ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2014

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2014 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr betalende familiemedlemskap og 228 enkeltmedlemskap. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt på Clarion hotel Oslo Airport 31. mai II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2014 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: May-Heidi Sandvik, Akershus Marit Skaar Fjellhaug, Buskerud Trond Haugen, Akershus Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal Hans Christian Norseth, Oslo Eddy Martin Wollan Hammervold, Hordaland Tor Andre Andreassen, Akershus Sissil Haugen, Akershus Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter, 0705 OSLO Telefon: E-post: post@ryggmargsbrokk.org Konto: Org nr: Web:

2 Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, Odd Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt to styremøter, tre AU-møter og to storstyremøter, der hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA, websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse hefter og brosjyrer. Foreningen har tre forskjellige Facebook-sider; en lukket side for medlemmer med diagnosene og nærmeste pårørende, en helt åpen side og en side for søsken. Utvalgsmedlemmer i 2014: Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Skaar Fjellhaug, Kari Dalen, Sissil Haugen og Vibeke Høili Johansen. Eli D. Skattebu har deltatt på møter. Vibeke Høili Johansen er redaktør for Spina, og Hilde Byrmo har hatt ansvar for bladets layout. Silje Johanne Husum har overtatt dette ansvaret fra siste halvdel av året. Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av websidene. Aktiviteter Utvalget har hatt 4 møter i løpet av året Arbeidet med Spina har tatt mye tid. Ansvarlig redaktør tar absolutt den største jobben. Det er gitt ut 2 nummer av bladet i tillegg til det utvidete jubileumsnummeret. Et stort stykke arbeid er lagt ned i dette nummeret. Websidene er i kontinuerlig utvikling. Nyheter blir lagt ut fortløpende. Arbeidet med å tilpasse alle artiklene i informasjonspermen til web har fortsatt også i Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende, og er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. Foreningen har stor pågang av personer som ønsker å bli medlem, og arbeidet med å sjekke tilhørighet og følge aktiviteten på sidene pågår kontinuerlig. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra sentralt hold i foreningen. Til slutt har foreningen opprettet en helt åpen gruppe for alle. Det ligger knapper for direkte tilkobling på foreningens web, 2

3 Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er en stadig voksende gruppe. Det er satt sammen en egen informasjonspakke med relevant materiell til disse. 2. Likemannsutvalget Likemannsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Tjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, om de selv har diagnosen eller er pårørende. Likemannsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den vet best hvor skoen trykker, som har den på. Det foregår mye likemannsarbeid på foreningens lukkede Facebook gruppe, slik at denne gruppen følges tett opp. Likemannskoordinator: Jan Inge Tangen Likemannsutvalgets aktiviteter ledes av likemannskoordinatoren i samarbeid med lederne i kursgruppa og ungdoms- og voksengruppa. I løpet av 2014 har det vært 2 møter hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok, og det er arrangert 4 kurs. Kursgruppa Denne gruppa skal arrangere kurs for foreningens medlemmer. Gruppas medlemmer: Jan Inge Tangen (leder), Målfrid Ølberg, May Heidi Sandvik, Anneth Nielsen, Hild S. Bjørsvik, Sveinn Larusson og Eli D. Skattebu Aktiviteter Kurs for nye likemenn og oppdatering for skolerte likemenn På høsten ble det arrangert to kurs for likemennene, et oppdaterings kurs for skolerte likemenn og et kurs for å skolere nye likemenn. Ved å arrangere begge kursene samtidig, ble det mye erfaringsutveksling mellom likepersoner og personer som ønsket å bli det, gjennom noe felles program, og avsatt tid til å dele erfaringer med hverandre. Kurset tok for seg dilemmaer en kan komme ut for som likemann. Gi meg vinger som bærer Målgruppen var ungdommer i alderen med foresatte. Målet med kurset var å bli kjent med det nye transition materialet «Gi meg vinger som bærer». Materialet fokuserer på å sette overgangen fra barn/ungdom til voksenlivet i et system, og starte tidlig med planlegging av det å kunne bli selvstendig. Modellen ble presentert, og deltakerne fikk lære hvordan de kan jobbe med modellen i hverdagen. Det ble jobbet i ulke gruppesammensetninger, og familiene laget egne planer de tok med 3

4 hjem. Skolerte likemenn deltok på kurset, og delte egne erfaringer med overgangen fra barn til voksen. Ungdoms- og voksengruppa Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen og samarbeider tett med kontaktpersonene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likemannsmidler og arbeidsrettede tiltak og jobber med interessepolitiske tema. Gruppas medlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen, Gard Sørseth og Merete G. Vassliås Ungdoms- og voksen gruppa hadde i 2014 to møter, og kommuniserer ellers via mail og Skype. Gruppa har hatt ansvar for et kurs, med yrkesretta tema. To medlemmer av gruppa har deltatt på Unge Funksjonshemmedes generalforsamling. Aktiviteter: Hvem er jeg, og hvem vil jeg være i arbeidslivet Målgruppen for kurset var personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus over 18 år. Programmet hadde fokus på hvordan man skal presentere seg ved søknadsskriving, jobberintervju og hvordan man best kan delta i arbeidslivet.. Skolerte likemenn delte sine erfaringer, både av positive og negative erfaringer. Rollespill ble brukt til å vise ulike situasjoner man kan komme opp i, og erfaringene ble brukt som tema i gruppearbeid etterpå. Personer som har gjort hobbyen sin til en yrke, ga tips om hvordan kan få dette til, til stor inspirasjon for deltakerne. For mange med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, vil deres jobb være å finne aktiviteter i hverdagen som ikke er lønnet, men som gir personen en meningsfylt hverdag. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D. Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. Andre internasjonale aktiviteter International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Nestleder Marit Skaar Fjellhaug hovedstyret er styremedlem i IF sitt styre. De har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside kan man abonnere på News flash. IFs 25.internasjonal konferanse "GENErating Changes" 4

5 Konferansen ble holdt juni i Pilar ved Buenos Aires, Argentina, i regi av IF og APEBI, Argentinas organisasjon for spina bifida og hydrocephalus. Det var stort sett besøkt av argentinere, men med representanter fra de fleste medlemslandene i IF. Fokus var på å spre kunnskap om medisinske temaer til lokalbefolkningen som ikke her tilgang på dette og på det å leve med diagnosene samt samfunnets holdninger til rettigheter m.m. Foredragene ble streamet, slik at de som ikke var der, likevel hadde mulighet til å få dem med seg. Nordisk samarbeid med søsterorganisasjoner Foreningen deltok på nordisk samling i Stockholm, hvor det nå er vedtatt statutter for samarbeid. Formålet er Samarbetsorganisationen syftar till samarbete mellan medlemsorganisationerna och strävar efter lika rättigheter och deltagande i samhällslivet för personer med ryggmärgsbråck och/eller hydrocephalus, och därför utväxla och förmedla kunskap och erfarenhetsutbyteen Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser SBONN Det jobbes med å få et tettere samarbeid i Norden på sjeldenområdet. To fra foreningen deltok på Nordisk sjelden konferanse i Helsinki, Finland. En fra foreningen er FFO sin representant i det nyoppnevnte Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). SBONN sitt formåler er SBONN är att stärka utbytet av erfarenheter samt utveckling och utbyte av idéer och kunskap mellan samarbetsorganisationer och nätverk i Norden inom detta område. SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnose. IV. Foreningens lokallag Foreningen har 9 lokallag, og lagene dekker til sammen alle fylker. Lokallagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Lokallagene har egne årsberetninger. V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr ,-. Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr ,-. Det framlagte regnskapet for 2014 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og nåværende stilling. Årsregnskapet for 2014 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. 5

6 VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr ,- til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. Det jobbes med å oppdatere statuttene for fondet. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr kr ,- til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst-Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa er finansiert av Norad og en sponsor fra næringslivet. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og å forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette skal gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper i alle land, hvor ungdommer også tar aktivt del. Flere land har nå også registrerte foreninger, Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av forenings bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det mange oppgaver forbundet med oppfølgingen av medlemskap i Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen, en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig utvalg. Høsten 2014 gjennomførte foreningen et prosjektbesøk i Zambia og Malawi. Besøket ble gjennomført sammen med prosjektansvarlig i IF og en frivillig medisinsk ekspert fra nettverket til IF. I Zambia møtte de foreldreorganisasjonen, som nå også inkluderer en aktiv ungdomsgruppe. Organisasjonen jobber godt og har medvirket til at det er lokale grupper i flere deler av landet. Leder av gruppen sitter i tillegg som styremedlem i IF. Videre ble det brukt mye tid på Beit Cure hospital hvor den medisinske behandlingen av gruppen foregår. I tillegg var det møter med flere andre parter som er viktige i behandling og oppfølging av barn og unge med diagnosene. I Malawi er Queen Elisabeth hospital den viktigste samarbeidspartneren i forhold til medisinsk behandling. Der skjer det spennende fremskritt på flere områder. Et møte med foreldregruppa var også oppløftende. De organiserer seg godt og gjør stadig framskritt. Også i Malawi har de startet en ungdomsgruppe som møtes jevnlig. Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity Group som organiserer bistandsprogrammet. Programmets budsjett var på

7 Aminafondet Aminafondet er et fond der midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes. Pr er fondet på kr ,-. IX. Interessepolitisk arbeid Nasjonalt Hovedstyremedlemmer har deltatt på ulike møter og konferanser i FFO regi. En fra foreningen i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO. To fra foreningen deltok på En sjelden dag som ble arrangert i FFO regi. En fra foreningen sitter i styret for Beitostølen Helsesportssenter. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen leder Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune.. En fra foreningen sitter I den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraply nivå. En fra foreningen følger FFO sin skyggerapportering til FNkomiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne To fra styret har deltatt på møter I regi av Hydrocephalus poliklinikken på Oslo Universitetssykehus. En fra hovedstyret har deltatt på kontaktforumet til Saborg, Paraplyorganisasjonen for de som driver med alternativ medisin Se også III Arbeidsutvalg punkt 3 Internasjonalt arbeid. Aktiviteten på dette området har vært mindre enn vanlig pga daglig leder har vært langtidssykemeldt. RHYNN - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokallag i Troms, Finnmark og Svalbard. Et styremedlem var nestleder i styret til Troms barne- og ungdomsråd fram til deres årsmøte 29. mars Nestleder er nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokallag i Hordaland og Sogn- og Fjordane Styreleder har deltatt på ledersamling i FFO Hordaland. Representanter fra styret har deltatt på møte med Helse Bergens Brukerutvalg vedrørende utforming av det nye Barne- og Ungdomssenteret ved Haukeland universitetssykehus. RHØST - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokallag for Oslo og Akershus Et medlem av RHØST er vararepresentant for FFO Akershus i brukerutvalget til NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus. 7

8 X. Medlemsbladet SPINA Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger pr år. Bladets redaktør samarbeider med en webdesigner om utformingen av bladet. For å markere foreningens historie (42 år) ble det laget et jubileums nummer av Spina. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og alt er samlet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 800, og kan også leses digitalt på XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlasalliansen og Funkis. XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 7 sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og MMC-teamet, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og organisering rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Nevropsykolog Jan Stubberud disputerte om sitt arbeid med kognitiv trening. Studien som hadde respondenter fra foreningens medlemmer, viser at denne treningen hjelper, en svært god nyhet for mennesker med kognitive vansker. Arbeidet har fått mye oppmerksomhet både i Norge og internasjonalt. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. XIII. Extra stiftelsen prosjekt Gi meg vinger som bærer Den canadiske transition modellen Growing Up Ready som foreningen oversatt til norsk, ble på nyåret sendt ut til alle familier med barn under 20 år. Materialet kan også leses på Materialet kan også bestilles fra foreningen. Foreningen fikk innvilget midler til å lage en film om Gi meg vinger som bærer materialet. Dette arbeidet starter opp på nyåret Oslo

9 May-Heidi Sandvik styreleder (sign) Marit Skaar Fjellhaug nestleder (sign) Hans Christian Norseth økonomiansvarlig (sign) Eddy Martin Wollan Hammervold styremedlem (sign) Trond Haugen Styremedlem (sign) Sveinn Larusson styremedlem (sign) 9