ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2017 Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Bygdinvegen 1783, 2943 Rogne Telefon: E-post: Konto: Org nr: Web:

2 Forsidebilde: 45+ er en av foreningens nye innsatsområder. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen dekker to medisinske diagnoser. Foreningen hadde 773 betalende medlemmer pr Foreningen har 9 fylkeslag. Årsmøtet ble avholdt 11. juni på Scandic hotel i Asker. Hovedstyret Hovedstyret har i 2017 bestått av følgende medlemmer: Styreleder: Hans Christian Norseth, Oslo Nestleder: Liv Tørring, Telemark Økonomiansvarlig Hilde Lea Lein, Trøndelag Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Eddy Martin Wollan Hammervold, Oppland Styremedlem: Sissil Norstrøm Haugen, Akershus Varamedlem: Kristin Zeiner-Henriksen, Oslo Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor: Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, KG regnskap Odd Ivar Lytomt, Lytomt revisjon Hovedstyret har hatt 5 styremøter, 1 AU-møter, ett storstyremøte der hovedstyret, fylkeslagsledere og utvalgsledere var samlet til en arbeidshelg. Aktiviteter i foreningen og interessepolitisk arbeid gjennom året Januar Juli Atlas-alliansens årlige samling Februar Deltakelse på En sjelden dag -konferanse Faglig referansegruppemøte i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser August Helhetlig plan for mennesker med nedsatt funksjonsevne i FFO Bistandsfaglig utvalg i Atlas-alliansen Mars Ledermøte i FFO Møte om bistand i FFO Storstyremøte helg September TRS senterrådsmøte Presenterte Gi meg vinger som bærer - modellen på Valnesfjord Helsesportssenter IF styremøte i Dublin, Irland Faglig referansegruppemøte i Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2

3 April Medlemsmøte i Hjernerådet Bistandsoppfølging i Zambia og Malawi TRS 25 års jubileum og fagdag 50+ kurs Oktober Frokostmøte, Nasjonalt Kompetansesenter 45+ utvalget ble stiftet Likepersonskurs for personer med diagnosen(e) som er eller ønsker å bli foreldre Bistands-workshop i Mombasa, Kenya. Mai IF EU workshop i Berlin, Tyskland IF styremøte November Deltakelse på smågruppeforum og kongress i FFO Likepersonskurs for Tigermamma og tigerpappa IF EU workshop i Stockholm, Sverige IF styremøte Likepersonskurs for Foreldre med små barn som har en eller begge diagnoser TRS senterrådsmøte Juni Likepersonskurs for styremedlemmer i fylkeslagene Sommerleir for ungdom Bistandsfaglig utvalg i Atlas-Alliansen Desember Levekårsstudie om Uganda. *International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) ** Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) ARBEIDSUTVALG Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. På foreningens web side finnes oversikt over alt informasjonsmateriell foreningen har. Tre Facebook-sider, en åpen side, en lukket gruppe for personer med diagnosene og nærmeste pårørende og en lukket side for søsken. På websiden finnes en oversikt over alt informasjonsmateriell. Utvalgsmedlemmer Oddrun Ohren, Sissil Norstrøm Haugen og Christian Dahl. Vibeke Høili Johansen er redaktør i medlemsbladet Spina. Det jobbes med en større oppdatering av websidene. 3

4 Likepersonsutvalget Likepersonsarbeid er vår egen omsorgsarena. Tjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, de som selv har diagnosen eller er pårørende. Likepersonsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov, enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den vet best hvor skoen trykker, den som selv har skoen på. Utvalgsmedlemmer: Hild Sommerstad Bjørsvik (likepersonskoordinator) Gudbjørg Eiriksdottir, Kristin Berg Hansen, Jeppe Karusbakken. Representant for ungdomsutvalget var Merete Vassliås. I løpet av 2017 har det vært ett møte hvor utvalget jobbet sammen med hovedstyret i foreningen. I tillegg har det vært mye jobbing på mail og telefon ved planlegging av kurs. Aktiviteter: Kurs for styremedlemmene i fylkeslagene, om det å bli likeperson Kurset var et startkurs i det å bli likeperson. Målet var å spre mer informasjon om ordningen til de som møter våre medlemmer, og legge planer for det videre likepersonsarbeidet. Først delte to likepersoner sine erfaringer. Deretter ble det tatt opp teori rundt det å være likeperson. Mentale og etiske utfordringer, og det å være likeperson på sykehus. Kurset avsluttet med idemyldring om likepersonsarbeidet i foreningen og hvordan de forskjellige fylkeslagene kan bruke ordningen i sitt distrikt. Det var 15 deltagere fra hele landet der. Personer med diagnosen(e) som er eller ønsker å bli foreldre Kurset tok for seg om å være foreldre og selv ha ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, og ta vare på egen helse. De tok opp følgende temaer: Kan vi få barn? Forskjellige måter å få barn på. Hvordan organisere foreldrejobben, hjelpemidler som kan avlaste, og kognitive utfordringer i foreldrerollen. Målet med kurset var å gi foreldre tips til foreldrerollen, og gi de som vurderte å få barn, noen råd for hvordan de kan gå videre. Det var satt av mye tid til erfaringsutveksling. Kurset hadde 12 deltagere fra hele landet. Foreldre med små barn som har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus Dette kurset ble holdt i tilknytning til en fagdag som TRS kompetansesenter og foreningen arrangerte. Fagdagen tok opp medisinske aspekter ved diagnosene for barn mellom 0 10 år, og rettigheter. Den påfølgende helgen arrangerte foreningen kurs samme målgruppe. Temaer som ble diskutert: Energiøkonomisering i hverdagen. Brukerstyrt personlig assistanse og eventuelt avlastning. Forventninger og motgang i hverdagen. Inkludering og tilrettelegging på skole og barnehage. Veien videre. Likepersoner delte egne erfaringer, og var kursledere. Målet med kurset var å gi deltagerne flere tips til å klare hverdagen. Kurset hadde16 deltagere. 4

5 Sosionom Trond Haagensen fra TRS Kompetansesenter på Tigermamma og tigerpappa kurs Tigermamma og tigerpappa Foreldre til ungdommer som snart skal flytte ut var samlet denne helgen. Hvordan er det å være foreldre til ungdommene var det overordnede tema. Hvilke muligheter og rettigheter kan de støtte seg til? Det hadde Sosionom Trond Haagensen fra TRS kompetansesenter mange gode råd og tips for. Transition modellen «Gi meg vinger som bærer» ble også vektlagt. Kurset hadde 31 deltakere. Ungdomsutvalget Utvalget organiserer ungdomsarbeidet i foreningen og samarbeider med ungdomskontaktene i fylkeslagene. De arrangerer tiltak, og jobber med interessepolitiske temaer. Utvalgsmedlemmer: Merete G. Vassliås (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Arve Hæggernes, Kristine Gulbrandsen, Synne Fjellhaug, Kamilla Hammari Olsen og Jonas Aagård. Aktiviteter Utvalget holder kontakt via Skype. Utvalget har deltatt på kurs og generalforsamling i Unge Funksjonshemmede. Internasjonalt utvalg Utvalgets største oppgave er å følge opp bistandsprosjektet, se eget punkt. Ellers er foreningen aktive på internasjonalt plan gjennom medlemskapet i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), hvor Cato Lie sitter som treasure/økonomiansvarlig. På IFs hjemmeside, kan man abonnere på News flash og de har egen Facebook-side. 5

6 Det er også et organisert samarbeid på nordisk nivå hvor søsterorganisasjonene møtes. Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser - SBONN Daglig leder er FFO sin representant i det nyoppnevnte Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). Formålet med SBONN "är att stärka utbytet av erfarenheter samt utveckling och utbyte av idéer och kunskap mellan samarbetsorganisationer och nätverk i Norden inom detta område. SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnose. Utvalgsmedlemmer Eli Døvresødegård Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Cato Lie. IF EU workshop i Berlin, Tyskland IF får EU midler til europeisk arbeid, og arranger årlige 1-2 workshop. Dette er en viktig møteplass med søsterorganisasjoner i Europa. Tema i Berlin var mental helse og tips for prosjektsøknader. Styreleder og daglig leder deltok, og det kom hjem med flere tips om hvordan man kan inkludere mental helse som en rød tråd i forenings arbeid. IF EU workshop i Stockholm, Sverige Tre fra foreningen deltok på dette arrangementet hvor fokus var på voksne med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, ungdomsarbeid og på mental helse. De besøkte også Spinalis, et rehabiliteringssenter som følger opp mennesker med ryggmargsskader. Habiliteringsutvalget Utvalget jobber for at medlemmene våre skal få likeverdig oppfølging i et livsløpsperspektiv. I dette arbeidet er TRS en viktig samarbeidspartner, og har i samarbeid med foreningen laget flere ulike sjekklister for både barn og voksne med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Utvalget jobber også med «Gi meg vinger»-materialet, hvor fokuset er å planlegge overgangen fra barn/ungdom til voksenlivet. To fra utvalget ble invitert til Valnesfjord Helsesportssenter for å fortelle om «Gi meg vinger som bærer» til foreldre til barn/ungdom med muskelsykdom. Vi fikk erfare at samarbeid på tvers av diagnoser og fagmiljøer er nyttig og inspirerende. Habiliteringsutvalget har i 2017 bestått May-Heidi Sandvik (leder), Liv Tørring, Kristine Smeby og Eli D. Skattebu. To fra utvalget var med som kursledere på «Tigermamma og tigerpappa»-kurs, som er beskrevet under Likepersonsutvalget. Utvalget har holdt kontakt via mail Stifinnerutvalget 45+ 6

7 Dette er nyoppnevnt utvalg som skal ha fokus på seniorene i foreningen. Mennesker med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i denne aldersgruppen er stifinnere, de utgjør en ny gruppe i befolkningen, og kunnskapen i samfunnet er lav. Utvalget har ansvar for å kartlegge gruppens behov ved aldring innenfor jobb, privatliv, helse og habilitering, og arbeide for økt tilpassing for den enkelte. På vårparten ble det arrangert kurs for aldersgruppen, med god hjelp fra TRSkompetansesenter. Utvalgets medlemmer: Kristin Zeiner-Henriksen (leder), Kari Dalen, Heidi Magnussen, Ove Strømme og Mads Ulfsnes. Aktivitet: Kurs for personer med ryggmargsbrokk over 45 år med diagnosen Kurset var om det å bli godt voksen med diagnosen ryggmargsbrokk. Man startet med at tre deltagere delte sine erfaringer. Kerstin Lundberg fra TRS kompetansesenter og oppdaterte deltagerne på en studie om det å bli eldre med ryggmargsbrokk. Sosionom Trond Haagensen fra TRS holdt foredrag om NAV og hvordan finne fram i systemet. Målet med kurset var å utveksle erfaringer, og å få på plass et arbeidsutvalg som kan jobbe videre med spørsmål knyttet til aldring. Utvalget ble stiftet og fikk navnet Stifinnere 45+ utvalget. 20 personer fra hele landet deltok på kurset. Kurset ble ledet av to likepersoner. Arbeidsutvalget ble stiftet 14. oktober FORENINGENS FYLKESLAG Foreningen har 9 fylkeslag som dekker nesten alle landets fylker. De fleste lagene dekker flere fylker. Fylkeslagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Fylkeslagene mottar deler av driftsmidlene foreningen mottar fra Bufdir og halvparten av medlemskontingenten. Lagene har egne årsberetninger. Foreningens fylkeslag RHYNord (Finnmark, Troms og Svalbard) RHINO (Nordland) RHAT (Trøndelag) RHAM (Møre- og Romsdal RHAV (Hordaland og Sogn- og Fjordane) RHHO (Hedmark og Oppland) RHØST (Oslo og Akershus) TeVeBu (Telemark, Vestfold og Buskerud) ROAG (Rogaland og Agder-fylkene) Leder Pål Eliassen For tiden ingen aktivitet Hilde Lea Lein Jan Inge Tangen Marion Alver Kristine Smeby Jeppe Karusbakken Andrè Tørring For tiden ingen aktivitet ØKONOMI 7

8 Foreningens kontingentinntekter var på kr ,-. Av dette er avsatt kr til fylkeslagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr ,-. Det framlagte regnskapet for 2017 gir en oversikt over utvikling og resultat av virksomheten og nåværende stilling. Årsregnskapet for 2017 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. AKTIVITETSFONDET Pr hadde Aktivitetsfondet kr ,- til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter. Nye statutter er utarbeidet, og medlemmer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus kan søke støtte fra fondet. Det er én tildelingsrunde pr år, og i 2017 ble det utbetalt kr FORSKNINGSFONDET Forskingsfondet hadde pr kr ,- til disposisjon. BISTANDSPROGRAMMET I SØRØST- AFRIKA Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa er bistandsprogrammet foreningen har drevet siden Arbeidet gjøres i tett samarbeid med International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus. Programmet er finansiert av Norad og egenandelen sponses fra det private næringslivet. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette gjøres ved å organisere medisinsk behandling og habilitering via allerede eksisterende lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreninger i alle land, hvor ungdommer også tar aktivt del. Medlemskapet i Atlas-alliansen gir foreningen støtte og bistand til det bistandsfaglige området, og tilbake kreves innsats internt i alliansen. Én fra utvalget er styremedlem i Atlas-alliansen, én sitter i økonomiutvalg og én annen i bistandsfaglig utvalg. På våren var to fra internasjonalt utvalg på prosjektbesøk i Lusaka, Zambia og Blantyre, Malawi. I Zambia hadde de møter med sykehusledelse og andre samarbeidspartnere. Noen hjemmebesøk, blant annet til en familie som er besøkt tidligere, ble det tid til. I Malawi møtte de helsepersonell på Queen Elizabeth hospital i Blantyre. En dag ble møtte vi foreldregruppa og deres ungdommer, og fikk se deres House of Hope. Det siste står det mer om lenger ned. På høsten ble det arrangert workshop Convention on the Rights of Persons with Disabilties & Access to Health i Mombasa, Kenya. 90 deltakere fra 17 land. Tema som forebygging og behandling av sår, foreninger og skolering av ungdom til forbilder og unge ledere. 8

9 Programmets budsjett var på kr ,- Parents group meeting i Blantyre, Malawi AMINAFONDET Aminafondet er et fond i foreningen der midlene går til aktiviteter innenfor bistandsprogrammet, men som ikke dekkes av prosjektmidlene. De innsamlede midlene går uavkortet til konkrete tiltak som støtte til drift av House of Hope i Malawi. Les mer i neste avsnitt Fondet selger alternative julegaver og mottar gaver fra faste givere og enkeltdonasjoner. Pr er fondet på kr ,-. House of Hope Malawi «House of Hope» er et hus som foreldregruppa i Blantyre i Malawi drifter til beste for familier med barn og ungdom med nevnte diagnoser. Her kan gruppa drive sitt foreningsarbeid. Familier som bor langt unna kan bo der mens de venter på, eller etter at de har fått behandling på sykehuset, før de tar fatt på en lang vei hjem. Det er mødre i prosjektet som styrer huset. På vårparten besøkte to fra foreningen huset, og møtte de som driver huset, og familier og unge voksne som får tilbud i huset. INTERESSEPOLITISK ARBEID Hovedstyremedlemmer og daglig leder (DL) har deltatt på ulike møter og konferanser i FFO-regi. Et styremedlem og redaktør fra foreningen deltok på En sjelden dag. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen sitter i den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå. To fra styret har deltatt på møter i regi av Hydrocephalus-poliklinikken på Oslo universitetssykehus. DL sitter i faglig referansegruppe for Nasjonalt Kompetansesenter for 9

10 Sjeldne Diagnoser (NKSD). Tre fra foreningen deltok på Atlas-alliansens årssamling. To fra styret og DL har deltatt på Brukerrådsmøter på TRS. DL sitter i Senterrådet for TRS kompetansesenter. Et styremedlem har deltatt på møter i Hjernerådet. Et styremedlem har deltatt på Nettverk for oppvekst og utdanning. To fra Ungdomsutvalget har deltatt på Unge Funksjonshemmedes generalforsamling. Nestleder i RhyNord er nestleder i Målselv FFO og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune. En fra RHYNord deltok på årsmøte i Troms barne- og ungdomsråd og sitter i kontrollkomiteen. To personer fra TeVeBu er brukerrepresentanter i hhv Hjelpemiddelsentralen i Telemark og en sitter i styret til Sykehuset Telemark. En fra styret er leder av "Rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Skien. To medlemmer fra TeVeBu er brukerrepresentanter i hhv Hjelpemiddelsentralen i Telemark og styret til Sykehuset Telemark. En fra styret er leder av "Rådet for personer med funksjonsnedsettelser i Skien". Ett styremedlem fra RHAV deltar i prosjektet Alle møter, et prosjekt i regi av Helse Vest med fokus på en bedre helsetjeneste for pasientene. Foreningens representant i IF styret deltatt på EDF general meeting i Madrid, Spania og EDF styremøte i Tallin, Estland. MEDLEMSBLADET SPINA Spina er foreningens medlemsblad som har 3 nummer i året. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff til bladet. Spina har et opplag på 750 og kan også leses digitalt på PARAPLYORGANISASJONER Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlasalliansen, Funkis og Hjernerådet. TRS KOMPETANSESENTER SUNNAAS SYKEHUS HF TRS kompetansesenter kunne i 2017 markere 25 års erfaring som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk. De jobber tverrfaglig og har som oppgave å samle, utvikle og spre kunnskap om diagnosene. Målgruppen er de som selv har diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre fagpersoner. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsteamet på TRS, med deling av informasjon om studier og organisering om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I 2017 har medlemmer på over 50 år deltatt i en studie om Voksne med ryggmargsbrokk fokus på fysisk funksjon. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Senteret har fått senterråd der daglig leder er medlem. TRS har mye skriftlig informasjon tilgjengelig på og kan følges på Facebook og Twitter som TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. TRS har bidratt på med sin kompetanse på foreningens nasjonale kurs i

11 SOMMERLEIR FOR UNGDOMMER I sommerferien ble det arrangert sommerleir for ungdom på Haraldvangen i Hurdal. 17 deltakere mellom år hadde aktive og gode dager med værgudene på sin side. Tre av deltakerne hadde med egen assistent, og sommerleirlederen hadde tre leirassistenter som selv har ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus. Det siste anser vi som en viktig faktor i oppfølging og støtte til deltakerne. Sommerleir for ungdom på Haraldvangen. Oslo 12. mars 2018 Hans Christian Norseth Styreleder (sign) Liv Tørring nestleder (sign) Hilde Lea Lein økonomiansvarlig (sign) Trond Haugen styremedlem (sign) Eddy Martin Wollan Hammervold styremedlem (sign) Sissil Norstrøm Haugen styremedlem (sign) 11