ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2013

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2013 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr betalende familiemedlemskap og 222 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 25. mai på Leangkollen hotell i Asker. Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter, 0705 OSLO Telefon: E-post: post@ryggmargsbrokk.org Konto: Org nr: Web:

2 II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2013 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor May-Heidi Sandvik, Akershus Tove Byrmo, Buskerud (permisjon pga sykdom) Trond Haugen, Akershus Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Hans Christian Norseth, Oslo Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Tor Andre Andreassen, Akershus Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, Odd Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, 4 AU-møter og et storstyremøte, der hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA, websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse hefter og brosjyrer. Foreningen har tre forskjellige Facebook-sider; en lukket side for medlemmer med diagnosene og nærmeste pårørende, en helt åpen side og en side for søsken. Utvalgsmedlemmer i 2013: Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund, Kari Dalen, Eddy Wollan Hammervold og Vibeke Høili Johansen. Eli D. Skattebu deltar på møtene. Vibeke Høili Johansen er redaktør for Spina, og Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout. Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av websidene. Aktiviteter Utvalget har hatt 6 møter i løpet av året Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør. Det er lagt ned mye arbeid i utvalget og ikke minst fra redaktøren, og bladet har virkelig fått et løft i

3 I forbindelse med at foreningen er 40 år er det planlagt å trykke et jubileumsnummer av SPINA. Arbeidet med å intervjue medlemmer og samle aktuelt stoff startet tidlig på året. Websidene er i kontinuerlig utvikling. Nyheter blir lagt ut fortløpende. Arbeidet med å tilpasse alle artiklene i informasjonspermen til web har fortsatt også i Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende, og det er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Foreningen har stor pågang av personer som ønsker å bli medlem, og arbeidet med å sjekke tilhørighet og følge aktiviteten på sidene pågår kontinuerlig. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra sentralt hold i foreningen. Til slutt har foreningen opprettet en helt åpen gruppe for alle. Det ligger knapper for direkte tilkobling på foreningens web, Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er en stadig voksende gruppe. Det er satt sammen en egen informasjonspakke med relevant materiell til disse. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den vet best hvor skoen trykker, som har den på. Likemannskoordinator: Jan Inge Tangen Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2013 har det vært 2 møter hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok, og det er arrangert 4 kurs. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, May Heidi Sandvik, Asbjørn Gilje og Eli D. Skattebu 3

4 Aktiviteter Arbeidsmessige konsekvenser for foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus Foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus må ofte endre sine yrkesplaner pga. merbelastning i hverdagen. Mange jobber redusert stilling, og de fleste er i perioder mye borte fra arbeidet. Merbelastning over lang tid kan også medføre at noen må omskoleres eller jobbe redusert pga. egen helse. Det er første gang foreningen har arrangert kurs med dette temaet for denne målgruppen. Med på kurset hadde vi spesialister fra TRS, som bisto med kunnskap på dette feltet. Men det vises ikke utenpå Personer med primær hydrocephalus eller hydrocephalus mot andre diagnoser enn ryggmargsbrokk har et stort behov for informasjon om diagnosen, rettigheter samt å møte andre i samme situasjon. Skolerte likemenn delte sine erfaringer og var ressurspersoner under kurset. Det var satt av mye tid til erfaringsutveksling, og det likemennene tok opp førte til gode diskusjoner. Nevrokirurg fra Rikshospitalet ga medisinsk informasjon og nevropsykolog fra TRS kompetansesenter, Sunnaas sykehus, informerte om kognitive vansker og kognitiv trening. Dette var etterspurt informasjon, som ble svært godt mottatt. Tiden både under kursprogrammet og kveldene ble flittig brukt til å dele erfaringer, og alle uttrykte at de hadde lært mye på kurset. Søskenkurs Søsken til de med en alvorlig diagnose er ofte i tillegg til å være bror/søster og familiemedlem også en støttespiller, hjelper og ledsager. Alle rollene som en frisk søsken skal fylle, kan være med på å skape flotte forhold mellom søsknene, men også skape problemer i relasjonen til den som har en funksjonshemming og til foreldrene. Foreldre som ofte må ta seg mye av barnet med diagnose, kan fort «glemme» det friske barnet eller gi det for mye ansvar. Dette kurset ga søsknene en arena til å dele erfaringer, og de som har levd med dette lenge kunne bidra med tanker og refleksjoner til de yngre. I tillegg fikk deltakerne klinisk og psykologisk støtte av personell fra TRS. Som følge av denne samlingen har man blant annet opprettet en lukket Facebook-gruppe for søsken. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen og samarbeider tett med kontaktpersonene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemannsmidler og arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har hatt møter og deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede. 4

5 Aktiviteter: Utvalget har i løpet av året hatt 2 møter og 1 kurs. Vår hverdag, hva vil du bli? Overganger er utfordrende. For de med sammensatte diagnoser kan disse utfordringene være ekstra store. Dette er også en løsrivingsfase fra den etablerte familien, der foreldrene har mye av ansvaret for alle gjøremål. Formålet med kurset var å sette fokus på noen av de viktigste momentene i disse overgangene, dele erfaringer og kanskje forstå hva som kreves i voksenlivet. Foredragsholdere fra TRS tok tak i en del av denne problematikken. Disse kunne blant annet veilede i jungelen av lovverk, gi noen tips til hva de må kunne, men samtidig sette søkelyset på hva andre skal og kan gjøre. Erfaringer fra de som allerede har opplevd slike overganger, er en veldig verdifull informasjon, noe kursdeltakerne satte pris på. Samtidig er dette en sosial arena for disse ungdommene. Mange av dem som var på dette kurset har opprettet kontakt på sosiale medier i etterkant og er selv aktive erfaringsdelere. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D. Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. Andre internasjonale aktiviteter International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder gikk av fra IF-styret, og Marit Fjellhaug Nylund fra hovedstyret ble valgt inn. IF har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside kan man abonnere på News flash. IFs 24internasjonal konferanse Unite and Share IFs årlige konferanse ble arrangert i Izmir, Tyrkia, og samlet deltakere fra hele verden. 4 personer fra den norske foreningen deltok. Runa Schøyen holdt foredrag om kognitive vansker, og Eli D. Skattebu ledet en workshop for ungdommer. Programmet hadde fokus på medisinske temaer, det å leve med diagnosene og kulturelle utfordringer. Pierre Mertens gikk av som president i IF. Nyvalgt president er Margo Whiteford fra Skottland. Hun er lege, jobber med medisinsk genetikk og har selv ryggmargsbrokk. Nordisk samarbeid med søsterorganisasjoner Foreningen arrangerte nordisk samling i Oslo i september. Det jobbes mot et organisert nordisk samarbeid. Aktuelle temaer er habiliteringsplaner, medisinske temaer og felles aktiviteter. 5

6 Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser Det jobbes med å få et tettere samarbeid i Norden på sjeldenområdet. På Frambu ble det arrangert et mellommøte mellom de nordiske sjeldenkonferansene, hvor fagpersoner, personer fra myndighetene og brukerrepresentanter deltok. På organisasjons/paraplynivå jobbes det også med å organisere et tettere samarbeid. Daglig leder deltar i begge disse gruppene. Chelsea and Westminster Hospital Chelsea and Westminster Hospital i London har i 20 år tilbudt habilitering til voksne med ryggmargsbrokk. Daglig leder var på studiebesøk til klinikken, og referat kan leses på 25 års jubileum for Rygmarvsbrokforeningen i Danmark Foreningen har i mange år hatt samarbeid med søsterorganisasjonen i Danmark. De inviterte til 25-årsjubileumskonferanse over en langhelg, der Spina-redaktøren og daglig leder deltok. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og lagene dekker til sammen alle fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2013 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og nåværende stilling. Årsregnskapet for 2013 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. Det jobbes med å oppdatere statuttene for fondet. 6

7 VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr kr til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst-Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa er finansiert av Norad og Atlas-alliansen/private midler. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktivt del. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen, en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig utvalg. Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Kenya, der de besøkte partnere og en internatskole for funksjonshemmede. Årets workshop med deltakere fra alle mottakerlandene ble arrangert i Limuru, hvor foreldre, ungdommer og fagpersoner deltok. Tema var «SHIP - Progress & Planning». SHIP er et program for oppfølging og står for Spina Bifida/Hydrocephalus Interdisiplinary program. Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity Group som organiserer bistandsprogrammet. Aminafondet Aminafondet er et fond der midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes. Pr er fondet på kr IX. Interessepolitisk arbeid Sentralt Daglig leder har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, representantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. Daglig leder sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO og har 7

8 ledet programgruppa for En sjelden dag To fra foreningen deltok på En sjelden dag som ble arrangert av FFO, Helsedirektoratet og NKSD. Daglig leder sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen leder Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune. Daglig leder satt i arbeidsgruppa for Nordic Meeting for Cooperation in the Area of Rare Disorders arrangert på Frambu. Daglig leder sitter I den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå og deltok på nettverksseminar i København. Redaktør og daglig leder deltok på Fagsamling om media i FFO-regi. Daglig leder har deltatt på frokostmøte om habilitering/rehabilitering I FFO-regi. En har deltatt på frokostseminar om å være ung og ufør i regi av Unge funksjonshemmede. Daglig leder har deltatt på budsjettkonferanse i FFO-regi. Se også III Arbeidsutvalg punkt 3 Internasjonalt arbeid. RHYNN - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Troms, Finmark og Svalbard. Et styremedlem er nestleder i styret til Troms barne- og ungdomsråd, et styremedlem er medlem av kontrollkomiteen i samme råd. Nestleder er nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune. RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokalag i Hordaland og Sogn- og Fjordane Styreleder har deltatt på ledersamling i regi av FFO Hordaland. X. Medlemsbladet SPINA Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladets redaktør samarbeider med en webdesigner om utformingen av bladet. Foreningen har fått mange gode tilbakemeldinger om at medlemsbladet er blitt mer interessant etter at ny redaktør var på plass. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og alt er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlasalliansen og Funkis. XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk. 8

9 Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og organisering rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I 2010 startet TRS en treårig doktorgradsstudie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk, der mange brukere av senteret deltar. En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. XIII. Extra stiftelsen prosjekt Gi meg vinger som bærer Foreningen ble tildelt til oversettelse av den kanadiske transition-modellen Growing up ready som på norsk vil hete Gi meg vinger som bærer. Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en habiliteringsplan eller personlig plan. Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Children s Centre i Toronto, Canada. Her arbeider de på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært med på å utarbeide modellen. Modellen kan brukes av alle som har en funksjonshemning og som trenger å organisere hverdagen og planlegge fremtiden. En intern arbeidsgruppe har bestått av May-Heidi Sandvik, Marit Fjellhaug Nylund, Astrid Skår (oversetter), Hilde Byrmo (layout) og Eli D. Skattebu (har ledet arbeidet). Referansegruppe: Lisbeth Brøndberg og Karen Grimsrud, TRS kompetansesenter, Randi Væhle, CP-foreningen, Grethe Elisabeth Aarvig og Kirsten Eggen, Sykehuset Østfold HF seksjon voksenhabilitering (HAVO), og Ingunn Westerheim, OI-foreningen. Materialet er i løpet av året oversatt og tilrettelagt for norske forhold, og referansegruppa har lagt ned mye arbeid i å kvalitetssikre materialet. Det har fått nye bilder og layout og ble trykt helt på slutten av året. Prosjektet fortsetter ut 2014, med markedsføring og presentasjon av materialet. 9

10 Oslo May-Heidi Sandvik styreleder (sign) Marit Fjellhaug Nylund styremedlem (sign) Hans Christian Norseth Økonomiansvarlig (sign) Eddy Wollan Hammervold styremedlem (sign) Trond Haugen Styremedlem (sign) 10