Medlemsinfo fra. 2/ 2013, august. Innhold. Lederen og styret. Nettsidene

Transkript

1 Medlemsinfo fra 2/ 2013, august Innhold Lederen og styret Nettsidene Onsdag 28.august kl.18 er det medlemsmøte på Olsen Nauens Klokkestøperi rett ved E18 utenfor Tønsberg. Generalsekretær i Parkinsonforbundet, Magne Wang Fredriksen (Vestfoldmedlem!) er en av flere gjester denne kvelden! Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Egil. Se s.2. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav. Frist for innsendelse til neste nummer er 1.november Velkommen!

2 Norges Parkinsonforbund Formålsparagraf i vedtektene: Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. Forbundets prinsipprogram. 1. Mennesker med parkinsonisme og dere pårørende har rett til et fullverdig behandlings- og omsorgstilbud. 2. Norges Parkinsonforbunds organisasjon bygger på en åpen og inkluderende holdning overfor det enkelte menneske, med vekt på optimisme, varme, håp og medmenneskelighet. 3. Norges Parkinsonforbund skal arbeide for å bedre helsetilbud og øvrige hjelpetiltak for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende ved kontakt med politikere og helsemyndigheter på alle nivå. 4. Norges Parkinsonforbund skal arbeide for at kommuner og spesialisthelsetjenesten utvikler tverrfaglige tilbud som tilfredsstiller de ulike behov som mennesker med parkisonisme og deres pårørende har i alle faser av sykdommen. 5. Norges Parkinsonforbund skal arbeide for å styrke nevrologien og for opprettelsen av en parkinsonklinikk i Norge. 6. Norges Parkinsonforbund vil arbeide for at den nasjonale Handlingsplan for Parkinsons sykdom i Norge og Retningslinjer for diagnostisering og behandling av mennesker med parkinsonisme og dere pårørende i Norge blir implementert i spesialist- og kommunehelsetjenesten. 7. Norges Parkisnonforbund skal arbeide for å utvikle gode tilbud til yngre med parkinsonisme og deres pårørende. 8. Norges Parkinsonforbund skal arbeide for å øke kunnskapen om parkinsonisme og hvordan det er å leve med denne. Behov for møteskyss?? Vi gjentar oppfordringen om å melde fra om ledige plasser i bilene som kjører til møtene, men også om behov for å få sitte på! Tove Hem vil koordinere dette etter beste evne, så vær ikke redde for å melde fra! La oss hjelpe hverandre! Tove Hem, 2

3 Lederens hilsen God sommer!! Jeg håper alle har hatt en fin sommer så langt, og at sommeren vil vare lenge enda. I slutten av mai deltok jeg på landsmøtet til Norges Parkinsonforbund. Til møtet, må jeg innrømme, reiste jeg med bange anelser om et noe kjedelig møte med mye fint prat og lite innhold. Det jeg fikk oppleve var et velregissert landsmøte med interessante drøftelser og hvor styret, administrasjonen og delegatene alle jobbet for et felles mål; for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Et inspirerende møte. I pausene og om kvelden traff jeg mange av de snaue 50 delegatene, og fikk høre hvilken fantastisk jobb mange foreninger gjør med svært engasjerte medlemmer. Jeg la spesielt merke til alle lovord om LVST Big, rehabiliteringsopphold og arbeid som flere steder ble gjort med sykehjem for å få egne avdelinger med kunnskap om nevrologiske sykdommer, deriblant Parkinson. Etter dette møte har jeg skjønt hvilken ansvarsfull jobb jeg har påtatt meg som leder for Vestfold Parkinsonforening. Vi skal jobbe for å legge forholdene best mulig til rette for at alle våre medlemmer, rammede og pårørende, kan få et liv med best mulig livskvalitet. Dette må vi gjøre med vår møtevirksomhet, erfaringsgrupper (likemannsgrupper), pårørendegrupper, aktivitetstilbud og informasjon om muligheter. Vi skal arbeide med å legge forholdene til rette, men hver enkelt må ta eget ansvar og benytte de tilbudene som er aktuelle for dem. For å kunne arbeide med det vi bør prioritere trengs ressurser i form av menneskelig innsats og økonomi. Vi i styret skal jobbe utrettelig for å få det til, men vil nok også trenge ressurser fra dere andre. Det regner vi med å få, for vi er jo ja-vi-vil-mennesker!! Som dere vil se vil kommende møte bli preget av forbundet med besøk av vår generalsekretær. Vi har derfor på sidene 4 tatt med utdrag av forbundets formålsparagraf samt forbundets prinsipprogram. Jeg gleder meg til kommende møte; et møte jeg er sikker på blir både hyggelig og interessant! Egil 3

4 Program på medlemsmøtet onsdag den 28. august kl Vi synger! Vi får besøk av Olav Snartland med gitar. Han vil synge for oss og med oss. Generalsekretær i Norges Parkinsonforbund: Magne Wang Fredriksen Norges Parkinsonforbund gjør et svært viktig arbeid for oss (både de som er parkinsonrammet og pårørende). Forbudet ledes av et styre med 7 personer og en administrasjon med 6 årsverk. Sentralt i forbundets arbeid er Magne. Han har arbeidet som generalsekretær i 8 år og dette tross sin unge alder. Vi gleder oss til å høre Magne, stille spørsmål og komme med kommentarer. Leder i Buskerud Parkinsonforning Arne Mørk. Vi som deltok på landsmøtet til forbundet i mai i år merket oss at mange av foreningene og delegatene snakket svært positivt om rehabiliteringsopphold. Spesielt merket vi oss at Buskerud Parkinsonforening hadde arbeidet mye med dette og at det ligger 3 aktuelle rehabiliteringsinstitusjoner i Buskerud. Vi inviterte derfor Arne Mørk til oss for å orientere om rehabiliteringsopphold; hvem som kan søke, aktuelle steder i Buskerud, varighet og ikke minst innhold i oppholdene. Selvsagt vil Arne kunne svare på spørsmål. Vi tar opp tråden med loddsalg, så vennligst ta med gevinster!!!!! Vi avslutter som vanlig med bespisning og hyggelig prat. Vi regner med at møtet er ferdig et sted rundt kl Dette er et møte ingen må miste og vi gleder oss til å se dere!! Egenandel for medlemmer kr. 70,Egenandel for ikke medlemmer kr. 120,- Meld fra om dere kommer!!! Påmeldingsfrist den 24.august Påmelding kan gjøres til vår mailadresse: eller ved å ringe/sende SMS til Trygve Andersen Wenche Øydis Tobru 4 vestfold@parkinson.no, eller til har

5 Møter og aktivitetstilbud høsten 2013 Møter Medlemsmøte den 28. august. Medlemsmøte planlagt i 2. halvdel av oktober. 30 års jubeleumsfest og julebord er fastsatt til torsdag den 5. desember på Karlsvik gård. Aktivitetstilbud: Det er mange aktivitetstilbud for våre medlemmer. Vi håper alle finner ett eller flere aktivitetstilbud de ønsker å delta på. De fleste av aktivitetstilbud er pr dato ikke tids- eller stedsatt. Så snart tid og sted er avklart vil dette komme på vår nettside Bassengtrening: Bassengtreningen tilbys av Helse Sør Øst og gjennomføres på Sykehuset i Vestfold, Tønsberg. Treningen blir tilbudt onsdager kl Første trening er onsdag den 21.august. Bassengtrening egner seg også for de som er sterkt svekket av sin parkinsonsykdom. Sykehuset i Vestfold sender ut invitasjoner til aktuelle deltakere. Dersom man ønsker å sikre seg plass så ring til parkinsonsykepleier Anne Marie Slettvik, Sykehuset i Vestfold. ( ). Det er begrenset med plasser så det lønner seg å melde seg på i god tid. LSVT Big basert trening: LSVT-Big trening er en treningsform som er sterkt anbefalt og hvor forskning har vist gode resultater. Vi er så heldig i vår midte å ha en LSVT-Big sertifisert fyseoterapeut Veslemøy Stave. Sammen med henne tilbys LSVT-BIG basert trening. LVST-Big baserte treningen gjennomføres en gang i uken i Sandefjord på mandager. Oppstart 12. August. Sted og klokkeslett er foreløpig ikke bestemt, men følg med på våre hjemmesider. For de som ønsker å delta trengs en fyseoterapi-henvisning. Det er også her begrenset med plasser så meld dere på i god tid. Ytterligere informasjon og påmelding skjer til Veslemøy Stave, telefon

6 Tai chi og Qi-gong: Parkinsonrammede får ofte redusert balanse- og funksjonsevne. Trening med Tai chi og/eller Qi-gong motvirker denne utvikling. Det er en fin trening også for de som er relativt sterkt svekket. Tai chi og Qi-gong tilbys i Sandefjord og Tønsberg. Tønsberg Sandefjord Hovedvekt på - Tai chi Qi-gong Oppstart 20.august. 23. august. Treningstid Tirsdager fredager kl Sted/ adresse Sven Foynsgate 19 Sandefjord Helsepark. Under ledelse av Inger Johanne Vesje Karin Rød Påmelding/info Inger Johanne Vesje Karin Rød Mob E-post ij-vesje@online.no karin.rod@live.no Mer informasjon om tom dette vil komme på vår nettside så følg med. Parkinsonskolen: En gang i året arrangerer Lærings- og Mestringssenteret i Sykehuset i Vestfold Parkinsonskolen. Dette arrangeres for nydiagnostiserte. Det blir sendt ut tilbud om deltakelse fra Lærings- og Mestringssenteret. Skolen starter tirsdag 3. September kl (til kl ) og fortsetter de 4 påfølgende tirsdager samme sted sted og klokkeslett. Dersom det er medlemmer i vår forening som vil sikre seg at de får invitasjon så ring til parkinsonssykepleier i Sykehuset i Vestfold, Anne Marie Slettvik. ( ). Papaya: Papaya er en gruppe av parkinsonrammede som møtes hver første tirsdag i måneden for bl.a. å utveksle erfaringer. Møtene holdes på Hvidtgården i Sandefjord. Info om Papaya og påmelding skjer til Eivind Borge

7 Pårørendegruppe i Tønsbergdistriktet. Tønsberg er det en pårørendegruppe som har jevnlige møter med erfaringsutveksling blant pårørende. Møteprogrammet i høst er ikke fastlagt men følg med på våre hjemmesider. For ytterligere opplysninger kontakt Gerd Borvik Eriksen ( ). Erfaringsgruppe (likemannsgruppe) i Larviksområdet. Ragnar Ekeberg ønsker å starte en erfaringsgruppe av parkinsonrammede i Larviksområdet. Han inviterer til oppstartsmøte på Gloppesenteret (Ivar Hesselbergveien 2, Larvik), onsdag den 30.august kl For mer informasjon, ring Ragnar på telefon Brukerkontor på Sykehuset i Vestfold, Tønsberg: På Sykehuset i Vestfold er det åpnet et brukerkontor. Kontoret har plass i foajeen/cafeen på sykehuset. Til brukerkontoret kan pasienter henvende seg for å få informajon om de ulike foreningers virke i distriktet samt å få samtaler med likemenn. Brukerkontoret skal bemannes. Vestfold Parkinsonforening har sagt at vi ønsker å delta med bemanning..de som skal sitte i brukerkontoret må ha et likemannskurs og deretter en en-dags sertifisering hos Lærings- og Mestringssenteret. For den enkelte regner vi med en 2-timers økt en gang i måneden. Vi trenger medlemmer som kan tenke seg å gjøre en innsats på brukerkontoret. Interesserte bes ringe Egil von Hafenbrädl, tlf Likemannskurs: Norges Parkinsonforbund vil arrangere et todagers likemannskurs i løpet av høsten.. Vi vet foreløpig ikke hvor det skal arrangeres, men håper det blir i nærheten slik at flere fra vår forening kan delta. Det er svært ønskelig at flere av oss kan ta likemannskurs, bl.a. for å bemanne brukerkontoret. Interesserte bes ringe eller sende SMS til Egil von Hafenbrädl, Følg med på vår hjemmeside om når likemannskursene avholdes. Minnegaver og andre gaver til Vestfold Parkinsonforening: Vi takker hjerteligst for mottatt pengegave fra Erna Thorstensen. Vi sender en varm takk for minnegaver fra: Kjell Bjellands bortgang, Rolf Kvarmes bortgang og Inger Holtens bortgang. 7

8 Hvis man ønsker at minnegaver fra begravelse/bisettelse skal gå til Vestfold Parkinsonforening er det viktig at dette opplyses i annonser og kunngjøringer og at kontonummer oppgis. På samme konto kan andre pengegaver settes inn. HUSK! Trenger du å komme i kontakt med din nevrolog, er det et godt råd fra SiV å ringe ekspedisjonen på nr og be om at vedkommende ringer deg tilbake. Man trenger ikke være engstelig for at man bryr noen, er masete eller noe annet når man gjør det på den måten, for det er slik nevrologene gjerne vil ha det. OG de ringer tilbake så fort de har anledning til det. Parkinsonsykepleier , mandager fra til les!!! Styret består i 2013 av Leder Egil von Hafenbrädl vo-hafen@online.no Nestleder Trygve Andersen Kasserer Jorun Rustan Sekretær Wenche Øydis Tobru Styremedlem Ragnhild Elisabeth Krane Varamedlem Lise-Gro Flakstad Varamedlem? VIK TIG! jorrusta@online.no wen.tob@hotmail.com lise.gro.flakstad@sf-nett.no Parkinsonsykepleier Anne Marie Slettevik mandager fra til Anne.marie.slettevik@siv.no 8

9 Grasrotandelen Vår forening trenger penger. Våre inntekter fra kontingenter, grasrotandeler og gaver er så vidt nok til å dekke den daglige drift. Den enkleste måten å bedre vår økonomi, er å øke antall spillere i grasrotandelen!!! Vi har i dag 48 spillere som gir oss en årsinntekt på ca kr ,-. Vårt mål er i løpet av året å øke dette antallet til 75 spillere for så neste år å øke antallet til 100 spillere. Ved dette vil vi sikre en årlig inntekt på om lag kr ,-. Et vesentlig beløp for vår forening!!! Ved å melde fra at din grasrotandel skal tilfalle Vestfold Parkinsonforening vil 5% av din spilleinnsats betalt med Norsk Tippings kort bli oversendt oss. Det koster deg ingen ting, og best av alt, verken innsats, premie eller vinnersjanser reduseres. Det du skal gjøre neste gang du betaler til Norsk Tipping er å ta med denne siden og si til kommisjonæren at din grasrotandel skal tilfalle Vestfold Parkinsonforening og vise ham denne siden. Dette blir registrert av kommisjonæren og siden vil 5% av din framtidige spilleinnsats bli sendt Vestfold Parkinsonforening. (Husk at selv om du i dag har registrert at en annen forening skal ha din grasrotandel så overfører du din grasrotandel til oss slik beskrevet foran). Videre kan dere spørre familie, venner, naboer, kollegaer om de også kunne tenke seg å la sin grasrotandel tilfalle Vestfold Parkinsonforening. I tilfelle, kopier denne siden og gi til den glade giver slik at han får registrert dette ved neste betaling til Norsk Tipping 9

10 B-post Returadresse: Egil von Hafenbrädl, Veibeskrivelse: Både sørfra og nordfra på E18: Kjør til avkjøring 35 Gullikrysset. De som kommer sørfra må rundt rundkjøringen og OVER E18. Skilt til «Nauen» er lett å se. 10