Referat regionalt ledermøte i Stavanger 16. mars 2016

Transkript

1 Referat regionalt ledermøte i Stavanger 16. mars 2016 Deltakere: Rogaland Parkinsonforening: Anne Marie Aarthun, Eli Lunde Wells. Haugesund Parkinsonforening: Magnus Fredheim, Arnold Jacobsen Hordaland Parkinsonforening: Per Erikstad Sunnhordaland Parkinsonforening: Tor Storm Enger Sogn og Fjordane Parkinsonforening: Turid Breidalen, Astrid Marthinsen. Arvid Marthinsen. Norges Parkinsonforbund: Forbundsleder Knut-Johan Onarheim, generalsekretær Magne Wang Fredriksen og informasjonskonsulent Sverre Nilsen. Referent: Sverre Nilsen Program for møtet: - Velkommen: Forbundsleder Knut-Johan Onarheim ønsket deltakerne velkommen til regionalt ledermøte. Han trakk fram at dagens møte var det tredje i rekken av regionale ledermøter, og at hans erfaring er at slike møter hvor foreningene og forbundet sentralt møtes, er svært fruktbare og verdifulle. Onarheim understreket at han han er imponert over det arbeidet foreningene gjør, hva de får til lokalt og hva de gir medlemmene i hver og én forening av tilbud og aktiviteter. Det ble understreket at de regionale ledermøtene er foreningenes møter. Forbundet er lyttende til saker foreningene er opptatt av, og at disse møtene er en fin anledning for foreningene til å komme med direkte input til forbundet og til andre foreninger om ting som opptar dem. Onarheim pekte på at forbundet gjennom de regionale ledermøtene vil treffe alle foreningene og lytte til deres erfaringer og løsninger. Ledermøtene er samtidig en fin mulighet for foreningene til å kunne dele nyttige erfaringer og informasjon om saker og aktiviteter med hverandre. - Presentasjonsrunde: Deltakerne presenterte seg. Alle foreninger i Helseregion Vest var representert på møtet. -Presentasjon av foreningenes arbeid/erfaringsutveksling: Haugesund PF og Hordaland PF viste egne power point-presentasjoner. Sogn og Fjordane PF hadde med en forstørret versjon av et avisoppslag i Firda, hvor flere mennesker med parkinson står fram og forteller sine historier. Se presentasjonene vedlagt. Presentasjon av Rogaland Parkinsonforening: Aarthun og Wells i fellesskap.

2 6 faste møter hvert år. Ikke så mye forandring i år. De forsøker å planlegge et årsprogram generelt og program for de faste møtene spesielt. Foreningen har hatt besøk fra nevrologisk avdeling ved Stavanger universitetssykehus. De stiller velvillig opp. Det ble vist til at konstituert leder ved NKB, Guido Alves, deltok på siste møte i foreningen. De hadde forberedt seg godt til arrangementet og hadde laget en liste med aktuelle spørsmål til Alves på forhånd. Et viktig innslag på alle møter er sang og musikk. Det betyr mye for medlemmene. De har lagd sanghefte, som er svært populært. Wells trakk fram at de har engasjert seg sterkt i forhold til fysisk aktivitet. Yogakurs og LSVT er populære aktiviteter. Foreningene har økonomisk støttet litt opp om aktivitetene i starten, mens det nå er 80 kr per deltaker per gang. De har en liste med cirka 21 personer. Ikke alle med hver uke, men bra deltakelse hver gang. Rogaland PF har et eget prosjekt knyttet til varmtvannsbasseng. Det jobbes med å utvikle dette. De er aktive i FFO Rogaland, og foreningen opplever at de blir innkalt til FFO-møter. Foreningen er rundt omkring og bedriver opplæring til studenter som går på helse- og sosial. Er med for å vise studentene hvordan sykdommen virker på de som er rammet, og for å formidle info til studentene. Aarthun sier det har vært veldig populært med skolene. Mange elever lager spørsmålslister på forhånd, og det er mange engasjerte studenter der ute som de treffer ved ulike arrangementer. Foreningen besøker 4-5 skoler i løpet av våren. Foreningen har fått 22 nye medlemmer i løpet av fjoråret. De planlegger alltid en dag i mai hvor de nye medlemmene inviteres med partnere og styret er med på møtene. Rogaland PF mener tiltaket er positivt for nye medlemmer. Foreningene planlegger tur til Århus i Danmark i år. Rogaland PF skal feire 30 årsjubileum 12. november i år. Foreningen planlegger i øyeblikket hvordan parkinsondagen 11. april skal markeres. Forslag fra Rogaland PF: Hvordan skal vi få de unge med oss? Litt felles diskusjon rundt dette temaet. Det fremkom at man kunne forsøke å invitere unge til å komme med forslag om hva de kunne gjøre. Rogaland PF forteller om unge de har møtt som det er vanskelig å vite hvordan de skal håndtere og etterlyser innspill fra andre om hvordan treffe unge. Rogaland PF har flere medlemmer som ønsker å delta i Holmenkollstafetten i år.

3 Foreningen prøver seg fram i likepersonsarbeidet. Wells har vært på kurs. Foreningen ønsker å starte en ny gruppe. Litt erfaringsutveksling rundt bordet. Flere mener man må starte med et lite antall i starten. Det understrekes at likepersonsopplæringen er bra, men at foreningen ennå ikke har testet ut likepersonsarbeidet i større skala i praksis, etter kursvirksomheten. Det nevnes at foreningen har en pårørendegruppe, bra gruppe og bra organisert. Det fremheves viktigheten av at de pårørende har et samhold og en mulighet for å treffe andre i samme situasjon. Er en likepersonsgruppe for pårørende menn. De forsøker å få med menn. Vanskelig. Rogaland PF trekker fram PTØ. Holder til i Rogaland. Bra pedagogisk trening for parkinsonpasienter. Det nevnes at PTØ har fått godkjennelse fra helsevesenet, og at parkinsonpasienter kan få reksvisjon til å gå til PTØ nå. Det nevnes at det er et eget PTØ-kurs for pårørende. Flere har vært på det. Det skal eksistere en «parkinsongruppe» som benytter seg av PTØ-tilbudet. Skal være populært. Det nevnes at flere har vært på kurs, og at de lærer små triks til nytte i hverdagen. Foreningen opplever at folk kommer mer med på møter. De forsøker å verve flere. Tenker å gå litt mer aktivt ut overfor pårørende. Foreningen opplever at de begynner å bli gode på hjemmesidearbeid. Sprer mye informasjon der. De stiller med to deltakere på forbundets webredaktørkurs i morgen. Presentasjon av Hordaland PF: Per Erikstad Han viser en power point-presentasjon på storskjerm. For detaljert presentasjon. Se vedlegg. Foreningen har 425 medlemmer ved utgangen av Hovedaktiviteter: Han refererer spesielt til Parkinson Unity Walk i 2015, hvor cirka 200 deltok. - Utstillingen «Dette er parkinson» var en del av arrangementet - Det vises til at det etter oppfordring ble sendt inn 9 lappetepper, som medlem Gunn Leiknes, tok initiativ til. - Det ble arrangert et stort høstmøte 5. september, cirka 155 deltakere - Juletreff i november 59 deltakere, underholdning med blant annet Dag Birkrem, og Marit Digernes Hovedaktiviteter 2016: Årsmøte, blåtur Telavåg Erikstad nevner at Hordaland PF som medarrangør legger opp til et høstmøte september i Balestrand, blant annet i samarbeid med Sogn og Fjordane PF. Det blir vist en oversikt over treningsaktiviteter i Se liste over treningsaktiviteter i vedlegg.

4 Erikstad peker på noen utfordringer. Vanskelig å treffe de unge, vanskelig med papaya Foreningen får tilbakemeldinger fra folk som ønsker flere medlemsmøter med ulike aktiviteter. Det tilbys blant annet golftrening og det gjennomføres ulike typer treningsturer. Foreningen besøker sykehjem og gjennomfører hjemmebesøk. Det er en uttalt ambisjon om flere besøk på sykehjem. Erikstad trekker fram viktigheten av å besøke personer med parkinson på sykehjem. Har også et mål om å gjennomføre flere hjemmebesøk. Presentasjon av Haugesund og omegn PF: Magnus Fredheim Se vedlagt presentasjon. Fredheim sier foreningen 10. november hadde et dagseminar. Han viser frem oppslag fra Haugesunds Avis. Arrangementet var en suksess. Fredheim forteller om seminaret. «God trening til musikk». Viser oppslag om trening de har i Aksdal hver onsdag. Fredheim viser til seminaret 10. november, og forteller at det var over 60 deltakere på dagsseminaret. En del nye var også til stede for første gang. Det vises et rundskriv utsendt fra Haugesund PF, ifm dagssamlingen. Fredheim redegjør for hvordan de jobbet med arrangementet. Foreningen tok i forkant kontakt med kompetansesenteret på sykehuset i Stavanger. De forsøkte sykehuset i Haugesund. Responsen er ikke alltid like god overalt. Han redegjør for programmet og innholdet. En gammel ordfører i Tysvær holdt et godt foredrag på dagssamlingen om hvordan takle at helsen svikter. Fredheim sier foredragsholderen ga forsamlingen gode triks for å takle hverdagen med parkinson. Han forteller at en ung også fortalte om hvordan han takler livet med parkinson. De hadde også fått med seg parkinsonsykepleier Liv Kari Haaland. I tillegg fortalte en overlege om hva som skjedde på forskningsområdet. Omsorgssjefen fortalte om hvordan kommunene følger opp personer med parkinson. Det henvises til programmet for dagssamlingen. Mange deltakere og bredt program. Fredheim sier de forsøker å jobbe på samme nivå som tidligere. Litt tungt, flere meldt pass på grunn av helsen. Utfordringer med rekrutteringen av tillitsvalgte. Han er spent på fremtiden for aktivitetene, men det har også tidligere gått i bølgedaler. Foreningen satser på trening og det nevnes at på Karmøy er det en fysioterapeut som har hatt trening hver mandag i over 10 år. Foreningen har forsøkt å gi tilbud om ulike treningsaktiviteter, med varierende oppslutning. Fredheim nevner at foreningen også har hatt kontakt med LMS-senteret ved Sykehuset Haugesund. Opprettet dialog, og anført at de har ønsket samarbeid med LMS. Ingen

5 avklaring i forhold til LMS-senteret foreløpig. Foreningen håper det fra høsten blir et samarbeidsprosjekt med LMS-senteret. Presentasjon av Sunnhordland PF: Tor Storm Enger Storm Enger sier han nylig har kommet inn som vara til styret. Foreningen teller cirka 20 aktive medlemmer for tiden. Men de vet det er flere som burde vært med og gjort gruppen enda litt mer aktiv. De har 14 sammenkomster hvert halvår og avslutninger vår og sommer. Våravslutningen tilbringes med god mat og kaffe ute i det fri. Der avslutter de med konkurranse. Det var hesteskokasting sist. Han forteller at de har loddsalg. Til jul avslutter de med julemat og sosialt samvær. Loddsalg hvor medlemmene har med seg en liten gevinst som de lodder ut. Ved begge avslutningene inviterer de med de pårørende. Til møtene forsøker foreningen å få med seg en foredragsholder som snakker om et tema. Sist jul var det temareiser som ble tatt opp. De har også hatt slektsforskning og Amerika på programmet. Sunnhordland PF dekker kommunene Stord, Fitjar, Bømlo og Halsnøy. Han nevner at Stord kommune gir tilbud på et rehabsenter. Der har de tilgang på ergo og fysio. De har fast dag med fysioterapeut og logoped. Det er et tilpasset opplegg. Logoped har laget et opplegg som passer for dem. Storm Enger sier alle deltakerne synger med den stemmen de har. Sosialt samvær etterpå. I tilknytning til rehabsenteret har de også tilgang til oppvarmet svømmebasseng og badstu. De kan få henvisning fra fastlege. En fysio har laget et opplegg for den enkelte. Man får bruke bassenget en time hver gang. Det funker bra. Storm Enger illustrerer med øvelser som er tilpasset. Et ønske fremkommer: Foreningen skulle ønske kommunen hadde et par avlastningsleiligheter tilpasset parkinson pluss. Han er opptatt av at byrdene blir for store for pårørende. Etterlyser avlastning for pårørende. De som er innlagt på sykehjem, får tilbud om logopedi. Det har vist gode resultater. Han sier han er sikker på at daglig kontakt med fysio og logoped ville gitt gode resultater.

6 Presentasjon av Sogn og Fjordane PF: Turid Breidalen og Astrid Marthinsen Det pekes på at foreningen er inne i en god periode. Det tilbys flere typer aktiviteter, blant annet samtalegrupper flere steder i fylket. Årsmøte nylig: Deltakere 52 medlemmer av prosent av medlemmene møtte. Gjennomføring av et årsmøte over to dager er et tilbud foreningen kan greie å gi medlemmene. Turid forteller om årsmøte. De hadde blant annet åresalg og fantastiske gevinster. Turid sier hele styret fungerer veldig godt. Astrid snakker om samtalegrupper. Foreningen har et bredt tilbud. De har delt fylket inn. Nå har de 6 grupper, med god geografisk spredning. Utfordringer for foreningen med store avstander i fylket. De gir lokale tilbud. Selv om de ikke har lokalforeninger, så har de etablert grupper. Gruppene utvider eller tilpasser seg kontinuerlig. De viser fram en fin forelder de har utarbeidet som skal deles ut på legekontor, osv. Liker ikke spesielt godt betegnelsen likeperson eller likemann, de bruker betegnelsen samtalegruppe. Også «medlemspleie», er et uttrykk foreningen liker å benytte på slike aktiviteter. De fatter nå et brev som skal sendes ut til alle kommuner hvor de krever at det opprettes parkinsonkoordinatorer. Interkommunalt samarbeid. Luster kommune har kommet lengst. Det orienteres i detalj om prosjektet. Foreningen følger videre opp. Astrid sier de må få legene med i et utvidet samarbeid i fylket. På tvers av kommunene. I dag er det 26 kommuner i Sogn og Fjordane. Astrid er opptatt av kommunesammenslåing, så de vet ikke hvor mange kommuner i fylket det vil bli i framtiden. Det kan påvirke situasjonen for mennesker med parkinson og oppfølgingen. Det nevnes spesielt at samtalegruppene i Lærdal og Sogndal har godt fremmøte. Turid sier det er viktig med samtalegrupper og hvordan de er organisert. Erfaringene viser at deltakelsen kan variere. Turid sier de sponser deltakerne på årsmøtesamling med et beløp. Hun samler inn store beløp til foreningen, blant annet gjennom et aktivt arbeid på flere områder i Måløy. Det nevnes at de har slitt litt med teknikken/data ifm søknaden til ExtraExpress. Foreningen kommer tilbake til søknad neste år. «Totalt lokalt». Er navnet på søknaden hun kommer tilbake til. Det nevnes at foreningen skal sitte ute i gata i Måløy, seks dager, lage marked. Skal selge støttemedlemsskap i hele sommer. De er opptatt av medlemsverving og har fremlagt strategi for årsmøte.

7 Turid sier de skal selge lopper. Det er en stor inntektskilde for foreningen. De skal lage 10 bord ute i gata hele tiden i stedet for å ha ett stort marked. Turid understreker viktigheten av at de gir noe tilbake til lokalsamfunnet - noe av det de gir til oss! Det er fem personer i Måløy i lokalforeningen. Breidalen viser til et stort oppslag i Firda fem mennesker en skjebne. Hun forteller om oppslaget. Og om tilbudet ved Hauglandsenteret. Turid sier alle skryter av det. Et godt tilbud tilrettelagt for parkinson. Turid sier foreningen tidligere samlet har besøkt Hauglandsenteret. Styret har valgt en funksjon som skal ivareta Funkis. Funkisansvarlig i styret. Foreningen har bowling som går året gjennom, men ikke søkt økonomisk støtte til det tidligere. Styret har en sangansvarlig. Synge på alle møter. Det er viktig! Skaper glede! En er diktansvarlig. Det er viktig med humor og kultur. Breidalen forteller at foreningen forsøker å skape en arena for positivitet. Medlemmene skal ta med seg hjem en positiv opplevelse fra deres arrangementer. De arrangerer også turer til Spania. Astrid forteller om turene: De har tre ganger vært på Casas Heddy, økt oppmøte hver gang. Astrid sier de har bestemt at de skal ha en tur i oktober-november hvert år. De har tidligere hatt én uke, men mange ønsker to uker. Casas Heddy har fysioterapi og annet tilbud. Astrid sier foreningene sponser hver deltaker med 2500 kr. Full pensjon, underholdning og bruk av tilbudet på Casas Heddy. Turid sier de på møtene alltid har en faglig del. I tillegg humor og sang og glade ting. Det nevnes at Sogn og Fjordane har et sammøte med Hordaland i september i Balestrand. -Forbundets arbeidsprogram : Forbundsleder Knut-Johan Onarheim ønsker velkommen tilbake etter lunsj, og introduserer arbeidsprogrammet. Han gikk gjennom arbeidsprogrammet for perioden , som ble vedtatt på Norges Parkinsonforbunds landsmøte i oktober Arbeidsprogrammet har blitt til over lengre tid. Det har vært gjennomarbeidet i diverse utvalg, komiteer og det har vært arrangert idedugnad. En omfattende og grundig prosess. Onarheim sier styret har behandlet programmet i mange omganger. En viktig forutsetning i arbeidsprosessen var at arbeidsprogrammet ikke skulle være komplisert, slik at det ble enkelt for foreningene og de tillitsvalgte å forholde seg til det.

8 Det ble enighet om fem satsingsområder. Onarheim orienterer om punktene. Programmet inneholder en rekke satsingsområder: interessepolitikk informasjon organisasjonsutvikling møteplasser forskning Han pekte på at forbundsstyret og lokal- og fylkesforeningsstyrene tilpasser arbeidsprogrammet til egen virksomhet, økonomi, kapasitet og prioriteringer. Det er opp til fylkes- og lokalforeningene å prioritere punktene innenfor satsingsområdene, slik det fremgår i arbeidsprogrammet. Han viste til at det i arbeidsprogrammet inneholder tre hovedsatsingsområder: - likeverdig behandlingstilbud gjennom nye retningslinjer - utvikle det beste nettstedet for informasjon om parkinson i Norge - rekruttere flere medlemmer Arbeidsprogrammet finnes i sin helhet tilgjengelig på forbundets hjemmeside: Det ble invitert til drøftelser og diskusjoner om innholdet i arbeidsprogrammet. Medlemsverving er et sentralt punkt i arbeidsprogrammet, som flere av deltakerne var opptatt av. Det ble orientert om forbundets arbeid med nasjonale faglige retningslinjer, som skal sikre likeverdig behandlingstilbud uansett bosted. Nettsider. Det skal settes av betydelige summer til å utvikle Norges beste hjemmesider for parkinson. Hjemmesidene skal bidra til at forbundet når mange unge som vi ikke treffer ellers. Rekruttere flere medlemmer. Vi skal i 2017 være 7000 medlemmer. Det er mulig hvis hver enkelt verver. Potensialet er stort. Onarheim peker på at fylkes og lokalforeningene vil ha en aktiv og viktig rolle i det arbeidet. Sunnhordland PF tar opp verving av medlemmer. Hvordan få tak i folk med parkinson? Storm Enger har gjort seg noen tanker. Han sier hjelpemiddelsentralen ofte er noe parkinsonpasienter bruker. Oppfordrer oss til å sende infobrosjyrer og brev til hjelpemiddelsentralen om hva den lokale foreningen gjør. Den lokale legen bør også få brosjyrer han mener det må være muligheter for å plukke opp de som har parkinson, og inkludere dem i foreningen. Det fremkommer at forbundet skal starte en større medlemsvervekampanje i år. Det vil bli informert mer om dette utover i året.

9 Generalsekretær Magne Wang Fredriksen sier forbundet har mange muligheter når det gjelder å få flere medlemmer. Han sier det er foreningene som først og fremst er de beste ververne. Foreningene er nærmest og de beste ambassadørene forbundet har, er budskapet til møtedeltakerne. Han sier helsepersonell og andre offentlige aktører som hjelpemiddelsentralene skal vi nå gjennom kampanjer. Magne viser til at alle foreninger og andre har ulike måter å verve på. Han tror de aller fleste som får parkinson vet hvordan de skal skaffe seg info om det. Det som er utfordringen er det flere foreninger i møtet peker på, og som ververne må ha et godt svar på; hvorfor skal jeg være medlem? Han gir gode råd og tips om hva foreningene kan forklare potensielle medlemmer når de spør om hvorfor de skal bli medlem i forbundet. Kjernen i svaret er «saken». Bidra til å gi styrke til «parkinsonsaken». Wang Fredriksen sier litt om nasjonale faglige retningslinjer: Behovet for retningslinjer er stort. Det er i dag altfor store forskjeller avhengig av bosted når det gjelder oppfølging. Det trekkes inn at mange foreninger i møtet har fortalt om sine erfaringer knyttet til samarbeid i kommunene. Foreningene sitter nært dette. Spesielt i forhold til LMS-sentrene. Forbundet ønsker at det skal være et dokument, retningslinjer, som ligger i bunnen for god parkinsonbehandling. Wang Fredriksen redegjør i detalj om hva slike retningslinjer inneholder og hva det vil bety å få dem på plass. Det blir en bred gjennomgang av forbundets politiske arbeid, spesielt knyttet til nasjonale faglige retningslinjer. Det nevnes Nasjonalt parkinsonregister. Arbeidet har kommet langt. Helsedirektoratet skal godkjenne til slutt. Wang Fredriksen håper det blir et vedtak i løpet av året. Den tekniske utviklingen tar tid. Wang Fredriksen mener parkinsonregister kanskje er det viktigste vedtaket som det offentlige Norge har gjort for denne gruppen noen gang. Registeret har stor betydning på mange områder. Det blir et samtykkebasert register. Det orienteres i detalj om prosessen. ParkinsonNet trekkers også fram. Wang Fredriksen nevner at vi opplever at politisk ledelse er entusiastisk i forhold til den nederlandske modellen. Positiv utvikling i det siste. Vi forberede nå et felles fagmøte med ParkinsonNet og politisk ledelse i HOD 6. april. Wang Fredriksen orienterer om status og prosessen videre. Han viser til at det er viktig med innspill fra foreningene om hva som fungerer der ute. Hvilke tiltak som fungerer hvor. Konkrete tilbakemeldinger ønskes. Forbundet vil gjerne høre suksesshistorier. Viktig å synliggjøre de gode tiltakene. Flere er opptatt av viktigheten av økt kompetanse i helsetjenesten lokalt. Forbundet får mange tilbakemeldinger om at tilbud og kvalitet er svært varierende, ofte avhengig av bosted. Magne forteller om arbeidet med en nasjonal strategisk plan for håndtering av hjernesykdommer. En av tre får en hjernesykdom. Hvis vi bruker kunnskapen på en annen

10 måte vil det gi bedre helse og utnytte ressursene på en langt bedre måte enn i dag. Han forteller kort om Hjernerådet og arbeidet der. Onarheim peker på godt samarbeid med andre organisasjoner, MS, Epilepsi, autisme, slag og Hjernerådet. Alle jobber mot samme mål. Det gir økt styrke. Onarheim nevner at forbundet har tett kontakt med andre aktører i hjernesaken. Vi tror det er viktig å være med mange steder. Representert i styret i Hjernerådet. Det blir ikke litt her og litt der, det blir et hele. Vi er med på alt som skjer der det skjer, understreker Onarheim. Han peker på at beslutningstakere og andre, de treffer oss på mange områder, på en alltid ryddig måte. Magne viser kort til Ål-prosjektet. Hverdagstreningstilbud til alle innbyggere i kommunen. Man får ukentlig gruppetreningsoppfølging, hjemmetrening, økt livskvalitet. Funksjonsnivået stabiliseres. Magne viser til samarbeid og modellarbeid overfor flere kommuner. Han peker på at det er opprettet en dialog med Asker kommune. Dette igjen skaper erfaringer vi kan nevne for sentrale politikere. Han sier nevrologiske sykdommer ikke har fått den oppmerksomheten de fortjener de siste årene. Når vi nå har forent oss litt på feltet og har blant annet fag- og forskningsmiljøene bak oss, får dokumentert status og har faglige begrunnelser i ryggen, vi når gjennom hos beslutningstakere og får synliggjort for mange at de løsningene vi skisserer, er både viktige og riktige. Det pekes på kommunehelsetjenesten, og sett i perspektiv i forhold til kommuneøkonomien og hvilke besparelser mange av våre forslag kan gi. At forbundet sammen med andre organisasjoner innen nevrofeltet fremstår som en samlet gruppe og kjemper for «hjernesaken», er en styrke. Ulike betraktninger, erfaringsutvekslinger og kommentarer fremkommet på siden av agenda under møtet: Referer i stikkordsform: Mange deltakere er opptatt av situasjonen for unge med parkinson og nydiagnostiserte. Jacobsen, Haugesund PF, spør Rogaland PF: Har dere noe opplegg for å få flere med diagnosen med i foreningene? Ulike grunner for å ikke bli medlem. Aarthun sier Rogaland PF ikke har tilgang på lister over de som har diagnosen. Erikstad, Hordaland PF, sier LMS-senteret blir benyttet i Bergen. Er et samarbeid mellom nevrolog og LMS. Gis et tilbud til nydiagnostiserte. Nevrolog og LMS tilbyr kurs til nydiagnostiserte. Han peker på en utfordring med å nå unge er at mange distanserer seg fra sykdommen.

11 Breidalen, Sogn og Fjordane PF, sier Helse Førde har samme opplegg. Tror enkelte nydiagnostiserte må «modnes litt» for å skulle benytte tilbudet. Wells, Rogaland PF, sier forbundets kurs og arrangementer sentralt gjør at man treffer en del unge og innholdet gjør at en del «kommer på plass» for de unge. Hun nevner at det i Stavanger ikke har vært LMS-kurs på lenge fordi de ikke får tak i nok folk. Flere sier at LMS-sentrene gir ut informasjon og kaller inn nydiagnostiserte, så kommer foreningene inn i neste steg. Aarthun sier det er behov for mer informasjon ut til nydiagnostiserte og aktiviteter. Onarheim sier det er et godt råd i arbeidet mot unge, at foreningene forsøker å få inn unge i styret og involvert i arbeidet. Magne sier det noen ganger kan være en fordel for brukerne å bo på mindre steder og trekker fram oppfølgingstilbudet som Stord kommune gir, som Sunnhordland PF tidligere har fortalt om. Flere deltakere sier de er imponert over Sunnhordland og tilbudet som gis lokalt. På mindre steder og i mindre grupper får de til mye. Erikstad sier Hordaland tidligere ikke har hatt så mye utlodning. I år var det første gang med utlodning på årsmøte. Det ligger en inntektskilde i utlodning. Aarthun sier Rogaland også har utlodning med overskudd. Fredheim viser til landsmøtet og uttalelsene. Han blir imponert over at uttalelsene sendes til alle kommuner. Han viser til gode erfaringer med ordfører i Tysvær som snakker om mål og planer. Erikstad: han hører mange unge si, jeg vil ikke se hvordan jeg kommer til å bli. Wells: Hun tror foreningene har mange passive medlemmer som ikke går på møter, men at de får blader og foreningsinfoen. Magne: han trekker fram Oslo/Akershus, trening og yngregruppe. Det er deres måte å gjøre det på. De gjør det med «friskperspektiv». Det organiseres ulikt rundt omkring. Mange ulike tiltak. O/A tiltrekker seg folk på ulike måter, gjennom varierte aktiviteter. Mange unge deltar. De unge har blitt en del av foreningen. Aarthun: løfter inn spørsmålet: Kan vi bare danne en yngregruppe hvis vi har mange unge? Magne: forteller litt om verveprosjektet. Det største potensialet ligger hos støttemedlemmer. Vi har en stor andel med parkinson som medlemmer. Han sier vi må formidle betydningen av saken i seg selv. En flott og viktig sak for mange. Det må appellere til hjertet. Jacobsen: Forteller om erfaringer fra Haugesund PF. Han sier de møtte et par hvor en hadde fått parkinson. De stilte spørsmålet, hva oppnår man som medlemmer?

12 Magne: han orienterer om prioriteringene i helsevesenet. Rehab, volum, kvalitet og pris. Han viser til rehabprosjektet fra Danmark og ulike erfaringer. I medlemsverving er det viktig å fortelle det store bildet til potensielle medlemmer. Han forteller at 2000 pasienter får et spesialisert rehabtilbud i Norge. Vi bruker 140 mill kr på det. Stor økning. Hadde ikke forbundet jobbet for dette tilbudet, ville antall plasser vært noe helt annet. Det er helsen til folk man snakker om. Man er avhengig av tjenestene, det er viktig å ha et forbund som snakker saken. Medlemsverving handler om dette. Haugesund, Jacobsen: han etterlyser mer info fra nevrologer og andre helsepersoner når det gjelder å opplyse om mulighetene som finnes. Dette er ikke bare forbundets ansvar. Han lurer på om det finnes en del med parkinson der ute som ikke har blitt fortalt om mulighetene om medlemskap osv. han har ikke noe fasitsvar på hvordan man skal komme dit. Magne: han sier de fleste nevrologer forbundet kjenner anbefaler forbundet og medlemskap der og verdien av det. Samtidig er det bare et fåtall med parkinson som treffer de som er dedikert om til kun parkinson av nevrologer. Samarbeid med den lokale parkinsonforeningen er viktig at nevrologene får formidlet. Erikstad: er opptatt av at i kontakt med helsevesenet er det dine egne ressurser det kommer an på for å få gjennomslag. Aarthun: sier hun har lært veldig mye om bevegelse, trening, mosjon osv. gjennom medlemskap i forbundet og forbundets kanaler. Magne: Av tilbud i helsevesenet, nevner han blant annet fysioterapi. Han tipper de fleste med parkinson får rekvisisjon til fysio. Spesialisert kunnskap om parkinson og fysio. Han sier forbundet har en stor andel av æren for at man ser en bevegelse knyttet til parkinson og fysioterapi. Samfunnet har tapt ressurser på dette tidligere. Nå er tilbudet mer spesialisert, kvalitetsmessig godt og tilpasset. Erikstad: han forteller om erfaringer fra papayarbeid. Han mener tid er nøkkelen for mange unge for å bearbeide sykdommen. Han mener forbundet må kjempe der vi har muligheter for å oppnå noe. Wells: Sier hun vil påstå at nevrologene i Stavanger gjør en god jobb ift parkinson og parkinsonforeningen. I tillegg at det gjøres en god jobb innen rehabilitering. Hun sier nevrologer kommer med klare anbefalinger om det. Breidalen: sier man får et sjokk når man får parkinson. Da er det bare tid som hjelper. Det er lurt å snakke med de sine pårørende. Lokalmiljøet betyr mye. På steder hvor forholdene er små, er det lettere å få kontakt med pårørende og potensielle nye medlemmer. Magne: medlemsverving; hva trenger dere i foreningene? Hva kan forbundet tilrettelegge for? Han peker på at forbundet framover vil forsøke å tilrettelegge en kampanje. Breidalen: Hun mener produkter som parkinson-bånd, informasjonsmateriell og utgaver av Parkinsonposten som kan deles ut, er viktig.

13 Jacobsen, Haugesund PF: Han viser til ung med parkinson fra Tysvær og hennes show. Han sier at når en utadvendt person med sykdommen, klarer å lage et show med moro og alvor, hvis flere vil stå fram på den måten, viser det at sykdommen er noe som kan ramme alle, når en slik person står fram, det bidrar til å ufarliggjør sykdommen. Magne: Han sier kunnskapen om at det ikke er noe «kvikk fix», er at forbundet ikke har brukt tid på verving tidligere. Han understreker at forbundet skal stå trygt på kvalitet og at du får mye igjen for medlemskap, at vi har fått på plass gode tilbud. Aarthun: nevner at de har markert parkinsondagen i flere år utenfor kulturhuset. De har fått kontakt med folk, og viser til konkrete eksempel på kontakt med nye med parkinson. Flere nevner at de treffer mennesker som sier det er skambelagt å ha en kronisk sykdom. Astrid: peker på paralleller til andre diagnosegrupper. Mye er skambelagt, men det er en bedring. Hun viser til Kreftforeningens kampanje «Rosa sløyfe». Hun peker også på at det er mange måter å vise fram diagnoser på. Viktig å forsøke å vise fram og ufarliggjøre. Hun sier den viktigste grunnen til mindre ufarliggjøring er at noen tørr å stå fram. Magne: trekker fra at mange henvendelser til forbundet gjelder sykehjem og parkinson pluss. Tilbakemeldingene viser at oppfølgingen ikke er god nok på sykehjem. Det må skje noe der. Erikstad: er opptatt av at forbundet jobber med det positive. Det kommer spørsmål om referater fra forbundsstyremøtene. De ligger i idebanken på hjemmesiden. Det orienteres om hjemmesiden, parkinson.no og råd og veiledning, nettmøter, Parkinsonposten og kommende arrangementer. Informasjon finnes på hjemmesiden. Magne: snakker litt om Funkis. Oppfordrer foreningene til å sende inn søknader. Foreningene kan kontakte administrasjonen for veiledning. Det orienteres også om søknadsmuligheter i ExtraExpress. Foreningene kan kontakte administrasjonen for veiledning. Wells: Trekker fram grasrotandelen. Flere deltakere orienterer om inntektsbringende aktiviteter. Magne: forteller litt om arbeidet til Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB). Han ser på NKB som en mulighetenes partner. Han forteller om ParkVest og viser til et prosjekt om impulskontrollforstyrrelser. Der vil det fremover bli publisert spennende tall. Magne oppfordrer foreningene til å ha dialog med NKB. Han sier en fellessak fra foreningene kunne være krav om apomorfin, en etablert behandling for parkinson som ikke i tilstrekkelig grad tas i bruk i regionen. Jacobsen: tar opp duodopa. Han forteller om tilbudet i Haugesund. Det trengs mer info. Viktig å få ut info om all behandling - alle steder.

14 Magne: forteller om apomorfin og apomorfinpennen. Det blir en generell diskusjon rundt medisiner og legemidler og DBS. Flere er opptatt av at det bør gjøres noe felles overfor aktører i Helse Vest. Avrunding: Forbundsleder Onarheim avrunder møtet. Han peker på Sogn og Fjordanes mål om at de på møtene skal skape glede for hver enkelt. Han sier det er interessant at foreningen sier de skal ha det gøy og samtidig alltid har en faglig del. Han viser til at den faglige delen i Norges Parkinsonforbund har vært et politisk verksted, og at resultatene nå begynner å vise seg. Vi har vært standhaftige. Vi har vært sta. Ved å fremme våre synspunkter på en god måte får vi gjennomslag. Det vi foreslår er riktig, fornuftig, ikke kontroversielt, det at alle som lider av Parkinsons sykdom/parkinsonisme skal ha det best mulig i hverdagen og få det best mulige tilbudet og den best mulige oppfølgingen og ivaretakelsen. Han ber at foreningene fortsetter å bringe erfaringer inn til forbundet. Han understreker at når vi sier det samme alle steder vi ferdes, enten det er en stortingsrepresentant eller en statsråd eller en kommunerepresentant, så går det et lys opp og det blir sagt at dette har vi hørt før. Jo flere ganger vi gjentar, jo større sjanse for gjennomslag. Løsningene ligger der. Budskapet etter møtet er relativt enkelt: Vi må marsjere i takt, gjøre de tingene vi har blitt enige om, gjør vi det, og bruker vi de anledningene vi har, så klarer vi å nå frem. Magnus Fredheim takker for en god samling og ønsker forbundet lykke til med det videre arbeidet.