Medlemsinfo fra. 3/ 2006, mai. Innhold. Velkommen til sommertur! Lederens lille Sommerturen! Fra møtet i Horten Papayaplukk

Transkript

1 Medlemsinfo fra 3/ 2006, mai Den lange våren I kalde vintermåneder legger vi planer om alt vi skal utrette til våren. Men våren er ingen årstid, kun et par uker som renner bort med smeltevannet. Så er sommeren her, og sommeren har sitt eget program. P.M. Linnebo Velkommen til sommertur! Vi ser et av Ida Lorentzens bilder. Hentet fra Blaafarveverkets hjemmesider Innhold Lederens lille Sommerturen! Fra møtet i Horten Papayaplukk Prosjekt galskap! Rettighetssenteret Likemanns kurs i Skien Har du kommentarer, spørsmål eller bidrag til innholdet i Medlemsinfo'en, tar du kontakt med leder Johanne eller «redaktør» Inger i styret. Se s. 3. Det er fint hvis bidragene kommer elektronisk, men det er ikke et krav.

2 Lederens lille Det var hyggelig å møte medlemmer på parkinsonskolen og på medlemsmøte i Horten! Forsommerhilsen til dere alle med diktet på forsiden! Velkommen til sommertur! Hilsen fra Johanne Storm-Linnebo, leder Hva gjør de på Rettighetssenteret? Ikke alle kjenner til dette senteret, så Johanne Storm-Linnebo fortalte litt om det på møtet i Horten. Merk deg navnet og nytten! Drifter Rettighetstelefonen alle kan ringe dit! Se telefonnr. nedenfor Bistår brukere i enkelte saker - man kan få advokathjelp på telefonen, ganske enkelt, eller mer omfattende. Utarbeider dokumentasjon om brukernes rettstilstand i praksis Holder kurs og foredrag Underviser ved utdanningsinstitusjonene Utfører forskjellige oppdrag for funksjonshemmedes organisasjoner og offentlige instanser Selger "Jungelhåndboken" som gir en oversikt over velferdsretten slik at brukerne selv kan orientere seg i paragrafjungelen og finne svar på noen rettighetsspørsmål. Den utkommer årlig og koster kr. 175,- + porto og kan være vel verdt investeringen! Du kommer i kontakt med senteret på telefon eller v.h.a. internett: Senteret eies og drives av FFO (Funksjonshemmedes Felles Organisasjon) 2

3 Styret i 2006 Her er styret samlet på medlemsmøtet i Horten Bak: Sekretær Gerd Borvik Eriksen og leder Johanne Storm-Linnebo Foran: Kasserer Tone Solheim, nestleder Roar Eikenes (maratonmannen!) og styremedlem Inger Th. Tømte Styret består i 2006 av: Leder Johanne Storm-Linnebo / johstorm@frisurf.no Nestleder Roar Eikenes / roa-ei@online.no Kasserer Tone Solheim / Tone@viserdeg.no Sekretær Gerd Borvik Eriksen / gerdb@nsn.no Styremedlem Inger Thorstensen Tømte Ansvarlig for «Medlemsinfo» / inger.tomte@nottkom.no Varamedlem 1 Egil Henriksen / eghe@online.no Varamedlem 2 Varamedlem 3 Ragnar Lysebo Svein Hansen / sve6@online.no 3

4 Årets sommertur!! Blaafarveværket i Modum kommune er reisemålet for årets sommertur for medlemmer med evt. ledsagere onsdag 14. juni 2006 Som vanlig blir dere hentet på nærmere avtalte møteplasser i Vestfold. Dette vil vi komme tilbake til. Blaafarveværket er på flere måter et særpreget innslag i norsk bergverksdrift. Kobolt var det første moderne metall som ble foredlet i stor skala fra malm til blåfarve. Med nesten ansatte var Blaafarveværket Norges største bedrift i sin tid. Den ble etablert i 1770-årene, og var i drift fram til ca Stiftelsen Modums Blaafarveværk ble opprettet i Som kulturhistorisk museum skal det drive forskning og formidling av industrihistorie, samt arbeide med formidling av billedkunst. Under besøket vil vi få en historisk omvisning inkludert besøk i Den blå butikk, samt en introduksjon til årets utstillinger. På programmet er også maleriutstillingen Et dramatisk møte Ørnulf Opdahl f og Peder Balke ( ). Vi har satt av 1 time til lunsj som vi inntar på Værket. Vi får et gjensyn med Anne-Cath Vestly i tømmerlåven, og i hovedhuset møter vi Ida Lorentzen. Turen får du for kr. 200,- pr. deltaker. Dette er mindre enn halvparten av ordinær pris!!! Vi må ha din påmelding innen 2. juni til en av følgende personer: Tone Solheim tlf Gerd Eriksen Johanne Storm-Linnebo Vi praktiserer først til mølla prinsippet, så ikke nøl med å melde deg på!!! Vi håper at akkurat DU blir med på sommerturen! Hilsen komiteen 4

5 Medlemsmøtet i Horten 25.april var det samling i Horten denne gang på Røde Korshuset. Nye og gamle medlemmer møttes til sang, allsang, foredrag, informasjon, mat og loddtrekning. Vårsang Leder Johanne fortalte nytt fra forbundet før to sangfugler fikk synge våren inn tross en ikke helt vårlig temperatur ute. De sang noen nummer alene og så fikk vi være med også. Tusen takk!! - og velkommen tilbake! "Prosjekt galskap"! Etterpå fikk vi høre en oppfølger til noe vi hørte om i Larvik i fjor, kan vi nesten si. Da fortalte Kristin Eriksen t.v. spilte Roar Eikenes om sin deltakelse i New York keyboard og Ranveig Borvik Maraton og Havanna Maraton; det en venn Bærland sang kalte "Prosjekt galskap". Hva var nå det neste? Jo, nå blir det deltakelse i San Francisco maraton! - og det på et amerikansk team som løper for å samle inn penger til Parkinsonforskning!! Team Parkinson, heter det, og ledes av en 61 år gammel (?) mann ved navn John Ball. Takket være "Stalevo"--Roar fant mannen og teamet da han en kveld lette etter informasjon om sin nye Parkinsonmedisin på internett! - og kanskje fant han det som for ham er den beste medisinen noe å jobbe mot, noen å jobbe sammen med, løping og andres tanker om at det er umuuuuulig for en med hans sykdom! Det gir bare en enda større utfordring! Han er i ferd med å skaffe seg sponsorer til reisen og oppholdet, og tenker i samme slengen å få samlet inn litt til foreningen vår også! Fra nettsiden kan du utover sommeren følge med på hvordan det går med innsamlingen til forskningen OG være med på å sponse Roar Eikenes' "Prosjekt galskap" deltakelse i San Francisco maraton søndag 30.juli 2006! Du klikker deg videre via / Cause to run/ Step 1: Choose a cause/ Team 2: Team Parkinson/ finn Roars navn på listen og klikk! MEN: Det er ikke bare disse lange og ekstreme utfordringene som er verdt å skrive om! Like viktig, for oss mer vanlige, er det å bli minnet om å forsøke å overvinne dørstokkmila, slik Bernhard Nesse hadde klart i vinter! FLOTT!! 5

6 Æresverv Etter alt dette smakte det med både kaffe og mat og ikke minst prat! Og en æresutnevnelse: Vi har fått egen lotteridirektør! Forrige leder, Svein Hansen, har hatt ansvaret for loddtrekningen på møtene i lang tid og har laget både årene som brukes og "trekkemaskinen". Nå har leder Johanne Storm-Linnebo utnevnt ham til lotteridirektør! Lotteriet innbragte kr.2.150,- denne gang og mange gledet seg over stemorsblomster i premie de bar bud om vår akkurat som sangene. Takk til dere som hadde med premier og til alle som bidro med loddsalg og -kjøp! En allsangsyngende forsamling Tekst og bilder: Inger Tømte Sett av dagene! Neste samlingspunkt i foreningen nå er sommerturen 16.juni. Les mer om den på s.4 og husk å melde deg på! Ellers kan det være lurt allerede nå også å sette av lørdag 16.september, for det er den sannsynlige datoen for høstens seminar. Planleggingen er i gang! Medlemmer i Sandefjordsdistriktet kan kanskje se fram til et kaffetreff på etter-sommeren. På Hvidtgården, f.eks. Følg med, mer informasjon kommer! 6

7 Papaya-plukk 20.april var det Papayasamling på Midtløkken i Tønsberg. Denne gangen var det to 2! - nye, og attpå til menn! Synd da, selvsagt, at serveringen var så enkel at det bare var kaffe, denne gang ikke vafler til (det har vi aldri hatt, men det får vi kanskje begynne med-?). Alle velkommen til spøk og alvor Papayasamlingene har ikke mange programposter; det er samlingen og praten som er viktigst. Og alle som har lyst til å være sammen med en liten gruppe, så den blir større, som kan tåle spøk og latter og enkel servering, de er velkomne! Mange "Parkinsonere" (det er et hyggeligere ord enn "pasient" når man ennå ikke er så dårlig at man kjenner seg som en pasient) må tre ut av yrkeslivet før de har lyst og er "i yrkesaktiv alder" selv om de har fått bedre tid (enn de egentlig vil ha...). Alle dere er velkommen! Foreløpig er vi flest i kategorien "relativt nydiagnostiserte" og kanskje holder vi ennå på å venne oss til at vi har "en uvenn i kroppen", for å sitere Per Martin Linnebo. Sånt tar det litt tid å bli fortrolig med, kanskje særlig når man er i yngste laget til å skulle huse denne inntrengeren. Da er det godt å snakke med noen i omtrent samme alder men som kanskje har kommet over den første forskrekkelsen. Finne ut hvordan man kommer videre, hva man kan bidra med, og kanskje kunne klare å spøke litt med sine egne begrensninger og problemer også etter hvert. Dataduppeditter Denne gangen så vi også litt på bilder og beskrivelser av spesialutstyr til datamaskiner som kan passe til Parkinsonere og Parkinson-pasienter. Tastaturer, mus og andre duppeditter som gjør det lettere for oss å bruke datamaskinen som en kommunikasjonshjelper etter hvert som skrift og tale ikke er hva det engang var, og heller ikke bevegeligheten. Det finnes mye, og vi er noen som forsøker å samle kunnskap og eksempler om hva som er egnet. Har du prøvd noe eller vet om noe lurt, så ta gjerne kontakt med Inger Tømte (se s.3). Og når vi er inne på data det er vel ikke utenkelig at nettopp denne aldersgruppen er av de ivrigste brukerne av internett og der også forbundets sider. Den ene nye ble i alle fall "funnet" der et par dager før! Har du muligheten, så gå inn på og ta en titt! Vi ses igjen i september, og da kommer Gunhild! Kommer du-??? Inger Tømte 7

8 B-post Returadresse: Tone Solheim, Haukemyrveien 3, 3135 Torød Fra likemannskurs i Skien 2.og 3.mai ble det gjennomført et flott kurs for potensielle likemenn. Det var et kurs som gikk dypere inn i forskjellige tema som er nyttige og nødvendige for å kunne være en god likemann. På kurset deltok både personer som har PD og pårørende. Likemenn er i samme I tillegg til Thyra Kirknes fra Sentralorganiasjonen ble båt kurset ledet av Hilde Jeanette Løberg. Hun er ansatt og likemann i LHL. Hun var svært inspirerende og hadde god erfaring. Dessuten hadde hun en varm og interessert måte å lede kurset på. Fra Vestfold var vi 2 som deltok: Nils Vosgraff som selv har PD og undertegnede som er pårørende. I siste del av kurset hadde vi diskusjon om veien videre. Vi har begge tanker om å kunne gjøre noe, være likemenn for medlemmer i Vestfold. Mulighetene for dette må vi arbeide videre med. Det er spennende og nyttig å treffe andre i samme situasjon. Jeg er svært fornøyd med kurset og tar gjerne imot henvendelser fra andre pårørende som vil høre mer eller har behov for noen å snakke med. Gerd Borvik Eriksen, pårørende 8