Sluttrapport Extrastiftelsen Søkerorganisasjon: Munn- og halskreftforeningen Prosjektnavn: «Tilbud til nye fjes» (forlengelse av prosjekt 2010/2/0222 Munnhuleprosjektet) Prosjektnummer 2013/3/0250 Innholdsfortegnelse Forord Sammendrag Innholdsfortegnelse Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 2. Prosjektgjennomføring/metode Kap 3. Resultater og resultatvurdering Kap 4. Oppsummering/konklusjon/videre planer 1
Forord Prosjektet som er gjennomført har i form av 2 seminarer for munnhulekreftopererte tatt sikte på å gi denne gruppen informasjon om det tilbudet som finnes i helsevesenet i dag, gi dem en sosial arena å virke på, samt å øke foreningens kunnskap og kompetansenivå. De to arrangementene fant sted i Stavanger og Tromsø, og har slik foreningen opplever det i stor grad vært vellykket. Foreningen takker for godt samarbeid med UNN (Universitetssykehuset i Nord Norge) og Stavanger Universitetssykehus. Sammendrag Munn og- halskreftforeningen arrangerte i 2011 og 2012 tre seminarer for personer med kreft i munnhulen i Oslo, Bergen og Trondheim, på bakgrunn av at det ikke eksisterte noe tilbud for denne gruppen i Norge. Oppmøtet var overveldende for foreningen, med mer enn 100 deltakere, og nå ønsket vi å videreføre prosjektet i andre deler av landet, som et oppfølgingsprosjekt. Hovedmålsettingen med dette prosjektet var å arrangere to seminarer for munnhuleopererte; et i Nord-Norge og et på Sør-Vestlandet, og via dette klare å bygge opp liknende tilbud for disse pasientene som de man i dag finner i resten av landet. Ved å sette fokus på at det finnes et tilbud for denne gruppen også i disse landsdelene håper vi å bygge opp likemannstilbud, lokale samlinger og et godt nettverk for pasienter som har gått gjennomgått tøffe behandlingsløp i forbindelse med en kreftsykdom i munnhulen også i Nord- Norge og på Sør-vestlandet. Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Bakgrunn: Foreningen ble etablert i 1967 og het fram til april 2010 Norsk landsforening for laryngektomerte. Senere er munnhulekreftrammede også tatt opp i organisasjonen. I dag er de to gruppene omtrent like store. Vi har i dag ca. 700 medlemmer. I tillegg til dem som har gjennomgått behandling, er også pårørende en viktig medlemsgruppe. Også mange andre med interesse for medlemsgruppens situasjon og spesielle utfordringer støtter vårt arbeid gjennom medlemskap blant annet helsepersonell og logopeder. Foreningen arbeider for å samordne og fremme medlemmenes interesser og være et forum for støtte og oppfølging. Foreningen opplever at andres erfaringer er verdifulle ressurser i en uvant og skremmende situasjon og ønsker derfor å skape en plattform hvor man kan utveksle erfaringer og kunnskap. Samtidig opplever foreningen at det kan være vanskelig å treffe en del av de yngre munnhulekreftpasientene. Statistikk fra kreftregisteret (2010: 36-37) viser at det hvert år er ca. 130 nye tilfeller av kreft som rammer pasienter som ivaretas av Munn- og halskreftforeningen (Mouth, pharynx, larynx, epiglottis). Dette utgjør ca. 38 prosent av det totale antallet tilfeller pr. år. Totalt i Norge er det 650 personer som blir rammet av kreft i hode-halsregionen noe som tilsvarer 4% av alle krefttilfeller i Norge hvert år. 2
Målsetting: Hovedmålsettingen med prosjektet er å arrangere to seminarer for munnhuleopererte; et i Nord-Norge og et på Sør-vestlandet, og via dette klare å bygge opp liknende tilbud for disse pasientene som de man i dag finner i resten av landet. Ved å sette fokus på at det finnes et tilbud for denne gruppen også i disse landsdelene håper vi å bygge opp likemannstilbud, lokale samlinger og et godt nettverk for pasienter som har gått gjennomgått tøffe behandlingsløp i forbindelse med en kreftsykdom i munnhulen også i Nord- Norge og på Sør-vestlandet. Arrangementene som ble gjennomført hadde et sterkt fokus både på den faglige siden ved kreftsykdommen, og på de sosiale sidene som er spesielt viktige for denne diagnosegruppen. Dette er personer som har gjennomgått alvorlige inngrep som for veldig mange medfører betydelig nedsatt funksjonsevne - spesielt når det gjelder taleevnen. Dette medfører også et vesentlig sosialt stigma, og mange føler seg utrygge på sin nye sosiale hverdag. Det var derfor en målsetting å få på plass tilbud som kan være med på å lette forholdene for disse pasientene. Erfaringene fra det opprinnelige prosjektet var veldig gode, og i områdene knyttet til Oslo, Bergen og Trondheim opplever vi nå at over 90% av de som meldte seg inn i foreningen har videreført sitt medlemskap. Dette viser at prosjektet var vellykket, og ikke minst at det var riktig å tilby et liknende prosjekt også for personer som er tilknyttet landsdelene i nord og i sør-vest. Prosjektskisse Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet besto i sin helhet av to arrangementer som ble gjennomført over en periode på cirka 7 måneder, fra september 2014 til april 2015. Prosjektene har fokusert på munnhulekreftpasienter, og gitt disse både informasjon og et sosialt forum å dele sine utfordringer i. Prosjektgruppen bestod av følgende deltagere: Prosjektleder: Ann Karin Merket 2 prosjektmedarbeidere fra Munn- og halskreftforeningen. 1 sykepleier fra Øre, Nese-hals fagruppen. Denne gruppen fikk ansvaret for den administrative planleggingen, organisering av det faglige innholdet og aktivitetene, gjennomføring av selve programmet, samt ansvar for etterarbeidet og rapport til Extrastiftelsen. Tiltak: Vi ønsket å tilby 80 pasienter og pårørende med munnhulekreft å være med på en helgesamling som er spesielt tilrettelagt for denne gruppen. Stedene ble valgt ut fra en praktisk og god arrangementsmessig gjennomføring, i områder med dårlig tilbud til munnhulekreftpasienter. 3
De potensielle deltagerne fikk direkte henvendelse via et brev i posten med tilbud om deltakelse på helgesamlingen. Her var sykehusene svært behjelpelige med å anvende pasientjournaler til å nå rette målgruppe. Tilbudet ble også formidlet og markedsført direkte gjennom nøkkelsykehusene for behandling av kreftsykdommen. Prosjektets fremgangsmåte: Desember 2013: Desember 2013: Januar 2014: Januar 2014: Februar 2014: Februar 2014: Mai 2014: Juni 2014: Juni 2014: September 2014: Oktober 2014: Oktober 2014: November 2014: Desember 2014: Januar 205 Januar 2015: Prosjektgruppe på plass. Bestille hotell/sted. Første prosjektmøte. Forespørre fagpersonell og aktuelle foredragsholdere. Definere øvrige aktiviteter. Foredragsholdere/aktiviteter på plass. Invitasjoner sendes ut til seminar Sør-Vestlandet Frist for påmelding til seminar Sør-Vestlandet. Sende ut informasjon til deltakerne til seminar Sør-Vestlandet. Informere foredragsholdere til seminar Sør-Vestlandet. Helgesamlingen gjennomføres seminar Sør-Vestlandet. Foredragsholdere/aktiviteter på plass seminar Nord-Norge. Invitasjoner sendes ut til seminar Nord-Norge. Frist for påmelding til seminar Nord-Norge Sende ut informasjon til deltakerne til seminar Nord-Norge. Informere foredragsholdere til seminar Nord-Norge Helgesamlingen gjennomføres seminar Nord-Norge Evaluering Skrive om helgesamlingen i respektive medlemsbladet i «Munn og Mæle» og nettsider og referat/oppsummering til deltakerne. Skrive sluttrapport til stiftelsen Extrastiftelsen. Dette var den opprinnelige planen for prosjektet. Av praktiske hensyn til ressurser og kapasitet, valgte vi en litt annen tidsplan for prosjektet, i samråd med Extra stiftelsen ved Jan Guldbrandsen. Gjennomføringen av seminarene ble utsatt til september 2014 og april 2015. Kap 3. Resultater og resultatvurdering 4
Foreningen opplevde alle møtene som vellykkede, og de har slik man ser det i stor grad bidratt både til en heving av kompetansen internt i foreningen og ikke minst til at man har nådd ut til den ønskede målgruppen. Foreningen har over flere år hatt en negativ medlemsutvikling, men blant annet som følge av et økt fokus på denne nye gruppen klarte man på et år å øke det totale medlemstallet i foreningen. Dette er vi svært fornøyde med. Som prosjektleder uttalte i foreningens medlemsblad: «Det viktigste vi har oppnådd er et omfattende informasjonsløft til en gruppe som har fått lite informasjon tidligere. Over 40 personer deltok på seminarene og fikk informasjon om munnhulekreft og mestring av livet etter behandlingen. Tilbakemeldingene fra disse har vært overveldende positive.» Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Munnhuleprosjektet, som var et pilotprosjekt, vurderes nå som avsluttet. Foreningen er svært godt fornøyd med det som er gjennomført, og søker å ta med seg de erfaringene som er gjort i sitt videre arbeid. Konkrete sider ved prosjektet som oppfølgingen av den nevnte gruppen, vedlikehold av likemannstjeneste for disse og opprettholdelse av et generelt tilbud for gruppen vil naturligvis videreføres også i fremtiden. 5