NORSK BARNESMERTEFORENING Tverrfaglig Kurs Lovisenberg Oslo 11.05.2015 Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no kontakt@barnepalliasjon.no
} Alle har en historie } Andreas reise
} Fra ildsjel engasjement } Til profesjonell interesseorganisasjon JLOB ble stiftet november 2009 Registrert i enhetsregistret og frivillighetsregistret Eneste organisasjon i Norden med registrert formål om å styrke og formidle kunnskap om barnepalliasjon Medlemskap. Sponsorer. Gaver. Øremerkede midler vedtatt av stortinget.
} Samarbeidsorganisasjoner Nasjonalt og internasjonalt Faglig og akademisk nettverk } Styret 7 medlemmer Høyeste beskyttere Laila Dåvøy og Jon Jæger Gåsvatn
Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det blir fokusert på å forbedre livskvaliteten og den medisinske behandlingen, samt den totale omsorgen for barnets kropp, sinn og åndelighet og innebærer også å gi støtte til familien. Det begynner når en livstruende sykdom blir diagnostisert og fortsetter uavhengig av om et barn får behandling som er rettet mot sykdommen eller ikke.
} Diagnosenøytralt } Kan være langvarig } Døden en del av livet } Aktiv og total tilnærming } Fysisk, psykisk, sosial og eksistensiell støtte gjennom hele sykdomsperioden til døden } Ventesorg } Ettervern for foreldre og søsken
}..er å bidra til at alvorlig syke og dødende barn og deres pårørende skal få et kvalitativt godt, helhetlig og likeverdig behandlings- og omsorgstilbud i barnepalliasjon gitt av kvalifisert helsepersonell i tråd med internasjonale anbefalinger.
} Ny post på statsbudsjettet 2014 (kap 764 post 72) To millioner kroner til styrking av frivillige organisasjoners arbeid innen barnepalliasjon Komiteen viste spesielt til JLOBs arbeid } Tverrpolitisk Enighet om viktigheten av barnepalliasjon Aanerkjennelse av JLOBs arbeid Ø Statsbudsjettet 2015. Fem års strategisk og hardt arbeid gir resultater! 1,5 mill. kroner øremerkes til Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) for å styrke deres kurs- og opplysningsvirksomhet om barnepalliasjon. Dette kommer i tillegg til regjeringens forslag i statsbudsjettet om 2 mill. kr til kunnskapsutvikling om barnepalliasjon 1,5 mill. til etablering av/til et videreutdanningstilbud for helsepersonell innen barnepalliasjon.
} Kompetansformidler } Premissleverandør } Pådriver } Vindu mot verden
Kompetansformidler i barnepalliasjon Vår kompetanse deles med ALLE, både barnas familier, helsepersonell og andre gjennom kurs og opplæring, opplysning og informasjon. Nordens første konferanse i 2012 Fagdager Kurs Undervisning
JLOB som premissleverandør Vi deler vår kompetanse med pårørende, helsearbeidere og hele det offentlige helsevesenet gjennom kurs og opplæring, informasjon og opplysninger. Vi er en ledende premissleverandør for arbeidet med barnepalliasjon
Pådriver
Vindu mot verden Vi er en ledende premissleverandør for arbeidet med barnepalliasjon i Norge/Norden. Et vindu mot verden og følger nøye med på det som skjer på feltet i andre land.
} Bidro til åpen og verdig dialog om barn og døden } Økte kunnskapen og kompetansen om barnepalliasjon } Økte kunnskapen og kompetansen om ventesorg } Studieturer, kurs, og konsulenttjenester } Deltakelse på internasjonale konferanser } Utarbeidet informasjonsmateriell- hefte og brosjyre } Nordens første og eneste tidsskrift i barnepalliasjon } Barnepalliasjon som del av helsepersonellets utdanning } Opplysnings- og informasjonsarbeid overfor politikere } Opprettholde daglig drift og kontinuitet i JLOB } Utarbeide (t) data over målgruppen
} Barnepalliasjon nytt fagområde i Norge Varierende og tilfeldig kompetanse begrenset tilgang på kompetent personale og mangelfull bevissthet om hva barnepalliasjon er og hvordan det bør organiseres Ulikt nivå og ulike tjenester fra region til region Få standardiserte systemer } Barnepalliasjon - en lang vei å gå Barn og familier i den mest sårbare livssituasjon blir pr i dag ikke møtt godt nok. Manglende kunnskap Holdninger Byggeklosser
} Vi arbeider for å gjøre helsepersonellet kompetente } Vi arbeider for å sikre gode likeverdige tjenester } Vi har lyktes når vi har gjort oss selv overflødige } Femårsperspektiv.
} } } } } Dedikerte barneleger Øke fokus og støtten til forskning på området Kontinuerlige og forutsigbare bevilgninger Økt kunnskap og kompetanse for helsepersonellet Barnepalliasjon som satsningsområde Kurs og konferanser Del av grunnutdanning Spesifikk videreutdanning- pågang ved høyskolen i Gjøvik. Oppstart høst 2016 } Tjenestetilbudet Roller og ansvar på ulike nivåer Nasjonale faglige retningslinjer? Nasjonal strategi for barnepalliasjon- politisk- fagrapporten Føringer for kommunene Styringskrav til helseforetakene
Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no kontakt@barnepalliasjon.no