Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser

Transkript

1 Rapport IS-1349 Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser

2 Rapportens tittel Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser Utgitt 02/2006 Bestillingsnummer IS-1349 Utgitt av Kontakt Sosial- og helsedirektoratet Avdeling for psykisk helse Pb St. Olavs plass, 0130 Oslo Universitetsgata 2, Oslo Tlf Faks Rapporten kan bestilles hos Sosial- og helsedirektoratet Trykksaksekspedisjonen e-post: Tlf Faks Ved bestilling, oppgi bestillingsnummer IS-1349

3 1 Forord I St.prp. nr. 1 for ble det satt fokus på behovet for å iverksette systematisk arbeid overfor pårørende til mennesker med psykiske lidelser, med sikte på å bedre ivareta deres behov for støtte og avlastning. Disse personene har ofte et omfattende ansvar. De utgjør som regel kjernen i brukernes sosiale nettverk og er ofte deres nærmeste praktiske støttespiller. Omsorgspersonene blir lett glemt av det offentlige tjenesteapparatet, samtidig som de kan ha store personlige belastninger med det arbeidet de faktisk utfører. Mange pårørende forteller om dårlige erfaringer med hjelpeapparatet. Sosial- og helsedirektoratet har hatt i oppdrag fra Helsedepartementet å utarbeide en tiltaksplan på dette området, i samarbeid med berørte organisasjoner og tjenester. Pårørendeorganisasjonene, med sin erfaring og kunnskap, er viktige bidragsytere til en slik tiltaksplan. Som ledd i arbeidet fikk derfor Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (LPP) i begynnelsen av 2005 i oppdrag fra direktoratet å lage et forprosjekt med utkast til tiltaksplan. Ukastet ble utarbeidet i samarbeid med fire andre brukerorganisasjoner: ADHD-foreningen, Landsforbundet Mot Stoffmisbruk, Mental Helse og Voksne for Barn. Sosial- og helsedirektoratet sendte LPPs forslag på ekstern høring i begynnelsen av august 2005 og fikk inn over 40 høringsuttalelser. Alle høringsinstansene var positive til at det fokuseres på pårørende til personer med psykiske lidelser, og de aller fleste hilser en tiltaksplan velkommen. I forslaget fra LPP fokuseres det på de pårørendes todelte rolle: på den ene siden en del av den psykisk sykes nettverk og en ressurs for vedkommende i behandlingssammenheng og i dagliglivet, på den andre siden med egne behov for å bli sett, få informasjon, veiledning, råd, praktisk bistand og hjelp. LPP etterlyser en holdningsendring i tjenesteapparatet, slik at pårørende blir sett på som en ressurs. Pårørende har kunnskap om den syke, og vedkommendes ulike livssituasjoner og utfordringer. Pårørende er opptatt av at den syke skal få det bedre, og ønsker å bidra til dette. LPP og de andre organisasjonene ønsker et nytt innhold i pårørenderollen. De mener at situasjonen i dag er preget av store belastninger og ansvar. Organisasjonene ønsker en pårørenderolle fritatt fra belastende omsorgs- og tjenesteutøverfunksjoner, med vekt på normale omsorgsrelasjoner. LPP beskriver på en kortfattet og oversiktlig måte situasjonen for pårørende og deres utfordringer, og har en god gjennomgang av mer spesifikke situasjoner og roller. Teksten fra LPP er tatt inn som kap. 2 i direktoratets tiltaksplan. 3

4 Sosial- og helsedirektoratet prioriterer flere av pårørendeorganisasjonenes forslag til tiltak, herunder bl.a. en veileder for helsepersonell som tar opp dialog og kommunikasjon med pårørende, vurdering av pårørendes behov og informasjon til pårørende i forhold til taushetsplikten. Ved gjennomføring av planen vil Sosial- og helsedirektoratet fokusere på pårørende i alle aldre, både barn og voksne. Oslo, februar 2006 Bjørn-Inge Larsen direktør 4

5 Innhold 1 Forord 3 2 Mål med tiltaksplanen 8 3 Pårørende Definisjon av pårørende og den nærmeste Antall pårørende Pårørendes belastninger De pårørende og deres ulike situasjoner og utfordringer Tiltak for pårørende til mennesker med psykiske lidelser 16 5

6 Innledning Den overordnede målsettingen for Opptrappingsplanen for psykisk helse er å bidra til å fremme selvstendighet og evne til å mestre eget liv for mennesker med psykiske lidelser. Denne målsettingen forutsettes lagt til grunn for planlegging, utbygging, organisering og daglig drift av tjenestene på alle nivåer. Sentralt i denne sammenheng er: Økt vekt på helsefremmende arbeid og forbygging av psykiske lidelser. Brukerperspektivet respektfullt og likeverdig samarbeid med bruker, pasient og familie. Økt vekt på funksjon, mestring av egen livssituasjon og bruk av egne ressurser, samt redusert sykeliggjøring. Desentralisering og tilbud der brukeren bor. Helhet og kontinuitet i tilbudet, samarbeid mellom alle tjenesteytere innen ulike virksomheter bedre oppfølging. Redusert tvangsbruk. En av de viktigste politiske føringene i utformingen av tjenester til mennesker med psykiske lidelser er kravet om at brukeren skal delta. Dette stiller krav til brukere, pårørende og tjenesteutøvere. Brukerperspektivet står også sentralt i og bedre skal det bli! - Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenesten for perioden 2005 til I strategien slås det fast at god kvalitet innebærer at tjenestene: Er virkningsfulle. Er trygge og sikre. Involverer brukere og gir dem innflytelse. Er samordnet og preget av kontinuitet. Utnytter ressursene på en god måte. Er tilgjengelige og rettferdig fordelt. I arbeidet med oppfølging av strategien fokuseres det på fem innsatsområder: Styrke brukeren. Styrke tjenesteutøveren. Forbedre ledelse og organisasjon. Styrke forbedringskunnskapens plass i utdanningene. Følge med i og evaluere tjenestene. 6

7 Strategien konstaterer at det er avgjørende for at kvaliteten skal oppleves som god at brukeren blir sett, ivaretatt og tatt på alvor. Med brukere menes personer som mottar tjenester direkte eller som blir berørt av tjenestene indirekte som pårørende. Brukeren skal medvirke i og ha innflytelse på både planleggingen av tjenestene og den enkelte konsultasjon/samtale. Brukeren opplever hvordan tjenesten fungerer i praksis og kan derfor ofte komme med de beste forslagene til forbedringer av systemet. Forbedringer som skal komme brukeren til gode, må derfor ta utgangspunkt i nettopp brukerens erfaringer og synspunkter. Brukerne må sikres innflytelse både på individnivå og systemnivå, og i arbeidet for å få til dette er tjenesteutøverens holdninger til brukeren viktige. I henhold til strategien må det etableres ordninger for å innhente og bruke kunnskap, opplevelser og erfaringer som brukeren har. 7

8 2 Mål med tiltaksplanen Pårørende til personer med psykiske lidelser har ofte et omfattende ansvar og utsettes for store belastninger. Det gjelder barn, foreldre, ektefeller/samboere, søsken og andre pårørende og nærpersoner. Belastningene kan føre til blant annet sykdom og utstøtelse fra arbeidslivet. Det er viktig å ivareta pårørendes behov for å bli sett, få informasjon, råd og veiledning, praktisk bistand og få egne behov for hjelp ivaretatt. Tradisjonelt har pårørende i liten grad vært involvert i planlegging og gjennomføring av tiltak i forhold til mennesker med psykiske lidelser. Selv om det noen ganger er konfliktfylte relasjoner mellom bruker og pårørende eller mellom pårørende og hjelpeapparatet, er pårørende som oftest viktige medspillere. De har kunnskap om situasjonen brukeren står i. Både bruker og pårørende har kunnskap om hva det medfører å ha psykiske problemer. Denne kunnskapen er viktig i planleggingen og utøvelsen av behandlingen. I utformingen av psykisk helsearbeid og i utviklingen av brukermedvirkning må derfor pårørende involveres. Praksis i tjenestene må endres fra en individorientering til et utvidet klientbegrep som også omfatter familie og nettverk som viktige i behandlingen av psykisk syke. Behandlingstilbudene i psykisk helsevern skal ha god kvalitet og baseres på pålitelig kunnskap om effekt av tiltak. Det er et kjennetegn på kvalitetskultur at brukerne og deres pårørende er i fokus for den enkelte medarbeiders aktiviteter. Det er i utgangspunktet en ubalanse mellom den som søker hjelp og den som yter hjelp. Tjenesteapparatet legger premissene for både problemformulering og løsningsforslag. Brukermedvirkning innebærer å endre eksisterende maktforhold, både på individ- og systemnivå. Dette kan oppleves som utfordrende både for den enkelte tjenesteutøver og på det organisatoriske nivået. Målet med tiltaksplanen er å Støtte pårørende og hindre unødvendige belastninger og sykdom. Ta i bruk pårørendes kunnskap og erfaring gjennom å - endre praksis - legge til rette for pårørendes deltakelse i behandlingen. Ved mange tjenestesteder medvirker pårørende i behandlingen av psykisk syke. Det er imidlertid nødvendig at tiltak for og med pårørende kommer inn i mer organiserte former, og ikke er avhengig av den enkelte utøver eller tilfeldigheter. Derfor trengs en nasjonal tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser. 8

9 3 Pårørende 3.1 Definisjon av pårørende og den nærmeste Pårørende har en rettslig stilling i forhold til den psykisk syke, helsepersonell og helsetjenesten. Den nærmest pårørende er for eksempel etter pasientrettighetsloven tillagt rettigheter og oppgaver med hensyn til bl.a. medvirkning, informasjon og journalinnsyn. Nærmeste pårørende er også gitt rettigheter og oppgaver etter psykisk helsevernloven, bl.a. rett til å uttale seg før tvangsvedtak fattes i henhold til lovens kap 3 og klagerett. Pårørende er imidlertid ulikt definert i pasientrettighetsloven og i psykisk helsevernloven. Etter psykisk helsevernloven 1-3 er en persons pårørende ektefelle, registrert partner, person som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med vedkommende, myndige barn, foreldre eller den som har foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, verge eller hjelpeverge. Den nærmeste er en av disse som vedkommende oppgir som sin nærmeste. Er pasienten ute av stand til å oppgi nærmeste pårørende, vektlegges hvem som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, men det tas utgangspunkt i ovennevnte rekkefølge. Dette innebærer at nærpersoner og andre pårørende enn de nevnte ikke har en juridisk stilling i forhold til pasienten i henhold til psykisk helsevernloven. I den psykisk sykes dagligliv er imidlertid pårørende og nærpersoner de nære slektninger eller verge som nevnt over, men også tanter, onkler, kusiner, naboer, kollegaer, nære venner eller andre. Etter pasientrettighetsloven 1-3 b) er ordningen en annen. Her er utgangspunktet at pasienten står fritt til å velge hvem som skal anses som pårørende og nærmeste pårørende. Dette innebærer at pasienten vil kunne bestemme at en person vedkommende ikke har familietilknytning til kan være den nærmeste pårørende i forhold til helsetjenesten. Denne forskjellen i regulering kan medføre at pasientens nærmeste pårørende kan være ulike personer i ulike situasjoner, noe som har ført til en uoversiktlig situasjon i praksis. Helse- og omsorgsdepartementet foreslo derfor i et høringsnotat våren at reguleringen av hvem som skal anses som pårørende for pasienter innen psykisk helsevern skulle likestilles med reguleringen ellers i helsetjenesten, og utelukkende være regulert av pasientrettighetsloven. Definisjonen i psykisk helsevernloven ble derfor foreslått opphevet. Helse- og omsorgsdepartementet tar sikte på å fremlegge en proposisjon for Stortinget i løpet av våren 2006 på bakgrunn av innspillene i høringsrunden. 1 Høringsnotat av 13. juni 2005 om endringer i psykisk helsevernloven og pasientrettighetsloven 9

10 3.2 Antall pårørende Utbredelsen av belastninger blant pårørende er ikke kartlagt. Tar man utgangspunkt i Rådet for psykisk helses anslag over antall psykisk syke i Norge til enhver tid, er antallet mennesker i en pårørenderolle svært høyt. Anslagsvis har mennesker alvorlige kroniske lidelser, og av disse har varige bistandsbehov har alvorlige lidelser med tidvis stort behandlingsbehov, har moderate psykiske lidelser med tidvis store behandlingsbehov, og har lettere psykiske lidelser. Hvis hver person har to pårørende eller nærpersoner, noe som er et svært moderat anslag, gir dette 1,6 millioner pårørende og nærpersoner til mennesker med psykisk lidelse. Begrenses gruppen til de med moderate til alvorlige lidelser, gir tilsvarende beregning likevel pårørende og nærpersoner. Av disse er ca barn av psykisk syke foreldre som er under behandling. Antall barn av psykisk syke foreldre som ikke er under behandling, er ikke kjent. Et annet anslag kommer fra Verdens Helseorganisasjon (WHO), som slår fast at én av fire familier har minst ett medlem med en psykisk lidelse. WHO påpeker samtidig at byrden ved den psykiske sykdommen på familiens ulike medlemmer er vanskelig å tallfeste, men at den psykiske lidelsen har stor innvirkning på familiens totale livskvalitet. 3.3 Pårørendes belastninger Pårørende til mennesker med psykiske lidelser er utsatt for store belastninger. Disse belastningene fører til at deres totale livskvalitet forringes ved at både den psykiske og den somatiske helsetilstanden svekkes. Dette gjelder for mange grupper pårørende: den sykes barn, foreldre, søsken og andre. Belastningene vil være ulike ut fra hvilken relasjon den enkelte pårørende har til den psykisk syke og hvilke belastninger den pårørende møter over tid. Noen typiske kjennetegn kan være en opplevelse av angst, og å ha liten oppmerksomhet på og tid til egne behov. Pårørende kan oppleve isolasjon og tap av nettverk, følelsen av alltid å være på vakt og aldri kunne hvile eller slappe av. I tillegg kommer utmattelse, skyld og skamfølelse, usikkerhet for framtiden og kronisk sorg som en ekstra stor belastning. Pårørende og nærpersoner har en todelt rolle. På den ene siden er de en del av den psykisk sykes nettverk og en ressurs for vedkommende, både i behandlingssammenheng og i dagliglivet. På den andre siden trenger også pårørende og nærpersoner å få informasjon, råd, veiledning og praktisk bistand. I tillegg trenger de å bli sett og få egne behov for hjelp ivaretatt. Pårørende kan oppleve at forventninger fra andre og de forventninger de har til seg selv, blir overveldende. Å være pårørende til et menneske med en psykisk lidelse er en rolle de fleste møter uten erfaring. De pårørende retter som regel sin oppmerksomhet mot den psykisk syke og dennes behov. De har sjelden egne forventninger til at helsevesenet også skal møte deres behov. Mange pårørende opplever det derfor vanskelig å fokusere på egen person og måler egen livskvalitet i hvordan den psykisk syke opplever og erfarer sitt liv. Det kan derfor være en utfordring for pårørende å definere hva de 10

11 ønsker av praktisk bistand og hjelp til seg selv. 3.4 De pårørende og deres ulike situasjoner og utfordringer Pårørendes situasjon og utfordringer, og dermed også deres behov, må ses i et livsløpsperspektiv. Voksne pårørende og barn som pårørende har ulike livssituasjoner og møter dermed ulike utfordringer i sine roller som pårørende. Pårørende møter også ulike utfordringer ut fra hvilken relasjon de har til den psykisk syke, og sykdommens alvorlighet og varighet over tid. Pårørende møter utfordringer knyttet til ulike livsfaser hos den psykisk syke og den psykisk sykes sykdomsutvikling. Pårørende er dermed ikke en ensartet gruppe, men ulike individer med egne behov og utfordringer. Et fellestrekk for pårørende er imidlertid at de har behov for omfattende hjelp og støtte for å mestre rollen og for å sette egne grenser. Barn av psykisk syke foreldre Mindreårige barn Barn av psykisk syke foreldre preges ofte av skam og skyldfølelse. Psykisk sykdom kan ha som konsekvens at barnet ikke oppfattes på en god og realistisk måte. Barnet kan tillegges egenskaper det ikke har, og dette kan føre til at det oppfattes som mer modent enn det i virkeligheten er. Barn som vokser opp med en psykisk syk mor eller far har høy risiko for selv å utvikle psykiske problemer. Forskning viser imidlertid at forebyggende intervensjoner på et tidlig tidspunkt har god effekt. Tilbudet må hjelpe barnet til å forstå hvordan sykdommen virker inn på livet for barnet og andre i familien. Det er svært forskjellig hvordan psykisk sykdom hos den ene av eller begge foreldrene spiller inn i forhold til barnet. Ulikhet knyttet til hvordan en psykisk syk forelder klarer å leve med en psykisk sykdom, samspillet mellom sykdommens aktive og passive faser, og ikke minst kvaliteten på familiens sosiale nettverk har stor betydning for hvordan barnet påvirkes som pårørende. Barnets alder og modningstrinn spiller her en viktig rolle. Når barn ikke kan forstå eller snakke om familiesituasjonen, kan det utvikle seg til et alvorlig problem. Barn i alle aldre kan gå inn i rollen som den ansvarsbevisste voksne. Det innebærer at barnet ikke forteller om egne problemer, men tar rollen som støtteperson og hjelper. Voksne barn Mange av problemene knyttet til skam, skyld og usikkerhet opphører ikke selv i voksen alder. Mange som er vokst opp med psykisk syke foreldre har behov for hjelp til å bearbeide sine egne opplevelser og inntrykk. Det er en kjensgjerning at mange går rundt med ubearbeidede og belastende inntrykk og opplevelser fra barndommen. Foreldre til en psykisk syk Mindreårige barn Det er en stor belastning for foreldre å oppleve at ens barn har psykiske problemer. Før de når fram til hjelpeapparatet, har foreldre gjerne i lengre tid vært usikre på om noe er galt med barnet. De har ofte opplevd stor frustrasjon og fortvilelse både på barnets og egne vegne. 11

12 Det kan være vanskelig å nå fram til behandling og hjelp, noe som fører til at foreldre står alene med problemene. Når foreldrene selv er utslitte, blir det en umulig oppgave å støtte og hjelpe sitt barn på en konstruktiv og god måte. Foreldre til barn eller unge med en usynlig diagnose som for eksempel ADHD sliter med at sykdommen fører til endret atferd hos barnet eller ungdommen. Foreldrenes omsorgsevne og grensesetting kan bli påpekt og kritisert hvis barnet eller ungdommen har dårlige eller manglende sosiale ferdigheter. Det er viktig at de pårørende blir lyttet til og får veiledning i en god håndtering og tilrettelegging av oppdragerrollen. Voksne barn Foreldre til barn under 18 år har ofte en naturlig plass i behandlingsapparatet rundt den psykisk syke. Når barnet blir myndig endres det juridiske forholdet, selv om behovet for støtte fra de pårørende ikke nødvendigvis endres ved denne alder. Barnet kan trenge en talsperson og en hjelper langt inn i voksen alder. Ved psykisk sykdom fortsetter ofte foreldrene, da gjerne mor, i en nær og krevende omsorgsrolle. Mange foreldre føler at de ikke kan slippe ansvaret, for de opplever at ingen holder fast i helheten i tjenestetilbudet rundt deres voksne barn. Dette kan føre brukere og pårørende inn i et symbiotisk forhold som ofte er livslangt, og bringe pårørende inn i en uhensiktsmessig formynderrolle. Foreldrene er naturlige beskyttere for sine barn, og det er en smertefull belastning å innse at et barn har så store psykiske problemer at det ikke mestrer sin hverdag. Ofte erkjenner foreldrene behovet for hjelp fra noen utenfor familien før den psykisk syke selv gjør det, noe som kan sette foreldrene i et vanskelig dilemma. På den ene siden vil de gjerne skaffe hjelp, og på den andre siden ønsker de at det skal skje i samarbeid med det voksne barnet. Når det gjelder psykisk syke som også er rusavhengige, fører konflikten mellom å være en lovlydig borger som melder fra til politiet om eventuelle kriminelle handlinger som barnet begår, og lojaliteten til eget barn, til store personlige konflikter for de pårørende. Den pårørende opplever å stå i valget mellom å anmelde barnet for kriminelle handlinger, eller å fortsette med å motivere barnet til å slutte med sitt misbruk. Her ligger mye sorg, følelse av avmakt og fortvilelse hos de pårørende. Foreldre opplever ofte skyld ved situasjonen og handlingslammes av ikke å ha en konstruktiv handlingsstrategi. Mange pårørende er kritiske til gjentatte fengselsopphold når de mener det er behandlingstilbud som er det rette for deres barn. Det er en overrepresentasjon av oppløste familier som har barn med psykiske problemer og/eller rusavhengighet, og dette forteller noe om den store belastningen de opplever. Søsken til en psykisk syk Søsken opplever ofte sorg, skyld, skam og sinne i forhold til den psykisk syke. Et svingende sykdomsforløp hos den psykisk syke kan forstyrre bearbeidelsen av følelsene hos søsken. Det samme kan opplevelsen av at de vanskelige følelsene ikke blir forstått eller akseptert av barnas omgivelser. 12

13 I søskensamværet mellom de friske barna og den psykisk syke framheves ofte opplevelsen av uvirksomhet og interesseløshet når det gjelder den psykisk syke. Søskenens engasjement svinger mellom et ønske om å gi omsorg og et ønske om å slippe byrden. Størst er savnet av et gjensidig gi- og ta-forhold til den psykisk syke. I forhold til egen utvikling framhever ofte søsken betydningen av å ta vare på sitt eget liv og å søke kontakt og støtte hos andre mennesker. Søsken framhever som positivt at deres spesielle livserfaring har bidratt til egen vekst og utvikling. Når det gjelder personer som også ruser seg, kommer søsken ofte i en vanskelig lojalitetskonflikt mellom foreldrene og den psykisk syke. Ofte vet søsken mer om det som foregår enn foreldrene og forsøker derfor å balansere denne informasjonen ved å ta vare på både foreldrene og den rusavhengige. Skamfølelsen over at søsken begår kriminelle handlinger i tillegg til at de er psykisk syke, er en sterk belastning for søsken ute blant venner og i skolemiljøet. Dette kan ofte føre til isolasjon og ensomhet. Ektefelle/samboer til en psykisk syk Når ens partner viser tegn til psykisk sykdom, kan det skape angst og bekymring. Parforholdet blir satt på prøve, og man lurer på om forholdet vil bære en slik krise. Det er ikke nødvendigvis slik at en psykisk sykdom gjør det umulig å ha et parforhold, men psykisk lidelse hos én eller begge parter stiller krav til evnen til å snakke åpent om forholdets utfordringer. Hvordan paret mestrer perioder med sykdom og konflikter, og i hvilken grad den friske partneren kan leve sitt eget liv, er avgjørende for om forholdet utvikler seg og består. Ofte vil balansen i forholdet bli forskjøvet fordi den psykisk syke tar stor plass i perioder med sykdom og stor smerte. Dette stiller høye krav til aksept og medfølelse fra den andre partneren i forholdet. Når det gjelder personer som også ruser seg, kan familiens ulike medlemmer føle seg lurt og oppleve at tilliten deres er misbrukt. De kan frykte voldsbruk og oppleve sjalusi, og at deres interesser settes til side. Familien oppsøkes av rusmisbrukeren/den psykisk syke i perioder hvor vedkommende ofte er ruset. For barna kan dette ofte medføre traumatiske opplevelser som den friske forelderen må hjelpe dem å bearbeide. Pårørende til eldre med psykisk sykdom Eldre mennesker opplever ofte tap av nære relasjoner som livspartner, familie, venner og tidligere arbeidskollegaer. Noen eldre klarer å leve med disse forandringene, og ser det som en del av livets naturlige utvikling. For andre kan prosessen mot et endret liv være svært krevende og i verste fall føre til isolasjon, ensomhet og psykisk sykdom som alvorlig depresjon. Psykisk sykdom hos eldre krever profesjonell hjelp og behandling. Depresjonene kan føre til at livsviljen svekkes. Mange eldre ønsker ikke å belaste sine yngre familiemedlemmer med sine problemer. Mange er vokst opp i en tid hvor det var mindre vanlig å dele vanskelige livserfaringer. Dette kan isolere og svekke den eldre fordi de pårørende ikke får innsikt i hva som foregår og kan be om hjelp til den psykisk syke. Ofte melder de pårørende om stor maktesløshet, samtidig som mange føler at de pålegges å gi omfattende hjelp og støtte til den psykisk syke. For noen blir det også en vanskelig 13

14 avveining å velge mellom å pleie den psykisk syke i hjemmet, eller å ta imot en institusjonsplass. Pårørende kan være ektefelle eller barn og barnebarn, hvorav hver gruppe står i ulike livssituasjoner og med ulike behov som pårørende. Spesielle utfordringer for pårørende med annen språklig og kulturell bakgrunn Pårørende med annen språklig og kulturell bakgrunn utgjør ofte en ekstra sårbar gruppe. Det kan gjelde norske samer og kvener, eller grupper som har innvandret til Norge. Utfordringer knyttet til språkforståelse, pårørendes kjennskap til det offentlige systemet, ulik tilnærming til å vise og beskrive følelser samt ulik oppfatning knyttet til hva som er høflig atferd, er det viktig å kjenne til. Det krever svært god kjennskap til et språk for å kunne beskrive følelser og opplevelser som også for en selv kan virke uforståelige. God tilgang på tolker som ikke står i nær relasjon til den psykisk syke eller de pårørende/nærpersonene, er viktig. Møter med grupper med annen språklig og kulturell bakgrunn krever kulturforståelse og kultursensitivitet både i fagmiljøer og i pårørende- og brukerorganisasjoner. Å lytte blir ekstra viktig, slik at de pårørende selv får komme fram med sine spørsmål og sin oppfatning om hva slags type hjelp og støtte de trenger. Det er viktig med god og språklig tilpasset informasjon for å opparbeide tillit og få til et godt samarbeid. Spesielle utfordringer ved rusproblemer sammen med psykisk sykdom Pårørende opplever ofte at en person med psykisk lidelse og et rusproblem faller mellom to stoler. En del behandlere i rusfeltet vil ikke behandle den psykiske lidelsen, og en del behandlere i psykisk helsevern vil ikke behandle rusavhengigheten. Dermed blir mange psykisk syke rusavhengige stående uten tilfredsstillende behandlingstilbud. Mange pårørende opplever også at det eneste ettervern de psykisk syke rusavhengige tilbys, er en reise hjem. Det er ofte svært vanskelig å få bekreftet en diagnose, noe som kunne utløst hjelpetiltak. Informasjon om diagnosen kan være tung å få, men er av og til også en lettelse for de pårørende. Den rusavhengige kan være ute av stand til å be om å få bekreftet diagnosen på grunn av sin psykiske tilstand og sin rusavhengighet. De pårørende makter ikke alltid å ta den nødvendige kampen for å få dette gjort. De pårørende opplever dette som vanskelig i forhold til både offentlige myndigheter og den rusavhengige. Narkotika er et illegalt stoff som det er straffbart å kjøpe, bruke og omsette i vårt samfunn. Mange misbrukere begår ulovlige handlinger for å skaffe seg tilgang til narkotiske stoffer. I tillegg til at narkotika skader helsen til brukerne, er de pårørende også vitne til at misbrukeren begår ulovlige handlinger. For å unngå at straffbare handlinger begås, velger mange pårørende å selge materielle verdier eller ta opp store lån. Dette fører ofte til økonomisk ruin for familien. Pårørende opplever at den rusavhengiges grenser gradvis flyttes. Som en følge av dette flytter ofte også de pårørende sine grenser for å tilpasse seg et liv hvor de kan forholde seg til den psykisk syke/rusavhengige. Pårørende til psykisk utviklingshemmede med psykiske problemer Undersøkelser viser at mennesker med utviklingshemning har mye høyere forekomst av psykiske lidelser enn den øvrige befolkningen, mens tilgang på 14

15 tjenester til disse menneskene er langt dårligere. I forbindelse med oppfølging av St. meld 25 ( ) Åpenhet og helhet og Opptrappingsplanen for psykisk helse kartla Statens helsetilsyn spesialisttjenestetilbudet til psykisk utviklingshemmede med alvorlige atferdsavvik og/eller psykiske lidelser. I rapporten vises det til store mangler ved det psykiske helseverns tilbud til denne målgruppen. Manglende tilbud i spesialisthelsetjenesten kombinert med lav utdanningsnivå hos kommunens personell er medvirkende til at utviklingshemmede har et dårligere tilbud enn før HVPU-reformen. Dette blir også bekreftet i senere undersøkelser. Psykiske lidelser hos psykisk utviklingshemmede kan vise seg på svært ulike måter. Det at utviklingshemmede har kommunikasjonsvansker kan innebære at pårørende ofte er de som forstår den utviklingshemmede best, og dermed blir en viktig ressurs for personalet dersom vedkommende ikke bor hjemme. 15

16 4. Tiltak for pårørende til mennesker med psykiske lidelser Veileder for helsepersonell om dialog og kommunikasjon med pårørende innen psykisk helse, herunder vurdering av pårørendes egne behov for tjenester og støtte og informasjon til pårørende i forhold til taushetsplikten Kultur, holdninger og innarbeidet praksis kan være til hinder for samarbeid med pårørende. Pårørende er en svært viktig ressurs i behandlingen, samtidig som de lever under sterke påkjenninger og trenger støtte og omsorg. Det uttrykkes behov for en gjennomgang av helsepersonells taushetsplikt i forhold til pårørende, både når det foreligger samtykke og når samtykke ikke er innhentet. Det er et mål at samtlige virksomheter innenfor det psykiske helsevernet skal sørge for at det i tråd med helselovgivningen gis informasjon til pasientens nærmeste pårørende. Holdninger endres ikke gjennom veiledere, men veiledere kan bidra til å innarbeide bedre rutiner for samarbeidet med pårørende. De kan også bidra til å forhindre at pårørende selv blir syke. I samarbeid med tjenesteutøvere og pårørendeorganisasjonene skal det utarbeides en veileder om dialog og kommunikasjon med pårørende, herunder rutiner for å fange opp pårørendes egne behov for tjenester og rutiner for informasjon til pårørende sett i forhold til helsepersonells taushetsplikt. Det lages samtidig en plan for hvordan veilederen skal implementeres og vurderes behov for evaluering. Sosial- og helsedirektoratet er ansvarlig for tiltaket, og veilederen skal foreligge i Veiledende retningslinjer for hjelp til barn av foreldre med psykisk sykdom eller rusavhengighet implementeres og evalueres Dette er tiltak nr. 41 i strategiplan for barn og unges psykiske helse, og tiltaket er et samarbeidsprosjekt mellom Sosial- og helsedirektoratet og Barne- og likestillingsdepartementet. Barn med foreldre med psykisk sykdom eller rusmisbruk har økt risiko for helseplager i voksen alder både fysiske og psykiske. Til tross for at man vet mye om hva som er av betydning for familier hvor én har psykiske vansker, er hjelpen til barn med syke foreldre ofte tilfeldig. Det mangler rutiner både for å fange opp disse barna, og å følge dem opp. Det er heller ikke gode nok rutiner for samarbeid mellom tjenestenivåene. 16

17 Det skal også lages en plan for implementering og vurderes evaluering av retningslinjene. Sosial- og helsedirektoratet er ansvarlig for tiltaket, og retningslinjene skal foreligge i Brukerstyrte sentre Pårørendeorganisasjonene foreslår at brukerstyrte pårørendesentre opprettes i alle fem helseregioner, og at de skal samarbeide med og utfylle lærings- og mestringssentrene. Organisasjonene sier også at de skal sees i sammenheng med etablerte brukerstyrte sentre, men at det må påses at pårørende ivaretas spesielt. Med tilskudd fra Sosial- og helsedirektoratet etablerte Mental Helse i 2005 et nasjonalt ressurs- og kompetansesenter for bruker- og pårørendekompetanse innen psykisk helse. Som ledd i Opptrappingsplanen for psykisk helse et det gitt tilskudd til etablering av åtte regionale brukerstyrte sentre i fire helseregioner. Det er foreløpig ikke etablert brukerstyrt senter i Helseregion Vest. Ved kunngjøring av tilskuddsmidler i 2006 vil det derfor presiseres at søknader fra Helseregion Vest blir prioritert. Tilskuddsordningen skal evalueres i Når det gjelder om sentrene skal etableres og drives av og for pårørende, brukere eller begge deler, er det opp til organisasjonene å vurdere. Sosial- og helsedirektoratet er ansvarlig for tildeling av midler og evaluering av tilskuddsordningen. God tilgjengelighet av informasjonsmateriell, herunder informasjon tilpasset grupper med annen språklig og kulturell bakgrunn Pårørende trenger mye informasjon, herunder om tjenester, rettigheter, diagnoser og behandling. Muntlig informasjon må kombineres med skriftlig informasjon. Som ledd i Opptrappingsplanen er det igangsatt informasjonstiltak. Sosial- og helsedirektoratet kartlegger hva som finnes av informasjonsmateriell til pårørende til mennesker med psykiske lidelser, og hvor tilgjengelig det er. Direktoratet skal utvikle standardisert informasjon og brosjyrer på norsk som vil være tilgjengelig på nett, og som kan redigeres for lokale behov. Når det gjelder informasjon til pårørende med annen språklig og kulturell bakgrunn, må den tilrettelegges slik at den når de ulike målgruppene. Direktoratet kartlegger hva som finnes og vurderer hvilken form informasjonsmateriell til disse gruppene bør ha for å nå frem best mulig. Brosjyrene nevnt ovenfor skal oversettes til andre språk. For alle grupper er det viktig å få forståelig informasjon om hvilke rettigheter de pårørende selv har til tjenester og tiltak som tar vare på deres spesielle behov for støtte og avlastning. 17

18 Informasjon til barn og unge ivaretas med egne tiltak i strategiplan for barn og unges psykiske helse. Sosial- og helsedirektoratet har ansvar for tiltakene, som gjennomføres i Støttetelefon for pårørende Flere av brukerorganisasjonene driver støttetelefon. Den største er Mental Helses Hjelpetelefon, som besvarer mange henvendelser fra brukere og pårørende. Den offentlige støtten til Hjelpetelefonen økes med 1 mill. per år fra 2005, og Mental Helse og Landsforeningen for Pårørende i Psykiatrien (LPP) vurderer i samarbeid hvordan tjenestene til pårørende kan styrkes. Vurdering av forslag om internettbaserte tjenester for pårørende En felles internettside for pårørendes organisasjoner kan ta opp aktuelle temaer for alle typer pårørende, og inneholde lenker til organisasjonenes egne nettsider. Tiltaket bør vurderes og utredes av det nasjonale ressurs- og kompetansesenteret for bruker- og pårørendekompetanse innen psykisk helse. Sosial- og helsedirektoratet er ansvarlig for tiltaket, som planlegges gjennomført i Kurs og opplæring for pårørende, herunder grupper med annen språklig og kulturell bakgrunn For å mestre eget liv og samtidig være en støtte for brukeren, trenger pårørende informasjon og opplæring. Tjenesteapparatet har et stort ansvar her for pårørende i alle aldre, herunder de med annen språklig og kulturell bakgrunn. Tilbudet ved landets lærings- og mestringssentre dreier seg i høy grad om somatiske lidelser. Det er en utfordring for helseforetakene å sørge for bedre tilbud til brukere og pårørende innen psykisk helse. Pårørendeorganisasjonene har god erfaring med å drive kurs og opplæring for pårørende, og offentlig tilskudd som dekker slikt arbeid for alle typer pårørende er en viktig forutsetning. Selvhjelpsarbeid Sosial- og helsedirektoratet gir støtte til Knutepunkt for selvhjelpsarbeid, som ble etablert i Dette er en del av Nasjonal plan for selvhjelp, som også omfatter tilskudd til selvhjelpsprosjekter. Det kan gis støtte til ulike typer prosjekter, herunder til selvhjelpsarbeid for pårørende i alle aldre. Støtte til likemannsarbeid Likemannsarbeid skal hjelpe, støtte og veilede partene. Normalt vil den som overfører erfaringer ha lengre og mer bearbeidet erfaring enn den/de andre. Likemannsarbeid skal være frivillig og ulønnet, og kan foregå mellom enkeltpersoner og i grupper. 18

19 Kunnskap om pårørendes situasjon og utfordringer i profesjonsutdanningene Kunnskap om brukere og pårørende må være en del av undervisningen i profesjonsutdanningene. Brukere og pårørende kan delta i undervisningen, men det er viktig at de også trekkes inn i planleggingen. Som ledd i Opptrappingsplanen er Sosial- og helsedirektoratet opptatt av at brukerperspektivet inngår som en sentral del av profesjonsutdanningene. For å bidra til dette har direktoratet gitt støtte til Landsforeningen for Pårørende i Psykiatrien til en fagbok: Hør, jeg har noe å fortelle med Ellen Aspelund som redaktør. I boken har man samlet stemmer og tekster fra mange alvorlig psykisk syke, i tillegg til fagfolks kommentarer. Boken utkommer i februar/mars Det er gitt midler til et forprosjekt i regi av Rådet for psykisk helse: KUP i utdanningene. KUP står for Kvalitetsutvikling i psykisk helsearbeid, og forprosjektet foretar en kartlegging av hvordan brukermedvirkning og samhandling ivaretas i de sentrale helseutdanningene i dag. Det tas også sikte på å identifisere brukermedvirkning i utdanningene, samt vurdere ulike virkemidler som benyttes for å fremme brukerens stemme. Arbeidet foregår i samarbeid med profesjonsutdanningene og brukerorganisasjonene. Sosial- og helsedirektoratet finansierer prosjektet, som planlegges ferdigstilt i Kartlegging av utbredelsen av belastninger blant pårørende til personer med psykiske lidelser Kunnskap om utbredelsen av ulike typer belastninger hos pårørende kan bidra til at tiltak for pårørende blir mer målrettet enn tilfellet er i dag. Nasjonalt Folkehelseinstitutt skal foreta en kartlegging av dette. Fastlegens rolle Pårørende etterlyser en mer aktiv rolle av fastlegen, en holdningsendring og utvikling av samarbeidsmodeller. Det er etablert et eget evalueringsprogram for Opptrappingsplanen i Norges forskningsråd. Programmet ble i 2005 utvidet med to nye prosjekter som kartlegger fastlegens rolle, ansvar og tiltak i forhold til pasientpopulasjonen med psykiske problemer, både voksne og barn og ungdom. Prosjektene skal etter planen avsluttes i Sosial- og helsedirektoratet anbefaler at fastlegen skal synliggjøres i individuell plan. Direktoratet anbefaler også at fastlegen skal være med i ansvarsgruppen for pasienten med psykisk lidelse, når dette er aktuelt. Disse temaene er behandlet i veileder i psykisk helsearbeid for voksne i kommunene fra Styrke organisasjonene Sterke bruker- og pårørendeorganisasjoner er en av forutsetningene for å oppfylle intensjonene i Opptrappingsplanen og myndighetenes økende fokus på brukermedvirkning. Organisasjonene er styrket i betydelig grad gjennom Opptrappingsplanen og den særskilte ordningen for tilskudd til bruker- og pårørendeorganisasjoner innen psykisk helsefeltet. 19

20

21 Sosial - og helsedirektoratet Pb 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Tlf.: Faks: Trykk: Lobo Media AS, 05/2006/1000