ESPUN Amsterdam les mer på side 6

Transkript

1 SPINA NR ÅRGANG Ord fra den nye lederen - side 2 Monica sikter mot Paralympics side 12 Aktive dager på Beitostølen Helsesportsenter side 14 ESPUN Amsterdam les mer på side 6 Årsberetning Årsberetning Årsberetning 2008 Årsberetning side 16

2 RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN I NORGE MEDLEM I DEN INTERNASJONALE RYGGMARGSBROKKFORENINGEN ifsbh Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Berget 22, 1482 Nittedal Tlf: E-post: leder@ryggmargsbrokk.org Nestleder: velges på neste styremøte Daglig leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Brynsveien 96, 1352 Kolsås Tlf: / E-post: post@ryggmargsbrokk.no ARBEIDSUTVALG: Habiliteringsutvalget Leder: May-Heidi Sandvik Adr: Vardeveien 159, 2020 Skedsmokorset Telefon: E-post: mayh@skedsmo.kommune.no Informasjonsutvalget Leder: Inger Eide Nordseth Adr: Tølløsvn. 12, 1430 Ås Tlf: / E-post: infoutvalg@ryggmargsbrokk.org Internasjonalt utvalg Leder: Eli Døvresødegård Skattebu Adr: Sandefjordgt. 3C, 0464 Oslo Tlf: / E-post: internasjonal@ryggmargsbrokk.org Likemannsutvalget Leder: Torill Heglum Adr: Snorresgt. 14, 4340 Bryne Tlf: E-post: likemann@ryggmargsbrokk.org Ungdom- og Voksenutvalget Leder: Tove Iren B. Mathiassen Adr: Korvaldvn. 54, 3050 Mjøndalen Tlf: / E-post: ung-voksen@ryggmargsbrokk.org Økonomiutvalget Leder: velges på neste styremøte Adr: Tlf: E-post: okonomi@ryggmargsbrokk.org Web-ansvarlig Oddrun Ohren Adr: Østagløttvn. 10, 1472 Fjellhamar Tlf: / E-post: web-ansbarlig@ryggmargsbrokk.org LOKALLAG: Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Leder: Anneth Nilsen Adr: Nordlivn. 13, 1671 Kråkerøy Tlf: / E-post: rhost@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hedmark og Oppland (RHHO) Leder: Synnøve Brattlie Adr: Pb 1027, Øvre Bekkelaget, 2312 Ottestad Tlf: E-post: rhho@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Leder: Liv Torill H Rensvold Adr: Lomveien 11, 3124 Tønsberg Tlf: E.post: te-ve-bu@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Rogaland, Aust- og Vest-Agder (ROAG) Leder: Anne Brit Håland Adr: Bygdavn. 109, 4333 Oltedal Tlf: E.post: roag@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Hordaland og Sogn og Fjordane (RHAV) Leder: Kristin Berg Hansen Adr: Prestegarden 28, 5730 Ulvik Tlf: E-post: rhav@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) Leder: Brynjulf Hansen Adr: Vollhaugveien 5, 7650 Verdal Tlf: / E-post: rhat@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM) Leder: Rune Vågøy Adr: Julstundet, 6409 Molde Tlf: E-post: rham@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Troms, Finnmark og Svalbard (RYHNN) Leder: Alf-Johan Øverli Adr: Platåvn. 11, 9325 Bardufoss Tlf: E-post: ryhn@ryggmargsbrokk.org Lokallaget for Nordland (RHINO) Kontaktperson: Renate Monsen Adr: Grønnåsen 10, 8073 Bodø Tlf: E-post: rhino@ryggmargsbrokk.org Innhold Leder 4 Referat fra Årsmøte ESPUN Rapport 6 Europeisk Nettverkskonferanse 8 Kråkene har kommet for å bli 10 Monica sikter mot Paralympics 12 Aktiv uke for de over 35 på TRS 13 Aktive dager på Beitostølen Helsesportsenter 14 Årsberetning 17 Nytt fra nettet 27 Sammen er vi best 28 Imagine the possibilities 30 Likemannslista 34 Medlemstjenester 36 Barnas side 39 Medlemsregisteret Trond Haugen Adr: Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika Tlf: / E-post: medlemskap@ryggmargsbrokk.org 2 3

3 Leder Håper alle har hatt en fin sommer og fått ladet batteriene til en ny høst. REFERAT FRA ÅRSMØTE 13. JUNI 2009 PÅ GARDERMOEN May-Heidi Sandvik Leder Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen Årsmøte i Ryggmargsbrokk og hydrocephalusforeningen ble avholdt 13. juni, og vi fikk inn to nye styremedlemmer, Inger Eide Nordseth fra Akershus og Sigrid Vevelstad fra Nordland. Takk for at dere stiller opp og velkommen skal dere være. Vår dyktige leder gjennom flere år, Ann-Eli Spiten trakk seg fra ledervervet. Hun har vært med i hovedstyret siden 2000 og vært leder i 4 år. Før det var hun leder i RØHST i noen år, så hun har lagt ned mange timer og hatt stort engasjement i foreningsarbeidet. Som leder av informasjonsutvalget har hun vært pådriver for utgivelsen av heftet Hva er hydrocephalus, som har blitt veldig godt mottatt både av våre medlemmer, fagpersoner og samarbeidspartnere. Ann-Eli har et stort og varmt hjerte, og hun har vært en viktig brikke i bistandsarbeidet. Heldigvis har hun sagt seg villig til å fortsette i internasjonalt utvalg og å engasjere seg i informasjonsutvalget. På vegne av alle vil jeg få takke for en uvurderlig innsats gjennom alle disse årene, og gleder meg til videre samarbeid med henne. Det blir som å hoppe etter Wirkola, men jeg har nå sagt meg villig til å overta ledervervet etter Ann-Eli! Mitt navn er May-Heidi Sandvik, og jeg har en datter på 10 år med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Jeg har sittet i styret siden 2004, og før det var jeg engasjert i RHØST i 4 år. Det blir både spennende og utfordrende å være leder, og som de fleste andre har også mitt døgn for få timer, men jeg håper å kunne gjøre en innsats. Jeg har mange dyktige folk med meg i styret og i de ulike arbeidsutvalgene og fylkeslagene, men vi er avhengig av tilbakemelding og engasjement fra dere som er medlemmer. Vi har gjennom flere år hatt en strategisk plan for arbeidet i styret, men har som mål å utvikle og forbedre denne slik at det blir lettere for våre medlemmer å følge med på hva som står på dagsorden, både kortsiktig og langsiktig. Det har over lengre tid vært jobbet mot en ny web-løsning, og nå er det meste i boks. Stor takk til Oddrun Ohren og Inger Eide Nordsth som har bidratt med sin kompetanse og arbeidsinnsats. RHF har hatt et fokus på habilitering i mange år, og dette er ett av mine hjertebarn! Habilitering er planlegging for livet, og likeverdig oppfølging og god livskvalitet er noe vi ønsker for alle våre medlemmer. TRS har i samarbeid med foreningen laget kvalitetsindikatorer på Medisinsk oppfølging av urinveiene for voksne med ryggmargsbrokk og på Nevrologiske problemer og misdannelser i sentralnervesystemet. Det jobbes også med oppfølging rund mage/tarm problematikk. Dette er faktaark som kan legges ved Individuell plan. TRS er også i startfasen med et samarbeid med foreningen og Barnenevrologisk seksjon på Rikshospitalet, om å utvikle et systematisk motorisk oppfølgingsprogram for barn med ryggmargsbrokk. Hensikten er å tilstrebe lik behandling uansett bosted, forutsigbar oppfølging av motorisk funksjon, begrense kjente feilstilinger og operasjoner og ikke minst sikre rett behandling til rett barn til rett tid. I Sverige har de har de hatt et slikt program for barn med CP i 10 år, og det har gitt gode resultater i form av færre operasjoner i forhold til blant annet rygg(scoliose) og hofte. 1. Åpning a) Valg av møteleder b) Referent c) Tellekorps Ikke nødvendig d) To til å underskrive protokollen 2. Godkjenning av innkallingen og sakslisten 3. Årsberetningen 4. Regnskap med revisjonsprotokoll 5. Innkomne forslag 6. Valg herunder valg av valgkomite Hovedstyremedlemmer på valg Ann-Eli Spiten, Njål Løvik, Pål Helvik Johansen og Maya Hansen Ingen av disse ønsket gjenvalg Nye kandidater: Sigrid Vevelstad frå Brønnøysund Det nye hovedstyret består etter valget av: Styreleder May-Heidi Sandvik, Akershus Styremedlem Njål Løvik, Rogaland Styremedlem Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Styremedlem Kristin Edwardsen, Oslo Styremedlem Trond Haugen, Akershus Styremedlem Toril Heglum, Rogaland Styremedlem Vibeke Høili Johansen, Hordaland Varamedlem Sigrid Vevelstad, Nordland Valgkomite Valgkomiteen har bestått av Ingrid Landaas Mausner, Hans Christian Norseth og Eli Skattebu Ny valgkomite; Hans Christian Norseth, Oslo Ingri Landaas Mausner, Nord-Trøndelag Eli Skattebu, Oslo I juni var Eli og jeg så heldig å delta på IF`s 36 konferanse i Florida hvor den amerikanske foreningen var vertskap. Hovedtema var Imagine the posibilities og vi har skrevet et innlegg i bladet fra noen av forelesningene vi deltok på. Jeg ble oppmerksom på at ortopedene og nevrokirurgene var blitt mer restriktive i forhold til noe typer operasjoner på barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus, og at mål og hensikt med operasjonen ble satt mere i fokus og livskvalitet var et stikkord. Spennende og interessant i forhold til vårt arbeid med habilitering. Her hjemme jobbes det fra øverste hold med samhandlingsreformen til Bjarne Håkon Hansen. Vi har vært med på noen møter i regi av FFO for å si noe om brukernes behov og prøve å ivareta interessene for de med en sjelden diagnose. Hvor svikter det i samhandlingen mellom 1. og 2. linjetjenesten, hvordan bør det være i forhold til kvalitet, kompetanse, koordinering, ansvar, kommunikasjon, informasjonsflyt og kompleksitet. Mange fine ord som mange av oss har fått føle både på kroppen og i hodet. Det blir interessant å se hvordan dette vil påvirke tilbud og oppfølging av våre medlemmer. HUSK! Jeg vil avslutte med å informere om at dere bør holde av pinsehelga til neste år. Da blir det storsamling på Haraldvangen og vi satser på å få til et bredt program for både store, de midt i mellom og små!! Invitasjon kommer etter hvert. Avtroppende leder Ann-Eli Spiten Frist for innlevering av stoff til nr : 01. november 2009 Post til SPINA sendes til redaktor@ryggmargsbrokk.org eller Hilde Byrmo Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen Mob:

4 ESPUN 2009, Amsterdam Europeisk barneuro-kirurgisk kongress Av Hilde Arneberg, uroterapeut, Barneklinikken. Rikshospitalet Hilde Arneberg Kort om meg: jeg arbeider på fulltid med utredning av vannlatingsproblemer og veiledning, aller mest med barn med ryggmargsbrokk på Barnenevrologisk seksjon. Vi var 10 norske (4 kirurger og 6 uroterapeuter) som reiste til Amsterdam. I europeisk sammenheng en liten kongress, ca 600 deltagere, leger og sykepleiere. For meg som har vært på EAU (voksenurologi) med deltagere var det befriende oversiktlig og lett å knytte kontakter. Det var ca 100 sykepleiere/uroterapeuter på vå del, ESPUN. For dem som kjenner Mona Skevig som tidligere arbeidet på Barnenevrologisk seksjon, så kan jeg si at hun var ordstyrer i timene som omhandlet nevrogen blære sammen med Birgitta Lindehall. Det var ingen norske som hadde innlegg denne gangen, dessverre. Kanskje neste gang?? Amsterdam er en trivelig by med sine kanaler, syklister, trikker og spennende kultur. For meg var Blomstergaten en vinner. Severdighetene var godt merket for turister. Det var også interessant å se at det var mange offentlige toaletter og urinaler rundt i byen. Kongressområdet var ikke så vakkert, men det lå til gjengjeld i den vakre Beatrixparken. En nydelig tur til/fra hotellet. Dette var et kurs av typen man ikke vil gå glipp av. Faktisk var det slik at jeg knapt fikk sett noe av omgivelsene pga det interessante programmet. Jo da, det var et fint sosialt program med båttur på kanalene og flott festkveld. Fra selve kurset. Det er vanskelig å plukke ut noe, men likevel: Foredraget som gjorde aller mest inntrykk på meg het: Voksne med MMC-hva skjedde urologsisk etter å ha forlatt barndommen. Svensk studie. De sier at ved utskrivelse av Barneklinikken har de fleste MMC barna normale urinveier og for de fleste en noenlunde akseptabel kontinensgrad. De valgte 152 voksne som var kontrollert urologisk. Av disse ble 100 valgt tilfeldig ut og 66 (lik kjønnsfordeling) aksepterte å delta i et telefonintervju. Disse i alderen år, snitt 38 år. 75% hadde gjennomført videregående. 68% var i jobb, 38 % var gift eller samboende. Så til urologien. Urinveiskirurgi var utført hos 35% og tarmkirurgi hos 14%. RIK ble utført av 70% og tarmskylling hos 14%. På dagtid hadde 60% urinlekkasje og 50% avføringslekkasje. Bleier ble brukt hos 70% og anticholinerg behandling hos 12%. 33% var ikke i noen som helst oppfølging eller i et system med sjeldnere oppfølging enn hvert 5 år. 17% hadde støtte av en uroterapeut, mens ingen hadde støtte og veiledning når det gjaldt tarmtømmingsproblemene. Trist! Et annet interessant foredrag var Hjemme- urodynamikk hos barn med MMC. Dette var en pilotstudie med 5 barn (0-3 år)fra Nederland. Blæretrykket i cm vann ble målt relatert til blærevolumet. Dette ble utført av foreldrene og rapportert til behandlende lege som kunne fininnstille behandlingen, RIKfrekvens og medikamentdose.) Morgenkateteriseringen ble valgt. Daglig for to uker, så to ganger ukentlig. De sammenlignet med standard videocystometri og svarene varierte mindre enn 10%. Den hyppige kontakten med behandlende lege økte tilvenningen til behandlingen. Tilstrekkelig væskeinntak, en viktig faktor i behandlingen av urininkontinens hos barn med mentale eller motoriske funksjonshemninger - studie fra Belgia. Ikke overraskende fant de at et tilstrekkelig væskeinntak var en viktig del av behandlingen. Et annet innlegg jeg gledet meg til var det nederlandske om å lære barn RIK i en gruppe. Dette var barn som ikke hadde lært seg RIK når de skulle prøve alene, eller ikke klarte å vende seg til behandlingen. 7 barn i alderen 7-12 år og foreldrene gikk sammen på et kurs med informasjon. Så prøvde de RIK i en privat sfære. De delte etterpå erfaringer. Fysioterapi med avslapningsøvelser var en del av kurset, noe jeg synes virker fornuftig. Barna og foreldrene slappet mer av, delte tips og erfaringer og fikk råd. Barna og foreldrene ga en positiv evaluering etter kurset. I tillegg var det spennende innlegg om typisk kirurgiske behandlingsformer, Botox i blæren, fjerning av blæremuskelen, blæreekstrofi, nyreproblemer, utredningsformer og mye mer. Ellers var det interessante postere, og også et foredrag om tarmtømmingsproblemer. I Norge fås ikke Peristeen systemet på blå resept enda, dessverre. Dette er et tarmskyllingssystem som brukes ved rectal skylling. Brukeren trenger ikke henge opp noen vannpose, men håndterer det hele i nivå med toalettet. Til slutt: En stor glede for meg var det å kunne treffe europeiske kolleger, diskutere ideer og erfaringer og Komme hjem med inspirasjon og arbeidslyst til barnenevrologisk seksjon. Tusen takk til Ryggmargsbrokkforeningen for økonomisk bidrag slik at jeg kunne delta på dette svært nyttige kurset. Erfaringene kommer godt med i mitt daglige arbeid. 6 7

5 EUROPEISK og oppfølgingen er i flere av disse landene dårlig, og det er viktig å hjelpe dem til å bli sterkere pressgrupper i hjemlandet. Fra Romania fikk vi høre om barn som familiene overlater til barnhjem, de får dårlig medisinsk oppfølging, og bildene vi fikk se var rystende. I disse landene trengs det holdningsendringer, og da må man drive godt informasjonsarbeid. Det har heldigvis både IF og deres nettverk erfaringer. Fremdeles har flere land mer eller mindre foreldreforeninger, hvor den stadig voksende unge- og voksengruppa ikke er aktive. Det var derfor stor interesse for hvordan vår forening hadde klart å få dette til i Norge. Jeg kunne fortelle om det bevisste valget styret tidlig tok, ved å vedtektsfeste at minst 2 av styret skulle ha en av diagnosene. Videre at vi hadde fokus på unge/voksne, og at det handler om å gi de tillit og støtte for å få de aktivt med. Og ikke minst at deres erfaringer er gull verdt for de som er yngre. Alle hadde med eget informasjonsmateriell, og heftet om seksualitet som nylig er utgitt her i Norge, var mange interesserte i. Så IF vil vurdere å få oversatt heftet til engelsk. Kombinasjonen av deltakere fra land både med kort og lang foreningshistorie ble en god kombinasjon, der alle vi alle fikk ideer og nye kontakter med oss hjem. IF håper å kunne følge opp med en ny konferanse neste år i forbindelse med at Irland står som vertskap for den internasjonale konferansen i juni neste år. Etter nettverkskonferansen deltok vi på en nasjonal konferanse i den irske foreningen, og fikk innblikk deres arbeid og dessuten møte mange hyggelig folk. I Irland er forekomsten av ryggmargsbrokk svært høy, opp mot 80 barn pr år, i en befolkning som er på størrelse med vår. Siden abort er illegalt i det katolske landet, har de ikke samme nedgangen i antall fødsler som andre land har. Fremdeles har flere land mer eller mindre foreldreforeninger, hvor den stadig voksende unge- og voksengruppa ikke er aktive. NETTVERKSKONFERANSE i vårgrønne Irland Vår internasjonale forening (IF) har fått EU-midler til styrking av medlemslandenes foreninger. På den frodige grønne øya der vest i havet, kan mange gode ideer finne grobunn, erfarte foreningens utsendte. Av Eli Døvresødegård Skattebu Tidlig i mai deltok jeg på nettverkskonferanse i Ballinasloe, Irland. IF har fått EU-midler til styrking av sine medlemsorganisasjoner i Europa, og 14 land deltok. Med disse midlene kan IF nå i større grad også bistå EU s nye medlemsland, som ellers vanskelig har mulighet til å delta. Et slikt seminar er nyttig både for dem som har kort erfaring, og for oss som har drevet på en stund. Vi har alle erfaringer å dele. For oss som bor i Europas mer privilegerte land får vi litt nye perspektiv på vårt arbeid når vi hører hvordan forholdene er i noen østeuropeiske land. Den medisinske behandling 8 9

6 Kråkene har kommet for å bli! Kjelkehockeylaget Kråkene fra Moss, ble startet i september 2008 og gir Oslo Kjelkehockeyklubb konkurranse på isen! Av Inger Eide F.v Magnus Bøgle og Tor Riviera er klar for oppvarming. Kråkene med trenerne Glenn Bøgle og Per Olav Grøtvedt Historisk Kråkene IF er Mossedistriktets eneste og Østfolds eldste "ishockey"-lag, dette ble stiftet i 1950, og har distriktets eneste skøyte og ishockeybane på Ørejordet. Treningshallen heter Labb og Line Hallen. Lørdag 2. februar 2008 ble en merkedag for I.L. Kråkene. Da ble Norges ishall nr. 39 åpnet, og en helt ny æra startet for alle skøyteglade i distriktet. Tilrettelegging av hallen for funksjonshemmede kom tidlig med i diskusjonen, dermed ble den tilrettelagt fra starten og ikke bygd om slik som mange andre ishaller. Kjelkehockeylaget blir til Kjelkehockeylaget ble startet 17.september Trenerne på laget er Glenn Bøgle, Roger Fjäll Hansen (som er en av keeperne på landslaget) og Per Olav Grøtvedt (tidligere Sparta spiller) og far til Rikke som er med på laget. Glenn forteller at de er en gjeng på spillere som møtes på trening to ganger i uka. Totalt er de 18 spillere hvorav 6 er jenter. Treningstidene er hver onsdag og lørdag. Noen med en viss skepsis til kjelkehockey har blitt til noen av de mest ivrige forkjemperne, og I.L Kråkene er meget positiv til tiltaket, forteller han. Hallen er helt ny og tilrettelagt for kjelkehockey, og i boksen er det tilrettelagt med plast-is matter, slik at det er lettere for spillerne å komme ut og inn på banen. De har istid to ganger pr.uke, noe som gjør treningsforholdene enda bedre, forteller Glenn. Ivrige spillere Vi har møtt to av spillerne Tor Rivera (25) og Magnus Bøgle (15) år. Tor var med på kjelkehockey i Halden for 10 år siden, og da han fikk tilbud om å bli med, var det ikke vanskelig å si ja, forteller han. Han oppfordrer samtidig andre til å starte med denne idretten! Magnus synes idretten er helt topp og forteller at de har et utrolig bra miljø. -Vi trener utholdenhet, tekniske ferdigheter med og uten puck og spiller til slutt, så det er en allsidig trening. -Målet er at vi om ett år skal bli med til hockeyturneringen i Malmø og vinne der, forteller de entusiastisk. Her får nok Oslo Kjelkehockeyklubb en utfordring! Ikke kråker på isen Dagens treningsmatch mot Oslo Kjelkehockeyklubb viser at de slettes ikke er kråker på isen. Oslo Kjelkehockeyklubb får god match, selv om de til slutt vinner med to mål. Den nystartede klubben er et viktig tilskudd til kjelkehockeymiljøet i Norge. I Landet er det kun to kjelkehockeyklubber, de ligger i Oslo og Moss. Spillerne på begge lag kan trene med hverandre, enten hallen heter Jordal Amfi eller Labb og Line. Det kaller vi for ekte ishockeyglede! Kråkene i treningkamp mot Oslo Kjelkehockeyklubb i Moss 24.januar Treningstidene i Moss er onsdag 16:30-17:45, og lørdag 16:00-17:45. Treningstiden i Oslo er søndag er variabelt, men ofte med oppstart kl Lyst til å prøve? Heng deg på da vel... og husk lagidrett er kjempesosialt! 10 11

7 Monica sikter mot Paralympics 2012 men først ønsker landslagsskytteren å og satse på Nordisk Mesterskap i sommer og VM i Den profesjonelle skytteren Monica Lillehagen fra Galterud i Sør- Odal kommune har imponert stort med 15 NM-titler, 3.plass i EM i 2007, en 5.plass i paralympiske leker i Beijiing 2008 og 3.plass i Tyrkia Stortalentet har tatt steget opp i verdenseliten. Av Inger Eide Monica Lillehagen - en ambisiøs og standhaftig skytter. Som aktiv skytter vil hun vise også andre med funksjonshemming hvor fin idrett dette er. Foto: Bildet er hentet fra nettsiden. Aktiv uke for de over 35 år på TRS Det finnes lite kunnskap og det gjøres lite forskning på 1. generasjons brokkere". Og søknadsbunken ble kjempestor når TRS inviterte til kurs for oss over på 35+. Selv om de laget to gruppeopphold fikk kun halvparten av søkerne plass. Vi som var heldige å få plass fikk en aktiv og tankevekkende uke. Av Hild Sommerstad Bjørsvik og Eli Døvresødegård Skattebu Vi møtte Monica på Sunnaas hvor hun ladet opp til en ny sesong. Med Norge på ryggen er Monica en god representant for handicapidretten. Sunnaas: Takket være iherdig trening, og et godt støtteapparat, og en svært oppfølgende familie har Monica nådd toppen. Jeg har ikke gått glipp av noe, men har heller fått venner for livet både i Norge og i utlandet. På skytterstevner er vi alle som en stor familie, og tilhørigheten er viktig, forteller Monica. Skytterlaget støttet henne 110 % fram mot paralympiske leker. Men idretten koster. Et gevær til bruk på hennes nivå koster kr og utstyr må fornyes. Veien fram til toppen Monica Lillehagen fikk som så mange andre interesse for sporten ved opphold på Beitostølen Helsesportsenter. Det startet med at jeg måtte få tiden til å gå, og siden traff hun bare mer og mer, og så undersøkte jeg om det var et skytterlag i nærområdet som var tilrettelagt for funksjonshemmede, forteller Monica. Siden Monica har ryggmargsbrokk og bruker rullestol er hun helt avhengig av tilrettelagt treningsbane. Dette fant hun i Kongsvinger. Hun startet med skyting i 1996, og er tilknyttet Aasa miniatyrskytterlag på Flisa og treneren heter Magnar Ivar Mellem. - Utfordringen er å finne skytebaner som er tilrettelagt for funksjonshemmede, men nå har det heldigvis kommet regelverk for hvordan idrettsanlegg skal tilrettelegges for å integrere funksjonshemmede, sier Monica. Skytehallen hun bruker er tilrettelagt for bruk av rullestol og den har både 10 m og 50 meters bane. Om sommeren skyter de ute på 50 meters bane. I tillegg har hun 10 meters treningsbane hjemme som brukes flittig. Bare to år etter at Monica startet med systematisk skytetrening kom hun med på landslaget, det kan vel kalles talent kombinert med knallhard og målbevisst trening. Systematisk trening og positiv tenking Monica trener skyting fast to ganger i uka på bane og hjemme kan hun trene så mye hun har lyst. I tillegg er det viktig å trene utholdenhet og styrke. Derfor trener hun fast hos fysiotereapeut tre ganger pr.uke. Dette betyr at hun trener så å si alle dagene i løpet av en uke. Mental trening går også inn i programmet. For en skytter er det viktig å kunne takle mange typer situasjoner som kan oppstå for eksempel på standsplass. Den mentale treningen hjelper henne også i forhold til situasjoner som eks. undersøkelser på sykehus. -Som skytter er det er viktig å ha stor tro på seg selv og faste rutiner, sier Monica. Positiv tankegang er et stikkord for toppidrettsutøvere. Monica forteller at hun ble et nytt menneske etter at hun startet med idrett, og det merket folk rundt henne også. Som trygdet ønsket hun å bruke hverdag til noe positivt, - og alle vet at idrett er fysisk og psykisk oppbyggende, sier Monica. Monica understreker at toppidrett er både opp og nedturer, men det som driver henne og får henne til å fortsette er de gode plasseringene. Med gode plasseringer i skytemiljøet så menes det en finaleplass, dvs. en plass blant de åtte beste. Sist men ikke minst er det viktig å få satt fokus på handicapidretten. Nyrekruttering er også viktig, de er i ferd med å bygge opp en Landslag og ønsker seg flere deltakere i sporten. Vi ønsker Monica lykke til videre og vi vil nok høre og se mer til henne i årene som kommer. Du kan følge Monica på websiden hennes index.html Tips fra en toppidrettsutøver Vi benytter anledningen til å spørre Monica om det er noe hun vil gi leserne av SPINA noen tips om når det gjelder enten å starte med en idrett eller å nå langt i en idrett. Her kommer Monicas tipsliste: Undersøk rundt der du bor om det finnes noe tilrettelagt tilbud og ikke vær redd for å ta kontakt med idrettslaget der du bor. Søk gjerne hjelp hos andre, for Monicas del hjalp Beitostølen til i startfasen Viktig å finne en idrett som passer deg og noe du synes er gøy. Finnes det ingen glede, blir det fort et ork å dra på trening. Ikke vær redd for å prøve ut nye ting, prøver du ut flere ting kan du finne noe du vil satse på. Har du funnet en aktivitet så ikke vær redd for å spesialiser deg. Monica mener gjerne at den kan gjøre det i en alder av år. Det kan være slitsomt å drive med for mange ting samtidig. Søke på sponsormidler og legater Hold på utstyret du har fått, og søk på mest mulig før du er 26 år for da må en betale for hjelpemidler. Den 20. april troppet 11 håpefulle godt voksne brokkere opp på TRS for å få litt innputt på tema livet etter fylte 35 år. Mange var veldig spente på om de ville møte kjente, og alle var spente på om kurset ville gi oss noe vi kunne ta med oss tilbake i hverdagen. Første dagen ble bl.a. brukt til å bli kjent med hverandre, og det ble vi fort. De fleste kjente en eller flere av deltagerne, og siden alle hadde lang erfaring med oppholdets tema, å leve med ryggmargsbrokk, så gikk praten livlig fra første stund. På forhånd var alle spurt om de hadde innspill til programmet, og første dagen hadde alle en innkomstsamtale. På programmet for uka, sto mye trening. Hver dag var det mulighet til enten å gå i bassenget, gå tur eller bli med på et idrettsarrangement på Sunnaas. Ellers ble fokuset satt på andre aktuelle tema som urinveier, tarmens liv og levnet, både gjennom aktivitet og kosthold, økonomi, psykiske aspekter og energiøkonomisering. Personlig assistent, som noen av deltakerne har, ble også omtalt som et godt tilbud. Mange fortalte at de blir fortere slitne nå enn før, og noen har fått tilleggsdiagnoser som resten av befolkningen oftest får senere i livet. Mangelen på en organisert medisinsk oppfølging er et stort problem, og mange fastleger blir ofte svar skyldig når vi kommer med mange av våre spørsmål. Heldigvis opparbeider TRS seg kunnskap om oss gjennom det kliniske arbeidet, og dette kan de videre dele med brukerne og helsearbeidere over hele landet. Deres kunnskap blir gull verdt, og vi bør selv bruke dem og oppfordre fagfolkene til å høste av deres erfaringer. Dessverre er det gjort lite studier og forskning på vår gruppe, og vi merker nok ekstra, igjen, at vi er 1. generasjons ryggmargsbrokkere. I en ellers travel hverdag var det deilig å ha 5 hele dager til å diskutere tema tilknyttet funksjonsnedsettelsen vår, og med personer som også har egne erfaringer. En varm takk til alle på TRS som var involvert i oppholdene, og med håp om at de som ikke fikk plass denne gangen får et lignende tilbud senere

8 Aktive dager på Beitostølen Helsesportsenter En gruppe barn med Ryggmargsbrokk hadde i vinter et opphold på helsesportsenteret. Av Inger Eide Oppholdet varte fra Langrenn og slalom med vekt på sitski var hovedaktiviteten. De som har vært der er; Eivind, Vilde, Synne, Fredrik, Lena og Åsmund. I tillegg ble de kjent med Tuva og Steinar. Ridderrennet var høydepunktet i oppholdet og det ble gjennomført med stil av samtlige deltakere. Teamansvarlige med gruppeleder og idrettspedagog Viljar Aasan i spissen gjorde oppholdet lærerikt og gledelig for både store og små. På nettsiden til foreningen kan du finne noen klipp på youtube som viser flotte ferdigheter med sitski, det er ikke så enkelt som det ser ut til. Vi har spurt noen av deltakerne hva de fikk ut av oppholdet: Ridderrennet var høydepunktet i oppholdet og det ble gjennomført med stil av samtlige deltakere. Vilde hadde som mål å kjøre sit-ski helt alene og målet ble gjennomført med glans. Eivind ønsket å prøve sit-ski og prøvingen ble jammen til at han kjørte helt alene, også en bra prestasjon. De syntes det var fordel å få prøvd ut ting mange ganger og Synne syntes det var fint å kunne forbedre svømmeteknikk på rygg og prøve sit-ski og ski pigging, - jeg har vært på min første skitur forteller Synne begeistret, -ja ingeting er kjedelig her, til og med skolen er gøy, forteller Synne, -og så er det flott å se på Garden, du skjønner mamma er begeistret for menn i uniform repliserer Synne! Steinar (15) år var den eldste i gruppa og har diagnosen CP. Han fortalte også at Skipigging var en ny aktivitet han fikk prøve her og fikk stor glede av. Han hadde prøvd sit-ski fra før, men her fikk han forbedret ferdighetene. Ridderrennet hadde han aldri hørt om, men syntes det var veldig artig å delta på dette, og mener oppholdet kunne vært enda lengre. Kjersti Lysholm er mor til Tuva (11). Tuva har diagnosen CP- Ataxi. Mor kan fortelle at de bevist søkte et vinteropphold for å få god instruksjon på ski, valg av teknikk og utstyr som Tuva skal bruke

9 Her er vi trygge på at de velger rett utstyr for Tuva, - vi kan ikke vente voldsomme fremskritt på to uker, men hun kan bli mye bedre forteller Kjersti. Mor kan fortelle at Ridderrennet var en stor opptur for Tuva. Da Valdres Folkehøgskole sto ved målgang og heiet inn alle ved å rope navnet til hver enkelt sa Tuva Mamma, jeg visste ikke at jeg var så populær. Da måtte jeg le godt, forteller Kjersti. Idrettspedagog Viljar Aasan var fornøyd med gruppen som viste stor aktivitet, og forteller at ryggmargsskadede er generelt en gruppe som er flinke til å aktivisere seg og er lette å inspirere. Han synes det er spennende og samfunnsnyttig å jobbe med forebygging og tilrettelegging for ungdom og voksne med funksjonsnedsettelse. Jeg synes det er spennende å hjelpe til med å finne de rette hjelpemidlene, og forteller at han er ergotereapeut i sjelen. Han sier at de har et godt samarbeid med NAV, hjelpemiddelsentralen i Oppland og et hjelpemiddelfirma, slik at alle som er på et opphold kan søke nye hjelpemidler og få innvilget dette under oppholdet. Videre brenner han for å få fjernet aldersgrensen på 26 år, som er den magiske grense for å få hjelpemidlene gratis. Fysisk aktivitet er viktig også om du er 40 eller 60 år, avslutter Viljar. Årsberetning 2008 Årsberetning 2008 Årsberetning 2008 Videre brenner han for å få fjernet aldersgrensen på 26 år, som er den magiske grense for å få hjelpemidlene gratis. Fysisk aktivitet er viktig også om du er 40 eller 60 år, avslutter Viljar

10 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr , 311 betalende familiemedlem- skap, 194 enkeltmedlemskap, samt 50 støttemedlemskap. Foreningen hadde 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt 31. mai på Gardermoen. II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2008 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Styremedlem: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Ann-Eli Spiten, Oslo May-Heidi Sandvik, Akershus Njål Løvik, Rogaland Pål Helvik, Johansen, Oslo Tove Byrmo Mathiassen, Buskerud Trond Haugen, Akershus Kristin Edwardsen, Oslo Maya Hansen, Oppland Toril Heglum, Rogaland Vibeke Høili Johansen, Hordaland Eli Skattebu Revisor har vært Statsautorisert revisor Ivar Lytomt. Hovedstyret har hatt 5 styremøter, og 1 AU-møte. Lederteam har hatt 6 møter. På storstyremøte hvor hovedstyret, lokallagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg var transition hovedtema. Flytting til nytt kontor I august flyttet foreningen inn i nye lokaler i Brynsveien 96 på Kolsås i Bærum sammen med Foreningen for Muskelsyke. Styret har hatt 2 dugnader i forbindelse med flyttingen. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 6 arbeidsutvalg 1. Informasjons- og webutvalget Utvalgets medlemmer Inger Eide Nordseth (leder), Ann Eli Spiten, Oddrun Ohren, Trond Haugen, Hilde Byrmo, Pål Helvik, Marianne Schrøder I 2008 hadde utvalget 4 møter i informasjonsutvalget samt mye kontakt via mail og telefon. Websidene Hjemmesidene er under kontinuerlig bearbeiding og drifting. Intranettet er bygd opp og tatt i bruk av enkelte utvalg. I 2008 har utvalget vurdert publiseringsløsningen til websidene som noe vanskelig tilgjengelig og utvalget startet derfor å vurdere en ny publiseringsløsning. Dette kom som resultat av det påbegynte arbeidet med medlemsregister. Det ble i 2007 startet arbeid med å opprette et medlemsregister for web, dette arbeidet ble videreført i Det er gjort et arbeid med å vurdere en ny og enklere publiseringsløsning. Den nye løsningen dekker både kravene til nye websider og medlemsregister. En prosjektgruppe har gjennomført arbeidet. Det kommer mye henvendelser til web spørsmål og svar. Utvalget jobber bredt med å kunne svare. Denne tjenesten krever mye arbeid. Det ble gjort en stor arbeidsinnsats i 2008 for å følge opp temasidene på websidene. Heftet Kognitive vansker påvirker hverdagen. Det jobbes med å fornye og oppdatere heftet. 2. Likemannsutvalget på 3 styremøter. IF har en egen hjemmeside og man kan abonnere på newsflash fra deres sider. Utvalget som organiserer likemannsarbeidet i foreningen har hatt jevnlige møter gjennom året. Liste over alle likemenn i foreningen står i alle utgaver av SPINA. Tjenesten er kjent på sykehus og institusjoner som våre medlemmer bruker, og utvalget jobber aktivt for at likemannsordningen skal bli mer kjent og aktivt tatt i bruk av sykehus og institusjoner. 4. Ungdoms- og voksenutvalget Utvalgets medlemmer Leder Christin Otervik, Anneth Nielsen, Helene Lauritsen, Kari Dalen og Toril Heglum. Å leve ulike hverdager Kurs for foreldre med fokus på hvordan det påvirker en familie at et av familiemedlemmene har en funksjonsnedsettelse ble arrangert i mai. Hva er trygghet og balanse i din egen familiesituasjon? Med innspill fra foreldre og voksne med ryggmargsbrokk som er skolerte likemenn, ble tema bredt diskutert. Å leve friskere liv I samarbeid med Ungdoms- og voksenutvalget arrangerte utvalget kurs for voksne med diagnosen i september. 24 unge voksne meldte seg på og diskuterte tema som motivasjon og livskvalitet, kosthold, og selvbilde. Så mye orker jeg å jobbe/ En jobb som passer for meg I november inviterte vi til to kurs om arbeidsliv. Mange med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus har en redusert arbeidskapasitet og trenger å jobbe redusert. Her ble ulike muligheter og erfaringer om tema diskutert. Å finne en jobb som passer, er en større utfordring for mennesker som har en funksjonsnedsettelse. Kurset tok opp tema som; hva er en jobb, og hva er alternativer når man ikke kan klare en ordinær jobb. Kursene blearrangert parallelt for på denne måten å samle flere folk, og at noen foredrag kunne være for begge kursene. 3. Internasjonalt utvalg Utvalgets medlemmer Eli Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. International federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Daglig leder er vice president IF styret og har deltatt Utvalgets medlemmer Tove Byrmo Mathiassen (leder), Asbjørn Gilje, Ann-Karin Smith, Kristin Edwardsen og Merete G. Vassliås. I løpet av 2008 har utvalget hatt 4 møter. I 2008 har utvalget gjennomført 2. året av prosjektet Aktivisering i fokus, les mer under punktet XIII (Stiftelsen Helse og Rehabilitering). På høsten arrangerte utvalget et kurset Å leve et friskere liv i samarbeid med Likemannsutvalget med tema, les mer under punkt III.2 Utvalgsmedlemmer har deltatt på ledermøte hos Unge Funksjonshemmede hvor leder og et utvalgsmedlem deltok. Leder og et utvalgsmedlem deltok også på Ungdomsmedisinsk konferanse i regi av Unge Funksjonshemmede og Ullevål Universitetssykehus. 5. Habiliteringsutvalget Utvalgets medlemmer May-Heidi Sandvik (leder), Cato Lie og Eli Skattebu Habiliteringsutvalget har som en av sine viktigste oppgaver å arbeide for at alle med diagnosen skal få en likeverdig og koordinert oppfølging i et livsløpsperspektiv, uansett hvor i landet de bor. Utvalget har hatt hovedfokus på samarbeid med TRS for å utarbeide retningslinjer for oppfølging av personer med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Lederen for utvalget har vært på flere møter på TRS. TRS har i samarbeid med foreningen laget en veileder for Medisinsk oppfølging av urinveiene for voksne med ryggmargsbrokk. Utvalget samarbeider med TRS i et prosjekt som ser på bruken av Individuell plan for vår gruppe. Utvalget har også hatt fokus på manglende overgang mellom barnehabiliteringen og voksenhabiliteringen. To representanter fra styret deltok på en konferanse i Göteborg med tema Transition som er den målbeviste og planlagte overgangen fra barn til ungdom og fra ungdom til voksen.

11 To representanter fra utvalget og har vært i møter FFO og med Helse- og omsorgsdepartementet i forbindelse med Samhandlingsreformen, som blant annet går på samhandling mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Fokuset for oss var å se på hvordan fungerer det/fungerer det ikke i dag for de med sjeldne og sammensatt diagnoser, og hvordan bør et godt samhandlingsforløp være med tanke på kompetanse, kvalitet, koordinering, kommunikasjon og kompleksitet. Utvalgets oppgave er å følge opp foreningens økonomi. Utvalget behandler søknader til foreningens Aktivitetsfond. De forskjellige offentlige tildelingene foreningen mottar, krever en omfattende regnskapsrapportering, noe som gjør at vi får store utgifter til regnskapsføring og revisjon. Jan Mikkelsen er ny regnskapsfører for foreningen. En fra utvalget deltok på seminar om statsbudsjettet i FFO regi. 4. Økonomiutvalget Utvalgets medlemmer: Njål Løvik (leder), Pål Helvik Johansen Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har pr 2007, 9 lokallag. Alle lokallagene har egne årsberetninger, så her gjengis kun en kortversjon av deres årsberetninger. Medlemmer RHHO har 65 medlemmer, 28 i Hedmark og 37 i Oppland. Styret Leder: Yvonn Ødegård Regnskapsfører: Rune Jenssen Styremedlem: Synnøve Bratlie Årsmøte Årsmøte ble avholdt den 14.mai 2008 på Egon på Gjøvik. Møtevirksomhet Styret har i år 2008 holdt 2 styremøter, i tillegg til mail og telefonkontakt. Førjulssamling på Sillongen Toten Hotell I desember hadde lokallaget sin årlige førjulssamling, hvor 25 medlemmer deltok. Store og små hygget seg, det var utlodning og de fikk servert julemat. 2. Lokallaget Østlandet - Oslo, Akershus og Østfold (RHØST) Medlemsmasse 192 medlemmer Putti Plutti Plott Før jul var en stor gruppe på Putti Plutti Pott. 1\3 av billettene ble dekket av Tubfrim. Juletrefesten I januar var det juletrefest på Lørenskog. Nissekorps underholdt, og det ble danset rundt juletreet, før lotteri med fine premier. Mange glade barn dro hjem med godteriposer fra nissen. 3. Lokallaget Rogaland og Agder-fylkene (ROAG) IV. Foreningens lokallag 1. Lokallaget Hedmark og Oppland (RHHO) Julemiddag Før jul inviterte de medlemmer over 18 år til felles middag på det Aker brygge. Målet var å samle unge og voksne som ofte ikke er med på andre type aktiviteter i RHØST, og være et julebordstilbud til som ikke er yrkesaktive. Styret Leder: Anneth Nielsen Nestleder: Monica Ludvigsen Regnskapsfører: Yvonne og Jim Rødsten Doyle Sekretær: Lill-Tove G Hansen Styremedlem: Atle Kristian Kolbeinsen Styremedlem: Beate Ottesen Varamedlem: Siv-Anita Leinum Varamedlem: Bjørg Gulliksen Disney on ice I januar inviterte vi medlemmer på forestillingen "Disney on Ice" i januar. Våre yngre medlemmer med familie fikk oppleve et flott show i et stapp fullt Oslo Spektrum. Familietur til Tanumstrand Det var 87 påmeldte totalt til turen i august. Dette hotellet oppfordrer til mye fysisk aktivitet, blant annet ved å ha et badeland. I tillegg samlet mange seg rundt minigolf som også er aktiviserende. Disse turene er svært viktig møteplass for både de med ryggmargsbrokk og de pårørende. Weekendtur til Tønsberg I juni arrangerte lokallaget tur for voksne medlemmer med diagnose. Deltakerne hadde en flott helg i Tønsberg, hvor mye erfaringer ble utvekslet. Medlemsmasse Antall medlemskap totalt 86, fordelt på 53 i Rogaland og 33 i Agder- fylkene. Styret Leder: Anne Brit Håland Nestleder: Sølve Blychert Regnskapsfører: Magnar Hauge Styremedlem: Marit Saltvik Styremedlem: Bente Ronæs Varamedlem: Marianne Åvedal Årsmøte Årsmøte avholdt i Flekkefjord Møtevirksomhet 2 styremøter, og 1 telefonmøte, samt årsmøte. Vintertur til Hovden I april hadde lokallaget vintertur til Hovdestøylen Hotell på Hovden. Solfylte dager ble benyttet i og rundt alpinanlegget. ski- og annet utstyr. Her fikk kunne må få prøve sit-ski og annet utstyr og få gode råd. Weekendtur til Flekkefjord I august arrangerte lokallaget en miniweekend til Maritim Fjordhotell i Flekkefjord. Styremedlem: Catrine Aasen Styremedlem: Fredrik Mausner Årsmøte 29 mars 2008 på Trondsletten Styremøter Lokallaget har hatt 4 styremøter Sosiale treff: I juni var det familieweekend i Kristiansand. Førjulstreff Før jul var det førjulstreff på Trondsletten. I april og oktober ble det sendt info hefter til medlemmene. 5. Lokallaget Vestlandet (RHAV) Medlemsmasse 87 Antall medlemskap totalt, 78 i Hordaland og 9 i Sogn og Fjordane. Styret Leder: Marion Alver Nestleder: Kristin Berg Hansen Regnskapsfører: Jan Nordvik Sekretær: Gøril Frette Styremedlem: Vibeke Høili Johansen Styremedlem: Arve Hæggernes Varamedlem: Brit Galaasen Ungdomsarrangement RHAV har arrangert to kvelder for ungdommene. Dette er blitt en fast tradisjon som vi ønsker å fortsette med videre. Sommertur til Spania I juni arrangerte lokallag til tur Rheuma Sol i Spania. 2 uker ble brukt til ulike aktiviteter, trening/fysioterapi, og badeliv. Store og små storkoste seg. Juletrefest I desember arrangerte lokallaget juletrefest. Små og store hygget seg, og bilder fra Syden turen ble vist fram. 4. Lokallaget Trøndelagsfylkene 6. Lokallaget i Møre og Romsdal Sør- og Nord-Trøndelag (RHAT) (RHAM) Medlemsmasse: 47 medlemmer 2 støttemedlemskap Styret Leder: Brynjulf Hansen Nestleder: Jan Tore Pettersen Regnskapsfører: Ruth Richter Sekretær: Guri Auran Pettersen Medlemsmasse 32 familie/enkeltmedlemmer og 3 støttemedlemmer. Styret Leder: Karin Eikebø Vadseth Regnskapsfører: Ivar Kosberg Styremedlem: Olav Morstøl

12 Styremedlem: Rune Vågøy Møter Lokallaget har hatt èt styremøte, og har ellers hatt telefonisk kontakt. Familieweekenden I juni arrangerte lokallaget tur til Kristiansund sammen med lokallaget for Trøndelagsfylkene. 7. Lokallaget Nordland (RHINO) Medlemsmasse 11 enkeltmedlemmer, 13 familiemedlemmer, og 4 støttemedlemmer Styret Renate Monsen Yeboah Regnskapsfører: Sissel Grimstad et brev til UNN der vi skisserer vårt ønske for hvordan voksne med diagnosen skal ivaretas av UNN. Julesamling I november arrangerte lokallaget julesamling hjemme hos en medlemsfamilie i Målselv. Medlemsmasse 86 medlemmer, 21 i Telemark, 38 i Vestfold og 27 i Buskerud. Årsmøte Årsmøtet ble avholdt på Tyrifjord Hotell i Vikersund februar. : RHINO var invitert til Høstsamlinga hos RHYNN i Tromsø i september, som noen medlemmer fra lokallaget deltok på. 8. Lokallaget Nord-Norge (RHYNN) Møtevirksomhet Det er i år avholdt 6 styremøter. Medlemsmasse RHYNN har 34 medlemskap Juletrefest I januar var små og store, samlet til juletrefest i Hof Menighetshus. Styret Leder: Nestleder/sekretær: Regnskapsfører: Styremedlem: Styremedlem: Styremedlem/ ungdomsrepresentant: Varamedlem: Alf Johan Øverli Gunn-Bodil Aasland Liv-Heidi Fjellstad Tor-Erik Skavhaug Jan Solli Henriette Andreassen Sindre Strand Årsmøte Årsmøte ble avholdt 16.februar. Sommersamling i juni arrangertes årets sommersamling hjemme hos en medlemsfamilie i Harstad. Masse tid til erfaringsutveksling, og det ble også tid til å reparere hjelpemidler. Storsamling I september arrangerte lokallaget i samarbeid med LMS og barnehabiliteringa på UNN samling i Tromsø. Hovedtema for helga var overgang fra ungdom til voksen. Som et resultat etter diskusjon på samlinga har RHYNN sendt Foreningens kontingentinntekter var på kr ,-. Av dette er avsatt kr ,- til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr ,Det framlagte regnskapet for 2008 gir en rett- visende oversikt over utvikling og resultat av virksomhet og stilling. Årsregnskapet for 2008 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. 9. Lokallaget Telemark, Vestfold og Buskerud (Te-Ve-Bu) Styret Leder: Ragnar Grøsfjeld (Te) Nestleder: Asbjørn Gilje (Ve) Regnskapsfører: Frode Jacobsen (Te) Sekretær: Camilla Røgeberg Hundsnes (Bu) Styremedlem: Liv Torill Rensvold (Ve) Styremedlem: Stig Helberg (Bu) Varamedlem: Elisabeth Høili Johansen (Ve) Varamedlem: Heidi Schøne (Ve) Varamedlem: Marita Fremstad Karlsen (Bu ) Møtevirksomhet Det har ikke vært noe møtevirksomhet i 2008, ei heller ikke årsmøte. V. Økonomi Voksentreff i Tønsberg I mai var det voksentreff i Tønsberg hvor få deltok, men ved nytt forsøkt i september møtte 11 personer, de koste seg med pizza og sosialt samvær. Dametur med SPA Endelig har damene vært på tur. Turen gikk til Quality SPA hotell i Strømstad i november. Alle hadde kost seg i med SPA tilbudet, og utvekslet mye erfaringer. Adventstreff på Skien isstadion Tradisjonen tro var det førjulstreff i Skien, og i år arrangerte vi treffet i samarbeid med Porsgrunn handikapidrettslag. Instruktører fra det norske kjelkehockey landslaget ga deltakerne nyttige tips for trening. Adventstreff i Tønsberg I november var det bakedag. Nye og gamle medlemmer møtte opp VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr ,- til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter, begrenset oppad til kr pr. person pr. år. I 2008 er kr. 6000,- utbetalt til søkere. VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr , kr ,- til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of children with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa, er finansiert av Norad og Atlas / TV-aksjonen Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av vårt bistandsprogram, både ovenfor våre samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det mange oppgaver forbundet med oppfølgingen av vårt medlemskap i Atlas Alliansen, som jevnlige fagrådsmøter, økonomiforum og andre møter med Atlas alliansens sekretariat og andre organisasjoner vi samhandler med i bistandsarbeidet. Styreleder er varamedlem i Atlas styret, og en fra utvalget deltok på rådgivende fellessamling i Atlas alliansen. I løpet av året har vi hatt 3 arbeidshelger med IF. Tre fra utvalget har vært på prosjektoppfølingsreise til Tanzania hvor årets workshop, Parental hope ble arrangert for våre prosjekter, og vi besøkte Norsk Forening for Utviklingshemmede sitt skoleprosjekt på Zanzibar. Prosjektets budsjett for 2008 har vært på kr ,- IX. Møter / kurs 3 styremedlemmer og daglig leder deltok på IF sin internasjonale konferanse Drawing Smiles i Lisboa, Daglig leder sitter i arbeidsgruppa for smågruppeforum i FFO. Daglig leder sto på stand på torgdag Rikshospitalet. En fra foreningen sitter i rådgivende utvalg i Sosial- og helsedirektoratet. Daglig leder sitter i brukerutvalget ved Rikshospitalet. Daglig leder sitter i referansegruppa for LMS på Rikshospitalet. Styreleder og nestleder deltok på RBU konferanse i Göteborg. Daglig leder sitter i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for ny Veileder for voksenhabilitering.

13 X. Medlemsbladet SPINA Redaksjonskomiteen samarbeider nå med en innleid layout kyndig person for å sikre kvaliteten og utgivelsene av Spina. Medlems- Balanse bladet kommer ut med 3 nummer i året. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og Spina har et opplag på Bankinnskudd Forskudssbetalte kostnader Sum eiendeler Diverse gjeld Medlemskontigenter Påløpne feriepenger- off. avgifter Forskuddsbetalt inntekt Sum kortsiktig gjeld Aktivitetsfond Forskningsfond Amina-prosjekt - innsamlede midler Sum langsiktig gjeld: EIENDELER Omløpsmidler: XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Atlas-alliansen. GJELD OG EGENKAPITAL Kortsiktig gjeld: XII. TRS Kompetansesenter - Sunnaas sykehus HF Foreningen har hatt flere møter med TRS, leder har deltatt på ledermøte, og TRS var invitert til et styremøte i foreningen. 5 fra foreningen deltok på Samarbeidsforum. Daglig leder har deltatt på kontaktmøte mellom kompetansesentrene og Helsedirektoratet. Daglig leder har sammen med TRS ansatte presentert erfaringer fra attføring/arbeid studie på Nordisk FORSA konferanse i Århus, Danmark, og brukermedvirkning som samhandlingsform i studiearbeid på Regional Rehabiliteringskonferanse i Oslo. XIII. Stiftelsen Helse og Rehabilitering Langsiktig gjeld: EGENKAPITAL Foreningen har i 2008 gjennomført èt prosjekter finansiert av Stiftelsen Helse og Rehabilitering. Aktivisering i fokus Ungdoms- og voksenutvalget fikk i 2007 midler til et prosjekt for å øke aktiviteten i foreningen for ungdom og voksne med RMB og/eller HC. I 2008 har vi avsluttet prosjektet hvor ungdoms- og voksenutvalget har reist rundt til lokallagene og presentert foreningen og utvalgets arbeid. Dette prosjektet ble satt i gang for å øke aktiviteten i foreningen sentralt og lokalt for vår målgruppe. Utvalget er godt fornøyde med prosjektet, og alle lokallag har nå egne kontaktpersoner som er ansvarlige for ungdom og voksenarbeidet i sitt lokallag. Utvalget har dessuten fått mange innspill til hva denne gruppa ønsker seg av tilbud, og foreningen ser allerede nå at flere unge og voksne engasjerer seg aktivt i foreningen. Kapitalkonto Sum gjeld og egenkapitalkonto

14 Nytt fra nettet Denne artikkelen er hentet fra Tønsberg Blad sine nettsider, der den ble publisert mandag 06. juli 2009 Hinderløype for å bade TØNSBERG: I likhet med andre strandgjester, ønsker Thea (11) å bade i sommervarmen. Men veien til vannet er en hinderløype. Av Elisabeth Hvitsten BRÅSTOPP: Mens lillesøster Anna H. Gjerde (5) har fri tilgang til Skallevoldstrandas fasiliteter, må Thea H. Gjerde (11) nøye seg med sandkanten. Kun med en enkel trerampe, lik Tivolistranda i Horten har fått, ville badeturer kunne blitt utført uten hjelp. Foto: Anne Charlotte Schjøll Her må jeg stoppe. Sommersesongen har slått til for fullt, og badeglade spurter til nærmeste avkjølingsmulighet. Thea H. Gjerdes hastighet mot målet er upåklagelig, men hun er ikledd en ugunstig kombinasjon - badedrakt og rullestol. Hvis jeg skal bade må jeg krabbe herfra og ned til vannet, over spisse stener. Det er så urettferdig, andre kommer seg ned på egenhånd, mens jeg må bli bært hvis jeg ikke skal skrape meg opp. Ellers blir jeg sittende her. Det er ikke moro, sier hun. Kun enkle tiltak På grunn av ryggmargsbrokk, som er en medfødt tilstand, er Thea lam fra knærne og ned. Enkle tiltak ville gjort henne så godt som selvhjulpen. I utgangspunktet kunne jeg dratt på stranden alene, forklarer hun. Theas ønske ville blitt realitet hvis enten Skallevoldstranda eller Ringshaugstranda, som er Theas nærmeste bademuligheter, hadde hatt en passasje fra gressmatten og frem til vannet, med tilhørende platting til å plassere stolen på. Gjerne i tre noe lignende som en finner på toppen av glohet sand i sydligere strøk. Det har Tivolistranda i Horten fått tildelt. Laget for gamle damer Thea ble med Tønsbergs Blad for å førstegangsteste Tjømes badeplattform på Verdens Ende. Her er det to alternativer, sier mamma Wenche H. Gjerde da Thea inntar plass. 1. Bruke rampen helt ned til vannet. Da vil stolen bli stående midt på passasjen, og sperre for andre brukere. Det sosiale aspektet ved å bade forsvinner, eller man må være avhengig av en ikke-bruker. 2. Sette stolen fra seg på plattingen. I Theas tilfelle er det mulig å krabbe ned til vannet, men på grunn av ujevnt underlag vil knærne da skrapes opp. Slike ramper er ypperlig hvis man kun har problemer med å gå. Denne er laget for gamle damer med rullator, sier Wenche. Poengløs strandtur Til tross for tilsynelatende positiv dom etter testing av badeplattformen: Strandtur som familieaktivitet blir problematisk. I enden av moloen, før rampeverket starter, er sement lagt i en meget bratt, rullestolfiendtlig, helling. Thea kan komme seg ned alene, men ikke opp. Heller ikke videre ut på fjellet, og her er det jo i utgangspunktet kjempefint å ligge, sier Wenche. Vitsen med strandtur blir litt borte når det ikke er rampe ned til et liggeområde, poengterer Thea. Mor og datter har en appell til styresmaktene: Ta med brukere av ulike slag når slike anlegg skal utarbeides. Pinlig I sommerbyen Tønsberg finnes kun én badeplass for rullestolbrukere, plassert i Vallø småbåthavn. Hvorfor? Det er ingen grunn til at det ikke skal være flere. Politikere vet ikke nok om tilrettelegging, og det er nok mange som har forsømt seg på dette området. Jeg er på ingen måte uvillig til å se på saken, det er pinlig at det ikke er gjort før, sier bystyrerepresentant og leder av Vestfold SV, Lars Egeland, som vedgår at brukere må tas med ut i felten. Rampen hadde tidligere tilholdssted på Ringshaugstranda, men ble flyttet. Den ble brukt så lite der den var. Jeg synes det er for lite med en rampe, men vi ser på en måte Tønsberg og Nøtterøy under ett, sier seksjonsleder for kultur, idrett og samfunn i Tønsberg kommune, Per Halle. Urettferdige muligheter De sier det er så dyrt og ikke en gode for alle, men det er det faktisk, sier Mette Mørken fra Barkåker. Mørken er selv rullestolbruker, og påpeker at badeplattformer brukes av mennesker med behov som er ulike hennes egne. Unger hopper fra plattformene, de er fine for dem som ikke svømmer s godt, samt brukes av mennesker med ryggplager, blant annet, forklarer hun. Mørken er skuffet over at den eneste Tønsberg-rampen ble flyttet fra strand til båthavn, og mener valgmulighetene, eller de fraværende sådan, er urettferdige. Jeg synes det skal være en mulighet for alle, på alle strender. Rullestolbrukere ønsker også å dra på stranda med venner, familie eller kjæreste

15 Sammen er vi best Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har lokallag som dekker det meste av Norge. Disse lokallagene arrangerer årlig mange samlinger av forskjellig art. Det er rene sosiale samlinger der aktiviteter, grilling eller bare god mat er det samlende, og samlinger som gir faglig påfyll. Felles for disse samlingene er at familier og enkeltpersoner møtes på møteplasser som ikke er styrt av helseforetak, NAV, skole eller en av de andre offentlige samarbeidspartnerne våre. Dette er våre møteplasser der vi bestemmer hva vi ønsker å gjøre eller snakke om. Det er opp til oss å fylle våre egne møteplasser med erfaringer, råd, tips og kunnskap, og det gjør vi med å møte opp. Vi som organiserer samlingene har mange eksempler på at medlemmer har fått utbytte av å delta. De har plukket opp tips som har gitt både bedre livskvalitet og økonomi. De har fått se hjelpemidler som ergoterapeuten burde søkt om for lende siden. Noen har til og med byttet sykehus fordi de har erfart at det finnes bedre løsninger, eller de har blitt trygg på at det valget som er gjort er riktig. Og alt dette fordi vi møter opp og deltar. Dersom du ikke syntes du har noe å hente på samlingene kan det være fordi du har det så bra at andre kan lære mye av deg, eller du kan bli en god rollemodell for de som ikke har det så bra. Sammen blir vi best. Deltakelse på samlingene gir i tillegg en veldig viktig bonus. Vi bygger vennskap. Venner som vet hva som er vanskelig. Venner du ikke trenger å forklare hver minste detalj til. Venner som er gode å ha neste gang det røyner på. La oss sammen erfare, prøve, teste, kose oss og ha det gøy. Møt opp, sammen blir vi best. Neste gang du mottar invitasjon fra ditt lokallag svarer du JA! Vi er sterkest når vi drar lasset sammen

16 Imagine the possibilities internasjonal konferanse i Florida I sommer deltok vi på IF sin 36. konferanse i Florida. 700 konferansedeltakere + en stor gruppe barn med eget program var samlet til hektiske dager på et digert hotell inne i Disney World, et eldorado for små og store som har fulgt med på Donald Duck og alle hans venner. Av Eli Døvresødegård Skattebu og May-Heidi Sandvik Den amerikanske foreningen (SBAA) som var vertskap har alltid mange parallelle foredrag på sine konferanser. Ukens trim ble derfor distansene mellom de ulike salene, og korte pauser hvor vi la slagplaner for resten av dagen. Her nyttet det ikke å leke Mini Mus på høye hæler. Adult day Siden vi var vertskap i 2004, har alle konferansene hatt sin Adult day eksklusivt for den stadig voksende voksengruppa. Fokus var satt på hvordan de sosiale og medisinske systemene fungerer i de ulike landene, og tema som omhandler gruppa 40 år +. Den stadig økende 1. generasjons brokkere som merker at kroppen ikke tåler mye lenger, strever med å finne fagpersoner som kan bistå dem. Noen av oss hadde nok en american dream, at store USA med en større 40 + gruppe skulle både ha mer forsknings og erfaringer, men det viser seg at de strever like mye. Konferansen forøvrig hadde heller ingen medisinske foredag som omhandlet tema, så her har IF et viktig arbeid å sette mer fokus på, og fagmiljøene må involveres. Folat tilsetning i matvarer Fra 1998 har USA tilsatt folat i mel. Studier fra USA viser en signifikant (betydelig) reduksjon i antall barn som blir født med ryggmargsbrokk, færre foster dør, og at barn blir født med færre komplikasjoner. De diskuterer videre hva slags andre matvarer de kan berike, for eks maismel, i arbeidet med å nå flere mennesker. Fokus på søsken På denne sesjonen var det søsken til barn/ungdom/ voksne med ryggmargsbrokk som sto i fokus. De var 13 stykker i en alder fra år som hadde vært på camp sammen under konferansen. Her hadde de delt erfaringer og tatt opp spørsmål rundt det å være søster eller bror til en person med diagnosen. Det var laget en del spørsmål på forhånd som ble stilt av lederen for ungdomscampen, og så ble det åpnet for spørsmål fra salen. Det var en sporty gjeng av ungdommer som delte sine refleksjoner med de som var til stede. Noen av temaene som ble tatt opp var deltagelse i familielivet, sykehusopphold, gleder og sorger, sjalusi, empati, toleranse, ferieturer, oppmerksomhet, respekt, venner, samvittighet, foreldrerollen, selvstendighet, stille krav, og besteforeldrenes rolle(gir ofte mer hjelp enn nødvendig!). Flere av ungdommen fortalte at de til tider i oppveksten hadde vært sjalu på sin søster eller bror, men at forståelsen og empatien kom rundt 12 års alderen og en bedre kunne sette seg inn i andres situasjon. Det ble også delt tanker rundt fremtiden når foreldrene blir eldre og behov for Representantene fra Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen; Eli og May-Heidi. omsorg/oppfølging. Ungdommen kom med tilbakemeldinger på at det å ha søskenseminar var veldig nyttig. På er det mulig å lese mere om tema siblings. Ortopedi Jeffrey D.Thomson, M.D, Department of Orthopaedic Surgery Connecticut Children`s Medical Center, tok opp spørsmålet: Hvilken operasjonsbehandling virker på de vanligste problemene i underekstremitetene, for barn med ryggmargsbrokk. Thomson understreket at det som bør stå i fokus er det vi kan gjøre FOR pasienten og ikke TIL! Det er viktig å se på funksjon og sette realistisk mål, og i en del tilfeller har det lite hensikt å operere. I forhold til hofteoperasjoner på bakgrunn av dislosert hofte bør nivået på brokket vurderes. På midt og høye nivå har det vist seg å være liten effekt av operasjon, spesielt hvis begge hoftene er luxert. Gangfunksjonen for de som har det påvirkes i liten grad av at hoften går ut av ledd. På spørsmål om fare for slitasje og senere smerte/ symptomer viste Thomson til personer med diagnosen som har gått med dislosert hofte i over 60 år og ikke har vist spesielle tegn på dette. I for- Benefits: Walking versus Wheelchair Fractures Fewer Contractures Hip ND Knee Bowel hold til lave nivå hadde han sett noe effekt av operasjon ved luxasjon på en side. God oppfølging i form av intensiv fysioterapi etter operasjonen var viktig for resultatet og også gjerne noe før operasjonen. Hos personer som fra før har nedsatt muskelstyrke, vil det etter en operasjon ta lengre tid å komme tilbake til tidligere funksjonsnivå. Dette er også viktige hensyn å ta i forhold til operasjoner som tar sikte på å flytte en muskelgruppe fra et sted til More accidents Decubiti Foot ulcers Sacral ulceres Hospitilizations More surgeries Fewer et annet. Ved ankel og fot problemer hadde Thomson erfaring med at å løsne på sener ofre fungerer bedre enn å flytte på dem. Til slutt ble det tatt opp tema rundt fordeler med å gå versus å sitte i rullestol på bakgrunn av helsespørsmål. Fra en amerikansk undersøkelse(liptak 1992 & Mazur 1989) kom det frem at det ikke var noen klar forskjell, se tabell nederst på siden

17 Thomson oppfordret til variasjon og energiøkonomisering, f.eks å kunne gå inne og å bruke rullestol ute. I en undersøkelse om livskvalitet for personer med ryggmargsbrokk(nelson, Dev Med Child Neurol, 1999) var det generell helse, vitalitet, sosial fungering og mental helse som utpekte seg som de viktigste faktorene. Nevrokirurgi Fra Childrens Memorial Hospital i Chicago, Illeinois hørte vi om Tethered Cord (TC) behandling av barn. De sier de fleste har TC, men at kanskje bare % trenger behandling for den. De er som her Norge blitt mer tilbakeholdne med å operere, og gjør det bare når det foreligger flere symptomer. Målet er å stabilisere og utsette en negativ utvikling av symptomer. De erfarte at barn fikk mindre smerter etter operasjonen, mens erfaringene ikke var like godt for voksne. Det forskes mye på utvikle et materiale som kan dekke over brokkområdet ved operasjoner slik at ny tjoring ikke skal oppstå, men foreløpig har de ikke funnet noe. Senteret viste også overraskende statistikk over antall barn som ble shuntet. De hadde statistikk fra 1975 og i perioden ble 82% shuntet, i perioden ble 98% shuntet. Så gikk talene nedover og i perioden ble kun 62% shuntet. I USA er 3. ventrikkelostomi av ulike grunner ofte lite brukt, og senteret hadde bare noen få slike operasjoner. 62% som vi syntes var et overraskende lavt antall, forklarte de med at de fulgte utviklingen av hydrocephalusen tett, og hvis barnet hadde stabilt forstørrede ventrikler, valgte de nå ikke å shunte. Det ble ikke presentert noen erfaringer fra voksne som har levd med stabilt forstørrede ventrikler, men dette er noe vi vil prøve å finne mer ut av. Dr Lee S Segal fra Phoneix childrens hospital foreleste om skader i ryggraden. Han mente det var svært viktig å se på barnets funksjon, og mindre på radiologiske funn Dr Dick Brandsford som mottok IF award 2009 når man skal vurdere operasjoner for å rette opp ryggen. Det er viktig å se på sittestillingen som kan bli så skjev at sår kan oppstå pga skjevfordeling av vekten, og han var mindre opptatt av antall grader skoliosen hadde. Ved utvikling eller økning av en scoliose skal en vurdere om det kan være en sammenheng med Tethered Cord. Før en bestemmer seg for en operasjon er det flere hensyn som bør vurderes: Tidligere historie, funksjon, betydningen av ikke å operere, hvorfor operere og når (ingen magiske nummer), risikofaktorer og potensielle komplikasjoner, realistiske forventninger mål! Segal hadde erfaring med at det tar opp i mot ett år å komme tilbake til normal aktivitet. Hovedmålet i forhold til behandling mente han burde være å øke sittetoleransen. På spørsmål om fysioterapibehandling mente han at det ikke kunne dokumenteres at det hadde noen påvirkning på utviklingen av scoliosen. I forhold til bruk av korsett til barn med ryggmargsbrokk kunne han ikke se at det ville ha særlig effekt da det er vanskelig å forhindre progresjonen. Han fikk spørsmål om de opererer både scoliose og Tethered Cord operasjoner samtidig, noe han sa de ikke gjorde. Årsaken til dette var mange; etter scoliose operasjon bør man tidlig opp å sitte/stå, mens ved Tethered Cord skal man ligge flatt noen dager. Fordi operasjonen blir veldig lang øker infeksjonsfaren, shuntproblemer kan oppstå, og hvis funksjoner blir svekket vet man ikke hva som er årsaken til dette. IF award Årets IF award ble tildelt dr Dick Brandsford fra Bethany Kids Hospital i Kenya. Dr Brandsford er amerikansk, men har hele sitt voksenliv jobbet i Afrika. Bethany Kids er en av våre samarbeidspartnere i bistandsarbeidet, og deres sykehus gir barna og familiene et tverrfaglig tilbud av høy kvalitet. Dick Brandsford er et flott menneske med et stort hjerte for våre barn, en verdig vinner av årets pris. Neste konferanse Irland 2010 De internasjonale konferansene er en viktig møteplass for de aktive i foreningene, og kunne knytte kontakter i USA i tillegg til å møte våre kollegaer fra flere europeiske land. Å delta på en internasjonal konferanse er nyttig for alle som er interesserte i tema ang ryggmargsbrokk og hydrocephalus, så dette Eli som holder en presentasjon om bistandsarbeidet. burde alle vurdere. Neste år er det den irske foreningen som er vertskap, juni neste sommer blir det konferanse i Dublin. Vi vil legge ut informasjon om konferansen på weben når den foreligger. Irland er også et trivelig ferieland, og det hadde vært hyggelig å reise en stor delegasjon fra Norge. Vi har mye å dele med hverandre. Årets IF award ble tildelt dr Dick Brandsford fra Bethany Kids Hospital i Kenya. Dr Brandsford er amerikansk, men har hele sitt voksenliv jobbet i Afrika. Han er et flott menneske med et stort hjerte for våre barn, en verdig vinner av årets pris. Aktuelle linker: International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Spina Bifida Association Amerika (SBAA) Irish Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (IASBAH)

18 LIKEMANNSLISTA 2008 LIKEMANNSLISTA 2008 Har barn med diagnosen Voksne med diagnosen KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN KONTAKTPERSONER ADRESSE TLF / BARN Galaasen, Britt Håksskåret, 6727 Bremanger Tlf brit.galaasen@c2i.net j - 89 Augestad, Mette Bjørnåsvn. 7C 3916 Porsgrunn Tlf mette@online.no Hansen, May Britt Pb. 104, 9171 Longyearbyen Tlf maybritt@stenerhansen.com j - 96 Bjørsvik, Hild Kantarellen Terr Oslo Tlf hildsb@online.no Haugen, Vår Hestehaugen 12C 1338 Sandvika Tlf vkhaugen@broadpark.no j - 90 Brattlie, Synnøve Hobergvn Ottestad Tlf Havelin, Linda og Kyrre Laurusson, Sveinn Eiriksdottir, Gudbjørg Håland, Anne-Britt Mellingen, Morten Oslovn. 24, 1820 Spydeberg Heggedalen 16, 6150 Ørsta Bygdavn Oltedal Trongkleivvn. 3, 3840 Seljord Tlf linda@havelin.no Tlf svla@online.no Tlf Mob Tlf Mob momellin@frisurf.no j - 94 g - 98 j - 95 j - 92 Mathiassen, Tove B Bøhlum, Per Edwardsen, Kristin Hofsengen, Berit Korvaldvn Mjøndalen Kirsebærhagan 10B 3070 Sande i Vestfold Harry Fettsv Oslo Elvebakken 13B 2615 Lillehammer Tlf Mob tovebm@online.no Tlf per.bohlum@stortinget.no Tlf Mob Tlf Mob ja Sandvik, May-Heidi Berget Nittedal Tlf mayh@skedsmo.kommune.no j - 99 Lauritsen, Helen Silurbn Oslo Tlf helenelauritsen@hotmail.com Nilsen, Anneth Nordlivn Kråkerøy Tlf rost@ryggmargsbrokk.org g - 00 Lie, Cato Solvangvn Fagerstrand Tlf ja & 2006 Samuelsen, Hilde H. Planetv. 8, 3942 Porsgrunn Tlf j - 89 Rahm, Heidi Lunnervn Kløfta Tlf hei-ar@online.no ja & 2000 Spiten, Ann Eli Knutsen, Per-Erik Raschvei 30C, 1178 Oslo Tlf leder@ryggmargsbrokk.org j - 87 Skattebu, Eli Døvresødegård Sandefjordgt. 3C 0464 Oslo Tlf Utnes, Elfrida og Torbjørn Bøstrand, 8540 Ballangen Tlf g - 81 Steen, Elise Gullhaugvn Bærums Verk Tlf Vadseth, Karin Eikebø Pb. 146, 6283 Vatne Tlf Mob karineivad@msn.com g - 82 Ulfsnes, Mads Skrømtholt 7354 Viggja Tlf Mob ulfsnes@online.no ja & 2001 Øverlie, Alf Platåveien Bardufoss Tlf alf.overlie@c2i.net j-00 Aasland, Gunn Bodil Kortbølgen 17A 9017 Tromsø Tlf Otervik, Christin Klosterstranda Skien Tlf christinotervik@yahoo.no g-98 Feil ved lista meldes snarlig til e-post: likemann@ryggmargsbrokk.no 34 35

19 MEDLEMSTJENESTER MEDLEMSTJENESTER JEG ØNSKER Å BESTILLE: INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad skrevet av medlemmene, og tar opp både medisinske tema, tilrettelegging av skole, psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert i Pris: 250,- + porto. Kognitive vansker påvirker skolehverdagen Veileder for lærere som skal undervise elever med kognitive vansker. Av Runa Schøyen, utgitt Pris: 75,- + porto. Fysioterapi for barn med ryggmargsbrokk Veileder for fysioterapeuter som skal behandle barn med ryggmargsbrokk. Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990 Pris: 60,- + porto. Ryggmargsbrokk - en orientering Heftet gir kort informasjon om ulike problemstillinger rund ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets barne-nevrologiske seksjon. Utgitt En beagle akkurat som alle andre små beagler - en malebok om shunting, for barn med hydrocephalus og deres søsken. Pris: 40,- + porto. Mertens, Pierre. Liesje Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen ISBN Gripende beretning av lederen for den internasjo nale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet. Pris: 200,- + porto Spina temanumre Spina har fra tid til annen utgitt temanumre. Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk. + porto. Skole og utdanning. Spina 20 (2001), nr 1. Fra innholdet: Individuelle opplæringsplaner, av spes.ped. Terje Overland Skole, idrett og venner, av Knut-Andre Nordstoga Barn og unge med ryggmargsbrokk eller andre ryggmargsskader - rettigheter og tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk, av spes.ped. Wenche Spilhaug Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i mellom? av Oddrun Ohren Kontinens og livskvalitet. Spina 20(2001) nr 2 Fra innholdet: - Verdt å vite om nyrene og urinveiene, av overlege Thomas Glott - Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og voksne med ryggmargsbrokk, av overlege Thomas Glott - Før og etter - livskvalitet i et perspektiv, av Heidi Anita Rahm - Opplæring av barnehageansatte i ren intermitterende kateterisering hos barn med ryggmargsbrokk, av uroterapeut Siri Harket - Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk, av Mona B. Skevig - Livet før og etter kontinent urostomi, av Kristin Edwardsen - Skylling av tykktarm via blindtarmstomi - appendicostomi, av stomisykepleier Marianne Stange Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3 Fra innholdet: - Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie - Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene, av fysio terapeut Inger Møinichen - Kort om habilitering i ulike deler av lan Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1 Fra innholdet: - Tanker rundt frigjøringsprosessen, av Ragnhild Sommerstad - Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?, av Hilde H. Samuelsen - Å leve med ryggmargsbrokk som voksen, av Gunn- Bodil Aasland - Sex ved sykdom eller funksjonshemninger, av spesialist i nevrologi Roy Nystad - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen - Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie - Personlig assistent, av Kristin Edwardsen Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2 Fra innholdet: - Barnets opplevelse av egen funksjonshemning, av psykolog Marna Fortun - Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl - Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum - Depresjon eller virus? av Hanna Hånes - Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue Brosjyrer: Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen. Utgitt Pris: Gratis. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforening-en - Folder med enkel informasjon om diagnosen og foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer. Utgitt Pris: Gratis. Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse. Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk Veileder for oppfølging av ungdom og voksne Utgitt av TRS, Denne kan bestilles fra: TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Tlf: Faks: INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for barn og unge. Den viser kompleksiteten av diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge, og har livskvalitet i fokus. Filmen er beregnet påforeldre og pårørende, barnehagepersonell, assistenter, lærere, barn og unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag grupper som har kontakt med denne gruppen. Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med engelsk tekst. Prisen på filmen er 150,- + porto - Overbeskyttelse kan være farlig, av Halvard Haugen 36 37

20 MEDLEMSTJENESTER Filmer til utlån: Ved å henvende seg til foreningen kan man få låne følgende videoer: «If I knew then» - engelsk video om kognitive problemer. «En dag i Jens liv» - en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk som går på spesialskole. «En lengsel - en virkelighet» - video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til det å leve alene eller sammen med en partner. Fortellinger om håp NRK sin dokumentar om foreningens bistandsprosjekt i Afrika i forbindelse med TV-aksjonen Et nytt liv Beginning at the end of the chain IfHBS sin video om bistandsprosjektet nå mednorsk tekst Regningen sendes tli: Navn: BARNAS SIDE Tegn fra prikk til prikk Hvem kan dette være? «Å leve med» - en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter. «Et fritt liv» - en video om brukerstyrt personlig assistent. Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet. «Building bridges» - teaching a student with Spina Bifida. Utgitt i Australia. «Huskedagboka» - en undervisningsvideo om utforming og bruk av huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus. Adresse: Sted: Quiz 1: Hvor bor blånissene? a: Blåfjell b: Blåtoppen c: Blåstertopp 2: Hva heter nevøene til Donald Duck? a: Tipp og Topp b: Ole, Dole og Doffen c: Snipp og Snapp Vokser du forsatt, pappa? - Nei, hvordan det? - Jo, for hodet ditt begynner å stikke opp fra håret. INNMELDINGSBLANKETT FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf E-post:post@ryggmargsbrokk.org NAVN: ADRESSE: postnr: STED: TLF: FØDSELSÅR DIAGNOSE: RYGGMARGSBROKK HYDROCEPHALUS OCCULTA ANNET (FAGPERSONER, INSTITUSJONER OG FIRMAER SKAL IKKE KRYSSE AV FOR DIAGNOSE) MEDLEMSTYPE: HAR SELV DIAGNOSEN HUSSTAND HVOR MINST ÈN HAR DIAGNOSEN FORELDRE UTEN HJEMMEBOENDE BARN BESTEFORELDRE ANNEN FAMILIE FAGPERSON/INSTITUSJON FIRMA ANNET FAMILIEMEDLEMSSKAP: FOR Å REGISTRERE FAMILIEMEDLEMSSKAP, MÅ HUSSTANDER MED MER ENN 1 PERSON FØRE OPP MINST ETT NAVN I TILLEGG TIL DEN SOM HAR DIAGNOSEN. (RELASJONENE TIL DEN MED DIAGNOSE ER DET OGSÅ FINT OM DU SKRIVER: MOR; FAR; SØSKEN; EKTEFELLE/SAMBOER OSV.) : 3: I hvilket land er Paris hovedstad? a: Sverige b: Frankrike c: Italia 4: Hvem er "sjefen over alle sjefer"? a: Asgeir b: Vaske c: Ole Brumm 5: Hvem er kronprins i Norge? a: Marius b: Ari Behn c: Haakon Magnus 6: Hva heter byggmesteren du kan se på tv? a: Byggmester Jeff b: Byggmester Pat c: Byggmester Bob 7: Egon, Benny og...? Hva heter det siste medlemmet i Olsenbanden? a: Kåre b: Kjell c: Valborg 8: Hva heter venninnen til Harry Potter? a: Hermine b: Henriette c: Helene - Hvor gammel er jeg, pappa? - Du er like mange år som du har fingrer på den ene hånden. - Jøss, hvordan ser den hånden ut når jeg er 50? - Hvor gammel du, Stine? - Fire, snart halv fem. Junior Sudoku FASIT QUIZ 1: a: Blåfjell 2: b: Ole, Dole og Doffen 3: b: Frankrike 4: a: Asgeir 5: c: Haakon Magnus 6: c: Byggmester Bob 7: b: Kjell 8: a: Hermine 38 39