Sammendrag årsrapporter

Transkript

1 Sammendrag årsrapporter Side Norsk diabetesregister for voksne 2 Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom 4 Norsk MS register og biobank 6 Norsk intensivregister 8 Nasjonalt register for leddproteser 9 Nasjonalt korsbåndregister 11 Nasjonalt hotebruddregister 12 Norsk register for leppe-kjeve-ganespalte 14 Nasjonalt traumeregister 16 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne og ungdomsdiabetes 17 Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 18 Norsk Hjerneslagregister 19 Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft (Colorectalcancerregisteret) 20 Nasjonalt registre for prostatakreft 21 Norsk karkirurgisk register 22 Norsk hjerteinfarktregister 23 Cerebral pareseregisteret i Norge 24 Nasjonalt register for ryggkirurgi 25 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer 27 1

2 Norsk diabetesregister for voksne sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 68 % av poliklinikker, 4 % av allmennleger individnivå 7 % *Allmennleger: NOKLUS Diabetesskjema. Dette er et eksternt program som samhandler med journalsystemene i allmennpraksis. Noen data trekkes automatisk ut fra journalen, mens andre registreres inn i diabetesskjemaet. Legekontorene sender inn data til diabetesregisteret en gang per år. *Sykehuspoliklinikker: NOKLUS diabetesjournal og MRS. NOKLUS diabetesjournal er en fullstendig diabetesjournal som samhandler med sykehusets pasientjournal. Det hentes ut data fra journalen som sendes til registeret en gang per år. *Direkte fra personer med diabetes: Vi har kjørt to prosjekt der vi har samlet inn data direkte fra dem som har diabetes. ved hjelp av papirbaserte spørreskjema. Rapportene programmeres av IT medarbeider på registeret. Det brukes ikke et spesielt rapportverktøy. Vi er i en oppstartsfase og har foreløpig ikke gjort analyse på datakvalitet. Vi jobber med et prosjekt der vi skal sjekke opp kvaliteten på medikamentdataene mot reseptregisteret. Kommentar til løsning for datafangst: NOKLUS diabetesjournal på diabetespoliklinikkene fungerer veldig bra både som et klinisk verktøy for poliklinikken og som innsamlingsverktøy til registeret. MRS er p.t. ikke tatt i bruk og vi vet at noe av årsaken er at poliklinikkene ser på dette som et ekstraarbeid. I allmennpraksis er dekningen p.t. alt for dårlig. Vi jobber derfor kontinuerlig med oppgradering og markedsføring av programvaren. Det er koster både mye tid og penger å nå ut til 4000 allmennleger. Vi ser at så lenge dette er frivillig, vil uansett ikke alle ta diabetesskjemaet i bruk. Vi jobber derfor med å kunne hente ut data automatisk fra journalsystemene i allmennpraksis. Foreløpig er dette et prosjekt. For at dette skal kunne bli en permanent løsning må vi ha økte bevilgninger. Prosentandel som når behandlingsmål for blodtrykk, LDL kolesterol og HbA1c. Prosentandel som har fått utført viktige prosedyrer som henvisning til øyelege, 2

3 ing, analyser og forsking undersøkelse av mikroalbuminuri og undersøkelse av føttene. Prosentandel med kjent mikro og makrovaskulære komplikasjoner. Publikasjoner Det leveres ut årlige rapporter til enheter som rapporterer inn data. Til sykehuslaboratoriene sendes disse elektronisk per e post. Til legekontorene har vi til nå sendt per post, men kommer til og starte med rapportering per e post. Kvalitetsdata leveres p.t. bare ut til de rapporterende enhetene. Vi har ikke utarbeidet retningslinjer for forskning. Vi venter på at det skal komme nasjonale retningslinjer for alle kvalitetsregistrene. Det er foreløpig ingen publikasjoner utgått fra diabetesregisteret. - Det jobbes med en oversiktsartikkel over status på diabetesbehandlingen ved norske diabetespoliklinikker. - Det er søkt om en stipendiatstilling tilknyttet registeret (Siri Carlsen). Prosjektnavn: Bruk av HbA1c som kvalitetsindikator i diabetesbehandlingen muligheter og feilkilder - En mastergradsstudent er tilknyttet registeret og skal levere vår 2013 (Karianne Fjeld Løvaas). - Det er søkt om tillatelse til å koble diabetesregister og reseptregisteret for å validere opplysning i diabetesregisteret samt vurderer behandling av risikofaktorer opp mot måloppnåelse - Det er blitt levert en kvalitativ masteroppgave med utgangspunkt i diabetesregisteret i Examining the implementation of NOKLUS Diabetes web based registry in the Norwegian Health Care av Hildur Jonasdottir. 3

4 Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 8? individnivå 5 % (datagrunnlag 40 % av aktuelle pasienter inkludert på deltakende sykehus og 10 % av aktuelle norske sykehus, de som p.t. deltar i registeret) MRS Benytter samme som for datafangst for enkle/online rapporter MRS (er under utvikling). For mer avansert statistikk er det mulig å ta ut hele datagrunnlaget som en datadump. Datakvalitetsrapportering vil inngå i online rapportene som er under utvikling, tilgjengelig for hver enhets eget materiale inkl. angivelse av manglende data i registreringer. Inklusjonsrate ift. total antall pasienter innlagt med H og B diagnose kols på enheten (sistnevnte hentes fra driftstall lokalsykehus). Død under oppholdet. Demografiske data krysset mot lungefunksjon og antropometriske variabler samt livskvalitetsmåling. Ventilasjonsstøttepraksis krysset mot innkomst ph og lungefunksjon. Antibiotikapraksis krysset mot innkomst Lpk, crp og lungefunksjon. Medisinering ved utreise krysset mot lungefunksjon og a. blodgassanalyser ved utreise. Informasjonsrutiner (vaksinasjon, rehab, røykeavvenning) etterlevelsesfraksjon samt krysskobling mot demografiske variable og lungefunksjon. Reinnleggelsefrekvens, endring i sykdomsaktivitet, komorbiditet og livskvalitet hos pasienter med hyppige innleggelser. ing, analyser og forsking Årlig elektroniske rapport sendes til Fagsenter for medisinske registre ved Helse vest med kopi til 4

5 Avdelingsdirektør ved Lungeavdelingen, Helse Bergen. Enkle/online rapporter MRS er under utvikling høst 2012 og vil kunne tas ut til enhver tid til bruk på de lokale enheter, men da kun med tilgang til egne data. Det er presentert data i form av poster fra registeret på den nasjonale kvalitetskonferansen i Publikasjoner Ingen internasjonale publikasjoner hittil. Poster fra 1. driftsår i web presentert ved Kvalitetskonferansen for helseregistre i Bergen Ingen forskningsstillinger/ stipendiater p.t. 5

6 Norsk MS-register og biobank sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 23 individnivå Ca 65 % Papirskjema og manuell punching av data til ACCESS database frem til nylig. MRS har vært under utvikling planlagt ferdigstilling april 2012 men det er fortsatt mangler som gjør løsningen så lite funksjonell at en av strategiske grunner avventes nasjonal lansering. Via MRS men er usikker på om løsninger er på plass Frem til nå manuell kvalitetssjekk. Gjennom MRS-løsning har vi ønske om elektronisk oppfølging med kvalitetskontroll og mulighet for elektronisk overføring av purringer. Det vil foreligge muligheter på geografi / gruppenivå for å vurdere kompletthet av registerdata med sammenlikning mot reseptregister og NPR. Antall og geografisk fordeling av pasienter i immunmodulerende behandling med sammenligning mot andre regioner/helseforetak Antall og fordeling av forbruk av forskjellig immunmodulerende behandling med sammenligning mot andre regioner/helseforetak Antall pasienter som ikke mottar behandling og begrunnelse av dette med sammenligning mot andre regioner/helseforetak Antall pasienter i registeret sammenlignet med estimert antall pasienter i befolkningen med sammenligning mot andre regioner/helseforetak Sammenlikning av effekt og bivirkningsprofil av immunmodulerende behandling (krever store kohorter og lengre observasjonstid) 6

7 ing, analyser og forsking Det er planlagt kombinasjon av papir og elektroniske rapporter. Kvalitetsdelen av registeret vil ikke rapportere før funksjonell MRS-løsning er tilgjengelig Publikasjoner Registeret har ikke produsert rene registerartikler men har produsert en rekke artikler basert på delmaterialer /koblinger fra registeret. 7

8 Norsk intensivregister sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 43 individnivå > 90 % MRS-løsning Elektronisk antall reinnleggelser i intensivavdeling, alders- og kjønnssammensetning, liggetid, type opphold, pleiebehov (NEMS), behov for respirasjonsstøtte, alvorlighet (SAPS), mortalitet ing, analyser og forsking Publikasjoner NIR publiserer årsrapporter på egen nettside. Sist publisert årsrapport for 2010 den En artikkel akseptert- og en artikkel innsendt for publikasjon i internasjonale tidsskrift. Tre forskningsprosjekter på dr. gradsnivå er tilknyttet registeret. Analyser er rapportert på 3 nivåer: lokalsykehus, regionsykehus og sentralsykehus. Mange av variablene er også rapportert på sykehusnivå (sykehusene er ikke identifisert). Variabler som er presentert i årsrapport: antall opphold pr avdeling, antall reinnleggelser i intensivavdeling, alders- og kjønnssammensetning, liggetid, type opphold, pleiebehov (NEMS), behov for respirasjonsstøtte, alvorlighet (SAPS), mortalitet. 8

9 Nasjonalt register for leddproteser sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 65 individnivå 95 % Espehaug B et al: Registration completeness to the Norwegian Arthroplasty Register Acta Orthop. 2006;77: Planlegger kobling mot NPR for vurdering av kompletthet og rapporteringsgrad på individ og sykehusnivå. Papirskjema. MRS er under utarbeidelse, men ikke tatt i bruk, bl.a. på grunn av autentiseringsproblem. Årsrapporter sendes ut både i papirversjon og elektronisk. Sykehusvise årsrapporter sendes elektronisk til alle sykehus v/kontaktpersonene. Årsrapportene legges ut på nettsiden Oppgitt følgende artikler: Lehmann, T et al: Total hip arthroplasty in young adults, with focus on Perthes disease and slipped capital femoral epiphysis. Follow up of 540 subjects reported to the Norwegian Arthroplasty Register during Engesæter, I et al: Total hip replacement in young adults with hip dysplasia. Age at diagnosis, previous treatment, quality of life, and validation of diagnoses reported to the Norwegian Arthroplasty Register between 1987 and Acta Orthop. 2011;82(2) Espehaug B et al: Registration completeness to the Norwegian Arthroplasty Register. Acta Orthop. 2006;77:49 56 Arthursson A et al: Validation of data in the Norwegian Arthroplasty Register and the Norwegian Patient Register. Acta Orthop. 2005; 76 (6)

10 Holdbarhet av implantater ved ulike operasjonsmetoder, protesetyper og osteosyntesemateriell. ing, analyser og forsking Årsrapporter sendes ut til alle innrapporterende avdelinger, og legges ut elektronisk på registerets hjemmeside. Sykehusvise rapporter sendes elektronisk til kontaktpersoner ved alle sykehus hvert år. Publikasjoner 16 publiserte artikler i 2011 Utfyllende årsrapport er publisert på registerets nettside. 10

11 Nasjonalt korsba ndregister sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 54 individnivå >85 % Papirbasert. Web-basert KOOS, der pasientspørreskjema besvares digitalt. MRS-løsning under utarbeidelse (autentiseringsproblem) Årsrapportene sendes ut både i papirversjon og elektronisk. Sykehusvise årsrapporter sendes elektronisk til kontaktpersonene v/samtlige sykehus. I tillegg legges årsrapportene ut på nettsiden Karianne Ytterstad et al: Registration rate in the Norwegian Cruciate Ligament Register. Large volume hospitals perform better. Acta Orthop. 2012;83(2): Holdbarhet av implantater ved ulike operasjonsmetoder, protesetyper og osteosyntesemateriell. ing, analyser og forsking Publikasjoner Årsrapporter sendes alle medlemmer i Norsk Ortopedisk Forening, alle deltagende sykehus, helsemyndigheter og implantatleverandører. Sendes ut elektronisk eller papirbasert. I tillegg publiseres resultater av proteser og andre implantater og behandlingsmetoder som foredrag og vitenskapelige artikler. Sykehusvise rapporter sendes elektronisk til kontaktpersonene hvert år. 4 publiserte artikler Detaljert årsrapport på registerets nettsider. 11

12 Nasjonalt hoftebruddregister sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 50 individnivå Ca 90 % Papirbasert. Elektronisk løsning (MRS) under utarbeidelse, men ikke tatt i bruk, bla. på grunn av autentiseringsproblem. Årsrapporter sendes ut både i papirversjon og elektronisk. Sykehusvise årsrapporter sendes elektronisk til alle sykehus v/kontaktpersonene. Årsrapportene legges ut på nettsiden Foreløpig har vi ingen rapportering på datakvalitet, men har planer om å foreta en vitenskapelig validering av innrapporterte data Holdbarhet av implantater ved ulike operasjonsmetoder, protesetyper og osteosyntesemateriell. ing, analyser og forsking Årsrapporter sendes ut til alle innrapporterende avdelinger, og legges ut elektronisk på registerets hjemmeside. Sykehusvise rapporter sendes elektronisk til kontaktpersoner ved alle sykehus hvert år. Sykehusvise rapporter sendes kontaktperson ved aktuelle sykehus. Kun kontaktpersonen har rett til å få utlevert personidentifiserbare opplysninger for de pasientene som er operert ved det aktuelle sykehuset. Publikasjoner 1 artikkel publisert i 2011 Utfyllende årsrapport på registerets hjemmeside. Overlevelsesanalyser etter Kaplan Meier metoden for å finne holdbarhet av implantatene. Vi justerer for blant annet alder og kjønn ved hjelp av Cox multippel regresjon. Vi sammenligner risiko for reoperasjon ved forskjellige operasjonsmetoder, protesetyper og osteosynthesemateriell. 12

13 13

14 Leppe-kjeve og ganespalteregisteret sendt Helse Vest pr Antall registrerende sykehus 2 individnivå 100 % Registeret startet inklusjon av pasienter fra 1.januar Alle nyfødte etter 1. januar 2011 med spalte som henvises til de to behandlingsteamene, inviteres til deltagelse. Fra samme dato har kjeveortoped inkludert pasienter som innkalles til rutinekontroll 6 år og logoped og psykolog pasienter til rutinekontroll 10 år. MRS. Videreutvikling av de elektroniske skjemaene i ny versjon i samarbeid med fagsenteret for kvalitetsregistre Helse Bergen i løpet av høsten Versjon 1.1 vil trolig komme i drift V Den sentrale database i Helse Nord leverer data ved etterspørsel fra registeradministrasjonen. Et standardisert oppsett for årlig rapportering er i planleggingsfasen. Høsten 2012 arbeider vi med forberedelser til en rapport med deskriptive data til fagmiljøene, foretaksledelse og pasientforening som skal være tilgjengelig i løpet av første halvdel av 2013 og presenteres på styremøtet V Kompletthet - inklusjon av pasienter og utfylling av skjema må overvåkes. Registeradministrasjonen har ansvar for dette overvåkes og skal rapportere til styret hvert halvår. Alle faggrupper registrerer funksjon relatert til kirurgisk behandling. Komplikasjoner kort tid etter operasjon: Plastikkirurg: blødning, infeksjon Langtidsresultat etter kirurgi: Logoped: tale Kjeveortoped: bitt og tyggeforhold Psykolog: livskvalitet ØNH: hørsel, luftpassasje nese 14

15 ing, analyser og forsking Plastikkirurg: funksjon og utseende Foreldretilfredshet i forhold til postoperativ smertebehandling, ernæring og informasjon. Publikasjoner Et oppsett for årlig rapportering av institusjonenes egne data, og en samlet årsrapport til behandlerne i det nasjonale datasettet er under arbeid. Oppsett for årlig rapport til pasientorganisasjon og sykehusadministrasjon utarbeides også. De første fire årene vil rapportene være rent deskriptive, hovedsakelig opptelling og beskrivelse av inkluderte pasienter. Etter ytterligere noen år drift vil statistiske analyser av data bli lagt til. Påbegynte prosjekter: «Å leve med leppe- ganespalte», Og «Prenatal diagnostikk av LKG-spalte» 5 Posters ved europeiske kongresser Artikkel i Journal of Craniofacial and Cleft lip and palate er under utarbeidelse. 15

16 Nasjonalt traumeregister sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus individnivå Registeret venter på at konverteringen til MRS-løsningen sluttføres. Vi har ikke manuell rapporter og følgelig ikke Innregistrerte data. Se over dekningen gjennom lokale registre er imidlertid Rimelig stor. Så dekningsgraden vil formodentlig bli rimelig Storås snart MRS-løsningen er oppe. MRS-løsning under utvikling Ikke aktuelt se over. Imidlertid har registeret vært ledende i Europeisk sammenheng i å bidra til enhetlige definisjoner på datavariabler. Disse brukes i de norske registrene. Vi har utviklet en nasjonal standard for hva som skal registreres. ing, analyser og forsking Publikasjoner Per i dag produserer vi ikke rapporter, men har Definert hva slags rapporter som vil bli aktuelt å bruke. Ingen i Men registeret har tidligere kommet med Publikasjoner i forbindelse med utvikling av nasjonale standarder. Har ikke nasjonale analyser av grunner nevnt over. Milepælen er ferdigstillelse av MRS-løsningen. For å få denne i havn mangler fortsatt noen avklaringer relatert til personvernet og kopling av data fra ulike sykehus. 16

17 Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus 26 av 26 individnivå Oppgir 95 % ereg under utvikling Papir ing, analyser og forsking Publikasjoner Årsrapport og sykehusvise rapporter om resultater fra registeret 5 artikler, 7 abstracts Oppgir at fremdriften i registeret er god, men er avhengig av en ny IT-løsning. Registeret han kun sendt inn en foreløpig statusrapport da endelig årsrapport for 2011 vil foreligge senere. 17

18 Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus 21 individnivå Oppgir 100 % ereg Papir Regelmessig tilbakemelding til klinikkene om manglende data Ikke oppgitt ing, analyser og forsking Publikasjoner Sykehusvise rapporter Oppgir at fremdriften i registeret er god. 18

19 Norsk Hjerneslagregister sendt Helse Midt-Norge pr Antall registrerende sykehus 13 individnivå Ikke aktuelt Ikke aktuelt MRS Under utvikling ved SKDE Etterlevelse av nasjonale retningslinjer Etter 3 mnd.: Funksjonsnivå, livskvalitet, død. ing, analyser og forsking Publikasjoner Registeret er i en implementeringsfase Registeret er i en implementeringsfase og har ikke nasjonal utbredelse. Registeret har derfor ikke nasjonale tall eller analyser 19

20 Sammendrag a rsrapport status Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus Endetarm 35, tykktarm 50 individnivå Oppgir 99,8 % Egen løsning for elektronisk datafangst er under utvikling Papir Ikke oppgitt Totaloverlevelse, relativ overlevelse, lokalt residiv og metastaser etter 5 år. ing, analyser og forsking Publikasjoner 3 i Oppgir at fremdriften i registeret er god, men er avhengig av en ny IT-løsning. Registeret han kun sendt inn en foreløpig statusrapport da endelig årsrapport for 2012 vil foreligge februar/mars

21 Sammendrag a rsrapport status Nasjonalt register for prostatakreft sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus 80 individnivå Diagnostiserte 99,57 %, kliniske 65,6 % Egen løsning for elektronisk datafangst er under utvikling Papir relativ overlevelse, årsaks spesifikk overlevelse ing, analyser og forsking Publikasjoner 4 ila Økning av dekningsgraden for kliniske meldinger Registeret han kun sendt inn en foreløpig statusrapport da endelig årsrapport for 2012 vil foreligge 1. januar

22 Norsk karkirurgisk register sendt Helse Midt-Norge pr Antall registrerende sykehus 17 av 17 individnivå Oppgir % MRS Under utvikling ved SKDE NKKF har avgjort at resultater etter operasjoner for abdominale aortaaneurismer og carotisstenoser skal benyttes som kvalitetsindikatorer for den norske karkirurgiske virksomheten. For aneurismekirurgi vil overlevelse utgjøre endepunktet, og for carotiskirurgi vil slag og død utgjøre endepunktet. For underekstremitetkirurgi vil varigheten av åpenstående bypass og limb salvage kunne utgjøre viktige endepunkter, men med en betydelig mer usikker datakvalitet en de ovenfor nevnte. ing, analyser og forsking Publikasjoner Grunnet overtredelse av personopplysningsloven og manglende konsesjon, er registeret bøtelagt og pålagt anonymisering av registrerte data. Ingen data er derfor utlevert til forskningsbruk i Det er kun gjort et fåtall analyser som ikke er presentert Ikke oppgitt 22

23 Norsk hjerteinfarktregister sendt Helse Midt-Norge pr Antall registrerende sykehus 18 individnivå MRS Under utvikling ved SKDE Overlevelse, reinfarkt, komplikasjoner, tiltak, andel som får behandling i samsvar med retningslinjer ing, analyser og forsking Publikasjoner Registeret er i en implementeringsfase Registeret er i en implementeringsfase og har ikke nasjonal utbredelse. Registeret har derfor ikke nasjonale tall eller analyser. 23

24 Cerebral pareseregisteret i Norge sendt Helse Sør-Øst pr Antall registrerende sykehus individnivå For % Egen løsning for elektronisk datafangst er under utvikling, MRS Papir Deskriptive variabler på antall registrerte, undertyper av CP, funksjonsnivå, tilleggsvansker og behandling er oppgitt ing, analyser og forsking Publikasjoner 6 publikasjoner i 2011 Antall registrerte pr fødselsår og fylkesvis, undertyper av CP, funksjonsnivå, tilleggsvansker og behandling er presentert. Ønsker elektronisk løsning for datafangst 24

25 Nasjonalt register for ryggkirurgi Sendt Helse Nord pr Antall registrerende sykehus 26 (76 %) individnivå 53 % Ja, med direkte kobling mot NPR på individnivå Web applikasjon tilgjengelig på Helseregister.no via Norsk Helsenett. Databehandleravtale med samtlige HF. Scannbare spørreskjema ved oppfølgning etter operasjon sendes til og pasientene returneres tilbake til den sentrale registerenheten. Analyser i statistikkprogrammet R presenteres på nett (web-applikasjon); interaktiv rapport som oppdateres kontinuerlig. Omfattende evaluering av dekningsgrad med kobling mot NPR. Årsrapporten evaluerer også kompletthet, validitet og reliabilitet av data. PROM; bedring av fysisk funksjonsnivå, helserelatert livskvalitet, yrkesdeltakelse og smerter samt nytte og fornøydhet med behandling. Komplikasjoner. Alt evalueres prospektivt med en oppfølgning etter 3 og 12 måneder ing, analyser og forsking Årsrapporter siden Online interaktivt rapportsystem tilgjengelig for brukerne. Publikasjoner 3 artikler publisert i internasjonale tidsskrift. 3 doktorgradsprosjekter knyttet til registeret. Demografiske data, virksomhets data (liggetid, knivtid osv). PROM; inkludert komplikasjoner splittet på diagnose og behandling. Indikasjonsstilling for kirurgi og prognostiske faktorer evalueres. Rapportene vises på individ, sykehus og HF nivå. Tidstrender og sammenstilling av resultater fra ulike helseforetak presenteres. 25

26 God 26

27 Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Sendt Helse Nord pr Antall registrerende sykehus 8 individnivå 6-7 % Det er redegjort for hvordan dekningsgrad er beregnet ved hjelp av data fra NPR, og usikkerhetsmomenter i denne beregning. Papir Elektronisk/papir Funksjonsnivå i forhold til gangfunksjon, respirasjonsstøtte og kognitiv svikt. ing, analyser og forsking Publikasjoner Statusrapporter distribueres til samarbeidene sykehusavdelinger og spesialister i Norge. Demografiske data angående antall registrerte i de ulike helseregionene og aldersfordeling publisert på registerets nettside i Ingen publikasjoner, men registeret egner seg meget godt som utgangspunkt for forskningsprosjekter. Registrerte pasienter pr kjønn, alder og helseregion og diagnosegruppe. Ingen vurdering av framdrift, men registeret redegjør for pågående forbedringsarbeid på bakgrunn av krav fra Helse Nord RHF om økt dekningsgrad og resultatformidling. I tillegg redegjøres for egen vurdering av variabelrevisjon og utvikling av teknisk løsning og etalering av forskningsbiobank. 27