Referat regionalt ledermøte i Tønsberg 8. mai 2016

Transkript

1 Referat regionalt ledermøte i Tønsberg 8. mai 2016 Deltakere: Aust-Agder PF: Grete Olsen, Bente Flangeborg Nilsen Vest-Agder PF: Gunnar Stavrum, Terje Nygård Telemark PF: Gunnar Engebretsen, Jens Petter Berg Vestfold PF: Egil Von Hafenbradl, Toril Eidem, Trygve Andersen Norges Parkinsonforbund: Forbundsleder Knut Johan Onarheim, generalsekretær Magne Wang Fredriksen, administrasjonskonsulent Linda Paulsen Vik Referent: Linda Paulsen Vik Forbundsleder Knut-Johan Onarheim ønsker velkommen til regionalt ledermøte i Tønsberg. Det ble understreket at de regionale ledermøtene er foreningens møter. Det er en fin mulighet for foreningene å kunne dele nyttige erfaringer og informasjon om aktiviteter og annet med hverandre. Forbundsleder trekker fram hvor imponert han er over det arbeidet som gjøres i foreningene. Vestfold Parkinsonforening Arrangerer medlemsmøter 5 ganger i året. Til møtene i år er det invitert ulike personer til å holde presentasjoner. Forbundsleder Knut-Johan Onarheim deltar på neste møte og skal orientere om forbundets arbeid. Til møtet i august kommer nevrolog Mathias Toft og i oktober er jurist Atle Larsen invitert. Det er 60+ oppmøtte til møtene. Det avsluttes alltid med loddsalg og kaffe. I år har styret valgt å kutte ut egenandel da økonomien er god. Har et fast lokale i Tønsberg som medlemsmøtene holdes. Aktiviteter: - LSVT Loud ukentlige treninger i Sandefjord og Tønsberg, har to sertifiserte logopeder og en tredje som blir sertifisert i år. - LSVT Big holdes i Tønsberg, Sandefjord og Larvik. Ca. 15 deltakere. - Tai Chi ukentlige treninger i Tønsberg. - Chi Gong ukentlige treninger i Sandefjord. Foreningen betaler for instruktøren, og hver deltaker betaler en liten egenandel. 1 S ide

2 - Stavgang ukentlige treninger drevet av fysioterapeut. Hver deltaker betaler en liten egenandel. - Parkinsonskole holdes vår og høst. 25 deltakere. - Pårørendekafe holdes i Sandefjord 1 gang i mnd. - Yngrearbeid starter opp med dette høsten Bassengtrening holdes på sykehuset i Vestfold. Hver deltaker betaler egenandel fra og med i år. Fysioterapeut som leder. - Dagstur reiser til Fram Helserehab 16. juni med buss. Foreningen delfinansierer turen. Foreningen har aktiviteter for de som er aktive, og er veldig opptatt av å følge opp medlemmene. Aust-Agder Parkinsonforening Foreningen har hatt store utfordringer den siste tiden, tar avstand fra mailene som er utsendt. Aktiviteter - Bowling hver mandag - Trening til musikk - Lokalhistoriske vandringer - Pårørendegruppe - LSVT Big 40 deltakere på det meste. Foreningen har selv sertifisert fysioterapeuten. - Kurs på sykehuset ifm. LMS - Medlemsmøte får til kun 1 medlemsmøte i år Foreningen får disponere lokaler gratis hos Myra bo- og omsorgssenter. Jobber mot å få en kommunal parkinsonsykepleier. Foreningen har egen facebook-side. Oppdatert forenings egen side på forbundets hjemmeside. Ønske om å sette ned en egen festkomite som kan ta seg av planlegging av julebord, turer og annet. Foreningen har fått en ny egen mail: Aust-Agder@parkinson.no Det er vedtatt at foreningen skal ha et samarbeid med Vest-Agder Parkinsonforening. Foreningen har 30-års jubileum i år, slår det muligens sammen med sommeravslutningen. 2 S ide

3 Vest-Agder Parkinsonforening Foreningen har 175 medlemmer hvorav 112 med parkinson. Styret møtes hver ca. hver måned. Arrangerer også medlemsmøter hver måned med faglig og sosialt tema og et medlem som forteller om sin hverdag med parkinson. For de som har et behov for transport til medlemsmøtene bistår foreningen med dette personer oppmøtte på medlemsmøtene. Aktiviteter - Bowling hver tirsdag, sponser mat iblant - Yngregruppe - Pårørendegruppe - Danmarks-tur i mai - 40 påmeldte - Gruppetrening kun for menn, 1 gang i uken ledet av fysioterapeut. Jobber for å få til et tilsvarende tilbud for kvinner. Foreningen har opprettet kontaktpersoner for nye medlemmer. Ønsker å holde samtalegrupper etter hvert for nydiagnostiserte. Skal videreutvikle facebook-siden i Ønsker å fokusere på samarbeidet med nevrologisk avdeling på sykehuset og samarbeid med Aust-Agder Parkinsonforening. Det har vært en konflikt med tidligere leder i Aust-Agder, saken ble tatt opp på styremøte og vedtatt at det ikke skal brukes ressurser på dette. Telemark Parkinsonforening Foreningen har ca. 200 medlemmer. Arrangerer medlemsmøter 5-6 ganger i året med ca. 40 oppmøtte. Foreningene har fått en forespørsel fra en ergoterapeut i Tokke kommune om opplæring i helsetjenesten. Det vil bli satt av en dag til dette i mai/juni. Aktiviteter - Bowling 1 gang i måneden - Bassengtrening 1 gang i uken med fysioterapeut - Stavgang starter opp i april - Kurs med LMS 1 gang i året, ca. 20 deltakere - Musikkterapi prøveprosjekt over 3 ganger. 14 deltakere Foreningene hadde utstillingen til Anders Leines på biblioteket i fjor høst. Arnulf Hestnes holdte foredrag i forbindelse med dette. Godt samarbeid innad i styret. Utfordring med store avstander i fylket. 3 S ide

4 På sykehuset er det 2-3 parkinsonsykepleiere, og ambulant tjeneste som reiser ut til kommuner og følger opp den enkelte person. Foreningen kom med et forslag om at når det kommer nye ledere til i en forening kunne det vært fint å få noe fra administrasjonen som kan være veiledning. Forbundets arbeidsprogram Knut Johan orienterte om prosessen bak arbeidsprogrammet. Arbeidsprogrammet har blitt til over lengre tid. Det har vært gjennomarbeidet i diverse utvalg, komiteer og det har vært arrangert idedugnad. En omfattende og grundig prosess. En viktig forutsetning i prosessen var at arbeidsprogrammet ikke skulle være komplisert, men enkelt for foreningene og de tillitsvalgte å forholde seg til. Arbeidsprogrammet ble vedtatt på landsmøte høsten Det forventes lojalitet fra hele organisasjonen når et vedtak fattes og der har vi en sterk og god lojalitet. Forbundsleder peker på tre hovedsatsingsområder i arbeidsprogrammet: - Likeverdig behandlingstilbud gjennom nye retningslinjer - Utvikle det beste nettstedet for informasjon om parkinson i Norge - Rekruttere flere medlemmer Forbundsleder orienterte også om spennende ting som er på gang i dag. Forbundet har deltatt i møte med Helse- og omsorgsdepartementet for å diskutere den nederlandske ParkinsonNet-modellen for bedre behandling og oppfølging av pasienter med kroniske sykdommer i helsevesenet. Dette er et prosjekt forbundet har klart å inspirere den politiske ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet til å gå inn for. Denne modellen anses å være den beste modellen til å ivareta mennesker med parkinson sykdom. Målet er at etter hvert skal dette være en modell som skal brukes av mange andre grupper også og ikke bare parkinson. Det som gjenstår er å få det nedskrevet på papiret og lage en struktur. Slik at vi kan gi det tilbudet parkinsonister i dette landet trenger. Det ble orientert om at det har vært arbeidet med å få til en nasjonal strategi for nevrologiske sykdommer i Norge og Norges Parkinsonforbund har vært en sentral del av det. Det ble orientert om Ål-prosjektet, et hverdagstreningstilbud til alle innbyggere i kommunen. Man får ukentlige gruppetreningsoppfølging, hjemmetrening, økt livskvalitet og funksjonsnivået stabiliseres. De to uttalelsene fra landsmøtet, er vi ikke kommet langt med. Hvordan gå frem for å komme i posisjon? Det vi holder på med nå handler om hvordan bringe kompetansen til kommunene, helsetjenestene osv. 4 S ide

5 Medlemsverving Trygve Andersen og Arne Mørk jobber sammen med administrasjonen for å legge en strategi for vervekampanjen. Det holdes et møte med et reklamebyrå som skal hjelpe oss på vei, og kort tid etter vil det bli sendt ut informasjon til foreningene. Det ble foreslått at forbundet burde gjort mer ut av Parkinsondagen i forbindelse med vervekampanjen, muligens noe man kan gjøre i Aust-Agder PF har vært på kurs på sykehuset, laget et eget innmeldingsskjema og får flest innmeldinger på disse kursene. På medlemsmøtene i Vestfold PF deles det ut en nummerlapp, gul lapp for medlemmer, rød lapp for ikke medlemmer. Dersom noen ikke er medlem og melder seg inn får de dobbelt opp med lodd. I fjor gikk foreningen ut i media for å verve personer, fikk 40 nye medlemmer i fjor. Det å selge medlemskap er en egen teknikk. Det ble diskutert at vi har lite pårørende som er medlemmer. Mange ser kanskje ikke noen grunn til å være medlem når ektefellen selv er medlem og de allerede mottar Parkinsonposten. Det er nok bedre å fokusere på de som er nærmeste pårørende enn støttemedlemmer, vil få bedre effekt av det. Det ble påpekt at det kanskje ikke var så lurt å øke kontingenten på landsmøtet i Det kan være lurt å legge ut brosjyrer på legekontorer og sykehus, der folk kan finne informasjon. Forbundet vil sende ut månedlige rapporter til alle foreninger om hvor mye de har økt med medlemsantallet hver måned fra sommeren av. På åpent møtet i Tønsberg 7. mai deltok en fastlege som fortalte at han aldri har vært på et kurs om parkinson sykdom. For å praktisere som fastlege kreves det at man går på kurs et bestemt antall timer i løpet av en periode. Tips til at forbundet kan legge inn en henvendelse om ønske for kurs om nevrologiske sykdommer. Generalsekretæren kommenterer: Vi skal ikke til enhver pris heve medlemstallet ved for eksempel å sette lavere medlemskontingent. Intensjonen med å øke medlemstallet er at forbundet og foreningene kan dele all informasjon som kan være til hjelp for personer med parkinson sykdom og pårørende. Man må respektere at alle ønsker ikke å være medlem og mange trenger en modningstid før de melder seg inn. Det ble gitt tilbakemeldinger på at det er nyttig å møtes på en slik arena som dette. Det har mye verdi, og til neste gang kan forbundet stille krav til hva foreningene skal bidra med/forberede seg til man møtes til neste regionale ledermøte. Det ble orientert helt til slutt at det vil bli arrangert ledermøte for alle foreningene samlet oktober i Oslo. Invitasjon og mer informasjon vil bli sendt ut. 5 S ide

6 Knut-Johan takker for møtet, alle innspill, og alt arbeidet som foreninger gjør for alle medlemmene. Vi håper dere lykkes i arbeidet som dere gjør. Vi ønsker en god dialog, og bistå dere når det trengs. Vel hjem! 6 S ide