ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2011

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2011 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 305 betalende familiemedlemskap, 199 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 7. mai i Brynsveien 96 på Kolsås. II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2011 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor May-Heidi Sandvik, Akershus Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Trond Haugen, Akershus Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Hans Christian Norseth, Oslo Sigrid Vevelstad, Nordland Tor Andre Andreassen, Akershus Eddy Wolland Hammervold, Hordaland Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært 2 dugnader i forbindelse med flytting av kontoret. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var rettigheter hovedtema. I flere år har foreningen vært i kontorfellesskap med andre foreninger. Da leiekontrakten gikk ut i juni og videre felleskap ville bli betydelig dyrere, valgte daglig leder å starte med hjemmekontor.

2 III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvar for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste kanalene er medlemsbladet SPINA og websidene. Utvalgets medlemmer: Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Kari Dalen. Hilde Byrmo og Håvard Giltvedt Stenbakk er innleide på henholdsvis Spina lay-out og web oppdatering. Aktiviteter Web sidene Foreningens web sider har fått jevn aktivitet, og brukes mye for å publisere nyheter både av generell karakter og forenings aktiviteter. Ved hjelp av en innleid person blir nyheter jevnlig lagt ut og sidene god besøkt. Man kan abonnere på nyhets brev Tidligere temanummer av SPINA har blitt lastet inn og foreligger nå elektronisk på siden. Nye nummer blir også lagt ut på nettet. Det arbeides med å systematisere informasjonspermen på weben. Facebook Foreningen opprettet på høsten en lukket Facebook side. Intensjonen med siden er at spesielt unge kan komme i kontakt med hverandre, dele erfaringer og søke råd/veiledning av hverandre. Facebook sidene blir flitting brukt til alle typer spørsmål og erfaringsutvekslinger. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den som selv har skoen, vet best hvor skoen trykker.

3 Det har vært en omorganisering av likemannsarbeidet i Likemannsmidlene som tildeles over to bevilgninger gir Ungdoms- og voksen gruppa og Kursgruppa midler til å drive likemannsarbeidet. Likemannskoordinator: Tove Byrmo Mathiassen. Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid Vevelstad og Heidi Schøne. Aktiviteter Gruppa har hatt ett ordinært møte i Likemannskurs for nye likemenn, oppdateringskurs for likemenn og likemann på sykehus. Foreningen har i mange år hatt skolerte likemenn, og disse trengte mer skolering. I tillegg trengte foreningen flere likemenn, spesielt familier med yngre barn, og unge/voksne med hydrocephalus. Så ønsker vi å få i gang en likemannsordning på sykehus, og dette kan nå settes i funksjon. De tre kursene ble arrangert parrallelet, og kunne ha noen felles tema og diskusjonsgrupper. Kurset skapte mer bevissthet om hele foreningens likemannsarbeid, og de spesielle rollene en likemann kan komme opp i. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen, og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser». Aktiviteter: Utvalget har avholdt 4 ordinære møter i 2011.

4 Ungdoms- og voksengruppa har sammen med kursgruppa arrangert likemannskurs i september. Hva vil framtiden bringe? Dette var kurs for ungdom med hydrocephalus og en pårørende, et lenge etterspurt kurs. Det ble diskuterte hvilke ønsker og drømmer ungdommene har for framtiden, utfordringer i hverdagen, med spesielt fokus på skole og kognitive vansker. Hvordan man skal finne informasjon og hjelp til å leve et liv så nært opp til ønskene som mulig. Oppfølgingskurs for ungdomskontakter 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem IF styret og har deltatt på 3 styremøter, og to europeiske workshop. IF har en egen hjemmeside hvor man kan abonnere på News flash. Europeiske konferanser IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene kan delta på. I september arrangerte de workshop om Adult and now? i Leuven Belgia hvor tema var tilgang til organiserte helsetjenester og oppfølging av ungdom og voksne. 16 land var representert og det er mye upløyd mark i for dette feltet. Internasjonal konferanse Guatemala City, Guatemala For første gang var IF sin årlige konferanse lagt til Latin-Amerika. Tema var Opening Doors og for mange fra Latin-Amerika var det deres første møte med andre i samme situasjon og kontakt med IF. Erfaringer fra arbeidet i Afrika kan på mange måter overføres til dette området, og IF for å knytte tettere kontakt med flere land. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger.

5 V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2011 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2011 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2011 er kr 2000 utbetalt til søkere. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr , kr til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det opprettes også foreldregrupper, hvor det de senere årene også har kommet en del ungdommer til. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både ovenfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen.

6 Utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Uganda med prosjektbesøk i Mbararra og Kampala. Årets workshop hadde flere parallelle tema: Interdisiplinary care, organisering av foreldregrupper og ungdomsgrupper. Prosjektets budsjett for 2011 var kr Amina fondet Amina fondet er et fond hvis midler går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har en del faste bidragsytere, det selges alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer også til. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid. Pengene brukes til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov blir avdekket IX. Deltakelse på møter / kurs Foreningen deltatt på to representantskapsmøte, ledermøte og fagmøter i FFO regi. En fra foreningen har sittet i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Sjelden dag 2012 En fra foreningen har sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. To fra foreningen holdt foredrag for Plan Norge om bistandsprogrammet. En fra foreningen har deltatt på seminar i Extra stiftelsens regi. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. X. Medlemsbladet SPINA Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Redaksjonskomiteen samarbeider med en web designer om utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlasalliansen. XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og deltatt på ledermøter.

7 Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøte med oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, og fått presentert studier og opplegg for ryggmargsbrokk gruppa på TRS. I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret deltar. En fra foreningen er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. Det ble arrangert fagdager på TRS i desember som en fra foreningen deltok på. XIII. Extra stiftelsen Foreningen ble tildelt midler kr til prosjektet Nye vinkler, et fotokurs for medlemmer med diagnosene som skal gjennomføres i XIV. Forebygging av ryggmargsbrokk - folat Forebygging av nevralrørsdefekter har de siste årene vært et prioritert område. Folat kan forebygge forekomsten av ryggmargsbrokk med minst 50% i Norge. IF og Bayer Shering Healthcare ga i 2011 ut en ny rapport om forekomsten av nevralrørsdefekter i EU + Norge, Act against Europes Most common birth defects one year on. Det ble også arrangert en europeisk workshop som en fra foreningen deltok i programmet på. På EURODIS sitt medlemsmøte i Amsterdam, Nederland arrangerte IF en workshop om folat der foreningen delte erfaringer fra det norske arbeidet. TV2 laget en nyhetssak om tema, og det var møter med to partier på Stortinget. XV. Sommerleir for barn Foreningen fikk bevilget kr til sommerleir for barn. En gruppe spente barn med en foresatt tok turen til Kristiansand for å besøke Dyreparken. Det ble en opplevelsesrik helg med bl annet egen guidet tur før åpningstid i parken. Slike dager og opplevelser er noe barna husker lenge og er med på å danne et fint fellesskap. For foreldrene ble turen en god møteplass.

8 Årsberetningen er godkjent av: May-Heidi Sandvik styreleder (sign) Tove Byrmo Mathiassen nestleder (sign) Trond Haugen styremedlem (sign) Marit Fjellhaug Nylund styremedlem (sign) Hans Christian Norseth styremedlem (sign) Sigrid Vevelstad styremedlem (sign) Oslo

9 Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter, 0705 OSLO Telefon: E-post: Konto: Org nr: Web: