Diabetessykepleier i distriktene

Diabetessykepleier i distriktene Evalueringsrapport basert på 11 intervju med involverte helsepersonell og brukere av tilbudet. Regionalt Senter for Sykelig Overvekt i samarbeid med NTNU Samfunnsforskning Kristina Luz, Tonje Osmundsen, Anne Redergård og Bård Kulseng

Rapportens tittel: Diabetessykepleier i distriktene. Evalueringsrapport basert på 11 intervju med involverte helsepersonell og brukere av tilbudet. Utgitt: Februar 2014 Ansvarlig utgiver: Kristina Luz, Regionalt senter for sykelig overvekt, St. Olavs Hospital Redaksjonsgruppe: Kristina Luz, Tonje Osmundsen, Anne Redergård, Magnus Strømmen og Bård Kulseng Bidragsytere: Regionalt Senter for Sykelig Overvekt i samarbeid med NTNU Samfunnsforskning ISBN-nummer: 978-82-999018-2-6 Rapporten bestilles hos: NTNU Trykk Grafisk design: Bilde på fremsiden er fra Colorbox Trykkeri: NTNU Trykk Produksjon: Rapporten er produsert i 25 eksemplarer Regionalt senter for sykelig overvekt (RSSO) har benyttet bidrag fra forskjellige bidragsytere i til dels bearbeidet form. RSSO som utgiver er ansvarlig for rapportens innhold. 1

Innhold 1. Bakgrunn... 2 2. Rapport... 4 3. Tiltaket... 5 4. Effekter... 14 5. Diskusjon... 20 6. Konklusjon... 24 7. Referanser... 25 1. Bakgrunn Helse- og omsorgsdepartementet oppgir at det finnes om lag 90-120 000 personer som har fått påvist diabetes type 2 (DM II) i Norge i dag. Og det er sannsynligvis like mange som har sykdommen uten å vite det. Rundt 12 % av befolkingen har nedsatt glukosetoleranse, eller prediabetes, enkelt studier tyder på at mange av disse utvikler diabetes i løpet av en 10-års periode. Folkehelseinstituttet oppgir at det er 135 000 i aldersgruppa 0-79 år bruker legemidler mot diabetes (type 1 og 2) i Norge i dag, i tillegg er det en del som behandles uten medisiner. (Folkehelseinstituttet 2012 ). Arveanlegg og miljøfaktorer spiller inn, men en ser også at det er sammenheng mellom overvekt og diabetes og lite fysisk aktivitet og diabetes (Helse-og-omsorgsdepartementet 2006-2010). Tall fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) tyder på at økningen av vekt og diabetes er størst blant menn. Menn som får diabetes i en alder av 40 år mister i gjennomsnitt 8 leveår, kvinner mister enda flere år. Sykdommen utvikler seg sakte, men kan gi alvorlige senkomplikasjoner som blindhet, nyresvikt, amputasjon av føtter og økt risiko for hjerte- og karsykdommer om pasientene ikke foretar nødvendig behandling og livsstilsendring (Helse-og-omsorgsdepartementet 2006-2010). De 30 siste årene har en sett en tredobling av antall pasienter med DM II (NHI 2013). Denne utviklingen byr på utfordringer for både primær- og spesialisthelsetjenesten. Nasjonal strategi for diabetesområdet 2006-2010 vektlegger blant annet et bedre samarbeid mellom nivåene i helsetjenesten. Samhandlingsreformen pålegger primærhelsetjenesten større ansvar for behandling av kronisk syke pasienter. Noe av årsaken er at det ikke er kapasitet til å behandle alle pasienter med DM II på sykehuset. 2

Ansvaret må fremover (i større grad) ligge på fastlegene og kommunale diabetessykepleiere samt personell ved sykehjem og hjemmetjenesten. Behandling og livsstilsendring har mye å si for sykdomsutviklingen. God kontroll av blodsukkeret reduserer forekomsten av nerveskade, nyreskade og skade på netthinnen i øyet og trolig også hjerte- og karsykdommer. Ved å regulere kosthold og være fysisk aktivt kan mange av pasientene unngå å bruke insulin. Pasientene bør følge opp sykdomstilstanden systematisk med egenkontroll samt regelmessige kontroller på legekontoret. Helsedirektoratet har definert noen behandlingsmål for pasienter med påvist diabetes: (Helsedirektoratet 2009) Ut fra norske undersøkelser fra allmennpraksis vet vi at diabetesbehandlingen er blitt bedre de siste 10 årene, men fortsatt er det langt igjen til alle behandlingsmål er nådd. Primær- og spesialisthelsetjenesten er organisert forskjellig på mange måter. Norske fastleger har i gjennomsnitt 1236 personer på pasientlisten og det er pasientene som kontakter legen ved behov. Primærhelsetjenesten, mer spesifikt fastlegekontorene, er plassert nærmere folk, og har kortere ventelister, samt at fastlegene ofte har en nærmere relasjon til pasientene enn i spesialisthelsetjenesten. Sykehusene er lagt til byer og tettbygde steder og mange har lang reisevei. Ved sykehuset har en ekspert kompetanse innen de ulike fagfeltene. Det er ofte lang ventetid på behandling ved spesialisthelsetjenesten og en behandler bare de sykeste. Utviklingen innenfor helsesektoren (og de nasjonale helseutfordringene) tilsier at ansvaret for kronisk syke pasienter i stadig større grad overlates til primærhelsetjenesten. 3

2. Rapport Regionalt senter for sykelig overvekt, ved St. Olavs hospital fikk midler i 2010 til å ansette en diabetessykepleier i 50 % stilling som skulle jobbe i kommune helsetjenesten. Gjennom prosjektet var diabetessykepleier stilt gratis til disposisjon ved to legekontor i to kommuner i ett år og deretter hadde hun kontor ved et distriktsmedisinsk senter i en samkommune i til sammen to år. Metode Rapporten er basert på 11 dypdeintervjuer en har gjort med helsepersonell ved de to legekontorene og ved det distriktsmedisinske senteret som diabetessykepleieren etter hvert jobbet ved i tillegg til 3 brukere. Rundt to år ute i prosjektperioden ble det gjort kvalitative intervjuer med diabetessykepleieren, to fastleger fra legesenter 1 (Lege A og B) og en fastlege fra legesenter 2 (Lege C) samt en fysioterapeut ansatt i kommunen. Fra DMS ble det gjort intervju med en lege (Lege D), leder (frisklivsentralen), tre pasienter som deltok på diabetesskolen (deltaker 1, 2 og 3) og lederne fra Diabetesforbundet i kommunen (leder og nestleder). Vi ønsket å evaluere begge det to forsøkene, om effektene av tiltaket, sett fra ulike perspektiver; om styrker og svakheter, muligheter og hindringer som er viktig i forhold til videreutviklingen av prosjektet. Fordi vi skulle intervjue tre pasienter søkte vi, og fikk godkjenning, fra NSD (søknadsnummer 31629). Deltagerne ble spurt om å delta i et dybdeintervju for å evaluere tiltakene. Alle ble informert om at det var frivillig deltakelse. Intervjuene var semi-strukturerte, med en felles intervjuguide som ble tilpasset den enkelte deltaker. Samtalene ble tatt opp digitalt og deretter transkribert. Etterpå ble interessante sitater sortert under ulike tema og undertema. Noe av sitatene er gjengitt direkte i kursiv, mens andre er gjengitt indirekte som en del av teksten. Rapporten baserer seg på kvalitative intervju, men det er også inkludert kvantitative data fra legesenter 1 58 av pasientenes alder, kjønn, KMI, kolesterol, blodtrykk er dokumentert. Langtidsblodsukker er registrert ved start og slutt av behandling. Dette er et utviklingsprosjekt og statistikken har mange svakheter, men den hjelper oss å få et bilde av pasientgruppen og behandlingseffekt. 4

Det ble definert en plan for gjennomføring av prosjektperioden. 1. Kartleggingsfase Alle pasienter med diagnosen diabetes ved legekontorene i kommunen skal hentes fram via fastlegene sin elektroniske pasientjournal (EPJ) og NOKLUS-diabetesjournal. Diabetessykepleier registrerer pasientene i journalen og legger inn aktuelle data om undersøkelse av føtter, henvisning til øyelege og eventuelle senkomplikasjoner. Dette gjøres som en del av den eksisterende pasientjournal. Laboratoriedata hentes automatisk fra lab-fil inn i diabetesjournalen. Øvrige kvalitetsindikatorer som kommer fram i NOKLUS-diabetesjournal registreres 2. Kvalitetsregistrering Via legens EPJ-system og NOKLUS-diabetes henter man ut data om kvaliteten på diabetesomsorgen ved hvert legekontor slik den er registrert. Perioden for datatinnhenting, for eksempel foregående år, bestemmes ved oppstart. 3. Gjennomgang Rapporten gjennomgås av diabetessykepleier, fastlegene og en eller flere representanter for prosjektledelsen. Styrker og svakheter ved diabetesomsorgen på kontoret / i kommunen diskuteres. 4. Strategi for forbedring Ut fra eksisterende kvalitetsregistrering legges en plan for den videre oppfølging og behandling av pasienter med diabetes ved det enkelte kontor og i kommunen som helhet. 5. Evaluering av kvalitetsforbedring Ny registrering via EPJ og NOKLUS-diabetes ved prosjektets avslutning for å evaluere endringer av kvaliteten på diabetesbehandlingen. Hver kommune fungerer som sin egen kontroll. I tillegg benytter man aggregerte NOKLUS data fra legekontor som ikke har diabetessykepleier i samme tidsperiode, som eksterne kontroller. Tiltaket evalueres i henhold til plan for gjennomføring til en viss grad, men vi ser også at de ulike intervjudeltakerne har valgt å fokusere på andre aspekter ved tiltaket, noe som også er viktig å få frem. Resultatene av evalueringen vil bli presentert i en rapport som sendes til vår oppdragsgiver Helse- Midt Norge. Evalueringen er også en del av SPIS prosjektet som på oppdrag fra helsedepartementet skal evaluere Samhandlingsreformen, her er diabetessykepleier i kommunehelsetjenesten en av flere case. Det er også åpent for at en vil publisere annet materiale med bakgrunn i denne evalueringen, basert på andre perspektiver (søknadsnummer til SPIS: 220553). 3. Tiltaket 3.1. Beskrivelse av tiltaket Regionalt senter for sykelig overvekt fikk midler av Helse Midt-Norge i 2010 til å ansette en diabetessykepleier i en kommune og en samkommune i Midt- Norge over en 2 års periode. Prosjektet gikk ut på å teste hvorvidt diabetessykepleiere som arbeider i kommunehelsetjenesten, i nært samarbeid med kommunens fastleger, kan ha en positiv effekt på diabetesbehandlingen og på endring av levevanene til personer med høy risiko for diabetes. Legekontorene på sin side fikk i prosjektperioden gratis tilgang på en diabetessykepleier utplassert ved legesenteret. Diabetessykepleieren (opprinnelig ansatt i spesialisthelsetjenesten) har gjennom prosjektperioden arbeidet 50 % i distriktene samt 50 % i spesialisthelsetjenesten, på Endokrinologisk avdeling ved St. Olavs Hospital, dette for å sikre henne et faglig nettverk, og arbeidsoppgaver i tett tilknytning til spesialistene på sykehuset. Tiltaket ble først forsøkt i en kommune, hvor diabetessykepleieren arbeidet 5

50 % ved kommunens to legekontor (utvalgte dager på begge legekontorene). Dette forsøket varte i ett år. I dag prøver man ut tiltaket med en annen løsning, i andre kommuner. Nå har diabetessykepleieren kontor ved Distriktsmedisinsk senter/frisklivssentral, hvor hun arbeider 50 %. Det er hovedsakelig fire kommuner som samarbeider om dette tilbudet, og tiltaket dekker nå et større antall mennesker enn det gjorde i det første forsøket. Siden DMSet er et samarbeid mellom flere kommuner i ulike fylker sokner også pasientene til to ulike sykehus, men diabetessykepleieren er kun ansatt ved ett av dem. Tiltaket mottar støtte fra det regionale helseforetaket. 3.1.1. Organisering av tiltaket i første prøveperiode I første prøveperiode hadde diabetessykepleieren kontor i kommunens to legesentre (på utvalgte dager). Tiltaket ble initiert av spesialisthelsetjenesten, og det var et forsøk som varte i ett år. Ved oppstart var det fokus på innføringen av NOKLUS, og arbeidsoppgavene til diabetessykepleieren gikk først og fremst ut på NOKLUS- implementering og registrering (av pasienter). I tillegg var det også ønskelig at diabetessykepleieren skulle ha pasientkonsultasjoner samt opplæringstiltak (både til fastleger og ansatte i kommunen). Diabetessykepleieren skulle ha tilgang til kontor på legesenteret samt arbeide i det samme elektroniske pasientjournal systemet som fastlegene. Legekontorene på sin side fikk i prosjektperioden gratis tilgang på en diabetessykepleier utplassert ved legesenteret. Diabetessykepleieren samarbeidet med det lokale overvekstprosjektet i kommune 1. Hun henviste noen av sine pasienter dit og hadde også et foredrag på en av prosjektets seminardager. Diabetessykepleieren hadde også kurs for personell fra hjemmesykepleien og sykehjem. 3.1.2. Organisering av nåværende tiltak Fra og med februar 2012 og ut 2013 har diabetessykepleieren jobbet ved et Distriktsmedisinsk senter (DMS). Tiltaket er et samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten (sykehus) og fire samarbeidskommuner. Disse kommunene samarbeider om et eget distriktsmedisinsk senter (DMS). På dette senteret er det frisklivssentral, øyeblikkelig hjelp-senger, poliklinikker m.m. Senteret er også med på flere prosjekter, blant annet om kreftlindring og KOLS. DMSet har egen enhetsleder og flere ansatte. Kompetansen er bred med blant annet spesialsykepleiere innen ulike felt, sykepleiere med variert bakgrunn, hjelpepleiere, lege (hverdager + noen timer helg), kjøkkenmedarbeider, ernæringsfysiolog og fysioterapeut. Hensikten med tiltaket var at det skulle være betydelig avlastning for spesialisthelsetjenesten om fastlegene kunne henvise pasienter til diabetessykepleier ved DMSet. Videre skulle en styrke primærhelsetjenesten ved å øke kapasitet og kompetanse ved DMS og gjennomføre systematisk 6

opplæring av helsepersonell på sykehjem og i hjemmesykepleien. Økt kompetanse i primærhelsetjenesten er et viktig premiss for å kunne utvide behandlingen på en forsvarlig måte. I tillegg til pasientbehandling og arrangering av diabetesskole har diabetessykepleieren ansvar for kontroller/kvalitetssikring av utstyr, hun har hatt internundervisning (hovedsakelig med sykehjemsansatte og hjemmesykepleien) ved seks sykehjem, og hun har hatt kontakt med diabetesforbundet. Hun har ved to anledninger undervist helsepersonell fra hele regionen over videokonferanse. Hun har også blitt involvert i forebyggende arbeid (prosjekt og igangsetting av prosjekt), blant annet i samarbeid med Frisklivssentralen eller ildsjeler i kommunene. Hun har også tatt kontakt med helsesøstre og ansvarlige for skole og barnehage. Hun samhandler også med lærings- og mestringssenteret ved St. Olav. Når sykepleieren arbeider på DMSet er arbeidsoppgavene oppfølging av pasienter i regionen (samarbeidskommunene) med blant annet opplæring i hvordan de kan håndtere sykdommen (insulindosering, injeksjonsteknikk, kosthold og fysisk aktivitet). Sykepleieren har, etter henvisning fra lege, individuelle konsultasjoner med pasienter, hun arranger diabetesskole i samarbeid med frisklivssentral og fastlege, og har på eget initiativ iverksatt formidlingstiltak, gjerne i samarbeid med andre (foreninger/forbund, helsesøstre, frisklivssentral og lignende). Formidlingstiltakene er rettet både mot befolkningen generelt og spesielle grupper (eksempelvis barn), i tillegg til helsepersonell ansatt i kommunen. 3.2. Forankring/Oppstart Ideen ble først introdusert på et møte mellom prosjektledelse og fastleger fra to legesenter i kommune 1, samt andre folkehelseaktører. Det ble presisert at prosjektet skulle avdekke om diabetessykepleier kunne bidra til bedre og mer effektiv behandling av denne pasientgruppen. Det ble også avtalt at diabetessykepleieren skulle ha tilgang til pasientjournaler i dette arbeidet og at opplysninger skulle registreres i NOKLUS. Under intervju forteller lege C om forventningene de hadde ved legesenteret i starten av prosjektet. Vi ble ganske tent på alle sammen egentlig. Og det ble da sagt at det skulle høyne diabetesomsorgen, både faglig og resultatmessig. Fysioterapeuten, som var FYSAK koordinator og leder for den kommunale overvektsgruppen var også veldig positiv og synes det var en gavepakke til kommunen. Lege A var med i styringsgruppa for prosjektet, han husker godt det første involveringsmøte og forteller at det ikke ble arrangert flere møter mellom RSSO og fastlegene, før, under eller etter prosjektperioden. 7

For lederen for frisklivsentralen kom tiltaket ikke som en overraskelse, en hadde allerede snakket om mulig diabetes/ overvektsprosjekt i flere år. En hadde ventet med å starte noe fordi at en etter en utredning konkluderte med at interessen ikke var stor nok blant pasientene. Etter hvert ble et nærliggende sykehus uten endokrinolog og behovet for samarbeid og kompetanse fra St. Olav vokste seg enda større. Lederen har kjent prosjektleder i en årrekke, hun understreker viktigheten av å ha noen guruer med på laget, noen med faglig tyngde som har tro på deg. Samarbeidet med sykehuset og tiltaket er også viktig å nevne når en presenterer DMSets arbeid ovenfor politikere som kommer på besøk for å høre om Samhandlingsreformen og hvordan kommunene løser det. 3.3. Forankring og rekruttering I februar 2011 begynte diabetessykepleieren sitt arbeid ved de to legesentrene. Hun startet med å få en oversikt over pasientene med DM II ved hjelp av legejournalen EPJ og labdata fra NOKLUS. Ut i fra pasientenes målinger satte hun opp en prioriteringsliste. Pasientene ble kontaktet og spurt om de ønsket å bli med i prosjektet. Rekrutteringsprosessen var nok mer utfordrende enn først antatt. Det tok tid å forankre tilbudet blant leger og pasienter. En skulle etablere rutiner som passet for alle parter, legene og diabetessykepleieren er vant med å jobbe på ulike måter, det var krevende å finne måter å samarbeide på. En prøvde ulike strategier for å få pasienter inn, ved legesenter 2 ble det etter en viss tid bestemt at legene skulle velge ut pasienter og sette de på liste hos diabetessykepleier. Deretter ble det til at helsesekretærene valgte ut pasienter for å fylle opp listen hos diabetessykepleier, uten at de hadde kunnskap om hvem som hadde behov for oppfølging. Når pågangen ikke er like stor som forventet kan en spørre seg om pasientgruppen i den enkelte kommunen ikke er stor nok. Lege A mener at det er nok diabetespasienter å ta av i kommunen og at han selv henviste han pasienter i massevis, men at det var vanskelig å få dem inn. Lege C bekrefter denne utfordringen, hun forteller at noen pasienter ville komme tidlig på dagen, og andre sent, da ble det ofte store hull i timeplanen til diabetessykepleieren midt på dagen. Lege C tviler på om brukergruppen i en kommune er stor nok til å ha en person ansatt i 50 % stilling over en lang periode. Hun foreslår at en bør tenke bredere, å jobbe mer forebyggende; å jobbe ut mot overvektige som er i faresonen for diabetes. Lege C nevner også at det er mange som slanker seg og at de har lært opp helsesekretærene til å ta sykdomshistorien til pasientene. En diabetessykepleier kunne ha tatt faste kontroller og blodprøver. Ved DMSet måtte en jobbe enda hardere med rekruttering da diabetessykepleieren ikke holder til i umiddelbar nærhet til fastlegene. Informasjon om tilbudet ble sendt per post til alle legekontorene i samkommunen. Diabetessykepleieren og lederen for frisklivsentralen har invitert seg ut til legekontorene i legenes lunsjpause for å informere om tilbudet og diabetesbehandling generelt. Det er først etter 8

informasjonen er gitt flere ganger at budskapet når helt frem, at det ikke er et konkurrerende tilbud med et supplement. Like viktig er det at fastlegen videreformidler informasjonen til aktuelle pasienter. Det har blitt bedre etter at fastlegene begynte med visitt på DMSet i helger/helligdager. Man blir bedre kjent og fastlegene har fått bedre innsikt i tilbudene ved DMSet. Lederen for frisklivsentralen fungerer som en døråpner for diabetessykepleieren i ulike sammenhenger. Hun tipser andre i sitt nettverk om sykepleieren og inkluderer henne i forankring og informasjonsarbeidet. Slik har diabetessykepleieren blitt spurt om å undervise på ulike konferanser og andre fora. Hun kontaktet også diabetesforbundet, og ble invitert til å komme for å ha et innlegg ved en av deres lokale samlinger. Her hadde hun også med henvisningsbrev som ble delt ut, slik at pasientene kunne ta dem med til fastlegen å få dem underskrevet. Vi spurte fastlegene i kommune 1 om hvorfor det var så vanskelig å få legene til å henvise pasienter. Lege B reflekterer: Det å samarbeide slik krever jo at en er tilstede. Vi blir jo bombardert av tilbud. De vil ha en flik av oss. Vi får 1000 henvendelser: Jeg gjør ditt og datt, henvis til meg. Hvis det bare blir en stemme blant så mange andre som roper send til meg så drukner det. Men hvis du får personen på samme senter, der ligger jo styrken i det. Lege D, som samarbeider med DMSet mener det er bra med henvisninger både til diabetesskole og til individuell oppfølging. Diabetessykepleieren sier selv hun føler at det er litt lite, og at det å få inn tiltaket hos fastlegene går tregt. Dette bekrefter også Lege D, når hun påpeker at det er viktig å akseptere at slike prosjekter tar tid å få inn i folks bevissthet, både hos leger og pasienter. Forklaringen på hvorfor rekrutteringen går tregt ved legekontorene og ved DMSet ser ut til å ha flere årsaker, mye ligger i samspillet mellom diabetessykepleier, fastlegene og pasientene selv. Når en prøver å endre på noe så vil det alltid skape motstand hos de involverte partene. Pasientene må ønske endring selv, noen pasienter tar medisinene sine og er fornøyd med det, mens andre har sterke ønsker om å forandre livsstil. Hvor lenge en har levd med sykdommen påviker også hvor stort behov den enkelt har for oppfølging. Det tar tid å etablere et nytt allmennkjent og attraktivt tilbud i en kommune. Kanskje en i tillegg burde henvendt seg direkte til pasientene ved å reklamere for tilbudet i lokalavisa, på legekontor og i butikk 9

3.4. Diabetespasientene i kommune 1 Til sammen var det ca 300 pasienter som hadde diagnosen DM II i kommunen. På grunn av den relativt store pasientgruppen ble det behov for å sette opp en prioriteringsliste over hvem som skulle kalles inn først. Diabetessykepleier gikk gjennom pasientinformasjonen hun fikk tilgang til og satte opp / kalte inn pasientene som hadde mest behov. I første omgang var det de med dårligst regulert blodsukker deretter de yngste som var født etter 1940. I løpet av prosjektperioden ble ca 100 pasienter behandlet av diabetessykepleier. En lege valgte å trekke seg (og pasientene sine) fra prosjektet 1. Av de ca 100 pasientene som mottok behandling har vi målinger fra 58, fra legesenter 1, som alle møtte opp minst to ganger til behandling. Hvor mye oppfølging den enkelte pasient fikk var avhengig av pasientens behov og ønsker; noen hadde levd med sykdommen i mange år mens andre nettopp hadde fått diagnosen. Hos diabetessykepleier fikk pasientene råd om livsstilsendring i form av kosthold og fysisk aktivitet, insulin og måling av blodsukker. Det ble foretatt en medisinsk evaluering og hos noen pasienter ble medisineringen endret etter avtale med legen. Da et av målene var å evaluere kvalitetsendring av behandlingen ble det registrert HbA1c ved oppstart og ved endt behandling ved legesenter 1. Vi kan se at pasientene totalt sett, både kvinner og menn fikk i gjennomsnitt lavere HbA1c, fra 8,1 før behandling til 7,5 ved siste måling. Dette er ikke en homogen gruppe, pasientene varierer i alder, sykdomsperiode og ikke minst sykdomstilstand. Se for eksempel på HbA1c ved oppstart som varierer fra 5,7 til 13,5. Det er mange svakheter med statistikken, men den antyder likevel at tiltaket hadde en positiv effekt på pasientenes sykdomstilstand, ved at de siste målingene viste et lavere langtidsblodsukker. 1 Diabetessykepleieren snakket med en pasient om at hun/han stod på en for høy dose Metformin (dobbelt av anbefalt dose beskrevet i Felleskatalogen) og forklarte at dette kunne være farlig for nyrene. Fastlegen opplevde at denne informasjonen skremte pasienten og at hun burde ta dette opp med han og ikke pasienten. Han ønsket ikke å forsette samarbeidet med diabetessykepleieren etter dette. 10

For å måle behandlingseffekten bedre kunne en ha målt alle parameterne Helsedirektoratet nevner i oversikt over behandlingsmål (side 2): Fysisk aktivitet, røyking, vekttap, HbA1c, P-glukose (fastende og ikke-fastende), blodtrykk og S-LDL-kolesterol. En kunne også ha gruppert deltakerne i flere grupper; 1) de som hadde nyoppdaget diabetes kontra de som hadde levd lenge med sykdommen, 2) alder; hvilken aldersgruppe hadde best effekt av tiltaket, 3) type behandling: de som gikk på diabetesskole kontra de som fikk individuell behandling, 4) antall konsultasjoner, hvor mange møter må en ha for å få størst effekt. 3.5. Formelle organisatoriske strukturer 3.5.1. Teknologi Et av verktøyene som ble brukt i prosjektet er NOKLUS Diabetesskjema (Norsk kvalitetsforbedring av laboratorievirksomhet utenfor sykehus). Programvaren ble sendt ut gratis til alle fastleger i 2008. Skjemaet kan installeres som en side av det ordinære journalsystemet og skal brukes ved årskontroll. I 2008 kom det en ny takst (109) på 60 kr som legen kan ta for en årskontroll av diabetes. 11

Skjemaet skal gjøre det lettere å foreta en strukturert oppfølging og behandling av pasientene (www.diabetes.no). Det er et mål at fastlegene skal bruke programmet aktivt i sin behandling. Tall fra diabetesregisteret i 2012 viste at bare 200 av 4000 fastleger sender inn data (Diabetesregisteret 2012). Ved de to legesetrene i kommune 1 var økt bruk av NOKLUS som et verktøy i behandling et av målene for prosjektet. Lege B forteller om hvordan det var å starte og bruke programmet: Jeg var veldig usikker på hvordan jeg skulle bruke programmet. Jeg trodde jeg skulle gjøre ferdig alt på en gang, men det trenger man ikke. Programmet har jo forbedret seg det også, blitt bedre og bedre. Legen legger til at det etter hvert ble lettere å følge opp pasientene med NOKLUS, en ble mer opptatt av å kalle pasientene inn og det var tidseffektivt. Også lege C, ved legesenter 2, synes det var komplisert i starten, hun ble aldri komfortabel med å bruke programmet: Det var veldig mye avkrysning og slikt, og labprøvene skulle komme inn automatisk, men det gjorde de ikke. Det var et veldig uoversiktlig og tungvint system. Tanken bak var at det skulle bli mer oversiktlig. Vi skulle registrere de og vi hadde samtykkeskjema som vi skulle ta ut på diskett og sende til de i Bergen og alt det der. Det var mye med det, synes jeg. Diabetessykepleieren skulle ta over NOKLUS- opplegget. Lege B har god kompetanse innen datateknologi, han ble etter hvert godt fornøyd med verktøyet. Det var imidlertid utfordrende å innføre NOKLUS som et permanent behandlingsverktøy blant alle legene: Jeg bruker det fortsatt. Men du vet, det å endre trender til godt voksne leger, det skal godt gjøres. Det må også være økonomi med det. Det er lettere, bedre insentiv, hvis man har en tjeneste å tilby i tillegg og ser at dette programmet faktisk er en del av en helhet. For hvis ikke det kommer noe mer utav det, og ikke økonomisk heller, så gjør dem bare som dem alltid har gjort. Å sette opp pasienten og ta langtidsblodsukker. I ettertid har interessen for NOKLUS falt på begge legesentrene. Lege B forteller at det finnes en egen diabetesbolk i Freemann, journalssystemet som legene bruker, men det er ikke alle legene som er klar over det. Lege C, fra legesenter 2, forteller at de har helt sluttet å bruke NOKLUS og at de har laget sin egen mal som de liker bedre: Men samtidig så glemmer vi ikke alt det vi skal gjøre. Før var det lett å glemme at de skulle til øyelege, for eksempel, men nå har du det på en måte i pannen. 12

Med tanke på bedre utnyttelse av NOKLUS så har ikke tiltaket lykkes i særlig grad. Det er uheldig, blant annet fordi det ikke er mulig se langvarig behandlingseffekt av tiltaket. Lege C forventet at diabetessykepleieren skulle ta over NOKLUS opplegget, dette kan være en forklaring på hvorfor legene ikke har valgt å bruke programmet i ettertid. På DMSet har ikke diabetessykepleieren tilgang til pasientjournaler. Det sendes derfor et poliklinisk notat til pasientens fastlege etter konsultasjonen. 3.5.2. Kontor og utstyr På begge legesentrene i kommune 1 var det plassmangel. Legesenter 1 er dimensjonert for seks leger og en turnuskandidat. Diabetessykepleieren måtte flytte rundt på de kontorene som var tomme, når noen hadde legevisit på sykehjemmet eller lignende. (Lege B syntes ordningen fungerte veldig bra. Denne løsningen var ikke tilfredsstillende for diabetessykepleieren.) På legekontor 2 var det heller ikke rom til diabetessykepleieren. Hun hadde tilgang til vekt, høydemåler og undersøkelsesbenk på helsesøsters kontor. Etter hvert fikk hun en mer permanent plass på pauserommet/kjøkkenet. Der var det ofte matlukt og støy fra oppvaskmaskinen, i tillegg til at legesekretærene gikk inn og ut av rommet for å sette på kaffe. Nødvendig datautstyr kom omsider på plass på spiserommet, men fungerte ikke alltid. For diabetessykepleieren gjorde dette arbeidet vanskelig. Det sto ikke klart noe kontor til sykepleieren når hun kom til DMSet, alt av utstyr måtte hun skaffe fra lagerrom ved DMSet eller kjøpe nytt. Det var også utfordrende å få tilgang til datasystemer. DMS involverer to fylker og diabetessykepleieren sender derfor et poliklinisk notat til pasientenes fastlege (om hva som er gjort), som igjen bør registrere informasjonen i pasientens journal. 3.5.3. Økonomi På forhånd var det tenkt at legesenterene i kommune 1 skulle ta takst per pasient, men det var bare mulig dersom konsultasjonen involverte medisinsk vurdering av en lege. I kommunehelsetjenesten kan ikke sykepleiere ta inn takster og det er et hinder for spesialisert sykepleier kompetanse. Temaet økonomisk gevinst gikk igjen i intervjuet med lege A, B og C. Lege B forteller: For oss lå det ikke kjempe mye gevinst i det økonomisk. Og det er klart at i en travel hverdag så tenker vi cost/benefit med alt vi blir tilbudt og spurt om å sette i gang. Vi er ganske knallharde på det. Fordi kostnadene bare stiger parallelt. Datakostnadene for eksempel, vi 13

har nettopp kjøpt nye datamaskiner for over 100 000 fordi vi ble påtvunget E- resept. Det er jo slike ting som naturligvis ligger i en sånn utvikling. Det er viktig å se det økonomiske perspektivet i lys av strukturen fastlegene er en del av. 95 % av fastlegene i Norge er selvstendig næringsdrivende, på et legekontor deler fastlegene noe av den økonomiske byrden, men stort sett står legene på egne ben. Gjennomsnittsalderen for fastleger er 47 år, på grunn av lange arbeidsdager og det økonomiske presset velger mange yngre leger, særlig kvinner, å jobbe på sykehus, da det er vanskelig å kombinere jobb og familie (Brækhus 2013). Sykehuset er statlig finansiert, ansatte har fast lønn, rett på sykepenger og faste pensjonsordninger. Utstyr og driftskostnader dekkes av staten. Ved legekontorene var det ikke avklart hvem som skulle ta kostnaden når utstyret manglet. Legene var vant med å betale utstyr sitt selv. Sentra hadde ingen kostnader knyttet til diabetessykepleierens stilling, men hun tjente heller ikke inn noen midler til legesenteret. På DMS kan diabetessykepleieren ta takster og får i tillegg refundert en sum fra staten, hun tjener inn ca 1000 per pasient. Har hun minimum 3-4 pasienter innom daglig er tiltaket selvfinansierende inkludert lønns og driftskostnader. Når det arrangeres diabetesskole kan en ikke ta takster per pasient da er det viktig å få inn så mange pasienter som mulig for at det skal lønne seg. Pengene som kommer har også blitt brukt til å kjøpe inn utstyr, for eksempel DCA Vantage Analyzer (for å måle HbA1c), vekt og blodtrykksapparat. EN kan bare kreve takster om diabetessykepleieren er ansatt ved et sykehus. At tilbudet er selvfinansierende er viktig signal å formidle til kommuner som vurderer å ansette en diabetessykepleier. 4. Effekter Basert på prosjektbeskrivelsen som var utarbeidet i forkant av tiltaket i kommune 1, vil vi nedenfor se på de ulike fasene og vurdere i hvilken grad tiltaket har oppnådd de forhåndsdefinerte målene. Kartleggingsfasen ble i stor grad gjennomført slik det var tenkt. I kommune 1 ble diabetespasientene henta frem fra EPJ og NOKLUS diabetes journal. Legene og diabetessykepleier brukte NOKLUS skjemaet aktivt i oppfølging av pasienter. Ved DMSet har diabetessykepleier ikke mulighet til å hente pasientene ut av EPJ systemet. En er nødt til å henvende seg til fastlegene og be dem om å henvise eller nå pasientene direkte gjennom informasjonsarbeid. 14

En av fasene i prosjekt var å evaluere kvaliteten av diabetesbehandlingen ved legesentrene i kommune 1. Det ble ikke gjort noe formell gjennomgang av kvaliteten på diabetesomsorgen sammen med diabetessykepleier, fastleger og prosjektledelse. Styrker og svakheter ved diabetesomsorgen ble diskutert i intervju med fastlegene og diabetessykepleieren i etterkant. For eksempel forteller lege C at de har blitt flinkere å følge opp pasientene ved å henvise til fotpleier og øyelege. Det er ikke kjent at det ble lagt noe overordna plan for forbedring av diabetesomsorgen ved noen av legesentrene. Både diabetessykepleieren og lege C forteller at forslag til forbedringer ikke ble så godt mottatt av enkelte fastleger, for eksempel da hun ønsket å forandre på medisindosering hos enkelte pasienter. Ved DMSet har en mindre kontakt med fastlegene da diabetessykepleieren sender et poliklinisk notat, en vet derfor ikke om fastlegen endrer sin praksis i forhold til innspill fra henne. Lege D forteller at hun rådfører seg med diabetessykepleieren om det gjelder insulin og dosering, men at hun normalt sett ville ringt St. Olavs om hun trenger råd. I forhold til evaluering av kvalitetsforbedring ble det gjort en måling av langtidsblodsukkeret til pasientene som fikk behandling av diabetessykepleieren ved første og siste besøk hvor en ser at behandlingen har hatt en positiv effekt på sykdomsbilde. Vi har ikke sammenlignet med andre legekontor som ikke bruker NOKLUS Diabetes. 4.1. Bedre pasientbehandling 4.1.1. Diabetesskole Etter at diabetessykepleieren kom til DMSet har hun arrangert flere diabetesskoler. Dette er en rettighet alle pasienter har. Hver pasient med pårørende får tilbud om å delta på todagers diabetesskole som varer i seks timer begge dagene, med en måneds mellomrom. På dag 1 underviser fastlege, diabetessykepleier og brukerkontakt. På dag 2 er det frisklivsentralen som har ansvaret, da underviser klinisk ernæringsfysiolog og sykepleier om kosthold og fysisk aktivitet. I tillegg til undervisningen vil pasientene ha langsiktig utbytte av å kunne etablere et nettverk til andre personer med samme sykdom. 15

Vi gjorde 2 intervjuer med brukere av diabetesskolen, et gruppeintervju med ei dame og en mann og et individuelt intervju med ei dame. Deltakerne forteller om sin opplevelse av å være med på diabetesskole og generell oppfølging fra fastlege. Alle deltakerne hørte om tilbudet på en samling i diabetesforbundet, her fikk de en utdelt ferdigutfylt henvisning som de tok med til legen. Pasient 2 forteller at han har hatt diabetes i 20 år og at han regulerte sykdommen med kost de første 12 årene og meldte seg på diabetesskole for å lære mer. Pasient 1 forklarer at hun fikk diagnosen nylig og at hun visste lite om for eksempel kosthold men litt mer om komplikasjoner. Hun har ikke snakket med legen sin om kostholdet, det er flere i familien hennes som har diabetes og derfor har hun gjort slik som dem men hun er redd deres kunnskap ikke er helt oppdatert. For henne kom tilbud om diabetesskole som en julegave og hun fikk mange aha-opplevelser: Diabetessykepleieren er veldig bra ( ) Hun gir oss gode forklaringer og det at vi fikk målt blodsukker og forklart virkningen før og etter mat, og hvorfor det (blodsukkeret) var så mye høyere om morgenen. For slik er det hos meg. Men nå vet jeg hvorfor, det var veldig fint. Og det var nyttig at hun pratet om maten og slik også. Pasient 2 forteller at han har fått godt hjelp fra legen sin. Han har levd med diabetes i 20 år, forteller at han hadde stort utbytte av diabetesskolen, spesielt kostholdsveiledning: Jeg ser jo at jeg burde ha forstått en del ting, og jeg vet en del ting, med det er ikke det man alltid tenker på. Men når jeg får det opp på skjermen så forstår man det på en helt annen måte. De er også flinke til å dele ut hefter og slikt, i alle fall hos legen min, og så leser du det, selv om det er bra eller ikke bra. Men det er jo det som skal være på dag 2 (kosthold), det skulle jeg hatt for 20 år siden. I kommune 1 var det bare tilbudt individuelle konsultasjoner, Lege B mener de med nyoppdaget DM II nok har størst utbytte av å gå til diabetessykepleieren: I starten kan det jo være det, om det er nyoppdaget. Jeg tenker at det å avholde sånn diabeteskole. Det å følge opp kostholdet, å legge om kostholdet, øve seg på det. Det syns jeg er nyttig og viktig, det er en sånn rolle en sånn sykepleier kan ha. Lege A syntes det var spesielt nyttig å henvise de vanskelige pasientene, de som trengte ekstra oppfølging. Ernæringsfysiologen ved DMS synes hun har ett godt samarbeid med diabetessykepleieren, og at spesielt pasientene har stort utbytte av tilbudet. 16

Ut i fra målingene kan vi se at flere har forbedret langtidsblodsukkeret sitt fra første til siste konsultasjon hos diabetessykepleieren. Også fastlegene opplevde at pasientene fikk et bedre tilbud, lege C forklarer: Hun brukte jo god tid på pasientene, dem var inne hos henne i tre kvarter, og gikk gjennom mye (...) Vi ser at pasientene var mer tilfreds. De slapp å dra til byen. Og (det var) mye mer effektiv tidsbruk. De kunne stikke innom å få tatt prøver og samtidig få snakke med diabetessykepleieren. Alle data ble registrert i vårt system. Pasient 3 fikk nylig diagnosen og meldte seg inn i diabetesforbundet med en gang. Pasienten var ikke fornøyd med oppfølgingen fra fastlegen: Fastlegen han gav meg tabletter, og så ble det ikke noe mer. Jeg fikk ikke noe tilbud om han nevnte ikke noe om at jeg skulle passe på føttene mine, han nevnte ikke noe om at jeg skulle passe på øynene mine eller noen ting. Maten nevnte han da, at jeg måtte tenkte på å gå ned noen kilo da.. Hun gikk til legen hver 3. måned for å måle langtidsblodsukker, men savnet forklaring på hvorfor blodsukkeret var høyt og lignende. Legen sa ingenting om hun måtte følge med på blodsukkeret og kjøpe et målingsapparat. Hun opplever at diabetessykepleieren har mer kompetanse om diabetes enn fastlegen og kunne derfor like gjerne gått til diabetessykepleieren som til legen: Om jeg går til (navn) hver tredje måned og måler, eller om jeg går til fastlegen min, det har ingenting å si. Jeg stoler like mye på henne, som jeg stoler på legen. Hun foreslår videre at pasienter og fastleger kunne hatt mulighet til å kontakte diabetessykepleieren om de var usikre på noe. Pasient 2 ser for seg å bruke diabetessykepleieren som et supplerende tilbud til fastlegen: Nå kan vi jo bare kontakte diabetessykepleieren om det er noe vi lurer på. I stedet for å vente til neste time hos legen. Jeg er jo hos legen 3 ganger i året, for kontroll og målinger. Men viss det er noe jeg spekulerer litt på, slik som det med føttene, som jeg er skeptisk til, så kunne jeg ordnet meg en time med det. Tiltaket har helt klart høynet kvaliteten på diabetesbehandlingen for de involverte pasientene. Deltagerne forteller at de er takknemlige for god informasjon om blant annet sykdommen diabetes og om kosthold. Legene forklarer at pasientene virket mer fornøyde med et lokalt tilbud. Legene selv forteller at de husker bedre parametrene som de må undersøke ved oppfølgingstimer og årskontroll. Målingene til 58 pasienter ved et av legesentrene i kommune 1 viste at mennene fikk signifikant lavere langtidsblodsukker fra første til siste konsultasjon hos diabetessykepleieren. 17

4.2. Ansvar for pasienten og pasientens ansvar På legekontor 2 ble det en del diskusjoner knyttet til legene og diabetessykepleierens ansvar ovenfor pasientene. Lege C konkluderer med at diabetessykepleieren var en viktig ressurs, som var med på å høyne behandlingen. Noen av legene opplevde at diabetessykepleier gikk utover sitt mandat og ga for mye informasjon til pasientene om medisiner, dosering og mulige bivirkninger, og dermed skremte dem unødig. En lege mente at hun ikke burde diskutere dette direkte med pasientene men heller ta det opp med legene først. Diabetessykepleieren selv mente hun forholdt seg til retningslinjene i Felleskatalogen og at pasientene har rett på informasjon om bivirkninger. Hun ønsket å drøfte pasienter med legene men at det var utfordrende å få til felles møtepunkter. Lege C forteller også at det var mye bra som fulgte med at pasientene fikk mer kompetanse rundt egen sykdom. For eksempel ble de mer oppmerksomme på at de burde få sjekket føttene sine og gå til andre spesialister. Pasient 3 beskrev godt hvordan hun selv måtte ta ansvar for sykdommen i møte med sin fastlege. Hun informerte legen om diabetesskolen og leverte inn søknad (ferdig utfylt henvisning) om å få delta. Hun spurte også selv etter øyeundersøkelse i tillegg til at hun har faste behandlinger hos fotterapeut som hun betaler selv. Etter å ha redusert vekta betydelig spurte hun legen sin om hun kunne trappe ned medisindosen fra 3 til 2 tabletter om dagen, det synes legen var greit. Hun konkluderer: Jeg mener at det er jo bare meg selv som kan passe på kroppen min. Hun vil nå ta med seg det hun har lært tilbake til fastlegen og be han om å anbefale diabeteskolen til andre pasienter. Pasient 3 forteller at hun har lest mye om diabetes på internett men at hun blir litt skeptisk og redd om hun leser for mye. Da er det bra å være med på diabetesforbundet sine temakvelder og møte andre som lever med diabetes. Pasient 2, er regulert med medisiner og er til kontroll og måling hos legen sin 3 ganger i året. Pasient 1 er regulert med kost og må selv kontakte legen ved behov. Begge pasientene er enige om at man selv har ansvaret, og at man derfor bør vite så mye som mulig, for å kunne gjøre det beste for seg selv. Man må oppfordre alle til å passe på seg selv, men man må få verktøyene til å gjøre det. Samtidig må man ikke føle at man maser for mye på legen om man ønsker time oftere enn det man har hatt før. Pasient 1 mener det bør være lav terskel for å kontakte helsepersonell. Hun beskriver at det kan være utfordrende å spørre legen om informasjon: Når vi kommer til legens så har man vondt her og der, og kanskje er det andre ting også, ikke bare diabetes. Og så tar han prøvene han skal, men han forteller jo ikke bestandig hvorfor. Og 18

jeg sitter ikke og maser på legen om hvorfor han gjør slik og slik. Jeg vet ikke hva jeg skal forlange heller. Ansvarsforholdet omkring behandlingen er ikke alltid avklart mellom lege og pasient. Pasienten vet ikke hva hun/han kan forvente av legen. Legene vet også lite om hva som forventes av dem, Lege B reflekterer over ansvaret til de forskjellige aktørene: Vi oppdaget jo at vi har stort forbedringspotensial. Diabetikerne, dem kan vi gjøre mer for. Men samtidig oppdaget vi jo at det er avhengig av at pasienten selv er interessert i det. Når pasienten aktivt bestiller time og tar opp spørsmål med legen og etterspør henvisning til spesialister og lignende er det kanskje lettere for fastlegene å komme på banen, å bidra med informasjon og henvisninger videre. Flere synes diabetespasienter er en utfordrende gruppe å jobbe med, lege B forklarer: Folk er så forskjellige. Det er lett å tenke, når en først begynner, at dette er en homogen gruppe, men det er de jo ikke. Du møter hele tiden nye utfordringer. Folk som gjør som de selv vil. Lege C er enig: Mange har jo hørt det fra oss, og så er de lei av å høre det, og så er det enda en som skal si det, og da føler de seg plutselig irettesatt, og det liker de ikke. Lege B spør hvilke endringer fastlegene kan gjøre for å bedre diabetesomsorgen. Han ser fordelene med at legene kaller inn pasientene ofte men er redd at pasientene ikke møter opp og spør hvem som da har ansvaret. En annen konsekvens kan være lange ventelister. Det er slike utfordringer en har på sykehuset. Noen diabetespasienter ønsker ikke tettere oppfølging av legen, de vil styre sin diabetes selv. Lege B legger til at de bevist har valgt å holde igjen litt: Vi må finne en rolle midt i mellom. Hvor ivrige skal vi være? Hvor hissige skal vi være? Reformen sier jo det at vi skal være mer proaktiv. Det ligger jo på oss. Det kommer vel med tiden, den mentaliteten. Med de lange listene vi har nå er det vanskelig, men med reformen som kommer blir kanskje listetaket satt ned, og en får bedre tid. 4.3. Kompetanseheving blant helsepersonell Lege C synes at tiltaket (diabetessykepleieren og NOKLUS) bidro til kompetanseheving blant legene: Vi husker nå bedre det med alle parametrene vi skal huske på ved en årskontroll. Vi blir jo påmint det her med Metformin og nyresvikt og affeksjon og slike ting. Så vi er mer på hugget når det gjelder diabetesbehandling, det vil jeg påstå. Og så var hun flink til å snakke om injeksjonsteknikker og slikt, for det er ikke vi noe særlig gode på. Og også det her med måltid og livsstilsendring og slikt, det tok hun, så det var veldig greit. 19