Munn og mæle NR. 1/ ÅRGANG. Tidsskrift for medlemmer av Munn- og halskreftforeningen

Transkript

1 Munn og mæle NR. 1/ ÅRGANG Tidsskrift for medlemmer av Munn- og halskreftforeningen

2 Munn og mæle REDAKTØREN HAR ORDET NR. 1/ ÅRGANG Kjære medlemmar! Tidsskrift for medlemmer av Munn- og halskreftforeningen Foto forside: Shutterstock ISSN Munn og mæle utgis av Munn- og halskreftforeningen Ansvarlig redaktør: Ingvild Øye Tlf.: Grafisk oppsett: Prinfo Unique avd. Askim Tlf.: Trykk: Nordberg Trykk Ryensvingen OSLO Tlf.: MUNN- OG HALSKREFT- FORENINGEN Postadresse: Postboks 8 Sentrum, 0101 OSLO Besøksadresse: Rådhusgaten 4, OSLO Telefon: post@munnoghalskreft.no Styreleder: Fungerende styreleder Idar Isaksen, styreleder@munnoghalskreft.no Sekreteriatet: Organisasjonsservice AS Telefon: post@munnoghalskreft.no Deadline nr : 20. april Som Knut annonserte i sin leiar i førre nummer av Munn og mæle, var det hans siste nummer som redaktør. I leiaren informerte også Knut om kven som tek over redaktørrolla, og det er altså underteikna. Av ulike grunnar er dette nummeret forseinka, men det er mange som har bidrege med stoff og stilt opp til samtale og intervju, så dei neste nummera for 2012 kjem som perler på ei snor. Personleg går eg ei spennande tid i møte som redaktør for Munn og mæle, å fylle Knut og tidlegare redaktørar sine sko kan nok by på utfordringar. Uttrykket å hoppe etter Wirkola er vel framleis ikkje heilt utdatert, og sikkert ikkje ukjent for lesarar av Munn og mæle. Dette er likevel ei utfordring eg ser fram til å ta fatt på, å kunne få bruke delar av arbeidsdagen min til noko av det eg er aller mest glad i: skrivinga, og ikkje minst få lov til å møte engasjerte menneske med gode historier og mykje på hjartet. Og som de ser av det nummeret de sit med i hendene no, er eg allereie godt i gang. Mitt namn er altså Ingvild Øye, 36 år, og eg byrja i Organisasjonsservice i august, og dermed er eg framleis relativt ny i sekretariatet. Eg er utflytta sunnmøring, derav denne nynorsken, men har budd i Oslo dei siste 10 åra og reknar meg sjølv som Oslo-borgar no. Eg har ein mastergrad i litteraturvitskap frå Universitetet i Oslo, og har bakgrunn frå redaksjonsarbeid og redaktørverv i eit litterært tidsskrift. Både i redaksjonsarbeidet og i redaktørvervet har eg vore ein del av alle ledd i produksjonen av tidsskriftet, og kjenner såleis til heile prosessen, frå bidragsytarar, annonsørar, trykkeri og elles andre involverte. Det er mange engasjerte sjeler der ute som er interesserte i å ta i eit tak for foreininga, som har mykje å bidra med når det gjeld utfordringane pasientar og pårørande står ovanfor, og desse er å finne både blant pasientar, pårørande og andre med eit engasjement for foreininga. Dei er der, og dei vil gjere ein forskjell. Nokre av desse får de helse på i dette nummeret: Hauk Olaussen er ny likemann, og er svært engasjert i sitt arbeid som likemann. På den korte tida han har operert som likemann har han allereie møtt fleire pasientar som han har vore ein god støttespelar for. I dette nummeret får de lese meir om Hauk og hans opplevingar som likemann. Mangeårig medlem Arild Dahle har gjort ein kjempejobb og samla opp historisk fotomateriale i frå foreininga heilt frå midten av 60-tallet til Dette rikhaldige materialet seier mykje om Munnog halskreftforeningen si historie og utvikling, og eg har snakka med Arild Dahle om arbeidet han har gjort. Dette er berre noko av stoffet i dette nummeret, det er meir å hente for ivrige lesarar. Som de no sikkert har registrert: Eg skriv på nynorsk, og dermed er det ein fare for at delar av stoffet i Munn og mæle framover blir å lese slik. Dette er sikkert til glede for mange av medlemmene, medan andre igjen kanskje vil reagere på det. Om nokon av intervjuobjekta vil bli siterte på bokmål, er det eit ynskje eg sjølvsagt respekterer, og innsendt materiale frå andre bidragsytarar blir sjølvsagt også trykt i den målforma det vart mottatt. Dermed kan dette også lesast som ei oppfordring: Skriveglade og skriveføre medlemmer er hjarteleg velkomne til å sende inn bidrag til medlemsblad@ munnoghalskreft.no, forslag til materiale til bladet blir altså motteke med stor takk. God lesnad! Ingvild Øye 2

3 Tillitsmannssamling november 2011 Helga 25. til 27. november var det tillitsmannssamling på Rica Viktoria Hotell i Oslo, med i alt 15 deltakarar. Her var alle lokallaga representerte, i tillegg til landsstyret, valkomiteen og sekretariatet. Fredag klokka 18 ynskte styreleiar Knut T. Pettersen alle velkommen og la fram målsetjinga for samlinga, og dei problemstillingane han ynskte lokallaga skulle diskutere. Han understreka at desse punkta var rettleiande for tema til diskusjon, men at det elles ikkje vart lagt føringar for kva representantane skulle kome med av forslag og spørsmål. Dette var ein open debatt som skulle vere med på å legge grunnlaget for foreiningsarbeidet i framtida. Det var lagt opp til gruppediskusjonar etterfylgt av plenumsdiskusjonar både laurdag og søndag, men allereie fredag kveld var ivrige representantar klare til å legge fram spørsmål og tema til debatt. Engasjementet representantane utviste fredag ettermiddag lova godt for diskusjonane som venta laurdag og søndag. Punkta som skulle bli tema for diskusjon denne helga var hovudsakleg desse: rekruttering av nye likemenn, og som ei fylgje av dette korleis blir dei nye medlemmene tekne vare på? Rekruttering av nye likemenn og kvalitetssikring av desse. I tillegg skulle også strukturen på lokallaga diskuterast er inndelinga av lokallaga geografisk riktig slik ho er no? Er det mogleg å tenkje nytt og til dømes ha underavdelingar? Det er ikkje til å kome frå at det i nokre lokallag er snakk om store avstandar, til dømes slik det er i lokallaget Nord-Norge. Laurdag delte Knut inn i to grupper som tok til å diskutere første punkt rekruttering av medlemmer og korleis foreininga best mogleg kan ta vare på dei nye medlemmene. Det var som venta eit veldig engasjement i gruppene, og etter at gruppediskusjonane var avslutta vart mange gode forslag lagt på bordet i plenum. Kvart forslag vart også diskutert nøye, mange hadde mykje å seie om mangt og det var ikkje alltid like stor einigheit i gruppa utan at det vart dårleg stemning av den grunn. Forslaga til korleis rekruttere nye medlemmer var blant anna å ha stands på kjøpesenter eller andre stadar folk møtast, og også på sjukehus rundt om i landet. Informasjon om foreininga må nå ut! Helsereisene som tidlegare har vore gjennomført vart også etterlyste. Desse vart arrangerte for nyleg opererte og var eit godt tiltak for å gjere folk kjende med foreininga. Det vart også lagt vekt på at slike reiser sådde eit frø til entusiasme for foreiningsarbeidet, deltakarane fekk lyst til å melde seg inn og bidra. Eit anna forslag var at det burde vere ei standarprosedyre i sjekklistene til helsevesenet pasienten skal snakke med ein likemann og også få informasjon om foreininga. Elles er det eit sterkt ynskje om storsatsing på informasjonsmateriell, brosjyrar og plakatmateriale må ut på sjukehus og behandlingsinstitusjonar. Styret i Munn- og halskreftforeningen arbeider med å få henge opp plakatar på Rikshospitalet, det blir eit prøveprosjekt her og det er ynskjeleg at dette spreier seg til sjukehus rundt om i landet. Dette blir ei oppgåve for lokallaga å søkje om løyve til å henge opp slike plakatar. På spørsmålet «Korleis tek vi vare på dei nye medlemmene våre?», var det også fleire gode forslag. Blant anna var det snakk om å ha eit meir fagleg program å tilby på lokallagsmøta, og at det også er viktig å legge til rette for medlemmer som er yngre. Medlemmer som har «vore med ei stund» må også ta ansvar på å ta vare på nye medlemmer og bringe dei inn i gruppa, då det ikkje alltid er like lett å vere ny i ei gruppe der alle kjenner kvarandre frå før. Neste punkt oppe til diskusjon var likemannsarbeidet - korleis rekruttere nye likemenn og korleis sørgje for kvalitetssikring. Tidleg i plenumsdiskusjonen vart det lagt vekt på at ved kvalitetssikring av likemenn skal nye likemenn først dra på besøk med ein trena likemann, for så å dra på besøk sjølv saman med ein allereie trena likemann. Deretter blir ein godkjend/ikkje godkjend. Det er slik svært viktig at dei som allereie er likemenn stiller opp. Når Vardesentera no etterkvart aukar i omfang, må det også vere nok likemenn til å dekke vakter der. Ein viktig føresetnad ved rekruttering av nye likemenn er at likemann som omgrep blir gjort kjent, det er viktig å vite kva det er og kva det inneber å vere likemann. Det vart også snakka om at det før likemannskursa kan sendast ut spørjeskjema som gjer den nye likemannen forberedt før kurset, og det vart også snakka om at det bør ha gått ei viss tid frå operasjonen til ein kan bli likemann, fordi det er viktig at ein er «ferdig» med eigne opplevingar før ein startar arbeidet. Det var også eit forslag at erfarne likemenn går saman om å utarbeide eit skriv med gode råd som dei nye likemennene kan støtte seg på. Det kom også opp forslag om å legge meir vekt på «matching», noko som inneber å finne ein likemann til den opererte som i utgangspunktet verkar å passe godt. Det vart også fremja eit ynskje om å ta meir omsyn til pårørande i likemannsarbeidet, og eventuelt formalisere kursing av pårørande som likemenn med eigne kurs. Dette vart ein lang og innhaldsrik dag, og det var heilt tydeleg at engasjementet blant deltakarane var på topp, det var mange gode forslag og viktige spørsmålsstillingar som kom opp alle er interesserte i å vere med å bygge foreininga og gjere ho sterkare, og også styrke likemannsarbeidet. Det vart også sett av tid til diskusjon søndag formiddag, og denne bolken vart innleia av sekretariatsleiar Andreas Hole som heldt ein presentasjon av medlemsmassen i Munn- og halskreftforeningen, det vil seie; korleis medlemmane fordeler seg geografisk og i høve til om dei er pasientar eller pårørande. Etter dette vart det snakka generelt om foreiningsarbeid, forventingar til sekretariatet og også om korleis og kor ofte slike tillitsmannssamlingar bør vere Arbeidshelga vart avslutta med ein triveleg lunsj, og det er heilt klart at slike samlingar som dette er svært viktige for arbeidet til foreininga framover både sentralt og lokalt. Og ikkje minst i høve til så viktige saker som likemannsarbeid og kontakt med medlemmer. 3

4 Problemløysaren «Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lenger tid», er ein leveregel Hauk Olaussen, Harstadværing og ny leiar i lokallaget i Nord- Norge, brukar flittig. Munn og mæle har tatt ein prat med Olaussen sidan han har tatt likemannskurset til Munn- og halskreftforeningen, og har mykje å fortelje om likemannsarbeidet. Korleis vart du kjend med Munn- og halskreftforeningen og likemannsarbeidet? Jeg ble syk i 2008, og fikk kjennskap til foreningen i 2008/2009 gjennom Svein Rotvik, som også meldte meg inn. Dette var et halvt år etter strålingen, og jeg følte meg hjelpeløs siden jeg hadde problemer med å spise, og legene visste lite om denne problematikken. På landsmøtet i Sandefjord fikk jeg vite om trykktanken i Bergen, noe jeg aldri hadde hørt om før i denne sammenhengen. Jeg lette på internett og ringte Bergen for å få informasjonsbrosjyre. Denne skrev jeg ut i tre versjoner, en til meg selv, en til fastlegen og en til øre-nese-hals-legen. Om leserne av Munn og mæle vil vite mer om trykktanken og behandlingen, kan de google «hyperbar oksygenbehandling» og finne lenker til artikler, eller kontakte Haukeland. Fastlegen hans hadde høyrt om trykktank, men ikkje for munnhuleopererte, det hadde heller ikkje øre-nese-hals-legen. Etterkvart havna Olaussen i Bergen, og etterpå sa legen hans at om han ikkje hadde sett resultatet sjølv, hadde han ikkje trudd det. Det var ein enorm forskjell etter behandlinga. Det er likevel viktig at du får frem at tanken ikke har så god virkning på alle, seier Olaussen. Noen reagerer på behandlingen i tanken og blir syke, og jeg vil ikke kaste blår i øynene på folk. Men for meg har det fungert veldig bra, jeg har fått spyttkjertlene tilbake, og også halvparten av smaken. Jeg har jobbet som kokk i mange år, og for en kokk er det veldig frustrerende å ikke kunne smake til maten. Alt smaker skit! Hadde du kontakt med ein likemann då du sjølv vart sjuk? - Nei, og det savnet jeg. Det var Jan Inge Kristoffersen, som selv er likemann, som fortalte meg hvor givende det er å være likemann. Han ble jeg ordentlig god kjent med gjennom trykktanken. Den nye redaktøren i Munn og mæle er ikkje så godt kjend med korleis trykktanken fungerer, kan du seie litt om det? Skal jeg fortelle deg historien om trykktanken? I 1992 eller 1993 leide Haukeland sykehus tank av forsvaret, senere av Nutec som er et dykkerfirma i Bergen. I 2004 fikk de i gave en stor tank med plass til 12 personer. I 2007 kom småtankene, Haukeland har fire stykker av dem. Det er bare på Haukeland man bruker trykktank som medisinsk behandling i Norge. Det foregår slik at man puster inn oksygen i 40 minutter, deretter fem minutter komprimert luft, så igjen 40 minutter oksygen, behandlingen tar to timer per dag. De fleste er der 4 til 6 uker, 5 dager per uke. Under denne behandlingen får man inn seks ganger mer oksygen enn vanlig. Det var Kristoffersen si historie som fekk Olaussen til å ville bli likemann, han fekk høyre kor givande det var å hjelpe andre i same situasjon. Han hadde høyrt om det, men var ikkje heilt sikker på kva det var. Jeg meldte meg på likemannskurs, og fikk brosjyren «I samme båt» først, og dermed visste jeg litt bedre hva jeg gikk til. Vi har vært gjennom dette før vi har erfaringer, det er det som er å være en likemann. De fleste sliter med å få i seg mat etter operasjonen, og jeg er kokk og har i tillegg vært i Libanon og jobbet der åtte måneder i saniteten på et feltsykehus med dietten til pasientene. Når Olaussen er ute og møter folk, deler han ut brosjyrene «Kosthold for kreftpasienter», «Rettigheter for pasienter og pårørende» i tillegg til brosjyrene til Munn- og halskreftforeningen. Han tek også med medlemsbladet om han har det tilgjengeleg. Min fordel er at jeg er kokk, men alle likemenn har sine ressurser, og de må vi samle på. Alle har erfaringer som må deles med andre. Er det noko ved din person som gjer deg ekstra godt egna til å vere likemann? Jeg passer nok best til å være likemann i Nord-Norge, det har med humor og væremåte å gjøre. For eksempel prater jeg veldig fort, men jeg prøver hele tiden å skjerpe meg på det. Du verkar som ein open type, korleis spelar det inn i arbeidet? Ja, det er jeg. Jeg er nordlending og har det i kjeften, og jeg er ikke typen til å gå rundt grøten. Kva er dei viktigaste eigenskapane ein likemann etter di meining må ha? En må ha vært gjennom det samme selv, men jeg tror ikke det er mulig å si at noen egenskaper er bedre enn andre. Men man må være optimist. Etter at man har blitt frisk, henger 90 % igjen i hodet. Man må ha livsmot positiv tenking er viktig. Korleis opplever du arbeidet som likemann? Jeg kan fortelle deg en historie fra Bodø, jeg har fått lov av vedkommende å fortelle dette. Jeg er utdannet likemann og har Idar Isaksen som mentor. Fjorten dager etter kurset ringer en ektemann og forteller at kona ikke får i seg mat. Vi har en lang samtale på telefon, og jeg sa at om jeg får tillatelse til å dra til Bodø, ringer jeg innen en time. Jeg ringte sekretariatet, og de sa at «Om du mener du er klar, Hauk, så dra. Her er det en som trenger deg! Om du ikke er autorisert likemann, så drar du som representant for foreningen» Jeg tok da en liten svipptur til Bodø, det er bare 4

5 Kreftformer med stort behov for forskning og utvikling Kreftforeningen bevilger nå over 16 millioner kroner fra årets Krafttak mot kreft til forskning på kreftformer med lav overlevelse. Samtidig settes planleggingen av neste års aksjon i gang. Dette er et så viktig område, som derfor vil være tema også i Krafttak mot kreft 2012, sier aksjonsleder i Kreftforeningen, Morten Wien. tretti mil og en times tur med ferja unna. Da jeg kommer til sykehuset forteller jeg sykepleier at jeg har gjennomgått kurs, men ikke er godkjent ennå. Inne på rommet møter jeg et hyggelig par, hun er helt fortvila fordi hun ikke får i seg noe mat, og leger og sykepleiere skjønner ikke hvordan de skal få i henne noe heller, fordi de ikke skjønner problemet. Denne kvinna var forbløffa over at Olaussen hadde reist så langt, og enno meir forbløffa over å høyre at han var ein frivillig. Olaussen sa til henne at det er fordi han ikkje fekk den hjelpa sjølv, og den hjelpa vil han at ho skulle ha. Hver person skal slippe å finne opp kruttet på nytt, når vi vet hvordan man kan gjøre det. Denne kvinnen trodde hun var helt alene om å ha det slik, det er god hjelp i å høre at man ikke er alene. Jeg var der to dager, i en times tid hver gang vi har fått beskjed om å ikke bruke så lang tid hver gang, det kan bli for mye, de kan ikke ta inn alt. Jeg hjalp henne med å få i seg mat, fortalte henne hva hun kunne gjøre for at det skulle bli lettere. Da jeg forlot dem den dagen, da rant tårene mine fordi jeg hadde skjønt hvor mye mitt besøk hadde hjulpet dem, og hvor viktig likemannsarbeid er. Sykesøstera spurte meg om hvorfor jeg gråt, og jeg svarte at «det var så godt å hjelpe, jeg vet jeg har vært til stor hjelp». Kjøreturen hjem den dagen gikk veldig lett! Korleis går det med henne no, veit du det? Hun er nå ferdig operert, og får sondemat. Hun gleder seg stort til å komme hjem, og hun hadde gnist i øynene fordi hun gledet seg til å spise igjen. Da skjønner en for en viktig jobb en gjør, og den har jeg lyst til å dele med andre. Så om noen andre har noe å gi meld deg som likemann! Det har skjedd mange fremskritt i kreftbehandlingen. Når vi ser på alle kreftdiagnoser under ett, er to av tre personer som har fått en kreftdiagnose i live fem år etter diagnosetidspunktet. Særlig for de hyppigste kreftformene som bryst-, prostata- og tarmkreft har det vært en jevn stigning i overlevelse de siste 40 årene. Mens overlevelsen for noen kreftformer er rundt 90 prosent når sykdommen oppdages i tidligste stadium, finner vi i andre enden av skalaen kreftformer som bukspyttkjertel-, spiserørs- og lungekreft som alle har lav overlevelse. Sammenlagt dør 3000 mennesker av de tre kreftformene hvert år i Norge. For disse kreftformene er det stort behov for forskning og utvikling. Den lave overlevelsen skyldes dels at det er vanskelig å oppdage kreftformene så tidlig at de kan helbredes med stråling eller operasjon, og dels at legemiddelbehandlingen ikke er effektiv nok. Det har skjedd for lite på forskningsfronten når det gjelder disse sykdommene. Kreftforeningen løftet frem dette området i Krafttak mot kreft i år og Nyttig om frivillighet på nett vil gjøre det samme neste år. Dette er et så viktig område som trenger mer oppmerksomhet og mer midler til forskning. Jo mer vi forsker i dag, jo flere vil overleve kreft i fremtiden, sier Morten Wien. Krafttak mot kreft 2011 Resultatet av innsamlingsaksjonen Krafttak mot kreft 2011 var 16 millioner kroner. Det var rekord både når det gjaldt beløpet som kom inn på bøssene og når det gjaldt engasjement for kreftsaken i befolkningen. Pengene skal bevilges forskningsprosjekter med fellesbetegnelsen: Kreftformer som få overlever. Vi håper å se minst like bra engasjement i neste års aksjon for dette er et viktig område, sier Wien. Mer informasjon om aksjonen får du på krafttakmotkreft.no, facebook.com/ krafttakmotkreft eller ved å ringe Marte Gråberg/ Kreftforeningen Engasjement i sosiale medier og engasjement i frivillige organisasjoner forsterker hverandre, viser nyere forskning. Det var en av konklusjonene i et nylig avholdt seminar om frivillighet i en facebooktid. Nå må vi samarbeide for at denne viktige forskningen skal fortsette, sa styremedlem Tove Paule i Frivillighet Norge. Seminaret ble arrangert av Frivillighet Norge og Senter for forskning på sivilsamfunn og frivillig sektor. Forskningssenteret presenterte nyere forskning om hvordan nye digitale medier både utfordrer og skaper nye muligheter for den etablerte frivilligheten. 5

6 Munn- og halskreftforeningen si historie i bilete Arild Dahle, logoped og i mange år tilsett ved Bredtvet kompetansesenter, har vore med i Munn- og halskreftforeningen sidan starten, og har svært god kjennskap til foreininga. Dahle har i år gjort ein kjempejobb for foreininga, og samla store delar historisk materiale i form av fotografi frå 1966 og fram til i dag. Dette er no samla i ikkje mindre enn 14 album, fordelt i to esker, der samlinga startar i album nummer ein med bilete frå landsmøte i den danske foreininga Sorø i 1966, og endar med ein CD frå Nordisk kongress i Dahle har no sendt samlinga av fotografi til Bredtvet kompetansesenter i Oslo. Torbjørn Bull-Njaa spurte om eg ville sortere alt det fotografiske materialet som har vore samla opp gjennom åra, og samle det i album. Han gav meg kopi av program og deltakarlister frå arrangement og møter. Eg har aldri vore redd for å gjere eit stykke arbeid, og tok difor på meg dette arbeidet, seier Arild Dahle. Han var på det tidspunktet ikkje klar over omfanget. Det var to svære esker med fotografi, der nokre var samla i album, medan andre låg lause i konvoluttar utan verken årstal eller namn. Dahle reknar med å ha brukt rundt 85 timar på arbeidet. Eg har sendt nokre av bileta rundt til medlemmer eg visste var deltakarar eller som kunne ha vore til stade og spurt om dei har meir informasjon. Eg manglar nokre årstal, og fann heller ikkje namnet på alle som er avbilda, og det synes eg er synd fordi eg vil ikkje at nokon skal føle seg gløymde, fortel Dahle. Korleis vart du involvert i arbeidet med foreininga? Eg gjekk på logopedlinja frå , og der vart interessa mi for laryngektomerte vekt. Eg hadde praksis med laryngektomerte hjå logoped og styrar Lorang Hansen på Spesialskolen for talehemmede», det var namnet på Bredtvet den gongen, og i 1967 byrja eg å arbeide der. Medlem i foreininga vart eg

7 Ny leder i nye Statped Har du sjølv vore tilstade på mange av dei arrangementa og møta som no er samla i album? Eg har vore med på mange, men slett ikkje alle. Eg har også funne bilete av meg sjølv blant materialet, og då har eg sjølvsagt teke meg den fridomen å slette dei eg har vore mindre heldig på, seier Dahle med eit smil. Eg har trass alt alle fullmakter. Å gå gjennom bileta har sjølvsagt vekt mange minner hjå meg, det har vore veldig hyggeleg å gå gjennom alle desse bileta, men også vemodig. Eg har mange ulike minner frå denne tida. Bjarne Birkeli, sekretær i foreininga på 60-talet, har teke mange av bileta. Han fotograferte, plasserte bileta i album med informativ tekst til, og i tillegg årstal årstal er viktig. Han var også ein flink skribent. Korleis meiner du denne samlinga av historisk materiale kan bli brukt på best mogleg måte framover? Riksarkivet har vorte kontakta, og sidan dei sit med kompetanse på slikt arbeid kan dei kanskje vere til hjelp. Det er mogleg dei kan sortere materialet vidare, det er ikkje sikkert at alt det eg har spart på eigentleg er verdt å spare på, slikt er vanskeleg å vite på førehand eller når ein står midt i det. Det kan også vere ein god idé å lagre materialet hjå Riksarkivet, det er viktig at det blir ordentleg lagra, det handlar jo om å ta vare på foreininga og historia. Om foreininga nokon gong skulle bli lagt ned har ein i alle fall det historiske materialet dette gjeld både tekst og foto. Kva meiner du er den beste måten å la andre få tilgang til albuma på? Om ein finn ut at dette er verdt å ta vare på, kan mykje av det skannast inn og dermed gjerast tilgjengeleg elektronisk. Det kan også lagast presentasjonsplakatar som er tilgjengelege for medlemmene, og om Riksarkivet finn eit system på det, kan Landsstyret bestemme kva som er verdt å ta med, og så bør det bli oppbevart lett tilgjengeleg. Ei meir detaljert oversikt over kva som er å finne i albuma er også ynskjeleg, det gjer det lettare å finne fram til det ein eventuelt leitar etter. Dahle reknar med å ha brukt rundt 85 timar på arbeidet. Arild Dahle fortel også at det har frå byrjinga vore fast praksis at ein logoped og ein operert møtte opp på sjukehuset ved laryngektomering for å informere pasienten. Logopeden informerer om moglegheitene for å snakke igjen og om opphaldet på Bredtvet som også er for pårørande. Den opererte informerer om foreininga, korleis det er å leve som operert anten det er den eine eller den andre varianten av munnog halskreft, til dømes om maten. Desse er også tilgjengeleg for pårørande. Informasjon er svært viktig, både for pasient og pårørande, avsluttar Arild Dahle. FAKTA om Arild Dahle: Arild Dahle vart utdanna logoped i 1967, og medlem i foreininga frå Han har vore tilsett ved Bredtvet kompetansesenter frå 1968 til 1. oktober Han har vore med i landsstyret, kåsørkomitéen, besøkskomitéen, landskurskomitéen og delteke på landskurs sidan det første i Han har hatt ei tenestereise til Nord- Noreg i året, der han har fått besøkt alle medlemmer i foreininga i alle dei tre fylka. I 1983/1984 tok han hovudfag, og skreiv då oppgåva si om laryngektomerte. Tone Mørk er ansatt som direktør i Statped. Mørk kommer fra stillingen som direktør for Nordens Velferdssenter. Statped er under omorganisering med inndeling i regioner tilsvarende Helse-Norge. Samtidig pågår en desentralisering av logopedtjenester til kommunene som bekymrer mange av brukerorganisasjonene. Det konstateres stor mangel på både logopeder og logopedstillinger. For munn- og halskreftrammede brukere ser det ut til at spisskompetansen på våre områder vil bli beholdt som det er pr i dag. Det er imidlertid mulig at enheten Bredtvet kompetansesenter på noe sikt kan bli flyttet til nye lokaler, gjennom en samlokalisering av flere statped-institusjoner i regionen. Ny versjon av nødkortet Nå foreligger oppdatert nødkort til bruk for strupeløse med tekst på norsk, engelsk, fransk, italiensk, spansk og tysk. Det nye kortet blir trykket på et mykt, tynt og litt plastaktig papir som gjør at de 6 nye kortene er lettere å folde sammen til et sammenhengende 6-språklig kort uten at papiret sprekker opp. Samtidig gjør overflaten at kortet ikke så lett blir flekket, men vil holde seg pent lengre. Teksten er på norsk, engelsk, fransk, italiensk, spansk og tysk. Kortet kan du laste ned via nettsidene eller bestille fra sekretariatet. Det finnes også en mindre versjon som kun er på norsk. 7

8 Datakurs i regi av lokallaget i Østfold I Østfold lokallag byrja dei tenkje over spørsmåla: «Kva brukar vi eigentleg tida på møta til?» og «Kva skal innhaldet på møta vere?». Dermed dukka ideen om kurs i bruk av PC opp hausten 2010, og lokallaget fekk etter søknad 5000 kroner frå Helse Sør-Øst til kursverksemd. Munn og mæle har snakka med Pål Wensberg om korleis desse kursa kom til, og korleis dei vart gjennomførte. Kanskje kan dette vere noko for andre lokallag også? FAKTA om Østfold lokallag: Møe ein gong i månaden, og vanlegvis er det personar som deltek. Dette er eit viktig sosialt nettverk. Møter, turar og no også datakurs gir vennskap og samhald. Korleis gjekk Østfold lokallag fram for å få dette til? Vi leverte inn en søknad til Helse Sør- Øst, og underveis skjønte vi også at visse kriterier lå til grunn for å få denne støtten som å levere rapport og regnskap. Selve kurset gikk i september og oktober 2011, det var fire kurskvelder fra til hver mandag, med innlagt kaffe- og spisepause på en halv time. Det var viktig å holde kontinuiteten slik at ingen glemte det de lærte foregående kurskveld. Kvar heldt de til? Vi leide lokaler på Jeløy Folkehøyskole, det var et stort rom med god plass. Mange hadde med egen laptop, i praksis var det vel en eller to som brukte PCer tilhørende skolen. Det var lagt opp slik at vi kunne koble oss til en router og få tilgang til nett. Det var snakk om veldig elementær opplæring, vi tok utgangspunkt i den gruppen som aldri tidligere hadde tatt i en PC. Dermed måtte de mer erfarne «finne seg i» å også lære det elementære på nytt. Kor mange melde seg på? Vi er vanligvis en stykker på lokallagsmøtene, og i prinsippet møtte alle disse opp. Det ble som et lokallagsmøte med en spesiell vri. Det fine med kurset var at alle deltagerne var så innsatsvillige. Det var tre timer lange og intensive kurs, men likevel var alle veldig ivrige, og stolte og glade når de fikk til noe nytt. Det gledet meg. Har du merka nokon oppgang av e-postar i innboksen etter kurset? Nei, det har jeg ikke. I forkant av kurset hadde vi laget et spørreskjema om hva de var helst ville lære, for eksempel hente informasjon på internett, billedbehandling, nettbank, e-post, tekstbehandling, skype med mer, så kunne de krysse av på alternativene. Det viste seg at ting tar mer tid enn hva man tror. Siden vi ikke rakk over alt, ble det ytret ønske om oppfølgingskurs. Dette vil vi komme tilbake til etter jul. Korleis vart kurset gjennomført reint praktisk? Rent konkret startet vi med tekstbehandling. Jeg hadde laget et dokument, et «Kjære tante Anna»-brev, som var fullt av feil og var ustrukturert og springende. Deltagerne fikk i oppgave å rette opp i feilene ved bruk av ordliste, klipp og lim, flytte tekst, lage av avsnitt og så videre. Dette var vanskeligere enn jeg hadde trodd på forhånd, mange strevde med å gjøre små nok bevegelser med musen. Om jeg skulle ha gjort det om igjen, ville jeg sette opp Windows slik at musefølelsen ble mindre og det gikk langsommere. Jeg ville også ha forstørret tekst og brukt større fonter slik at det blir lettere å sikte. Mange fikk til et brukbart «Tante Anna»-brev, det var fint å se hvor stolte de ble. Neste kursdag var internett på programmet. Først lære seg å koble seg til routeren og logge på, dette tok tid, men det er veldig viktig å ikke hoppe over akkurat denne biten. Det var blant deltagerne i tillegg mange ulike utgaver av Windows med forskjellige påloggingsrutiner. Deretter gav jeg deltagerne oppgaver. De skulle finne togtider og pris på Dette var også vanskeligere enn jeg hadde trodd på forhånd, men de fant frem og noen fant også frem til rabattordninger og fikk slik billige togbilletter. Det var flere oppgaver vi gjorde på internett, for eksempel: Du ønsker å kjøpe en brukt fiolin i Østfold, hvordan kan du finne ut av dette på internett? Disse oppgavene på internett var de veldig flinke til! Vi hadde også en kurskveld der vi brukte tid på søkemotorer. Vi brukte Google til å finne stikkord og lete oss frem på nettet. Det ble snakket en del om hvordan man best snevrer inn et søk og dermed finner lettere frem eksakt hva man søker. Vi trente mye på å finne gode søkeord. Vi hadde også en dag da alle fikk hver sin e-postadresse via Gmail. Det var kronglete og vi brukte lang tid på det, fordi det er så mange muligheter i Gmail, skjermbildet tilbyr så mange muligheter, så mange valg. Men vi fikk det til, vi sendte mail til hverandre og alle var veldig stolte da de fikk sendt og mottatt sine første elektroniske brev. Kva slo best an? Jeg tror alt slo godt an. Det som er aktuelt for oppfølging er i alle fall FAKTA om Pål Wensberg: Vart operert i 1998, og vart med i det som den gong var ecto-opto-foreningen som vart slått saman med NLFL. Han har vore nestleiar i styret i fleire periodar og har vore frivillig reiseleiar på ei rekkje av helsereisene til Tenerife. Er kasserar i Østfold lokallag. nettbank og skype, mange er interesserte i å snakke med familie i andre land, og behandling av digitale bilder. Dette kan det bli mer av. Det er viktig å understreke at dette er et lavkostkurs som det er mulig å gjennomføre for egen maskin. Jeg var kursleder, og hadde mulighet for å koble min PC på prosjektor og få blåst opp bildet og vist alle først, før de så gikk over til å prøve seg frem på egen PC. Å bruke prosjektor slik var veldig nyttig. En annen i foreningen var veldig flink til å gå rundt å hjelpe de som strevde mest, og dette fungerte veldig godt. Er å gjennomføre et slikt kurs noko du anbefaler også andre lokallag? Ja, absolutt. Konklusjonen min er at jeg er imponert over iherdigheten alle fikk til noe. Det gikk veldig greit å søke midler, og jeg visste tilfeldigvis at Jeløy folkehøyskole hadde lokaler til leie. Jeg kjøpte også en lærebok til 400 kroner, mens lokalet kostet 650 kroner per gang. Dette var de utgiftene vi hadde. Det er altså mulig å gjøre dette på lavt budsjett om man har mulighet til å holde kurset selv. Dette var sunt for det indre livet til foreningen! Å løse oppgaver sammen er godt for miljøet i foreningen fordi det er positivt for samholdet. Man blir sett og hørt, og dette bidrar til en sosial tilhørighet. Munn og mæle takkar for ei hyggeleg samtale, og gode idear frå Pål Wensberg og lokallaget i Østfold. Når lesarane rundt om i landet no høyrer om kva som er mogleg å få til utan dei heilt store kostnadane og med litt innsats, kan kanskje dette vere noko å ta med seg til sitt eige lokallag? 8

9 Nytt Vardesenter i Tromsø Planen er at det skal bygges Vardesenter ved alle universitetsykehus i landet, etter mønster av Vardesenteret ved Radiumhospitalet. Et vardesenter bør ikke bli et sykehus, men en arena og møteplass for kreftpasienter, pårørende, «likemenn» og fagpersonell. Både i Trondheim og Stavanger har de kommet langt. I Tromsø tar vi sikte på åpning før jul, sier prosjektleder Randi Børresen, som i dag har kontor i Kreftforeningens lokaler i sentrum av byen. Hun forteller engasjert om det nye senteret som utvikles i samarbeid mellom universitetet og kreftforeningen i byen. Senteret skal lokaliseres til sykehuset og Pasienthotellet. - Vardesenteret i Oslo har 5000 besøkende hvert år. Vi legger opp til en kapasitet på 10 besøkende per dag. Ordet varde brukes som metafor for intensjonene med senteret: Det skal være en varde (veiviser) for kreftrammede og pårørende som trenger en hjelpende hånd. I tillegg til senterleder og daglig vardevakt vil vi trenge frivillige. Disse vil vi gi kurs og opplæring som gjør dem skikket til ofte vanskelige samtaler. Temaer som bivirkninger, senskader, rehabilitering, ernæring og opptrening vil være sentrale. Både de som skal til behandling, er til behandling og de som er behandlet, er våre kundemålgrupper, sier Børresen. Også pårørende er hjertelig velkommen. Selv om kreftbehandlingen har vært vellykket og kreften er borte, er det ikke uvanlig at kreftpasienter rammes av fysiske og psykiske ettervirkninger av sykdommen og behandlingen. Mange har en følelse av utmattelse, som beskrives med fremmed-ordet fatigue. Da er det godt å få hjelp, godt å ha noen å snakke med. For prostatakreftrammede er temaer som inkontinens og manglende potens sentrale. I tillegg til samtaler og kurs for pasientene vil Vardesenteret, i samarbeid med Pusterommet på sykehuset, arrangere felles trening og gåturer ute i naturen. Prosjektleder for Vardesenteret i Tromsø, Randi Børresen. Denne teksta er lånt frå Profo-nytt nummer 4/11 etter avtale med redaktør Tryggve Råen Nilsen 9

10 Vardesenteret i Tromsø åpnet Likemannsarbeidet i nord Mandag 30. januar 2012 ble det andre Vardesenteret i landet åpnet på UNN. Sammen med UNNdirektør Tor Ingebrigtsen klippet generalsekretær i Kreftforeningen Anne Lise Ryel snoren og erklærte senteret for åpnet. Senteret ligger i 9. etasje på UNN og skal være en grønn oase på sykehuset, et sted du kan være et helt menneske sa Anne Lise Ryel under åpningen. Formålet for Vardesenteret er å være arena og møteplass for kreftrammede, pårørende og helsefaglig personell. Vardesenteret har vært i prøvedrift i et par måneder før åpningen og mange har vært innom, både pasienter og helsearbeidere. Vår avdeling i Nord-Norge har fått en avtale med UNN om likemannsarbeidet og regner med at vi også får til en avtale om likemannsbesøk på det nye Vardesenteret. Kanskje en gang i uken hvis tilgangen på likemenn er der. Vi arbeider med å få utdannet flere likemenn og responsen blant våre medlemmer ser ut til å være god. Lærlings- og mestringssenteret samarbeider med ØNH-avdelingen på UNN om lærings- og mestringskurs for de som har hatt kreft i øre-nese-halsområdet. Det er avholdt to kurs med 12 deltakere hver gang og vår avdeling har deltatt med foredrag om vår forening og likemannsarbeidet. Kursene har vært meget vellykket og positive. Dette er meget bra og er med på å gjøre vår forening og vårt arbeide kjent, samt rekrutteringen av nye medlemmer. Samarbeidet med UNN og Vardesenteret vil fortsette til glede for våre medlemmer. Håper vi lykkes med dette! Idar Isaksen Av nettredaktør Torbjørn Bull-Njaa har Munn og mæle fått låne ei bokmelding av boka Strålekameratene. En fortelling om menn og kreft. Denne har også vore publisert på nettsidene til foreininga. Strålekameratene En fortelling om menn og kreft Tre menn i godt voksen alder møtes på Radiumhospitalet. De har samme diagnose kreft i mandlene. Nå venter stråling, cellegift og til sist kanskje operasjon. En av dem er forfatteren og journalisten Haakon Bull-Hansen. Nå har Haakon skrevet bok om de tre kameratenes ferd gjennom behandlingssystemet. Boka handler ikke om å overvinne kreften, for alle gjorde ikke det. I stedet tas vi med på en reise i menneskelig svakhet, hjelpeløshet og forvirring. Men først og fremst er dette en fortelling om vennskap, humor og livsmot i kameratenes felles kamp mot sykdommen. Underveis er vi innom tema som sykehusvesen og effektivisering, myter om syke menn, spørsmål om skyld og skyldfølelse og kampen for å beholde sin verdighet i pasientrollen. Burde man levd sunnere, gladere, var kreften kanskje selvforskyldt? Er det riktig at menn er så dårlige til å ta vare på helsa, at de går så lenge med sine plager før de kontakter lege, og at de er så lite flinke til å snakke om sykdom, plager og kreft? Strålekameratene oppfattet det ikke slik. Bull-Hansen skriver i en personlig og åpen jeg-stil, der veien gjennom systemet krydres med klipp fra sykejournaler og til sin forundring oppdager han at det finnes flere slike journaler, ikke bare dem pasienten normalt kan få tilgang til. Standard behandling for mandelkreft var den gang at pasienten etter stråling og cellegift også gjennomgikk såkalt halsglandeltoilette lymfer, vev og halsmuskel ble fjernet for sikkerhets skyld. Haakon Bull-Hansen takket nei til en slik operasjon og satte legenes tålmodighet og regelverk på prøve. Men han fikk viljen sin og i dag er rutinene lagt om. Operasjon er ikke lenger standard prosedyre ved denne konkrete krefttypen, dersom det ikke er indikasjoner på fortsatt kreft. Mens man tidligere mente at de viktigste årsakene til mandelkreft var alkohol og tobakk, ser man nå at det er en klar sammenheng mellom nettopp denne krefttypen og HPV-viruset. En svensk undersøkelse fra 2007 fant at 93 % av mandelkreftprøvene hadde dette viruset. Og antallet slike tilfeller i Norge er tredoblet fra 1960-tallet til i dag. I Sverige er den femdoblet i samme periode. Å bokanmelde en likemanns vei ut av krepsens klør lar seg egentlig ikke gjøre. For min historie er min, din er din og Haakons er Haakons egen. For dem av oss som har opplevd strålemasken over ansiktet og gått med suppe-sonde i nesa, har Haakon Bull- Hansens bok Strålekameratene en ekstra dimensjon. Anbefales! Du finner link til noen utvalgte avsnitt fra boka på foreningens hjemmeside. Torbjørn Bull-Njaa Kagge forlag

11 Trygde- og velferdsrettigheter Oppfølging av sykemeldte Fra ble Folketrygdloven endret i forhold til sykemelding. Det er nå krav om tidligere og tettere oppfølging av sykmeldte. Arbeidsgiver skal ta initiativ til å utarbeide en oppfølgingsplan sammen med sykmeldte innen 4 uker. Plan sendes arbeidstakers sykmelder. Arbeidsgiver innkaller sykmeldte til dialogmøte 1 innen 7 ukers sykmelding med mindre det er åpen-bart unødvendig, eller arbeidstaker ikke ønsker det. NAV bøtelegger 100 bedrifter En har lurt på hvordan oppfølgingen vil bli i praksis da man også tidligere hadde krav om oppfølging av sykmeldte, men ikke så tett. Oppfølgingen ble også gjort litt tilfeldig. NAV har også tidligere hatt mulighet for å treffe sanksjoner ved manglende oppfølging, men har ikke gjort det. Nå har NAV for første gang tatt i bruk bøter for å tvinge norske bedrifter til å følge opp sykmeldte. Standardboten er et beløp på seks ganger ett rettsgebyr, drøyt 5000 kroner. Møtet kan avholdes på sykmelders kontor eller som telefonmøte. Arbeidstaker skal innen 9 uker sende informasjon om oppfølgingsarbeidet til NAV. Det er sanksjon med gebyr for manglende oppfølging. Enkelte sykmeldte har følt dette som en kontroll, men husk at det er et hjelpemiddel for å ha løpende kontakt med arbeidsgiver. Og det er undersøkt at det er lettere å komme tilbake til jobb hvis sykmeldte har god kontakt med arbeidsgiver. I tillegg har 3000 arbeidsgivere fått forhåndsvarsel om bøtelegging bare i løpet av september. Mange bedrifter har avventet NAVs reaksjoner etter innføring av det nye regelverket for å se om NAV mente alvor med å vedta sanksjoner. Det kom nok som en overraskelse på mange at NAV så raskt aksjonerte for å få bedriftene til å følge det nye regelverket. Så får en håpe at sanksjoner hjelper for å få god oppfølging av sykmeldte, og at den sykmeldte kommer tilbake i jobb når han er i stand til det. Vil fjerne særfradraget for store sykdomsutgifter Regjeringen har lenge gått inn for å endre særfradragsordningen, og har nå besluttet at den skal fases ut fra Men gode ordninger for å erstatte fradraget mangler, og NHF er bekymret. Finansdepartementet har i lengre tid arbeidet med å endre ordningen med særfradrag for store sykdomsutgifter. Nå er det besluttet at ordningen skal fases ut over tre år fra 2012 og stenges for nye brukere fra nyttår. I 2012 vil utgifter til tannbehandling, transport og bolig bli tatt helt ut av ordningen. Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å: Øke folketrygdens refusjonssatser til tannbehandling, 137 mill. kroner Styrke husbankens tilskuddsordning til tilpasning av bolig, 23 mill. kroner Folketrygdens bilstønadsordning fra gruppe 2 - biler for barn og unge opp til 18 år, 13,5 mill. kroner Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig, 2,5 mill. kroner Særfradragsordningen gir mulighet til å redusere merkostnadene man får på grunn av funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Ordningen er skjønnspreget og lite forutsigbar for skatteyterne, og innebærer at de med lavest inntekt ikke får nyte godt av den. Ordningen innebærer også at den enkelte må betale 72 % av merkostnadene selv. NHF har ment at det er nødvendig å utvikle en mer treffsikker og forutsigbar ordning som gir den enkelte en reell kompensasjon for sine merkostnader på grunn av funksjonsnedsettelse. Vi har imidlertid påpekt flere gangen at gode alternative ordninger må på plass før særfradragsordningen avvikles. Det skjer ikke nå. NHF er også bekymret for konsekvensene av dette vedtaket, fordi tiltakene som foreslås i budsjettet til dels treffer andre målgrupper enn de som har nytt godt av særfradragsordningen. Henta frå Norges Handikapforbund Publisert Oppdatert

12 Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? E-pistelen Det er absolutt ikke noe must å vere registrert med en e-postadresse for å være medlem av Munn- og halskreftforeningen. Munn og mæle, invitasjoner og andre utsendelser tar fremdeles i bruk vanlig postgang for å komme frem, og vi er fremdeles tilgjengelige på telefon. Likevel ser vi ikke bort i fra at noen av medlemmene våre bruker e-post, men ikke har oppgitt denne ved innmelding, kanskje fordi de glemte det eller fordi de ikke hadde registrert e-post på det tidspunktet. Kan du være en av dem? E-post er både raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Kjenner du til E-pistelen? Det er det elektroniske nyheitsbrevet til Munn- og halskreftforeningen, og det er nettredaktør Torbjørn som er ordsmeden bak dette treffande namnet. Nemninga «epistel» kjem av gresk, og når det er snakk om litterære sjangrar er epistel ei prosatekst skriven til ein mottakar. Dikt i brevform, slik vi kjenner dei frå dei gamle romerane Horats og Ovid, vart også kalla epistlar. Det same gjeld breva i Det nye testamentet der apostlane hadde ein finger med i spelet, og frå Ludvig Holbergs epistler. E-pistelen er altså elektroniske brev på mange måtar lyriske, sjølv om dei skil seg ein god del både frå Horats, Holberg og apostlane. E-pistelen som nyheitsbrev gjev deg korte og konsise oppdateringar på kva som skjer både i og utanfor foreininga som har innverknad på munn- og halsopererte og pårørande. Nettredaktør Bull- Njaa står også som avsendar av nyheitsbreva, og dermed kan du også få oppdateringar på kva du kan lese meir om på nettsidene. I E-pistelen er det plass til både små og store saker, og han kjem ut ein eller to gongar i kvartalet. E-pistelen har no omlag 130 abonnentar, og om du eller nokon du kjenner som kan ha interesse av å stå som mottakar er det ei enkel sak å melde seg på. Du treng slett ikkje ta i bruk apostlanes hestar for å stå som mottakar av E-pistelen, påmelding går radig via ei lenke til E-pistelen på Her registrerer du namn og e-postadresse. Og skulle du etterkvart føle for å ikkje abonnere, melder du deg lett av igjen via ei lenke på nyheitsbrevet. Å abonnere på E-pistelen er heilt gratis, og du treng heller ikkje vere medlem av foreininga! Om du ønsker det, kan du kontakte sekretariatet på e-post medlem@ munnoghalskreft.no, eller på telefon , og oppgi din e-postadresse. Pustehullet Brosjyremateriell Vi minner om at i forbindelse med nytt foreningsnavn, ny logo og profil også nye brosjyrer. Det er laget en egen brosjyre for hver av hovedgruppene i foreningen: «Til deg som har eller har hatt munnhulekreft», «Til deg som har eller har hatt strupekreft» og «Til deg som har permanent trakeostomi». Brosjyrene kan lastes ned fra foreningens nettsider, eller de kan bestilles ved henvendelse til foreningens sekretariat. Du er velkommen til å hjelpe oss med å få de nye brosjyrene lagt ut på aktuelle sykehus og ønhlegekontor! 12 I førre nummer av Munn og mæle kom det fram at medlemsforumet til Pustehullet er stengt inntil vidare. Grunnen til dette er at denne delen av Pustehullet har ikkje vore så flittig brukt som ynskjeleg er, og det er synd. Om interessa og bruken av Pustehullet igjen tek seg opp, kan styret be om at også denne delen blir opna igjen. Å kunne møte andre medlemmer som deler mange av dei same erfaringane over nett slik, er uvurderleg. På desse sidene har ein «alltid» ein samtalepartnar tilgjengeleg. Her kan du utveksle erfaringar og snakke med andre utan å vere redd for at «utanforståande» skal få tilgang til det du skriv, området er nemleg passordsikra. Vi friskar med dette opp kunnskapen om Pustehullet: Den opne delen av forumet er framleis open, og er tilgjengeleg for alle spørsmål som har med diagnose og gjere, og forhold knytt til munnhuleog strupekreft, og erfaringar og opplevingar som ramma av munnhule- eller strupekreft kan ha. Her har du også høve til å få svar på spørsmål frå sosionom, logoped, sjukepleiar og frå ein ørenese- hals- spesialist. Det er fullt mogleg å stille spørsmål anonymt. Sjølv om det til dømes berre er to som har stilt spørsmål til legespesialisten, er det heile 682 som har vore innom og lese. Dermed er det tydeleg at interessa er tilstade. Det opne forumet er tilgjengeleg utan å registrere brukar om du berre skal lese. Skal du derimot nytte forumet til å skrive noko, må du registrere deg. Dette er fort gjort, brukarnamn og passord vel du sjølv, og dette er viktig: sjølv om du registrerer deg kan du framleis vere anonym om du ynskjer det. Også i dette forumet blir det stilt krav til det som så flott og passande heiter «nettikette». Dette inneber at du som brukar tek ansvar når du brukar forumet, og upassande innlegg vil bli sletta og gjentakingar kan føre til utestenging. Det er mange måtar å sjå på Pustehullet på. Å bruke det anten det er aktivt eller meir sporadisk, er ein fin måte å bygge seg eit nettverk på, snakke med andre som er i same eller liknande situasjon, få svar på spørsmål, debattere, diskutere og som det står i omtalen av Pustehullet på nettsidene: «noen vil si det er likemannsvirksomhet i praksis». Det ville eg også ha sagt. Pustehullet finn du på nettsidene Vel møtt!

13 Nye produkter på HELFOs produkt- og prisliste for medisinsk forbruksmateriell Buchanan Lite filtersmekke ny! - God filtreringsevne - Holder på fuktigheten - Overfører fuktighet og varme til luftveiene Lettvektsmodell i 2 størrelser, liten og stor 44 % bedre fuktighetsopptak enn andre stomasmekker Ytterlag av non-woven stoff, god filtreringsevne Innerlag av mikrofiber, spesialmateriale for formålet Ezi-Tie justerbar lukkemekanisme Finnes i blå, beige og hvit farge 10 stk. pr. pakning Buchanan filtersmekke Hydrolox #1 Foam gir godt fuktighetsopptak Ezi-tie justerbar lukkemekanisme Gir varme og fuktighet til innpustluften 2 størrelser, liten og stor. Hvit farge Kan kombineres med Deltanex smekker 100% bomull, myk mot huden Kan anvendes dag og natt, inne og ute Forhandles via apoteker og bandasjister 10 stk. pr. pakning Se HELFOs liste for produktnumre Ønsker du mer informasjon, så ring eller skriv til Claus Gerløv Jeppesen Kapitex Scandinavien, Lokesvej 10, DK-4600 Køge Tlf , Fax Kapitex.dk@mail.dk; 13

14 Den vet best hvor skoen trykker som har den på. Tidligere kreftpasienter og pårørende kommer nå regelmessig til orde på ulike nivåer i helsevesenet og velferdsetaten der det tas viktige beslutninger som berører kreftpasienter. MOT SAMME MÅL! I løpet av det siste året er cirka 70 tidligere kreftpasienter og pårørende valgt inn i bruker utvalg i helseregioner, ved sykehus og i Nav. De kommer fra de 12 pasient- og likemannsorganisasjonene med ulike kreftdiagnoser og sitter i brukerutvalg sammen med representanter for andre frivillige organisasjoner. Målet med brukermedvirkning er å øke kvaliteten på tjenestene og gi bedre service gjennom planmessig involvering av brukerne. Meningen er at brukerne skal være med på å påvirke alt fra strategier og retningslinjer til kvaliteten på tjenestene og språk og inn hold i pasientinformasjonen. Verdifull erfaring Helsepersonell og brukerrepresentanter har samme mål: å gi kreftpasienter et best mulig behandlings- og omsorgstilbud under sykdom og rehabilitering. Tidligere kreftpasienter har en personlig erfaring og kunnskap som de er spesialister på. Det gir dem en verdifull forutsetning til å uttale seg om planer og tiltak, sier Nina Adolfsen. Hun er ansatt i Kreftforeningen som spesialrådgiver og har stor tro på betydningen av brukermedvirkning. Som tidligere kreftpasient og tid- ligere leder av Ungdomsgruppen i Kreftforeningen har hun sett mange tilfeller av at systemet svikter. Kreftrammede utgjør en stor og viktig brukergruppe i helsevesenet og hos Nav. Derfor er det viktig at deres stemme blir hørt der viktige beslutninger tas, sier Adolfsen. Lovfestet rettighet Hun forteller at FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) og SAFO (Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner) har jobbet for brukermedvirkning i mange år og har påvirket lovverket. Brukermedvirkning er i dag en lovfestet rettighet. Selv sitter hun som leder av brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus og ser at utvalget er en viktig arena for arbeid som skal komme pasienter og pårørende til gode. Brukerutvalget er et rådgivende organ for administrerende direktør ved sykehuset. Leder og nestleder i brukerutvalget sitter også som observatører med talerett i helseforetakets styre. Behov for flere Hennes jobb i Kreftforeningen er å organisere arbeidet med brukerrepresentanter i samar- 16 < sammen mot kreft 14

15 Nina Adolfsen, selv tidligere kreftpasient, er en ivrig forkjemper for å få valgt tidligere kreftpasienter inn i brukerutvalg i regioner, sykehus og Nav. beid med pasient- og likemannsorganisasjonene, for å få flere representanter inn i ulike utvalg i helseregionene, på sykehus og i Nav, og for å finne frem til dem som har både lyst, anledning og forutsetninger for å påta seg vervet som brukerrepresentant. De må ha kunnskaper både om den rollen de går inn i og om hvordan helse- og velferdstjenestene er bygd opp og fungerer. Kreftforeningen har påtatt seg å støtte brukerrepresentantene i deres verv og tilrettelegge for nettverk og innhenting av saker som bør løftes. I samarbeid med pasient- og likemannsorganisasjonene har vi utarbeidet retningslinjer og en veileder for brukerrepresentanter. Man må blant annet være medlem i en av de 12 organisasjonene og selv ha vært pasient eller pårørende for å bli brukerrepresentant fordi man representerer flere enn seg selv, med de opplevelser og erfaringer som er felles, forteller Adolfsen. I Kreftforeningen har vi jobbet konkret med å skaffe brukerrepresentanter i kun tre år. Etter hvert vil brukerrepresentantene bli flere og få mer erfaring i pådriverrollen. En utfordring er at brukermedvirkning er nytt, også for helsevesenet og velferds etaten, sier hun. Hun forteller at det vil være behov for mange flere brukerrepresentanter enn de 70 som finnes i dag, for å nå ut med brukerkunnskap til sykehus og Nav i hele landet. Vi ser mange sterke brukerrepresentanter som gjør en flott jobb, og vi ser også at mange ønsker å ta et slikt verv fordi de opplever at det de gjør, gir resultater, sier hun. Våre stemmer blir hørt Brukermedvirkning er et godt middel til å stimulere til forbedringer, sier medlem av Ung domsgruppen i Kreftforeningen og bruker representant Roy Aleksander Farstad. Brukerutvalget han sitter i for det regionale helseforetaktet i Midt-Norge har 10 representanter. De representerer FFO, SAFO, Eldrerådet og Kreftforeningen. I utvalget sitter kun tidligere pasienter. Størrelsen på utvalgene varierer, forteller Farstad. tekst: Liv Borgvin Dørre foto: Marianne Otterdahl-Jensen og Svein-Are Tollås Settes på dagsorden Han forteller at brukerutvalget møtes før styremøter i helseforetaket. Innspillene fra brukerutvalget blir tatt med i styrets dagsorden. Brukerutvalget har rett til å Roy Aleksander Farstad, brukerrepresentant i Midt-Norge, er trygg på at brukermedvirkning gir reell innflytelse. møte på styremøtet med to personer, de har talerett, men ikke stemmerett. På forhånd har representantene fått tilsendt dokumenter fra prosjekter som skal behandles. Prosjektene kan dreie seg om alt fra utseende på veggene i et sykeværelse til kvaliteten på behandling. Når vi trekker frem hva vi ser på som svakheter ved et prosjekt, må vi spørre hva man vil gjøre med det. Vi må påpeke hva som ikke er formålstjenlig etter vårt synspunkt. Vår kompetanse er like viktig som fagpersonenes kompetanse, sier Farstad. I tillegg til å være brukerrepresentant, er han leder av Sentralt forum for brukermedvirkning, som er et samhandlingsorgan mellom Kreftforeningen og pasient- og likemannsorganisasjonene. Hvert brukerutvalg må finne sin måte og jobbe på, sier han, og at brukerutvalgene har påvirkningskraft, er han overbevist om. Vi opplever at våre stemmer blir hørt, sier han. Han ser på sin oppgave som talerør for pasienten som både meningsfylt og viktig. «Veileder for brukerrepresentanter med kreftrammede og pårørende i fokus» kan bestilles på eller ved å ringe sammen mot kreft > 17 15

16 Retur: Munn- og halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum, 0101 OSLO Retur: Munn- og halskreftforeningen Postboks 8 Sentrum 0151 OSLO