningen 05 Mamma skjulte smertene sine Nytt fra lokallagene Trengte noen å prate med Forsker på psykisk virkning av genkunnskap 08 Samarbeider godt på Vestlandet Etter en lang og kald vinter har endelig våren begynt å banke på. Snart er grøftekantene langs veiene fulle av gule belter med hestehov som strekker seg mot solen. De frosne bekker i det ganske land begynner å tine og lager den typiske vårlige «klukkende» lyd. Samtidig med dette vakre naturfenomen som er på vei inn, har også Gynkreftforeningen positive hendelser å vise til. Vi har fått noen unge gynkreftrammede damer inn på banen som sammen med hovedstyrets ungdomskontakt, sekretariat og undertegnede har igangsatt tiltak for de unge i foreningen vår. Jeg må si at jeg er imponert og stolt av disse jentene! Videre har vi har vi vært med på å arrangere den internasjonale livmorhalskreftuken/ecca uken som har satt Gynkreftforeningen, livmorhalskreft og HPV-vaksinen mer på kartet. Flere har deltatt aktivt på stands, sendt inn leserinnlegg til lokalaviser samt blitt intervjuet i lokalavis og radio. Jeg vil påstå at vårt budskap har kommet godt ut. I etterkant av ECCA uken har HPVvaksine problematikken vært oppe til i Stortingets spørretime. En lørdag i begynnelsen av mars måned var lokallagsledere, fylkeskontakter og hovedstyret samlet til et møte med sosiale begivenheter om kvelden. Konstruktive innspill og ideer med mye latter og god stemning ble oppskriften denne dagen/kvelden. Jeg vil gjerne takke dere alle for en god innsats. Så med dette ønsker jeg alle våre lesere en riktig god og varm vår. Jeanette Hoel Leder av Gynkreftforeningen 13 Helseministeren vil utrede mer 14 Flott markering av livmorhalskreftuken 18 Studie på tilbakefall 20 Vil ha NAV-støtte til seksuelle hjelpemidler 22 Frivillige jurister kan hjelpe deg 10

4 side 4 Nr. 1/2013 Eget tilbud til unge medlemmer Gynkreftforeningen etablerer nå et eget tilbud til yngre medlemmer. Vi ser at yngre kvinner som har hatt gynkreft gjerne har andre behov enn eldre medlemmer. Dette tar vi på alvor, sier Kristin Haugskott som er ungdomskontakt i foreningens hovedstyre. I forrige utgave av Afrodite fortalte Ida Josefine Rudstaden om hvor viktig det er å rive ned tabuene rundt gynkreft og at hun savnet et fellesskap for yngre medlemmer i Gynkreftforeningen. Jeg har fått mange henvendelser etter at dette sto på trykk. Dette er tydelig et tema som opptar mange, sier hun. En annen som har engasjert seg og kontaktet Gynkreftforeningen er Tonje Becher Bjerkelund. Jeg var 22 år da jeg fikk vite at jeg hadde kreft i livmoren. Jeg begynte på cellegift og dette så ut til å hjelpe, men etter en tid var kreften kommet tilbake. Da var det ikke noe annet å gjøre enn å fjerne livmoren. Det føltes som at livet mitt stoppet opp. Det er utrolig tungt å vite det at jeg aldri kan bære fram et barn. Det er nå i ettertid tankene og smerten kommer. Jeg lurte derfor på om Gynkreftforeningen hadde noen tiltak til oss litt «yngre» rammede. Jeg trenger noen som har opplevd det samme som meg og som møter de samme utfordringene som meg i hverdagen. Hvis ikke dere har noe «hjelp» til oss unge rammede, så vil jeg gjerne være med å hjelpe til, skrev hun på Gynkreftforeningens Facebookside. Etablerte gruppe for yngre Gynkreftforeningens styre tok tak i henvendelsene og inviterte Tonje og Ida sammen med Kristin til å etablere en gruppe som kan bidra til å få opp et tilbud til våre medlemmer under 45 år. Ideene myldret, og allerede er det etablert en egen gruppe lukket gruppe på Facebook hvor yngre medlemmer kan utveksle erfaringer og tanker uten at andre får se det. Er du medlem kan du sende en epost til sekretariatet vårt på kontakt@ gynkreftforeningen.no så får du invitasjon til gruppen, hvis du ikke allerede har fått det, sier Ida. Ida Josefine Rudstaden, Kristin Haugskott og Tonje Becher Bjerkelund utgjør foreløpig gruppen som arbeider med å utarbeide et tilbud til yngre medlemmer av Gynkreftforeningen. Seminar 14. til 16. juni Det neste store tilbudet blir et seminar for medlemmer under 45 år på Soria Moria i Oslo helgen 14. til 16. juni. Vi håper mange har lyst til å komme hit. Gynkreftforeningen vil finansiere arrangementet og overnatting, foredrag og servering vil være kostnadsfritt for deltakerne mot en liten, symbolsk egenandel. Vi kommer til å få med en sexolog som en av foredragsholderne, og i tillegg vil det bli en gjennomgang fra et av selskapene som jobber med adopsjon. I tillegg legger vi opp til at vi skal etablere et fellesskap og få mange gode samtaler sammen, sier Ida. Du kan melde deg på seminaret ved å gå inn på Tekst og foto: Eddy Grønset

5 side 5 Tiden vi fikk sammen er det viktigste Kanskje var de seks årene mamma hadde kreft de fineste årene vi har hatt sammen. Mamma og pappa skjermet oss barna for mye av smertene og usikkerhet mamma opplevde, og det er jeg veldig takknemlig for, sier Maria Øyasæter (22). For et år siden kunne leserne av Afrodite lese intervjuet med Mette Grøholt som fortalte om hvordan hun opplevde å leve med de stumme plagene knyttet til livmorhalskreft og en kraftig tinnitus etter å ha blitt truffet av lynet. Smerter som bare hun kjente og som de rundt henne ikke så at hun hadde. Mette hadde skrevet bok og holdt foredrag om hvordan hun opplevde dette etter tre tilbakefall med kreften. Bare noen måneder etter at intervjuet sto på trykk døde hun. Nå har Maria, hennes eldste datter, begynt å holde foredrag om hvordan det er å være barn av en alvorlig kreftsyk og om hvordan hun har taklet sorgen etter at moren gikk bort. Jeg var 16 år da mamma og pappa hentet meg på skolen og sa at de måtte prate med meg. Jeg skjønte det var noe alvorlig, og det første jeg tenkte var at de skulle skilles. Mamma fortalte at hun hadde fått kreft. Det var et sjokk for meg at min sporty mamma kunne bli alvorlig syk. Ingen av mine venninner hadde opplevd noe slikt, og jeg ble rykket ut av en barnlig trygghet i at mine foreldre ikke kunne bli syke. Mamma og pappa hadde forberedt seg

6 side 6 Nr. 1/2013 «Gjennom disse seks årene har jeg fått en ballast med verdier som gjorde at jeg kunne si til mamma at jeg kom til å få et fint liv. Det aller viktigste er å være glad i hverandre.» godt og hadde svar på spørsmålene mine. Er det arvelig? Nei. Vil det gå bra? Ja, legene mente at dette lot seg behandle. Dette ble starten på et fint tillitsbånd mellom mamma og pappa og meg og mine to yngre brødre, forteller hun. Ønsket om at alt skal bli som før Marias mamma ble operert høsten 2006, og begynte snart i jobb igjen. Det hadde vært en forholdsvis grei operasjon uten noen videre behandling. Vi vente oss fort til det normale livet igjen, men neste sommer kom beskjeden. Mamma hadde fått tilbakefall, og nå var det kreft på ordentlig med cellegift og stråling. Jeg var 17 år. Mamma var syk hjemme, og det forandret familiedynamikken. Tempoet gikk betraktelig ned, og vi barna måtte ta hensyn til mamma. Hun var skjør og gjennomsiktig. Det var et sjokk å se henne gå slik. Det var som et vindpust kunne slå henne helt ut, minnes Maria. Sommeren før hadde Mette blitt truffet av lynet på en joggetur. Tordenskrallet som fulgte hadde gitt henne en varig hørselskade i form av tinnitus. Dette ble forverret av cellegiften. Julen etter det andre tilbakefallet, feiret vi sammen med pappas familie i Trondheim. Mamma var fortsatt dårlig, og hadde på et tidspunkt så vondt at

7 side 7 Mamma tok ansvar av kjærlighet ved ikke å fortelle oss alt. Hun skjermet oss for mye usikkerhet rundt kontroller og smerter. Det gav mamma mye å se oss glade. Jeg har mer og mer blitt klar over hvor fantastisk hun var også i disse situasjonene, sier Maria Øyasæter (22). hun satt i fanget til pappa og gråt. Det var vondt å se mamma miste kontrollen på den måten, jeg følte meg veldig hjelpesløs og det satte et støkk i meg. Mitt barnlige ønske Den vinteren dro hun og moren til Egypt. I boken skriver Mette at Maria hadde sagt til henne at hun var så glad for at hun var frisk igjen. Det var mitt barnlige ønske om at alt skulle bli som før. Den sommeren hadde vi det så fint. Etter å ha lest boken til mamma skjønte jeg at mamma hadde vært på kontroll før sommeren og at legene hadde mistanke om at kreften var tilbake. Hun måtte vente til neste kontroll om tre måneder for å få svar. At mamma og pappa tok ansvar og skjermet oss for dette gjorde at vi hadde en veldig fin sommer. Vi feiret min yngste bror Alvars navnedag 11 år for sent, og vi slapp å dele usikkerheten rundt tilbakefallet med mamma og pappa, sier hun. Senere har Maria fått vite at dette hadde foreldrene snakket mye med hverandre om og at de var veldig bevisst på å ikke utsette barna for unødvendig usikkerhet og å ha god informasjon og best mulig svar når barna skulle informeres. Så raknet alt Da beskjeden kom høsten 2008 om at hun hadde kreft igjen ble jeg veldig fortvilet. Det var så utenkelig at man kunne få kreft tre ganger på rad. Hun gjennomgikk nå en svært omfattende operasjon og ble på sykehus i 17 uker. Her ble tillitbåndet mellom oss veldig viktig. Mamma var så dårlig at vi barna ikke kunne besøke henne på Radiumshospitalet på en måned. Å vite at vi ville bli informert hvis noe skulle drastisk forandre seg, gjorde usikkerheten mindre. Å vite at jeg hadde to foreldre som var så glad i hverandre og at pappa passet på mamma var betryggende. Jeg følte at jeg levde i to forskjellige verdener. På videregående skole og med venninner gikk ting fort, og dette var et fristed fra alvoret hjemme. Så kom jeg hjem og gjorde meg klar for å besøke mamma på sykehuset. Jeg var veldig sliten og mye lei meg. Da mamma kom hjem var hun fortsatt dårlig. Normalen forandret seg i takt med nye verdier, og det ble viktigere å ha en mamma hjemme enn en mamma som kunne gjøre alt som før. Tempoet gikk ned, og det førte til at vi hadde mer tid til hverandre. Jeg fikk en tydeligere og mer tilstedeværende mamma, som på mange måter ble klokere og flottere med årene. Jeg satte veldig stor pris på alle samtalene vi hadde og hvordan vi vokste sammen som familie. Vi som familie ble tydeligere, og det ble viktigere og si ting høyt til hverandre, forteller Maria. Skjønte at hun skulle dø I 2011 kom Mette ut med boken sin, «Berørt en overlevers beretning». Mamma var veldig klok og fant nye arenaer å vise dette på. Hun begynte å male, skrev bok og holdt foredrag. Og jeg følte meg trygg og var optimistisk for fremtiden. Da mamma satte seg ned med meg våren 2011 og fortalte at kreften var tilbake med spredning, ble jeg helt knust. Jeg skjønte at mamma kom til å dø. Etter det første sjokket tilpasset vi oss nok engang, og normalen ble igjen forandret. Det ble cellegft og stråling den sommeren. Vi var mye på sommerstedet vårt på Saltø. Tid ble så viktig. Den høsten holdt vi 50 årsfest for pappa på Saltøgården. Mamma holdt tale og sang for pappa. Jeg er stolt over hvordan vi som familie klarte å være her og nå, og de minnene er noe av det kjæreste jeg har i dag. Når jeg tenker tilbake på disse seks årene som mamma var syk skjønner jeg hvor verdifull tid er. Min yngste lillebror Alvar gikk fra å være 10 år til 15 år, og jeg fra å være ungdom til å bli voksen. Årene var mest preget av liv og kjærlighet. Det at vi som familie hadde fokus på livet og kjærligheten, ga mamma et rom til å bearbeide sykdommen og sin egen dødelighet som den kloke damen hun var. Det betydde mye for mamma, noe som kom tydelig frem i boken hun skrev, sier Maria. Får et fint liv I februar 2012, like etter at hun var blitt intervjuet i Afrodite, ble Mette nok en gang operert. På sykehuset fortalte mamma meg at jeg kom til å få et fint liv. Det kunne jeg svare ja på, fordi jeg har så mye av mamma i meg. Det er veldig sårt å erkjenne at jeg ikke kan fortelle mamma at jeg kommer inn på psykologistudiet, at jeg skal gifte meg eller at jeg skal få barn når den tiden kommer. Jeg har problemer med å besøke graven fordi det fysiske og ubønnhørlige blir så veldig tydelig. Sorg er bundet i noe som ikke er der lenger. Savn bunner i kjærlighet og noe fint du savner. Jeg gleder meg til den dagen hvor jeg kan gå til graven og føle et savn etter mamma over noe som er godt. Det tror jeg vil komme. Nå er det snart et år siden. Jeg kjenner så veldig på at jeg er min mors datter når jeg gjør intervjuer som dette eller jobber med Kreft-foreningen. Jeg kjenner på det positive i savnet. Samtidig er jeg overrasket over at dette året har hatt så mange fine øyeblikk, og det gjør meg stolt av familien min. Jeg trodde jeg skulle leve et år i sorg og være demonstrativt sørgende ved å stenge meg ute og vise alle at jeg sørget. Men jeg skjønte at jeg ikke ville bli ferdig med å sørge, at det ikke er noe som går over og at jeg vil ha mamma med meg. Tekst og foto: Eddy Grønset Boken til Mette Grøholdt er fortsatt å få kjøpt hos bokhandlere og på nettbutikker. Vil du lese intervjuet med Mette i Afrodite kan du finne det i Afrodite nr som ligger på

8 side 8 Nr. 1/2013 Samarbeid til pasientenes nytte Samarbeidet vi har med Gynkreftforeningen her på Haukland Universitetssykehus betyr at vi kan gi pasientene våre en bedre oppfølging og hjelp, sier avdelingssykepleier Ingjerd Buestad på Seksjon for gynekologisk kreft. Jeg har gjennom 30 år alltid vært opptatt av å jobbe sammen med pasientorganisasjoner. Vi må ha hjelp i fra dem som har skoen på. Det er kvinnene selv som vet hva som er viktig. Det å jobbe sammen med Dagfrid Andersen som er leder av Gynkreftforeningen i Bergen og omegn er en drøm. Jeg kan spørre om hva som helst og får klare svar. Det at hun også har en horisont utover seg selv er viktig. Hun ser totalen og ser hele pasientgruppen. Det er det som er det viktige, sier Buestad. God kontakt med pasientforeningen betyr mye for helsepersonellet. Hun forteller at samarbeidet hun har hatt med Dagfrid Andersen også har ført til at Gynkreftforeningen er blitt trukket med i andre samarbeidsprosjekter på sykehuset. God kontakt med pasientforeningen betyr mye for helsepersonellet. Bidrar til endringer Selvsagt har de medvirket til at vi har gjort konkrete endringer. Innredningen på Cytostatika poliklinikken er et eksempel på dette. Vi trodde de ville ha TV og musikk der inne. Svaret var at de ville ha det helt stille. Vi startet samtalegrupper med de som er ferdig behandlet. Her har Gynkreftforeningen vært sterkt inne i hvordan de skulle drives. Vi er starten av et tilbud med en sykepleierpoliklinikk. Her har Gynkreftforeningen kommet med nyttige innspill i forhold til hvordan vi bør drive denne. Hver torsdag kommer de og andre representanter fra Kreftforeningen hit og steker vafler. Det er en veldig grei måte for foreningene å komme i kontakt med pasientene på også. Når de kommer hit og serverer

9 side 9 Ingjerd Buestad er avdelingssykepleier på Seksjon for gynekologisk kreft på Haukeland universitetssykehus. Når hun møter kolleger fra andre sykehus får hun ofte høre at det tette samarbeidet hun og avdelingen har med Gynkreftforeningen er veldig unikt. vafler, så blir det en helt annen dialog. Jeg er helt overbevist om at de som har fått denne sykdommen har nytte og glede av å være medlem i Gynkreftforeningen. Slik får foreningen også mange gode innspill fra pasientene. Det gir oss direkte tilbakemeldinger som er nyttige for den enkelte pasient, sier Buestad....de som jobber her trådt til på dugnad og malt, tatt bilder og pyntet opp. Snille pasienter må si i fra Hun mener at pasientene ofte er alt for snille og lar være å komme med tilbakemeldinger til helsepersonellet hvis det er noe de med fordel kunne gjort annerledes. De klager lite når de er der sammen med oss. Når de forteller noe til Dagfrid så spør hun om hun kan fortelle det til meg. Det gir en trygghet for oss som helsepersonell også når vi får tilbakemeldinger fra Gynkreftforeningen som forteller at vi er på rett spor, sier hun. Unikt personell Men rosen går ikke bare en vei. Dagfrid Andersen er også full av lovord overfor personellet, såvel leger som sykepleiere, som jobber ved den gynekologiske kreftavdelingen. De har en åpenhet og serviceinnstilling som er unik. Avdelingen holder til i en gammel del av Haukeland universitetssykehus og interiøret bærer preg av det. Men så har de som jobber her trådt til på dugnad og malt, tatt bilder og pyntet opp. Det er blitt en så trivelig atmosfære her. Det betyr mye for oss som er pasienter og skal bo her i en trasig periode, sier Andersen. Hun roser også den lokale organisasjonen til Kreftforeningen som har brukt sin posisjon til å sette pasientforeningene i direkte kontakt med de ulike avdelingene på Haukeland som behandler kreftpasienter. Det er utviklet faste rutiner for årlig samhandling, som er forankret både i sykehus og Kreftforeningen. Representanter fra sykehuset, pasientforeningene og Kreftforeningen planlegger og inviterer årlig til samarbeidsmøte, hvor alle de 12 pasientforeningen får presentert seg samlet for representanter for de ulike avdelingene på sykehuset. I tillegg løftes tema som er interessante og aktuelle for begge parter. Sykehuset har oppnevnt en fast kontaktperson som har et særlig ansvar for kontakt med pasientforeningene på hver enkelt avdeling, og det er utarbeidet en enkel perm hvor pasientforeningene presenterer seg, med en side hver med informasjon. Denne permen oppdateres årlig, og det er Kreftforeningen som organiserer dette. Den viktigste oppgaven for det årlige samarbeidsmøtet er å sette menneskene i kontakt med hverandre. Ved å la sykehuset bli kjent med foreningene og menneskene som er engasjert der og omvendt, reduseres terskelen for å ta kontakt og få til samarbeid mellom den enkelte avdeling og den enkelte forening igjennom året. Samarbeidet er på alle måter gjensidig, sier Dagfrid Andersen. Ved å la sykehuset bli kjent med foreningene og menneskene som er engasjert der og omvendt, reduseres terskelen for å ta kontakt... Integrert med likemannsarbeidet Dagfrid er i tillegg til å være leder av lokallaget også aktiv som likemann. I Bergen er det per nå ikke etablert noe Vardesenter, men det ble i 2012 startet opp en felles likemannstjeneste i regi av alle de 12 pasientforeningene etter mal fra Vardesenteret. Dagfrid er leder av Arbeidsutvalget som drifter dette tilbudet. Med seg i arbeidsutvalget har hun representanter fra to andre foreninger i tillegg til Kreftforeningen og en representant fra sykehuset. Likemannstjenesten er til stede to ganger per uke på henholdsvis kreftavdelingen og pasienthotellet. Tekst og foto: Eddy Grønset Dagfrid Andersen roser det gode samarbeidet Gynkreftforeningen og andre pasientforeninger har med Kreftforeningen i Bergen. Her står hun sammen med Geir Vangsnes som er leder av Kreftforeningen region Vestlandet. Jeanette Hoel, leder av Gynkreftforeningen, synes det de har fått til på Haukeland er et eksempel til etterfølgelse. Her i prat med Ragnhild Johanne Sekse og Kristin Sæter Haukeland samt Dagfrid Andersen.

10 side 10 Nr. 1/2013 Forsker på genkunnskap For enkelte kreftformer, som for eksempel eggstokkreft, kan en gentest avgjøre hvilken behandling som er best for deg. Samtidig forteller gentesten om du har sjanse for å få brystkreft i tillegg eller om barna dine har den samme risikoen. Hva gjør denne informasjonen med deg? Ja (kr 275,-) Ja Fornavn: Etternavn: Fødselsdato: Postadresse: Poststed: E-post: Telefon: jeg vil bli medlem jeg vil bli pårørendemedlem (kr 225-) Ja Innmelding jeg vil bli støttemedlem (kr 225,-) / kr 400,- bedrifter Innmelding sendes til: Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 Oslo Eller på e-post til: kontakt@gynkreftforeningen.no På Haukeland i Bergen forsker nå genetisk veileder Cathrine Bjorvatn og overlege Hildegunn Høberg Vetti på de psykososiale aspekter ved det å ha en høy arvelig risiko for å få kreft. Alle som har fått diagnosen brystkreft eller eggstokkreft får tilbud om å delta i forskningsprosjektet. Det er pasienter med disse kreftformene som er i risikosonen for å ha den arvelige kreftformen forårsaket av en genetisk forandring i genene BRCA1 eller BRCA2. Helsedirektoratet konkluderte i 2009 at alle som er i denne faresonen skulle få tilbud om gentest. Tanken var de først og fremst å forutsi om slektninger av kvinnen også kunne være i faresonen for å ha den arvelige kreftformen. Samtidig vet vi at hvis en bærer av dette genet har fått brystkreft så er sjansen veldig stor for at hun også får eggstokkreft og omvendt. Forebyggende kirurgi ved å fjerne eggstokker og bryst er derfor høyst aktuelt, sier Vetti. Genbasert behandling Samtidig er genbasert behandling blitt mer og mer aktuelt. Kjenner man en genfeil i dag så er det utslagsgivende for hvilken kirurgi som velges. I disse dager gjennomføres det også en klinisk studie på brystkreft hvor man gir en spesiell medisin til de som har genfeil i BRCA1 eller BRCA2. Genetisk kunnskap vil bli mer og mer viktig for behandlingen pasientene får. Derfor kan man ikke samme grad som tidligere, velge å ikke få denne informasjonen hvis man ønsker den mest mulig målrettede behandlingen, sier Vetti. Hva betyr kunnskapen? Forskningsprosjektet som de to står bak er todelt ved at det både er medisinsk og psykososialt. For å forberede oss til den nye fremtiden med genbasert behandling, vil vi undersøke om denne informasjonen er noe som folk synes er nyttig eller om det blir for mye, sier Bjorvatn. Pasientene som deltar, får tilbud om en hurtigtest i form av en blodprøve. Her blir det testet for genfeilene som er mest utbredt i Norge. I løpet av tre ukers tid får pasienten svar. Hvis vi påviser mutasjonen hos en med eggstokkreft så er det en individuell vurdering. Er sjansen til å bli frisk av eggstokkreften god så kan det være aktuelt å fjerne brystene, men her er hyppigere kontroller med både MR og mammografi anbefalt. Er det brystkreft så anbefaler vi nok fjerning av eggstokkene etter fylte 40 år fordi eggstokkreft er så vanskelig å oppdage, sier Vetti. Ut i fra annen psykososial forskning vi har gjort, så ser vi at noen takler dette greit mens andre ikke gjør det. Målet er å finne et veiledningsopplegg som er tilpasset det individuelle behovet den enkelte pasient har. Genetikk og genetisk veiledning har vært litt på siden i kreftbehandling. Vi vet at enkelte kan føle en form for skyldfølelse hvis man har genfeil man har blitt syk av, og så frykter at dette også vil slå ut på egne barn, sier Bjorvatn. Deltagelsen Alle som har fått brystkreft eller eggstokkreft og som blir behandlet på Vestlandet får tilbud om å delta i studien. På sikt håper de to forskerne at tilbudet kan bli utvidet til resten av landet. De som deltar får et skjema hvor de må fylle ut familiehistorie når det gjelder kreft i familien. Deretter må de ta en blodprøve. Viser prøven at de kan ha en arvelig genfeil, får de tilbud om medisinsk oppfølging av denne. Tekst og foto: Eddy Grønset

11 side 11 DNA BONUS DNA BONus er et forskningsprosjekt for å kartlegge arvelig brystkreft og eggstokkreft. Alle som får påvist brystkreft eller eggstokkreft kan være med i prosjektet. Kunnskapen som kommer frem gjennom å teste seg for om kreften skyldes en genfeil kan ha betydning for behandlingen den enkelte får. Samtidig vil en arvelig genfeil også ha betydning for slektninger som også bør få tilbud om oppfølging og kontroll. Cathrine Bjorvatn og Hildegunn Høberg Vetti forteller at siden genetisk kunnskap er blitt mer og mer viktig i behandlingen av kreftpasienter, så er det også viktig å ha kunnskap om hva denne informasjonen betyr psykososialt for den som er rammet.

12 side 12 Nr. 1/2013 Samtalegruppen satte tingene i perspektiv Etter flere tilbakefall av det som så ut til å være en overfladisk kreftkul på utsiden av kjønnsleppen, begynte tankene å hope seg opp hos Gro Bastiansen (47). Samtalegruppen hun fikk tilbud om skulle bli redningen. De første symptomene på at noe var galt oppdaget hun i Det viste seg å være vulvakreft, men i et tidlig stadium. Kreften hadde ikke gått inn i vevet, og hun ble forespeilet at dette skulle gå veldig bra. For første gang i mitt liv fikk jeg en valium. Jeg gikk inn i en form for transe. Det å få vite at jeg hadde kreft var spesielt, selv om jeg hørte at det skulle gå bra, sier hun. Var positiv, men så Jeg var sykemeldt fra lærerjobben min et par måneder. Jeg gikk turer hver eneste dag, og dagene ble kjekke etter hvert. Jeg var så utrolig fornøyd over å ha blitt kvitt dette. Så skulle jeg til kontroll igjen i juni. Planen var at jeg skulle dra til Sverige på dansefestival uken etter. Så oppdaget de celleforandringer. Jeg måtte operere igjen, men siden kreften fortsatt satt på utsiden ba jeg om lokalbedøvelse. Tanken bak det var at med en såpass enkel operasjon kunne jeg likevel dra til Sverige uken etter. Så ble gjort, og nå var jeg helt overbevist om at jeg var ferdig med kreften. Hele sommeren ble en fest. På slutten av året traff jeg Øivind som er kjæresten min den dag i dag. Alt så bra ut, helt til mars 2008, forteller Gro. Hun hadde gått jevnlig til kontroll uten at noe viste seg å være galt. Så oppdaget hun en liten rød flekk som ikke gikk bort. Det bars til Haukeland igjen. Det var en formidabel nedtur å få dette tilbake igjen. Jeg var ikke forberedt. Da jeg kom hjem den ettermiddagen taklet jeg ikke å være alene. Øivind var på jobb, og jeg dro hjem til mamma, forteller hun. Selvhjelpsgrupper hjalp I juli merket hun at fortsatt ikke alt var som det skulle. Frykten viste seg å være berettiget, og i juli 2008 ble det ny operasjon. Nå var også psyken til Gro sterkt redusert. Usikkerhet, frykt og haugevis av spørsmål tårnet seg opp. Hun var avhengig av å ha folk rundt seg hele tiden. På dagene da Øivind var på jobb, var moren hjemme med henne. Så fikk jeg et tilbud om en selvhjelpsgruppe via Kvinneklinikken. Det var seks samlinger med foredrag og en time der vi bare kunne sitte og prate. Det var utrolig godt. I samtale gruppen var vi en blanding av mennesker som var ferdigbehandlet, de som fremdeles var under behandling og de som visste at de ikke kunne bli friske igjen. Selv om vi hadde våre forskjellige historier, så hadde vi alle samme referansen til det å oppleve sykehuset, få en diagnose og så videre. De andre hadde opplevd cellegift og stråling som jeg har sluppet. Vi var alle gynkreftdamer, og det var også veldig viktig. Samtalegruppene bidro til å sette en del ting på plass. Sykehuset har masse kompetanse som kan gjøre meg frisk, men når du kommer hjem så begynner du å tenke. Alt dette fikk jeg hjelp med i disse gruppene, forteller Gro. Viktig felleskap Tilbudet om samtalegrupper er opphørt, men i dag finner Gro fremdeles støtte gjennom Gynkreftforeningen. Jeg er blitt spurt om å være med i styret, men føler at jeg fortsatt er for nær min egen sykdom til at jeg greier å engasjere meg i et styreverv. Det er imidlertid andre ting jeg kan ha lyst til å gjøre. Fra min egen tid som pasient husker jeg at jeg reagerte på at vi på sykehuset så det som helt naturlig å gå rundt i pysjen blant ukjente leger, sykepleiere, andre pasienter og deres pårørende. Jeg ville aldri gjort noe slikt på et hotell eller hjemme hvis jeg hadde besøk. I tillegg gikk jeg med et kateter, og det så bare enda verre ut. Jeg fikk en stoffpose fra mamma til å ha kateteret i, og da så det i alle fall litt bedre ut. Da jeg kom hjem sydde jeg en del poser som Kvinneklinikken fikk. Senere har jeg sydd 50 stykker til. Det viser seg at pasientene vil ha disse med hjem. Nå skal jeg sy flere. Slike ting liker jeg å engasjere meg med. Nå er det flere som vil være med og sy disse posene. På den måten kan man som pasient føle seg mer vel. Tekst og foto: Eddy Grønset

13 side 13 Helseministeren vil utrede mer Både i forbindelse med Livmorhalskreftuken og ved behandlingen av statsbudsjettet var Gynkreftforeningen i dialog med de politiske miljøene på Stortinget for å få de til å vedta å øke bevilgnigene slik at flere kvinner kan få tilbud om HPV-vaksine. Kari Kjønaas Kjos (FrP) tok tak i dette og brukte Stortingets spørretime til å be helseminister Jonas Gahr Støre om svar på hvorfor ikke flere norske jenter og gutter kan få mulighet til å beskytte seg mot kreftformene som skyldes HPV-virus slik ungdommer i andre land får. Hun påpekte at i Norge er det kun 12 år gamle jenter som får tilbud om HPV-vaksine. I Sverige får jenter opp til 18 år gratis vaksine og i Danmark opp til 26 år. I Sverige er det distribuert over 1 million vaksinedoser, mens Norge i samme periode har distribuert knapt doser. I sitt svar sier helseministeren blant annet: På bakgrunn av ny dokumentasjon arbeider Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten nå med en ny kunnskapsoppsummering om HPVvaksinenes effekt og nasjonal kostnadnytteevaluering av ulike vaksinasjonsstrategier. Resultater fra dette arbeidet vil foreligge i løpet av Siden innføringen av vaksinen er det kommet økende dokumentasjon på effekt av HPV-vaksinen for en rekke kreftformer, hos både kvinner og menn. Kunnskapssenteret har startet arbeidet med en oppsummering av eksisterende kunnskap om HPVvaksinenes effekt. Arbeidet inkluderer vurdering av ulike vaksinasjonsstrategier, deriblant utvidelse til flere årskull jenter/kvinner og inklusjon av gutter/menn. Bare utredninger Svaret føyer seg inn i en lang rekke svar som forteller at et utvalg skal vurdere. Dermed går det forferdelig lang tid. Jeg antar at våre naboland ikke setter i gang med vaksinering opp til 26 år uten at det er gjort gode vurderinger, sier Kjos og mener at svaret fra helseministeren ikke gav mye håp om at det skjedde en endring med det første. Starter lokallag i Grenland KREFTREHABILITERING for deg som har gjennomgått behandling og som sliter med å komme tilbake til arbeidslivet. Vi har et tilbud til deg! Tilbudet vårt består av variert fysisk aktivitet, samtaler og undervisning rundt kosthold, psykisk helse og arbeidsliv. Oppholdet er på 3 uker, pluss et oppfølgingsopphold på 1 uke. Rask søknadsbehandling/ingen ventelister. Første inntak etter sommeren er 21.august. For nærmere informasjon, se: Kontakt oss gjerne på tlf: eller e-post: resepsjon@rorosrehab.no Torsdag 6. juni blir det oppstartsmøte for nytt lokallag i Gynkreftforeningen i Skien. Møtet blir arrangert i samarbeid med lokale kreftkoordinatorer. Vi planlegger å ha foredrag om aktuelle tema for kvinner som er rammet av gynekologisk kreft, og håper at mange vil møte opp. Hovedstyrets leder Jeanette Hoel vil også delta på møtet og informere om Gynkreftforeningens arbeid. Bor du i Grenlandsområdet og tenker at du på en eller annen måte kan tenke deg å være engasjert i et lokalt medlemstilbud, er det fint om du allerede kan kontakte sekretariatet på kontakt@gynkreftforeningen.no. Når datoen nærmer seg vil det bli lagt ut mer informasjon på vår hjemmeside, og møtet vil bli annonsert lokalt.

14 side 14 Nr. 1/2013 uken landet rundt Flere lokallag markerte livmorhalskreftuken i år og ga dermed et viktig bidrag for å spre kunnskap om livmorhalskreft, viktigheten av jevnlige celleprøver og muligheten for vaksinering. I tillegg er dette en flott synliggjøring av Gynkreftforeningen Den 20. til 26. januar i år ble ECCA uken (European Cervical Cancer Association) arrangert for syvende gang over hele Europa. Hvert år rammes omtrent 300 norske kvinner av livmorhalskreft. Flere av foreningens lokallag holdt stands ved kjøpesenter og skoler og delte aktivt ut medlemsbladet Afrodite, Gynkreftforeningens egenlagde brosjyre om livmorhallskreft, samt informasjonsbrosjyre om HPV-vaksinen fra Folkehelseinstituttet. Her deler de sine erfaringer fra ECCA uken. Hedmark og Oppland I Østfold ble livmorhalskreftuken arrangert over to dager. En dag i Sarpsborg og en dag i Fredrikstad. De møtte stor velvillighet fra de respektive kjøpesentrene. Hanne Britt Grundvig og Torni May. Østfold Her i Østfold har vi to «faste» stand-vertinner. Det er Hanne B. Grundvig og Torni May Furuli. De er flotte representanter for Gynkreftforeningen. Uredde og imøtekommende. Det ble satset på ungdommen denne gangen. Det viste seg å treffe bra. Stor var de unges nysgjerrighet vedrørende livmorhalskreft og vaksinen. Ekstra moro var det i år da vi hadde mye fint reklamemateriell og fine pins å dele ut. Vi satser på at neste år vil flere av våre medlemmer stille opp slik at flere steder blir besøkt, sier Turid Andersen, leder av Østfold lokallag. Laila Gottenborg (til venstre), Laila Fredhjem og Anne Berit Lie i Gynkreftforeningen i Innlandet (Hedmark og Oppland). Uken ble markert med et uformelt treff den 23. januar på Miljøhuset i Elverum. Her ble det servert kaffe, og en representant fra Kreftforeningen var tilstedet. De ble gitt informasjon om Gynkreftforeningens arbeid og om livmorhalskreftuken spesielt. Laila Gottenborg sendte i samarbeid med Kreftforeningen lokalt ut en pressemelding og kan fortelle at de har vært i tre aviser, Østlendingen, Hamar arbeiderblad og Oppland Arbeiderblad. Det ble også intervju med Radio Ravnsfjorden og NRK 1, Hedmark og Oppland. Gynkreftforeningens lokallag i Oslo og Akershus delte ut den nye, fine brosjyren «Livmorhalskreft kan forebygges», den europeiske gynkreftnålen og Afrodite til kvinnelige gjester på Strømmen storsenter tirsdag 22. januar. Det var i hovedsak relativt voksne kvinner som takket ja til informasjonen. Denne gruppen var nok også i flertall. De tre som holdt standen la imidlertid merke til Oslo og Akershus at en del av kvinnene i de yngre aldersgruppene faktisk takket nei til brosjyren. Tatt i betraktning at de er midt i målgruppen for informasjon om livmorhalskreft og vaksinetilbudet, ble vi litt overrasket, sier leder i lokallaget, Mette M. Ege. Hun er imidlertid godt fornøyd med responsen på standen og retter en takk til Strømmen storsenter, som lot lokallaget ha gratis stand på et godt besøkt sted på senteret. Lokallagsleder Mette M. Ege, styremedlem Dorthe Nakszynski og medlem Eli Rasmussen aksjonerte mot livmorhalskreft på Strømmen storsenter

15 side 15 Trøndelag Styret i Gynkreftforeningen Trøndelag lokallag deltok for første gang med ulike aktiviteter i livmorhalskreftuken i år. Angela Bjorøy og Brit Lindebrekke dro til Steinkjer og sto på stand på Amfi kjøpesenter. Der fikk de kontakt med både gamle og unge som villig tok imot informasjonsmateriellet de hadde med seg til utdeling. En forbipasserende berømmet dem for at de sto på stand på denne måten, for det er for lite fokus på vaksinen 7.-klassejentene får tilbud om. Flere unge ville vite mer om vaksinen og ønsket at videregående skole burde gis lignende tilbud. Gerda Røst og Solveig Bøhmer Strøm sto på stand på Malviksenteret og også kjøpesenteret Tiller i Trondheim fikk besøk. En sykepleier fra Kreft-foreningen var med for eventuell faglig bistand i samtale med besøkende på sentrene. På Trondheim Katedralskole viste det seg at under halvparten hadde tatt vaksinen, så der følte de at de virkelig nådde målgruppen. De fikk avkreftet noen «vaksine frykt» rykter, og flere av elevene skulle ønske seg vaksinen i gave. De sørget også for at helsesøster fikk godt med informasjonsmateriell som hun kunne ha i venterommet og på kontoret sitt. Erfaringen vi sitter tilbake med er positive, underlivskreft er for mange dessverre ingen ukjent sykdom. Interessen for mer informasjon og kunnskap er derfor stor. Vi erfarte at materiale med informasjon ble mottatt med iver og stor takk, forteller styret i Gynkreftforeningen Trøndelag lokallag. Bergen Gynkreftforeningen i Bergen håper på bedre planlegging og gjennomføring av ECCA uken 2014, men fikk i år for første gang delt ut en del brosjyrer, perler og informasjon. Vi besøkte fire videregående skoler, en høyskole og fire apotek. Apotekene var svært positive og glade for å få besøk av oss. De selger jo livmorhalskreftvaksinen og satte pris på informasjonsmateriellet som vi hadde med oss. Brosjyrer og perler ble også delt ut på ulike avdelinger på Kvinneklinikken og på pasienthotellet, forteller Dagfrid Andersen, Leder av Bergen og omegn lokallag. T.v. Sykepleier Trine Wigtil fra Kreftforeningen og Gerda Røst. T.h. Solveig Bøhmer Strøm og Gerda Røst på Stand. Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende. «Kreftsykdom handler om noe mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre» Kursopphold ved Montebellosenteret er for deg som har eller har hatt kreft. Alle kursene er tilrettelagt med faglig innhold, fysisk aktivitet eller rom for egentrening. Det vektlegges sosialt fellesskap, rekreasjon og fritid i alle kurs. På mestringskurs «Gynekologisk kreft» får du treffe likesinnede som er i mest mulig samme situasjon som deg selv. Mestringskurs i 2013: Kurs 15a Kurs 43a Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifikke tema, kan du søke på temakursene. Temakursene bygger på ulike tilnærminger til hovedmålet «Lær å leve hverdagene med kreft på en bedre måte». Noen av våre spennende temakurs i 2013 er: «Ernæring og fysisk aktivitet» 25. jan-1. febr. og mars «Arbeid og sosial deltakelse» 25. jan-1. febr. «Parkurs en del av hverandres liv» febr. «Kroppen i bevegelse» mai Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker om kursopphold finner du på Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning. Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Tlf , post@montebello-senteret.no Nytt perspektiv på livet

16 side 16 Nr. 1/2013 Vårprogrammet klart i Oslo og Akershus Årsmøte i Bergen Oslo og Akershus lokallag har hatt årsmøte og det ble gjenvalg på de i styret som sto på valg. Planene for vårsesongen er allerede lagt, og de starter med å invitere medlemmene til kafemøte på Palmen onsdag 8. mai klokken Ny sesong står for døren, og vi har planlagt nye aktiviteter som vi håper dere vil være med på. Senere i mai blir det temamøte med yoga og meditasjon på agendaen. Dato for dette arrangementer er ikke satt ennå. Tidspunkt for Gynkreftforeningen Stavanger og omegn lokallag arrangerte jubileumsfest og feiret 10 år fredag 25. januar på Kronen Gård hotell i Sandnes. Vi mente det var på sin plass å feire oss selv, og styret i lokallaget tok derfor initiativ til å invitere alle medlemmer til fest på Kronen gård hotell denne januarkvelden. 21festkledte damer ankom, og ble møtt med noe godt i glasset. Stemningen var munter, og praten gikk lett mellom oss mens vi ventet på at alle skulle komme. «Bryggerhuset» var vårt for kvelden, og der var dekket med hotellets fineste service, og bordet var pyntet med lys, servietter og blomster. Spredt omkring i rommet var det plassert flotte blomsteroppsatser. Damene benket seg rundt bordet og ble ønsket velkommen av styret. Særlig hyggelig var det at alle stifterne, Jannicke Rabben fra Kreftforeningen og Gynkreftforeningens styreleder Jeanette Hoel hadde funnet veien til dette gårdshotellet utenfor Sandnes sentrum. Vi ble servert fantastisk mat som inkluderte fiskesuppe, lam og søt dessert. Underveis fortalte styret sommeravslutningen er imidlertid bestemt, og i år går turen til Det Norske teater hvor Evita står på programmet. Gå inn på lokallagssiden til Oslo og Akershus på for nærmere detaljer om arrangementene og påmelding. Lokallaget har også et ønske til sine medlemmer som spiller tipping, lotto og andre spill hos Norsk Tipping. Oppgi nr når du velger bidrag til grasrotandelen. I 2012 fikk lokallaget inn over kroner gjennom dette. Stavanger og omegn 10 ÅR fra lokallagets historie med innspill fra medlemmene. Lokallagsleder Ingunn Eike snakket og om dagens situasjon og utfordringer vi står ovenfor. Jannicke hilste oss fra Kreftforeningen, og hadde med seg gavekort som vi kunne bruke på våre medlemmer. Jeanette holdt også tale til oss, og bragte med seg gaver til et lotteri hvor loddene var gratis. Det blir stemning av slikt! Lokallagets stiftere Inger Solberg, Bodil Tjensvoll, Toril Torp og Jorunn Marie Austbø ble hedret med hver sin blomsterdekorasjon. Utpå kvelden dukket eventyrfortelleren Maritha Nielsen opp, og damene ble stille mens de ble presentert for hennes fortellerkunst med ingredienser av humor, alvor og vemod. Ingen har sagt annet enn at dette var en trivelig kveld. Mange faktorer som god mat og drikke, hyggelige damer, historie og fortellinger, og ikke minst rammene rundt bidro til en verdig markering av vårt 10-års jubileum. Onsdag 6. februar hadde Gynkreftforeningen i Bergen årsmøte. Etter årsmøtesakene var Ingunn Eike med oss. Hun er lokallagsleder i Stavanger og medlem av hovedstyret. Vi hadde bedt Ingunn si litt om hovedstyrets satsing på lokallagene, og vi seks som hadde møtt frem fikk informasjon om likemannsarbeid, opplysningsarbeid, hvordan få flere aktive medlemmer og hvordan samarbeide med andre pasientforeninger i vårt distrikt. Medlemmer fra lokallagene kan bidra på mange måter uten å sitte i styret. De kan for eksempel danne en arbeidsgruppe som planlegger ECCAuken, være behjelpelig med praktiske gjøremål i forbindelse med møter osv. Da vil styret få god hjelp og avlastning, da det er en kjensgjerning at det ofte er de sammen personene som tar på seg alle oppgaver i laget. Hovedfokuset til lokallaget er å være til hjelp og støtte for våre medlemmer og de som kommer etter oss, både pasienter og pårørende. Det er viktig for nydiagnostiserte å se at noen overlever kreft og at en kan få et godt liv, etter behandling. Avslutningsvis fikk Solveig Rolland blomst og takk for 2 år i lokallagsstyret. Også i Bergen og omegn er vårprogrammet klart og det starter med temamøte om Hyperbaroksygen behandling 10. april. Møtet arrangeres sammen med Lymfekreftforeningen det er overlege dr. Sajitha Rajendira som foredrar om behandling av seneffekter av strålebehandling. 22. mai blir det tur og kafemøte og 11. juni blir det sommeravslutning. Gå inn på lokallagssidene på for mer informasjon og påmelding. Blide damer feiret 10-årsjubileet til Gynkreftforeningen Stavanger og omegn lokallag.

17 side 17 Åpent hus i Hedmark og Oppland Gynkreftforeningen Hedmark og Oppland markerte livmorhalskreftuken med åpent hus den 23.januar på Miljøhuset i Elverum. Det var rom for den gode samtale, Laila Gottenborg informerte om Gynkretforeningen, livmorhalsuken og likemannsarbeidet. Det ble servert deilige smørebrød og kaffe. Det ble også en time med qigongtrening. En representant fra Kreftforeningen deltok på markeringen. Foreningen har nå likemanntreffen på formiddagen fra klokken 12 til 14 den siste onsdagen i hver måned. Vi treffes på miljøhuset i Elverum hvor det er plass for en god prat og en trivelig stund rundt kafebordet. For de som vil delta er det en time qigongtrening med instruktør. Lokallagsledersamling 9. mars var lokallagslederne, fylkeskontakter og hovedstyret samlet til møte i Oslo. Aktivitetene i lokallagene ble diskutert, og det kom frem at det er viktig å tenke ut nye ideer for å få fleire medlemmer til å ha interesse for å delta på møtene som lokallagene presenterer. Gynkreftforeningens satsing på Facebook som møteplass ble også gjennomgått og støttet. Erfaringene med å arrangere livmorhalskreftuken hvor fleire av lokallagene hadde vært aktive med stands på kjøpesentre og skoler ble sett på som et tiltak det må satses enda meir på til neste år. Etter en lang møtedag var det tid for sosial hygge og en trivelig middag. Gladkunst med glassmaling i Trøndelag lokallag Årets første møte i Gynkreftforeningen Trøndelag var mandag 21. januar. Lokalforeningen fikk lov til å komme til Gladkunstsenteret på Heimdal, et senter hvor brukskunstnere har verksted. Her ble vi introduserte for glassmalingskunsten. Vi benket oss rundt et arbeidsbord, og lærte hvordan fargepulver ble tilsatt rødsprit for så å appliseres på glass. Hver enkelt av oss fikk utdelt et stort konjakkglass. Så påførte vi ulike farger på innsiden av glasset ved ivrig rotering av glasset. Etter at grunnfargene inni glasset var tørket, malte vi med tynn pensel utenpå. Etter at malingsprosessen var avsluttet, ble glassene brent i en spesialovn. Fargene endrer seg ved brenningen, og overraskelsen var stor da vi mottok ferdige glass på årsmøtet! Da sto konjakkglassene med tente telys inni glassene og glass-kunsten vår ble tydeliggjort og lyste opp! I tillegg til at kvelden var lærerik, var det et utrolig hyggelig møte hvor praten gikk livlig. Vi var ikke mange deltagere, men det er absolutt et møte som vi kan anbefale og kanskje gjenta! Likemannstjenesten i Trøndelag skyter også fart. Vi er så heldig at vi har fått Vardesenter ved St. Olavs Hospital, og i den forbindelse har det blitt satt i gang en felles likemannstjeneste med i alt ni pasientforeninger. Det ble i november 2012 holdt et Vardekurs for de som allerede var utdannet likemenn i engen pasientforening og ønsket å være likemann ved Vardesenteret. Dette viste seg å være et populært tilbud, og det var 19 spente Likemenn som deltok på kurset, Gynkreftforeningen stilte med to stykker i første omgang. Vi begynte forsiktig med likemannstilbudet, alt en uke etter kurset var ferdig med likemannsvakter to dager i uken, men merket fort at behovet for å få likemannssamtaler ved Vardesenteret St. Olavs Hospital var større enn tilbudet vi hadde. Det ble derfor arrangert et nytt kurs i februar. Kurset var et kombinasjons kurs, det vil si at det var et grunnleggende likemannskurs, for de som ikke alt hadde kursing i egen forening, men alt var godkjent i forening for kursing, og et Vardekurs for de som alt var likemenn, men som ikke hadde hatt mulighet å delta på kurset i november. Gynkreftforeningen Trøndelag stilte denne gangen med tre stykker, så det vil si at vi nå har fem aktive Likemenn i Gynkreftforeningen Trøndelag, fire pasienter og en pårørende. Og kjære medlemmer, ta gjerne en tur inn om Vardesenteret, når du er på St Olavs Hospital, enten for å få en likemannssamtale eller bare for å få en «liten pust i bakken» drikke litt kaffe, spise en vaffel og nyte en fri plass på sykehuset. Alle er hjertelig velkommen.

18 side 18 Nr. 1/2013 Forsker på tilbakefall av gynekologisk kreft Forskere vil kartlegge tilbakefall etter gynekologisk kreft i Norge. Man ser også på muligheten for etterkontroller hos fastlege for selekterte lavrisikopasienter. Ingvild Vistad er overlege ved kvinneklinikken på Sørlandet sykehus Kristiansand. Hun leder en stor og viktig nasjonal studie som skal kartlegge første tilbakefall etter primærbehandling for gynekologisk kreft. Årlig rammes nærmere 1700 kvinner av gynekologisk kreft i Norge. Denne studien ønsker å kartlegge hvor mange norske kvinner som får tilbakefall av gynekologisk kreft i løpet av et år, hvilke symptomer på tilbakefall som er vanligst for de ulike krefttypene og hvem som oppdager tilbakefallet kvinnen selv eller Ingvild Vistad ser blant annet på betydningen av kvinnens egen observasjon når det gjelder å oppdage tilbakefall av gynekologisk kreft. legen på poliklinikken. Vistad forteller at ingen kan gi et sikkert svar på disse spørsmålene. Tilbakefall opptrer først og fremst i mer fremskreden kreft og vanligvis i løpet av 2-3 år etter avsluttet behandling. Retrospektive studier antyder at de fleste tilbakefallene er symptomatiske og oppdages av kvinnen selv mellom kontrollene. Det finnes imidlertid ingen prospektive studier som kan bekrefte dette, verken nasjonalt eller internasjonalt. Det er ikke mulig å hente disse opplysningene fra Kreftregisteret. Vi ønsker nå å kartlegge forekomsten av tilbakefall etter primærbehandling i løpet av to år i Norge. Hittil har registreringen vart i cirka åtte måneder og hele 16 norske sykehus deltar, deriblant alle universitetssykehusene. De foreløpige resultatene viser at omtrent 51 prosent av tilbakefallene er eggstokk-kreft og 35 prosent er kreft i livmoren. Mer enn halvparten av tilbakefallene oppdages av pasienten selv, og flesteparten av tilbakefallene blir oppdaget i løpet av to år etter avsluttet behandling.. Noen etterkontroller kan med fordel flyttes til fastlegen Vistad forteller at fastlegen tradisjonelt har vært mest involvert i kreftpasienters sykdomsforløp frem til diagnosetidspunktet, da spesialisttjenesten har tatt over. De senere årene har fastlegen imidlertid i økende grad overtatt oppfølgingen av enkelte grupper kreftpasienter etter at de er primærbehandlet på sykehus, f. eks brystkreftpasienter og tykktarmkreftpasienter. En fordel ved slik oppfølging er at fastlegen ofte har kjent pasienten sin gjennom flere år. Det gjelder både pasientens sykehistorie, psykososiale situasjon og familiære forhold. Fastlegen følger i tillegg til kreftsykdommen også opp de øvrige sykdommene og plagene pasienten måtte ha, forklarer Vistad. I Kunnskapssenterets PasOpp-rapport nr vedrørende kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus, ga 15 prosent av pasientene uttrykk for at det i svært stor grad var et problem å ha mange forskjellige leger i de polikliniske kontrollene.

19 side 19 Pasienter som følges opp av fastlegen slipper denne problemstillingen, og kommer i tillegg til en lege som kjenner dem godt. Fastlegen er også vanligvis lettere tilgjengelig enn en sykehusspesialist ved behov for rask time. Det ville være en stor gevinst for sykehusene å kunne overføre selekterte gynekologiske kreftpasienter med lav risiko for tilbakefall, tilbake til sin fastlege dersom man kan være trygg på at dette ikke medfører forsinket oppdagelse av et eventuelt tilbakefall eller ulike følgetilstander av kreftsykdommen og behandlingen. Det er publisert noen få studier som har sett på tilfredshet og livskvalitet i ulike kontrollopplegg for kreftpasienter. De viser at kvinner som går til kontroller hos allmennpraktiker eller kreftsykepleier uttrykker like stor tilfredshet og like høy livskvalitet som kvinner i tradisjonelle sykehus kontrollopplegg, sier Vistad. Tekst: Veronica Rinde Halvorsen Mer forskning på vei Flere fagmiljøer i Norge engasjerer seg i hvordan etterkontrollene av underlivskreftbehandlede bør legges opp fremover, særlig etter iverksetting av samhandlingsreformen. Fastlege Heidi Fidjeland planlegger et doktorgradsprosjekt der hun skal se på gynekologiske kreftpasienters forventninger til det forestående kontrollopplegget rett etter avsluttet primærbehandling på sykehuset sammenliknet med forventninger til oppfølgingen 2-3 år ut i forløpet. Hun ønsker også å kartlegge fastlegers erfaringer med og holdninger til oppfølging av kreft generelt, og da med vekt på samhandling med spesialisthelsetjenesten. Til sist vil hun kartlegge fastlegers kontakt med kreftpasienter gjennom ett år og identifisere årsakene til at pasientene tok kontakt med sin fastlege, samt deres holdning til å skulle overta oppfølgingen av selekterte gynekologiske kreftpasienter. Vanskelig overgangsalder? Femarelle - en trygg og naturlig løsning. Femarelle gir effektiv hjelp til kvinner i overgangsalderen som ikke vil eller kan bruke østrogenmedisin. Dokumentert effekt. Styrker benbygningen Hetetokter Vaginal torrhet Hormonfri Naturlig Femarelle gir livskvaliteten et løft, og det er det mange kvinner i overgangsalderen som trenger. I mer enn 10 år har Femarelle vært tilgjengelig for norske kvinner, og flere tusen har fått en bedre hverdag takket være Femarelle. Forskning gir oss stadig bedre forklaring på hvorfor det er slik, det er publisert og presentert mer enn 30 studier på Femarelles effekt og trygghet. Femarelle får du kjøpt i hele landet der det selges helsekost eller direkte fra vår nettbutikk: Be om brosjyre! Spør din lege om naturmiddelet Femarelle som kan hjelpe deg i din overgangsalder. Liste over publiserte studier finnes på: søkeord: Femarelle Les mer: femarelle.no Arcon Norway as, postboks 6, 4801 Arendal Tlf salg@arcon-norway.no

20 side 20 Nr. 1/2013 Hjelpemiddelet må være til det beste for brukeren Dilatorsettet feminaform kommer i forskjellige størrelser Strålebehandling i underlivet kan gi arrdannelser i skjeden. I en tid etter behandling er det derfor en viktig oppgave for kvinnen å hindre sammenvoksninger, men det gis lite informasjon om alternative hjelpemidler. En god måte å hindre sammenvoksninger på vil være regelmessige samleier, men dette er ikke et alternativ for mange. Derfor får man også rekvirert et dilatorsett fra sykehus eller lege som man skal ta i bruk hjemme. Dilatorens Anne Marthe Øverås fant selv et hjelpemiddel som passet henne bedre og mener alle kvinner bør opplyses om at det finnes alternativer. hensikt er å tøye og utvide skjeden. Det samme fikk Anne Marthe Øverås fra Ålesund beskjed om. Anne Marthe fikk kreft i livmorhalsen og ble operert for dette sommeren Tiden etter var tøff, men med god støtte fra familie og venner kom hun seg gjennom den vanskelige tiden. Hun ble så friskmeldt, men gikk jevnlig til kontroll hver tredje måned. Men i november 2011 kom nok en vond beskjed, det var oppdaget en svulst i skjedeveggen med mulig spredning til lymfene og runder med cellegift og strålebehandling ventet. Vel hjemme igjen fra det lange oppholdet ved St.Olavs Hospital i Trondheim, skulle hun ta i bruk dilatorsettet som hun hadde fått tilsendt. Hun hadde blitt informert om bruken fra sykehuset og fått med seg et skriv hvor det stod forklart hvordan og hvor ofte hun skulle bruke hjelpemiddelet for å unngå komplikasjoner. Men oppgaven skulle bli ubehagelig å gjennomføre. Det var ikke noe artig å skulle gjøre dette fire ganger i uka, det ble faktisk nesten et ork å skulle gjennomføre det. Den var laget av hard plast og hverken form eller utseende på dilatoren minner om noe naturlig for en skjede, ingen skjede er laget slik. I tillegg vil jeg tro vi kvinner er ganske forskjellige og at dette ikke nødvendigvis er et hjelpemiddel som passer for alle, forteller hun. Fant løsningen selv Til slutt tok Anne Marthe saken i egne hender og bestilte seg en dildo fra nettet. Hjem til henne denne gangen kom et hjelpemiddel som hun opplevde som mye mer behagelig i bruk. Dildoen var mykere, bøyelig og mer tilpasset en skjede. Hennes lege sa også at en dildo absolutt var et godt alternativ til dilatoren dersom hun opplevde denne som ubehagelig, men at det faktisk fantes alternativer var det lite informasjon om.