May-Heidi Sandvik, Akershus Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud. Hans Christian Norseth, Oslo Tor Andre Andreassen, Akershus

Transkript

1 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 406 betalende familiemedlemskap, 281 enkeltmedlemskap, samt 4 støttemedlemskap. Foreningen hadde 9 lokallag. t ble avholdt på Haraldvangen i Hurdal. II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2010 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor May-Heidi Sandvik, Akershus Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Trond Haugen, Akershus Toril Heglum, Rogaland Marit Fjellhaug Nylund, Oslo Sigrid Vevelstad, Nordland Hans Christian Norseth, Oslo Tor Andre Andreassen, Akershus Eli Døvresødegård Skattebu Jan Mikkelsen Ivar Lytomt. Hovedstyret har hatt 3 styremøter, og 2 AU-møter. Lederteam har hatt 2 møter, og det har vært 2 dugnader. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var organisasjonsutvikling hovedtema. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 5 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalgets medlemmer: Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Trond Haugen, Hilde Byrmo, Marit Fjellhaug Nylund og Marianne Schrøder 1

2 Utvalget har ansvar for medlemsbladet Spina, og oppfølging av websidene. Det har blitt nedlagt mye arbeid med nye websider og nytt medlemsregister. Det kommer mye henvendelser til webens spørsmål og svar. Utvalget jobber bredt med å kunne svare. 2. Likemannsutvalget Utvalgets medlemmer Leder: Tove Byrmo Mathiassen, Målfrid Ølberg, Jan Inge Tangen og Beate Ottesen Utvalget organiserer likemannsarbeidet. Tjenesten er for alle medlemmer, sykehus og institusjoner som våre medlemmer bruker. Sommersamling Sommersamling på Haraldvangen som ble arrangert en langhelg, hadde kurs om fysisk aktivitet for barna med i diagnose, og kurs om søskenutfordringer for foreldre og søsken. Men det vises ikke utenpå For første gang arrangerte foreningen et kurs til de som kun har hydrocephalus. Deltakerne var spredt i alder fra 18 år og oppover. Det var lagt opp til samtaler og erfaringsutveksling det kjennes på kroppen Som oppfølger til kurs som TRS kompetansesenter arrangerte for et par år siden, inviterte vi medlemmer med diagnosene over 35 år som har en tilknytning til arbeidslivet til kurshelg. Et par forelesere fra TRS bidro med faglig innehold, og det var fokus på erfaringsutvekslinger. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli D Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. 2

3 International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er vice president IF styret og har deltatt på 3 styremøter. IF har en egen hjemmeside og man kan abonnere på newsflash fra deres sider. Nordisk samarbeid Foreningen har jevnlig kontakt med sine søsterorganisasjoner i Norden. På høsten var det nordisk samling i Stockholm, Sverige hvor forebygging, transition modellen Ge mig vingar som bär ble presentert samt forskning var tema. 4. Ungdoms- og voksenutvalget Utvalgets medlemmer Tove Byrmo Mathiassen (leder), Asbjørn Gilje, Ane Gustavsen, Vibeke Høili Johansen og Merete G. Vassliås. Utvalget organiserer ungdoms- og voksenarbeidet i foreningen. De har tett kontakt med lokallagskontaktene i lokallagene. I løpet av 2009 har utvalget hatt 4 møter. Et utvalgsmedlem har deltatt på kurs i regi av Unge funksjonshemmede samt Generalforsamling 5. Habiliteringsutvalget Utvalgets medlemmer: May-Heidi Sandvik (leder) og Eli D. Skattebu 1. : Habiliteringsutvalget har som en av sine viktigste oppgaver å arbeide for at alle med diagnosen skal få en likeverdig og koordinert oppfølging i et livsløpsperspektiv, uansett hvor i landet de bor. Utvalget har deltatt på fagseminar på Ullevål universitetssykehus, hvor tema var oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk. Det deltok fagpersoner fra flere steder i landet, og det var stor enighet om at det mangler systematisk, forutsigbar og likeverdig oppfølging for vår gruppe. TRS leder prosjektet, og det ble satt ned arbeidsgrupper som skal jobbe videre med å finne beste praksis innen kognisjon, urologi/tarm og bevegelse. Arbeidsgruppene består 3

4 av fagpersoner fra TRS, Rikshospitalet og barnehabiliteringstjenesten m.fl, og en brukerrepresentant fra habiliteringsutvalget. Utvalget sitter i en referansegruppe i prosjektet Tiltak og tjenester til barn med sjeldne diagnoser, som TRS startet opp med i Her er det blant annet ønskelig å undersøke hva brukere selv og pårørende mener om muligheten for å påvirke og bli hørt i forhold til skolehverdagen og utforming av egen plan. Det har vært en aktiv høst på høringsfronten, og forslag til blant annet ny helsetjeneste lov og nasjonal helseplan har vært fulgt opp av styret i samarbeid med FFO. IV. Foreningens lokallag Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 9 lokallag. Alle lokallagene har egne årsberetninger, så her gjengis kun en kortversjon av deres årsberetninger. 1. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Hedmark og Oppland (RHHO) Medlemmer 65 medlemmer 24. juni på Biri Synnøve Bratlie, leder Rune Jenssen, kasserer Berit Hofsengen, sekretær Andreas Koll-Hansen, styremedlem Yvonne Ødegård, varamedlem Møtevirksomhet Lokallaget har hatt 2 styremøter. Lokallaget har ikke hatt noen aktiviteter i

5 2. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Østlandet - Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Medlemsmasse 192 medlemmer ble arrangert i Operaen 21. juni. Leder: Nestleder: Regnskapsfører: Sekretær: Varamedlem: Varamedlem: Anneth Nielsen Monica Ludvigsen Janne Rognlien Lill-Tove G Hansen Atle Kristian Kolbeinsen Beate Ottesen Siv-Anita Leinum Yvonne Rødsten Doyle Møtevirksomhet Laget har hatt 6 styremøter Disney On Ice Vi inviterte alle våre medlemmer til showet i Oslo Spektrum. Samling for søsken Laget arrangerte søskensamling på i Sarpsborg. De fikk ha med 1 forelder. Søsknene synes det var stor sats å bli invitert til egen samling. Generalprøven til Melodi Grand Prix Laget hadde fått billetter til generalprøven til Melodi Grand Prix. Alle de 24 billettene ble benyttet. Familietur til Tanumstrand Dette hotellet oppfordrer til mye fysisk aktivitet; blant annet ved å ha et badeland og minigolf. Disse turene er svært viktig møteplass for både de med ryggmargsbrokk og de pårørende. Pappatur Laget arrangerte pappatur en helg på cruise til København hvor hygge og likemannsarbeid sto i sentrum. 5

6 Julemiddag Alle medlemmer over 18 år var invitert til julemiddag i Oslo. Målet for dette arrangement er at vi treffer mange unge og voksne, en del av dem som ofte ikke er med på andre type aktiviteter i regi av RHØST. 3. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Rogaland og Agder-fylkene (ROAG) Medlemsmasse t ble avholdt den på Quality Hotel Residence i Sandnes. Leder Målfrid Ølberg Nestleder Bente Rones Regnskapsfører Marit Saltvig Sekretær Marianne Åvedal Styremedlem Camilla Hauge Styremedlem Ingrid Pedersen Møtevirksomhet Bare kontakt på mail og telefon i 2010 Weekendtur til Sandnes august 2010 som ble kombinert med dagstur i Kongeparken og årsmøte. 4. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Trøndelagsfylkene Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) INFO FOR 2010 mangler Medlemsmasse: Leder: Nestleder: Regnskapsfører: Sekretær: 6

7 5. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Vestlandet (RHAV) Medlemsmasse 48 familiemedlemskap, 31 enkeltmedlemskap og 6 støttemedlemskap. ble avhold 8. mai på Scandic Bergen Airport hotell. I tilknytning til årsmøte hadde TRS Kompetansesenter foredrag om Å flytte for seg selv. Leder: Christine K MIdthun Nestleder: Christine Kaland Midthun Regnskapsfører: Beate Garmannslund Sekretær Karoline Børilden Elisabeth Kolbeinsen Marion Alver Varamedlem Brit Galaasen Møtevirksomhet har avholdt 4 styremøter og ellers hatt kontakt pr mail og telefon Bowling og Pizza I oktober arrangerte samling hvor det ble bowlet og spiste pizza på Vannkanten. Annet RHAV har kjøpt DVD-spiller til Urodynamisk lab. ved Urologisk poliklinikk på Haukeland Universitetssykehus. 7

8 INFO MANGLER Medlemsmasse Leder: Regnskapsfører: Møtevirksomhet Økonomi 6. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget i Møre og Romsdal (RHAM) 7. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Nordland (RHINO) Medlemsmasse 11 enkeltmedlemmer, 13 familiemedlemmer, og 4 støttemedlemmer Kontaktperson Renate Monsen Yeboah Møtevirksomhet Det har ikke vært noe møtevirksomhet i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Troms, Finnmark og Svalbard (RHYNN) Medlemsmasse 33 medlemskap fordelt på 20 familiemedlemskap, 9 enkeltmedlemmer og 4 støttemedlemmer. 8

9 ble avholdt 18. april i Alta på Gargia fjellstue i forbindelse med helgesamling. Leder: Nestleder/sekretær: Regnskapsfører: Styremedlem/ungdomsrepresentant: Varamedlem: Alf Johan Øverli Gunn-Bodil Aasland Liv-Heidi Fjellstad Robertsen Thor-Erik Skavhaug Jan Solli Henriette Andreassen Sindre Strand Møtevirksomhet i RHYNN har ikke lagt opp til direkte styremøter, men har fortløpende kontakt pr telefon og e-post, Dette e en praksis som fungerer greit. : Aktivitetshelg i Alta på Gargia fjellstue med årsmøte Flott helg med mange fine opplevelser. Snøskutertur i stålende vær, bålkos og ispilking. Kveldskos med dans og gode muligheter til å utveksle erfaringer og bygge vennskap. Julesamling i Tromsø Deltakerne hygget seg på mathuset Lotus. En god anledning til å utveksle erfaringer og å bygge vennskap. Barnefamiliene møtte på forhånd opp på Metro lekeland. Gøy for både store og små. 9. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen, lokallaget Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Medlemsmasse Antall medlemskap 96 t ble avholdt på Quality Grand Hotell Kongsberg 6. februar. 9

10 Leder: Liv Torill H. Rensvold (Ve) Nestleder: Elisabeth Høili Johansen (Ve) Regnskapsfører: Frode Jacobsen (Te) Sekretær: Camilla Røgeberg Hundsnes (Bu) Gunn Ingeborg Kval-Engestad (Te) Heidi Schøne (Ve) Varamedlem: Ole Nicholaisen (Te) Varamedlem: Asbjørn Gilje (Ve) Varamedlem: Harald Lyngås (Bu) Møtevirksomhet: Det er i år avholdt 5 styremøter Juletrefest Laget inviterte til juletrefest i Hof. Julenissen kom i år hele veien fra Scotland og var very glad for å be here! Det var nok alle deltakerne også. Lokallagssamling i tilknytning til årsmøte I tilknytning til årsmøte inviterte laget tilt opphold på Quality Grand Hotell i Kongsberg. Guidet til på Norsk Bergverksmuseum. Ungdomsgruppa viste bilder fra fotokurs de har hatt. Både små og store koste seg. Pizzakvelder for voksengruppa Laget har hatt flere pizzakvelder for voksengruppa hvor erfaringsutvekslinger og hyggelig samvær sto i sentrum Familiesamling på Borrehaugene Familiesamling på Borrehaugene i Vestfold. Store og små koste seg i de historiske omgivelsene. Treff for de unge Laget har arrangert flere barn- og ungdomstreff med kinobesøk og påfølgende servering. Adventstreff i Telemark/Skien Adventstreffet i Skien fritidspark. De gikk på skøyter, spilte ishockey og koste seg i svømmeanlegget. Annet: Foreningens medlemsblad, Virvelnytt er i år utkommet med 4 utgaver. Te-Ve-Bu har en aktiv web side. 10

11 V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr Det framlagte regnskapet for 2010 gir en rettvisende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2010 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2010 er kr 2000 utbetalt til søkere. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr , kr til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av vårt bistandsprogram, både ovenfor våre samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det mange oppgaver forbundet med oppfølgingen av vårt medlemskap i Atlas Alliansen, som jevnlige fagrådsmøter, økonomiforum og andre møter med Atlas alliansens sekretariat og andre organisasjoner vi samhandler med i bistandsarbeidet. En fra utvalget er varamedlem i Atlas styret. I løpet av året har vi hatt 2 arbeidshelger med IF. To fra utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Tanzania, hvor de besøkte samarbeidspartnere i Arusha, Moshi og Dar Es Salaam. Årets workshop hadde utvikling og organisering av foreldregrupper som tema. Prosjektets budsjett for 2010 var kr

12 IX. Møter / Kurs Foreningen deltatt på to representantskapsmøter i FFO, 4 fra foreningen deltok på IF sin internasjonale konferanse What s the next step i Dublin, Irland. En fra foreningen har sittet i nordisk arbeidsgruppe om smågrupper. En fra foreningen deltok på IF europeisk workshop om kapasitet bygging i Dublin, Irland. En fra styret deltok på konferansen Ut av uføre. En fra foreningen har holdt kurs på Foreningen for Muskelsyke kurs. En fra foreningen har sittet i arbeidsgruppa for FFO smågruppeforum, To fra foreningen har deltatt på nordisk samling i Stockholm sammen med de andre nordiske søsterorganisasjonene. En fra utvalget deltok på Rehabiliteringskonferansen i Trondheim i januar. X. Medlemsbladet SPINA Redaksjonskomiteen samarbeider med en innleid layout kyndig person for å sikre kvaliteten og utgivelsene av Spina. Medlemsbladet kommer ut med 3 Nummer i året. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på 800. XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen. XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er nasjonalt kompetanseseter for bl annet ryggmargsbrokk. Foreningen har jevnlige møter med gruppas oppfølgingsteam og deltatt på ledermøter. Foreningen har deltatt på møter ang omorganisering av kompetansesenterene. Utvalget har i 2010 vært opptatt og engasjert i spørsmålene rundt den kommende samhandlingsreformen. Flere av tjenestene som i dag følges opp av spesialisthelsetjenesten skal overføres til kommunene. Hvordan vil dette påvirke vår gruppe? Å ha en sjelden og sammensatt diagnose krever ofte spesial kompetanse, og sentralisering ville bedre kvaliteten fremfor desentralisering. 12

13 XIII. Stiftelsen Helse og Rehabilitering Foreningen ble tildelt midler til prosjektet som TRS kompetansesenter skulle gjennomføre. Prosjektet ble også tildelt midler fra Helse Sør-Øst. Helse og Rehabilitering tillater ikke dobbelfinansiering, og midlene måtte derfor returneres. XIV. Forebygging av ryggmargsbrokk - folat IF har hatt fokus på forebygging av ryggmargsbrokk i Europa. Foreningen har fulgt opp dette her hjemme ved å jobbe aktivt med å få folat spørsmålet på dagsorden igjen. En kronikk og en artikkel ble publisert i Dagsavisen, på høsten ble det arrangert et ekspertmøte i Helsedirektoratet, og det har også hatt møter med to stortingsrepresentanter. Arbeidet er gjort i samarbeid med Bayer Shering Healthcare og arbeidet fortsetter i

14 Årsberetningen er godkjent av: May-Heidi Sandvik styreleder Tove Byrmo Mathiassen nestleder Trond Haugen styremedlem Toril Heglum styremedlem Marit Fjellhaug Nylund styremedlem Sigrid Vevelstad styremedlem Kolsås