ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2015

Transkript

1 ÅRSBERETNING FOR RYGGMARGSBROKK- OG HYDROCEPHALUSFORENINGEN 2015 I. Innledning Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen som dekker to medisinske diagnoser, hadde pr betalende familiemedlemskap, 223 enkeltmedlemskap og 28 støttemedlemmer. Foreningen har 9 lokallag. Årsmøtet ble avholdt på Haraldvangen 19. juni Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen Pb 9, Hovseter, 0705 OSLO Telefon: E-post: post@ryggmargsbrokk.org Konto: Org nr: Web:

2 II. Hovedstyret Hovedstyret har i 2015 bestått av følgende medlemmer: Leder: Nestleder: Styremedlem: Styremedlem: Økonomiansvarlig: Styremedlem: Varamedlem: Varamedlem: Daglig leder: Regnskapsfører: Statsautorisert revisor May-Heidi Sandvik, Akershus Marit Skaar Fjellhaug, Buskerud Trond Haugen, Akershus Sveinn Larusson, Møre- og Romsdal Hans Christian Norseth, Oslo Eddy Martin Wollan Hammervold, Hordaland Tor Andre Andreassen, Akershus Sissil Haugen, Akershus Eli Døvresødegård Skattebu Berit Ellingsen, Odd Ivar Lytomt Hovedstyret har hatt tre styremøter, fire AU-møter, et storstyremøte der hovedstyret, fylkeslagsledere og utvalgsledere samles til en arbeidshelg, samt et felles planleggingsmøte med Likepersonsutvalget. III. Arbeidsutvalg Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen har 3 arbeidsutvalg. 1. Informasjons- og webutvalget Utvalget har ansvaret for informasjonsarbeidet i foreningen. De viktigste informasjonskanalene er medlemsbladet SPINA, websidene, en omfattende informasjonsperm samt diverse hefter og brosjyrer. Foreningen har en åpen Facebookside og to lukkede grupper: en for medlemmer med diagnosene og nærmeste pårørende og en side for søsken. Utvalgsmedlemmer Ann-Eli Spiten, Oddrun Ohren, Marit Skaar Fjellhaug, Kari Dalen, Sissil Haugen og Vibeke Høili Johansen. Vibeke Høili Johansen er redaktør og Silje Johanne Husum er layoutansvarlig for medlemsbladet Spina. Håvard Giltvedt Stenbekk har ansvar for oppdatering av websidene. Aktiviteter Utvalget har hatt jevnlige møter i løpet av året Arbeidet med Spina er arbeidskrevende. Ansvarlig redaktør tar absolutt den største jobben. Det er gitt ut 3 nummer i

3 Websidene er i kontinuerlig utvikling og nyheter blir lagt ut fortløpende. Facebook: Foreningens lukkede Facebook-side blir flittig brukt. Det er en side for personer med diagnosene ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus og deres nærmeste pårørende. Dette er en arena for å legge ut tips, få svar på ulike spørsmål og holde seg oppdatert på hva som skjer. I tillegg er det opprettet en lukket Facebook-side for søsken til personer med diagnosene. Denne styres også fra sentralt hold i foreningen. Foreningen har også opprettet en helt åpen gruppe for alle. Knapper for direkte tilkobling ligger på foreningens webside: Medlemmer med hydrocephalus som primærdiagnose er medlemsgruppen som øker mest. En egen informasjonspakke med relevant materiell sendes til nye medlemmer. Informasjonspermen om Ryggmargsbrokk- og hydrocephalus er nå digitalisert og finnes på Det har vært et stort arbeid å tilrettelegge materialet for web. Digitaliseringen av permen gjør det enklere å oppdatere og tilføye nye artikler. 2. Likepersonsutvalget Det tidligere likemannsutvalget har endret navn til Likepersonsutvalget i tråd med nye retningslinjer fra myndighetene. Likepersonsarbeid er funksjonshemmedes egen omsorgsarena. Tjenesten er hjelp til selvhjelp blant mennesker som er i samme situasjon, de som selv har diagnosen eller er pårørende. Likepersonsarbeidet gir funksjonshemmede og pårørende et annet tilbud og dekker et annet behov enn det som for eksempel fagpersoner kan bidra med. Utgangspunktet er at den vet best hvor skoen trykker, som har den på. Det foregår mye likepersonsarbeid på foreningens lukkede Facebook-gruppe. Denne følges derfor tett opp. Likepersonsutvalgets aktiviteter ledes av likepersonskoordinatoren i samarbeid med lederen av ungdomsgruppa. I løpet av 2015 har det vært 2 møter hvor koordinatoren og gruppelederne pluss søknadsansvarlig deltok. Det er arrangert 2 samlinger/kurs for medlemmene i foreningen, men disse er gjennomført over 4 ulike temaer. Utvalgsmedlemmer Jan Inge Tangen (leder/ likepersonskoordinator), Målfrid Ølberg, Anneth Nielsen, Hild S. Bjørsvik, Sveinn Larusson og Eli D. Skattebu. Representant for ungdomsutvalget var Asbjørn Gilje. I tillegg til dette kom Monika Lunner inn på høsten samt at May-Heidi Sandvik var inne som leder av hovedstyret. 3

4 Aktiviteter Kognitiv trening Våren 2015 gjennomførte likepersonsutvalget ett kurs med tema kognitiv trening. Kurset var basert på doktorgraden som psykolog Jan Stubberud ved TRS kompetansesenter nylig hadde disputert på. Flere av foreningens medlemmer hadde vært med i denne studien. Målgruppen var unge voksne. Det meldte seg dobbelt så mange søkere som det var plass til, slik at et ekstra kurs vil bli arrangert. Familiesamling på Haraldvangen I juni arrangerte likepersonsutvalget en familiesamling på Haraldvangen i Hurdal. Dette var en samling for familier med barn/ungdom med diagnose. Målet var å samle så mange som mulig på ett sted, der erfaringsutveksling sto i sentrum. Alle foredrag ble holdt av skolerte likemenn. Haraldvangen ligger i naturskjønne omgivelser og inspirerer til aktivitet for deltakerne. Det ble holdt tre kurs på denne samlingen: 1. «Kosthold» med Anneth Nielsen 2. «Aktiv hverdag» med Asbjørn Gilje 3. «Gi meg vinger som bærer» med Eli Døvresødegård Skattebu (basert på materialet som foreningen ga ut i 2014) I tillegg hadde man en likepersonssamling for søsknene som var til stede samt presentasjoner fra leverandører av hjelpemidler og annet brukerutstyr. Det var god tid til å prøve diverse idrettsaktiviteter, som bl.a. padling, tube, ballspill, og bading. I og med at dette var en stor samling med mange deltakere, begrenset dette økonomien for flere kurs i Ungdomsutvalget Utvalget har endret navn fra Ungdoms- og voksenutvalget til Ungdomsgruppa. Gruppa organiserer ungdomsarbeidet i foreningen og samarbeider med ungdomskontaktene i lokallagene. De arrangerer tiltak knyttet til likepersonsarbeidet, arbeidsrettede tiltak og jobber med interessepolitiske temaer. Utvalgsmedlemmer Asbjørn Gilje (leder), Johan Fredrik Hammer, Vibeke Høili Johansen og Merete G. Vassliås Aktiviteter Gruppa hadde i 2015 to møter og kommuniserer ellers via mail og Skype. De var medarrangører i kurset om kognitiv trening. To medlemmer av gruppa har deltatt på Unge Funksjonshemmedes generalforsamling samt deltar i en referansegruppe for et prosjekt om ungdomshelse og er med i forsøk på å starte et nettverk for sjeldne diagnoser innen Unge Funksjonshemmede. 4

5 3. Internasjonalt utvalg Utvalgsmedlemmer Eli Døvresødegård Skattebu (leder), Ann-Eli Spiten, Njål Løvik og Runa Schøyen. Aktiviteter Utvalgets største oppgave er å følge opp vårt bistandsprosjekt, se eget punkt VIII. Andre internasjonale aktiviteter International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF) Foreningen samarbeider tett med IF. Nestleder Marit Skaar Fjellhaug gikk ut av IF-styret, og Cato Lie ble valgt inn. De har hatt 3 styremøter. På IFs hjemmeside kan man abonnere på News flash og de har egen Facebook-side. IFs 26.internasjonale konferanse Improving care and prevention for Spina Bifida and Hydrocephalus ble arrangert i Milano, Italia i oktober av IF og Associazione Spina Bifida Italia. Med tilskudd fra EU-midler kunne vi i år sende fire representanter dit. IFs årlige konferanse er en viktig møteplass med andre lands organisasjoner. Årets konferanse hadde stort fokus på forebygging av ryggmargsbrokk, nyheter om fosterkirurgi og hydrocephalusbehandling. Nevropsykolog Jan Stubberud fra TRS holdt både en workshop og et foredrag om sitt doktorgradsarbeid om kognitiv trening. Ryggmärgsbråck och/eller Hydrocephalus Norden Ryggmärgsbråck och/eller Hydrocephalus Norden er møteplass for de nordiske ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningene. To fra foreningen deltok på nordisk samling i Billund i Danmark. Der var forebygging av ryggmargsbrokk og voksenhabilitering de største temaene. Nordisk samarbeid om sjeldne diagnoser - SBONN Daglig leder er FFOs representant i det nyoppnevnte Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). Formålet med SBONN "är att stärka utbytet av erfarenheter samt utveckling och utbyte av idéer och kunskap mellan samarbetsorganisationer och nätverk i Norden inom detta område. SBONN har som ambition att tala för alla i Norden som har sällsynta diagnose. Nettverket har i 2016 hatt to møter. IV. Foreningens fylkeslag Foreningen har 9 fylkeslag som dekker alle landets fylker (et fylkeslag kan dekke flere fylker, f.eks TeVeBu: Telemark, Vestfold og Buskerud). Fylkeslagene har fokus på sosiale aktiviteter og lager viktige møteplasser for medlemmene i sine nærmiljø. Lagene har egne årsberetninger. 5

6 V. Økonomi Foreningens kontingentinntekter var på kr ,-. Av dette er avsatt kr til lokallagene for utbetaling i Fra det offentlige har foreningen mottatt kr ,-. Det framlagte regnskapet for 2015 gir en oversikt over utvikling og resultat av virksomheten og nåværende stilling. Årsregnskapet for 2015 er satt opp med en forutsetning om at det skal være fortsatt drift og videreutvikling av foreningen. VI. Aktivitetsfondet Pr hadde Aktivitetsfondet kr ,- til disposisjon. Foreningens medlemmer har anledning til å søke hovedstyret om midler til ulike fysiske aktiviteter. Nye statutter vil gjelde fra VII. Forskningsfondet Forskningsfondet hadde pr kr ,- til disposisjon. VIII. Bistandsprogram i Sørøst-Afrika Foreningen har siden 1998 drevet bistand i tett samarbeid med IF. Programmet Early Intervention, Treatment, Rehabilitation and Follow-up of people with Hydrocephalus and Spina Bifida in South-Eastern Africa er finansiert av Norad og en sponsor fra næringslivet. Målet med prosjektet er å forebygge ryggmargsbrokk og hydrocephalus og forbedre livskvaliteten til personer med diagnosene og deres familier. Dette gjøres ved å organisere kirurgi, trening og habilitering via allerede eksisterende medisinske, terapeutiske og lokalbaserte tilbud. Det er opprettet foreldregrupper i alle land, hvor ungdommer også tar aktivt del. Noen land har egne ungdomsgrupper. Flere land har nå også registrerte foreninger. Det nedlegges mye arbeid i oppfølgingen av foreningens bistandsprogram, både overfor samarbeidspartnere i IF og bistandsarbeidere lokalt i mottakerlandene. Her hjemme er det mange oppgaver forbundet med medlemskapet i Atlas-alliansen. En fra utvalget sitter i styret til Atlas-alliansen, en sitter i deres økonomiutvalg og en annen i bistandsfaglig utvalg. 6

7 Høsten 2015 gjennomførte foreningen et prosjektbesøk til Kenya, Zambia og Malawi. I Malawi var det møter med foreldregruppa og helsepersonell i Blantyre. I Kenya var det møter med ungdomsgruppa og administrasjonen på sykehuset i Kijabe. I Zambia ble det arrangert workshops for representanter fra alle landene som er inkludert i programmet. Temaet var Lifelong care, bl.a. med et eget program for ungdomsrepresentantene. I Livingstone besøkte vi en ny lokalgruppe. Gruppa har deltatt på 2 møter i IFs International Solidarity Group som organiserer bistandsprogrammet. Programmets budsjett var på kr ,- Aminafondet Aminafondet er et fond der midlene går til foreningens bistandsarbeid. Fondet har noen faste bidragsytere, det organiseres salg av alternativ julegave, og noen enkeltdonasjoner kommer inn. De innsamlede midlene går uavkortet til foreningens bistandsarbeid til ulike konkrete tiltak etter hvert som behov avdekkes. Pr er fondet på kr ,-. IX. Interessepolitisk arbeid Nasjonalt Hovedstyremedlemmer og daglig leder har deltatt på ulike møter og konferanser i FFOregi. Daglig leder og redaktør fra foreningen deltok på En sjelden dag som ble arrangert av FFO. En fra foreningen har deltatt på møter med NAV om hjelpemidler. En fra foreningen sitter i Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Nesodden kommune. En fra foreningen sitter I den norske referansegruppa for det nordiske samarbeidet på organisasjons/paraplynivå. En fra foreningen følger FFOs skyggerapportering til FNkomiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. To fra styret har deltatt på møter i regi av Hydrocephalus-poliklinikken på Oslo universitetssykehus. Se også III Arbeidsutvalg, punkt 3 Internasjonalt arbeid. To fra foreningen deltok på IFs EU-workshop i Vilnius, Litauen. To fra foreningen har deltatt på 4th Baltic and North Sea Forum on Physical & Rehabilitation Medicine i Riga, Latvia. En har deltatt på ULOBA samling om Brukerstyrt Personlig Assistanse ordningen etter det nye lovverket trådte i kraft. RHYNord - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens fylkeslag i Troms, Finnmark og Svalbard: Nestleder er også nestleder i FFO Målselv og medlem av kommunalt råd for likestilling av funksjonshemmede i Målselv kommune. RHAV - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens fylkeslag i Hordaland og Sognog Fjordane: Et styremedlem er med i prosjektet "Alle møter" i Helse Vest, som jobber med å få flere pasienter til å møte til sykehustimene sine. - To styremedlemmer har deltatt på "Informatør-kurs" i FFO hvor man blir kurset til å holde foredrag på videregående- og høgskoler om diagnose/funksjonshemming etc. 7

8 - To styremedlemmer har deltatt på møte med Helse Bergen ang. det nye Barne- og ungdomssenteret som er under bygging. RHØST - Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningens lokallag for Oslo og Akershus: Et medlem av RHØST er vararepresentant for FFO Akershus i brukerutvalget til NAV Hjelpemiddelsentral Oslo og Akershus. X. Medlemsbladet SPINA Spina er foreningens medlemsblad som kommer ut 3 ganger per år. Det jobbes kontinuerlig med å samle aktuelt stoff, og alt er hentet inn eller skrevet av foreningens medlemmer. Spina har et opplag på 750 og kan også leses digitalt på XI. Paraplyorganisasjoner Foreningen er medlem i International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede, Atlasalliansen og Funkis. XII. TRS kompetansesenter Sunnaas sykehus HF TRS er et nasjonalt kompetansesenter for 8 sjeldne tilstander, herunder ryggmargsbrokk. Foreningen har deltatt på ledermøte og samarbeidsmøter på TRS. Det er et tett og godt samarbeid mellom foreningen og MMC-teamet, med jevnlige møter og deling av informasjon om studier og organisering rundt ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Det er store variasjoner i hvordan barn og unge med ryggmargsbrokk følges opp av tjenesteapparatet. Med bakgrunn i dette er det blitt opprettet et prosjekt som jobber med å lage anbefalte oppfølgingsrutiner for barn og ungdom med ryggmargsbrokk. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Rikshospitalet, habiliteringstjenesten, Kunnskapssenteret og foreningen. XIII. Extra-stiftelsen prosjekt Gi meg vinger som bærer Foreningen har tidligere oversatt den kanadiske transitionmodellen Growing Up Ready til norsk. I 2015 har to fra foreningen presentert materialet i fylkeslag, på familiesamling i foreningen, på IF EU workshop i Vilnius, Litauen, på En sjelden dag og 4th Baltic and North Sea Forum on Physical & Rehabilitation Medicine i Riga, Latvia. Materialet er sendt til alle habiliteringsteam. 8

9 Det lages en film om Gi meg vinger som bærer -modellen, støttet av Extra-stiftelsen. Denne blir skal ha premiere sommeren XIV. Sommerleir for ungdommer Foreningen arrangerte i sommerferien ungdomsleir på Haraldvangen i Hurdal. Ungdommer fra hele landet var samlet til aktive dager med fysiske aktiviteter og erfaringsutvekslinger på programmet. De bodde i hytter og selvstendighetstrening var en viktig del. de måtte organisere dagen sin slik at de nådde alle aktivitetene på programmet. På talentkvelden ble det fremført mye fin musikk og diktlesning. Fornøyde deltakere sa de ønsket at leiren hadde vart flere dager. Oslo May-Heidi Sandvik styreleder (sign) Marit Skaar Fjellhaug nestleder (sign) Hans Christian Norseth økonomiansvarlig (sign) Eddy Martin Wollan Hammervold styremedlem (sign) Trond Haugen Styremedlem (sign) Sveinn Larusson styremedlem (sign) 9