Epilepsi og kognisjon Rapport Hvordan kan epilepsi virke inn på barn og unges kognitive ferdigheter? Informasjonsfilm som utforsker hvordan epilepsi kan ramme kognisjonsapparatet hos barn og unge Et samarbeid mellom, Solberg skole, Oslo universitetssykehus - Avdeling for kompleks epilepsi, SSE 1
Forord Helse og rehabiliteringsprosjektet Epilepsi og kognisjon ble gjennomført i starten av året 2014, og distribueringen av filmen startet i september. Hovedmålet med filmprosjekt om epilepsi og kognisjon var å bidra med økt kunnskap om denne utfordringen som en del av det å ha epilepsi. NEFU søkte midler til å lage to informasjonsfilmer for følgende 2 målgrupper: Barn og unge, venner og pårørende. Resultatet ble en kjempegod film NEFU nå er stolte av å vise frem for alle målgruppene, inkludert lærere. Prosjektet startet i 2013, hvor vi fikk prosjektet delfinansiert av Helsedirektoratet, og vi kunne gledelig fullføre prosjektet slik vi ønsket det i 2014, da vi fikk finansiert resten fra Extrastiftelsen. NEFUs informasjonsfilm «Ingen ser hva som skjer inni oss», er i dag den beste informasjonsfilmen vi har laget, og responsen har vært utrolig bra. Vi ønsker å benytte anledningen til å takke Extrastiftelsen for økonomisk støtte til prosjektet. Det har bidratt til at NEFU nå har en utrolig flott og profesjonell informasjonsfilm som er passende å se for alle målgruppene vi siktet oss mot. Vi vil også takke Snøball Film, ungdommene i filmen, foreldre og fagpersonene fra SSE og Solberg skole. Sammendrag NEFU har gjennomført prosjektet Epilepsi og kognisjon i løpet av året 2014, og sitter i dag med et fantastisk sluttresultat. Prosjektet er delvis finansiert av Helsedirektoratet og Extrastiftelsen, og målsetningen med prosjektet var å produsere informasjonsfilm som vil bidra til økt kunnskap blant barn og unge med epilepsi, pårørende og venner om hvordan epilepsi kan virke inn på de kognitive ferdighetene. Økt kunnskap skal bidra til å heve livskvalitet blant alle de barn og ungdom som rammes. 2
For å få filmen ut i livet har NEFU brukt filmselskapet Snøball og samarbeidet med fagpersoner fra Avdeling for kompleks epilepsi og Solberg skole. Like viktige er personene som har valgt å dele sine egne erfaringer om epilepsi og kognitive utfordringer. Uten alle bidragsyterne hadde ikke filmen blitt så bra. Filmen har nå blitt distribuert på våre nettsider, i medlemsbladet, gjennom SubjectAid, NEFUs facebookside og Youtube. NEFU har fått mye positive tilbakemeldinger på noe folk beskriver som en etterlengtet film. Filmen skal brukes i informasjonsarbeidet, og fortsatt være gratis og tilgjengelig på våre nettsider. Kap 1 Bakgrunn for prosjektet/ målsetning Mange barn og ungdom med epilepsi sliter på skolen på grunn av redusert arbeidstempo, stressterskel, hukommelse, konsentrasjon, orienteringsevne, for å nevne noe. Når vi snakker om kognitive utfordringer, så favner det en stor sekk av betegnelser og utfordringer unge med epilepsi ofte kan ha. Kognitive utfordringer er ofte ikke det første man forbinder med epilepsidiagnosen, selv om veldig mange sliter mye mer med dette enn selve anfallene. Svikt i kognitive funksjoner har spesielt store konsekvenser for barn og ungdom da de er i en fase av livet hvor innlæring er svært viktig. I løpet av den obligatoriske skoletiden skal de rekke å bygge et solid fundament for all videre kunnskap. Informasjon rundt epilepsi og kognitive utfordringer er en mangelvare. NEFU ønsket med denne filmen å øke kunnskapen om kognitive utfordringer knyttet til epilepsi og samtidig presentere gode løsninger til lærere, foreldre, barn og unge om hvordan leve best mulig med kognitive utfordringer. Overordnet mål: Bidra med økt kunnskap om epilepsi og kognitive utfordringer hos barn og unge. Hovedmål: Produsere informasjonsfilm som vil bidra til økt kunnskap blant barn og unge med epilepsi, pårørende og venner om hvordan epilepsi kan virke inn på de kognitive ferdighetene. Økt kunnskap skal bidra med å heve livskvalitet blant alle de barn og ungdom som rammes. Delmål: 3
Informasjonsspredning gjennom interne og eksterne kanaler. NEFU vil bruke filmene på foredragsoppdrag rundt omkring i landet og gjøre dem til en viktig del av informasjonsarbeidet rundt temaet epilepsi og kognitive utfordringer. Filmene kan brukes som del av klasseromsundervisning og sees hjemme. Målgruppe: mennesker med epilepsi og kognitive problemer, pårørende, støttepersoner, lærere og spesialpedagoger. Kap 2 Prosjektgjennomføring November, desember 2013 Januar- februar 2014 Mars- april 2014 Mai-juni 2014 August- september 2014 Oktober- desember 2014 Inngåelse av kontrakt. Konseptutvikling. Konseptutvikling, manuskript, kontakt med bidragsytere til filmen. Manuskript, produksjonsforberedelser, opptak, klipping. Første visning av film, videre klipping etter tilbakemeldinger fra referansegruppa. Ferdig film. Utvikling av medfølgende hefte. Ferdig film! Opptrykk av DVD og hefte. Distribuering. Distribuering av film: medlemsbladet, youtube, NEFUs nettsider, NEFs nettsider, facebook og subjectaid. Prosjektet var godt planlagt, og ettersom NEFU også hadde fått delfinansiert prosjektet av Helsedirektoratet, fortsatte arbeidet videre med en gang vi fikk innvilget midler for å lage film rettet mot barn, unge og pårørende. Prosjektleder begynte søket etter ungdom som selv har epilepsi og foreldre som selv kunne bidra i filmen med egne erfaringer. Etter annonseringen av dette, fikk NEFU straks mange henvendelser fra ungdom med epilepsi og pårørende som ville være med å bidra. Sammen med Snøball film ble vi enige om hvem vi skulle gå videre med. 4
Kontakt med fagpersoner på SSE og Solberg skole var allerede opprettet, og NEFU hadde en referansegruppe som møttes for å planlegge innhold og manus. Gjennom arbeidet med manus, og erfaringer fra intervju med bidragsyterne, oppdaget Snøball film at å lage 3 filmen rettet mot hver målgruppe ville blir vanskelig. Grunnen til dette var at tematikken bidragsyterne snakket om, hele tiden gled over i hverandre. Foreldre snakker for eksempel ikke bare om hvordan det er å være pårørende i hjemmet, men snakker om deres erfaringer knyttet til hjemme, skole og det å være foreldre generelt. Det ble til slutt bestemt av å lage 1 felles film for målgruppene lærere, spesialpedagoger, barn og unge, foreldre og venner. Prosjektleder, referansegruppen og Snøball film samarbeidet med å lage manus. Da manuset endelig ble ferdig startet innspilling hvor alle bidragsyterne var med på filminnspilling på SSE og Solberg skole i Sandvika. For å illustrere problemstillingen med kognitive utfordringer i skolen og sammen med venner, stilte dramalinjen fra Rud videregående skole opp, for å illustrere mye av det som snakkes om i filmen. Filmen måtte gjennom flere runder med klipping før vi nådde det endelige resultatet. Informasjonsfilmen har i dag blitt til en 15 min, meget god informasjonsfilm. Filmen hadde sin premiere på lokallagskonferansen til NEFU i september, og har siden den gang blitt distribuert på våre nettsider, i medlemsbladet, på facebook og Subjectaid.no, på solberg skole og avdeling for kompleks epilepsi. Filmen er gratis og tilgjengelig gjennom våre nettsider og youtube for alle som vil se den. Men vi har også trykket opp filmen i DVD som distribueres ut til skoler, medlemmer og fagpersoner som ønsker å bestille den. Kap 3 Resultater NEFU er meget fornøyd med sluttresultatet av dette prosjektet. Vi kan i dag stolt presentere en meget god og opplysende informasjonsfilm om temaet epilepsi og kognitive utfordringer. Tilbakemeldinger vi har fått fra både bidragsyterne og de som så lang har sett filmen, har vært utelukkende positive. NEFU har fått masse skryt for sluttresultatet, og vil fortsette arbeidet med å distribuere filmen videre til barnehager og PP-tjenesten. Filmen passer for alle målgruppene vi har sett for oss, og dette forstår man godt når man ser filmen. Tilbakemeldingene har vært at mange kjenner seg igjen i det de ser i filmen, og ved å 5
få distribuert filmen ytterligere, håper vi at alle som ser den vil kunne få en bedre forståelse for temaet. I tillegg håper, og tror vi at elever som sliter med kognitive utfordringer, vil møte mer forståelse i skolen, og forhåpentligvis bedre tilrettelegging. Filmen skal være gratis og tilgjengelig så lenge NEFU er på kartet, og filmen kommer til å brukes flittig på foredrag og kursvirksomhet i organisasjonen. Grundig utarbeidet informasjonsmateriell er helt avgjørende i informasjonsarbeidet vårt. Unge med epilepsi, og som sliter med kognitive utfordringer, har nå informasjonsmateriell de kan dele videre med foreldre, lærere, venner m.m. Og NEFU skal se til å distribuere filmen så mye vi kan. Kap 4 Oppsummering og videre planer NEFU har lenge jobbet for å få finansiert filmprosjektet epilepsi og kognitive utfodringer. Det ble først delfinansiert av Helsedirektoratet, og videre delfinansiert av Extrastiftelsen. I dag sitter NEFU med et fantastisk sluttresultat. En svært god og gjennomarbeidet informasjonsfilm om epilepsi og kognitive utfordringer. Tilbakemeldingene på filmen har vært utelukkende positive. NEFU har distribuert filmen gjennom mange kanaler, og gjennom facebook har den alene nådd frem til over 4000 personer. At folk også deler den videre, tyder på at filmen har blitt en suksess, og NEFU ser frem til å bruke den på informasjonsoppdrag fremover. Filmen er 15 min lang, og målgruppen i filmen er lærere, spesialpedagoger, barn, unge, pårørende og venner. Og det er denne målgruppen, i tillegg til barnehage og PP-tjenesten vi skal fortsette å distribuere filmen til. Planen fremover er å få barnehage.no til å lage en artikkel om temaet, og linke videre til filmen, og vi skal også prøve å nå ut til PP-tjenesten på en eller annen måte. NEFU skal fortsette med å opplyse om epilepsi og kognitive utfordringer, da dette er noe mange opplever å ha. De trenger hjelp til å mestre det, og folk rundt dem trenger med kunnskap og informasjon. 6