REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER MØTE 4. JUNI 2012 Clarion Hotell - Gardermoen

REFERAT FRA BARNEDIABETESREGISTER MØTE 4. JUNI 2012 Clarion Hotell - Gardermoen Tilstede: Representanter fra 23 av 27 sykehus totalt 71 stk møtte av 77 påmeldte. Dette inkluderer 28 leger og 31 sykepleiere, 1 ernæringsfysiolog, 1 psykolog fra diabetesteamene, 5 ansatte fra Aker laboratoriet, og 3 fra BDR, samt foredragsholdere. Følgende sykehus var representert (hvert sykehus kan ha flere underavdelinger ): Hammerfest sykehus, Oslo universitetssykehus-ullevål, Sykehuset Innlandet Lillehammer, Sykehuset Innlandet - Gjøvik, Sørlandet sykehus - Kristiansand, Sykehuset Østfold, Vestre Viken- Drammen, Haukland Universitetssykehus, Sykehuset Telemark, Nordlandssykehuset Bodø, Sykehuset i Vestfold, Akershus universitetssykehus, Førde sentralsykehus, Stavanger universitetssykehus, Sykehuset i Kristiansund, Ålesund sykehus, St.Olavs Hospital, Levanger sykehus, Norsk Diabetessenter, Helgelandssykehuset (Mo i Rana, Mosjøen, Sandesjøen), Molde sykehus, UUN Harstad, Arendal sykehus. Sykehus som ikke var representert: Namsos sykehus, UUN - Tromsø, Haugesund sykehus, Ringeriket sykehus, Sykehuset Innlandet Elverum. 1) Innledning Leder i Barnediabetesregistret (BDR), Torild Skrivarhaug, ønsket velkommen. Møtet startet med å gjennomgå noen av hovedresultatene fra 2011: - Ingen økning i innsidens av type 1 diabetes hos barn/unge i alder 0-14 år - 324 innrapporterte tilfeller av nyoppdaget diabetes fra 0-14 år. Mangler fortsatt endelige data fra noen avdelinger. - 19 % (55/285) hadde DKA* ved diagnose i 2011 - økende deltagelse ved Årskontroller. I 2011 ble det rapportert inn 2567 årskontroller fra 27 avdelinger. Totalt deltagelse er 95 %. - På 2011 data er det blitt gjort en korrigering av HbA1c verdien. Dette er en beslutning tatt på bakgrunn av korrigering av data fra mars 2012 ved Sentrallab., Aker. Dette gjøres fordi Tosoh G7 metoden som benyttes sentralt bla på Aker og Ullevål viser et systematisk avvik.ved gjennomgang av lab. rapporter fra Sentrallab. Aker for 2012, ble det bestemt også å korrigere HbA1c resultater fra 2011. Korrigert HbA1c i 2011 er dermed lavere enn på mange år 8,3 % (ukorrigert ville den ha vært 8,7 %) korrigert med en faktor på 0,955. Forklares nærmere under presentasjon fra Jens Petter Berg, fra Hormonlab, OUS, Aker. - 27 % av pasientene oppnår behandlingsmål med HbA1c < 7,5 % - Leder av BDR stilte 2 spørsmål til forsamlingen; 1) skal vi slutte å være anonyme? 2) skal vi formidle våre behandlingsresultater * Definisjon av DKA (ISPAD 2009) -Høyt blodsukker (> 11 mmol/l) -Venøs ph < 7,3 eller bikarbonat < 15 mmol/l -Ketoner i blod og / eller urin 1

2) Johnny Ludvigsson Barnelege Prof. Dr. med, Barne- og Ungdomssykehuset, Linkoping Universitet, Sverige Diabetes hos småbarn Dr. Ludvigsson begynte med å klassifisere typer diabetes hos små barn. Han viser en modell med fordeling av typer diabetes i Europa. Type 1 diabetes (T1D) som hovedtype, noen få type 2 diabetes (T2D), MODY, neonatal diabetes, sekundær diabetes og syndromer med diabetes. T2D er fortsatt uvanlig hos små barn, og forekommer aldri i småbarnsalder. Forekomst av T2D er totalt 1 % i Sverige. Kina og Asia er den delen av verden som har flest T2D tilfeller hos barn. Prevalens i verden sammenheng er 1,5 % (1,5 pr 1000) av T2D og 1-1,5 % av MODY. Årsaker til diabetes hos små barn: Han påpeker miljøfaktorer som en faktor med stor innvirkning på den økende globale incidensen av T1D. Miljøfaktorer som blir påpekt er; Virus, hygiene hypotesen, kosthold (for eksempel kumelk i tidlig alder), bakterielle infeksjoner, betacellestress destruksjon-hypotese og mangel på vitamin D. Når det gjelder å stille diagnosen diabetes hos små barn sier Ludvigsson at man skal høre på foreldrene! Små barn har ofte kort sykehistorie (3-7 dager). Jo mindre barna er jo kortere sykehistorie. I behandling av barn med diabetes poengterer Ludvigsson at det er viktig at diabetesteamet er samstemte i sitt behandlingsmål og sine holdninger. Ærlig informasjon, men optimistisk! Hvorfor det er viktig å ta vare på gjenværende insulin sekresjon? Fordi dette ofte gir en mildere diabetes, det er lettere å oppnå stabilt blodsukker, mindre alvorlige akutte komplikasjoner, mindre risiko for senkomplikasjoner. Jo yngre barna er, jo raskere sykdomsprosess - det vil vanligvis si minimalt med gjenværende betacellefunksjon og oftere rask forløsning av c-peptid med ingen eller minimal gjenværende insulin sekresjon etter 6-12 mnd. Ofte aktiv motregulering og raske blodsukkersvingninger. Behandling av små barn med diabetes? Hvordan etterligne kroppens egen insulin produksjon? Når skal man bruke superhurtig insulin analoger? når måltidet består av mye karbohydrater og når det er vanskelig å vite om barnet spiser opp maten eller ei og ved høy HbA1c. Når skal man bruke langtidsvirkende analoger? Når NPH insulin virker for kort og ved hypoglykemier om natten. Når bruker man human insulin? Når man ikke ønsker så raskt insulin opptak, som i noen tilfeller kan passe små barn som spiser sakte, blir distrahert med andre ting ect. Fordeler og ulemper ved bruk av insulinpumpe hos små barn. Fordeler; færre stikk, mindre psykologiske konflikter, bedre livskvalitet, enklere for foreldre å administrere, glemmer ikke basalinsulin, letter å ta måltidsinsulin, mindre sjanse for hypoglykemi på natten, økende motivasjon og læring både for diabetesteamet og foreldre. Ulemper; Små barn kan tukle med pumpen, må kunne låse pumpen, ikke noe lager av insulin, som kan gi raskere utvikling av DKA, misforstått frihet til mat, økende behov fra diabetesteamet og at det er en dyr behandlingsform. Hypoglykemi hos små barn. Blir foreldre / besteforeldre redd for hypoglykemi kan det resulterer i hyperglykemi og senkomplikasjoner, fordi man da bevist gir for lite insulin. For 2

eksempel redsel for nattlige hypoglykemier gjør at man gir ekstra mat før leggetid enda blodsukkeret er normalt. Hvor farlig er hypoglykemi? Hvilken beskjed skal vi som behandlere gi foreldre av små barn med diabetes? Ekstra tilsyn, små barn tåler og kan håndtere svært lave blodsukker verdier (1,5-3,0 mmol/l), små barn har god motregulering. Det er ingen eller svært liten risiko for negativ intellektuell utvikling. Den kanskje farligste effekten av foreldrenes redsel for hypoglykemi er at den fører til hyperglykemi! 3) Jens Petter Berg Prof. Dr. med., Avd. for medisinsk biokjemi, OUS, Ullevål Utfordringer med å tolke HbA1c analysert lokalt og sentralt Utfordringer ved standardisering av HbA1c hva måler vi og hvordan? Vi måler det raske hemoglobinet. Jens Petter forteller om den historiske biokjemiske utviklingen som har funnet sted i forhold til å standardisere metoden for HbA1c som mål for glukose i blod. Det kliniske behovet for å benytte HbA1c har vært vist ved at det er en pålitelig metode, tallene er tolkbare og kan relateres til kliniske behandlingsmål og studier med behov for en standardisering. Metoden har gjort at HbA1c er veldig praktisk anvendelig, som at resultatet er tilgjengelig ved konsultasjon. Og for laboratoriene kan denne metoden gjøres i stort antall, effektivt, rask og med lave kostnader. Det har i mange år vært behov for og arbeidet for en standardisering av HbA1c med en felles metode og referanseområde. Det finnes i dag et nettverk av referanselaboratorier, disse kalibreres ved hjelp av IFFC`s (Internastional federation of clinical chemistry) referansematerialet. Et EU-direktiv er at resultatene skal være sporbare til IFFC referansemetode. Det stilles kvalitetskriterier fra WHO laboratoriene må kunne dokumentere interne og eksterne kvalitetsrutiner og programmer. Ved å sammenligne HbA1c målt lokalt og sentralt, kan forventet variasjon for eksempel være: HbA1c 7 % lokalt - Sentralt: 6,2 til 7,8 % som er innenfor 95 % CI Det refereres til en resultatrapport som viser ulike metoder for måling av HbA1c, der vi blant annet ser hurtigtest apparatet DCA 2000 / Vantage har veldig nøyaktige målinger, mens Tosoh G7 metoden som benyttes sentralt på Aker og Ullevål viser et systematisk avvik. Dette har også vist seg i flere land, blant annet Sverige og USA. Som en forbedring gjøres det fom 9.mars 2012 en faktoriseres av HbA1c verdiene med 0,955. Noe som gjøres automatisk ved de ulike laboratoriene i Norge. Ved at det arbeides for en standardisering av HbA1c åpnes det også for diagnostisk bruk. Som kvalitetskrav ved diagnostisering, kreves det mindre enn 7 % avvik i referanseområde som totalfeil. Dvs som eks; måler vi HbA1c - 7 % lokalt, vil det da aksepteres en variasjon lokalt mellom; 6,6 % - 7,4 % som er innenfor 95 % konfidensintervall (Cl). Jens Petter oppsummerer med: Alle norske HbA1c-instrumenter er sporbare til IFCC referansemateriale Skal i prinsippet gi samme svar på samme prøve uavhengig av instrument Bruk og oppfølgning av kvalitetskontroller viktig for å sikre korrekte resultater Diagnostisk bruk av HbA1c vil skjerpe kvalitetskravene til analysen 3

4) Diabetessykepleier/koordinator i Barnediabetesregisteret Siv Janne Kummernes Informasjon fra Barnediabetesregisteret Viktigheten av gode rutiner og god kommunikasjon mellom Barnediabetesregisteret (BDR) og deltagende sykehus. Kontaktpersonene, en diabetessykepleier og en medisinsk ansvarlig lege ved hver avdeling er bindeleddet mellom avdelingen og BDR. Det er viktig at kontaktpersonene videreformidler informasjon fra BDR til sine medarbeidere i diabetesteamet. Følgende gjennomgås: - Formålet med BDR - Hvordan BDR arbeider for å optimalisere registreringen av både årskontrollskjema og meldeskjema for nyoppdagede ble gjennomgått. - Hvordan ulike rapporter (beskrives nedenfor) kontrollerer og kvalitetssikrer rapporteringen som kommer inn til Registeret. Enkeltrapporter: Ved kvalitetssjekk av årskontrollskjema sendes det ut en Enkeltrapport til hver avdeling til ettersyn. Svarfrist 3 uker. Samlerapporter: Gjelder nyoppdagede diabetespasienter. Ett skjema hvor sykehusene skal sjekke data de tidligere har sendt registret. Alle typer diabetes skal rapporteres. Se driftsplan for utsending og innsending av skjema, nedenfor. Rapportskjema: Skjema hvor sykehusene hvert år melder inn antall pasienter, antall nyoppdagede og fordelingen av typer diabetes. Viktig å registrere ALLE typer diabetes. Ved hjelp av dette skjema sier vi noe om deltagelse i BDR. Dette gjøres ved at man registrerer antall pasienter som IKKE har tatt årskontroll av en eller annen grunn, samt antall som har tatt årskontroll. For å tilstrebe mest mulig like rapporteringsprosedyrer, ønsker vi at alle avdelinger rapporter; - Nyoppdagede diabetes pasienter skal meldes på gult meldeskjema ved debut (Blå mappe) - Det påfølgende året, skal første årskontroll tas, hvor man også gir pasienten pasnr på årskontrollskjema. Dårlig kvalitet på blodprøver sendt til Aker lab Hormonlaboratoriet rapporterer i vår fallende kvalitet på blodprøver tatt ved diagnosetidspunktet. Dette gjaldt både for lite blod og manglende blodprøver. Også ved årskontroll meldes det om mangelfull blodprøvetaking. Tiltak som ble iverksatt fra BDR side var, revidering av blodprøve rekvisisjon til Hormonlab blant annet en justering av hva som tas først av serum og EDTA blod. Samt informerte alle avdelingene angående dette, slik at det enkelte lokale laboratoriet fikk denne beskjeden. Nye rekvisisjoner er sendt ut i de blå mappene og ligger på vår nettside under nyoppdaget diabetes skjemaer. 4

URIN. Screening av microalbuminuri: Benytt albumin/kreatinin ratio (ACR) som metode, måles i urin spotprøve. Ved forhøyet microalbuminuri, ACR (Albumin Creatinin Ratio > 2,5 mg/mmol skal det tas NY kontroll spotprøve Definisjon på persisterende microalbuminuri er når 2 av 3 verdier er > 2,5 mg/mmol (ISPADs guidelines). Det som skal føres på årskontroll skjema er verdien på den FØRSTE urinprøven, IKKE kontroll prøven. Så blir det opp til den enkelte lege å følge opp med kontrollprøver, og påføre/etterapporter en evt persisterende micralbuminuri. De vanligste feil ved rapportering er; Behandlingsform mengde / type insulin ofte ikke fullstendig utfylt Ved førstegang årskontroll husk påfør statisk data (dato for diagnose, nasjonalitet etc) Avkrysning for infiltrater / hudforandringer mistanke om en underrapportering Albuminundersøkelse - enhet prøven er analysert på BT percentiler kun en avkrysning Referanse verdier for HbA1c ved eget sykehus Egne skrevne kommentarer kan ikke legges inn Samtykke; BDR er et samtykkebasert register. Når barna blir 18 år MÅ de signere samtykkeskjema på ny. De gir oss da tillatelse til å beholde de registrerte dataene vi allerede har. Uten denne tillatelsen skal alle data destrueres. Det er viktig at de forskjellige barneavdelingene ber om samtykke hos de som blir 18 år før de slutter/overflyttes fra barneavdelingen. - Passivt samtykke; BDR har sendt ut infoskriv til alle som tidligere er registrert hos oss for å informere om utvidet konsesjon til 2070. Denne informasjonen må pasientene få for at registeret skal få lov til å beholde data vi tidligere har registrert. Driftsplan Barnediabetesregisteret Dato Fra barnediabetesregistret Til barnediabetesregistret Januar Fortløpende innsending av årskontrollskjema 1. april Utsending av samlerapporter for nyoppdagede diabetes pasienter Medio april Enkeltrapporter sendes til ettersyn (årskontroller) Slutten av mai/juni Årsmøte med fremleggelse av årets resultater Frist tilbakemelding på enkeltrapport er 3 uker Høsten Årsrapport sendes ut/legger på websiden Desember Årskontrollskjema for neste år Frist for innsending av årskontrollskjema sendes ut Desember Rapportskjema sendes ut Frist for innsending av rapportskjema 31. januar 5

Webside www.barnediabetes.no Her ligger alt som av trengs til registrering av nyoppdaget diabetes pasienter blå mapper, alt av skjema til årskontroller, rekvisisjoner til OUS, Aker lab., samt veileder for utfylling. Kontaktpersoner, fakta om BDR, referat fra Dagsmøte på Gardermoen med mer. BDR sender også ut skjemaer til den enkelte avdeling, men er det noe en mangler, er det enkelt å gå inn på websiden og skrive ut det man evt måtte trenge. 5) Diabetessykepleier Elin Larsen og Overlege Dag Veimo, Nordlandssykehuset i Bodø, Barneavdelingen Diabetesbehandling ved Barneavdelingen, Nordlandssykehuset Lege og sykepleier presenterte hvordan diabetesteamet organiserer diabetesbehandlingen ved Nordlandssykehuset, og hvordan geografiske utfordringer kan være med å prege hverdagen deres. Nordland består av 44 kommuner, 238.000 innbyggere, 12 % av Norges landareal, 25 % av Norges kystlinje, 800 km i luftlinje fra Andenes i nord til Bindal i sør, 2 helseforetak som består av 1 psykiatrisk sykehus og 7 somatiske sykehus (men Narvik sokner til UNN) Nordlandssykehuset Bodø består av følgende sykehus; - Nordlandssykehuset Lofoten, Nordlandssykehuset Vesterålen - som til sammen betjener 131.000 innbyggere. - Så er det tre sykehus på Helgeland; Helgelandssykehuset Rana, Helgelandssykehuset Mosjøen, Helgelandssykehuset Sandnessjøen. Disse er lokalsykehus for 17 kommuner, med totalt 76.189 innbyggere Helse Nord har utarbeidet en Diabeteshandlingsplan for 2008-2013. Dette har medført: Diabetes ansvarlig overlege på alle sykehus Diabetessykepleiere på alle sykehus Diabetesteam på alle sykehus Sentralteam på Unn Tromsø og Nlsh Bodø (Kompetansesenter) Felles retningslinjer Omstrukturering/omorganisering Fagnettverk dannes Midler til kompetansehevende tiltak Sikre brukermedvirkning Elektronisk diabetesjournal v/ alle sykehus Diabetes fotteam tilknyttet sentralteamene Det er kun en barneavdeling, som er knyttet fysisk til Nordlandssykehuset i Bodø. Denne enheten har 16 sengeplasser og har Ø-hjelpsfunksjon for alle barn i Nordland fylke fra 0-14 år. De har diabetessykepleier i 150 % stilling, fordelt på to personer, og 5-6 leger som følger diabetespasientene. Sengeavdelingen har 3 sykepleiere med diabetesutdanning. Disse har hovedansvar for opplæring av barna/ungdommene, samt praktisk opplæring. 6

De legene som til enhver tid er på posten har ansvar for undervisningen til foreldre og ungdommer. Dette er som regel spesialister i barnemedisin. Det er tilknyttet klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og skole til barneenheten. Videre oppfølgning avhenger av bosted, de tilstreber 4 kontroller i året 140 barn følges opp ved Nordlandssykehuset som følges til de er ca 18-19 år. Noen barn følges opp av diabetessykepleier ved de andre sykehusene i Nordland. 6) Diabetessykepleier Anne Karin Måløy Barneklinikken, OUS, Ullevål Dinfo et digitalisert lærings og mestringsverktøy. Dette prosjektet var et samarbeid mellom OUS og Hospital IT, hvor diabetes som sykdom ble valgt ut. Prosjektet fikk innvilget penger fra Helse- og Rehabilitering. Arbeidet med dette prosjektet startet i 2010, og involverte samarbeidspartnere var diabetesteamet på Barneavdelingen - Ullevål, seksjon for likeverdige helsetjenester - Ullevål, Hospital IT og diabetesforbundet. En styringsgruppe definerte rammene rundt innholdet som var; T1D hos barn, på forsjellige språk som engelsk, urdu og somali i tillegg til norsk. Målsetningen var; Målet med prosjektet var å bidra til mer likeverdige helsetjenester ved å sikre at pasienter og pårørende får tilgang til samme informasjon uavhengig av sosial og kulturell bakgrunn. Prosjektet skal forsøke å redusere unødige sykehusopphold og gi bedre mestring av tilstanden. Det skal skapes individtilpasset digitalisert læring og mestringsmateriale ved hjelp av digitale visningsflater (pasientterminaler). Pasienter med nyoppdaget diabetes tilknyttet sykehusopphold får på denne måten lett tilgjengelig kvalitetssikret læringsmateriell om sin tilstand. Den offisielle åpningen var 13.oktober 2010 av daværende ass direktør ved OUS, Ullevål Tove Strand. Planen var at Midgard Medialab skulle evaluere Dinfo, men dette firmaet ble avviklet før de rakk å evaluere arbeidet. OUS Ullevål og Hospital IT lagde og delte ut evalueringsskjema til 60 barn/ungdom og deres foreldre, der de fikk inn 20 besvarelser. Bare tre av respondentene hadde et annet hovedspråk enn norsk. Tilbakemelding var; Forståelig innhold Stor nytte av den skriftlige informasjonen Meget stor nytte av videoene Likte programmets design Kom også innspill til noen endringer. Eks: hvordan lettere bevege seg i programmet, ønske om flere illustrasjoner Dette verktøyet kan sees på Dinfo`s nettside; http://www.hospitalit.no/dinfo 7

7) Overlege dr. med. Hanna Dis Margerisdottir Barne- og ungdomsavdelingen, AHUS Atherosclerosis and childhood diabetes Hanne la frem sin doktorgradsavhandling, som hun presenterte ved å legge frem de 4 artiklene som inngår i denne PhD graden. Bakgrunn for dette arbeidet er; Norske pasienter med type 1 diabetes har 4 ganger økt mortalitet sammenlignet med bakgrunnsbefolkningen og de fleste dør av hjerte- kar sykdom. (Skrivarhaug T. et al, Diabetologia 2006) Type 1 diabetikere har mer aterosklerose enn jevnaldrende og den begynner tidligere. (Larsen J et al, Diabetes 2002) Risikofaktorer som påvises i barnealder følger de fleste inn i voksenlivet. (Bogalusa heart study, young Finnis study) Hvor målsetningen er å kartlegge graden og utviklingen av tidlig aterosklerose og risikofaktorer ved type-1 diabetes oppstått i barnealder. Artikkel 1 Forekomst av risikofaktorer for hjerte- kar sykdom hos Barn og ungdom med type 1 diabetes Konkluderer med at; Barn og ungdom med type 1 diabetes har høy forekomst av risikofaktorer for hjerte- kar sykdom. 86% har minst 1 risikofaktor 15% har 3 eller flere risikofaktorer Behandling av høyt blodtrykk og hyperkolesterolemi forekommer sjelden og ikke i henhold til internasjonale anbefalinger. De aller fleste har mangelfullt kosthold med tanke på inntak av fett, fiber, frukt og grønnsaker i henhold til nasjonale og internasjonale anbefalinger. Flertallet oppnår ikke internasjonale mål for fysisk aktivitet. Artikkel 2 Påvirker stillesittende aktivitet i form av TV titting blodsukkerkontroll? Konklusjonen er at; Over 50 % av barn og ungdom med type 1 diabetes i Norge ser på TV i mer en 2 timer daglig. En sterk sammenheng mellom TV titting og langtidsblodsukker (HbA1c) var observert med tydelig stigning i HbA1c for hver time med TV titting (p<0.001). Tilsvarende sammenheng ble ikke funnet mellom PC bruk og HbA1c. 8

Artikkel 3 Er matvaner hos barn og ungdom med type 1 diabetes nasjonale og internasjonale retningslinjer, spesielt mtp forebygging av hjerte- kar sykdom? Konklusjonen er at; Barn og unge med diabetes har i forhold til anbefalingene: for høyt inntak av energi fra fett og mettet fett for lavt inntak av fiber for lavt inntak av frukt og grønnsaker har høyere inntak av fett og mettet fett enn kontroll populasjonen Artikkel 4 Tidlige stadier av åreforkalkning ved type 1 diabetes oppstått i barnealder, målt ved intima media tykkelse (IMT) av hovedhalspulsåre, sammenligne med funn hos friske kontroller Konklusjonen er at; Flere diabetes pasienter hadde økt cimt i forhold til friske kontroller; 19.5% var over 90 persentilen og 13.1% var over 95 persentilen i forhold til friske kontroller (p<0.01). Mean cimt var signifikant høyere blant gutter med diabetes, sammenlignet med friske kontroller (0.46/SD 0.06 vs 0.44/SD 0.05, p=0.04), men ikke blant jenter. Ingen hadde påvist plakk. Det var ingen forskjell mellom gruppene når det gjaldt elastisitet. Veien videre: En prospektiv oppfølgningsstudie hvert 5.år som allerede er i gang. Med 433 deltakere i den opprinnelige studien, er ca 80 85 % med i 5 års oppfølgingen (ca 345 370). Flere friske kontroller inkluder, til sammen 460 på våre lister. Nærmere 250 deltakere undersøkt så langt, ca 60 til MR. 7) Barnelege og Phd stipendiat Dag Helge Frøisland Sykehuset Innlandet, Lillehammer Barn og unge med diabetes, hvordan har de det? Studiet hovedmål; Se på sammenhengen mellom psykososial helse og livskvalitetsfaktorer i relasjon til blodglukosekontroll og frekvens av akutte komplikasjoner. Studien til Dag Helge består av flere deler; 1. Valideringsstudien, som nå er ferdig, hvor DIABKIDS etter hvert kan benyttes ved poliklinikker i Norge. 2. Hovedstudien (omtalt som hovedmål) Dag Helge sier noe om begrepet helserelatert livskvalitet, som er definert av WHO, hvor man måler; fysiske symptom og funksjon psykiske symptom og funksjon sosiale utfordringer og funksjon 9

DISABKIDS Valideringsskjema for hovedstudien. Utviklet med fokusgrupper for å finne viktige tema. Utviklet i et krysskulturelt miljø, på tvers av 8 Europeiske land. Enkelt å bruke, oversiktelig og fin lay out, relativt få variabler, samme skjema fra 8-18 år. Diabetes spesifikt skjema i tilegg og klinisk anvendelig. 48 % av diabetes populasjon fått fra BDR er mellom 8-18 år. Det viser at økende HbA1 er relatert til lavere livskvalitet. Gutter scorer signifikant høyere enn jenter. Multinjeksjon = Insulinpume, i relasjon til livskvalitet. Foreløpige funn; Ingen sosiodemografiske faktorer er relatert til signifikante forskjeller i livskvalitet. (Utdannelse, bosted, økonomi, utdanning, aktivitet) Ketoacidose gir dramatisk effekt, men få individer. Rutinemessig screening av HRLQ gjør det lettere å avdekke hvilke ungdommer som faktisk sliter psykososialt. HRLO studien viser at nesten alle Norske ungdommer bruker intensiv behandling. Kan ikke vise at pumpe gir høyere livskvalitet. Norske ungdommer scorer lavere enn svenske på en skala som måler hvordan de aksepterer behandlingen sin. Veien videre i følge Dag Helge kan være - Benytte måleinstrumenter som øker sjansen for å avdekke de som har psykososial belastning. Intensivere arbeidet med forståelsen av og viktigheten av selve diabetes behandlingen. Lete etter nye strategier for kommunikasjon med disse ungdommene. 8) Torild Skrivarhaug, leder BDR Gjennomgang av resultatene fra nyoppdaget diabetes og årskontroller for 2011: Årskontroll 2011: 95 % deltagelse, dvs 2567 (2450) pasienter pr 31.12.2011. Deltagelse: Alle 27 barneavdelinger deltar med årskontroller i 2011. Nyoppdaget diabetes i 2011: Så langt er det innrapportert 324 barn og ungdommer med nyoppdaget diabetes, alle typer i 2011. Av disse er 291 < 15 år. Analysene som ble presentert var kun av pasienter med type 1 diabetes (T1D), utgjør ca. 98 % av pasientene, dvs 2520 pasienter. I alle analysene som inkluderer HbA1c, benyttes bare HbA1c tatt på OUS; Aker universitetssykehus, hvor vi har brukt korrigert HbA1c i 2011. Gjennomsnittlig korrigert HbA1c (faktorisert med 0,955) - for 2011 er 8,3 % (ukorrigert 8,7 %). HbA1c analysert av 2441(2324) 97 %. Dvs 79 (74) pasienter har ikke tatt HbA1c på Aker. Insulinbehandling: Andel som bruker insulinpumpe: 59,3 % (n=1493) Innlagt for ketoacidose: 5 % Insulinsjokk med bevisstløshet og/eller kramper: 6 % 27 % har oppnådd behandlingsmål < 7,5 % i HbA1c (korrigert HbA1c) 10

Benchmarking; I flere år har det vært etterspørsel / ønske fra flere av barneavdelingene om justering av HbA1c ved benchmarking av avdelingene. Dette ble gjort på 2011 data fordi det statistisk skal være en bedre måte å sammenligne avdelinger på. Før justeringen ble foretatt, ble flere statistikere forespurt om metode. Utfallet av utført justeringen ble overraskende for mange av oss. Konklusjonen vedrørende justering av HbA1c; er at det er behov for å vurdere metoden nærmere, for å være sikker på at dette gjøres riktig. Det er avtalt møte med en professor i statistikk vedrørende dette. Screening av nefropati, iht ISPADs guidelines; 96 % (n=2403) Screening av retinopati, iht ISPADs guidelines; 68 % Screening av klinisk perifer nevropati ved undersøkelse av føtter; 49 % Antall innrapporterte infiltrater/hudforandringer iht BDR veileder; Antall pasienter med infiltrater; 349 / 2319 (15 %) Antall pasienter med hudforandringer; 310 / 2291 (14 %) Til avdelingene som ikke var til stede under møte, sendes hovedrapporten (benchmarking) til kontaktpersonen på det enkelte sykehus. Det sendes referat fra møtet på mail til kontaktpersonene ved alle sykehus, samt at det legges på vår webside. Det informeres til slutt om arbeidet med elektronisk dataløsning. Det var HEMIT som i utgangspunktet skulle skal lage den elektroniske løsningen. Det er ikke bestemt hvorvidt dette blir den endelige løsningen. BDR deltar i en Nordisk samarbeidsgruppe som består av barnediabetesregistre fra Sverige, Danmark og Island. BDR deltar også i EURODIAB, hvor 17 europeiske land deltar med sine innsidens data fra diabetesregistre. Svar på spørsmål fra leder i BDR: 1) skal vi slutte å være anonyme? 2) skal vi formidle våre behandlingsresultater SVAR. 1) Avvente utfallet av justeringen av HbA1c på Benchmarking resultatene, før anonymiteten oppheves. Være sikker på at justeringen gjøres riktig. 2) JA, BDR kan få lov til å formidle behandlingsresultater, i håp om at denne pasientgruppen kan få mer ressurser. Ref.: Siv Janne Kummernes, BDR juni 2011 11