Sluttrapport Mitt liv, mine valg

Sluttrapport Mitt liv, mine valg Et prosjekt initiert av Foreningen for Muskelsyke, finansiert av midler fra Extrastiftelsen og gjennomført på Lærings- og mestringssenteret på St. Olavs hospital i Trondheim

Innhold Sluttrapport Prosjekt Mitt liv, mine valg... 1 Forord... 3 Sammendrag... 4 Bakgrunn for prosjektet/målsetting... 5 Prosjektgjennomføring og metode... 7 Tidsbruk... 9 Databasesøk... 9 Referansegruppe... 9 Finne mennesker med muskelsykdommer som skrev ingresser... 9 Finne deltakere... 10 Kartleggings og prosessredskaper... 10 Presentasjoner... 11 Innhold, struktur og form... 11 Resultater og resultatvurdering... 12 Oppsummering... 15 Vedlegg... 16 2

Forord Dette er en rapport for prosjekt Mitt liv, mine valg som er initiert av Foreningen for Muskelsyke og gjennomført på lærings- og mestringssenteret på St. Olavs hospital i Trondheim. Dette prosjektet er satt i gang for med en målsetting om at det skal være enklere å arrangere lærings- og mestringskurs for mennesker med kroniske, progressive nevromuskulære sykdommer. Det er altså ikke et diagnosespesifikt kurs, men tilrettelagt for en gruppe av nevromuskulære sykdommer. Dette er en videreutvikling av kurs som jeg har hatt i regi av Foreningen for Muskelsyke gjennom mange år. Kursinnleggene er videreutviklet til å passe på arenaen sykehus, for lærings- og mestringskurs. Det ble også nødvendig å finne/utvikle en del flere presentasjoner, prosessredskap og søknadsmaler som passet til denne brukergruppen og arenaen. Prosjektet startet 02.01.10 og ble avsluttet 31.05.12. Det har vært en lønnet person som har stått for gjennomføringen av prosjektet, men selve kurssamlingene har vært arrangert som ordinære læringsog mestringskurs i klinikk for kliniske servicefunksjoner på St. Olavs hospital. Vårt nedslagsfelt er region helse Midt-Norge som består av Nord-Trøndelag, Sør-Trøndelag og Møre og Romsdal. I arbeidet med prosjektet har jeg hatt god hjelp av en referansegruppe bestående av mennesker som selv har en muskelsykdom. I tillegg har gode kollegaer i klinikk for kliniske servicefunksjoner på St. Olavs hospital stilt opp på en slik måte at samlingen ble mulig å gjennomføre. Prosjektet har blitt gjennomført med voksne som har en kronisk, progredierende nevromuskulær sykdom, fra nå av kalt muskelsykdommer. I tillegg har jeg hatt flere eksterne samarbeidspartnere som har bidratt med sin tid og kompetanse på en slik måte at prosjektet ble mulig å gjennomføre. Følgende har vært med: Foreningen for Muskelsyke sine fylkesforeninger i Trøndelag og Møre og Romsdal, Foreningen for Muskelsyke sentralt, Nevromuskulært kompetansesenter, Frambu, Kastvollen rehabiliteringssenter, NAV, Uloba, og Etac. 3

Sammendrag Kroniske, progredierende nevromuskulære sykdommer(muskelsykdommer) blir regnet som sjeldne og lite kjente funksjonshemninger, og den generelle kompetansen i helsevesenet er heller liten. Prosjekt Mitt liv, mine valg er en modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med muskelsykdommer. Mitt liv, mine valg er et arbeidsredskap som kan brukes for å lage lærings- og mestringskurs, slik at mennesker med muskelsykdommer kan få oppfølging over tid, og å lære seg å leve med de utfordringene som følger med å ha en muskelsykdom. Mitt liv, mine valg er en verktøykasse med praktiske og pedagogiske redskaper som gir muligheten til å sette i gang prosesser, og ta opp temaer som handler om å leve med de utfordringene mennesker med muskelsykdommer har. Deltakernes behov står sentralt i denne kursmodellen, og det er produsert og henvist til redskaper som skal få dette frem. Prosjektet ble gjennomført over en 2 års periode hvor det ble arrangert fire, todagers samlinger hver sjette måned med de samme deltakerne. Hensikten ved å arrangere kurset over tid med flere samlinger er å legge til rette for at deltakerne tok med seg ny kunnskap og erfaring til og fra hjemmearenaen, og for å skape en utviklingsprosess hvor refleksjon over deltakernes hverdag hele tiden er i fokus. Evalueringen fra deltakerne var stort sett positiv og det var individuelt hvor mye deltakerne hadde utviklet seg gjennom kurssamlingene. Resultatene fra prosjektet Mitt liv, mine valg ble: Mitt liv, mine valg Informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom. Mitt liv, mine valg, en modell for lærings- og mestringskurs for sjeldne, kroniske, kroniske progredierende muskelsykdommer. Begge disse heftene sammen med at det ble utviklet en rekke ulike arbeidsredskaper og foredrag kan lastes ned fra www.ffm.no. Foreningen for muskelsyke ønsker at det settes i gang flere kurs rundt omkring i landet. 4

Bakgrunn for prosjektet/målsetting Foreningen for muskelsyke ble stiftet i 1981. Mye av årsaken til at Foreningen for Muskelsyke (FFM) ble stiftet var stor forvirring om begrepet "muskelsyk". Det viste seg at å få en endelig diagnose, ofte var en svært vanskelig og langvarig prosess. Det ble klart at i Norge var det regionale forskjeller med hensyn til sykehusutredning og kompetanse innenfor diagnostikk og behandling av muskelsykdom. Slik er det dessverre fortsatt. Det er enda ikke etablert et nasjonalt kompetansesenter for gruppen, og tilbudet lokalt varier mye. Noen få steder er det kompetansesentra, men generelt er det lite helhetlig oppfølging av gruppen. Det jobbes med at Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø (NMK) skal får kompetansesenterfunksjon for muskelsykdommer. Muskelsykdommene blir regnet som sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Det er generelt liten kompetanse om muskelsykdommer i helsevesenet, og dette stiller store krav til enkeltindividets evne til å formidle hva muskelsykdommen er og gjør med kroppen, samt å være tydelig på hvilke behov man har. Innsikt i egen situasjon/sykdom, muligheter og begrensninger er viktig for å kunne få god livskvalitet. Dette er egenskaper og kunnskaper som en må jobbe med over tid gjennom en prosessorientert tilnærming. Muskelsykdom er en fellesbetegnelse på ulike progredierende nevromuskulære sykdommer som har det til felles at kroppens muskler gradvis svekkes gjennom hele livet. Begrepet nevromuskulære sykdommer rommer over hundre forskjellige tilstander, med ulikeårsaker, og i mange tilfeller helt forskjellige framtidsutsikter. I noen tilfeller er det snakk om en tilstand som er medfødt eller debuterer i spedbarnsalder. I andre tilfeller kommer de første symptomene først i godt voksen alder. Ved mange, men ikke alle, nevromuskulære skjer det en forverring over tid. Mange er arvelige, og det kan være forskjellig grad av funksjonshemming hos personer med samme tilstand innenfor samme familie. Dette påvirker alle deler av livet og hverdagen til muskelsyke. Man har derfor behov livslang oppfølging som tar hensyn til de ulike fasene i livet. Det er i tillegg mange psykososiale faktorer som spiller inn. Angst for hva som vil skje i fremtiden med tanke på progresjon av sykdommen. Forkortet livsløp. Ting man ikke får gjort. Følelsen av utilstrekkelighet. Mislykkethet i forhold til samfunnets forventninger. Å kjenne smerte ved at livet ikke blir som det man trodde det skulle bli. Man sammenligner seg selv med andre som er friske. Ved en kronisk, progredierende sykdom blir man konstant satt i posisjoner hvor en blir påmint sine svakheter på de fleste livsområder. Dette påvirker identiteten gjennom at de arenaene som en deltar på blir færre. Når arenaene man deltar på blir færre, opplever man at man også får færre roller. Man er i en kontinuerlig sorgprosess hvor personen stadig må re/nyorganisere tanker og følelser. En kan se på det som en trapp som går nedover. I og med at muskelsykdommer er kronisk, progressive vil en ved hver eneste endring av sykdommen, også oppleve en sorgreaksjon. En kan si at en person med muskelsykdom lever med en konstant sorgprosess. Aktuelle hjelpetiltak er å lære om sorgprosesser og hvordan 5

takle det å leve med en tilnærmet lik kronisk sorgeprosess. Hvis mennesker med muskelsykdommer bruker mye tankeenergi på psykososiale faktorer kan dette være veldig belastende. Mange mennesker med muskelsykdommer har som tidligere skrevet lite og varierende oppfølging av sin helse av forskjellige årsaker og som ett av Foreningen for Muskelsykes mange tiltak ble dette prosjektet initiert. Prosjektets målsetning har vært å utarbeide en modell for prosessorientert lærings- og mestringskurs for mennesker med forskjellige type muskelsykdommer. Målsettingen for den individuelle deltaker ble satt opp gjennom samtaler omkring hverdagslige aktiviteter og tanker/følelser knyttet opp i mot disse. Prosjektets målgrupper er voksne mennesker med muskelsykdommer. 6

Prosjektgjennomføring og metode Her vil jeg ta for meg de viktigste momentene i forhold til gjennomføring og metoder. Jeg tok utgangspunkt i nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring sitt teorigrunnlag når jeg startet med prosjektet. Dette teorigrunnlaget sammen med min erfaring med lærings- og mestringskurs(lms) for flere forskjellige diagnosegrupper tidligere, tilsa at en tilnærming hvor LMSkurset varer over to dager med informasjon og litt diskusjon, ikke er hensiktsmessig i forhold til mennesker med muskelsykdommer. Derfor valgte jeg at deltakerne skulle ha oppfølging over en lengre periode med flere samlinger. Tanken bak dette er at deltakerne skal være på kurs for å få innspill, ta med de nye erfaringene hjem og prosessere de i hverdagen der hvor livet leves. Deretter bringe tilbake erfaringene til neste samling, hvor deltakerne kan fortelle om dem og dermed høste erfaringer fra hverandre. Det er hensiktsmessig at det er litt god tid mellom samlingene, slik at deltakerne kan få tid til å erfare hvordan den nye kunnskapen påvirker de i hverdagen sin. Kronisk, psykisk mestring, leve med perspektiv, få deltakere til å flytte fokuset utenfor seg selv og se på hvordan de kan leve best mulig med de utfordringene de har. Dette er temaer som tar tid å prosessere. Jeg har gjennom to hefter presentert en modell for hvordan lage lærings- og mestringskurs for mennesker med muskelsykdommer. Mitt liv, mine valg er hovedtittelen på hele prosjektet, og ble det på begge heftene også. Et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom, danner basisen og er den viktigste delen av verktøykassen for en modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer. Her informeres det om følgende redskaper: Hva er muskelsykdommer Hverdagen etter diagnosen Kroppslige utfordringer som kan følge med en muskelsykdom Hjelpeapparatet Rettigheter Frivillige organisasjoner Samt at det vises frem forslag til oppsett og søknad for brukerstyrt personlig assistanse. Dette heftet er laget på en slik måte at FFM kan gi det ut som et selvstendig informasjonshefte. 7

I modellheftet presenteres det ytterligere redskaper i verktøykassen som skal brukes ved arrangering av kurs. I kurshefte vil jeg trekke frem følgende sentrale redskaper fra verktøykassen: Mitt liv, mine valg modellen Tverrfaglighet Hvordan bruke metodeheftet Deltakerfokus og empowerment Kognitiv tilnærming Mestring Meningen med aktiviteter Kunnskap om hjelpeapparatet Psykososiale forhold forebygging av depresjon Jeg ønsket å legge til rette for deltakermedvirkende samlinger. Deltakerne på kurset hadde flere forskjellige diagnoser, og for å treffe best mulig med innholdet på samlingene mente jeg at deltakermedvirkning i en utstrakt grad, var avgjørende for om deltakerne ville synes innholdet var bra. Jeg valgte å ta innholdet på første samling opp med referansegruppen for å få laget et innhold som kunne være nyttig for deltakerne, selv om jeg ikke kjente ønskene deres. På de tre siste samlingene ble innholdet bestemt av deltakerne selv. Den siste timen av samlingene ble benyttet til en brainstorming, hvor deltakerne kom med ønsker som passet de, og som jeg forsøkte å legge til rette for på neste samling. (innenfor rimelighetens grenser så klart) Jeg fant ut at siden målet var at det skulle bli lettere å lage kurs for muskelsyke, ville jeg gi potensielle arrangører en verktøykasse med redskaper. Denne verktøykassen består av heftet Mitt liv, mine valg et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdommer, og så klart heftet Mitt liv, mine valg en modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer. I begge heftene er det skrevet om temaer som er nyttige, både for mennesker med muskelsykdommer og arrangører. I kurshefte vil jeg trekke frem følgende sentrale redskaper fra verktøykassen: Deltakerfokus og empowerment Kognitiv tilnærming Mestring Meningen med aktiviteter Kunnskap om hjelpeapparatet Psykososiale forhold forebygging av depresjon 8

Tidsbruk Prosjektet startet med at jeg ganske raskt måtte finne ut om dette var et forskningsprosjekt eller et fagutviklingsprosjekt. Jeg fikk veiledning etter en stund, og fikk sendt en søknad til vurdering hos regionaletisk komité. Dette medførte at jeg ikke kunne invitere deltakere før dette var avklart. Etter fremdriftplanen skulle første gruppesamling vært i slutten av februar 2010. Runden rundt regionaletisk komité og at jeg hadde for få deltakere till å arrangere samling i august, gjorde at første gruppesamling først ble i slutten september 2010. Dette medførte at de planlagte seks månedene som skulle være mellom hver samling måtte revurderes for at prosjektet skulle kunne gjennomføres i løpet av de stipulerte to årene. Samling nummer to ble derfor lagt i slutten av november og samling nummer tre og fire ble gjennomført med seks måneders mellomrom som planlagt. I tillegg ble jeg sykemeldt i perioden 15. mars til 9. mai som gjorde at jeg mistet en del tid. Tilbakemeldingen fra regionaletisk komité ble at dette var et fagutviklingsprosjekt. Databasesøk Jeg tok et kurs i databasesøking på biblioteket på St. Olavs hospital for å se om det var utført arbeid/studier/prosjekter som kunne danne et praktisk eller teoretisk grunnlag for prosjektet. Jeg fant ut i fra de søkene jeg utførte at det meste om muskelsykdommer gikk på medisinske temaer og jeg fant så å si ingenting om temaet: hvordan å leve med. Dette medførte at jeg måtte finne/sette sammen både et teorigrunnlag og hvordan praktisk gjennomføre samlingene. Referansegruppe Gjennom Foreningen for Muskelsyke sentralt og lokalt kom jeg i kontakt med mennesker med muskelsykdommer som ville være med i en referansegruppe og gi tilbakemelding på arbeidet med prosjektet. Det ble holdt et gruppemøte i forbindelse med landsmøte til FFM i Trondheim, ellers ble det individuelle kontakter ansikt til ansikt, på telefon, Skype og epost. Flere av deltakerne bor på andre plasser i landet og gjorde det utfordrende å møtes hyppigere som gruppe. Referansegruppen besto av mennesker som har erfart hvordan det er å leve med en muskelsykdom og har gått gjennom mange av de prosessene som deltakerne i kurset skulle. Deltakerne i gruppen var en verdifull kilde til kunnskap og nyttige tilbakemeldinger som bidro til å gjøre prosjektet bedre. Referansegruppen besto av følgende: Kari Dragsnes, Guro Skjetne, Laila Bakke og Karl Henriksen. Finne mennesker med muskelsykdommer som skrev ingresser Når jeg startet med å skrive på metodepermen oppdaget jeg raskt at jeg ville få noen pedagogiske utfordringer. Dette fagområdet består av mange sykdommer og til dels veldig kompliserte diagnoser å forstå. Hvordan få noe som er komplisert å forstå til å være enkelt å lese for alle? Og helst på så få sider som mulig, og på en slik måte at det ble attraktivt å lese? Med dette utgangspunktet jobbet jeg etter hvert frem et forslag som gikk på at den som har skoen på, vet best hvor den klemmer. Jeg fant ut at det som kunne sette leserne raskt inn i temaet i de forskjellige kapitlene, var at mennesker med muskelsykdommer som hadde erfart temaet på kroppen, skrev en innledning til kapitlene. Etter å ha forhørt meg med FFM 9

lokalt og sentralt fant jeg etter hvert frem til aktuelle personer som kunne skrive innledninger til forskjellige temaer. Her er en oversikt over innledningene: Utfordringene med å ta imot hjelp/assistanse Brukerstyrt personlig assistanse(bpa) Å være i arbeid Å være student Å ta i bruk hjelpemidler i når man egentlig fungerer Utfordringer ned ernæring når man har en muskelsykdom Å leve med en sjelden sykdom Å leve med muskelsykdom i familie når roller endres Å bli diagnostisert i voksen alder Utfordringer med mennesker med muskelsykdommer kan ha ved avføring og vannlating, selv om det ikke har sykdom/skader i disse organene eller nervebanene. Hvordan det har vært å delta på kurset Finne deltakere Jeg sendte ut invitasjoner til alle nevrologiske poliklinikker og rehabiliteringsinstitusjoner som har med nevrologiske sykdommer å gjøre. Jeg tok kontakt med Foreningen for Muskelsyke sentralt og kom i kontakt med lokalforeningene Trøndelag og Møre og Romsdal og de sendte ut invitasjoner til de medlemmene de hadde e-postadresser til. Jeg slet litt med å få nok deltakere og tok kontakt med leder av LMS på St. Olavs hospital og Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø for veiledning. Jeg fikk til slutt 9 deltakere og bestemte da at det var nok til å starte opp. Dette er en gruppe som det kan være utfordrende å få tak i. Det jeg tror kan fungere er at det sendes ut invitasjoner jevnlig til de nevnte stedene og har en liste liggende på deltakere og når det er nok til å lage kurs, er det bare å sette i gang. Kartleggings og prosessredskaper Gjennom tidligere erfaringer med kurs for denne gruppen visste jeg om noen redskaper som var hensiktsmessig og kunne fungere. Disse var: Kartlegging av dagligdagse aktiviteter, KDA-skjema (modifisert av Svein Erik Larsen) Interesse-sjekkliste I tillegg utviklet jeg disse: Generelt kartleggingskjema, forenklet avkryssningsskjema Forslag til oppsett for BPA søknad Forslag til BPA søknad kort og lang versjon, disse ble utviklet med utgangspunkt i to ekte BPA søknader og anonymisert. 10

Presentasjoner Som tidligere nevnt hadde jeg en del presentasjoner fra tidligere kurs i foreningen og dette ble utgangspunktet for utviklingen av presentasjoner på dette kurset. Mange av presentasjonene som jeg hadde måtte videreutvikles og oppdateres. I tillegg måtte jeg lage en del nye presentasjoner slik at jeg hadde materiale som passet progresjonen og innholdet i kurset. Disse finnes i kursheftet. Innhold, struktur og form Innholdet på samlingene ble delt i to. Første dagen ble informasjonsdagen, mens dag to ble prosessdagen. På dag 1 hentet vi inn fagpersoner som hadde kunnskap om de temaene som deltakerne ønsket seg. Selv om det var informasjon som ble presentert, ble det klargjort for fagpersonene at det skulle legges opp til spørsmål, svar og diskusjoner. Det er viktigere at deltakerne får svar/diskutert sine problemstillinger enn at fagpersonene fikk gått gjennom hele sin presentasjon. Dag 2 ble satt av til å prosessere blant annet ny informasjon. Dette ble gjort gjennom at kursleder hadde en kort innledning for tema også ble temaene diskutert i mindre og større grupper. Etter at temaene ble diskutert i grupper, ble alle gruppenes innspill hørt i plenum. Med målsetting om at deltakerne skulle få med seg hva de andre hadde kommet frem til valgte jeg å ha en powerpointpresentasjon i skrivemodus og fylte inn etter hvert som diskusjonstemaer fra gruppene kom frem. På denne måten fikk deltakerne hørt og sett/lest temaer. 11

Resultater og resultatvurdering Mitt liv, mine valg et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom og Mitt, liv, mine valg en modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer er utviklet gjennom erfaringer gjort i prosjektperioden på St. Olavs hospital. Alle redskaper i verktøykassen er laget ut i fra disse forutsetningene. Utfordringer som ble erfart er beskrevet og vil forhåpentligvis være til hjelp for andre som skal arrangere slike kurs. Tilbakemeldingene jeg har fått fra kollegaer, referansegruppen og andre som har lest gjennom er positive. De mener heftene vil være viktig i informasjonsarbeidet, og være nyttige redskaper i arbeidet med mennesker med muskelsykdommer. Det har ikke enda blitt arrangert flere kurs med utgangspunkt i denne modellen. Med utgangspunkt i målsettingen om å legge til rette for at deltakerne skal være i stand til å ta vare på egen helse på best mulig måte, og å forebygge progresjon av muskelsykdommen, la jeg rette for det gjennom å fokusere på temaene som deltakerne var opptatt av. Deltakermedvirkning ble en sentral faktor for at temaene som ble presentert, var viktige for deltakerne. På denne måten fikk vi belyst, diskutert i grupper, plenum og presentert redskaper som kunne være med på å forebygge progresjon og gi deltakerne en bevissthet, som satte de i stand til å ta vare på egen helse. Jeg ga også deltakerne tilbud om individuell samtale med utgangspunkt i to av redskapene som ble presentert. Fire av ni deltakere tok i mot dette tilbudet og ga uttrykk for at det var en viktig del av prosessen for å klare å sette seg litt utenfor seg selv, og se på hverdagslivets krav. På denne måte klarte flere å få en økt bevissthet for de mulighetene og viktigheten av å ha en balansert hverdag i forhold til energiforbruk. I evalueringen fra deltakerne beskrev de som valgte bort tilbudet om individuell samtale, at de ikke opplevde at sine utfordringer i hverdagen ikke er så krevende, og at de så ikke så poenget ut i fra sitt aktivitetsnivå. Jeg tenker også at endring ved kroniske og progredierende sykdommer er krevende. Deltakerne må være mentalt klar til å se på seg selv litt utenifra, og på den måten få et bevisst forhold til ressurser og begrensninger. Forhåpentligvis var dette kurset et skritt på veien for de som ikke var klar for å gjøre de store endringene enda, men at de kommer dit når de selv er klare for endringer. Kunnskap om det offentlige hjelpeapparatet ble opparbeidet gjennom alle fire samlingene og var en viktig rød tråd. I og med at det brukes mye tid og energi mot det offentlige hjelpeapparatet, var dette et av de mest sentrale temaene på kurset. Alle deltakerne var avhengig av det offentlige hjelpeapparatet på en eller annen måte, og i varierende grad. Her er eksempler fra samlingene: Presentasjon av hva forskjellige faggrupper kan bidra med Trygderettigheter Navigering i helsevesenet Hvem gjør hva i hjelpeapparatet Informasjon om brukerstyrt personlig assistanse Informasjon om Foreningen for Muskelsyke Informasjon fra rehabiliteringssenter Informasjon om norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Informasjon fra NAV Hjelpemiddelverksted Informasjon fra Frambu 12

Informasjon fra Nevromuskulært kompetansesentra Søknadsverksted Denne informasjonen fikk mange deltakerne innsikt i at det fantes nye muligheter for å få hjelp til en mer balansert hverdag. Gjennom dette arbeidet kom også deltakernes individuelle målsettinger frem. Her er eksempler på tilbakemeldinger fra nye tiltak som deltakerne på dette kurset valgte å jobbe videre med: Søkt seg inn på rehabilitering Fått ledsagerbevis Nye hjelpemidler, blant annet; scooter, elektrisk rullestol, rampe, bil, småhjelpemidler, Opphold på Frambu Opphold på Nevromuskulært kompetansesenter Frambu oppsøker hjemkommune for å informere helsepersonell Bobath-fysioterapi i hjemkommune Ortopediske hjelpemidler Søknad på brukerstyrt personlig assistanse Individuell plan og ansvarsgruppe Søkt på hjelpestønad Søkt på flere støttekontakttimer Tilrettelegging/ombygging av bolig I denne prosessen var jeg opptatt av å følge deltakernes arbeid og hjalp til blant annet med å skrive bekreftelser på situasjonen til deltakerne, og ta telefoner der det var nødvendig. Dette er et lærings- og mestringskurs som handler om å leve med en muskelsykdom. Vi fokuserer ikke på informasjon på cellenivå. Det kan være at det allikevel dukker opp utfordrende problemstillinger som en ikke klarer å svare på. Det som er viktig da er å forsøke å finne ut hvor kan en finne svaret på spørsmålet. Kanskje noen av de andre deltakerne har erfart det samme? Her kommer også fokuset på tverrfaglighet inn. Det er sentralt å oppsøke kompetansen der den er. Dette er sjeldne sykdommer og kompetansen er også sjelden. Derfor er det viktig å oppsøke kompetansesentra for å forsøke å få svar på problemstillinger. Etter min erfaring er det mye kompetanse i kompetansesentraene og i Foreningen for Muskelsyke. Det er også viktig å henvise til spesialister når det er behov for det. Det er ikke sikkert at du selv får til å henvise, men et samarbeid med fastlege løser den utfordringen. Initiativtaker Foreningen for Muskelsyke har nå fått et redskap som de kan tilby lærings- og mestringskurs rundt omkring i landet. De har også fått en informasjonsbrosjyre om å finne frem med muskelsykdom, som står godt for seg selv. Dette kan være med på å lette informasjonsarbeidet i FFM. Etter min erfaring tenker jeg at denne modellen også kan ha overføringsverdi til andre, lignende sykdomsgrupper som er kroniske og progredierende. Fokuset om å leve med sykdommen vil gjelde for flere. Med utgangspunkt i hypotesen om at en LMS kurs som varer over en lengre periode(18 måneder i dette tilfellet) fungerer bedre enn todagerskurs, føler jeg at resultatene som tidligere beskrevet, 13

bekrefter dette. Men dette er bare synsing. Skal en finne ut hva som gir best effekt, må det forskes på dette. Dette er et fagutviklingsprosjekt, hvor måling av effekt ikke var en del av prosjektet. Derimot kan jeg si at deltakerne som var med på kurset ga tilbakemeldinger om at de hadde lært mye. De beskrev at det ble satt i gang mange tanke- og praktiske prosesser som har vært med på å gi de en økt bevissthet og innsikt i egen situasjon. Kursheftene, foredragene og arbeidsredskapene ligger til nedlastning for alle på www.ffm.no. Det ble trykket opp 200 eksemplarer av hefte nr.1: Mitt liv, mine valg, et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom. Det ble trykket opp 50 eksemplarer av hefte nr.2: Mitt liv, mine valg. En modell for lærings- og mestringkurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer. Begge heftene ble distribuert til nevrologiske poliklinikker og rehabiliteringssentra, samt deltakere og samarbeidspartnere i prosjektet. Foreningen for Muskelsyke har resterende kopier. Heftene med informasjon om prosjektet ble sendt ut på e-post til Lærings- og mestringssentra rundt omkring i landet. Nevromuskulært kompetanse senter på Universitetssykehuset i Tromsø reklamerer for heftene her: http://www.unn.no/nevromuskulaert-kompetansesenter/mitt-liv-mine-valgarticle96421-9681.html Det ble også laget et flyveblad som ble lagt ved i en utsending som Foreningen for Muskelsyke sendte til alle habiliteringstjenestene. 14

Oppsummering Hovedmålsetningen har vært å utarbeide en modell for prosessorientert lærings- og mestringskurs for mennesker med forskjellige type muskelsykdommer. Dette målet er oppnådd. Mitt liv, mine valg, et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom, og En modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer er de papirskrevne dokumentasjonen på at målet er oppnådd. Målet var å lage en modell, men som bonus ble det også utviklet et informasjonshefte som står for seg selv. Foreningen for Muskelsyke står fritt til å bruke dette i sitt viktige informasjonsarbeide. Prosjektet avsluttes her av undertegnede, men håper at resultatene av arbeidet fører til at kurs for mennesker med muskelsykdommer ikke blir fullt så sjeldne som de har vært til nå. Heftene, foredragene og arbeidsredskapene finnes på www.ffm.no, nedlastbare for alle. Foreningen for Muskelsyke ønsker at det skal settes i gang flere kurs. 15

Vedlegg Mitt liv, mine valg Et informasjonshefte om å finne frem med muskelsykdom Mitt liv, mine valg En modell for lærings- og mestringskurs for mennesker med sjeldne, kroniske, progredierende muskelsykdommer 16