Kreftforeningen

Like dokumenter
Fysisk aktivitet gir helsegevinst. også etter en kreftdiagnose

Fysisk aktivitet gir helsegevinst også etter en kreftdiagnose

Sluttrapport for "Sammen for mer aktivitet" Prosjektnummer

Poliklinisk rehabilitering for kreftpasienter i yrkesaktiv alder en presentasjon av tilbud i Oslo universitetssykehus

Sluttrapport Extrastiftelsen

Kreftrehabilitering. Raskere tilbake, Dagrehabilitering

Bieffekter etter kreftbehandling utfordringer i et rehabiliteringsperspektiv

Fysisk aktivitet og diabetes

Spesialfysioterapeut Merethe Monsen UNN Tromsø

Fysisk aktivitet og kreft

Fatigue og livsstil blant kreftoverlevere som skal delta på et ukeskurs på Montebellosenteret

«State of the art» knyttet til effektive tiltak innen fysisk aktivitet

FYSIOTERAPI VED KREFT OG LYMFØDEM

Aktiv hverdag for barn og ungdom

Fysisk aktivitet reduserer risikoen for kreft

Velkommen. Til mestringsopphold for personer med utmattelse, ved Betania Malvik

Risikofaktorer : Alder, arvelighet, kjønn, overbelastning av ledd. Symptom : Smerter. Nedsatt fysisk funksjonsevne (hevelse og stivhet).

Tverrfaglig ryggpoliklinikk

AKTIV HVERDAG Fysisk aktivitet og trening. (Sted) (dato)

SENSKADER. Heidi Skaara Brorson DM arena

Hva er fysisk aktivitet?

Somatiske lidelser. Risikofaktorer : Alder, arvelighet, kjønn, overbelastning av ledd.

GOLF SOM TERAPI. Et av flere gruppebehandlingstilbud til pasienter med alvorlig og langvarige psykoselidelser på Jæren DPS

FRILUFTSLIV & HELSE. Friluftsliv og Helse / 1

Tromøy Frivilligsentral har sammen med to erfarne instruktører tilbudt forebyggende trening i Qigong for pensjonister og uføre.

Hva er det som kjennetegner eldre over 70 år som trener, hva trener de og hvorfor? Eldre som trener. Inaktivitet

Om betydningen av fysisk aktivitet for psykisk helse. Velferd, aldring og livskvalitet 29. november 2018

TRENING OG KOLS Av Lene Melgård Hansen Fysioterapeut

Lungekreft og trening Renate Strand Sterud, Spesialfysioterapeut på Pusterommet Ahus Spesialfysioterapeut på Pusterommet Ahus


SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Psykiatri. Prosjektnummer: 2011/0243. Prosjektnavn: Aktiv psykiatri bedre helse. Søkerorganisasjon: Mental Helse

Rehabiliteringstilbud for kreftpasienter - dagrehabilitering ved Radiumhospitalet vs døgnrehabilitering ved Røros rehabiliteringssenter

SLUTTRAPPORT. ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Bildet er hentet fra kursheftet «BIYUN Medisinsk Qigong, 2013

TIDLIG REHABILITERING

Fysisk aktivitet og psykisk helse

Sluttrapport Extrastiftelsen

DELTAGERHEFTE EIDSVOLL

I Norge samarbeider vi pt. med 18 private og offentlige bedrifter.

AKTIV INSTRUKTØR STUDIET

Rehabilitering av kreftoverlevere i primærhelsetjenesten

«Veien tilbake til et aktivt liv» Rehabilitering av seneffekter etter

Fatigue. Karin Hammer. Kreftkoordinator Gjøvik kommune

GRØNN FRAMTID FOR SYNSHEMMEDE I ØSTFOLD

En aktivitetsleir for ungdom med epilepsi. Rapport

Del 1 Motivasjon og Mål

SLITER DU MED OVERVEKT? Ønsker du varig endring?

Fysisk aktivitet ved Huntingtons sykdom i tidlig og midtfase. Anu Piira & Lars Øie

Sluttrapport - prosjektnr. 2009/3/0426

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Bowlsgruppe for eldre, ensomme menn. Søkerorganisasjon: Mental Helse

«Hør på meg og snakk til meg!»

Yoga for kreftrammede Prosjektnummer; 2010/3/0133 Sluttrapport

TILBUD VÅREN 2016 TIL KREFTRAMMEDE OG PÅRØRENDE. Vardesenteret og Pusterommet på St. Olavs Hospital

Kreftrehabilitering med fokus på livet

Leve med kroniske smerter

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD

Skjemaet er tredelt: Del 1 skal gi informasjon om pasienten og mål for behandlingen. Det skal fylles ut etter første eller annen gangs konsultasjon

Tilnærming til pasienter med CFS/ME ved RKHR. Ved Bjarte Fossen fysioterapeut og Malgorzata P.Tveit lege November 2017

Forord Sammendrag. Innholdsfortegnelse

Sluttrapport Extrastiftelsen, rehabilitering

Samarbeidsprosjektet treningskontakt

Valnesfjord Helsesportssenter Rehabilitering for Voksne

Tverrfaglig ryggrehabilitering ad modum Vertebra.no

SLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Rehabilitering. Prosjektnummer: 2015/RB6326. Prosjektnavn: Veien til et friskere liv. Søkerorganisasjon: Mental Helse

Naturlig Vis Unge voksne i natur Prosjektnummer HE Helse Søkerorganisasjon. Mental Helse

FYSIOTERAPI FOR ELDRE

Fysisk aktivitet Kva er helse? 17:30 17:55. Spørsmål? Svar -stikkord. Eit val. Det at dere sjølv måtte reise dere å legge fram papiret

Opplysningsmateriale om psykisk helse

Lærings- og mestringstilbud KKT

Sluttrapport Felles start

Sluttrapport. Prosjekt nr.: 2010/1/0539. Dette prosjektet er finansiert med midler fra

Arbeidsrettet rehabilitering for kreftoverlevere? Irene Øyeflaten Fysioterapeut og forsker, PhD

Innspill til ny folkehelsemelding

Vestfold Parkinsonforening, VP (Norges Parkinsonforbund, NPF) Bevegelsestrening for parkinsonrammede for bruksåret 2014.

Kreftrehabilitering-nå og i fremtiden. Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke LHL-klinikkene Røros Lillestrøm

Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Prostatakreftforeningen Prosjektnavn: "Det skal ikke stå på oss" Prosjektnummer: 2016/RB85117

Sluttrapport Prosjektnummer: 2008/3/0428 Virksomhetsområde: Rehabilitering

Hva er utholdenhetstrening? Utholdenhetstrening blir ofte omtalt som kondisjon eller kardio, men betyr i praksis det samme. Utholdenhetstrening kan

Friskere liv med forebygging

Sluttrapport. Vi husker sammen. Hukommelseskurs for par hvor den ene har kognitiv svikt.

Vålerenga fotball Prosjekt: Vålerengas Eldreenergi År:

KREFTREHAB 2015 Om rehabilitering av kreftpasienter på sykehus Jorunn Louise Grong, spesialfysioterapeut MSc seksjonsleder fysioterapi AHL/GastroSør

Fatigue usynlig og utfordrende. Mestring av fatigue. Usynlige symptomer kan ha stor betydning for:

Sluttrapport fra prosjektet

Vik$gheten av psykososial oppfølging se4 fra en sykehuslege og leder

AKTIV INSTRUKTØR STUDIET. AKTIV instruktør studiet // 1. AMK_Aktiv Instruktør_brosjyre01.indd

Sluttrapport for prosjektet OPP OG HOPP

Hva skjer med oss nå? Sluttrapport. Forebygging 2015/FB8480 «Hva skjer med oss nå?» Cerebral Parese-foreningen

Trening og PAH. Feiringklinikken

Tildeling av midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering (HR) for 2010

Svømmeopplæring for ungdom og voksne med minoritetsbakgrunn

Sluttrapport fra prosjekt 2011/3/0179 Ivrige hender

Forklarer fatigue med språklige bilder

Vi ble kjent med Power Plate gjennom Christine Løvli, som driver Pilatespilotene. Christine var vår instruktør i Pilates på kontoret.

Quick Care tilbyr derfor gruppeaktiviteter

Sluttrapport til LUPE angående prosjekt: Visst kan også vi trene

Prosjektgruppemøter: 4 personer i prosjektgruppe x 4 møter a 2 timer = 32 timer x kr. 400,- kr ,-

Aktivitetsdagbok. for deg som vil komme i bedre form

Innovasjonspartnerskap Nyskapende pasientforløp. Sykehuset i Østfold

Livskvalitet hos RFA-pasientene

Diamanten et verktøy for mestring. Psykologspesialist Elin Fjerstad

Transkript:

Prosjektrapport Treningsveiledning til kreftpasienter Kreftforeningen 30.11.2013 Prosjektnummer: 2010/3/0126

Forord Å være i regelmessig fysisk aktivitet kan redusere bivirkninger som følger av kreftbehandling, og bidra til raskere rehabilitering. Mange kreftpasienter opplever at de ikke får dekket sitt behov for informasjon om fysisk aktivitet og veiledning, og er usikre på hva de kan gjøre under og etter behandling. Studier viser at en stor andel av kreftpasientene ønsker samtale om fysisk aktivitet og veiledning i sykdomsforløpet (Gjerset mfl 2010, Zebrack 2008). For å dekke dette behovet ønsket Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus å utvikle et tilbud om informasjon og veiledning til kreftpasienter uansett diagnose og tidspunkt i sykdomsforløpet på Vardesenteret i Oslo og søkte om støtte gjennom Extrastiftelsen til et slikt tiltak. I prosjektperioden blitt utviklet et undervisningsopplegg med en utfyllende veileder som ble til et tilbud til brukere av Vardesenteret og Pusterommet ved Oslo universitetssykehus. Fysioterapeuter ansatt ved Pusterommet har utarbeidet undervisningen, men brukermedvirkning har vært sentralt i utforming og innhold av undervisningen. Prosjektet har vært gjennomført i samarbeid med Oslo universitetssykehus, Pusterommet og seksjon for kreftrehabilitering. En stor takk rettes til prosjektgruppen, særskilt til fysioterapeutene Liv Grethe Kjellsen og Hilde Løtveit og til andre ressurspersoner ved seksjon for kreftrehabilitering som har bistått med faglige innspill. Takk til Extrastiftelsen som har finansiert prosjektet. 1

Sammendrag Etter kreftbehandling er det mange kreftpasienter som sliter med ulike helseplager som dels skyldes sykdommen, dels behandlingen og inaktivitet. Fysisk aktivitet er en effektiv måte å redusere bivirkninger på. Studier antyder også en sammenheng med økt overlevelse (Thorsen 2009,Thune 2008). Mange opplever at de ikke får dekket sitt behov for informasjon og noen erfarer også å få uklare råd som fører til utrygghet (Thorsen 2009). På bakgrunn av dette og at det i 2010 fantes svært få tilbud til kreftpasienter når det gjelder fysisk aktivitet, ønsket Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus å utforme et tilbud om informasjon på Vardesenteret. Prosjektets målgruppe var i utgangspunktet kreftpasienter, men ble utvidet til å omfatte pårørende da vi har sett at undervisningen var nyttig for dem. Målsetting med prosjektet var å: -bidra til at kreftpasienter får dekket behovet for informasjon slik at de blir trygger og opplever mestring i forhold til fysisk aktivitet og sykdom. - få mer kunnskap om hva kreftpasienter i hovedsak trenger informasjon om, når det er mest hensiktsmessig å gi informasjon og hvordan veiledning best kan gis. - utvikle et undervisningsopplegg (modell) om fysisk aktivitet til kreftpasienter og etablere et tilpasset tilbud om informasjon til kreftpasienter som kan videreføres på andre Vardesentre under utvikling. Det har blitt utviklet et undervisningsopplegg om fysisk aktivitet med tilhørende veileder av fysioterapeuter tilknyttet Pusterommet og seksjon for kreftrehabilitering ved Ous. Undervisningen er blitt gjennomført på Vardesenteret. Brukermedvirkning har vært sentralt for å tilpasse opplegget i størst mulig grad til målgruppen. Vi har erfart at prosjektet har vært nyttig for deltagerne. Særlig erfaringsutveksling med andre har stor nytteverdi. Vi erfarte og at det tar lang tid å etablere et nytt tilbud og gjøre det kjent. Det ble søkt om å få utvidet prosjektperioden frem til sommeren 2013 slik at tilbudet kunne bli bedre kjent. Tilbudet ble videreført høsten 2013 på Vardesenteret på Radiumhospitalet. Deler av undervisningen blir også brukt i opplæringen av frivillige som skal være ledere for turgrupper for kreftpasienter både på vardesentre og ellers slik at de skal få mer kunnskap om fysisk aktivitet og kreft. Uavhengig av prosjektet, er det blitt etablert tilbud på andre vardesentre på St. Olav og UNN i regi av helseforetakene. 2

Innhold Forord... 1 Sammendrag... 2 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting... 4 1.1 Bakgrunn... 4 1.2 Målsetting og målgruppe for prosjektet... 4 1.2.1 Målsetting... 4 1.2.2 Prosjektets forventede effektmål for målgruppen... 5 1.2.3 Prosjektets organisering og fremdrift... 5 2. Prosjektgjennomføring og metode... 7 2.1 Gjennomføring av prosjektet... 7 3 Resultater og resultatvurdering... 9 3.1 Resultater fra evalueringsskjemaene og kartleggingssamtalene... 9 3.2 Fysioterapeutens evaluering av undervisningen... 10 3.3 Resultatvurdering... 10 4. Oppsummering og konklusjon... 12 Litteratur... 13 Vedlegg:... 14 3

1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting 1.1 Bakgrunn Etter endt kreftbehandling er det mange kreftpasienter som sliter med ulike helseplager som til dels er et resultat av sykdommen i seg selv, dels behandlingen og inaktivitet. Det kan for eksempel være osteoporose (beinskjørhet), hjerte-karsykdommer, overvekt, lymfødem, fatigue og ny kreftsykdom. Regelmessig fysisk aktivitet er en effektiv måte å redusere bivirkningene på, og studier antyder også en sammenheng med økt kreftoverlevelse (Thorsen 2009,Thune 2008). Fysisk aktivitet har også innvirkning på kreftpasienters livskvalitet, selvfølelse, angst og depresjon og følelse av egenkontroll (Thune 2008). Kreftpasienter anbefales derfor nå å være mer fysisk aktive enn tidligere. Kreftpasienter er ingen homogen gruppe. Tidligere livsførsel, diagnose, behandling og bivirkninger varierer, slik at behovet for individuell tilrettelegging er stort. Imidlertid er det mange som opplever at de likevel ikke får dekket sitt behov for informasjon og veiledning. Enkelte erfarer også å få uklare og motstridene råd som fører til utrygghet (Thorsen 2009). Mange er derfor usikre på hva og hvor mye de kan gjøre under og etter kreftbehandling. Flere studier har vist at en stor andel av kreftpasienter ønsker samtale og veiledning om fysisk aktivitet en eller annen gang i sykdomsforløpet av kvalifisert personell, og at det er viktig at helsepersonell tar seg tid til å snakke om dette (Gjerset mfl 2010, Zebrack 2008). 1.2 Målsetting og målgruppe for prosjektet På bakgrunn av dette og at det i 2010 fantes vært få tilbud til kreftpasienter, ønsket Kreftforeningen i samarbeid med Oslo universitetssykehus i 2010 å utforme et tilbud om informasjon og veiledning til kreftpasienter på Vardesenteret ved Oslo universitetssykehus. Prosjektets målgruppe er kreftpasienter uansett diagnose og tidspunkt i behandlingsforløpet. I løpet prosjektperioden er målgruppen også utvidet til også å omfatte pårørende da vi har sett at undervisningen har hatt nytteverdi også for dem. 1.2.1 Målsetting Prosjektets målsetting var å: bidra til at kreftpasienter får dekket sitt behov for informasjon og veiledning slik at de blir tryggere og opplever mestring i forhold til fysisk aktivitet og sykdom. bidra til at vi får mer kunnskap om hva kreftpasienter i hovedsak trenger informasjon om, når i forløpet det er mest hensiktsmessig å gi informasjon, hvordan veiledning best kan gis. utvikle et undervisningsopplegg (modell) om fysisk aktivitet til kreftpasienter. Etablere et tilpasset tilbud om informasjon og veiledning til kreftpasienter som kan videreføres og implementeres på andre Vardesentre under utvikling, og således tjene som en modell. 4

1.2.2 Prosjektets forventede effektmål for målgruppen Prosjektets forventede effektmål for målgruppen: å oppleve trygghet og mestring å få informasjon og veiledning som er tilpasset egen situasjon økt kunnskap om fysisk aktivitet og kreft er kjent med de viktigste prinsippene i generell treningslære økt kunnskap om hvordan aktivitet/trening bør/kan legges opp er informert om spesielle hensyn er motivert til å være i fysisk aktivitet er kjent med de tilbud om fysisk aktivitet som finnes 1.2.3 Prosjektets organisering og fremdrift Prosjektet er gjennomført i samarbeid med Oslo universitetssykehuset, seksjon for kreftrehabilitering og Pusterommet som er et aktivitetsrom for kreftpasienter. Prosjektet skulle i utgangspunktet organiseres som et ettårig pilotprosjekt. Det ble nedsatt en liten styringsgruppe til prosjektet. Styringsgruppen har blitt endret underveis som følge av omorganisering i OUS. Det har vært enkelte avvik fra opprinnelige prosjektsøknad. Dette er tidligere redegjort for til Extrastiftelsen. På grunn av at prosjektleder byttet stilling ble det søkt om utsettelse av prosjektet og omdisponering av prosjektmidlene. Det ble derfor ansatt en egen prosjektmedarbeider som skulle ha ansvar for gjennomføring av prosjektet i det daglige. Prosjektmedarbeideren har vært ansatt ved Pusterommet ved Oslo universitetssykehus. Det ble også et skifte av prosjektmedarbeider da vedkommende sluttet i sin stilling som fysioterapeut ved Pusterommet. Prosjektet ble noe mindre omfattende enn det som var opprinnelig var planlagt. I den opprinnelige prosjektbeskrivelsen var det lagt opp til at en del av veiledningen kunne skje via skype. I utgangspunktet skulle Vardesenterne få ny nettportal hvor det var lagt til rette for dette, men denne er bitt utsatt. Det har heller ikke vært mulig av hensyn til personsikkerheten å gjennomføre veiledning via skype med dagens løsning. I tillegg til selve undervisningsopplegget, er det blitt utarbeidet en veileder. Denne gir mer utfyllende informasjon og er et viktig hjelpemiddel for den som gjennomfører undervisningen og kan brukes også som en kunnskapsoppsummering på området. Vi erfarte i prosjektperioden at det tar lang tid å etablere et nytt tilbud og gjøre det kjent. Det ble derfor søkt om å forlenge prosjektperioden med et halvt år frem til sommeren 2013 for å ha mer tid til gjøre tilbudet kjent og rekruttere brukere Fremdriftsplanen er som nevnt over også endret. Oppstart av prosjektet ble først utsatt et halvt år. Deretter ble det søkt om å få videreføre prosjektet et halvt år til for å få mer tid til å etablere tilbudet. Prosjektets varighet har derfor vært fra november 2011 til juli 2013 og den opprinnelige fremdriftsplanen har blitt endret. 5

Den reviderte fremdriftsplan: 1. Prosjektetablering (sept./okt.2011): etablere prosjektgruppe og styringsgruppe 2. Oppstart (jan/feb. 2012 ): Utarbeide undervisningsopplegg. Utarbeide spørreskjema, samtykkeerklæring og kontakte Rek. 3. Rekruttering (vår 2012):Informere og rekruttere pasienter. Utarbeide informasjonsmateriell og informere om tilbudet. 4. Gjennomføring (vår 2012 og høst 2012): gjennomføre gruppebasert veiledning og individuell oppfølgning ved behov. 5. Videreføring (vår 2013). Endelig undervisningsopplegg revideres og ferdigstilles. Veileder utarbeides. Tilbudet videreføres på Vardesenteret. 6. Evaluering (høsten2013): evaluere prosjektet og skrive sluttrapport. 6

2. Prosjektgjennomføring og metode 2.1 Gjennomføring av prosjektet For å nå prosjektets fire målsettinger, er det blitt gjennomført 3 hovedoppgaver. 1. Det er utarbeidet et undervisningsopplegg med tilhørende veileder 2. Kartlegging av brukernes behov for informasjon og erfaringer med undervisningen 3. Gjennomføring av undervisningen på Vardesenteret som en del av tilbudet til pasienter og pårørende 2.1.1 Presentasjon med veileder Det ble utarbeidet en presentasjon/ undervisningsopplegg som ble testet ut på Vardesenteret først i et halvt år. Undervisningen ble utarbeidet av fysioterapeut tilknyttet Pusterommet og andre ressurspersoner og baserer seg på kunnskap innhentet fra nasjonale retningslinjer, forskning, litteratur og klinisk erfaringer som forelå på tidspunktet for utarbeidelse. Dette er et fagområde som er relativt nytt, men hvor det er startet opp mye forskning den siste tiden. Etter hvert som resultatene fra denne forskningen foreligger og ny informasjon tilkommer, vil trolig rådene i undervisningen endres noe i forhold til dette. Tilbakemeldinger fra brukerne har blitt hentet inn ved hjelp av spørreskjemaer og kartleggingssamtaler og brukt til å forme innholdet og nivået undervisningen underveis. Brukermedvirkning har derfor vært helt sentralt. Fysioterapeuten som har gjennomført undervisningen, har også skrevet notater underveis med egenvurdering av hvordan undervisningen har fungert. Undervisningen har derfor blitt korrigert flere ganger etter dette. Undervisningen baserer seg på generelle råd. Pasienter med særskilte utfordringer er derfor blitt oppfordret til å søke individuell veiledning i tillegg. Den endelige presentasjonen inneholder følgende temaer: - Hvorfor og hvordan være i aktivitet under kreftbehandling - Fysisk aktivitet etter kreftbehandling - Generell treningslære - Motivasjon om hvordan sette seg mål. - Informasjon om hvor det finnes trenings- og rehabiliteringstilbud for kreftpasienter i denne regionen. Når presentasjonen var ferdig utarbeidet, ble det laget en veileder med utfyllende informasjon til hvert bilde og med referanser til aktuell litteratur og forskning. Presentasjonen og veileder er vedlagt rapporten. 2.1.2 Kartlegging av brukernes erfaring og behov for informasjon Målsettingen med kartleggingen var å få mer kunnskap om hva kreftpasienter ønsker informasjon om, om de har fått informasjon fra andre kilder og deres erfaringer med og utbytte av undervisningen. For å innhente brukernes erfaring og behov for informasjon, ble det utarbeidet et enkelt spørreskjema og samtykkeerklæring som brukerne fylte ut i forkant av undervisningen. Brukerne ble deretter ringt opp igjen etter 2 måneder for å høre hvordan nytte de hadde hatt av informasjonen de fikk, erfaringer med undervisningen og om de hadde blitt mer aktive i etterkant. Det var brukerne som deltok det første halvåret som ble bedt om å besvare på skjemaene og som 7

fysioterapeut tok kontakt med to måneder etter undervisningen. Resultatene fra spørreskjemaene er presentert i kap. 3. Regionale etisk komite ble fremlagt en fremleggelsesvurdering, men prosjektet var ikke søknadspliktig. Kartleggingen ble kun gjennomført i prosjektets første halvår. 2.1.3 Gjennomføring av undervisningen på Vardesenteret Undervisningen ble gjennomført av fysioterapeut ansatt ved Pusterommet ved OUS på Vardesenteret i prosjektperioden, først ukentlig og deretter hver annen uke. Undervisningen ble gjennomført på en time og lagt i tilknytning til tilsvarende undervisning om kosthold/ernærings slik at pasienter og pårørende som er interessert i begge tematikker kunne delta på to timer etter hverandre. For å rekruttere pasienter og pårørende, er det blitt utarbeidet en liten informasjonsfolder. Folderen er blitt utplassert på sykehuset på poliklinikker og sengeposter. Det er også blitt informert om tilbudet på sengepostene. Det er også blitt lagt ut informasjon om tilbudet på Vardesenterets hjemmeside. 8

3 Resultater og resultatvurdering I punkt 3.1 presenteres resultatene fra evalueringsskjemaene og kartleggingssamtalene. Alle resultatene er videre presentert i tabeller, se vedlegg. I punkt 3.2 presenteres prosjektmedarbeiderens erfaring og evaluering av undervisningsopplegget. I punkt 3.3. presenteres prosjektgruppens evaluering av prosjektet og resultatene totalt sett. 3.1 Resultater fra evalueringsskjemaene og kartleggingssamtalene Pasienter som har deltatt på undervisningene fra mars til oktober har besvart et spørreskjema før undervisningen og er blitt kontaktet 2 måneder etter undervisningen. Pårørende som har deltatt i undervisningen på vegne av pasient eller seg selv, er ikke blitt bedt om å gjøre det samme da de ikke i utgangspunktet var i prosjektets målgruppe. Det totale antallet som har deltatt på undervisningen i denne perioden, har derfor vært høyere. Totalt 32 stykker har besvart skjemaene i denne perioden. Utvalget Det er flest kvinner som har deltatt på undervisningen det første halvåret. Snittalderen på deltagerne er 54,7 år. Yngste deltager var 38 år og eldste 78 år. Majoriteten av deltagerne var under aktiv kreftbehandling hvor de fleste mottar strålehandling, men det var flere som mottok mer enn en type behandling. 25 % mottok to behandlingsmodaliteter eller mer. De fleste som deltok på undervisningen var enten i jobb eller pensjonister før de fikk sin kreftdiagnose. 9 har ikke angitt hva slags type behandling de er under. 10 av de 32 hadde vært i full jobb før diagnose og 5 i deltidsjobb, 8 var pensjonister, mens de resterende enten var sykemeldt, på arbeidsavklaringspenger eller uføretrygdet. Aktivitetsnivå før og etter diagnose Så mange som 23 av 32 deltagere var i aktivitet mer enn 2 ganger i uken før de fikk kreftdiagnosen. 12 av 32 rapporterte at de var i daglig aktivitet og de fleste tok det rolig uten å bli andpusten eller svett i en halvtime eller mer. Ved undervisningstidspunktet var det en som oppga å være i mer aktivitet enn ved diagnosetidspunkt, men de aller fleste er i sjeldnere aktivitet enn før. 50 % av deltagerne oppgir at de er i sjeldnere i aktiviteter ved undervisningstidspunktet enn før de fikk sin kreftdiagnose, mens 33 % oppgir at de er i omtrent like mye aktivitet som før diagnose. 2 måneder etter undervisningstidspunktet, var det 18 som hadde vært i aktivitet. 9 har ikke svart. Av de som har vært aktivitet, har de fleste vært aktive mer enn to ganger i uken ved lett til moderat intensitet. De fleste har deltatt på gruppeaktiviteter eller aktiviteter ute. Blant de viktigste erfaringer deltagerne har gjort seg er det flere som trekker frem at det er godt og kjenne at kroppen fungerer og at en kan være i aktivitet til tross for kreftsykdom. Informasjon om fysisk aktivitet Over halvparten hadde fått informasjon om fysisk aktivitet før de kom til undervisningen. Av de som hadde fått informasjon om fysisk aktivitet, hadde de hentet informasjon fra ulike kilder som de hadde hentet informasjon fra både nettsider, Kreftforeningen, Pusterom og fra personell på sykehuset. 9

Flere oppgir at de ønsker informasjon og veiledning for å få motivasjon til å komme i gang med aktivitet, for å få mer energi og komme i bedre form, samt hjelp til å finne ut hvor hvordan de kan trene og hva kroppen tåler av hensyn til smerte og lymfødem. En del ønsker også informasjon fordi de har andre tilleggsplager slik som vond rygg, vond skulder, svekket muskulatur og et ønske om å gå ned i vekt. Erfaringer med undervisningen De fleste deltagerne mener at de har hatt nytte av informasjonen, bla at det har bidratt til å gi trygghet til å komme i gang med aktivitet. De fleste mente også at nivået på undervisningen var passe og at det meste hadde vært relevant. Av forslag til endringer og hva de kunne trengt mer av var det særlig mer oversikt over ulike tilbud, mer tid til samtale og at det kunne vært enda flere deltagere. 3.2 Fysioterapeutens evaluering av undervisningen Undervisningen bør aller helst gjennomføres i dialog med brukerne med rom for å stille spørsmål underveis. Mange stiller spørsmål som andre også lurer på, og man kan trekke veksler på hverandres erfaringer. Alt er heller ikke nødvendigvis er relevant for alle, avhengig av hvilken situasjon de er i og undervisningen kan og bør justeres underveis om man ser at alt ikke er relevant. Det viste seg at også pårørende kan ha nytte av å delta for egen del, men også for å vite hvordan de kan være med å støtte opp om og bidra til å motivere den som er syk. 3.3 Resultatvurdering Prosjektet målsetning er beskrevet i punkt 1.2.1. Undervisningsopplegg Prosjektet har nådd sin målsetting om å utarbeide et undervisningsopplegg om fysisk aktivitet til kreftpasienter. I tillegg til et undervisningsopplegg, er det i tillegg blitt laget en veileder som kan bidra med hjelp til å besvare spørsmål man ofte møter underveis og for å gi den som holder undervisningen en god bakgrunnsinformasjon. Denne kan også brukes som en kunnskapsoppsummering. Brukermedvirkning har vært sentralt i å utforme innholdet og nivået i undervisningen, gjennom blant å bruke spørreskjema og kartleggingssamtaler på telefon. Presentasjonen har blitt endret flere ganger underveis for å imøtekomme brukernes og våre tilbakemeldinger og erfaringer. Gjennom evalueringene ser vi at brukerne har hatt nytte av undervisningen. Det kan se ut som om ikke bare informasjon har vært nyttig, men også erfaringsutveksling med andre. I de tilfeller hvor det har vært behov for mer individuell informasjon, har pasientene fått tilbud om dette gjennom Pusterommet. Vi har sett at brukerne har nytte av tilbudet og også at det kan bidra til at pasienter og pårørende kan få en bedre oversikt over alle tilbud som finnes ved sykehusene i dag, men også hvor de kan henvende seg når de kommer hjem til kommunene. Siden liggetiden ved norske sykehus er kortere og det benyttes mer poliklinisk behandling, er det viktig at pasienter og pårørende vet hvor de kan søke hjelp etter at de er kommet hjem. Det er imidlertid mye som har skjedd siden det ble søkt om midler til prosjektet i 2010. Det er kommet mange flere tilbud på sykehuset bla gjennom etablering av Pusterom for kreftpasienter og pårørende, nytt treningsrom for inneliggende pasienter, dagrehabiliteringstilbud for enkelte diagnosegrupper og LMS-kurs med vekt på stressmestring slik at behovet for dette tilbudet er nok ikke like sterkt i dag som det var i 2010. For pasienter og 10

pårørende, kan det være vanskelig å orientere seg i alle tilbudene som finnes og passer for den enkelte. Derfor har dette blitt en viktig del av undervisningen. Tilbudet har blitt videreført på Vardesenteret på Radiumhospitalet i regi av Pusterommet høsten 2013. På de andre vardesenterne som er etablert er det uavhengig av prosjektet allerede tilbud om informasjon til kreftpasienter. Undervisningen er likevel gjort tilgjengelig for alle, slik at de kan bruke det de måtte ønske og som er relevant. Deler av undervisningen brukes også i aktivitetsopplæringen av frivillige som skal bli ledere av turgrupper for kreftpasienter både på Vardesentre og ellers slik at de skal få grunnleggende bakgrunnskunnskap om fysisk aktivitet og kreft. Vi vil i 2014 også vurdere om det er elementer fra undervisningen som kan brukes på Kreftforeningens nettsider om fysisk aktivitet. Kunnskap Prosjektet skulle også bidra til å gi oss mer kunnskap om hva kreftpasienter trenger informasjon om, når det er hensiktsmessig å gi informasjon og hvordan den best kan gis. Siden det er et begrenset antall respondenter, så er resultatene fra spørreskjemaene og kartleggingssamtalene indikative og for lite til å generalisere ut i fra. Dette må derfor ikke sees på som en vitenskapelig studie, men tilbakemeldinger for å kunne utarbeide et best mulig tilpasset og tilrettelagt tilbud til dets målgruppe. Noen erfaringer kan vi likevel vise til. Kreftpasienter er som tidligere nevnt ingen homogen gruppe. Behandlingen og eventuelle bivirkninger og senvirkninger er individuell. Undervisningen i gruppe må derfor være av en generell karakter. Ved spesielle problemstillinger, bør pasienter heller få informasjon og veiledning individuelt. Gjennom undervisningen vil deltagerne settes i stand til å forstå når de bør kontakte lege eller annet personell for å få mer tilrettelagt informasjon for egen situasjon. Flere av deltagerne på gruppeinformasjonen, har fått individuell oppfølgning av fysioterapeut i etterkant pga. særskilte problemstillinger. Det kartleggingen viser er at for mange bidro undervisningen til at de forsto at de kunne være i aktivitet selv om de har en kreftdiagnose eller er under behandling og at man må ta utgangspunkt i egen situasjon. Vi vet ut i fra litteratur og tidligere studier at mange trenger nettopp å få bekreftet at de kan og bør være i aktivitet og at den må tilpasses den enkelte. Vi mener at prosjektet har nådd målet om at pasienter skal få dekket sitt behov for informasjon og veiledning, slik at de blir tryggere og opplever mestring i forhold til fysisk aktivitet og egen sykdom. Det tar lang tid å etablere et nytt tilbud og markedsføring av tilbudet er en utfordrende oppgave, slik at vi skulle ønske at vi hadde nådd ut til enda flere. 11

4. Oppsummering og konklusjon Prosjektet har nådd sine målsetninger med å utarbeide et tilpasset gruppetilbud om informasjon om fysisk aktivitet til kreftpasienter og til pårørende. Tilbudet har hatt god nytteverdi for de som har deltatt og brukermedvirkning har vært sentralt for å utarbeide et tilrettelagt tilbud. Erfaringene fra prosjektet viser at det tar lang tid å etablere et nytt tilbud og rekruttere pasienter. Tilbudet ble videreført høsten 2013 på Vardesenteret på Radiumhospitalet og undervisningen ligger tilgjengelig for andre vardesentre for de som måtte ønske å bruke hele eller deler av den. Siden vi søkte om prosjektmidler i 2010, har behovene endret seg noe som tidligere beskrevet. Det er gledelig å se at fokuset på betydningen av fysisk aktivitet og kreft, har blitt betydelig større på norske sykehus enn for bare 4 år siden og det er nå opprettet tilbud til kreftpasienter på alle sykehus som har vardesentre. Prosjektet ble derfor mindre omfattende enn det som var søkt om opprinnelig. Vi har i midlertid sett andre bruksområder hvor undervisningsopplegget benyttes. For å nå ut til flere ikke bare ved sykehus, men også i hjemkommunen har Kreftforeningen økt satsningen på frivillighet. En av kjerneaktivitetene er turgrupper for kreftpasienter. Deler av undervisningen brukes inn i aktivitetsopplæringen av frivillige slik at de skal få grunnleggende kunnskap om fysisk aktivitet og kreft. Vi vil også se om deler av undervisningen, kan omarbeides slik at den kan brukes på Kreftforeningens nettsider og i revidering av brosjyren som omhandler fysisk aktivitet. 12

Litteratur Gjernes, GT. 2010 Interest and preferences for exercise counseling and programming among Norwegian cancer survivors. European Journal of Cancer Care (early view). Thorsen, Lene 2009. Fysisk aktivitet og røyking, i Kreftoverlevere. Ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperspektiv, red. Fosså mfl. Gyldendal Akademisk. Thune, Inger.2008. Kreft, i Aktivitetshåndboken, red. Roald Bahr. Helsedirektoratet. Zebrack, 2008. Information and service needs for young adult cancer patients. Support Care Cancer (2008) 16:1353-1360 13

Vedlegg: 1. Informasjonsfolder 2. Oppsummering/ resultater fra spørreskjema og kartleggingssamtaler 3. Undervisningsopplegg/power-point presentasjon og veileder (undervisningen er inkluderti veilederen) 14

Vedlegg 1: Informasjonsfolder (4 siders) 15

Vedlegg 2: oppsummering spørreskjema og kartleggingssamtaler Oppsummering av spørreskjemaene og oppfølgingssamtalene 2 måneder etter gjennomført undervisning. Det var 32 pasienter som deltok på undervisningen i prosjektets første halv år og som svarte på spørreskjema og ble kontaktet 2. måneder etter sin deltagelse på undervisningen for en strukturert samtale. Pårørende som har deltatt i undervisningen på vegne av pasient eller seg selv, er ikke blitt bedt om å gjøre det samme da de ikke i utgangspunktet var i prosjektets målgruppe. Resultatene fra spørreskjemaene og oppfølgingssamtalene er oppsummert og strukturert rundt fire hovedpunkter: 1. Om deltagerne hvem som deltok på undervisningen 1. halvår 2. Informasjon om fysisk aktivitet - Har du fått informasjon - Hvor har du fått informasjon - Hvorfor ønsker du informasjon 3. Aktivitetsnivå - før diagnose, - ved undervisningstidspunkt - 2. måneder etter undervisningstidspunkt 4. Deltagernes erfaringer og tilbakemeldinger på undervisningen 16

Om deltagerne Det er flest kvinner som har deltatt på undervisningen. Snittalderen på deltagerne er 54,7 år. Yngste deltager var 38 år og eldste 78 år. Majoriteten av deltagerne var under aktiv kreftbehandling hvor de fleste mottar strålehandling, men det var flere som mottok mer enn en type behandling. De fleste som deltok på undervisningen var enten i jobb eller pensjonister før de fikk sin kreftdiagnose. Deltagernes kjønn Kvinne Mann 28 4 Tabell 1: Kjønnsfordeling Hvor i behandlingsforløpet deltagerne er Før behandling under behandling ferdig med behandling 1 22 7 1 Tabell 2: Hvilken fase i sykdomsforløpet er du i? Hva slags type behandling deltagerne mottar vedlikeholdende behandling som ikke er kurativ cellegift hormonbehandling stråling annet Flere behandlingsmodaliteter Ikke svart 7 6 17 2 8 9 Tabell 3: hvilken type kreftbehandling mottar du? Arbeidstilknytning før diagnose 100 % jobb deltidsjobb Delvis sykmeldt arbeidsavklaringspenger uføretrygdet student pensjonist 10 5 2 4 4 0 8 Tabell 4: deltagernes arbeidstilknytning før kreftdiagnose 17

Informasjon om fysisk aktivitet Over halvparten hadde fått informasjon om fysisk aktivitet før de kom til undervisningen. Av de som hadde fått informasjon om fysisk aktivitet, var det mange ulike kilder som de hadde hentet informasjon både nettsider, Kreftforeningen, Pusterom og fra personell på sykehuset. Flere oppgir at de ønsker informasjon og veiledning for å få motivasjon til å komme i gang med aktivitet, for å få mer energi og komme i bedre form, samt hjelp til å finne ut hvor hvordan de kan trene og hva kroppen tåler. Har du fått informasjon om fysisk aktivitet etter kreftdiagnose før du kom hit? ja nei 18 14 Tabell 5: Har du fått informasjon om fysisk aktivitet før du kom hit? Informasjonskilder Hvor har du tidligere fått informasjon om fysisk aktivitet? sengepost Kreftforeningen Pusterommet poliklinikk nettside brosjyre annet Trivselsanlegg ikke svart 2 3 4 4 3 4 4 2 18 Tabell 6: Hvor har du tidligere fått informasjon om fysisk aktivitet? 18

Hvorfor ønsker du informasjon om fysisk aktivitet? pasientnr. Hvorfor ønsker du veiledning og informasjon om fysisk aktivitet? 1 For bedre almenntilstand, vektreduksjon og bedre blodtrykk. 2 For å komme i bedre form. 3 For å få motivasjon og konkret hjelp i forhold til svekket muskulatur. 4 Mer energi, bedre form. 5 Fordi jeg i tillegg til kreft, har jeg ryggplager. 6-7 For å komme i bedre form. 8 Hvordan jeg skal bygge opp min styrke igjen. 9 Stiv skulder. Trenger info om fysio og tilbud. 10 For å holde meg i best mulig form i forhold til sykdom. 11 Ønsker å komme tilbake i form slik jeg var før og bedre livskvalitet. 12 Lyst til å få mer energi, kreft og livskvalitet. 13 Vet at det er viktig nå etter behandling. 14 Hvor mye jeg kan trene og hvor mye jeg bør hvile. 15 Komme i gang med å trene igjen. 16 For å forebygge tilbakefall. 17 Trenger hjelp til å finne en god rytme i treningen. 18 For rehabilitering, bli frisk. 19 For å kunne fortsette å være fysisk aktiv etter behandling 20 Usikker på hvor mye jeg tåler, lymfødemutvikling Vite hva kroppen tåler av forskjellige 21 aktiviteter. 22 Smertelindrende, finne grensen, hva som er fornuftig. 23 Raskest mulig å komme tilbake til normal aktivitet. 24 For å bygge opp kroppen. 25-26 - Bli frisk, komme tilbake i 27 jobb. 28 For å bli i bedre form. 29 Trenger mer systematisk aktivitet i hverdagen for å komme i form. 30 Ønsker å komme tilbake til normal frisk tilstand. 31 Ønske om å gå ned i vekt. 32 Jeg har gått mye ned i vekt, muskulatur er nesten fraværende, muskulatur likeså. Tabell 7: Hvorfor ønsker du informasjon om fysisk aktivitet? 19

Aktivitetsnivå Så mange som 23 av 32 deltagere var i aktivitet mer enn 2 ganger i uken. 12/32 var i daglig aktivitet og de fleste tok det rolig uten å bli andpusten eller svett i en halvtime eller mer. Ved undervisningstidspunktet var det en som oppga å være i mer aktivitet enn ved diagnosetidspunkt, men de aller fleste er i sjeldnere aktivitet enn før. 2 måneder etter undervisningstidspunktet, var det 18 som hadde vært i aktivitet. 9 har ikke svart. Av de som har vært aktivitet, har de fleste vært aktive mer enn to ganger i uken ved lett til moderat intensitet. De fleste har deltatt på gruppeaktiviteter eller aktiviteter ute. Blant de viktigste erfaringer deltagerne har gjort seg er det flere som trekker frem at det er godt og kjenne at kroppen fungerer og at en kan være i aktivitet til tross for kreftsykdom. Aktivitetsnivå før kreftdiagnose Hvor ofte? Mindre enn1 x uke 1 x uka 2-3 x uka daglig 3 5 11 12 Tabell 8: hvor fysisk aktiv var du før du fikk kreftdiagnosen? Dersom du var fysisk aktiv. Hvor hardt mosjonerte du? Tok det rolig uten å bli andpusten eller svett, Tok det så hardt at jeg ble andpusten og svett, Tok meg nesten helt ut Ikke aktuelt 17 13 0 2 Tabell 9: hvor hardt mosjonerte du? Hvor lenge holdt du på hver gang? mindre enn 15 min. 15-29 min 30-60 min Over 1 time ikke svart 1 3 12 12 4 Tabell 10: hvor lenge holdt du på hver gang du var i aktivitet? 20

Aktivitetsnivå ved undervisningstidspunkt aldri Hvor fysisk aktiv er du nå? sjeldnere enn før diagnose omtrent som før diagnose mer enn før diagnose 4 15 10 1 Tabell 11: hvor fysisk aktiv er du nå? 21

Aktivitetsnivå 2 måneder etter undervisningen Deltager Vært i fysisk aktivitet siden sist? Hva slags aktivitet Hvor? Hvor ofte? Hvor lenge? Intensitet? 1 Ja 2 Ja gruppeaktivitet, basseng, turer gruppeaktivitet, basseng, turer Pusterommet, Trivselsanlegget, ute 2x uke 90 min moderat Pusterommet, Trivselsanlegget, ute 3xuken 45-90 min hardt 3 Ja gruppeaktivitet, turer Pusterommet, ute daglig 60 min andpusten og svett 4 Litt, som før går ute 2-3 x uken 30 min lett 5 Ja gruppe, egentrening og går tur Pusterommet, ute 3 x uke 30-60 min lett til moderat 6 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 7 Ja går tur ute 2-3xuka 90-120 min lett til moderat 8 Ja gruppeaktivitet, turer Pusterommet, ute 3 x uka 30-90 min som før 9 Ja gruppe, turer Pusterommet, ute daglig 30 min hardt 10 Ja egentrening, gruppetrening Pusterommet, hjemme, ute daglig 40 min moderat 11 Ja grupper, sykling, turer, hagearbeid Pusterommet, ute daglig - moderat 12 ja turer, chi kung, Pusterom, yoga hjemme og Pusterommet 3xuke el mer 1 time moderat 13 ja stavgang og styrke Pusterommet 3xuke 90 min 14 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 15 Ja styrke, kondisjon treningssenter 3-4 x uke 1 moderat, lett 16 ja yoga, øvelser, går turer hjemme hver dag 30 min moderat 22

17 ja treningsstudio, går turer, løper treningsstudio, ute 3 x uken 1, 5 t moderat 18 ja går, løper, sykler og styrketrening ute og hjemme 5xuken 1 time daglig moderat, varierer, intervall 19 ja gått turer ute 2 x uke 1 time middels 20 nei gått turer ute sporadisk lett 21 lite - - - - - 22 ja Kropp i balanse, basseng, egentrening Pusterom, Trivselsanlegg 2-3 x uken og egentrening hver dag. 45 min lett 23 24 lite. Venter på operasjon Går turer ute og pusterom lite, 2 x uken 30 min lett 25 ja svømme Trivselsanlegget kun noen få ganger 30min lett 26 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 27 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 28 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 29 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 30 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 31 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart 32 ikke svart Ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart ikke svart Tabell 12: Aktivtetsnivå 2 mnd. etter undervisningen 23

Viktigste erfaringer Hva er de viktigste erfaringene du har gjort deg? 1 Være åpen om kreftsykdommen, gått ned i vekt, i bedre form, trent hver dag under behandling. Tilbudet er uvurderlig for oss. Håper at myndighetene forstår viktigheten av det. 2 Treningen er veldig viktig. Knærne begrenser. Får energi av bassengtrening. 3 Bra og oppdaget at jeg kan gå stavgang. 4-5 Kroppen tåler mer enn du tror, tryggere og modigere. 6-7 Veldig deilig etter turene, mindre hodepine 8 Nedtur etter stråling. Skal på fatiguekurs. Gleder meg til å kunne svømme igjen. 9 Sliten etter stråling, tok psyken. Bristet et ribben og måtte la det gro. Har vært mer i ro siste seks uker. Veldig godt å komme i aktivitet igjen. Aktivitet er livet. 10 Har holdt på i mange år p.g.a. MS. Gjør aktivitet fordi jeg må. Dårlig samvittighet om jeg ikke trener. 11 Godt å kjenne at jeg fungerer. Jeg har lært mye positivt i alt det triste. Finne noen i samme situasjon som er positive. 12 Helt ny verden med blindhet og kreft. Vanskelig å finne frem. Mange utfordringer. Ble godt tatt vare på av medpasienter. Leit med feriestengt. 13 Ny påminnelse om at trening er viktig. 14 ikke svart 15 At det ikke er farlig å trene og at en kommer seg igjen selv om man blir sliten. 16 Treffe andre i samme situasjon 17 Viktig å få en påminnelse om at man fortsatt må trene 18 Godt å få hjelp til å komme i gang med trening igjen. 19 blir i bedre humør og form av å være aktiv 20 At jeg kan begynne å trene nå. Er mer motivert. 21-22 Fint å få info 24

23 Dere presiserte hvor viktig det er å være i aktivitet. 24-25 Prøver å være aktiv. Går turer, men blir trøtt. 26-27 - 28-29 - 30-31 - 32 - Tabell 13: hva er dine viktigste erfaringer? 25

Deltagernes erfaringer med undervisningen De fleste deltagerne mener at de har hatt nytte av informasjonen, bla at det har bidratt til å gi trygghet til å komme i gang med aktivitet. De fleste mente at nivået på undervisningen var passe og at det mestre hadde vært relevant. Av forslag til endringer og hva de kunne trengt mer av var det særlig mer oversikt over ulike tilbud, mer tid til samtale og at det kunne vært enda flere deltagere. Nytteverdi Nytteverdi 1 Informativt, bra 2 Kommet i gang med trening, fått et spark bak. 3 Veiledningen avgjørende, undervisningen veldig bra for å komme i gang 4 Har meldt meg på fatiguekurs 5 Nyttig 6 ikke svart 7 husker ikke 8 positivt 9 Veldig bra 10 Visste mye fra før. Fin repetisjon. Helt greit. Blitt minnet på ting. 11 Veldig bra 12 Absolutt nytte av undervisningen. Veldig bra. 13 Vet mye fra før 14-15 Hatt alt å si. Ført til at jeg har tørt å trene. 16 God nytte 17 God påminnelse om hvor viktig det er. Trygghet 18 Nyttig, veldig bra 19 inspirasjon til og ikke sitte inne 20 Fikk satt mye i system. Gode svar 21 hun var hyggelig 22 Veldig mye. God info 23 Godt å få vite om tilbud og hvor viktig det er å være aktivitet 24 ikke svart 25 Interessant, men var ikke helt til stede mentalt. Mye nytt å forholde seg til 26 ikke svart 27 ikke svart 28 ikke svart 29 ikke svart 30 ikke svart 31 ikke svart 32 ikke svart Tabell 14: Hvilken nytte har du hatt av undervisningen og evt. veiledning om fysisk aktivitet? 26

Hva deltagerne mente var mest nyttig med undervisningen Hva var mest nyttig? 1-2 - 3 Fått vite at jeg kan gjøre styrketrening. Burde ha fått vite om dette tidligere. Fikk vite om polynevropati. 4 husker ikke 5 Fått vite hvor mye jeg kan være i aktivitet, fikk trygghet, henvist til fagperson 6 ikke svart 7 husker ikke 8-9 nei 10-11 - 12 Du var den du var 13 Bli møtt i situasjonen jeg er i. Få vite at det finnes et opplegg. 14-15 ikke farlig å trene 16 husker ikke 17 påminnelse om hvor viktig det er 18 kjent stoff, oppfriskning, godt å få fokus på trening igjen. 19 Inspirasjon til å være aktiv 20 fikk god forklaring på ting jeg har vært redd for 21-22 viktig å trene og å ta hensyn til hvor man er 23 At man skal bygge seg opp gradvis. Ingen fasitsvar. Vi er alle forskjellige 24-25 jeg forsto at jeg kunne trene 26 ikke svart 27 ikke svart 28 ikke svart 29 ikke svart 30 ikke svart 31 ikke svart 32 ikke svart Tabell 15: Av alt vi snakket om i veiledningstimen/timene, hva har vært mest nyttig for deg? Nivå og tydelighet For enkel Passe For avansert Husker ikke/ikke svart 0 23 0 9 Tabell 16: Var undervisningen forståelig for deg? 27

Hva kunne du ha trengt mer informasjon om? 1 ingenting 2 nei 3 husker ikke 4 Husker ikke 5 ikke svart 6 nei 7-8 nei 9 nei 10 nei 11 nei 12 Ønsker mer tilbud om fysisk aktivitet. Flere grupper. 13 14 nei 15 greit som det var 16 nei 17 Vanskelig å orientere seg om de ulike tilbudene 18 nei 19 nei 20 ønsker å komme på Montebello 21 nei 22 nei 23-24 - 25-26 - 27-28 - 29-30 - Tabell 17: Nå i ettertid; Var det noe du kunne trengt mer informasjon om? 28

Hva kunne vært gjort annerledes? Hva kunne vært gjort annerledes? 1 ingenting 2 Nei, ingenting 3 Nei, ingenting 4 ingenting 5 ikke svart 6 nei 7 Ikke svart 8 nei 9 nei 10 nei 11 nei 12 Ønsker flere tilhørere i undervisningen. 13 14 hyggelig at vi var flere sammen 15 16 mer tid til samtale, oppfølgingssamtale 17 mer klarhet om de forskjellige tilbudene 18 nei 19 alt var bra 20 21 nei 22 nei 23-24 - 25-26 - 27-28 - 29-30 - 31 - Tabell 18: Har du forslag til hva som kunne vært gjort annerledes? 29

Vedlegg 3: undervisningsopplegg/power point presentasjon og veileder (Power-point presentasjonens bilder er inkludert i veileder) 2 0 1 3 Prosjektrapport 30

Innhold Innhold... 31 Innledning... 32 Generelt om presentasjonen... 32 Veileder til presentasjonens lysbilder... 33 Hva skal vi snakke om i dag?... 33 Hva er fysisk aktivitet og trening?... 34 Hvorfor bør kreftpasienter også være i fysisk aktivitet?... 35 Helsegevinster av fysisk aktivitet... 36 Fysisk aktivitet under kreftbehandling. Generelle råd til deg som er under behandling... 38 Når bør du ta hensyn og være forsiktig med å trene?... 39 Fysisk aktivitet ved ulike følgetilstander etter kreftbehandling... 40 Tretthet-fatigue... 41 Nervesmerter i føtter og hender (polynevropati)... 42 Nedsatt balanse... 43 Lymfødem... 44 Hva når jeg er ferdigbehandlet?... 45 Generelle treningsprinsipper... 45 Hvilke egenskaper kan vi påvirke ved å være i aktivitet?... 46 Hva påvirker effekten av treningen?... 47 Balanse mellom fysisk aktivitet og hvile... 48 Utholdenhetstrening hva og hvordan?... 50 Muskelstyrke... 52 Hvordan trene styrke?... 53 Hva er dine mål og motivasjon for å være i aktivitet?... 54 Tilbud om fysisk aktivitet og rehabilitering til kreftpasienter i denne regionen... 55 Bibliografi... 57 31

Innledning Det er stadig flere som overlever kreftsykdom, men mange som er ferdigbehandlet for kreft lever med senskader og nedsatt funksjon etter sykdommen (1). I en studie som undersøkte kreftpasienters behov for rehabilitering, rapporterte 34 % av kreftpasientene behov for rehabilitering i form av fysisk aktivitet og av de med behov for fysisk aktivitet rapporterte 22 % at de ikke ble møtt på disse behovene (2). Fysisk aktivitet kan bidra til raskere rehabilitering, og til å forebygge utvikling av senskader og andre sykdommer. Kreftpasienter som er under behandling og pasienter med kreftsykdom blir ofte unødvendig passive og kan ha stor nytte og glede av fysisk aktivitet både fysisk, psykisk og sosialt. Med støtte fra Extrastiftelsen har presentasjonen Fysisk aktivitet for deg med en kreftdiagnose blitt utarbeidet for å imøtekomme kreftpasienters behov for tilpasset informasjon om fysisk aktivitet og kreft. Generelt om presentasjonen Presentasjonen er utarbeidet i samarbeid mellom Kreftforeningen og Oslo universitetssykehus av fysioterapeuter tilknyttet Pusterommet, Radiumhospitalet og i samarbeid med fysioterapeuter tilknyttet seksjon for kreftrehabilitering. Den baserer seg på kunnskap innhentet fra nasjonale retningslinjer, forskning og kliniske erfaringer som forelå på tidspunktet den ble laget. Etter hvert som det tilkommer ny kunnskap og forskning, må trolig noe av rådene endres i henhold til dette. Presentasjonen har vært brukt på Vardesenteret på Radiumhospitalet og brukernes evaluering og tilbakemelding har vært med å forme innholdet og nivået i undervisningen. Evalueringen viser at undervisningen var nyttig for målgruppen, men også for pårørende. Undervisningen kan også være aktuell for fagpersoner som jobber med kreftpasienter. Veilederen er utarbeidet for å gi den som holder presentasjonen mer bakgrunnskunnskap med referanser til aktuell litteratur. Målgruppen er pasienter som er i ulike faser av kreftbehandling også for de som er ferdigbehandlet for kreft, pasienter med spredning av kreft og som får støttende behandling. Det er viktig å kartlegge målgruppen for undervisningen før man starter. Det understrekes at undervisningen her er basert på generelle råd. Pasienter med spesielle problemstillinger må derfor få veiledning i tillegg dersom det er behov for dette. Erfaringene fra prosjektet viste at undervisningen bør foregå i dialog med pasientene. Pasientene og pårørende opplevde at det var viktig at de kunne stille spørsmål underveis, og at de delte sine erfaringer med hverandre. Undervisningens andre del omhandler informasjon om ulike tilbud om fysisk aktivitet lokalt og i helseregionen. Denne delen må den som underviser lage og oppdatere selv, ut i fra tilbudene i sin region. 32

Veileder til presentasjonens lysbilder Hva skal vi snakke om i dag? Tidligere var det slik at en skulle hvile seg i form etter kreftbehandling eller i hvert fall under behandling. Nyere forskning har vist at fysisk aktivitet kan være et viktig virkemiddel ikke bare for å opprettholde eller bedre den fysiske formen, men generelt for velvære og økt livskvalitet, både under og etter behandling og at kreftpasienter kan være i mer aktivitet enn tidligere antatt. 33

Hva er fysisk aktivitet og trening? De aller fleste av oss gjør mye fysisk aktivitet i hverdagen, som for eksempel å gå i trapper, gjøre husarbeid, handle eller gå en kveldstur. Man må ikke nødvendigvis trene hardt og systematisk for å få helsegevinster av det å være i aktivitet. Fysisk trening defineres som en systematisk påvirkning av kroppen over tid med sikte på å endre kroppens fysiske, psykiske og sosiale egenskaper som ligger til grunn for prestasjonsevne (3). Definisjonen viser altså at fysisk trening kan gi resultater utover det rent fysiske. De generelle nasjonale anbefalingene om fysisk aktivitet for voksne er at alle bør være moderat fysisk aktive i til sammen minimum 30 minutter hver dag eller i gjennomsnitt 3,5 timer i løpet av en uke (4). Ytterligere helseeffekt kan oppnås ved å øke intensitet eller mengde. Med moderat fysisk aktivitet menes aktivitet som krever 3-6 ganger så mye energi som energibehovet i hvile. Det gir økt puls og man blir svett. 34

Hvorfor bør kreftpasienter også være i fysisk aktivitet? Mange kreftpasienter kan bli passive og sosialt isolerte blant annet fordi de faller ut av jobb eller studier. Det fysiske aktivitetsnivået påvirkes både av pågående behandling, hvor lang tid det er siden forrige behandling, medisiner, stressnivå og kondisjon (5). Å delta i fysisk aktivitet/trening kan være en god måte å delta i normale og friske aktiviteter, og kan gi en mestringsfølelse. Jeg får til noe selv om jeg er syk! Fysisk aktivitet kan også bidra til å minske bivirkninger, både som skyldes sykdommen, eller som skyldes inaktivitet. Nyere forskning viser nå at det er en sikker sammenheng mellom fysisk aktivitet og redusert risiko for tilbakefall av brystkreft. Flere liknende studier på tarmkreft og prostatakreft peker i samme retning (6) (7) (8) (9) (10). Alle virksomme mekanismer er foreløpig ikke kartlagt, men kroppssammensetning, BMI (Body Mass Index) og andelen fett i kroppen er viktige faktorer, særlig når det gjelder brystkreft. Fettvev produserer østrogen, som igjen kan stimulere til vekst av krefttumor (5). Fysisk aktivitet kan bidra til å redusere bivirkninger og senvirkninger av behandlingen. Dette kommer vi tilbake til. 35

Helsegevinster av fysisk aktivitet Fysisk aktivitet har utvilsomt betydning for en god fysisk helse. Inaktivitet kan blant annet føre til tap av muskelstyrke, utholdenhet og bevegelighet. Fysisk aktivitet er også positivt relatert til blant annet tarmfunksjon, immunsystemet, energibalanse og virker også inn på en rekke andre komplekse biologiske mekanismer som kan påvirke utviklingen samt risiko for tilbakefall av kreft (5). Blant annet påvirkes kvalitet og antall spesifikke komponenter i immunforsvaret (slik som dreperceller, men det rapporteres også om økning i monocytter, neutrofile og lymfocytter) nivået av og sensitiviteten til insulin påvirkes, blodgjennomstrømning øker og nivået av kjønnshormoner påvirkes mm. Dette er komplekse mekanismer som det blir for omfattende å gå detaljert inn på i denne sammenheng. Dersom det er ønskelig med ytterligere utdypning, henvises det til Aktivitetshåndboken som er utgitt av Helsedirektoratet (5) (11). Fysisk aktivitet forebygger også overvekt, diabetes 2, blodpropp, hjerte- og karsykdom (4). Kreftbehandlingen i seg selv kan også være med å påvirke den fysiske formen hos kreftpasienter. Eksempelvis så kan kvinner som får østrogenbehandling få plager med kroppssmerter, stive ledd og vektøkning som følge av behandlingen (7). Menn som får antitestosteronbehandling vil ofte kunne få en endret kroppssammensetning med vektøkning og redusert muskelmasse. Fysisk aktivitet vil kunne være et tiltak for å forebygge dette (12). Fysisk aktivitet kan også ha en innvirkning på depresjon og angst. Det er flere hypoteser som kan forklare virkningsmekanismene bak dette. En hypotese er at fysisk aktivitet øker frigjøringen av endorfiner i kroppen. Endorfiner kan enkelt forklares som kroppens egen morfin som lindrer smerte og gir en følelse av velvære. Det trengs foreløpig mer forskning på dette (13). En annen hypotese peker på at ved en depresjon er vår adferd ofte preget av passivitet, tilbaketrukkenhet og isolasjon. Noen peker på at fysisk aktivitet derfor kan være en form for 36

adferdsterapi. En atferdsendring i form av fysisk aktivitet, kan påvirke følelser og tanker og dermed bidra til å redusere depresjon. Fysisk aktive personer ser også ut til å ha mindre risiko for å utvikle angstlidelser. For de som har angst, kan det se ut som om fysisk aktivitet kan ha en positiv innvirkning. Dette kan forklares ut i fra flere hypoteser som at bedret fysisk form gir en større motstandskraft mot belastning, at fysisk aktivitet også kan tenkes å påvirke signalstoffer i hjernen slik som nivåene av dopamin, serotonin, nor-adrenalin, gammaglobuliner (GABA), gi økt utskillelse av betaendorfiner som kan ha en beroligende effekt, redusert aktivering av hypotalamus-hypofyse-binyrebark-aksen som spiller en rolle i reguleringen av vår respons til stress. Det pekes også på at aktivitet kan lede tankene bort fra bekymringer og angst (14). Fysisk aktivitet og fatigue/tretthet vil vi komme tilbake til senere. 37

Fysisk aktivitet under kreftbehandling. Generelle råd til deg som er under behandling Moderne er ofte langvarig og multimodal og nøye tilpasset hver enkelt. Kreftpasienter som er under aktiv behandling bør rådføre seg med sin behandlende lege og undersøke om det er noen spesielle hensyn en bør ta. Aktiviteten bør tilpasses egen situasjon og tidligere treningstilstand. 15-60 minutter daglig anbefales så sant du ikke har spesielle tilstander som krever forsiktighet. Treningen kan deles opp i flere korte økter (5). Trening under cellegiftbehandling Det har foreløpig vært gjort relativt få studier som har undersøkt om fysisk aktivitet kan påvirke effekten av cellegiftbehandlingen. De få studiene som er gjort indikerte ingen negativ effekt, men det må fortsatt gjøres mer forskning for sikkert å kunne fastslå om fysisk aktivitet har en innvirkning på effekten av cellegiftbehandlingen (15). Det gjøres stadig flere studier som ser på effekten av trening med relativt høy belastning, ofte i kombinasjon med avspenning, under kreftbehandling. Deltagerne som er med i studiene blir nøye screenet før de blir inkludert i studiene og underveis i treningen og de viser at fysisk aktivitet kan være bra også under cellegiftbehandling når den er tilpasset hver enkeltes tilstand (16). Under cellegift er det særlig viktig å ta hensyn til egen form og få nok hvile. For de som mottar cellegiftbehandling som virker inn på hjertemuskulaturen, så skal de få informasjon av legen sin om dette. Under behandlingen og de første 4-6 ukene etter at behandlingen er blitt avsluttet, anbefales det derfor å trene på lett til moderat belastning. Det vil si treningen der pulsen ikke blir for høy og å være forsiktig med å øke intensiteten. Ved første legekontroll etter behandlingen, vil legen kunne si om aktiviteten kan økes eller om restriksjonene fortsatt gjelder (17). Det er viktig å huske på at husarbeid, lek med barn osv. er også fysisk aktivitet. For personer som trener aktivt når de begynner sin behandling kan det være aktuelt å redusere intensiteten og 38

varigheten i forhold til det de er vant til, men likevel prøve å opprettholde nivået så mye som mulig og er tilrådelig. For pasienter som ikke var aktive i forkant av kreftbehandlingen kan det være lurt å starte med aktivitet på lav intensitet som f.eks. rolige turer og gradvis øke belastningen dersom dette tolereres (15). Det anbefales å legge inn flere korte økter enn en lang og varier aktivitetene. De samme rådene gjelder for pasienter med spredning/tilbakefall som får støttende cellegiftbehandling. Pasienter med metastase til skjelett bør imidlertid også en være oppmerksom på å forbygge fall og brudd (15). Fysisk aktivitet under strålebehandling Kreftpasienter under strålebehandling kan også være i fysisk aktivitet, men ta hensyn til eventuelle bivirkninger av behandlingen og tilpass aktiviteten. Kjenn etter dine reaksjoner etter fysisk aktivitet og sørg for balanse mellom aktivitet og hvile (5). Fysisk aktivitet etter kirurgi Mange som er nyopererte vil få øvelser og veiledning av fysioterapeut etter operasjonen. Det kan være store individuelle forskjeller vedrørende når aktiviteten kan gjenopptas for fullt igjen. Fysioterapeuten eller behandlingsansvarlig lege kan gi råd om dette. Når bør du ta hensyn og være forsiktig med å trene? Når man er under en aktiv kreftbehandling, bør man alltid ha dialog med behandlende lege før aktivitet settes i gang. 39

Forsiktighetsrådene under gjelder dersom en er i under aktiv behandling: - Man bør unngå trening med høy intensitet hvis hemoglobinnivået er lavere en 8,0 g/dl. - Aktiviteter som øker risikoen for en bakteriell infeksjon bør unngås dersom pasienten har et lavt antall hvite blodlegemer ( 0,5 x 109/µl). - Aktiviteter som gir økt blødningsrisiko, f.eks. kontaktidretter bør unngås dersom nivået av blodplater 50 x 10^9. Ved metastase til skjelett bør en unngå tung og ensidig belastning og aktiviteter som gir økt bruddrisiko (5). Mange som er under kreftbehandling vil kunne ha en generell sykdomsfølelse. Viktig å ta hensyn til dette og tilpasse aktiviteten. Lymfødem er en hevelse som skyldes opphopning av proteinrik væske i vevet på grunn av redusert transportkapasitet i lymfesystemet. Ved enkelte kreftdiagnoser blir lymfeknuter og fettvev fjernet, som regel er dette i armhulen, bekken eller lyske. Det kan redusere drenasjen av lymfevæske fra arm eller ben og føre til hevelse i kroppsdelen. Strålebehandling kan gi arrvev og fibrose. Derfor kan kirurgi i kombinasjon med stråleterapi i det aktuelle området øke risikoen for å utvikle lymfødem (18). Selv om man har fått påvist et lymfødem kan man likevel være i aktivitet, men det er da lurt å ta kontakt med en fysioterapeut som har kompetanse på lymfødembehandling og få veiledning. Vi kommer nærmere tilbake til dette senere. Cellegift som virker inn på hjertemuskulaturen: som nevnt over vil noen cellegifter virker inn på hjertemuskulaturen. De som får en slik cellegift skal få informasjon av legen sin om dette. Under behandlingen og de første 4-6 ukene etter at behandlingen er blitt avsluttet, anbefales det derfor å trene på lett til moderat belastning. Det vil si treningen der pulsen ikke blir for høy og å være forsiktig med å øke intensiteten. Ved første legekontroll etter behandlingen, vil legen kunne si om aktiviteten kan økes eller om restriksjonene fortsatt gjelder (17) (19) Når blodverdiene er lave med sykdomsfølelse og/ eller feber frarådes fysisk trening. Denne fasen som har betegnelsen NADIR inntreffer gjerne 8-14 dager etter en cellegiftkur (17). Ny forskning gir råd om å trene tidligere og hardere selv om man får cellegift som virker inn på hjertemuskulaturen (20). Dette vet vi ikke nok om ennå til å kunne gi noen generelle anbefalinger, og det forutsetter sannsynligvis at pasientene undersøkes ofte og nøye. Fysisk aktivitet ved ulike følgetilstander etter kreftbehandling Noen kreftpasienter kan oppleve enkelte tilstander som følger av behandlingen, men det er viktig å påpeke at dette ikke nødvendigvis gjelder alle som har vært gjennom kreftbehandling. Enkelte av bildene kan derfor sløyfes om det ikke er aktuelt. Vi vil se nærmere på fatigue, lymfødem, nervesmerter (nevropati) og nedsatt balanse hvor tilrettelagt fysisk aktivitet kan ha en positiv innvirkning. 40

Tretthet-fatigue Fatigue er trøtthet og mangel på energi under/etter kreftbehandling. Mange beskriver en overveldende følelse av å være utmattet som varer i kortere eller lengre tid av gangen. Ofte kommer den uten foranledning og lindres ikke av hvile og søvn. Grad og varighet er individuelt. Mange med fatigue kan oppleve at det er vanskelig å komme i gang med å være i aktivitet og det er derfor viktig å finne aktiviteter som er lystbetont, men samtidig ikke overdrive treningen og passe på at en får nok hvile (21) (22). Aktiviteter som å gå og sykle kan være positivt, men også aktiviteter som fokuserer på avspenning kan være nyttig (17). 41

Nervesmerter i føtter og hender (polynevropati) Enkelte kan få plager med smerte, nummenhet, putefølelse og eventuelt nedsatt kraft i føtter eller hender under/etter cellegiftbehandling. Ved slike plager, bør legen informeres og det kan være medikamenter som kan hjelpe. Lette øvelser og tøyninger kan bidra til øke bevegeligheten, vedlikeholde styrke og øke blodsirkulasjonen og bør derfor inngå i et treningsopplegg (17). Noen har nytte av å bruke en fotrulle eller lignende for trening av føttene, både massasje, kulde / varmebehandling akupunktur og elektroterapi f.eks. TENS har vist smertelindrende effekt (17). 42

Nedsatt balanse Cellegift kan i noen tilfeller gi bivirkninger som fører til nedsatt balanse. Det er viktig med god balanse blant annet for å forebygge fall. Vi kan trene opp balansen blant annet ved å gå turer i ulendt terreng eller øvelser på ujevnt/ustabilt underlag som balanseputer, bosuball og balansebrett. 43

Lymfødem Enkelte kreftpasienter opplever å få lymfødem. Lymfødem kan beskrives som en opphopning av proteinrik væske i vevet, som oftest i armer og ben, evt. andre deler av kroppen pga hemmet lymfedrenasje som tidligere beskrevet (18). Det er imidlertid færre som får lymfødem i dag enn tidligere blant annet på grunn nye operasjonsmetoder og mer fokusert strålebehandling (7). Selv de som har fjernet mange lymfeknuter i armhulen etter operasjon for brystkreft, anbefales å bruke armen som normalt (7). Faktorer som kan bidra til å øke risikoen for å få lymfødem er blant annet overvekt, slik at fysisk aktivitet kan være positivt for å holde vekten stabil. Andre faktorer kan være infeksjoner i huden i det området hvor du kan få lymfødem, overoppheting/solbrenthet eller traume i operert sides arm/bein (23). Det er flere symptomer på et begynnende lymfødem, men det mest dominerende er en vedvarende hevelse. Symptomer på begynnende lymfødem kan også være følelse av en ubehagelig forandring, tyngdefølelse, sprengsmerter, konsistensforandringer i hud og underhud og hevelse som kan forsvinne i løpet natten, men dukker vanligvis opp igjen neste dag.moderat hevelse rett etter kreftbehandling som kirurgi kan gå tilbake av seg selv når behandlingen er avsluttet (23). Nyere studier har ikke funnet hold for at risikoen for å utvikle lymfødem øker ved f.eks. å trene styrke (22). Dersom man har fått et lymfødem bør en likevel være i aktivitet, men aktiviteten bør da tilpasses. Fysioterapeuter med kompetanse på lymfødembehandling kan gi nyttige tips til hvordan aktiviteten kan tilrettelegges. 44

Bevegelsesterapi og respirasjonsøvelser kan være nyttig. Riktig tilpasset bevegelighetstrening er med på å fremme sirkulasjonen og gi bedre leddbevegelighet. Bevegelighetstrening kan gjøres med bandasje eller kompresjonsstrømpe på og dette vil bidra til enda bedre drenasje. For enkelte kan også bevegelsesterapi i et oppvarmet basseng være gunstig for trykket fra vannet stimulerer lymfedrenasjen, samtidig som sirkulasjonen og bevegelsesapparatet generelt aktiviseres (23). Rikstrygdeverket yter full refusjon for fysioterapi ved behandlingstrengende lymfødem og man får refundert utlegg til kompresjonsmateriale. Oversikt over fysioterapeuter med kompetanse på lymfødembehandling finnes på www.lymfologi.no. Hva når jeg er ferdigbehandlet? Målet er å gjenvinne fysisk form, opprettholde fysisk form, eller komme i bedre fysisk form enn før kreftdiagnosen. Også kreftpasienter med dårlig prognose kan ha godt utbytte av moderat trening (24). Generelle treningsprinsipper Vi vil nå gå i gjennom noen generelle treningsprinsipper som kan være en hjelp til hvordan trening og aktivitet kan legges opp og tilpasses for å bedre fysisk form og forebygge skader. Prinsippene som er beskrevet tar utgangspunkt i friskt vev og må tilpasse de spesielle forholdene som gjelder ved sykdom eller skade. 45

Hvilke egenskaper kan vi påvirke ved å være i aktivitet? Det er flere egenskaper som vi kan påvirke av å være i aktivitet som utholdenhet og muskelstyrke, hurtighet, spenst, bevegelighet, balanse, koordinasjonsevne og kroppsbevissthet (3). Fokuset i denne undervisningen vil være på utholdenhet og muskelstyrke og vi vil også se hvilke faktorer som bestemmer effekten av treningen. 46

Hva påvirker effekten av treningen? Tre faktorer har en særlig betydning for effekten av treningen. Det er hvor ofte treningen gjennomføres, hvor lenge en økt pågår og intensitet dvs. hvor hard økten er. Summen av disse bestemmer effekten (25). Utrente eller inaktive personer, forbedrer sin form relativt sett mer enn en som er veltrent, så utgangspunktet er avgjørende for effekten av treningen. Treningseffekten er størst i starten og etter hvert som formen bedres, kreves det en stor treningsmengde for å opprettholde nivået. Treningen bør gjennomføres ofte og regelmessig. Ved lav intensitet, bør aktiviteten gjennomføres ofte, gjerne daglig. Generelt har treningen større effekt hvor lenger økten er, men for mange som har vært lite i aktivitet eller har vært gjennom en kreftbehandling, kan det være nyttig å dele økten opp i flere kortere økter på f.eks. 10-15 min. og gradvis øke belastningen (25). Høy intensitet gir vanligvis en større prestasjon og helsemessig gevinst, men for hard trening kan igjen virke negativt. Høyere intensitet er viktig for å forbedre og opprettholde kondisjon, men også trening på lavere intensitet har en helsebringende effekt. (25). Det er viktig med god restitusjon mellom øktene. Dette skal vi se nærmere på. 47

Balanse mellom fysisk aktivitet og hvile Det har vært gjentatt flere ganger at det er viktig å finne balanse mellom aktivitet og hvile. Når vi er i aktivitet forbrukes energi, næringsstoffer og oksygen. Væske går også tapt og muskelfibre brytes ned. For å bli i bedre form må derfor kroppen få mulighet til å bygge seg opp igjen til utgangsnivået og helst over. I hvileperioden bygger kroppen seg opp igjen til et høyere nivå for å tilpasse seg belastningen kroppen har vært utsatt for. Restitusjon er derfor alltid viktig, og spesielt viktig når man har en kreftsykdom (3). Med restitusjon menes ikke bare hvile, men kosthold, væskeinntak og avspenning. For lite restitusjon i forhold til belastningen, kan føre til dårligere utbytte av treningen og på sikt også overtrening. 48

49

Utholdenhetstrening hva og hvordan? Utholdenhet defineres som evnen til å arbeide hardt over lengre tid. Utholdenheten påvirkes av trening der du får opp pulsen og blir varm og svett. Det er vanlig å skille mellom aerob og anaerob utholdenhet. Den anaerobe utholdenheten er evnen til å arbeide uten O2 som energikilde altså med høy intensitet. Dette er mest vanlig i idrettssammenhenger. Den aerobe utholdenheten kan defineres som evnen til å arbeide over lang tid og med relativ høy intensitet med O2 som energikilde. Anaerob terskel er den høyeste arbeidsbelastning man kan tåle før man stivner. Anaerob terskel er avhengig av max O2, utnytningsgraden av max O2 og teknikk. For å bedre utholdenheten må en trene på minimum 60 % av maksimal hjertefrekvens (3). Når vi trener utholdenhet, så er det en fordel å velge aktiviteter som involverer de store muskelgruppene. Variasjon i aktivitet og underlag er viktig for å forbygge skader. Når man planlegger treningen, bør man ta utgangspunkt i egen situasjon og velge intensitet ut fra eget treningsnivå, hva du er ute etter å forbedre og hvilken treningsmetode du velger. Er du utrent så kan så lite som 5-10 utholdenhet daglig gi en viss effekt, men på sikt bør treningen økes slik at man er i moderat fysisk aktivitet minst 30 min 3 ganger i uken for å opprettholde formen (26). Intervalltrening kan være en fin måte å bedre utholdenheten på. Det fine med intervalltrening er at treningen enkelt tilpasses den enkelte. Intervalltreningen karakteriseres av en arbeidsperiode og en hvileperiode veksler mellom arbeid og pauser (26). Du kan drive intervalltrening på mange ulike måter med ulikt innhold, varighet og intensitet. Eksempler på intervalltrening kan være: 50

- naturlig intervall: intervall trening i naturlig kupert terreng hvor en presser seg litt i oppoverbakkene. - langintervall: lange arbeidsperioder (fra 2 min-10 min) og så lange pauser at en er uthvilt til ny periode. Total lenge på en treningsøkt kan være på 15 min til en time. Brukes mest til trening på moderat til høy intensitet. - kortintervall: korte arbeidsperioder (fra 10-60 sek) og korte pauser (10-20 sek). Løping, ballspill, tauhopping etc. er vanlig. - fartslek 51

Muskelstyrke God muskelstyrke er viktig for å klare daglige gjøremål, som for eksempel tungt husarbeid og snømåking. I tillegg til at de musklene som trenes blir sterkere, bidrar styrketrening generelt til redusert kardiovaskulær belastning i form av lavere hjertefrekvens og blodtrykk, men er også et hjelpemiddel for å ha kontroll over kroppsvekt, kroppssammensetning og energiomsetning, samt til økt bentetthet. Fysioterapeut eller idrettspedagog kan være til hjelp for å lage et treningsprogram som er tilpasset fysisk form og treningstilstand, og gi veiledning på hvordan øvelsene bør utføres. Det er viktig å varme godt opp og begynne med lav belastning for så og gradvis øke belastningen. Det foreligger noen ulike anbefalinger på hvor mange repetisjoner og serier en bør gjennomføres. Gjerset anbefaler at ved trening av maksimal muskelstyrke bør øvelsene gjennomføres i 4-8 repetisjoner, 60-80 % av maks/1 RM (1 repetition maximum) i 2-4 serier. Ved trening av utholdende styrke økes antall repetisjoner til 20-60, inntil 60 % av mask /1 RM i 2-3 serier (26). 52

Hvordan trene styrke? 53

Hva er dine mål og motivasjon for å være i aktivitet? De aller fleste av oss kan nok kjenne oss igjen i utfordringer som er nevnt ovenfor, men for kreftpasienter kan kanskje usikkerhet på hva og hvor mye en kan være i aktivitet være en særlig hindring for å komme i gang. Det kan være nyttig å identifisere hva den faktisk er hindringen er for så å se hva som skal til for at det ikke lenger skal være et hinder for å være i aktivitet. Når vi snakker om motivasjon, så er det vanlig å skille mellom en indre og en ytre motivasjon. Den indre motivasjon er når man har motivasjon for aktiviteten i seg selv. Aktiviteten blir på mange måter målet. Et eksempel kan være f.eks. å gå fjelltur for de som liker å være på fjellet. Ytre motivasjon er når man har behov for belønning for å gjennomføre aktiviteten. Motivasjonen kan f.eks. styres av et ønske om å gå ned i vekt eller øke styrken. Det kan være nyttig å huske på at den aller viktigste treningen er den som faktisk blir noe av. Det er derfor viktig å finne aktiviteter som er lystbetonte og noe som gir overskudd å glede. Det kan også være motiverende å ha et mål å strekke seg etter. Et mål bør være spesifikt og målbart, slik at det går an å se om man har nådd målsetningen. Målet bør også være ambisiøst så en har noe å strekke seg etter, men skal samtidig være realistisk å nå. Et mål bør være tidsavgrenset til en bestemt tidsperiode (SMART). Et eksempel på mål kan være å skulle i løpet av en 8 ukers treningsperiode klare å løpe 2,5 km. Her kan det være nyttig å stille direkte spørsmål til deltagerne. Få dem til å formulere sine egne mål med trening/fysisk aktivitet, og dele sine tanker og erfaringer med de andre deltakerne. 54

Tilbud om fysisk aktivitet og rehabilitering til kreftpasienter i denne regionen. Den siste delen av presentasjonen omhandler tilbud til pasienter på sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner og i kommunen der du bor og kan lett tilpasses andre helseregioner. Tilbud ved Oslo universitetssykehus 55

Rehabiliteringsinstitusjoner i Sør-Norge Tilbud til deg der du bor 56

Bibliografi 1. Fosså, S. mfl. Medisinske problemer hos kreftoverlevere. Ny kunnskap og nye muligheter i et langtidsperspektiv. Kreftoverlevere. Oslo : Gyldendal Akademisk, 2009. 2. Thorsen L, Gjerset GM, Loge JH et.al. Cancer patients` needs for rehabilitation service. Acta Oncologia. 50, 2011. 3. Gjerset, A., mfl. Treningslære. Oslo : Gyldendal, 2012. 4. Helsedirektoratet. Anbefalinger. [Internett] 27 november 2011. http://www.helsedirektoratet.no/folkehelse/fysisk-aktivitet/anbefalinger/sider/default.aspx. 5. Thune, I. Kreft. [bokforf.] Redaktør Roald Bahr. Aktivitetshåndboken, fysisk aktivitet i forebygging og behandling. Oslo : Helsedirektoratet, 2009. 6. Ibrahim EM, Al-Hombaidh A. Physical Activity and survival after breast cancer diagnosis: meta-analysis of published studies. Med Onchol. 22, 2010. 7. Fysioterapeuten. 9, 2011. 8. Holmes MD, Chen WY, et.al. Physical activity and survival after breast cancer diagnosis. JAMA. 293, 2005. 9. Meyerhardt JA, Giovannucci EL mfl. Physical Activity and Survival After Colorectal Cancer Diagnosis. Journal of clinical Onchology. Vol 24, 2006, No22. 10. Kenfield SA, et.al. Physical activity and survival after prostate cancer diagnosis in the health professionals follow-up study. Journal of Clinical Onchology. 29, 2011. 11. Fong, Ho et. al. Physical activity for cancer survivors: meta-analysis of randomised controlled trials. British medical journal. Jan, 2012. 12. Segal, JR, Reid, Robert D. mfl. Resistance exercise in men receiving androgen deprivation therapy for prostate cancer. Journal of Clinical Oncology. Vol 21, 2003, 9. 13. Kjellmann, B. mfl. Depresjon. [bokforf.] Roald Bahr. Aktivitetshåndboken. s.l. : Helsedirektoratet. 14. Martinsen, EW, J. Taube. Angst. [bokforf.] R. (red) Bahr. Aktivitetshåndboken. s.l. : Helsedirektoratet. 15. Rock, C. L, Doyle, C., et al. Nutrition and physical activity guidelines for cancer surviviors. CA Cancer J Clin. 0, 2012, Vol. 0. 16. Adamsen, L.Quist mfl. Effect of multimodal high intensity excercise intervention in cancer patients undergoing chemotherapy: randomised cpontrolled trial. BMJ. 339, 2009. 17. Haugen, G., H. Blegen. Opptrening under og etter celleggiftbehandling. [Internett] [Sitert: 10 6 2013.] http://www.oslouniversitetssykehus.no/pasient/behandlinger/sider/opptrening%20under%20og%20etter%20cellegiftbehandling. aspx). 18. Oncolex. Lymfødem. [Internett] [Sitert: 13 6 2013.] http://www.oncolex.no/lymfom/diagnoser/hodgkin%20lymfom/prosedyrekatalog/oppfolging/lymfodem %20i%20arm%20ben?lg=procedure&chapter=1&procedureSearchText=Lymfødem. 19. Dahl, O. Christoffersen, T., Kvaløy S. et al. Cytostatica. Medikamentell kreftbehandling. 1999. 20. Haykowsky M, Scott JM, et. al. A meta-analysis of the effects of exercisetraining on left ventricular remodeling following myocardial infarction: Start early and go longer for greatest exercise benefits on mortality. Trials. 12, 2011. 21. Kreftforeningen. Fatigue hos voksne. s.l. : Kreftforeningen, 2011. 22. Speck M, Corneya KS mfl. An update of controlled physical activity trials in cancer survivors: a systematic review and meta-analysis.. Journal of Cancer Survivors. 2009. 23. Nesvold, IL. Oncolex - lymfødem. [Internett] http://www.oncolex.no/no/gyn/diagnoser/livmorhals/prosedyrekatalog/oppfolging/lymfodem%20i%20a rm%20ben?lg=procedure&chapter=1&proceduresearchtext=fatigue. 24. Kreftforeningen. Fysisisk aktivitet gir helsegevinst- også etter en kreftdiagnose (brosjyre). s.l. : Kreftforeningnen, 2010. 25. Janssson, E. og S. Anderssen. Generelle anbefalinger om fysisk aktivitet. [bokforf.] R. (red) Bahr. Aktivitetshåndboken. Fysisk aktivitet i forebygging og behandling. s.l. : Helsedirektoratet, 2008. 26. Gjerset, A., mfl.. Gymnos. Oslo : Cappelen Damm, 2009. 57

58