Organisering av Barn som pårørende arbeid ved Stavanger Universitetssjukehus, - utviklingstrekk og integrering av ny kunnskap

Transkript

1 Organisering av Barn som pårørende arbeid ved Stavanger Universitetssjukehus, - utviklingstrekk og integrering av ny kunnskap v/gro Christensen Peck, ansvarlig for BsP arbeidet ved SUS og lokal koordinator av multisenterstudiet Mot til å se evne til å handle

2 Barn som pårørende, historikk Handlingsplan for Samarbeidsforum for rus 2006/2007 ble et prioritert område å Kartlegge og styrke innhold og omfang av tilbudet til barn av psykisk syke og rusmiddelavhengige foreldre Rapport og forslag til styrking lagt frem i Samarbeidsforum Etablere barneansvarlig og opplæringsprogram Etablere tilbud om gruppesamtaler for fødselsdeprimerte mødre innen hele foretaksområdet Kompetansehevingsprogram om behandling av barn av psykisk syke og rusavhengige foreldre

3 Utgangspunkt, nytt lovverk for barn som pårørende, jan 2010 Helsepersonelloven 10a plikt til å bidra Informasjon og nødvendig oppfølging Kartlegge behov informasjon til barna og omsorgspersoner samtykke Formålet er å forebygge problemer gjennom: Sikre barn og unge tidlig hjelp Hjelp barn og foreldre og mestre hverdagen Samarbeid helsepersonelloven 25, tredje ledd opplysninger gis til samarbeidende personell når dette er nødvendig for å ivareta behovene til pasientens barn Endring i spesialisthelsetjenesteloven, 3-7a Loven pålegger å ha barneansvarlig personell Endring i journalforskriften 8 første ledd bokstav t Loven pålegger at det føres i journal om pasienten har mindreårige barn (0-18 år)

4 Barn som pårørende Arbeidsgruppen/prosjektgruppen har arbeidet med følgende våren 2011: Veiledning Inspirasjonsdag Informasjon/kampanjer Undervisning/opplæring

5 Barn som pårørende Organisering ved SUS LG gruppen er styringsgruppe og mottar halvårlige rapporter fra leder av arbeidsgruppen Prosjektgruppen/Arbeidsgruppen har representant fra alle kliniske divisjoner. Leder av arbeidsgruppen kommer fra Psykiatrisk divisjon. Representanter fra RAS og JDPS deltar Det er opprettet to barneansvarlige pr. post/poliklinikk

6 Linjeledelse LG-gruppen er styringsgruppe Prosjektgruppe/Arbeidsgruppe består av leder og divisjonsansvarlige barneansvarlige Post/poliklinikkvise barneansvarlige

7 Barn som pårørende, mandat Styringsgruppen, mandat Styringsgruppen får gjennom ½ årlige rapporter fra arbeidsgruppen oppdateringer for hvordan arbeidet med barn som pårørende opprettholdes og videreutvikles ved SUS Sørge for at barn som pårørende arbeidet fungerer etter intensjonen i nytt lovverk

8 Barn som pårørende, mandat Prosjektgruppen/arbeidsgruppen, mandat Er rådgivende organ for styringsgruppen Legge frem forslag til videre organisering Samle, systematisere og formidle kunnskap og erfaringer om barn som pårørende Ansvar for den løpende operative delen av barn som pårørende arbeidet fungerer Virksomhetens ledelse har overordnet ansvar for at lovkravene blir oppfylt

9 Prosedyre 5909 EQS, Helsepersonell Avklare om pasienten har barn Fylle ut kartleggingsskjema Gjennomføre samtale med pasient ang. info til barn Plikt til å dekke barns behov for informasjon og nødvendig oppfølging Innenfor rammen av taushetsplikt bidra til at barnet og den andre som har omsorg for barnet for tilbud om informasjonssamtale ang. sykdomstilstand, behandling og samvær Informasjon om lokale samarbeidspartnere Innhente samtykke fra pas. hvis man har behov for eksterne samarbeidspartnere

10 Prosedyre EQS virksomhetens ledelse Oppnevne koordinator Sikre barns rettigheter når pasienter blir behandlet på SUS Sørge for at BsP satsningsarbeid for tidlig intervensjon og fremme folkehelseperspektivet Sørge for at barneansvarlig deltar på kurs/veiledening Sørge for at nyansatte blir informert om rutiner Påse at enheten er tilrettelagt forbarn Påse at enheten har tilgjengelige informasjonsmateriell Kvalitetssikre at ansatte følger retningslinjer, jfr. Multisenterstudien BsP

11 Prosedyre EQS, overordnet arbeidsgruppe Rådgivende organ for LG gruppen Legge frem forslag til nye rapporter og videre organisering Samle, systematisere og formidle kunnskap og erfaringer om barn som pårørende Ansvar for den løpende operative delen av barn som pårørende arbeidet fungerer, eksempelvis veiledning, inspirasjonsdager, informasjonskampanjer og sikre undervisning/opplæring av barneansvarlige og ledere Initiere samarbeid med kommuner, private deler av spesialisthelsetjenesten og frivillig organisasjoner Initiere forslag til forskning og tjenesteutvikling

12 Prosedyre EQS, Leder av arbeidsgruppen Bindeledd mellom LG gruppen og arbeidsgruppen Koordinere barneansvarlig helsepersonell i foretaket Organisere samlinger for barneansvarlig med undervisning og veiledning Rådgiver for barneansvarlige og annet helsepersonell Utvikle og revidere retningslinjer Videreutvikle informasjonsarbeidet Oversikt på oppfølgingstiltak og utvikle samarbeidsrutiner med 1. linjen

13 Prosedyre EQS, Divisjonsansvarlig Barnekoordinator Være fast medlem av arbeidsgruppen Sørge for at foretakets arbeid med BsP ivaretas Sørge for internundervisning i egen divisjon Være i dialog med divisjonens ledelse slik at retningslinjer og prosedyrer blir gjennomført og etterlevd Ha oversikt på barneansvarlige i egen divisjon

14 Prosedyre EQS, barneansvarlige Koordinere og fremme arbeid i egen enhet Sørge for internundervisning i egen enhet Informere og veilede kollegaer uten å overta ansvar Ha oversikt på aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt Ha god kunnskap om kommunikasjon med barn

15 Kunnskapsbaserte fagprosedyrer Dagens praksis Har egne prosedyrer for bsp arbeidet og for registrering i DIPS gjeldende for hele foretaket. Er tilpasset nasjonale prosedyrer Utfordringer i virksomheten Informasjon og opplæring til alt helsepersonell i virksomheten selv om det ligger info om BsP på intranett, EQS og i Læringsportalen Ønsker for felles utviklingsarbeid regionalt/nasjonalt Sørge for at de nasjonale prosedyrene blir revidert annethvert år med tydeligrevisjonsfrist, slik at revisjon av lokale prosedyrer kan henge sammen med revisjonsfrist av nasjonale prosedyrer

16 Dokumentasjon av bsp-arbeidet Dagens beskrivelse Vi har felles rutine for utfylling av F5 bildet, felles kartleggingsskjema, felles barnenotat. Undervisning på all nyansatt opplæring i psykisk helse og TSB Barneansvarlig ansvar for intern opplæring Utfordringer i virksomheten Tydeligere systematikk i opplæring av helsepersonell i somatikken Bsp arbeidet inn i epkrisemal Beskriv tiltak under pasientens opphold Forslag til videre oppfølging av bsp i kommunal regi Ønsker for felles utviklingsarbeid regionalt/nasjonalt Innføring av tiltak fra Multisenterstudien

17 Rapportering av kvalitetsindikatorer Dagens beskrivelse SUS har forhold seg til BSP måleparameter og rapportering i Årlig melding for Helse Stavanger HF til Helse Vest Tal på barneansvarlege, og har barneansvarleg gjennomført opplæringsprogram? Psykiatrisk divisjon: 86 barneansvarlige, 4 mangler kompetanse Kirurgisk: 17 barneansvarlige, 1 mangler kompetanse Medisinsk 29 barneansvarlige, alle har kompetanse Kvinne,barn klinikken 6 barneansvarlige, 1 mangler opplæring Totalt har SUS 138 barneansvarlige, hvorav 132 har gjennomført opplæringsprogram

18 Rapportering av kvalitetsindikatorer Dagens beskrivelse Tal på koordinatorer, størrelse på stilling, og om koordinator har gjennomført opplæringsprogram? Overordnet koordinatorstilling for hele SUS, 1 stk. Gjennomført opplæringsprogram i regi av Barns Beste og er blant annet ansvarlig for opplæring av alle barneansvarlige. Ikkje definert stillingsstørrelse, men bruker 40% stilling Divisjonansvarlige koordinatorer 3 stykker. I tillegg er en divisjon utan koordinator. Alle har gjennomført opplæringsprogram i regi av Barns Beste, Ikkje definert stillingstørrelse. Ulikt hvor mye koordiantorene bruker på Barn som pårørende arbeidet sett i lys av størrelsen på enhetene Totalt har SUS 4 koordinatorer, alle har gjennomgått Opplæringsprogram perioden , 5314 Barn som pårørende for pasienter Samme periode er det opprettet 356 dokumenter med navn «Barn som pårørende (0-18 år) Kartlegg_b» Dokumentene er knyttet til 309 pasientidentiteter

19 Rapportering av kvalitetsindikatorer Utfordringer i virksomheten Synes det går greit med den standardiserte rapportering som er. Har utfordret EPJ senteret å samarbeide på i RHF med å lage like filtre Ønsker for felles utviklingsarbeid regionalt/nasjonalt Fagrevisjon som står beskrevet i brev fra Helse Vest bør iverksettes. Kan begrunnes med anbefalinger til spesialisthelsetjenesten i multisenterstudien Ønske om nasjonale kvalitetsindikatorer, Barns Beste

20 Informasjon om regional gruppe felles skjema i DIPS og EPJ Gruppe bestående av lokale koordinatorer fra alle helseforetak+ 2 representanter fra helse Vest IKT Felles rutiner for registrering av BsP i F5 bildet Felles kartleggingsskjema i DIPS Felles Barnenotat i DIPS Felles mal for melding til barnevernet i DIPS I tillegg har gruppen med lokale koordinatorer arbeidet med felles e- læringsprogram for melding til barnevernet som ligger i Læringsportalen Felles rutiner i EQS arbeides det med avklaring hos jurist

21 Slik ser det ut for den som lager planen. Utskriftsvennlig versjon

22

23 Funn for implementering fra multisenterstudiet BSP

24 Bakgrunn og hovedtema Bakgrunn: Behov for mer kunnskap om situasjonen for barn som pårørende og deres foreldre om spesialisthelsetjenesten praktiserer lovendringene av 2010 om å kartlegge og følge opp barn som pårørende Hovedtema Barnas og foreldrenes situasjon og erfaringer Hvem barn og foreldre har fått hjelp fra Hvordan de har opplevd hjelpen Forskjeller mellom pasientgrupper (somatikk, psykisk helsevern, tverrfaglig spesialisert rusbehandling/tsb) Helseforetakenes implementering av lovendringer

25 Planlagte antall familier/barn Somatikk* PHV TSB I alt Nordlandssykehuset HF Helse Stavanger / Rogaland A-senter *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft under behandling/palliasjon PHV = Psykisk helsevern, TSB = tverrfaglig spesialisert rusbehandling Vi ønsket å få med pasienter slik de er fordelt i spesialisthelsetjenesten 75-80% polikliniske pasienter 20-25% døgnpasienter Sørlandet sykehus HF Vestre Viken HF Akershus univ.sykehus HF

26 Antall barn og familier i studien Antall Somatikk (nevrologi, kreft) 202 Psykisk helsevern 199 Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) 133 Til sammen 534 Vi anslår at spesialisthelsetjenesten i løpet av ett år har ca pasienter med barn 0-18 år bør følge opp mer enn barn som er pårørende

27 Antall utfylte spørreskjema Informanter Antall Barn og ungdom 8-18 år 246 Syk forelder 518 Annen forelder/voksen 266 Behandler 278 Lærer/pedagogisk leder 125 Det ble utfylt til sammen spørreskjema

28 Implementeringsdrivere, signifikante forskjeller Forskjeller mellom 5 HF 1,0 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0,0 Rekruttering Opplæring Veiledning Evaluering Datastøtte Adm. støtte Systemarbeid Ressurser Ledelse NLSH SUS/RAS SSHF VV AHUS Alle skårer lavt på rekruttering/valg av barneansvarlige, evaluering og systemarbeid Signifikante forskjeller mellom HF på veiledning, datastøtte og ledelse

29 Registrering i journal, F5-bildet for registrering av pasientopplysninger Forskjeller mellom 5 HF, prosentandel Forskrift om pasientjournal 8, t. Prosedyrer NLSH SUS/RAS SSHF VV AHUS Somatikk Psykiatri Rus 0

30 Familiefokusert praksis Forskjeller mellom 5 HF (7 punkt likert skala, 3= litt uenig, 4= både og, 5=litt enig, 6= enig)

31 I hvilken grad er foreldre fornøyd med hjelpen? N=518 Får barna nok informasjon og hjelp? N= NLSH SUS/RAS SSHF VV AHUS 0 NLSH SUS/RAS SSHF VV AHUS I liten grad I noen grad I stor grad Vet nok Familien får nok hjelp Snakker sammen i familien

32 Utforming av studien Tverrsnittsundersøkelse - situasjonen på et gitt tidspunkt Utgangspunkt i spesialisthelsetjenesten Somatikk (alvorlig nevrologi, kreft) Psykisk helsevern for voksne Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) Tilfeldig utvalg pasienter og familier Elektroniske spørreskjema på nettbrett/pc Gjennomført der familien ønsket, oftest i deres hjem Spørreskjema med ulike tema, tilpasset gruppe og alder Etterundersøkelse 1-2 år etter hovedstudie

33 Antatt skjevhet i materialet Vi har rekruttert ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år Vi har trolig et skjevt utvalg med færre av de sykeste SOM: Noen av de sykeste pasientene orket ikke å delta PHV: Trolig mest representativt for moderate psykiske lidelser TSB: Foreldre med rusmiddelproblem mest representative for en periode da de bruker mindre rusmidler fordi de er i behandling Vi antar derfor at en del barn har større problem enn vi finner

34 Generelle hovedfunn Innenfor spesialisthelsetjenesten er det pasienter i somatikk, i psykisk helsevern og i TSB som er foreldre til barn under 18 år Materialet i studien består av informasjon fra 534 familier; 202 fra somatikk, 199 psykisk helsevern og 133 fra TSB 246 barn 8-18 år, 518 foreldre/pas., 266 annen voksen, 278 behandlere og 125 lærer/pedagoger Sykdom påvirker barn, foreldre og familiens situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og hjelp er betydelige, og i stor grad udekket

35 Barnas 5 hovedutfordringer Å se deres syke forelder lide, foreldrenes manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen Å hjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv Foreldrenes skiftende humør, fra sliten til sur og sint Foreldrenes innleggelser og manglende tilstedeværelse Å selv måtte håndtere egne følelser.

36 Barnas 4 hoved råd til andre barn og unge Snakke med noen andre, gjerne andre voksne Tenke positive tanker Pass på og hjelp din syke forelder Ha god kontakt med familie og venner gjennom åpenhet om problemene og for å kunne be om hjelp.

37 Hovedfunn om barn som pårørende Barn og unge skårer sin psykiske helse omtrent som barn og unge ellers i befolkningen 18% svarte ja på spørsmål om de hadde opplevd traumer Barn av psykisk syke foreldre rapporterer lavere livskvalitet enn normalbefolkningen. Foreldre tror at barnas livskvalitet er bedre enn barna selv beskriver Barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men mange får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sin foreldres sykdom og konsekvensene av denne

38 Hovedfunn om foreldre og familier Familiene etterspør nærhet og forutsigbarhet i situasjonen, slik at de vet hva som skal skje med forverring av sykdommen og ha en person de kan kontakte Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet, men får nesten ikke slik hjelp av kommunale instanser Familier med rusproblem har en vanskelig sosial situasjon Foreldre i somatikkgruppen opplevde mest sosial støtte og familiesamhold

39 Hovedfunn i helsetjenesten Spesialisthelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende Kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp Helsepersonell har begrenset kompetanse i familiefokusert praksis Det er mangelfullt utviklet kommunikasjons- og rapporteringssystemer for å ivareta tilbakemeldinger og oppfølging av hindringer med å implementere lovendringen

40 Generelle anbefalinger Oppfølging av familiene må gjøres i samarbeid mellom 2. og 1. linjetjenesten og på tvers av voksenog barnetjenester Kunnskapen om barne- og familieperspektivet må styrkes Etablere kunnskapsbaserte modeller for samtaler med barn og foreldre i familier med sykdom Utprøving av modeller bør følges av forskning slik at man sikrer gradvis etablering av evidesbaserte tiltak

41 Barne- og familieperspektivet - hva betyr det? Sørge for at helsepersonell har kompetanse og treningsarenaer Det må jobbes mer ut fra et barne- og familieperspektiv, og fokuseres mer på pårørende Jobber gjennom individuelle samtaler, familiesamtaler eller grupper. Snakke med og om pasientens familie og barn Ha tema oppe i behandlingsmøter, tverrfaglige møter osv. Fokus er at trygge barn blir trygge voksne, som blir trygge foreldre som får trygge barn.

42 En pasient er en pasient! En pasient er ikke alene, men en del av kontekst enten konteksten er på den ene eller andre måten Still åpne spørsmål Undre seg sammen om utøvelse av foreldreskap Skap sammenheng med pasienten

43 Hva skal til for å lykkes Sikre at helsepersonell blir trygge i å snakke med pasienten om foreldrerollen og ikke vegrer seg for å snakke med og om barn Støtte for familiefokusert arbeid Ferdigheter og kunnskap om familiefokusert arbeid Komfortabel med familiearbeid Støtte til familie og henvisning til andre tilbud

44 Hva er god hjelp til barna? Interesse og omsorg for det enkelte barn og den enkelte familie Bli sett, regnet med og bety noe selvverd Tiltak er avhengig av kjennskap Beskyttelse og omsorg når noe er overveldende og skremmende Hjelp skal alltid ta utgangspunkt i barns egne forutsetninger og forventninger

45 Verktøy for samtaler med barn inspirasjon Nasjonalt kompetansesenter BarnsBeste Heispillet

46

47 Veien videre Fortsette det gode arbeidet med Veiledning Ledelse Datastøtte Forbedringspotensialet Gjennomføre internrevisjoner Bedre systematikk med rekruttering av barneansvarlige Familiearbeid sette pasienten inn i en familiekontekst Publikasjon Hovedrapport til Hdir. er publisert To kvalitative levekårsstudier er publisert, Hdir. Barn og ungdom som har foreldre med rusmiddelproblemer Levekår hos voksne pårørende til personer med rusmiddelproblemer Artikkel i tidskriftet Vokse for barn Vitenskapelige artikler

48 Multisenterstudiet Barn som pårørende, klipp fra Dagsrevyen / #t=16m46s