RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR. 2 2012-30. ÅRGANG"

Transkript

1 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN NR ÅRGANG

2 May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Sommeren er her og det er en fin årstid. For noen betyr det innspurt i studier og lange dager, men så kommer sommerferien Andre skal kanskje begynne på skolen eller på en ny skole, og det kan være spennende og utfordrende. Overganger i livet møter vi alle, og da er det viktig å være litt ekstra forberedt. Unge med funksjonshemminger har behov for livskunnskap for å gå inn i voksenlivet med selvfølelse, og dette må læres. For å møte alle utfordringene som kommer og kunne bli mest mulig selvstendig med god livskvalitet i hverdagen og ha en så god helse som mulig, er det viktig å planlegge fremtiden. Dette må man starte med tidlig. Transition er den målbevisste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen. Dette er en modell fra Canada fra Bloorview MacMillian Childrens senter i Toronto, hvor de arbeider på en systematisk måte med planlegging og en gradvis overgang til voksenlivet fra ca. 14-årsalderen. Det er utarbeidet sjekklister som skal oppmuntre til samtale om å bli voksen, gjøre valg og delta aktivt i livet. Dette er inndelt i 5 områder, og det følger hefter med som kan brukes i grupper, parvis eller individuelt. Dette materialet er på engelsk, er oversatt til flere språk blant annet svensk, foreningen ønsker å få oversatt dette til norsk. Vi var så heldig å få Helen Healy fra Canada på besøk i juni, som har vært med på å utvikle og følge opp transitionmodellen over mange år. Foreningen kjenner Helen Healy gjennom vårt internasjonale engasjement, og hun er en dame som brenner for dette arbeidet. Hun delte sin kunnskap og erfaringer på to seminarer som foreningen arrangerte 8. og 9. juni. Det ene var på TRS for fagpersoner og det andre var for foreldre og ungdom. Det var to inspirerende dager, og jeg vil takke Helen så mye for sitt engasjement og for å ha inspirert oss til å jobbe videre med dette. Foreningen avholdt Årsmøte 9. juni, og det var hyggelig at over 20 stykker deltok på møte, og årsrapporten er med i denne utgaven av Spina. Det er også informasjon om et fotokurs som avholdes i Trondheim i september, og det blir sikkert et interessant og morsomt kurs. Vi har som mål å legge ut alle kurs og arrangement gjennom foreningen på våre web sider, så det kan være lurt å ta en tur innom av og til Det er også opprettet en egen Facebook side(ryggmargsbrokk), og der er det mye aktivitet. Ønsker alle en riktig god sommer! Vil DU være med på fotokurs?? Ungdoms- og voksengruppa har gleden av å invitere deg til fotokurs! september 2012 på Scandic Hotell Solsiden, Trondheim. Nye vinkler Et fotokurs for deg som vil lære mer om fotografering Målgruppe: 18 år + og med en eller begge diagnosene. Fotografering er en kreativ aktivitet som alle kan få noe ut av. Nybegynner, erfaren, hjulbeint eller ei. Her er det kun kreativiteten som setter begrensningene! Vi har vært så heldig og fått med oss to fotovenner fra Tønsberg Kamera Klubb som vil dele sine tips og erfaringer med oss. Helgen vil bestå av litt teori, masse fotografering, og noen smakebiter på hva du kan gjøre med bildene dine etter at de er fanget på bildebrikka. Er du over 18 år og har lyst til å lære mer om fotografering? Her er plass til både nybegynnere og de litt mer erfarne. Speilrefleks kan nok være å anbefale, men man kommer også langt med et kompaktkamera og litt kreativitet! Påmeldingen må inneholde følgende informasjon: Navn Alder Adresse Telefon E-post Info om allergier eller andre behov (hc rom) Egenandel for hele helgen blir på kr 400,- pr person. Påmelding, spørsmål eller innspill sendes: eller mobil: Påmeldingssfrist 1.august. Leder s. 2 Sommercamp rullestplrugby s. 7 Likemannsliste s. 18 Frist for innlevering av stoff til nr : Vil du være med på fotokurs? s. 3 En positiv sirkel s. 8 Medlemstjenester s.20 Post til SPINA sendes til Landets eneste russestol s. 4 Årsberetning s. 9 Barnas side s. 23 eller Hilde Byrmo ID kort for shunt s. 5 Ekstra studiestøtte fra Lånekassen s. 15 Kontaktinfo til foreningen s. 24 Såsengata 26, 3050 Mjøndalen Mob: Til minne om vår kjære Thea s. 6 Nyhetsbrev fra foreningen s spina 2-12 spina

3 If the holder of this card gets one or more of the symptoms listed below, it is important that he / she quickly comes under specialized care in order to eliminate shunt failure as a cause of symptoms. Signs of shunt failure: Headache, nausea, vomiting, fatigue, sensitivity to light, dizziness, seizures, behaviour changes. In babies and small children: Increased head circumference, or failure to thrive. In case of suspected shunt failure contact the local emergency room, or the closest local hospital. Please contact the following as a matter of urgency: Shunt alert card I have Hydrocephalus, which is controlled by a VP-shunt / VA-shunt / LP-shunt (Stryk det som ikke passer) Name: Date of birth: Address: Neurosurgical Hospital: Neurosurgical telephone: Type of shunt/valve: Valve setting: MR compatible: Next of kin: Rødrussen Lena har landets eneste russestol Mens andre ruller rundt i skranglete russebiler, har Lena Schrøder fått pimpa opp rullestolen til å bli en fet russestol som hun kan rulle inn russetiden med. Denne artikkelen trykkes etter avtale med Moss Avis. Tekst og foto: Jon Gran Lena, som utenfor Malakoff skole kanskje best er kjent som kjelkehockeyspiller med bl.a. deltakelse på europalaget i kjelkehockey, har stål i armene og vett i panna. Derfor har hun har sørget for å hente inn sponsormidler til denne særpregede russestolen som trolig er den eneste av sitt slag i Norge. Nøye planlagt Som alle andre har jeg lenge planlagt hva jeg skulle gjøre som russ, og å bruke masse penger på bil ville jeg ikke. For meg var det mye mer fristende å pimpe opp rullestolen min. Det er tross alt den jeg bruker for å komme meg fram, sier Lena. Hun har fått god hjelp av faren til å få alle detaljer på plass som f.eks. en spesiell pute trukket i det norske flagget. Særlig praktisk å kjøre rundt i rullestol, er det ikke når regner høljer og russenes festlige grøntområder blir til gjørmeområder slik det var på russetreffet på Fredriksten festning nylig. Men det gjør ingenting. Det er så mange gode hjelpere der ute som dytter og sørger for at det går, sier Lena. Detaljer I tillegg til reklame på hjuldekslene, har Autolakk sørget for RULLER INN I FEIRINGEN:Lens Schrøder er avhengig av rullestolen sin. Derfor ville hun gjøre noe kult med den i russetida. Resultatet ble denne styla russestolen.(foto Jon Gran) å lakkere stolrammen i den rette rødfargen. Rundt om på den samme rammen er det Batteri -bokser strategisk plassert ved siden av påskriften rechargeable. Påmalt er også uttrykk som PR-alysed og andre pussigheter. Det er jo ikke så mange andre russ som sitter i rullestol, men nå er ideen åpen, så det er bare til å ta etter, oppfordrer Lena Schrøder. Har du funnet noen spesielle knuter denne farkosten kan gi deg? Det har jeg ikke tenkt så mye på ennå, men du ser meg neppe komme hjulene i kjempefart med en ølflaske i hånda. Jeg tar det ikke så langt som en del andre. Full rulle Uansett, natt til 1. mai braker russefeiringen offisielt løs i Moss med konsert med Carpe Diem. Så er russedåp på Tronvik-stranda før festlighetene fortsetter med russetreff på Tusenfryd 2. mai. Så er det full fart bare avbrutt av Lenas tur med det europeiske kjelkehockeylaget som skal til USA mai for å spille mot USA og Canada. ID kort for shunt Kortet er ment å bæres av mennesker med hydrocephalus, som er behandles med shunt. Det er ment å være et supplement, og er på ingen måte noen erstatning for personens egne opplysninger om dens medisinske tilstand. Der er det fremdeles mennesket som er viktigst! Kortet er først og fremst ment å være til hjelp for helsepersonell, som behandler mennesker som har shunt som for eksempel har fått et illebefinnende, og som dermed ikke kan gjøre rede for seg. Her finnes opplysninger om personen og om shunten/ventilen. Og om personen er alene, så er det også opplysninger om pårørende på kortet. Håpet er at personene med dette skal kunne føle seg trygg på at man får den rette behandling ved shuntsvikt, uansett hvor man er, og om man er alene eller ei. Det er derfor viktig at kortet blir oppdatert ved endringer med shunt/ventil. Ideen til kortet har vi fått fra Irland, og kortet er utarbeidet i samarbeid med dr. Frode Svendsen, som er overlege ved Nevrokirurgisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Kortet kan fås ved henvendelse til Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. Vi takker Eddy Wolland Hammervold og Frode Jensen for hjelp til utarbeidelse av kortet. 4 spina 2-12 spina

4 Til minne om vår kjære Thea Summercamp rullestolrugby Morten Skau er kåret til årets spiller i sesongen Vibeke har et spesielt minne med deg. «Vi går ut på dansegulvet på et av kursene med foreningen. Vi snurrer rundt og rundt mens vi holder faste grep om hverandres hender. Vi smiler og ler til hverandre. Dette øyeblikket ser jeg bare meg og deg, ditt smittende smil og din smittende gode latter. Jeg kan fortsatt høre latteren vår i ørene. Slik var vårt vennskap. Vår Thea og Vibeke- verden snurret rundt og rundt mens vi lo og lot oss rive med på reisen sammen.» Selv om den fysiske avstanden mellom deg og Vibeke var stor, føltes det som om dere aldri hadde vært fra hverandre når dere møttes eller snakket på telefonen. En skikkelig god Theaklem og et blikk fra deg var nok til å få en dårlig dag til å bli bedre. Dere drakk bestandig battery og døgnet da dere var sammen. Nettene bestod av lange samtaler, rare påfunn og masse latter. Du va alltid den som lest Elisabeth å Veronica som ei åpen bok. Det gikk aldri an å hold nåkka skjult for deg. Du hadd alltid et smil å kom med, uansett korr my du plagdes. «Viss du prøvd å forklar en ting å vi ikke skjønt det, så kom du alltid med et sukk, rista på hodet å sa: "off nei, bare glem det!» Det fikk alltid Elisabeth, Veronica og deg te å le. Døren hos deg sto alltid åpen for dine venner. Man skal lete lenge etter en så god, tro og ærlig venn som du var. Alltid når Veronica og du var på fest i lag så måtte dere ha sangen deres; "Girls just wanna have fun", av Dj Cammy. Alle på festen begynte å stirre å le, og sa: "nå er de igang igjenn." Dere danset, lo, og prøvde dere bestandig på rullestolswing. Det gikk høvelig bra, og endte alltid i storlatter. Du lyste opp hver gang Anna ringte. En av de første Anna fikk kontakt med på Lundheim folkehøgskole var deg. «Det tok ikkje lange tida før me visste det meste om kvarandre. Vi lo mye sammen, men det eg hugsar best er dei dårlege episodane. Då fann me ut kor godt det var å ha kvarandre.» Du og Roald satt i styret i Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen, du var ungdomskontakt en periode, og glad i å være med på kurs. Frambuleir og TRSleir var du også med på flere ganger. Karoline og du hadde gode venninnesamtaler på Frambu. «Jeg husker deg som ei jente som var flink til å se styrken til dei som var langt nede. Du fikk andre til å føle seg mykje betre i ditt nærvær. Du såg ikke bare personer, men også personligheten deres.» Du, Vibeke og Henriette var på kurs sammen. «Gangen var altfor trang, var en spøk som vi av en eller annen grunn syntes var utrolig morsom. Du fikk alltid oss andre til å le av dine rare påfunn.» Thomas var en god venn av deg. Han husker at du alltid satte andre i første rekke. «Du ville at alle rundt deg skulle være glad. Det var ikke ofte du ba noen andre om å gjøre noe for deg. Du hadde en stahet og temperament som viste at du var en ærlig og åpen person. Du var nysgjerrig, og verdsatte de små ting i livet.» Roald var en del av livet ditt i mange år. Han var en god støtte for deg, spesielt den siste tiden på sykehuset. Han satte alt annet på vent, slik at han kunne være der mest mulig for deg. Du har en spesiell plass i manges hjerter, og det vil du alltid ha Theashnuppa vår<3 Verden uten deg vil ikke snurre rundt i latter, og tomrommet etter deg vil aldri kunne fylles. Takk for alle de gode samtalene, latterkrampene og morsomme opplevelsene du ga oss, Theashnuppa vår. Hvil i fred vennen. Varme klemmer fra dine venner; Elisabeth, Veronica, Anna, Henriette, Karoline, Thomas, Roald og Vibeke. Helgen 11 og 12 august er det klart for rullestolrugby "Summercamp" i Rykkinnhallen i Sandvika. Alle er velkomne, enten du er en erfaren rullestolrugbyutøver eller du aldri har sittet i en rullestolrugbystol. Om du bare er nysgjerrig og vil se hva sporten handler om er du også hjertelig velkommen. Av: Erik Baret Rullestolrugby er den hurtigst voksende lagidretten for mennesker med funksjonsnedsettelser. Sporten har sitt utspring i Canada så langt tilbake som i Idag spilles rullestolrugby av over 3000 utøvere og sporten utøves i 26 land. I tilegg er det en rekke nye land som er i ferd med å etablere lag. Rullestolrugby er en Paralympisk gren og billettene til kampene som skal gå i London til høsten ble revet bort på tre dager. Det sier litt om sportens popularitet. Rullestolrugby er en intensiv, rask og actionfylt sport og den utøves av menn og kvinner som har funksjonsnedsettelser i minst tre lemmer. Opprinnelig ble sporten utviklet til tetraplegikere, men i dag utøver også blant annet muskelsyke, amputerte og utøver født med CP idretten. Alle spillere gjennomgår en fysisk test som avdekker graden av funksjonsnedsettelse. Man får da en verdi mellom 0,5 poeng og 3,5 poeng, som skal gjenspeile den enkelte utøvers funksjonsnedsettelse. En spiller med lite funksjon får en lav verdi, og en spiller med god funksjon i overkroppen får en høy verdi. Internasjonalt er det krav til at utøvere har nedsatt funksjon eller amputasjoner i overkroppen. I Norge er du likevel hjertelig velkommen til å være med å spille selv om du ikke har funksjonsnedsettelse i overkroppen. Det spilles med fire utøvere på hvert lag, og poengsummen kan ikke overskride 8 poeng. Dette poengsystemet gjør rullestolrugby til en svært inkluderende idrett da man ikke kan "toppe" laget med utøvere med minst grad av funksjonsnedsettelser. Utøver med til dels store lammelser i armene får også en viktig rolle på laget. Spillet foregår på en bane som er like stor som en basketballbane. Man lager mål ved å trille over en mållinje med ballen i fanget. For motstanderne er det om å gjøre å blokkere spillere slik at de ikke får laget mål. Man spiller i spesiallaget stoler som tåler en trøkk og som beskytter spilleren når andre spillere krasjer i en. Man må være i stand til å kjøre en manuell stol selvstendig. Lenge har det kun vært et lag i Norge. Laget tilhører Oslo Rullestolrugbyklubb, og heter Born to Run. De trener i Horten hver onsdag kl 18:30 hele skoleåret. Nå er det i midlertidig mye som skjer i rullestolrugbymiljøet i Norge. I høst ble et landslag etablert, og laget spilte sin første turnering i Italia før jul. I Fredrikstad er det også etablert et lag, Spinning Gangstaz,, som trener på torsdager på Gudeberg Barne- og Ungdomsskole. Også i Skien finnes det nå et lag. De ligger under Klyve Idrettslag og har ikke fått noe navn på laget enda. De trener på fredager kl 18:45 i Kongerødhallen. I Bergen har også et lag vært under etablering denne sesongen. Det jobbes også med å få på plass et lag i Trondheim, Lillehammer og Arendal. Denne sesongen har to av lagene (Spinning Gangstaz og Born to run) deltatt i Østlandscup. Cupkampene ble spilt en gang i måneden i Horten, og Spinning Gangstaz stakk av med seieren. Norges rullestolrugby stjerne Morten Marius Skau (2 poenger) stakk av med prisen Årets spiller. Born to run deltok også på verdens største rullestolrugby turnering i Tyskland. Her møtes 48 lag fra hele verden. Laget ble nr 7 av 16 i sin divisjon og var godt fornøyde med det. Neste år går de får gull. Som dere kanskje skjønner skjer det altså mye i rullestolrugbymiljøet i Norge. Om du har lyst til å finne ut hva det hele dreier seg om og bli en del av dette miljøet har du en gylden mulighet i Rykkinhallen august. Du vil få låne rullestolrugbystol og utstyr. Har du behov for overnatting er det reservert rom på Scandic Hotell i Asker. Det vil også bli en hyggelig felles middag på samme hotell lørdag kveld. Gå inn på facebooksiden: Rullestolrugby Summercamp 2012 for nærmere informasjon og påmeldingsskjema.

5 Mor og barn på Mohimbili hospital i Dar es Salaam i Tanzania. Årsrapport Atlas En positiv sirkel Årsberetning for Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen 2011 Når man har ryggmargsbrokk og hydrocephalus så er man annerledes. Det er ikke lett å skille seg ut. Mange steder i verden overlever man ikke nettopp fordi man er annerledes og trenger tilpasset En liten jente på Mohimbili hospital i Dar es Salaam i Tanzania. Hovedmålet med RHF`s program er å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene ryggmargsbrokk og hydrocephalus og deres familier. Målgruppen har sammensatte behov og kunnskapen i helsevesenet i de land foreningen har prosjekter er i beste fall mangelfull, men som oftest fraværende. ASBAHT er foreningen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus i Tanzania med håp for sine barn. I Dar es Salaam arbeidet denne foreldregruppa målrettet for å få det offentlige sykehuset i byen til å ta imot dere barna. De kontaktet kirurgene og besøkte barneavdelingen. De inviterte helsemyndighetene og arrangerte foreldresamlinger. De marsjerte i gatene for å vekke oppmerksomhet. Foreldrene hadde kunnskap om hva som skulle til, og de utfordret pressen til å skrive om situasjonen. Et heldig sammentreff var at en kirurg ved sykehuset hadde vært på opplæring ved et sykehus i Mbale, Uganda som opererer veldig mange barn med hydrocephalus. Han hadde lært seg teknikken og så klart nødvendigheten av et slikt tilbud ved det offentlige sykehuset. I tillegg var han en klok mann med en positiv innstilling. I dag ser ledelsen ved sykehuset og personalet ved avdelingen at dette er en stor gruppe i samfunnet som også fortjener riktig behandling. Det er takket være en sterk foreldregruppe med kunnskap om diagnosene sammen med en klok kirurg, at sykehuset nå tilbyr god behandling. Legene forstår at det trengs et bredt samarbeid for at disse unike barna skal få en mulighet til å overleve og vokse opp. Sykehuset ser nå på dette som sitt eget prosjekt; det er supert!! Foreldre og foresatte er de som står barna aller nærmest. Når helsearbeidere slutter, bytter jobb eller blir forflyttet forsvinner kunnskapen med dem. Men foreldre blir værende, og kunnskap de tilegner seg blir brukt til beste for barna. De kan bruke den til å kreve et behandlingstilbud til de barna som er annerledes. De har håp for sine barn. Uten håp vil ingen satse. Alle barn har rett til behandling. Offentlige sykehus i utviklingsland har smått med ressurser og er veldig travle. Tilbudet til funksjonshemmede er nederst på prioriteringslista. Helsearbeiderne vegrer seg for å ta imot pasienter de ikke har noen kunnskap om. Det er rett og slett vanskelig å nå frem. Foreldrene ble bedt om å ta med seg barna hjem for å la dem dø der. Myndighetene burde ha et ansvar for at alle i et samfunn får den hjelpen de trenger. Barn som blir født med ryggmargsbrokk eller hydrocephalus trenger rask og riktig behandling for å overleve. God behandling som gir positive resultater vil få folk til å begynne å tro på en fremtid for barna. Håp for en framtid gjør at helsevesenet og myndighetene begynner å se etter løsninger og forbedringer. Det er en positiv sirkel. Foreldrenes håp gir god behandling som viser gode resultater som igjen gir håp. 8 spina 2-12 spina

6 I. Innledning II. Hovedstyret III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 305 betalende familiemedlemskap, 199 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 7. mai i Brynsveien 96 på Kolsås. Hovedstyret har i 2011 bestått av følgende medlemmer: Leder: May-Heidi Sandvik, Akershus Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem: Trond Haugen, Akershus Styremedlem: Marit Fjellhaug Nylund, Akershus Økonomiansvarlig.: Hans Christian Norseth, Oslo Styremedlem: Sigrid Vevelstad, Nordland Varamedlem: Tor Andre Andreassen, Akershus Varamedlem: Eddy Wolland Hammervold, Hordaland Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor: Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Det har vært 2 dugnader i forbindelse med flytting av kontoret. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var rettigheter hovedtema. I flere år har foreningen vært i kontorfellesskap med andre foreninger. Da leiekontrakten gikk ut i juni og videre felleskap ville bli betydelig dyrere, valgte daglig leder å starte med hjemmekontor. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg. 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvar for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste kanalene er medlemsbladet SPINA og websidene. Utvalgets medlemmer: Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Fjellhaug Nylund og Kari Dalen. Hilde Byrmo og Håvard Giltvedt Stenbakk er innleide på henholdsvis Spina lay-out og web oppdatering. Aktiviteter Web sidene Foreningens web sider har fått jevn aktivitet, og brukes mye for å publisere nyheter både av generell karakter og foreningsaktiviteter. Ved hjelp av en innleid person blir nyheter jevnlig lagt ut og sidene godt besøkt. Man kan abonnere på nyhets brev Tidligere temanummer av SPINA har blitt lastet inn og foreligger nå elektronisk på siden. Nye nummer blir også lagt ut på nettet. Det arbeides med å systematisere informasjonspermen på weben. Facebook Foreningen opprettet på høsten en lukket Facebook side. Intensjonen med siden er at spesielt unge kan komme i kontakt med hverandre, dele erfaringer og søke råd/veiledning av hverandre. Facebook sidene blir flitting brukt til alle typer \spørsmål og erfaringsutvekslinger. 2. Likemannsarbeidet Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Likemannstjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekke et annet behov enn det, for eksempel, fag personer kan bidra med. Utgangspunktet er at den som selv har skoen, vet best hvor skoen trykker. Det har vært en omorganisering av likemannsarbeidet i Likemannsmidlene som tildeles over to bevilgninger gir Ungdoms- og voksen gruppa og Kursgruppa midler til å drive likemannsarbeidet. Likemannskoordinator: Tove Byrmo Mathiassen. Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, Beate Ottesen, Sigrid Vevelstad og Heidi Schøne. Aktiviteter: Gruppa har hatt ett ordinært møte i Likemannskurs for nye likemenn, oppdateringskurs for likemenn og likemann på sykehus. Foreningen har i mange år hatt skolerte likemenn, og disse trengte mer skolering. I tillegg trengte foreningen flere likemenn, spesielt familier med yngre barn, og unge/voksne med hydrocephalus. Så ønsker vi å få i gang en likemannsordning på sykehus, og dette kan nå settes i funksjon. De tre kursene ble arrangert parrallelt, og kunne ha noen felles tema og diskusjonsgrupper. Kurset skapte mer bevissthet om hele foreningens likemannsarbeid, og de spesielle rollene en likemann kan komme opp i. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen, og samarbeider tett med lokallagskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemanns midler arbeidsrettede tiltak. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Utvalget har deltatt på den årlige generalforsamlingen i Unge Funksjonshemmede samt i forbindelse med 3 nettverkssamlinger under tittelen «Nettverk på tvers av diagnoser». Aktiviteter: Utvalget har avholdt 4 ordinære møter i Ungdoms- og voksengruppa har sammen med kursgruppa arrangert likemannskurs i september. Hva vil framtiden bringe? Dette var kurs for ungdom med hydrocephalus og en pårørende, 10 spina 2-12 spina

7 et lenge etterspurt kurs. Det ble diskutert hvilke ønsker og drømmer ungdommene har for framtiden, utfordringer i hverdagen, med spesielt fokus på skole og kognitive vansker. Hvordan man skal finne informasjon og hjelp til å leve et liv så nært opp til ønskene som mulig. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2011 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2011 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. IV. Foreningens lokallag Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er styremedlem IF styret og har deltatt på 3 styremøter, og to europeiske workshop. IF har en egen hjemmeside hvor man kan abonnere på News flash. Europeiske konferanser IF får støtte fra EU til aktiviteter i Europa, som også EØS landene kan delta på. I september arrangerte de workshop om Adult and now? i Leuven Belgia hvor tema var tilgang til organiserte helsetjenester og oppfølging av ungdom og voksne. 16 land var representert og det er mye upløyd mark i for dette feltet. Internasjonal konferanse Guatemala City, Guatemala For første gang var IF sin årlige konferanse lagt til Latin-Amerika. Tema var Opening Doors og for mange fra Latin-Amerika var det deres første møte med andre i samme situasjon og kontakt med IF. Erfaringer fra arbeidet i Afrika kan på mange måter overføres til dette området, og IF for å knytte tettere kontakt med flere land. Foreningen har 9 lokallag, og alle lagene dekker flere fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter, og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Alle lokallagene har egne årsberetninger. VI. Aktivitetsfondet VII. Forskningsfondet VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2011 er kr 2000 utbetalt til søkere. Forskningsfondet hadde pr , kr til disposisjon. Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det opprettes også foreldregrupper, hvor det de senere årene også har kommet en del ungdommer til. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av foreningsbistandsprogram, både ovenfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas Alliansen. Utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Uganda med prosjektbesøk i Mbararra og Kampala. Årets workshop hadde flere parallelle tema: Interdisiplinary care, organisering av foreldregrupper og ungdomsgrupper. Prosjektets budsjett for 2011 var kr Amina fondet Amina fondet er et fond hvis midler går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har en del faste bidragsytere, det selges alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer også til. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid. Pengene brukes til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov blir avdekket IX. Deltakelse på møter / kurs Foreningen deltatt på to representantskapsmøte, ledermøte og fagmøter i FFO regi. En fra foreningen har sittet i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Sjelden dag 2012 En fra foreningen har sitter i Helsedirektoratets rådgivningsgruppe for helsetjenester. To fra foreningen holdt foredrag for Plan Norge om bistands- 12 spina 2-12 spina

8 X. Medlemsbladet SPINA programmet. En fra foreningen har deltatt på seminar i Extra stiftelsens regi. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Redaksjonskomiteen samarbeider med en web designer om utformingen av bladet. Alt stoff til SPINA er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XV. Sommerleir for barn Foreningen fikk bevilget kr til sommerleir for barn. En gruppe spente barn med en foresatt tok turen til Kristiansand for å besøke Dyreparken. Det ble en opplevelsesrik helg med bl annet egen guidet tur før åpningstid i parken. Slike dager og opplevelser er noe barna husker lenge og er med på å danne et fint fellesskap. For foreldrene ble turen en god møteplass. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen. Balanse XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF XIII. Extra stiftelsen XIV. Forebygging av ryggmargsbrokk - folat TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og deltatt på ledermøter. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøte med oppfølgingsgruppa for ryggmargsbrokk, og fått presentert studier og opplegg for ryggmargsbrokkgruppa på TRS. I 2010 startet TRS en 3 årig doktorgrads studie om kognitiv trening hos voksne med ryggmargsbrokk hvor mange brukere av senteret deltar. En fra foreningen er med i referansegruppen i en pågående studie som kartlegger tjenestetilbudet til barn med sjeldne diagnoser. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette har det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. Det ble arrangert fagdager på TRS i desember som en fra foreningen deltok på. Foreningen ble tildelt midler kr til prosjektet Nye vinkler, et fotokurs for medlemmer med diagnosene som skal gjennomføres i Forebygging av nevralrørsdefekter har de siste årene vært et prioritert område. Folat kan forebygge forekomsten av ryggmargsbrokk med minst 50% i Norge. IF og Bayer Shering Healthcare ga i 2011 ut en ny rapport om forekomsten av nevralrørsdefekter i EU + Norge, Act against Europes Most common birth defects one year on. Det ble også arrangert en europeisk workshop som en fra foreningen deltok i programmet på. På EURODIS sitt medlemsmøte i Amsterdam, Nederland arrangerte IF en workshop om folat der foreningen delte erfaringer fra det norske arbeidet.tv2 laget en nyhetssak om tema, og det var møter med to partier på Stortinget. EIENDELER Omløpsmidler: Bankinnskudd Forskuddsbetalte kostnader Sum eiendeler GJELD OG EGENKAPITAl Kortsiktig gjeld: Diverse gjeld Medlemskontingenter Påøpne feriepenger-.off. avgifter Forskudd Extrastiftelsen Forskuddsbetalt inntekt Sum kortsiktig gjeld Langsiktig gjeld: Aktivitetsfond (note 2) Forskningfond (note 3) Amina-prosjekt -innsamlede midler Sum langsiktig gjeld EGENKAPITAl Kapitalkonto (note 5) Sum gjeld og egenkapitalkonto

9 Ekstra studiestøtte fra Lånekassen Lånekassen har egne ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring). Ekstra støtte I tillegg til basisstøtten kan du få et ekstra stipend per måned hvis du ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av den nedsatte funksjonsevnen eller funksjonshemmingen. Stipendet blir behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue når likningen for det året du har fått støtten, er klar. støtte i to ekstra måneder dersom du ikke kan jobbe i sommerferien. Støtten er behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue. Stipend hvis du blir forsinket Lånekassen gir støtte til forsinkelse i utdanningen inntil 60 studiepoeng / ett undervisningsår. Er du mer forsinket fordi læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ditt ikke var tilpasset funksjonsevnen din, kan du få likevel få støtte. Da blir hele basisstøtten gitt som stipend. Det er en forutsetning at du ikke samtidig får trygd som er ment å dekke livsoppholdet. Stipendet er ikke behovsprøvd. Slik søker du Søk om stipend og lån til Lånekassen på vanlig måte på lanekassen.no. Hvis du vil søke om ekstra stipend, må du i tillegg søke om det på skjema Ekstra stipend for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming (skjema X) på lanekassen.no/skjema. Hvis du også vil søke om støtte i to ekstra måneder (sommeren), må du søke om det på skjema Stipend og lån for sommeren for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming (skjema Y). Hvis du vil søke om stipend til forsinkelse, må du sende et eget brev i posten når du har søkt om stipend og lån. Frister Søknaden om stipend og lån må være kommet inn til Lånekassen senest 15. november for høsten og 15. mars for våren. Søknad om ekstra stipend må være kommet inn til Lånekassen før undervisningsåret/kurset er avsluttet. Søknad om støtte i to ekstra måneder om sommeren, må være kommet inn til Lånekassen senest 14. august den sommeren du søker om støtte for. Mer informasjon Les mer om ordningene, hvordan du søker og krav til dokumentasjon på: lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne. Søknadsskjemaer ligger på: lanekassen. no/skjema. Fra Lånekassens nettside kan du kan skrive ut brosjyren: Ekstra studiestøtte til deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Nyhetsbrev fra foreningen Foreningen har en aktiv internettside. Hvis du abonnerer på nyhetsbrev får du lettere tilgang til nyheter. Gå inn på og meld deg på. 16 spina 2-12 spina

10 Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Har barn med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Augestad, Mette Bjørsvik, Hild Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Solbakklia Hvam Tlf Tlf Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf j - 89 Brattlie, Synnøve Pb. 1027, Øvre Bekkelaget 2312 Ottestad Tlf Hansen, May Britt Haugen, Vår Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Enrudvn. 46, 2750 Gran Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Stasjonsgt Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf Tlf Tlf Tlf Tlf Mob Tlf Mob j - 96 j - 90 j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hansen, Kristin Berg Hofsengen, Berit Lauritsen, Helene Korvaldvn Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv Oslo Postboks 88, 5731 Ulsvik Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Silurvn Oslo Tlf Mob Tlf Tlf Mob Tlf Tlf Mob Tlf ja ja Sandvik, May-Heidi Vardesvingen Skedsmokorset Tlf j - 99 Lie, Cato Solvangvn Fagerstrand Tlf ja & 2006 Nielsen, Anneth Nordlivn Kråkerøy Tlf g - 00 Rahm, Heidi Lunnervn Kløfta Tlf ja & 2000 Samuelsen, Hilde H. Plantevn. 8, 3942 Porsgrunn Tlf j - 89 Schøne, Heidi Kjernåsvn. 1D, 3142 Vestskogen Tlf ja Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Olaf Bulls vei 20, 0765 Oslo Tlf Vadseth, Karin Eikebø Øverlie, Alf Pb. 146, 6283 Vatne Platåveien Bardufoss Tlf Mob Tlf g - 82 j-00 Steen, Elise Ulfsnes, Mads Gullhaugvn Bærums Verk Skrømtholt 7354 Viggja Tlf Tlf Mob ja Otervik, Christin Klosterstranda Skien Tlf g-98 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf Vevelstad, Sigrid 8976 Vevelstad Tlf j spina 2-12 spina

11 Jeg ønsker å bestille: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGS- BROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ISBN Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1 Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysioterapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn-Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange 20 spina 2-12 spina

12 Filmer til utlån: God sommer! Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt iafrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå med norsk tekst Regningen sendes til: Navn: «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. Adresse: Sted: Innmeldingsblankett for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf Navn: Adresse: Postnr: Sted: Tlf: Fødselsår Diagnose: Ryggmargsbrokk Hydrocephalus Occulta Annet (Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose) Medlemstype: Har selv diagnosen Husstand hvor minst èn har diagnosen Foreldre uten hjemmeboende barn Besteforeldre Annen familie Fagperson/Insitusjon Firma Annet Familiemedlemsskap: For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.) Deilig jordbærsmoothie! 1. glass Du trenger: 2 dl fruktyoghurt med jordbær, 1 dl Cultura jordbær, 2 dl frosne eller firske jordbær, ½ sbanan og isbiter. Slik gjør du: 1. Hell yoghurt og Cultura i en blender/foodprosessor. 2. Tilsett jordbær og banan. 3. Ha i noen isbiter, og la de knuses godt. 4. Kjør blandingen i ca 40 sekunder, eller til alt ser blandet og drikkeklart ut. 5. Hell drikken forsiktig i et pent glass og legg gjerne noen skiver av et friskt jordbær (eller andre bær) oppå, eller sett et på kanten av glasset. 7. Stikk er sugerør i en passende farge ned i den flotte drikken du har laget! 22 spina 2-12 spina

13 Returadresse: Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen, Brynsveien 96, 1352 Kolsås Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Tlf: E-post: Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: E-post: Arbeidsutvalg: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset Telefon: E-post: Informasjonsutvalget Leder: Adr: Tlf: E-post: Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo Tlf: E-post: Likemannsutvalget Leder: Tove Byrmo Mathiassen Adr.: Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen Tlf / E-post: Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Asbjørn Gilje Adr: Meierigaten 3, 3112 Tønsberg Tlf: E-post: Økonomiutvalget Leder: Hans Christian Norseth Adr: Grusveien 5, 1158 Oslo Tlf: E-post: Web-ansvarlig Håvard Stenbekk Giltvedt Adr: Tlf: E-post: Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: / E-post: Lokallag: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Bernt Ivar Kristoffersen Adr: Larsbråtveien 50, 0674 Oslo Tlf: E-post: Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: E-post: Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: E.post: Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Målfrid Ølberg Adr: Tjeltavegen 462, 4050 Sola Tlf: E.post: Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Christine K. Midtun Adr: Olsvivn. 270, 5184 Olsvik Tlf: E-post: Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: / E-post: Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Jan Inge Tangen Adr: Sørstien 5, 6411 Molde Tlf: E-post: Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Pål Eliassen Adr: Kuttersvingen Tromsø Tlf: E-post: Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: E-post:

I. Innledning. Hovedstyret

I. Innledning. Hovedstyret I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2008, 311 betalende familiemedlemskap, 194 enkeltmedlemskap, samt 50 støttemedlemskap. Foreningen

Detaljer

Årsmøtet ble avholdt 13.06 09 på Thon hotell Gardermoen. II. Hovedstyret

Årsmøtet ble avholdt 13.06 09 på Thon hotell Gardermoen. II. Hovedstyret I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr. 31.12.2009, 308 betalende familiemedlemskap, 178 enkeltmedlemskap, samt 50 støttemedlemskap. Foreningen

Detaljer

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013!

Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsberetning Turner syndrom foreningen 2013! Årsmøte 2013 ble avholdt på Solsiden Scandic hotell i Trondheim lørdag 15 Mars. 23 Stemmeberettiget var til stede. Styret 2013 besto av: Leder Nest leder/kasserer

Detaljer

25. februar 2014. Side 1 av 7

25. februar 2014. Side 1 av 7 Årsrapport 2013 25. februar 2014 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2013 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Både Familiesamlingen og ungdomssamlingen ble lagt til Quality

Detaljer

15. mars 2013. Side 1 av 7

15. mars 2013. Side 1 av 7 Årsrapport 2012 15. mars 2013 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2012 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen ble lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss og

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Formål: å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna å

Detaljer

om Barnekreftforeningen

om Barnekreftforeningen om Fakta Formål å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna

Detaljer

13.februar 2011. Side 1 av 7

13.februar 2011. Side 1 av 7 Årsrapport 2010 13.februar 2011 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2010 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted på Hurdalssjøen, mens ungdomssamlingen

Detaljer

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for.

STRATEGIPLAN. perioden 2011-2013. Styret. Norsk dystoniforening. N o r s k D y s t o n i f o r e n i n g STRATEGIPLAN 2011-2013. for. STRATEGIPLAN for perioden 2011-2013 Utarbeidet av Styret i Norsk dystoniforening Dystoni er et felles navn på en gruppe symptomer som kjennetegnes ved ufrivillig muskelaktivitet, som fører til gjentatte

Detaljer

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark

Årsberetning 2009 Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark Årsberetning 2009 Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: Styremedlem: Varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad Mari Morønning

Detaljer

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.

OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus. smånytt Fra ADHD-foreningen Oslo og Akershus fylkeslag Februar 2007 OBS Ny adresse: Trudvangkroken 20 1368 Stabekk Tlf 92854347 Bankgiro:9044.10.52161 Org Nr:986 764 909 www.adhd-oslo.no www.adhd-akershus.no

Detaljer

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo

Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014. Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Til medlemmene i NVTF INNKALLING TIL GENERALFORSAMLING 2014 Tid: Sted: Tirsdag 11. august 2015 kl.17.00 Hos Tekna, Dronning Mauds gate 15, Oslo Saksliste: 1. Møtet settes 2. Godkjenning av innkalling og

Detaljer

04.februar 2012. Side 1 av 7

04.februar 2012. Side 1 av 7 Årsrapport 2011 04.februar 2012 Side 1 av 7 1 Innledning 1.1 Generelt Vi gjennomførte i 2011 tradisjonelle aktiviteter for våre medlemmer. Familiesamlingen fant sted i Lyngdal, mens ungdomssamlingen ble

Detaljer

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk

Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Når er du ungdom? Barn er i ulik alder når de begynner å føle seg som ungdommer. Kroppen og følelsene kan være i utakt. Puberteten kommer ofte tidligere

Detaljer

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer:

ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Til stede: Møteleder: Referent: SAKSLISTE Sak 1 Godkjenning av innkalling og saksliste Sak 2 Valg av funkjsonærer: ÅRSMØTE 2011 Sted/dato: Eidene Røde Kors senter, 29. januar 2011 Til stede: 27 personer tilstede, hvorav 19 stemmeberettigede (kun en stemme per familiemedlemsskap). Møteleder: Liv Torill H. Rensvold Referent:

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00.

OBS-OBS-OBS-OBS- Invitasjon til årsmøte 10. Mars kl 13.00. Side 1 Nr.1.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til årsmøte 10 mars. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Saksliste. Side 3 : Referat fra julebord m/bilder Side 4.: Minneord. Side 5: Reklame. Invitasjon til årsmøte

Detaljer

Årvoll. Kurs og tilbud for fjerde trinn høsten 2015!

Årvoll. Kurs og tilbud for fjerde trinn høsten 2015! Kurs og tilbud for fjerde trinn høsten 2015! Velkommen til fjerde trinn på Aktivitetsskolen Årvoll! Hei til både barn og foresatte! Sammen med de andre voksne på AKS har vi laget, noe som vi tror blir

Detaljer

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08

FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 FOREDRAG FOR SELVHJELP NORGE - 05.02.08 Først vil jeg takke for invitasjonen til å fortelle litt om hvordan vi har innført selvhjelpsgrupper i Foreningen for brystkreftopererte. For å forstå hvorfor jeg

Detaljer

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5.

Side 1. Medlemsinfo FREDAG 6. SEPTEMBER BLIR DET IGJEN LANDSKAMP I FOTBALL NORGE KYPROS. SE SIDE 3. NY LAYOUT PÅ NETTSIDEN SE SIDE 5. Side 1 Nr.2.2013 INNHOLD: Side 1 Invitasjon til Vårtreff og fotballkamp Grasrotandel. Side 2 Lederen, Invitasjon Vårtreff 1. Juni. Side 3 Årsmøte m/ bilder Fotballkamp 6/9. INNBYDELSE TIL VÅRTREFF OG FOTBALLKAMP

Detaljer

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1

Årsberetning 2014. Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland. Side 1 Årsberetning 2014 Epilepsiforeningen i Hedmark og Oppland Side 1 Styret Leder: Hanne Østby Granmo Nestleder: Anne Glorvigen Hanstad Sekretær og nettansvarlig: Mari Morønning Kasserer: Sven Inge Sunde Styremedlem:

Detaljer

En viktig milepel første interkommunale idrettsanlegg i Østfold realiseres

En viktig milepel første interkommunale idrettsanlegg i Østfold realiseres Toril A. Johansen Adresse Idretten hus: Dikeveien 28, 1661 Rolvsøy Åpningstider 08:00-15:00 (15.05-14.09) 08:00-15:45 (15.09-14.04) Telefon/E-post 69 35 49 00 ostfold@idrettsforbundet.no En viktig milepel

Detaljer

Svøm langt 2016 Destinasjon Kreta

Svøm langt 2016 Destinasjon Kreta Svøm langt 2016 Destinasjon Kreta Sluttrapport 1.0 Innledning Svømming er en av de mest brukte aktivitetene for å mosjonere. Norges Svømmeforbund har siden 1997 hatt svøm langt kampanjen som en årlig mosjonskampanje

Detaljer

VIRVELNYTT. Utgave nr: 49. Infohefte for:

VIRVELNYTT. Utgave nr: 49. Infohefte for: Utgave nr: 49 VIRVELNYTT Infohefte for: 1 Redaktør: Elisabeth H Johansen. Smidsrødvn 47 b, 3120 Nøtterøy Tlf: 33320290 / 99249727 FAX: 33320064 E-post: elisabeth@skjaeret.no Hjemmeside: www.ryggmargsbrokk.org/tevebu

Detaljer

STRATEGIPLAN 2016-2019

STRATEGIPLAN 2016-2019 STRATEGIPLAN 2016-2019 utarbeidet av styret i NORSK DYSTONIFORENING Vedtatt av Styret 29.01.2016 ORG.NR. 980 202 453 INNLEDNING HVOR STÅR NDF I DAG? Norsk Dystoniforening i 2015: NDF er en moderne mellomstor

Detaljer

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale.

Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013. Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale. Erfaringskonferanse Fylkesmannen i Aust-Agder 5. desember 2013 Friskere liv med forebygging en helsefremmende samtale Berit Westbye VÅRT PROSJEKT Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust-Agder

Detaljer

INTRODUKSJONSORDNINGEN. Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram!

INTRODUKSJONSORDNINGEN. Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram! INTRODUKSJONSORDNINGEN Velkommen til deg som skal begynne på introduksjonsprogram! Bosetting i kommunen, side 4 Kartlegging av kompetanse, side 6 Individuell plan, side 8 Målet med introduksjonsordningen

Detaljer

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO: 14 dagers Actionhefte Start i dag! En kickstart for det du ønsker å endre i ditt liv! Gratulerer! Bare ved å åpne dette

Detaljer

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge

Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Årsrapport 2000 for Foreningen for blødere i Norge Medlemmer Foreningen for blødere i Norge (FBIN) hadde pr. 31.12.2000 220 enkeltmedlemmer og 137 familiemedlemskap, til sammen 357. De tilsvarende totaltallene

Detaljer

Innsats for fortsatt høy dekning i Barnevaksinasjonsprogrammet

Innsats for fortsatt høy dekning i Barnevaksinasjonsprogrammet v3.1-16.05.2014 Adresseinformasjon fylles inn ved ekspedering. Se mottakerliste nedenfor. Adresseinformasjon fylles inn ved ekspedering. Se mottakerliste nedenfor. Deres ref.: Vår ref.: 15/6011-1 Saksbehandler:

Detaljer

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus På Barne- og ungdomsklinikken er det 18 års grense, og når du blir så gammel, vil du bli overført til avdeling for voksne.

Detaljer

Friskere liv med forebygging

Friskere liv med forebygging Friskere liv med forebygging Rapport fra spørreundersøkelse Grimstad, Kristiansand og Songdalen kommune September 2014 1. Bakgrunn... 3 2. Målsetning... 3 2.1. Tabell 1. Antall utsendte skjema og svar....

Detaljer

Vanskelig og langvarig arbeide er ungdommens sak. - Platon

Vanskelig og langvarig arbeide er ungdommens sak. - Platon Trenger ungdom å organisere seg? Det finnes to milliarder mennesker i verden mellom 18 og 35 år. Det betyr at unge mennesker kan ha mye makt, men da må du være organisert i et større fellesskap. Mange

Detaljer

Nyhetsbrev Fylkesårsmøtet i bilder (Trønderhelsa nr. 2 2015)

Nyhetsbrev Fylkesårsmøtet i bilder (Trønderhelsa nr. 2 2015) Nyhetsbrev Fylkesårsmøtet i bilder (Trønderhelsa nr. 2 2015) Nasjonalforeningen for folkehelsen, fylkeskontoret i Trøndelag, Nordre gate 6, 7011 Trondheim. Telefon: 73 52 62 64 E-post: nosot@nasjonalforeningen.no

Detaljer

Resultat og tilbakemeldinger fra vårt utsendte evalueringsskjema. Totalt 18 tilbakemeldinger Spørsmål 1:

Resultat og tilbakemeldinger fra vårt utsendte evalueringsskjema. Totalt 18 tilbakemeldinger Spørsmål 1: Evaluering Resultat og tilbakemeldinger fra vårt utsendte evalueringsskjema. Totalt 18 tilbakemeldinger Spørsmål 1: - Opplever dere at Frogner håndball har et godt tilbud til barna? Ja- 16 Nei- 1 Tja-

Detaljer

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter

Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Torun Lian Alice Andersen Illustrert av Øyvind Torseter Forfatteromtale: Torun Lian (født i 1956) er forfatter, dramatiker og filmregissør og har mottatt en lang rekke norske og utenlandske priser for

Detaljer

VELKOMMEN. som medlem. i Norsk Nærings- og Nytelsesmiddelarbeiderforbund

VELKOMMEN. som medlem. i Norsk Nærings- og Nytelsesmiddelarbeiderforbund VELKOMMEN som medlem i Norsk Nærings- og Nytelsesmiddelarbeiderforbund 1 Som medlem vil du merke at dine interesser blir ivaretatt på best mulig måte, spesielt dine lønns- og arbeidsvilkår. I denne brosjyren

Detaljer

NGF-nytt I denne utgaven 69 15 69 69 info@golfbox.no Innlogging til GolfBox kan gjøres via norskgolf.no.

NGF-nytt I denne utgaven 69 15 69 69 info@golfbox.no Innlogging til GolfBox kan gjøres via norskgolf.no. NGF-nytt Nr 2 5. februar 2010 Informasjon fra Norges Golfforbund GolfBox support Telefonnummer til GolfBox support i Norge er nå operativt. Nummeret er 69 15 69 69. Frem til ca 15.februar kan det til tider

Detaljer

Medlemsblad for Lisleby Fotballklubb nr. 1 mai 2014

Medlemsblad for Lisleby Fotballklubb nr. 1 mai 2014 Medlemsblad for Lisleby Fotballklubb nr. 1 mai 2014 LFK-revyen gjennoppstår i nytt format Gjennom årene har Lisleby Fotballklubb hatt flere klubbaviser og vi som sitter i styrene ønsker å videreføre denne

Detaljer

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark

2008 Årsberetning for Epilepsiforeningen i Hedmark Hedmark 2008 Årsberetning for Hedmark Styret har bestått av følgende personer: : Nestleder: Sekretær og nettansvarlig: Kasserer: 1.varamedlem: 2.varamedlem: Valgkomite: Revisor: Anne Glorvigen Hanstad

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan Individuell plan - for et bedre liv Individuell plan 1 Ta godt vare på dagen, la den gjøre deg glad og positiv. Se på resten av ditt liv, lev med musikk og sang. Ta godt vare på dagen, la den tenke på

Detaljer

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan

Individuell plan - for et bedre liv. Nordlandssykehuset. Individuell plan - for et bedre liv 1 Til deg! Dette heftet er ment å være en hjelp til deg som ønsker en individuell plan. Her får du informasjon om hva en individuell plan er, og hva du kan få hjelp og støtte til. Til

Detaljer

KURSKATALOG 2016 Organisasjonskurs i regi av LHLs administrasjon

KURSKATALOG 2016 Organisasjonskurs i regi av LHLs administrasjon KURSKATALOG 2016 Organisasjonskurs i regi av LHLs administrasjon Foto: Christopher Olssøn 1 Sentrale kurs i regi av LHL LHL arrangerer hvert år noen sentrale kurs for tillitsvalgte eller frivillige medarbeidere

Detaljer

Protokoll. Ammehjelpens 41. generalforsamling. Radisson Blu Hotel, Gardermoen 13. april 2013

Protokoll. Ammehjelpens 41. generalforsamling. Radisson Blu Hotel, Gardermoen 13. april 2013 Protokoll Ammehjelpens 41. generalforsamling Radisson Blu Hotel, Gardermoen 13. april 2013 Saker til behandling: 1. Åpning 2. Konstituering 2.1. Godkjenning av innkalling 2.2. Godkjenning av sakliste 2.3.

Detaljer

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus

- Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når helsepersonell er smittet med blodbårent virus Se mottakertabell Deres ref.: Vår ref.: 12/10119-3 Saksbehandler: Sverre Harbo Dato: 17.12.2012 Høring - Helsepersonell smittet med blodbårent virus - Forslag til retningslinjer for helsetjenesten når

Detaljer

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015.

Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Referat fra møte i håndballgruppa 25.02.2015. Trenere, lagledere og styret var innkalt til møte. Tilstede: Sissel Romundset, Helen Romundset, Randi Stormyr, Ina Ulfsnes, Rolf Terje Ulfsnes, Ingeborg Dyrnes,

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Scandic hotell Prinsen i Trondheim 10. 12. mars 2009 PROGRAM Tirsdag 10. mars. Kl. 1000-1100 Registrering

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,

Detaljer

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010:

Utviklingen av medlemstallet 2006 2010: Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2010 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

På skolen. Gi meg vinger som bærer

På skolen. Gi meg vinger som bærer #3 Gi meg vinger som bærer På skolen Ta kontroll over skolehverdagen Lær å kjenne dine sterke sider, interesser og behov Planlegg for livet etter videregående 1 #3 Gi meg vinger som bærer På skolen Fotograf

Detaljer

SARPSBORG BOCCIA OG TEPPECURLINGKLUBB

SARPSBORG BOCCIA OG TEPPECURLINGKLUBB SARPSBORG BOCCIA OG TEPPECURLINGKLUBB ÅRSBERETNING 2015 STYRET, LAGLEDERE OG KOMITEER I 2015 HAR BESTÅTT AV: Leder Nestleder Kasserer Sekretær Styremedlem 1 Styremedlem 2 Fastmøtende styremedlem Varamann/kvinne

Detaljer

Infoguide www.hortenibk.com. Horten IBK. Stiftet 1. mars 1996. Velkommen til klubben

Infoguide www.hortenibk.com. Horten IBK. Stiftet 1. mars 1996. Velkommen til klubben Infoguide www.hortenibk.com Horten IBK Stiftet 1. mars 1996 Velkommen til klubben Velkommen til Horten Innebandyklubb På vegne av Horten Innebandyklubb ønsker jeg deg velkommen til Horten Innebandyklubb.

Detaljer

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO)

Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtekter for Prostatakreftforeningen (PROFO) Vedtatt av representantskapet 22. mai 2003 Endret på representantskapet 07. mai 2004 Endret på representantskapet 22. april 2005 Endret på representantskapet

Detaljer

NORCYT-INFO NR.1 2008

NORCYT-INFO NR.1 2008 Norsk Forening for Klinisk Cytologi NORCYT-INFO NR.1 2008 Leder For oss som bor i lavlandet var det ikke så mye vinter, men uansett ser vi nå frem til sommeren, og vi gleder oss til å fortsette arbeidet

Detaljer

Fotokurs på vakre Vega

Fotokurs på vakre Vega Fotokurs på vakre Vega 26. - 28. august 2016 Vel møtt til glade fotodager på Vega verdensarvens vakre øyrike på Helgelandskysten. Med flotte Vega Havhotell som base inviteres du herved til en innholdsrik

Detaljer

Årvoll. Kurser og tilbud for andre trinn høsten 2015!

Årvoll. Kurser og tilbud for andre trinn høsten 2015! Årvoll Kurser og tilbud for andre trinn høsten 2015! Årvoll Velkommen til andre trinn på Aktivitetsskolen Årvoll! Hei til både barn og foresatte! Sammen med de andre voksne på AKS har vi laget, et hva

Detaljer

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital

Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Informasjon til pårørende på Hovedintensiv St. Olavs hospital Innhold VELKOMMEN TIL HOVEDINTENSIV... 3 BESØK... 3 MOBILTELEFON... 3 HYGIENE... 4 AKTIVITETER OG HVILETID...4 LEGEVISITT... 4 PÅRØRENDE...

Detaljer

UVI (Utvalg for videregående skoler med utdanningsprogram idrettsfag)

UVI (Utvalg for videregående skoler med utdanningsprogram idrettsfag) Aktuelle saker 2014 UVI (Utvalg for videregående skoler med utdanningsprogram idrettsfag) Valgt styre med 5 representanter og en ansatt i 20% Har kontakt med skoler i alle 19 fylker Kontakt mot NIF og

Detaljer

Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00

Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00 Referat, årsmøtet i Sarkomer 2012 Sted: Kreftforeningens konferansesal, Tullins gate. 2, Oslo Dato: 03. 05. 2012 Klokkeslett: 18:00 Sak 1: Konstituering a) Konstituert leder av styret, Pål Nedrelid, åpnet

Detaljer

Livsgledeuka. i Kristiansand 26. - 30. august 2013

Livsgledeuka. i Kristiansand 26. - 30. august 2013 Livsgledeuka i Kristiansand 26. - 30. august 2013 Velkommen til Livsgledeuka For 9. året på rad arrangerer lokalforeningen i Kristiansand Livsgledeuka. Fra 26-30 august gir vi deg muligheten til å delta

Detaljer

Infoguide www.hortenibk.com. Horten IBK. Stiftet 1. mars 1996. Velkommen til klubben

Infoguide www.hortenibk.com. Horten IBK. Stiftet 1. mars 1996. Velkommen til klubben Infoguide www.hortenibk.com Horten IBK Stiftet 1. mars 1996 Velkommen til klubben Velkommen til Horten Innebandyklubb På vegne av Horten Innebandyklubb ønsker jeg deg velkommen til Horten Innebandyklubb.

Detaljer

Kurskatalog Våren 2015

Kurskatalog Våren 2015 Kurskatalog Våren 2015 Funkis 1 Innhold: Side Kurs for fra - til 2 Praktisk info 3 Leder og styremedlemmer 18.-19.04 3 Økonomiansvarlig 18.-19.04 3 Sekretær 18.-19.04 4 Likeperson 18.-19.04 5 Om Funkis

Detaljer

INNKALLING ordinær generalforsamling:

INNKALLING ordinær generalforsamling: INNKALLING ordinær generalforsamling: Sted: Park Hotell, Sandefjord Onsdag 07.03. 2012 kl. 18.00 1 Tekna Vestfold avdeling I henhold til foreningens lover innkalles alle medlemmer til ORDINÆR GENERALFORSAMLING

Detaljer

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13

Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Årsberetning, regnskap og revisjonsberetning for perioden 2012-13 Innholdsfortegnelse 1. OM FORUMET... 3 MEDLEMSKAP... 3 LANDSMØTET... 3 STYRET... 3 DAGLIG DRIFT OG LEDELSE... 4 2. STRATEGIPLAN... 5 3.

Detaljer

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x

X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X. Statistikk. X X X X X X X x Statistikk x Alarmtelefonen for barn og unge 116 111 Alarmtelefonen er et gratis nasjonalt nødnummer for barn som utsettes for vold, overgrep og omsorgssvikt. Voksne som er bekymret for at barn/unge har

Detaljer

Har norsk bistand inkludert personer med nedsatt funksjonsevne?

Har norsk bistand inkludert personer med nedsatt funksjonsevne? Evalueringsavdelingen i Norad Har norsk bistand inkludert personer med nedsatt funksjonsevne? En studie Bilde av barn som går til skolen i Nepal (foto: Redd Barna Norge) Har norsk bistand inkludert personer

Detaljer

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol

Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol Til : NHIF MEDLEMMER Tilstede : Ullevål Universitetssykehus BIL Ole Kristian Nordby Ullevål Universitetssykehus BIL Liv Berit Tordhol BIL Haugesund Rolf Bratteli Haukeland sykehus BIL Solfrid Tollefsen

Detaljer

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK

PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK PEDAGOGISK TILBAKEBLIKK SØLJE, JANUAR 2013. Hei alle sammen! Da ønsker vi alle barn og foreldre velkommen til et nytt år på avdeling Sølje. Det er rart med det, men alltid etter en ferie ser vi forandringer

Detaljer

Årvoll. Kurser og tilbud for tredje trinn høsten 2015!

Årvoll. Kurser og tilbud for tredje trinn høsten 2015! Kurser og tilbud for tredje trinn høsten 2015! Velkommen til tredje trinn på Årvoll Aktivitetsskole! Ett stort Hei til både barn og foresatte! Sammen med de andre voksne på AKS har vi laget, et hva vi

Detaljer

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen

Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen PROTOKOLL REPRESENTANTSKAPSMØTE I NFF Lørdag 26. april 2008, Clarion Hotell Oslo Airport. Gardermoen Sentralstyret er representert ved: Forbundsleder Mona Boysen Fungerende forb.leder Tone F. Zakariassen

Detaljer

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS

Årsrapport 2013. N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Årsrapport 2013 N.K.S. Veiledningssenter for pårørende i Nord Norge AS Foto: Anne Olsen-Ryum veiledningssenter.no @parorendenn facebook.com/veiledningssenter 03 Innhold Innhold Innledning... side 04 Ansvarlige

Detaljer

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE

2. INNKALLING TIL LANDSMØTE 2. INNKALLING TIL LANDSMØTE OG INVITASJON TIL 10års JUBILEUM MED SKIKKELIG BURSDAGSFERING! Norsk cøliakiforenings ungdom post@ncfu.no www.ncfu.no VELKOMMEN PÅ LANDSMØTE - OG NCFUs 10års BURSDAGSFEIRING!

Detaljer

Søknadsskjema Ny Generasjon-Trainee

Søknadsskjema Ny Generasjon-Trainee Søknadsskjema Ny Generasjon-Trainee Skoleåret 12/ 13 Innhold - Introduksjon til trainee og praktisk info - Søknadsskjema (side 1-7) - Anbefalingsskjema for leder (side 8-11) - Anbefalingsskjema for venn

Detaljer

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene

Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene. Medlemskampanje. Følge opp og styrke fylkesavdelingene Årsplan 2013 1 Tillitsmannsopplæring for alle tillitsvalgte i fylkesavdelingene Det settes av ressurser til å utvikle opplæringsmateriell og presentasjoner. Eksterne bidragsytere vil bli engasjert for

Detaljer

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7

Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Årsberetning 2013 Årsberetning Vassøy idrettslag 2013 side 2 av 7 Styrets sammensetning 2013 Leder: Ole Jacob Johannessen Nestleder: Espen Lyse Styremedlemmer: Kjersti Trondsen, Stig Arve Alveskjær Varamedlemmer:

Detaljer

BLI AKTIV PÅ DAGTID MED GOLF GRØNN GLEDE. Introduksjon til golf og timeplaner 2016

BLI AKTIV PÅ DAGTID MED GOLF GRØNN GLEDE. Introduksjon til golf og timeplaner 2016 BLI AKTIV PÅ DAGTID MED GOLF GRØNN GLEDE Introduksjon til golf og timeplaner 2016 Golf Grønn Glede (heretter kalt GGG) er et tilbud til deg som er helt eller delvis utenfor arbeidslivet, langtidssykemeldt,

Detaljer

Oppfølgingsdag etter Open Space

Oppfølgingsdag etter Open Space Oppfølgingsdag etter Open Space : amling s Neste Fr. mai edag 9 2008 Søndre Land 14.12.2007 Innhold Kjære deltaker... 2 Gruppe 1: Taushetsplikt... 3 Gruppe 2: Brukermedvirkning... 4 Gruppe 3: Den røde

Detaljer

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N Delytelse N1.5: Tilbud til barn, ungdom og unge voksne med vekt på tilpasset fysisk aktivitet, familie og utdanning, barn og ungdom under 18 år, gruppebasert tilbud

Detaljer

Årsmøte Skedsmo Western Club. Strømmen 25. mars 2014

Årsmøte Skedsmo Western Club. Strømmen 25. mars 2014 Årsmøte Skedsmo Western Club Strømmen 25. mars 2014 Dagsorden 1 Åpning av årsmøte 2 Valg av dirigent 3 Valg av tellekorps 4 Valg av 1 referent og 2 til å signere referatet 5 Styrets årsberetning 6 Beretning

Detaljer

Grunnleggende prinsipper for læring

Grunnleggende prinsipper for læring Grunnleggende prinsipper for læring Mulighet til å forstå Oppleve mestring Se mening og sammenheng Oppleve inkludering og anerkjennelse Oppleve at man er betydningsfull An-Magritt Hauge 1 Konferanse om

Detaljer

ARSBERETNING 2012. Wenche SteenstruP. Kristel Brandser. Arne Johansen lrene Eggar Grønnevik Aina N. Rugelsjøen

ARSBERETNING 2012. Wenche SteenstruP. Kristel Brandser. Arne Johansen lrene Eggar Grønnevik Aina N. Rugelsjøen *.- -) I ARSBERETNING 2012 l. BUSKERIID I Årsmøtet i Mental Helse Buskerud ble holdt på Quality Hotell Kongsberg 22. april 2012. Mental Helse Buskerud hadde 497 medlemmer ved årsskiftet201212013 SryRET

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne Møte i november 5. 2012 God Jul og Godt Nyttår 1 Nordisk konferanse Avdeling for habilitering

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene for å fungere i hverdagen. Det er fantastisk å få treningen tilrettelagt

Detaljer

Kjære leser! Lena Mari Steinfjell Karlsen

Kjære leser! Lena Mari Steinfjell Karlsen Landsforeningen for Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) ble stiftet høsten 1987 og er tilknyttet Norges Handikapforbund. Det er ca. 100 medlemmer i foreningen, hvor ca halvparten har diagnosen. Nordisk

Detaljer

Vår-nytt fra Stjerna SPRÅK:

Vår-nytt fra Stjerna SPRÅK: Vår-nytt fra Stjerna Endelig er våren her! Mai står foran oss og nå er det bare å se etter de første vårtegnene. Snøen smelter bort og fram kommer deilig sand og jord. Små fingre uten store votter som

Detaljer

Program for Regional ReHabiliteringskonferanse 2012

Program for Regional ReHabiliteringskonferanse 2012 Program for Regional ReHabiliteringskonferanse 2012 Noen nøkler til god ReHabilitering; kvalitet, samhandling og kompetanse Mandag 22. oktober 09.30 Velkommen til årets ReHabiliteringskonferanse 09.40

Detaljer

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb

Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding 2014 Ringerike Taekwondo klubb Årsmelding Ringerike TKD 2014. Side 1 av 7 Innhold Styret har denne perioden bestått av... 3 Styrets oppsummering av året.... 3 Instruktørene har vært... 3 Økonomi...

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge. Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse NFSS Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv Årskonferanse Rica Ishavshotell Tromsø 13. 15. mars 2007 PROGRAM TIRSDAG 13. mars 2007 Kl 11 00 12 00 Registrering

Detaljer

Protokoll. Ammehjelpens 40. generalforsamling. Scandic Hotel, Ålesund 21. april 2012

Protokoll. Ammehjelpens 40. generalforsamling. Scandic Hotel, Ålesund 21. april 2012 Protokoll Ammehjelpens 40. generalforsamling Scandic Hotel, Ålesund 21. april 2012 Saker til behandling: 1. Åpning 2. Konstituering 2.1. Godkjenning av innkalling 2.2. Godkjenning av sakliste 2.3. Valg

Detaljer

Barnas forskningskonkurranse fyller 15 år. premiedryss og spesialpriser!

Barnas forskningskonkurranse fyller 15 år. premiedryss og spesialpriser! Barnas forskningskonkurranse fyller 15 år premiedryss og spesialpriser! Konkurranseregler: Alle som går i 1. 7. klasse kan delta. Gå sammen to eller fl ere, gjerne hele klassen sammen. Lag et vitenskapelig

Detaljer

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse i Alta

NFSS. Habiliteringstjenestene i Norge Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv. Årskonferanse i Alta Årskonferanse i Alta 1. til 3. mars- 2016 Hotell Scandic Alta NFSS Organisasjonsnummer 994186183 PROGRAM: Tirsdag 1. mars 10 00-11 00 Registrering med kaffe m.m. 11 00-11 30 Velkommen ved Heidi Solvang,

Detaljer

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk

Norsk selskap for Humangenetikk. Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk Norsk selskap for Humangenetikk Referat fra Generalforsamlingen Norsk Selskap for Humangenetikk - avholdt ved Scandic Bergen City, Bergen, 9. november 2011 Sak 1 Valg av møteleder og referent Leder Wenche

Detaljer

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående)

ÅRSMELDING 2009. Det offisielle årsmøtet ble holdt fredag kveld. (Se nedenstående) Norsk Forening For Albinisme ÅRSMELDING 2009 Norsk Forening For Albinisme (NFFA) er en landsdekkende forening for mennesker med albinisme og deres pårørende. Foreningens formål er å hjelpe alle som er

Detaljer

VELKOMMEN TIL UKM-FESTIVALEN 2012!

VELKOMMEN TIL UKM-FESTIVALEN 2012! VELKOMMEN TIL UKM-FESTIVALEN 2012! VELKOMMEN TIL UKM-FESTIVALEN 2012 Gratulerer! Du har blitt plukket ut til å representere ditt fylke på UKM-festivalen. Det er fylkeskontakten for UKM som ordner alt det

Detaljer

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014

ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 ET STED Å HENTE KREFTER Vardesenteret og Pusterommet ved St. Olavs Hospital Tilbud høsten 2014 Vs_brosjyre_A5_St-Olavs_høsten 2014.indd 1 7/4/2014 2:03:17 PM Erik Hardeng «Jeg har kronisk kreft og må trene

Detaljer

Vi har mottatt oppfordring/påminnelse om å søke om økonomisk støtte som prosjekt gjennom Extrasiftelsen. Det som prioriteres er:

Vi har mottatt oppfordring/påminnelse om å søke om økonomisk støtte som prosjekt gjennom Extrasiftelsen. Det som prioriteres er: Mental Helse Side 1 av 5 Sted: Fjordgata 19 Dato: 21.08.2014 Møteleder: Dag Øivind Antonsen Tidsrom: 17.00-19.00 Innkalt: Dag Øivind Antonsen, Jan Tore Svartrapmo, John Jakobsen, Morten W. Petersen, Ragnar

Detaljer

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap

Hvor trygg er du? Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap Hvor trygg er du? Totalt: Januar - Oktober 100 100 Tidsserie: Januar - Oktober 75 50 66 68 70 59 75 50 Sykehustilbudet Kriminalitet Trygghetsindeksen Kriseberedskap 5 5 0 Kriminalitet Trygghetsindeksen

Detaljer

Studiearbeid. en viktig og engasjerende lagsaktivitet!

Studiearbeid. en viktig og engasjerende lagsaktivitet! Studiearbeid en viktig og engasjerende lagsaktivitet! LHL, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke Mars 2013 Studiearbeid er en fellesbetegnelse for: kurs studieringer seminarer kurs med overnatting voksenopplæring

Detaljer

Er du nysgjerrig? Påmelding NÅ! Foto: CB/Christian Berset. Bli med på. forskerkurs! For 4.-7. trinn. Finn nærmeste kurssted: www.forskerfabrikken.

Er du nysgjerrig? Påmelding NÅ! Foto: CB/Christian Berset. Bli med på. forskerkurs! For 4.-7. trinn. Finn nærmeste kurssted: www.forskerfabrikken. Er du nysgjerrig? Påmelding NÅ! Foto: CB/Christian Berset Bli med på forskerkurs! For 4.-7. trinn. Finn nærmeste kurssted: www.forskerfabrikken.no Kurspakke 1 - Start høst Magisk slim Spøkelseskrystaller,

Detaljer

OBS-OBS-OBS-OBS- Grasrotsandelsnummeret er:993634980 Registrer grasrotandelsnummeret hos din kommisjonær. Side 1

OBS-OBS-OBS-OBS- Grasrotsandelsnummeret er:993634980 Registrer grasrotandelsnummeret hos din kommisjonær. Side 1 Side 1 Nr.2.2012 INNHOLD: Side 1: Invitasjon til Vårtreff. Grasrotandel. Side 2: Lederen, Stolthetsparaden 2012 Side 3 : Referat fra årsmøte m/bilder Side 4.: Presentasjon av nytt styre INNBYDELSE TIL

Detaljer