ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2012 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 337 betalende familiemedlemskap, 227 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 9. juni på Ullevål stadion i Oslo. Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter, 0705 OSLO Telefon: E-post: post@ryggmargsbrokk.org Konto: Org nr: Web:

2 II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2012 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor May-Heidi Sandvik, Akershus Tove Byrmo, Buskerud Trond Haugen, Akershus Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Hans Christian Norseth, Oslo Sigrid Vevelstad, Nordland Tor Andre Andreassen, Akershus Eddy Wollan Hammervold, Hordaland Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, Odd Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært 3 dugnader. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var informasjonsarbeid hovedtema. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA og web-sidene. Foreningen har og en lukket Facebook side. Utvalgsmedlemmer: Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Vibeke Høili Johansen som er ny redaktør for Spina, og Eddy Wollan Hammervold. Eli D Skattebu deltar på møtene. Hilde Byrmo er ansvarlig for bladets layout. Håvard Giltvedt Stenbakk har ansvar for oppdatering av web-siden. Aktiviteter Utvalget har hatt jevnlige møter gjennom året Informasjonsarbeidet var et av tema på årets storstyremøte. Der ble det besluttet at foreningens medlemsblad i papirutgave fremdeles er en aktuell informasjonskanal Arbeidet med Spina er styrket med en ansvarlig redaktør 2

3 Web-sidene er videreutviklet og tilpasset endringer i sidenes bruk. Det jobbes kontinuerlig med å tilpasse artiklene i informasjonspermen til web. Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en arena for å legge ut tips, spørre ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Medisinsk ID kort for shunt Foreningen har etter modell fra Irland laget et medisinsk ID kort for personer som har hydrocephalus som blir behandlet med shunt. Kortet er laget i samarbeid med en nevrokirurg. Kortet fås ved å hevende seg til foreningen. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den som selv har skoen, vet best hvor skoen trykker. Likemannskoordinator: Tove Byrmo Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2012 har det vært et møte hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid Vevelstad og Heidi Schøne. Aktiviteter En annerledes hverdag Kurs for foreldre som har små barn med diagnose møttes. På programmet stod foredag og samtaletemaer som kan hjelpe disse foreldrene i den nye situasjonen de er i. Både medisinske spørsmål og praktiske utfordringer i hverdagen ble tatt opp. Snart voksen Kurs for foreldre og en ungdom som skal lage mål for hvordan velge en et yrke og veien til å nå dette målet. Kurset brukte transition modellen fra Canada som nå blir oversatt til norsk som arbeidsvertkøy på dette kurset. Helen Healy som har vært med å utarbeide modellen var foredragsholder på kuset. 3

4 Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen, og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser». Aktiviteter: Utvalget har i løpet av året hatt tre møter og arrangert et foto kurs (se XIII Extra stiftelsen) Ikke akkurat A4 Kurs hvor voksne foreldre med ryggmargsbrokk og/eller hydrocpehalus møttes med eller uten partner. Fokus på dette kurset var hvordan foreldrerollen er for denne gruppa. Kurset var basert på erfaringsutveksling og samtale siden det er nettopp disse personene som er eksperter på denne situajonen. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem IF styret og har deltatt på 3 styremøter. På IF sin hjemmeside kan man abonnere på News flash. IF s europeiske konferanser IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene kan delta på. I oktober i tilknytning med World Spina Bifida and Hydrocephalus day 25. oktober deltok t to fra foreningen på EU-workshop i EU-parlamentet i Strasbourg, Frankrike. Tema var menneskerettigheter og aldring, og IF har utarbeidet et position paper om aldring Adult and now? IF s 23 internasjonal konferanse Finding Our Way IF sin årlige konferanse ble arrangert i Stockholm, samlet over 200 personer fra hele verden. Programmet hadde fokus på medisinske tema, kunst og kultur og workshop til 4

5 utvalgte grupper. Foreningen bidrog aktivt i flere workshop, og 5 personer fra foreningen deltok. Nordisk samarbeid Foreningen deltok på nordisk samling i København i desember. Det er ønske om et tettere nordisk samarbeid, og det planlegges å danne en nordisk forening. Aktuelle tema er habiliterings planer, medisinske tema, og felles aktiviteter. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2012 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2012 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2012 er det utbetalt støtte til 3 søkere. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr , kr til disposisjon. 5

6 VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper, hvor ungdommer også tar aktiv del i. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både ovenfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen. En fra utvalg sitter i styret til Atlas-Alliansen, en sitter i deres Økonomi utvalg og en annen i Bistandsfaglig utvalg. Utvalget har vært på prosjektoppfølgingsreise til Malawi og Zambia sammen med en representant fra Atlas alliansen. Et program for oppfølging Spina Bifida/Hydrocephalus Interdisiplinary program (SHIP) som er under opprettelse ble diskutert med partnere på alle nivå. Prosjektets budsjett for 2012 var kr Amina fondet Amina fond er et fond hvor midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det selges alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov blir avdekket. Pr er fondet på kr IX. Deltakelse på møter / kurs Foreningen har deltatt på ledermøte, smågruppeforum, representantskapsmøte og fagmøter i FFO-regi. En fra foreningen sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO. Vi har en fra foreningen som sitter i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Sjelden dag 2012 og i FFOs arbeidsgruppe for Sjelden dag To fra foreningen deltok på Sjelden dagen i Helsedirektoratet. En person har sittet i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester og en i styret for Beitostølen Helsesportssenter. På 2nd Nordic Conference on Rare Diseases i Reykjavik, Island holdt en fra foreningen foredrag om FFOs arbeid med smågrupper. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler og en har deltatt på PLANs jentekonferanse. En fra styret deltok på torgdag på OUS Rikshospitalet. Leder av Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune er en fra foreningen. 6

7 X. Medlemsbladet SPINA Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladet har fått ny redaktør som samarbeider med en web designer om utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlasalliansen og Funkis XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og opplegg om ryggmargsbrokk og hydrocephalus. I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret deltar. En fra styret er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. Det ble arrangert Fagdager og nettverkssamling om barn og unge med ryggmargsbrokk på TRS i desember hvor foreningen deltok. XIII. Extra stiftelsen Foreningen arrangerte fotokurset Nye vinkler for de over 18 år med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus i Trondheim på sensommeren. Erfarne fotografer ga tips og veiledning, og deltakerne delte erfaringer om en hobby som passer for de fleste. Deltakerne beskrev Trondheim som en fotogen by, som ble fotografert fra mange vinkler denne helga. Kurset var finansiert av Extra midler fra

8 Foreningen ble tildelt til oversettelse av den canadiske transition modellen Growing up ready som på norsk vil hete Gi meg vinger som bærer (se punkt XIV) XIV. Gi meg vinger som bærer transition verktøy Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Den kan være et godt redskap for familien, habiliteringstjenesten, skolen og være nyttig for å kunne sette mål som kan integreres i en IP, en habiliteringsplan eller personlig plan. Modellen kommer fra Bloorview MacMillian Childrens senter i Toronto, Canada, hvor de arbeider på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Vi samarbeider med Helen Healy som har vært med å utarbeidet modellen, og hun var i Norge sommeren 2012 for å presentere modellen for fagfolk og foreningen. Modellen kan brukes av alle som har en funksjonshemming og som trenger å organisere hverdagen og planlegge fremtiden! XV. Sommerleir for barn Foreningen fikk bevilget kr Sommerleir for aldersgruppen år på Eidene, Tjøme. Med fokus på fysisk aktiviteter og sosiale aktiviteter hadde deltakerne aktive og fine dager på sensommeren. 8