Referat regionalt ledermøte i Bodø 27. mai 2016

Transkript

1 Referat regionalt ledermøte i Bodø 27. mai 2016 Deltakere: Troms: Ranveig Nilsen, Linda Lium Lofoten og Vesterålen: Skjalvor Berg Larsen, Dag Schultz Nordland: Skjalvor Berg Larsen Bodø og omegn: Grethe Kant, Svein Marthinsen Narvik: Inger Skarsfjord, May Liss Maristad Rana: Arnfinn Øverdal Norges Parkinsonforbund: Forbundsleder Knut-Johan Onarheim, nestleder Trygve Andersen, generalsekretær Magne Wang Fredriksen, assisterende generalsekretær Thyra Kirknes, informasjonskonsulent Sverre Nilsen, administrasjonskonsulent Linda Paulsen Vik. Referent: Linda Paulsen Vik Forbundsleder Knut-Johan Onarheim ønsker velkommen til regionalt ledermøte i Bodø. Enkel presentasjonsrunde av foreningene. Bodø Parkinsonforening Foreningen legger mye vekt på fysisk fostring med varierte opplegg. Det skal være lett å delta. Foreningen har ca. 110 medlemmer og på sist medlemsmøte deltok en parkinsonsykepleier, ca. 25 oppmøtte. På medlemsmøtene er det erfaringsutveksling, loddtrekning og mat. Halvparten av dem som deltar er pårørende, viktig å få med seg alle. Aktiviteter - Tur til Keiservarden, de som ikke klarer å gå hele veien kan ta bussen som følger med hele veien opp. Da får alle kommet seg til toppen og sett utsikten. - Startet opp et kor i 2015, målet er å holde en konsert. Bare 3 menn i koret så langt, må rekruttere flere. - Bowling - Båt-tur 1 S ide

2 Narvik Parkinsonforening Foreningen har 45 medlemmer og arrangerer 8 medlemsmøter i året i tillegg til sommertur og julebord. Har alltid styremøter i forkant av medlemsmøtene. Opplever at det er vanskelig å få fagpersoner til å delta på medlemsmøtene. Medlemsmøtene holdes første torsdag i hver måned på dagtid og da er det oppmøtte. Foreningen går igjennom nyhetsbrev, parkinsonposten og snakker om erfaringer og har kake og åresalg på møtene. I 2015 var det sommertur i Narvikfjellet, ca. 25 personer var med. I år tas sommerturen i forbindelse med jubileum i Bodø. Det er ikke så mye aktiviteter fordi det er ikke så mange som er i stand til å være med på så mye. Har gått bort ifra bowling på grunn av liten interesse og noen klarer det ikke lengre. Har prøvd å etablere en turgruppe men det har vært liten respons for det. Vanskelig å få tak i fagfolk, det er ingen faste nevrologer som er til stede. Den ene nevrologen som er der nå har sagt at så lenge det ikke er noe trenger man ikke komme til kontroll hvert halvår. Et tips for å få fagpersoner er å for eksempel å lage en avtale med en fysioterapeut ved at foreningen betaler for en utdanning innenfor for eksempel LSVT og at fysioterapeuten holder treninger for foreningen i etterkant. Mange foreninger som har gjort dette tidligere. Vestfold Parkinsonforening har tidligere søkt kommunen om støtte til å utdanne fysioterapeut, og det fikk de innvilget. Rana Parkinsonforening Foreningen har hatt 9 medlemsmøter så langt i år og har styremøter i forkant. De bruker ulike fagpersoner på medlemsmøtene, blant annet har skatteetaten, nav og hjelpemiddelsentralen vært tilstede. Det var 14 medlemmer når foreningen startet og nå er det 55 medlemmer. Hadde en stund en gruppe som trimmet fast i en park som lå midt i byen. Det er ingen faste treninger nå men det er en gruppe som bruker å møtes der uformelt til trim i helgene. Foreningen har tidligere arrangert julebord og vårturer, men nå har de en avtale med FFO om å være med på turene som de arrangerer. Mottar et tilskudd fra kommunen årlig på ca. 5000,- og søker også penger fra Lions og det er alt mellom ,- som blir innvilget. Mottar grasrotandel og sist gang fikk foreningene utbetalt 5000,-. Får lite gaver i forbindelse med dødsfall, arv og lignende. Ønsker å starte opp en forening i Mosjøen, men ikke helt sikker på hvordan gå frem for å få det til. Ønsker å arrangere flere seminarer med helsepersonell. 2 S ide

3 Troms Parkinsonforening Foreningen har 160 medlemmer. Arrangerer medlemsmøter med faglig innhold, blant annet har de hatt logoped, parkinsonsykepleier, fysioterapeut tilstede. Fra 20 personer og oppover som deltar på møtene. Foreningen har svømmetrening, sponser halvparten av kostnadene. Hvert år arrangeres det vårtur, i fjor var det med hurtigruten og i år er det planlagt busstur. Planlegger distriktsmøter for å verve medlemmer men først å fremst for å ta vare på de allerede eksisterende medlemmene. De som man ellers ikke når så lett. Foreningen er tilstede på LMS kursene UNN holder to ganger i året. Har også deltatt på kurbadet når de har hatt kurs for parkinson pasienter. Og har også stilt opp for medisinstudenter. Hver sommer forsøker foreningene å få til en gå-trim. Mottar litt inntekt fra Bingo. Lofoten og Vesterålen Parkinsonforening Foreningen har 95 medlemmer og ca. halvparten har parkinson. Har jobbet aktivt for å få med de pårørende. Medlemsmøtene holdes på ulike steder hver gang for å nå flest mulig. Forsøker å få fagpersoner med på hvert medlemsmøte for det er det som trekker medlemmene. Forening har god kontakt med Jan Åsli fra St. Olavs Hospital, han var og holdt et fagmøte med 20 helsepersonell tidligere. På parkinsondagen markerte foreningen dagen med stand og aktiviteter. Laget til et lotteri i år på standen og fikk premier donert av andre. Foreningen arrangerer to julebord på grunn av de store avstandene. I Lofoten var det 60 deltakere, og i Vesterålen var det 36 deltakere i fjor. De siste to årene har foreningen reist på helsereise i 2 uker og stort sett er partnerne til deltakerne med. I fjor var det reise til Ungarn og det blir dit i år også. Det er veldig sosialt på disse turene, reiser med andre diagnosegrupper. Skjalvor hadde et lite innlegg der hun fortalte om foreningene og parkinson sykdom til alle som deltok på turen og det ble veldig godt mottatt. Hadde opplæring på dem om stemmetrening. Turen har utreise fra Oslo og koster ca kr per personer, foreningen støtter rundt 3000kr per person. Nordland Parkinsonforening Foreningen arrangerer fagseminar hvert år og roterer i regionen. De to siste årene har det vært på Mo og i Lofoten og i år er det i Bodø. Arrangeres sammen med lokalforeningen og det er et godt samarbeid med fylkes- og lokalforeningene. I år arrangerer foreningen Unity Walk. Hvert år søker foreningen penger fra kronprinsesse Marthas minnefond, får tildelt ca. 5000kr hvert år. 3 S ide

4 Forbundets arbeidsprogram Knut Johan orienterte om prosessen bak arbeidsprogrammet. Arbeidsprogrammet har blitt til over lengre tid. Det har vært gjennomarbeidet i diverse utvalg, komiteer og det har vært arrangert idedugnad. En omfattende og grundig prosess. En viktig forutsetning i prosessen var at arbeidsprogrammet ikke skulle være komplisert, men enkelt for foreningene og de tillitsvalgte å forholde seg til. Arbeidsprogrammet ble vedtatt på landsmøte høsten Det forventes lojalitet fra hele organisasjonen når et vedtak fattes og der har vi en sterk og god lojalitet. Forbundsleder peker på tre hovedsatsingsområder i arbeidsprogrammet: - Likeverdig behandlingstilbud gjennom nye retningslinjer - Utvikle det beste nettstedet for informasjon om parkinson i Norge - Rekruttere flere medlemmer Forbundsleder orienterte også om spennende ting som er på gang i dag. Forbundet har deltatt i møte med Helse- og omsorgsdepartementet for å diskutere den nederlandske ParkinsonNet-modellen for bedre behandling og oppfølging av pasienter med kroniske sykdommer i helsevesenet. Dette er et prosjekt forbundet har klart å inspirere den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet til å gå inn for. Denne modellen anses å være den beste modellen til å ivareta mennesker med parkinson sykdom. Målet er at etter hvert skal dette være en modell som skal brukes av mange andre grupper også og ikke bare parkinson. Det som gjenstår er å få det nedskrevet på papiret og lage en struktur. Slik at vi kan gi det tilbudet parkinsonister i dette landet trenger. Fagseminar for fysio- og ergoterapeuter Til høsten vil det bli arrangert 3 fagseminarer for fysioterapeuter og ergoterapeuter på forskjellige steder i Norge. Dette er lagt ut informasjon om på forbundets hjemmeside. Det ble gitt et tips om at foreningene som ønsker det kan sponse sine fagpersoner. Vervekampanjen Trygve informerte om vervekampanjen. Hvis hver og en vervet et nytt medlem blir vi medlemmer. Det holder hvis hver tredje person verver så når vi målet vi har satt. Det er sendt ut mail fra forbundskontoret om premieringer underveis i vervekampanjen som vi ønsker skal være en liten motivasjon for foreningene. Alle foreninger som ønsker å gi noe ekstra til dem som verver eller blir vervet kan høre om det er noen kjeder som vil sponse et opphold på hotell, spa, båtturer og lignende. Utfordringen er hvordan nå folk og hvorfor skal man melde seg inn. Man må få frem at det har en verdi å melde seg inn i forbundet. 4 S ide

5 Nye medlemmer Alle som blir meldt inn i forbundet vil automatisk få en tilhørighet til en fylkes- og/eller lokalforening ut ifra hvor de bor. Dersom to personer bor på samme adresse og er begge medlemmer vil de få kun et medlemsblad tilsendt. Oppstart av nye foreninger Dersom man ønsker å starte opp en ny forening vil det bli gitt 5000,- i oppstartstilskudd. Se organisasjonshåndboken for mer informasjon om dette: Funkis Funkis er et studieforbund som gir økonomisk støtte til kursvirksomhet og voksenopplæring. I fjor registrerte 11 foreninger flere ulike kurs i Funkis, og vi oppfordrer alle foreninger til å registrere kurs. Det er en enkel måte å få støtte til ulike aktiviteter på. Kurs som kan registreres er alle typer treningsaktiviteter, studieringer, golf, bowling og annet. Se gjerne foreningsbrev som er sendt ut tidligere med mer informasjon eller ta kontakt med Linda på forbundskontoret for mer informasjon. Momskompensasjon Nå er tiden inne for å søke momskompensasjon og vi oppfordrer alle foreningene om å søke. Send skjema utfylt til forbundskontoret, det er sendt ut i en tidligere mail. Ta kontakt dersom noe er uklart. Skjema må være kontoret i hende innen 1. august. Knut-Johan Onarheim takker for et flott og innholdsrikt møte og ønsker alle vel hjem og god sommer! 5 S ide