Per Bakke, Sverre Lehmann (daglig faglig leder) Helse Bergen HF. Samtykkebasert

Transkript

1 Rapportering nasjonale kvalitetsregistre KONTAKTINFORMASJON Registerets navn Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom Registeransvarlig Per Bakke, Sverre Lehmann (daglig faglig leder) Telefon SL: / E-post sverre.lehmann@helse-bergen.no Helseforetak Helse Bergen HF Postadresse Lungeavdelingen, Haukeland Universitetssjukehus, 5020 Bergen Hjemmeside 2 REGISTERINFORMASJON Hovedformål Juridisk hjemmelsgrunnlag Dekningsgrad institusjon Dekningsgrad individ Epidemiologisk overvåking og registering av tidstrender i forekomst av alvorlig kols. Kvalitetskontroll av medisinske og samfunnsøkonomiske forhold ved kols, dvs å kunne kartlegge sykdoms- og behandlingsforløpet og sammenlikne helseeffekt og ressursinnsats ved alternative opplegg. Forskning knyttet til kols. Samtykkebasert 10% (pr. september 2012 tre sykehus som har tatt i bruk registeret: Haukeland, Haugesund, Ålesund. Introduseres til fem nye sykehus ila. høst 2012: St. Olav, Stavanger, Kristiansand, Arendal, Tromsø) 5% (datagrunnlag 40% av aktuelle pasienter inkludert på deltakende sykehus og 10% av aktuelle norske sykehus, de som pt. deltar i registeret) Informasjon om registerets budsjett og regnskap i punkt 3, 4 og 5 er fjernet fra den offentlige rapporten. 6 IKT Løsning for datafangst Løsning for rapportering Kommentarer til løsningene for datafangst og rapportering MRS - Medisinsk registreringssystem utviklet av Helse Midt-Norge IT. Webapplikasjon som er tilgjengelig via portalen helseregister.no Benytter samme som for datafangst for enkle/online rapporter MRS (er under utvikling). For mer avansert statistikk er det mulig å ta ut hele datagrunnlaget som en datadump. Selve rapporteringsskjemaet er utviklet og vedlikeholdt av Helse Vest IKT Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 1

2 7 ANALYSE OG RAPPORTERING Utlevering av komplett anonymisert datafil (kun løpenummer) i excelformat, kodebeskyttet, hver 6 mnd. Kode leveres med sms til lokalt registeransvarlig. Formål kvalitetssikring og forbedring. Utleverte data Datautlevering til forskningsformål etter samme prosedyre som over vil gjøres etter søknad og påfølgende vurdering av registerets styre. Viktigste analyser Rapporter Inklusjonsrate ifht. total antall pasienter innlagt med H og B diagnose kols på enheten (sistnevnte hentes fra driftstall lokal sykehus). Død under oppholdet. Demografiske data krysset mot lungefunksjon og antropometriske variabler samt livskvalitetsmåling. Ventilasjonsstøttepraksis krysset mot innkomst ph og lungefunksjon. Antibiotikapraksis krysset mot innkomst Lpk, crp og lungefunksjon. Medisinering ved utreise krysset mot lungefunksjon og a. blodgassanalyser ved utreise. Informasjonsrutiner (vaksinasjon, rehab, røykeavvenning)- etterlevelsesfraksjon samt krysskobling mot demografiske variable og lungefunksjon. Reinnleggelsefrekvens, endring i sykdomsaktivitet, komorbiditet og livskvalitet hos pasienter med hyppige innleggelser. Årlig elektroniske rapport sendes til Fagsenter for medisinske registre ved Helse-vest med kopi til Avdelingsdirektør ved Lungeavdelingen, Helse-Bergen. Enkle/online rapporter MRS - er under utvikling høst 2012 og vil kunne tas ut til enhver tid til bruk på de lokale enheter, men da kun med tilgang til egne data. Det er presentert data i form av poster fra registeret på den nasjonale kvalitetskonferansen i Rapportering på datakvalitet Rapportering til HF-ledelse Datakvalitetsrapportering vil inngå i online-rapportene som er under utvikling, tilgjengelig for hver enhets eget materiale inkl. angivelse av manglende data i registreringer. Årlig rapport sendes til Avdelingsdirektør ved Lungeavdelingen, Helse-Bergen for registeret i sin helhet, som rapporterer videre til HF-ledelse, og årlig til klinikk/ avdelingsledere ved de respektive lokale sykehus, fra lokale registeransvarlige. 8 RELASJON TIL FAGLIGE RETNINGSLINJER/VEILEDERE OG KVALITETSINDIKATORER* Oppfølging av anbefalinger fra nasjonale retningslinjer Målsetting for behandling Registeret er godt egnet til å kunne evaluere om sykehusbehandling av kols blir utført i overenstemmelse med internasjonale retningslinjer (GOLD), samt de kommende norske retningslinjer som pt. er til vurdering for godkjenning i Helsedirektoratet. Minst 70% av alle kolspasienter med ph < 7.35 bør behandles med bipap eller respirator under oppholdet. Minst 80% av alle med Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 2

3 Nasjonale kvalitetsindikatorer Viktigste parameter (e) Pasientrapporterte utkommemål (PROMS) alvorlig kols bør behandles med langtidsvirkende antikolinergt medikament og / eller kombinasjonspreparat (LABA/inhalasjonssteroid) ved utreise. Minst 80% av alle dagligrøykere skal ha mottatt informasjon om røykeslutt. Minst 80% skal ha mottatt informasjon om rehabilitering og influensavaksine. Minst 80% skal få målt høyde og vekt under oppholdet. Minst 80% skal fylle ut spørreskjema om livskvalitet (CAT) og gjøre spirometri og a. blodgass før utreise. Reinnleggelser innen 30 dager skal forekomme hos < 10% av pasientene. Registeret kan monitorere graden av reinnleggelse av eldre innen 30 dager blant de som samtykker til deltakelse. Dette er en nasjonal kvalitetsindikator. Evaluering av behandling og pasientinformasjon/ opplæring, i overenstemmelse med evidensbaserte retningslinjer? Reinnleggelsefrekvens, endring i sykdomsaktivitet og livskvalitet hos «svingdørspasienter». Helserelatert livskvalitet (COPD assessment test / CAT) 9 IGANGSATTE FORBEDRINGSPROSJEKTER Kort beskrivelse av prosjekt som er startet Forbedringer / resultat oppnådd i pasientbehandlingen Planlagte forbedringsprosjekter Evaluering av ventilasjonsstøttepraksis, informasjon til pasienter, måling av KMI, og medisinering ved utreise første år i Web presentert ved poster på Kvalitetskonferansen for helseregistre i Bergen Resultater fra første år vil sammenholdes med tilsvarende analyser fra 2. år (pr. april 2013), etter fokus på forbedring av svake områder. Se over Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 3

4 10 RELASJON TIL INTERNASJONALE MILJØER Variablene som er valgt ut er beskrevet som sentrale variabler i de internasjonale retningslinjene for kols (GOLD-guidelines; for å kunne karakterisere sykdommens alvorlighetsgrad (spirometri, blodgasser, livskvalitet, komorbiditet), samt for å kunne vurdere om aktuelle evidensbaserte behandlingstiltak er iverksatt under oppholdet (ventilasjonsstøtte, Kort beskrivelse medisinering, pasientopplæring og informasjon). Kols-registre finnes i andre land, feks. Danmark / USA; The Danish National Registry of Patients / The COPD Research Registry. Det danske er et sentralt register uten detaljregistrering av diagnostikk og behandling under opphold på sykehus, det amerikanske et poliklinisk basert register. Intet samarbeid etablert pt. 11 DELTAKENDE ENHETER Kort beskrivelse Web-versjonen var tilgjengelig fra mars 2011 og pilotperioden ferdig 1/7-11. Sykehus i alle landet HF vil fortløpende inviteres til deltakelse. Pr. 1.oktober 2012 er registeret introdusert til 3 andre sykehus, Haugesund, Ålesund og St.Olav, og tatt aktivt i bruke ved de to førstnevnte. St.Olav har intensjon om å komme i gang ila. høsten Det er planlagt informasjonsreiser til sykehusene Kristiansand/Arendal, Stavanger og Tromsø ila. høsten Ila vil resterende del av landets sykehus bli tilbudt opplæring og oppstart. 12 PERSONELL Stillinger Pt. 2 stk 50% koordinator-stillinger for opplæring / introduksjon av andre sentra til registeret, kvalitetssikring av registrerte data, rapportering og kommunikasjon mot IT-relatert personell i Helse- Vest RHF og HEMIT. 20% fagleder (overlege). 13 FORSKNING Publikasjoner Ingen internasjonale publikasjoner hittil. Poster fra 1. driftsår i web presentert ved Kvalitetskonferansen for helseregistre i Bergen Ingen forskningsstillinger/ stipendiater pt. Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 4

5 14 RELEVANTE VEDLEGG NB: Registerprotokoll skal inkluderes som vedlegg. Både budsjett for 2011 og regnskap for 2011 skal også legges ved denne rapport. I tillegg må budsjett og planer for 2012, samt tentativt budsjett og planer for 2013 redegjøres for. Forklarende kommentarer til de ulike kostnadsområdene skal legges inn i punkt 4 i dette skjema, eventuelt inkluderes som et eget vedlegg. VEDLEGG: 1) Registerprotokoll med pas. info/samtykke formular og konsesjon Budsjett og planer for 2012: Tildelt budsjettramme for 2012: kr Lønn: 2 x 50 % koordinatorstillinger inkl. sos. utgifter: kr (en av koordinatorene ulønnet perm for masteroppgave i en mnd., derfor noe lavere lønnskostnad enn tidligere stipulert). 20% faglig leder (overlege) inkl. sos. utgifter: kr Reisekostnader, bilgodtgjørelse, telefon, medisinske forbruksvarer: kr Kostnader total sum 2012: kr Reisevirksomhet 2012: Fagleder og koordinator reise til St. Olav, Stavanger, Tromsø, Kristiansand/ Arendal. Introduksjonsmøter. Budsjett og planer for 2013:Registeret er planlagt gradvis ekspanderende i form av flere deltakende sykehus og mer aktivitet i styre, nasjonal referansegruppe og ressurspersoner, noe som krever økte budsjettrammer: Tentativt budsjett: Tildelt budsjettramme kr Lønn: 2 x 50 % koordinatorstillinger inkl. sos. kostnader: kr % Faglig leder inkl. sos. kostnader: kr % Merkantil støtte: kr Reisekostnader, bilgodtgjørelse, telefon, medisinske forbruksvarer, samling x 2 for nasjonal referansegruppe og ressurspersoner på deltakende sykehus, deltakelse nasjonal registerkonferanse: kr Kostnader total sum 2013: Reisevirksomhet 2013: Fagleder og koordinator reise til 7-8 nye sykehus. Rapportering nasjonale kvalitetsregistre 2012 Side 5