MS KONFERANSEN 9. JUNI 2015 HAMAR; Dagens emne var Progressiv MS Fokus på mestring.

Transkript

1 MS KONFERANSEN 9. JUNI 2015 HAMAR; Dagens emne var Progressiv MS Fokus på mestring. Karin Hoel, leder i region Øst, åpnet dagen med en hilsen til de fremmøtte. Dagens program, var både interessant og langt, så det var bare å komme i gang, om vi skulle greie å være ferdig etter planen. Det var både fagpersonell, diagnostiserte og pårørende til stede. Dagens emne burde fange mange, noe fremmøte viste. Jeg vil i sin helhet presentere foilene, slik vi fikk de presentert, noe jeg tror gjør det greiere og mer oversiktlig for dere. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

2

3

4

5

6 I de fleste tilfeller antar man at MS begynner med en inflammasjon ( betennelsesreaksjon ) i sentralnervesystemet. Det vil si at hvite blodlegemer (aktiverte T-celler) lekker inn i sentralnervesystemet og bryter ned myelinet. Hva som starter denne prosessen er fremdeles uklart. Avhengig av hvor i sentralnervesystemet inflammasjonen er, forårsakes ulike symptomer. Inflammasjonen kan helbredes og perioden med anfall bedres. Noen ganger etterlater inflammasjonen et arr (sklerose). Sykdommen har fått sitt navn etter et slikt arr. Ingen vet den nøyaktige årsaken til MS, men de fleste forskere mener at flere faktorer virker samtidig, for eksempel genetikk og miljø. De sier at risiko for MS øker om du bor langt mot nord, som Norge, eller langt mot sør, som Australia. Attak er et nytt symptom som varer mer enn 24 timer. Mange med MS har de første årene en attakk vis form som etter mange år kan gå over til en gradvis utvikling av sykdommen. Denne typen som begynner med attakker og som senere har snikende forverring kalles sekundær progressiv MS. Ca. 20% har fra starten av sykdommen en gradvis utvikling av symptomer uten attakker. Denne typen kalles primær progressiv MS. Ved progressiv MS skrumper hjernen. MR undersøkelse gir ikke hele sannheten, fordi det også kan være «plakk» i den grå hjerne substansen og plakk i grå substans synes ikke på MR, men den betyr mye i forbindelse kognitiv dysfunksjon. Nerveskadene skjer i plakkene og de største nerveskadene skjer i betennelsesfasen. Atrofi = svinn av hjernevev nevrontap (hjernecelle tap), sagt på en annen måte hjernen blir mindre. Man trenger ikke merke et attakk, men hjernen «spises» opp. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

7

8 Tidlig i sykdommen er det mye betennelses aktivitet. Senere og sent i sykdommen er det mer og mer svinn (degeneration). Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

9 MR bilder er de viktigste for å bedømme sykdomstype og sykdomsaktiviteter. Betennelse i grå substans synes som regel ikke på MR, men allikevel svinner hjernen. MS forkorter livet- det kan være i forbindelse med komplikasjon f. eks i pustesystemet. Man kan gjøre lite med denne problematikken pr. i dag. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

10 Hjernevevet svinner reservene er brukt opp. Det siste som nå sies er at Relaps og progressiv MS etter all sannsynlighet er det samme. Ordforklaring: Patogenesen = sykdomsaktiviteten. Det er nå viktig å hindre progresjon. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

11 Hver del av hjernen har sin oppgave. Fokale er typiske trekk. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

12

13 Fatigue= utmattelse, mange med MS er plaget med dette. Ved kognitive/mentale forandringer er sier en at hjernens kapasitet er brukt opp. Når det gjelder depresjon er det en ting de fleste med MS «har smakt på. Medisinen Fampyra kan gjøre at alle dårlige baner kan fungere bedre. Motoriske problemer, av alle slag og alle grader kan trenes opp ved styrketrening, som er en viktig treningsform for MS diagnostiserte. Trening er veldig viktig og spesielt styrketrening. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

14

15 Tremor= skjelving ved MS, er noe svært mange kan plages av. Det er veldig viktig at infeksjoner behandles og da spesielt urinveisinfeksjon, som kan skape mange problemer. Litt om medisiner som brukes ved MS; Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

16

17

18 Har du gangproblemer, hold ut- prøv å gå så lenge du kan. Demp smerter for da går du lenger i tid og bedre. Gangpillen Fampyra har god virkning på ca 30 %. Det finnes også en rekke ganghjelpemidler, dette kan gjøre ting enklere og ikke minst avlaste deg. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

19

20 Boutulinumtoxin i bæreveggen, gjør at blæren slakkes, så den tåler mer fylling. Et godt hjelpemiddel for mange. Ord forklaring: Obstipasjon = tiltak. Fecal inkontinens = lekker avføring Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

21

22

23

24

25

26 Ved kognitive problemer, sier vi at «banene er brukt opp». Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

27

28 Høydose simvastatin (kolesterolsenkende medisin) kan ha en viss effekt på progressiv MS Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

29 Biotin kan gi hvis effekt på alt. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

30

31 Lav dosert benmargstransplantasjon er «ikke så effektiv». Nå har også Norge kommet i gang med benmargstransplantasjoner, men nåløyet er foreløpig lite. Tenk deg godt om, før du eventuelt reiser ut av landet for å få foretatt dette. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

32 Neste post på dagen var, Aktivitet, trening og deltakelse. Progressiv MS fokus på Mestring. V/ Fysioterapeut ved Eiksåsen MS senter, Marte Marie Aarstad; Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

33

34

35

36

37

38 Marte Mari Aarstad hadde et fantastisk godt foredrag- jeg ettersender dette, når det er klart. Neste foredrag hadde emne; Nettverk pårørende, brukerstyrt personlig assistanse, individuell plan. Foredragsholder var Spesialist i klinisk fysioterapi Gro Kleppestø, Stavanger Kommune Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

39 Alle nettverk er like viktige for alle det gjelder, her kan du søke hjelp støtte og en god venn du kan dele samtaler med. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

40 Noe det her er viktig å bite seg merke i er; Viktigere enn HVA du har er HVEM du har. Skap ditt eget nettverk og bygg gjensidig samtaler og forståelse, ta vare på dine gode hjelpere, uansett fra hvilket nettverk de kommer og husk vær høflig åpen og takknemlig, stå for den du er og hva du trenger. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

41 Alle trenger et nettverk, om det er i privat eller arbeidslivet, du er ikke unik her. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

42

43 Hvor mange av oss har Individuell plan og hvor godt følges det opp. Lovverket har fastsatt at individuell plan, skal vi ha. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

44 Når det gjelder Brukerstyrt Personlig Assisten (BPA) er det kun en ting å si, et flott hjelpemiddel du har krav på- kommer du innunder kriteriene, ikke vent, men sett i gang med prosessen om du ønsker/ har behov for dette. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

45 Dette er i Stavanger Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

46 Pårørende tilbud Grand-seminar Kultur arrangementer Temamøter Samtalegrupper Kurs Rådgivningstelefon for pårørende: Oslo Eller send e post til radgivningstelefonen@piosenteret.no Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

47 Det hadde vært fantastisk om vår /våre kommuner kunne samarbeidet å få til noe av dette, det er mange som trenger og ikke minst ønsker det. Dette gjelder mange ulike diagnoser og grupper og kanskje det i det minste kunne etableres et felles pårørende senter, ofte blir de pårørende glemt, og de kan ha behov for like mye eller til tider vel så mye nettverksbygging og arenaer de kan møte andre pårørende for å ta imot/eller gi hjelp og støtte. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

48

49 I Hadeland MS forening har vi veldig god erfaring med treningsgrupper, men det er 100 % diagnostiserte som møter der. La oss tenke tanken og forsøke å få til et tilbud for pårørende (de som ofte blir glemt i diagnosebildet). Nå har vi jo også Tuftepark, kanskje det kan være stedet for mange? Dagen er på langt nær ferdig, det har vært mange diskusjoner, det har vært mye informasjon og hodet er mer enn fullt av «dette må huskes» og ikke minst tanker. En pause og litt benstrekk er da godt, det er alltid på MS forbundets arrangement lagt inn gode hvilepauser, noe både hodet og kroppen trenger, men allikevel, tiden blir alltid noe forskjøvet og ting må kuttes ned på, så det gjelder for hver og en og disponere sin egen mestringsstyrke. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

50 Neste foredrag er Svelgeproblemer og påvirkning av talefunksjonen ved MS, ved logoped Ole Andreas Homsen fra Nevroklinikken på A-hus. Som så mange ganger før, hadde det vært en drøm å kunne «tatt dere med» inn i foredraget, han ga oss masse og ingen følte trang til å dubbe av under dette foredraget, som var utrolig bra. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

51

52

53

54

55

56

57

58

59

60

61

62

63

64

65

66

67 Nok en gang, les godt igjennom og se hvilke rettigheter du har, kontakt fastlegen din og kom i gang med hjelpeapparatet. MS konferansen 2015 ble avsluttet med følgende tema; Møte mellom pasient og helsearbeider forventning og utfordring v/ MS sykepleier Randi Haugstad, Haukeland Universitetssykehus. Og som vanlig Bergensere fornekter seg ikke, mye stoff og fremragende fremført; av Randi Haugstad, Haukeland Universitetssykehus. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

68

69

70

71

72

73

74

75

76

77 Dette var referatet fra årets MS konferanse, synd at det var så få som meldte seg på, det er ofte en del og hente på disse konferansene, man treffer både likesinnede, pårørende og ikke minst leverandører av medisiner og hjelpemidler. Leder Nestleder/Sekretær Ung kontakt Kasserer

78

79