Mette Sophie Johnsgaard, MD Medisinsk ansvarlig Forskning Daglig leder
Integrert medisin Ernæring/kosttilskudd ME/CFS Medikamenter Psykososiale aspekter Pasienter ifra hele Norge Kroniske smerter Noen svenske og danske pasienter Fordøyelsesplager Satelitt klinikker Andre Forskning Internasjonalt samarbeide
Fibromyalgi - Smerter: ledd, muskler, hodepine, morgenstivhet, redusert smerteterskel, væravhengig - Fordøyelse: kvalme, diare, obstipasjon, «IBS» -Hormoner: mens problemer/pms, - Andre: vannlatinsproblemer, søvnproblemer, vektforandringer, svimmelhet, utmattelse, kognitiv svikt, depresjon, muskelsvakhet Familiært
ME Fibro Andre
Immunsystemet Inflammasjon
Våre erfaringer så langt: - Mange forskjellig triggere gir liknende sykdom - Stor grad reaktiverte / kroniske infeksjoner - Gastrointestinale plager sees ofte - Biotoxin sykdom sees ofte - Hormonelle plager sees ofte * Clusters * Partners blir og blir ikke syke * Kreft og autoimmune sykdommer i familien * Familie medlemmer føler seg ikke friske * Varierende effekt på behandling, behov for individuell oppf.
XMRV An infectious retrovirus susceptible to an IFN antiviral pathway from human prostate tumors. Beihua Dong, Sanggu Kim, Seunghee Hong, Robert H Silverman, Proc Natl Aca... 104:1655 (2007) PMID 17234809 Detection of an infectious retrovirus, XMRV, in blood cells of patients with chronic fatigue syndrome. Lombardi VC, Ruscetti FW, Das Gupta J, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, Mikovits JA.. 2009 Oct 23;326(5952):585 9. Epub 2009 Oct Detection of MLV related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigue syndrome and healthy blood donors. Lo SC, Pripuzova N, Li B, Komaroff AL, Hung GC, Wang R, Alter HJ. Proc Natl Acad Sci U S A. 2010 Sep 7;107(36):15874 9. Epub 2010 Aug 23
21.12.2010 Forurensede prøver førte til ME-tabbe En ny britisk undersøkelse avviser at kronisk utmattelsessyndrom (ME) skyldes XMRV-viruset. www.nrk.no 21.12.2010 - Forurensede prøver ga falskt ME-håp
Påvisning: Allment tilgjengelig: - Serologi - Cellekultur I tillegg er disse brukt i forskning: - PCR - electron mikroskopi - Western blot på proteiner -Immunohistochemistry - FISH
Kontaminering Gjelder kun PCR teknikker Forklarer ikke hvorfor det er positivt på andre metoder Forklarer ikke hvorfor det er så stor forskjell mellom de som er syke og de som er friske Andre negative studier Mye av problemene går på for dårlig metodikk
Human T Lymfotropic Virus, HTLV - Finnes i Japan og i Karibiske øyer - Kan gi en aggressiv blodkreft type (ATLL) eller en neurologisk tilstand kalt Tropisk spastisk paraparese XMRV
Studie med aper og XMRV Apene fikk XMRV injisert Etter noen få uker var det ikke mulig å finne retrovirus i blodet Infeksjonen var spredt til flere organer i kroppen Deretter ble de injisert med noe som gir samme effekt som en infeksjon, en vaksinasjon eller en akutt mugg påvirkning Deretter ble det igjen funnet større mengder infeksiøs XMRV
Hva vet vi så langt? - ME kjennetegnes av å angripe mange organsystemer, immun overaktivering og inflammasjon - Det er påvist immundefekter hos ME pasienter over flere år som kan likne en retrovirus infeksjon - XMRV er et nytt «menneske» retrovirus Envelope proteins p15e gp70 - XMRV er overførbart hos mennesker - XMRV er funnet i USA, England, Spania og Norge Core proteins p30 p15 p12 p10 - XMRV er stimulert av hormoner og inflammasjon - XMRV er svært lik retrovirus som kan gi neuroimmun sykdom og kreft hos dyr - XMRV er funnet hos pasienter med prostata kreft og bryst kreft Core proteins Envelope proteins
Nevada and California State Licensed Clinical Laboratory CLIA Certified The Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) regulates all laboratory testing (except research) performed on humans in the U.S. through the Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA). In total, CLIA covers approximately 200,000 laboratory entities. The Division of Laboratory Services, within the Survey and Certification Group, under the Center for Medicaid and State Operations (CMSO) has the responsibility for implementing the CLIA Program. The objective of the CLIA program is to ensure quality laboratory testing.
XMRV culture test XMRV serology Finner virus deler på cellekultur Finner antistoffer mot XMRV Foretrekker XMRV Kan sannsynligvis påvise antistoffer mot flere typer gamma retrovirus Viser virus mengde i blod Kan vise virus mengde i andre vev Kan vise aktiv infeksjon Kan være negativ i pasienter med redusert immun svar Dyrere Noe rimeligere
Pågående forskning «NO-CFS, stadie 1. Finnes gammaretrovirus hos pasienter med ME/CFS?» LILLESTRØM HELSEKLINIKK 30 syke 30 friske 60 stk Whitemore Peterson Institute USA San Raffaele Institute Milano
Pågående forskning «NO-CFS, stadie 2. Karakterisering av virus og immunfunksjoner hos pasienter med ME/CFS»
Behandlings muligheter idag: Behandle kroniske infeksjoner og reaktiverte virus Behandle mage tarm forstyrrelser Behandle biotoxin sykdom Behandle kronisk systemisk inflammasjon Immunmodulerende behandling Anti retrovirals?
Lillestrøm helseklinikk Senter for behandling av kroniske lidelser www.lillestromhelseklinikk.no Odalsgt. 25, 2003 Lillestrøm TLF: 63 81 85 00 fax: 63 81 85 02 e mail: poste@lillestrom hk.nhn.no