Årsmelding 2011
NEF 2011 Arbeidsmengden i 2011 har vært omfattende. For å nå Norsk Epilepsiforbunds overordnede mål om kunnskap, mestring og livskvalitet for mennesker med epilepsi og deres pårørende, arbeider NEF på en rekke områder. Til grunn for alt arbeidet ligger NEFs arbeids- og strategiprogram hvor de overordnede føringer for organisasjonen er nedfelt. NEFs forbundsstyre og administrasjon har i oppgave å omsette prioriteringene i handling til beste for organisasjonens medlemmer. Programmet ble vedtatt på NEFs landsmøte i 2010, og arbeidet med dette har vært høyt prioritert i forbundsstyret. Programmet har åtte satsningsområder: Synlighet epilepsi frem i lyset Bedre medlemsservice Tiltak lokalt Helhetlige pasientforløp Styrke helsetjenesten Epilepsi på pensum Jeg vil også jobbe Forskning for fremtidens epilepsibehandling NEFs generalsekretær gjennom knapt fire år, Stine Jakobsson Strømsø, valgte høsten 2011 å si opp for å tiltre ny stilling fra 1. Januar 2012. Forbundsstyret har dermed måttet arbeide for å finne en god løsning for forbundet etter nyttår. Nåværende organisasjonskonsulent, Henrik Peersen, konstitueres som generalsekretær i seks måneder frem til 30. Juni, mens forbundsstyret utlyser og ansetter ny generalsekretær. Stillingen som generalsekretær er svært krevende, og forbundsstyret vil bruke god tid på å sikre at kvalifiserte kandidater søker stillingen og på å tilsette en person som har riktig kompetanse for NEF. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
De overordnede retningslinjene for NEFs interessepolitiske arbeid legges i arbeidsog strategiprogrammet. I løpet av året har det blitt gjennomført en lang rekke møter med politikere, byråkrater og andre interessenter for å sette fokus på epilepsidiagnosen. For å øke fokuset på det interessepolitiske arbeidet er en interessepolitisk medarbeider tilknyttet NEFs administrasjon. Denne innehar en fascilitator-rolle for generalsekretær. Det interessepolitiske arbeidet har fokusert på en lang rekke saker knyttet opp mot forbundets arbeids- og strategiprogram. Regjeringens jobbstrategi ble lansert i forbindelse med statsbudsjettet for 2012. I tillegg har det blitt arbeidet mye med Regjeringens forslag til uførereform og lov- og rundskrivsarbeid i forbindelse med Samhandlingsrefor men som trer i kraft fra 1. Januar 2012. I tillegg til disse overordnede prinsipielle sakene har NEF arbeidet med førerkort, arbeidsavklaringspenger, Nevroplan, foreldrepenger, særfradrag på selvangivelsen og andre relevante tema. For å lykkes i arbeidet har NEF initiert og gjennomført møter med Stortingspolitikere, byråkrater, andre pasientorganisasjoner og andre aktører. Prosjektarbeid er et viktig område for organisasjonen, det genererer midler og muligheter for tiltaks- og materiellutvikling. Samtidig er det store prosjektfokuset et tveegget sverd da det legger store begrensninger på organisasjonens egne prioriteringer. De fleste av organisasjonens kurs gjennomføres med prosjektmidler. Som følge av dette har NEF gjennomført en rekke kurs og aktiviteter for medlemmene. Den årlige familieleiren ble nok en gang gjennomført på Aarholt-tunet Gjestegaard i 3
generalsekretær ForTELLEr om de viktigste utfordringene I 2011 og FrEmovEr NEF 2011 Vestfold. Det ble også gjennomført et kurs for foreldre som pårørende til barn med epilepsi, et kurs for nydiagnostiserte, lederkonferanse, organisasjonskurs og oppdateringskurs for likemenn i EpiFon1. I løpet av året har NEF arbeidet med å revidere og redesigne NEFs brosjyreportefølje. Disse ble ferdige helt mot slutten av 2011, og tilgjengeliggjøres på NEFS nettsider. En informasjonsbrosjyre om epilepsi har dessuten blitt oversatt til seks fremmedspråk; tyrkisk, somali, engelsk, urdu, polsk og arabisk. Dessuten EPILEPSInytt FrEmTIdEN SEr LyS ut ForbuNdETS Tidsskrift for Norsk Epilepsiforbund nr. 3/2011 1 har det blitt utviklet to hefter om nevrologiske lidelser og kognitiv svikt i samarbeid med Norges Parkinsonforbund og Sunnaas sykehus. Internasjonalt arbeid var også viktig i perioden. Det årlige nordiske møtet ble gjennomført i Finland. Den verdensomspennende fagkonferansen på epilepsi som gjennomføres annethvert år var i år lagt til Roma og NEF deltok med tre delegater. I forbindelse med konferansen ble det gjennomført et møte med en representant for NEFs søsterorganisasjon i Malawi. Videre har NEF deltatt på konferansen health and safety in health care som ble gjennomført i Amsterdam. NEF deltok her med foredragsholder. Også internasjonalt arbeid i våre naboland har stått på dagsorden i 2011. NEF deltok derfor på det Svenska Epilepsiförbundets utveklingskonferens i Göteborg og i et møte med Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Epilepsiforeningen i Stor Stockholm. I forbindelse med at Epilepsihospitalet Filadelfia i Danmark var truet av nedleggelse sendte NEF brev til den danske helseministeren hvor NEF advarte mot de negative konsekvensene av en slik nedleggelse. Kunnskap er en av Norsk Epilepsiforbunds tre kjerneverdier. Derfor er rådgivning og foredragsvirksomhet viktige oppgaver. Hjelpetelefonen EpiFon1 og administrasjonens rådgivningstelefon er viktige redskaper i å nå målet om kunnskap om epilepsi til alle som har behov for det. Til sammen ble det registrert 272 telefoner og e-posthenvendelser. Over flere år har vi sett en økning i andelen e-posthenvendelser, noe det er tilrettelagt for både hos EpiFon1 og i administrasjonen. Videre har NEF gjennomført 113 informasjonsforedrag. Dette representerer en nedgang på 5 % fra fjoråret. I 2011 har NEF sammen med Norsk Epilepsiselskap arbeidet konsensusdokumentet om ny epilepsiterminologi lagt frem av ILAE. Alle NEFs infor masjonsbrosyrer, NEFs nettsider og foredrag er i løpet av perioden oppdatert med den nye terminologien. I løpet av perioden har NEF samarbeidet meget godt med ledelsen ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE på Oslo universitetssykehus. Et viktig arbeidsområde for NEF i perioden har vært deltagelse i råd og utvalg i tilknytning til SSE. Samarbeidet gjør at NEF hele tiden har vært orientert om SSEs drift og dermed kunnet bidra på en konstruktiv måte for å sikre og videreutvikle driften til beste for mennesker med epilepsi over hele landet. Foredrag på familieleiren 5
Forbundsstyret NEFs forbundsstyre: Fra venstre: Sverre Rosmo, Kirsten Steenberg, Espen Lahnstein, Hanne Østby Granmo, Tonje Granmo, Anne Glorvigen Hanstad og Hilde N. Karterud. Marit Westerås, Eva Petrea Opsahl og Roar Brunstad var ikke til stede da bildet ble tatt. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Forbundsstyret leder organisasjonens arbeid mellom landsmøtene. Forbundsstyret består av seks medlemmer og to varamedlemmer. Et styre- og et varamedlem oppnevnes av NEFU. Forbundsleder Hanne Østby Granmo 1. nestleder Sverre Rosmo 2. nestleder Marit Westerås Styremedlem Anne Glorvigen Hanstad Styremedlem Hilde Nordahl Karterud Styremedlem Espen Lahnstein Styremedlem - NEFU Tonje Granmo 1. varamedlem Kirsten Steenberg 2. varamedlem Roar Brunstad* Varamedlem - NEFU (f.o.m. 04.09.11) Tobias Sundal Varamedlem - NEFU (t.o.m. 04.09.11) Eva Petrea Opsahl *Roar Brunstad hadde permisjon fra vervet som 2. varamedlem fra 6. september - 1. januar. Det har vært avholdt 5 forbundsstyremøter, hvor til sammen 62 saker har blitt behandlet. Arbeidsutvalget (AU) Det har i perioden ikke blitt avholdt ordinære AU-møter. AU har gjennomført uformelle møter hvor det har vært behov. Leder, Hanne Østby Granmo 1. nestleder, Sverre Rosmo 2. nestleder, Marit Westerås Varamedlem, Espen Lahnstein Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø Vara for gen.sek., Henrik Peersen 7
Administrasjonen NEFs generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
NEFs administrasjon har i perioden blitt ledet av Stine Jakobsson Strømsø. NEF har gjennom perioden hatt totalt 5,9 årsverk, fordelt på flere stillinger i hel- og deltid. Følgende arbeidet i administrasjonen i 2011: Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær (100%) Henrik Peersen, organisasjonskonsulent (100%) Siw Enersen kontor- og regnskapskonsulent (100%) Therese Ravatn, interessepolitisk medarbeider (100%) Eva H. Johnsen, seniorrådgiver (50%) Anette Steen, kontormedarbeider (30%) Marte Evenrud, interessepolitisk medarbeider (vikar 100% fra 15. otober 2011 i forbindelse med Therese Ravatns foreldrepermisjon) Jørn Mandla Sibeko, organisasjonssekretær (100% fra 20. oktober) Nanette Mia Bohn, organisasjonskonsulent, NEFU (100%) Arbeidsoppgaver Arbeidstempoet i administrasjonen har i løpet av perioden vært meget høyt, og det har krevd stort pågangsmot blant NEFs ansatte for å sørge for at landsmøtets og forbundsstyrets vedtak gjennomføres. Arbeidsmiljø Arbeidet i NEF er utfordrende og spennende. I løpet av perioden har det blitt gjennomført mange arbeidsoppgaver, og arbeidspresset på administrasjonen har vært stort. I løpet av perioden har NEF hatt legemeldt sykefravær på 7,2 %. Egenmeldingsfraværet har ligget på 0,73 %. 9
Lokalforeninger og fylkeslag Epilepsiforeningen i Hedmark på informasjonsoppdrag Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Ved utgangen av 2011 hadde NEF 23 lokalforeninger og 4 fylkeslag. Forbundsstyret har hatt flere gjenomganger av foreningene i sine forbundsstyremøter. Videre har forbundsstyret satt 7 foreninger under administrasjon i tråd med vedtektenes 3.5. Lokalforeningene og fylkeslagene er NEFs grunnfjell, og disse gir et viktig tilbud til medlemmene lokalt med sosiale arrangementer, medlemsmøter, turer og kurs, ønsket om revitalisering av foreningene har derfor vært stor. Kurs og opplærig av lokalt tillitsvalgte: Lederkonferansen er en arena for oppdatering og informasjonspåfyll for lokalforeningene og fylkeslagene. Lederkonferansen hadde i 2011 43 deltagere og tok opp temaene diettbehandling ved epilepsi, begrepsbruk (menneske med epilepsi vs. epileptiker), tilskudd til lokalt arbeid og arbeid med NEFs arbeids- og strategiprogram. NEFs organisasjonsperm ble oppdatert til organisasjonskurset som ble avholdt i Trondheim, november 2011. Tema for kurset var bruk av organisasjonspermen, ledelse av lokalforeninger og fylkeslag, interessepolitikk og oppdatering av lokale nettsider. NEFs lokalforeninger og fylkeslag er medlemmenes første og ofte viktigste møte med organisasjonen. Det er derfor viktig at NEFs tillitsvalgte besitter så mye kunnskap og kompetanse om relevante tema som mulig. I løpet av 2011 har flere av NEFs lokalforeninger og fylkeslag blitt presentert i Epilepsinytt. 11
NEFU Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
2011 har vært et bra og aktivt år for NEFU, og inneholdt både kurs, leire og landsmøte. Vintercamp og sommerleir I samarbeid med NEFU Hedmark, arrangerte NEFU vintercamp på Sjusjøen i Hedmark 3-6. Mars. NEFU sentralt stilte med praktisk bistand og ledere til leiren. Vintercampen hadde 17 deltakere. Sommerleir 2011 ble avholdt fra den 17. juli til 22. juli. Her var 34 ungdommer fra hele Norge samlet på Oksnøen i Råde i Østfold til NEFUs 12 sommerleir. Utgangspunktet for årets leir var Ekstrastiftelsen Helse og Rehabiliterings- prosjektet 71 grader nord. Gjennom hele uken arbeidet deltakerne med oppgaver rundt temaet fysisk aktivitet. Landsmøte 2011 var landsmøteår i NEFU og landsmøtet ble avholdt den 2.-4. september på Soria Moria i Oslo. Lokallag fra Oslo, Hedmark, Ringerike og Trondheim var representert. NEFUs arbeids- og strategiprogram for 2011-2013 setter fokus på mer synlighet, mer kunnskap og en styrking av NEFUs lokale arrangement. NEFU avholdt seminaret «Fra Ungdom til Ungdom» 8. 9. desember i Oslo. Seminaret gikk ut på å utdanne ungdom til foredragsholdere. Deltakerne fikk kurs i presentasjonsteknikk, informasjon om epilepsi samt en guidet tur, og informasjon på OUS, avdeling for kompleks epilepsi SSE. NEFU setter stor pris på det gode samarbeid som er mellom organisasjonene. I 2011 har NEF og NEFU gjensidig representasjon i hverandres styre, noe NEFU vurderer som svært hensiktsmessig og nyttig. Tonje Granmo har sittet i NEFs forbundsstyre, med Eva Petrea Opsahl/ Tobias Sundal som vararepresentant. 13
Media og interessepolitikk Organisasjonskonsulent, Henrik Peersen, generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø og interessepolitisk medarbeider, Therese Ravatn på høring i Stortinget. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Media NEF har i løpet av perioden uttalt seg i en rekke saker i media. Temaene for sakene er svært mange, blant annet epilepsimedisiner, epilepsi og graviditet, svømming, nordisk epilepsidag og nevroplan.totalt 24 saker har blitt kommentert av NEF i media. Utvikling av en mediestrategi var planlagt i 2011, men ble dessverre ikke påbegynt. NEF har et løpende samarbeid med medieovervåkingsfirmaet Meltwater News om å publisere nyheter på NEFs nettsider. I 2011 inngikk vi dessuten avtale om overvåking av blogger og sosiale medier. Sosiale medier: NEF har egen profil på Facebook og konto på Twitter. Her publiseres større og mindre nyheter av interesse for de som følger organisasjonen. NEF har i dag 965 som følger organisasjonen, en økning på 336 fra årets start. Interessepolitikk I forbindelse med Statsbudsjettet 2012 deltok NEF på fire høringer. NEF har også skrevet skriftlige høringer i flere viktige interessepolitiske saker. Deriblant vedrørende samhandlingsreformen og Regjeringens arbeid om fremtidens helsetjeneste. Arbeidet med Nevroplan har også vært viktig for organisasjonen i året som har gått. NEF har i den forbindelse hatt møte med Helse- og omsorgsdepartementet for å klargjøre organisasjonens syn. NEF bidro med prosjektet krampeaktig drama på lanseringen til Nevroplan i desember 2011. NEF har også arbeidet aktivt med ivaretagelse av Avdeling for kompleks epilepsi - SSE. Forbundet har et godt samarbeid med ledelsen ved SSE, og organisasjonen har også påvirket gjennom brukerutvalg for å sikre og styrke SSEs stilling i helse-norge. Mot slutten av året ble det opprettet et utvalg som skulle se på epilepsiomsorgen i Oslo universitetssykehus, HF. NEF hadde en representant i dette arbeidet. Det ble også gjennomført møte med Storfraksjonen i Helse- og omsorgskomiteen om SSE. 15
Foredrag og samarbeid Interessepolitisk medarbeider, Therese Ravatn og generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, på innspilling av foredraget grenseløs undervisning. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Foredrag NEFs tillitsvalgte og ansatte har i løpet av perioden blitt aktivt brukt som foredragsholdere. Det har i løpet av perioden blitt avholdt 115 foredrag, en nedgang på 2 fra 2010. Hovedvekten av disse har vært foredrag om hva epilepsi er og hvordan man kan leve et godt liv med epilepsi. NEFs foredragvirksomhet er viktig for organisasjonens synlighet utad og er derfor en prioritert oppgave. Samarbeid NEF har i løpet av perioden prioritert samarbeid med andre organisasjoner. Viktige samarbeidsaktører er SSE, NES, FFO, Sobergtoppen og Røysumtunet. Nevroklinikken/SSE NEF har i løpet av perioden hatt jevnlige møter med representanter fra SSE. Det har blitt tatt initiativ til møter når viktige saker har oppstått. Norsk Epilepsiselskap (NES) NEF har deltatt på NES årsmøte som i 2011 ble avholdt i Bodø. NEF har dessuten deltatt på en rekke andre fagmøter arrangert av NES. I tillegg til dette har NEF hatt en åpen dialog med leder av NES, Morten Lossius. Rehabiliteringssentre NEF har hatt god dialog og faste samarbeidsmøter med Røysumtunet Habiliteringssenter og Solbergtoppen rehabilitering. Nye samarbeidsmøter mellom de tre aktørene er planlagt. FFO NEF har sittet som FFOs representanter i flere råd og utvalg. NEF har dessuten deltatt på FFOs kongress. Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, ble i november 2011 valgt som styremedlem i FFOs hovedstyre. 17
Økonomi Prosjektpresentasjon av Krampeaktig drama på Extrastiftelsens tildeling i november 2011. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Økonomi NEF er den største bidragsyteren til lokalforeninger og fylkeslag. NEF har i 2011 delt ut 108 159 kroner i velferdsmidler, 102 900 kroner i likemannsmidler og 29 000 i likemann arbeid-attføring. Ved siden av dette deler NEF også ut studieforbundsmidler og kontingentmidler til lokalforeninger, fylkeslag og NEFU. NEF har sunn økonomistyring, men organisajonen har lite å rutte med. NEFs regnskap viser at midlene brukes på en slik måte at de kommer til gode for å bedre vilkårene for NEFs brukergruppe. NEF mottok i 2011 2 600 000 kroner fra Norsk Folkehjelp etter nedleggelsen av Kure epilepsisenter i 2007. Midlene skal benyttes etter forbundsstyrevedtak til prosjekter og tiltak i tråd med intensjonene ved Kure. NEFs regnskap 2010 viser et underskudd på kroner 509 148 kroner. Kontingent 1 063 804 Salgsinntekter 1 073 749 Tilskudd 4 967 368 Renteinntekter 120 514 SUM inntekter 7 225 434 Overførte midler 1 043 912 Lønnskostnader 2 812 638 Andre driftskostnader 3 518 032 SUM utgifter 7 734 582 19
Komiteer og utvalg Forbundsleder og generalsekretær i møte med leder av Malawisk epilepsiorganisasjon i Roma. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Lovkomité f.o.m. 19.09.10 Frank Mortensen, Anne Kjersti Løn, Dagny Gaustad og Sverre Rosmo (FS) Valgkomité f.o.m. 19.09.10 Anne Kvaal, Christian Solum, Børge Nylund og Brynjulf Lien (vara) Fondsstyret Johan Falk-Pedersen (leder), Leif Gjerstad (statens rep.), Anne Nicolaysen, Marit Westerås og Stine Jakobsson Strømsø (vara) Redaksjonsutvalg Epilepsinytt Johan Falk-Pedersen, Anette Ramm-Pettersen, Kirsten Steenberg, Christian Solum, Stine Jakobsson Strømsø og Arnljot Bringedal (reportasjeansvarlig). Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus HF Stine Jakobsson Strømsø Brukerrådet ved Nevroklinikken - OUS Stine Jakobsson Strømsø FFOs valgkomité: Stine Jakobsson Strømsø Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Anne Glorvigen Hanstad Nasjonalt kompetansesenter LMS Anne Nicolaysen Jubileumskongress NLMS Eva H. Johnsen planleggingskomité Helsedirektoratets ekspertgruppe - Nasjoanl Kjernejournal Stine Jakobsson Strømsø Nye behandlingsretningslinjer - Epilepsi hos kvinner Eva H. Johnsen Landsmøtereputv: Sverre Rosmo, Sven-Inge Sunde, Dagny Gaustad og Henrik Peersen Kontingentutvalget Kirsten Steenberg, Bente Nordahl Langslet og Stine Jakobsson Strømsø Interessepolitisk utvalg: Espen Lahnstein, Stine Jakobsson Strømsø og Therese Ravatn Brukerutvalget ved Røysumtunet Anne Kvaal og Ragnhild Ingeberg Materiellutvalget: Hanne Østby Granmo, Eva H. Johnsen og Therese Ravatn Familieleir - prosjektutvalget Marit Westerås og Siw Enersen Epilepsiomsorg i Oslo universitetssykehus Stine Jakobsson Strømsø Norsk Epilepsiselskap Hanne Østby Granmo, Sverre Rosmo, Stine Jakobsson Strømsø og Henrik Peersen FFO - representantskap Hanne Østby Granmo (vara: Espen Lahnstein) og Stine Jakobsson Strømsø (vara: Henrik Peersen) FFO - Hovedstyret (f.o.m. november 2011) Stine Jakobsson Strømsø Hjernerådet Stine Jakobsson Strømsø 21 21
Aktiviteter og tiltak Epilepsinytt I 2011 utkom E p i l e p s i n y t t med fire numre. Generalsekretær er bladets redaktør og Arnljot Bringedal med stab fungerte som reportasjeansvarlig. I løpet av perioden har Epilepsinytt hatt fokus på en rekke ulike tema som forskning, arbeidslivet, ny uførereform, ny epilepsiterminologi og epilepsiens historie. Magasinet holder meget høy kvalitet, og gir også informasjon om forbundets egne aktiviteter. Nettsider NEF har i løpet av 2011 holdt ved like tre nettsider. Dette er www.epilepsi.no, www.epilepsipasset.no og www.se-meg.no. Epilepsi.no er NEFs hovedside. Epilepsi.no hadde 48 738 unike treff i løpet av året, noe som er en økning på 10 % fra 2010. Epilepsipasset.no er derimot en nettside som inneholder praktisk informasjon om reise og epilepsi. I løpet av perioden har nettsiden blitt lansert i ny design. Se-meg.no er en nettside primært rettet mot barn som har foreldre med epilepsi. Nettsiden inneholder praktisk informasjon til foreldre og barn, og fungerer som en interaktiv brosjyre. I forbindelse med et prosjekt fra Extrastiftelsen har det blitt utarbeidet en elektronisk anfallskalender som skal ligge under epilepsi.no og være et medlemstilbud. Tjenesten lanseres i 2012. EpiFon1 NEFs hjelpetelefon, EpiFon1, er en organisert telefon- og mailtjeneste hvor man kan henvende seg med epilepsirelaterte spørsmål. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
13 skolerte likemenn (elleve kvinner og to menn) har betjent tjenesten. I løpet av perioden ble rapporteringen av antallet samtaler til EpiFon1 satt i system. I alt 123 henvendelser er registrert på e-post og telefon. Dessverre representerer dette en nedgang på 38,3% EpiFon1 har fortsatt kapasitet til å ta i mot flere henvendelser. Likemennene har gjennomført to samlinger for oppdatering av kunnskap. Krampeaktig drama NEF har gjennom perioden gjennomført prosjektet krampeaktig drama. Det er i prosjektet utviklet materiell til bruk ved undervisning på skoler. I tillegg er det gjennomført to stunts hvor skuespillere har imitert epileptiske anfall. Prosjektet vil fortsette i 2012. epilepsi. I tillegg er det tilleggskapitler om epilepsi og skolegang, administrering av akuttmedisiner og komorbiditet ved epilepsi. Internasjonalt arbeid Årets nordiske møte gikk av stabelen i Finland. Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø og forbundsleder, Hanne Østby Granmo, deltok på møtet på vegne av NEF. En rekke spennende saker ble diskutert. Saker som ble tatt opp på møtet var samarbeid om European epilepsy day i 2013,samarbeid med IBE, utveksling av informasjon og debatt om viktige interessepolitiske tema. Nordisk møte i 2012 vil bli avholdt i Danmark. NEF deltok også på den verdensomspennende epilepsikongressen Epilepsy congress som gjennomføres annethvert Grenseløs undervisning: Foredragsvirksomhet er viktig for NEF. Likevel er det en kjennsgjerning at til tross for at arbeidet er høyt prioritert, så når vi ikke ut med informasjon til alle de som har behov for det. Derfor ble det i 2011 arbeidet med utvikling av en DVD med NEFs standardforedrag om Organisasjonssekretær, Jørn Mandla Sibeko, og interessepolitisk medarbeider, Marte Evenrud, på Østlandske lærerstevne. 23
Akiviteter og tiltak år. Konferansen ble avholdt i Roma.NEF var representert med generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, forbundsleder, Hanne Østby Granmo og organisasjonskonsulent Henrik Peersen. Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø deltok og holdt foredrag om å leve med epilepsi på den internasjonale kongressen health and safety in Health care som ble gjennomført i april i Amsterdam. Epilepsihåndboken Epilepsihåndboken ble revidert i 2010 og arbeidet ble sluttført i 2011. NEFs generalsekretær har vært forfatter av boken med bidrag både fra nevrologer og representanter fra NEF. Boken selges gjennom NEFs nettbutikk, og er distribuert lokalforeninger og fylkeslag Kurs I løpet av perioden har det blitt avholdt en rekke kurs og samlinger for ulike brukergrupper i NEF. Kursene har stort sett hatt god oppslutning, og dekker et viktig behov for mange medlemmer. I 2011 har gruppene nydiagnostiserte og pårørende til barn med epilepsi, fått tilbud om kurs. Utviklingshemming og epilepsi I forbindelse med prosjektet Litt annerledes, ble det utarbeidet materiell for ansatte i boliger og på dagsentre som arbeider med mennesker som har dobbeltdiagnosen epilepsi og utviklingshemming Revidering av brosjyremateriell I løpet av perioden har NEFs brosjyreutvalg arbeidet med å gjennomgå og revidere NEFs brosjyremateriell. I tillegg til den tekstlige gjennomgangen fikk også brosjyrene oppdatert design. Brosjyrene lanseres i begynnelsen av 2012. For å øke NEFs synlighet og for å nå ut med informasjon til flere mennesker med epilepsi, ble det i løpet av 2011 arbeidet videre med sykehusprosjektet, der brosjyremateriell blir distribuert gratis til nydiagnostiserte pasienter. I 2011 har arbeidet bestått i å videreutvikle samarbeidet med de avdelinger som har inngått avtale med NEF.Sykehuspakken Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
ble gjennomgått og revidert både innholds- og designmessig i løpet av 2011. I løpet av året ble også en generell informasjonsbrosjyre om epilepsi oversatt til seks fremmedspråk som ledd i et prosjekt gjennom Helsedirektoratet. Brosjyren ble oversatt til engelsk, arabisk, somali og tyrkisk og polsk og publisert på NEFs nettsider gjennom elektroniske vederlagsfrie filer. dette en uke der man kunne få svar på spørsmål, dele erfaringer, og også nyte å ha helt fri, i visshet om at barna var i trygge hender. Oppholdet var utbytterikt også for lederne som opplever det som nyttig og givende å få den nærheten til medlemmene som man får på Familieleiren. Ulykkesforsikring I 2011 ble det reklamert for forsikringen gjennom Epilepsinytt og utsendelse av ny forsikringsbrosjyre til NEFs medlemmer. Antallet forsikringstakere hadde ved årets utgang økt fra 594 til 608. Familieleir Norsk Epilepsiforbund arrangerte i begynnelsen av august familieleir ved Aarholt-tunet Gjestegård i Vestfold. 43 deltakere og åtte ledere var en snau uke samlet rundt det leirstedet hadde å by på av dyr og aktiviteter. For barna, var det både en utfordrende og selvbekreftende uke. Kaninstell, taubane, bruskasseklatring, tønnepadling, musikktimer og utendørsovernatting stod blant annet på et tettpakket program. For foreldrene var 25 25
Fortsatt drift Generalsekretær, Stine Jakobsson Strømsø, og forbundsleder, Hanne Østby Granmo, på Norsisk møte i Finland 2011. Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
Likestilling Begge kjønn er representert i NEFs styrende organer. Av forbundsstyrets medlemmer og varamedlemmer er det syv kvinner og tre menn. I NEFs administrasjon var det ved utgangen av året ansatt seks kvinner og to menn. Inkludering av funksjonshemmede Norsk Epilepsiforbund er en inkluderende arbeidslivsbedrift. Organisasjonen anser det som svært viktig at mennesker med funksjonshemminger er ansatt i administrasjonen og er representert i forbundsstyret. NEF inngikk i 2011 ny IA-avtale. Fortsatt drift Forbundsstyrets innstilling til den fremtidige drift foreslås i henhold til organisasjonens overordnede målsetninger. Aktiviteten vil være i henhold til budsjettet for 2012. Ytre miljø Norsk Epilepsiforbund har en rekke utfordringer i forhold til å bli en mer miljøvennlig organisasjon. Særlig handler dette om et stort antall reiser og utvikling av materiell. Dette er en utfordring NEF deler med de fleste andre frivillige organisasjoner. 27 27
Arbeids- og strategiprogram Norsk Epilepsiforbund har i perioden arbeidet med arbeidsog strategiprogrammet som ble vedtatt på landsmøtet i september 2010. Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi og deres pårørende. NEF er og skal være en sterk pådriver for at mennesker med epilepsi mottar god behandling, og får tilstrekkelig hjelp og støtte til å håndtere epilepsidiagnosens mangefasetterte utfordringer uavhengig av bosted og øvrig situasjon. Norsk Epilepsiforbund skal videre arbeide for at mennesker med epilepsi skal oppleve selvstendighet, tilhørighet og til å leve et godt liv med epilepsi. Norsk Epilepsiforbund skal bidra til økt forståelse for de utfordringene epilepsi skaper for den enkelte og deres familie. Diagnosen omfatter svært ulike utfordringer, og et bredt spekter tileggsdiagnoser. Forbundet skal søke å gi tilbud til alle målgruppene som sokner til det gjennom informasjonsarbeid, kurs og øvrige tiltak. Å synliggjøre behovene til hele medlemsgruppen er et ønske. Det gjøres ved å skape møteplasser for erfaringsutveksling, videreutvikle mulighetene som ligger i elektronisk kommunikasjon. Forbundet skal også arbeide for å utvikle og å distribuere relevant informasjonsmateriell. Forbundet skal drive opplæring internt og eksternt i tilegg til å delta i samfunnsdebatten. Medlemmene skal se en organisasjon i kontinuerlig utvikling, et forbund som griper nye muligheter og som bruker ressursene på en slik måte at de gir mest tilbake til medlemmene. Organisasjonens interessepolitiske arbeid søkes økt i løpet av Marte Evenrud og Therese Ravatn på filminnspilling Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
den kommende landsmøteperioden. På grunn av diagnosens bredde vil arbeidet dreie seg om et bredt spekter av saker. Prioritering av disse gjøres ut i fra medlemmenes situasjon, organisasjonens ressurser og utenforliggende forhold som politisk debatt og utvilkling i fagmiljøene. Arbeids- og strategiprogrammet legger føringer for forbundsstyrets arbeid i den kommende landsmøteperioden. Det ses imidlertid som hensiktsmessig at programmet peker fremover i en fireårsperiode, og således strekker seg mot 2014. Programmet tar ikke for seg løpende aktiviteter og tiltak i organisasjonen, men viktige prioriterte satsningsområder. om de tingene vi kjenner at befolkningen har behov for mer kunnskap om er noen av de viktige elementene i dette punktet. For å måle fremgang benytter NEF jevnlige infactundersøkelser. Målet for perioden 2010-2012 var en forbedring på 20 prosentpoeng i folks kjennskap til ulike epilepsirelaterte fakta. Ved målingen vinteren 2011 ble kjennskapen økt med 17,5 prosentpoeng, som vurderes som svært positivt. Bedre medlemsservice: Organisasjonen ønkset med dette målet å bedre tjenestene ut mot medlemmene. For å måle fremgang ble en medlemsøkning på Programmet er utarbeidet med langt flere målbare mål enn tidligere, noe som gjør det mulig å vurdere arbeidet som er utført. Programmet skal: Definere prioriterte arbeidsområder Være et overordnet styringsverktøy Vise retning Synlighet - epilepsi frem i lyset! For å nå dette målet må organisasjonens ulike organer arbeide sammen på mange ulike fronter. Informasjon om epilepsi i media, interessepolitisk fokus og fokus på å spre kunnskap NEFs forbudsleder, Hanne Østby Granmo på forsiden av magasinet til Stor Stockholm Epilepsiforening 29 29
Arbeids- og strategiprogram 7% satt som mål, så vel som forbedring av NEFs medlemsundersøkelse som gjennomføres hvert år. Organisasjonen har hatt et fokus på kvalitetsmessige gode tjenester i året som har gått, og NEF får gjennomgående svært gode evalueringer av kurs og andre tiltak. Ved utgangen av året hadde Norsk Epilepsiforbund 5232 medlemmer. En økning på 5,29 % fra 2010. Medlemsundersøkelsen viste at andelen medlemmer som graderer mottatt tilbud som kurs, rådgivning og materiell mellom 1 og 3 totalt var på 33,8 %. Dette er en nedgang på 6,7 pp. sammenlignet med tall fra før dagens arbeids- og strategiprogram trådte i kraft. Medlemmenes kjennskap til NEFs medlemsfordeler var også gått ned. Nedgangen var på 5,4 pp. Tiltak lokalt Målet for perioden var at NEF skulle ha gjennomført minst én aktivitet i alle fylker, enten av sentral eller lokal karakter. Dette målet ble nådd. Videre var det et utttalt mål å få 4 nye lokalforeninger innen programmets utløp. To nye foreninger ble stiftet eller revitalisert i løpet av året. Dette er svært positivt. Samtidig gjennomførte forbundsstyret en større gjennomgang av lokalforeninger og fylkeslag. I den forbindelse ble 7 lokalforeninger satt under administrasjon grunnet inaktivitet. Helhetlige pasientforløp I løpet av 2011 har NEF arbeidet for å utrede eksisterende pasientforløp ved universitetssykehusene. Denne utredningen er ennå ikke fullført, men vil pågå i 2012. NEF har bistått i utviklingen av pasientforløp ved Avdeling for kompleks epilepsi, og hatt et utstrakt samarbeid med institusjonen knyttet til dette. Styrke helsetjenesten For å nå dette målet har det vært viktig å utrede status i universitetssykehusene. NEF har også jobbet aktivit med ivaretagelse og videreutvikling av Avdeling for kompleks epilepsi - SSE. Mot slutten av 2011 ble det satt ned en prosjektgruppe Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011
som skulle se på epilepsibehandling i Oslo universitetssykehus, inkludert vurdering av SSEs tjenester. NEF har hatt en representant i dette arbeidet. Epilepsi på pensum Gjennom målet epilepsi på pensum, har NEF påbegynt prosjektet for å informere politiet om epilepsidiagnosen. NEF har også deltatt på Østlandske lærerstevne for å dele ut informasjon om epilepsi til lærere. Videre har skolepakken blitt distribuert vederlagsfritt til lærere over hele landet. Jeg vil også jobbe! Punktet representerer et viktig interessepolitisk arbeid for organisasjonen. I 2011 ble det lagt frem en stor endring av uføretrygden. NEF har avgitt høring skriftlig og muntlig i den forbindelse. Det har også blitt gjennomført en rekke møter med politikere for å sette problemstillingen med epilepsi og arbeid på dagsorden. NEF har også påbegynt et arbeid for å hente inn informasjon om epilepsi Forskning for fremtidens epilepsibehandling I 2011 tildelte NEFs forskningsfond to forskningspriser til Erik Sætre (medisinsk forskning) og Hilde Nordahl Karterud (helsefaglig forskning). Johan Falk-Pedersen, Hilde Nordahl Karterud, Erik Sæthre og forbundsleder Hanne Østby Granmo ved tildeling av NEFs forskningsfonds forskningspris 31
Jilm Chambliss, kunstner med epilepsi. Verket Puzzled Signaturer Hanne Østby Granmo Forbundsleder Sverre Rosmo Marit K. Westerås 1. nestleder 2. nestleder Anne Glorvigen Hanstad styremedlem Hilde N. Karterud styremedlem Espen Lahnstein styremedlem Tonje Granmo styemedlem - NEFU Kirsten Steenberg Tobias Sundal 1. varamedlem varamedlem - NEFU Stine Jakobsson Strømsø generalsekretær Norsk Epilepsiforbund - Årsmelding 2011