Regional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014 Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø
2009 o Oppdragsdokument fra Helse Nord til Rehab.klinikken om å gi et regionalt utredningsog opplæringstilbud til personer med CFS/ME. 2010 o Oppstart pilot og legeutredninger. 2011 o Oppstart av tverrfaglig team med lege, psykolog, fysioterapeut og ernæringsfysiolog. 2012 o Første lærings- og mestringskurs (LMS) med e- læringspakke.
2013 o Ventetid >1 år førte til stenging av venteliste. Dugnad utredning/lms kurs. 2014 o Åpning av ventelistene sommer 2014. o Fastlegenytt fra UNN (Nr. 6, 2014) CFS/ME-utredning av voksne pasienter Vi har hatt midlertidig delvis inntaksstopp for utredning av personer med CFS/ME. Inntaksstoppen er nå opphevet. For å unngå lange ventelister på nytt, er vi helt avhengig av et godt samarbeid med fastlegene. osv
Fra 2010 til i dag: o Knappe 500 personer er utredet. o Cirka 1100 konsultasjoner (unntatt konsultasjoner med ernæringsfysiolog).
2 dager + 1 dag etter 5-6 mndr. Fra 2012 til i dag: o 21 kurs o 180 personer
Lege i spesialisering Daniel Svendsen Psykolog Kjersti Lillevold Fysioterapeut Ingrid Bogholm Knutsen Koordinator/fysioterapeut Sissi Karlstrøm Spesialergoterapeut Torill B. Røssvoll, Ambulant Rehabiliteringsteam UNN (ART) Overlege Terese Fors Ernæringsfysiolog Ida Rasmussen Sekretær
Henviser er vanligvis fastlege i Nord-Norge. Pasienter med mistanke om CFS/ME. Aldersgruppe 16 år og oppover. Varierer hvor mye pasienten er utredet og vurdert i forhold til eventuell diagnose ved henvisningstidspunkt.
2013 o Nasjonal veileder: Pasienter med CFS/ME: utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2014 o Kortversjon av nasjonal veileder for CFS/ME til leger i primær og spesialisthelsetjenesten.
Vi følger prinsippene i Nasjonal veileder. o Ved uklare og komplekse differensialdiagnostiske problemstillinger utredes pasienten hos oss. o Individuelle vurderinger. o Pasienter med mer ukompliserte problemstillinger forventes utredet og vurdert av fastlege, som kan henvise direkte til LMS kurs. Ventetid utredning cirka 3 måneder
Lege Psykolog Fysioterapeut Ambulant rehabiliteringsteam Ernærings fysiolog
pasient lege pårørende andre Hensikt: - Avklaring av diagnose - Diskutere framtidige tiltak - Introduksjon til e- læringspakken
G.93.3 (CFS/ME): Gis til cirka 2/3 av pasientene. R.53 (Uvelhet, tretthet. Asteni): Gis til cirka 1/3 av pasientene. Andre diagnoser: Noen få andre diagnoser.
Avvist med råd til fastlege Henvisning til utredning Vurdere henvisning Tverrfaglig utredning Henvisning fra fastlege til LMS kurs Vurdere henvisning Samtale med fysioterapeut Fastlege Annet Lærings og mestringstilbud med e-læringspakke
Ventetid cirka 4 måneder
LMS tilbudet To samlinger, 2+1 dag. Pasientene bor på hotell. E-læringspakken er utviklet i samarbeid med LMS på UNN, Nasjonalt senter for telemedisin og samhandling, brukerrepresentant og CFS/ME-teamet på UNN. Mellom samlingene legges det opp til at brukerne kan benytte e-læringspakken. Gruppen ledes av to fysioterapeuter. Lege, ergoterapeut og brukerrepresentant har innlegg.
Voksne pasienter med CFS/ME. Fortrinnsvis nydiagnostiserte. Kapasitet til å delta på samlingene. Pasienter som er motivert til å delta.
o o o o o Informasjon om diagnose. Energiøkonomisering/aktivitetsavpasning. Avspennings- og kognitive øvelser. Erfaringsutveksling. Formidle håp Se muligheter. Hyppige pauser. Flere sekvenser med avspenning.
Pasientene er tilfreds med å kunne legge frem sine plager og fortelle sin historie til våre fagfolk og bli undersøkt. De er fornøyd med å bli tatt på alvor. Bra å møte flere fagfolk. Godt å få en diagnostisk avklaring. Noen blir slitne av to dagers utredning. Det kan være vanskelig å huske innhold og råd fra utredningen.
Økt aksept og kompetanse blant fastlegene! Mange gjør god eksklusjonsdiagnostikk før henvisning, men stor variasjon. Å vurdere pasientene i forhold til diagnosekriterier og gi råd synes mer utfordrende for mange fastleger. Mer komplekse problemstillinger hos pasientene krever mer tid og økt kompetanse hos oss.
Brukerevaluering etter kurs gjøres etter hvert kurs: o Høyeste skår er 5. Vanlig skår ved evaluering er fra 4,2 og oppover.
Kurset er for kort (2 dager) For mye stoff Folk blir for slitne For lite tid til å jobbe mer konkret med energiøkonomisering og aktivitetstilpasning som er noe av kjernen i mestring av tilstanden. Tilbud til pårørende etterspørres ved hvert kurs.
Hvilke forventinger ligger til vår avdeling som har et regionalt ansvar for utredning og LMS tilbud? Hvem er ansvarlig for å tilpasse ressursene til behovet? Helse Nord? UNN? Høie? Ved utredning av de mer uklare og komplekse problemstillinger kreves økte ressurser og økt kompetanse, noe alle faggrupper i teamet fremhever som en utfordring.
Varierende kompetanse i primærhelsetjenesten (utredning, oppfølging og kommunale tilbud) er utfordrende for alle CFS/ME pasienter uansett alv.grad. Hvilken rolle har spesialisthelsetjenesten i forhold til opplæring og veiledning av helsepersonell i primærhelsetjenesten? Hva med de sykeste? Ikke kapasitet til individuell poliklinisk oppfølging av pasienter på Fys med pol. http://science-professor.blogspot.no/2012/05/picture-it-work-lifebalance.html
Et pårørendetilbud må på plass i LMS kurset! LMS kurset trenger forbedring. Evaluere e-læringsprogrammet og finne ut hvilken form det skal ha videre? Regionalt nettverksarbeid krever ressurser. Forskning og fagutvikling er viktig for pasienter og fagfolk!
https://msmeans.files.wordpress.com/2012/05/life-balance-elephant1.jpg