Sluttrapport Extrastiftelsen- prosjektet Ungdomsrådet av ungdom for ungdom Prosjektnummer 2014/FBM9178 Søkerorganisasjon: Unge Funksjonshemmede
1. Forord Denne rapporten vil informere om bakgrunn, målsetting, gjennomføring og vurdering av prosjektet Ungdomsrådet av ungdom for ungdom. Prosjektet ble søkt fra Prosjekt ungdomsmedisin ved Akershus universitetssykehus, gjennom søkerorganisasjonen Unge Funksjonshemmede i 2013. Prosjektet var et ettårig prosjekt. Prosjektet har hovedsaklig handlet om brukermedvirkning gjennom deling av erfaringer og råd fra en pasientgruppe, ungdom i alderen 12-25 år, som i liten grad tidligere er gitt en stemme ved utforming av helsetjenester. En stor, stor takk til Ungdomsrådet ved Akershus universitetssykehus. Prosjektet hadde ikke blitt til uten dere! Dere er modige og beundringsverdige ungdommer som har mye verdifull kunnskap å dele til både helsepersonell som møter ungdom i sitt arbeid, og til annen ungdom som står midt oppe i utfordringer slik dere gjør og har gjort. Takk til Unge Funksjonshemmede for godt samarbeid, og sist men ikke minst, - takk til Extrastiftelsen som satset på prosjektet. 2
3. Innholdsfortegnelse 1. Forord 2. Innholdsfortegnelse 3. Bakgrunn for prosjektet/ målsetting 4. Prosjektgjennomføring 5. Resultater og vurdering 6. Oppsummering, konklusjon, videre planer 7. Referanser/ Litteratur Vedlegg 3
3. Bakgrunn og målsetting for prosjektet Unge Funksjonshemmede har lenge uttalt at dagens helsetjenester ikke er tilpasset ungdoms særegne behov og således mangler et likeverdig helsetilbud 1. Uttalelsen ble understøttet av Helsedirektoratets rapport Helsetilbud til ungdom og unge voksne (2012) 2. Funnene i undersøkelsen bekrefter at ungdom i liten grad har tilpassede helsetjenester og de tilbudene som finnes mangler fokus på unges behov. De unge er i stor grad prisgitt sin behandler når det gjelder hva slags informasjon og oppfølging de får. Akershus universitetssykehus har som første helseforetak anerkjent ungdom som en egen brukergruppe ved at ungdomsmedisin ble et av sykehusets satsningsområder i strategiperioden 2012-2016 3. Det ble opprettet et eget prosjekt, og prosjektet satte som mål å arbeide mot å bli et mer ungdomsvennlig sykehus. Brukermedvirkning er en viktig faktor i kvalitetsforbedring 4, og med det formål opprettet prosjektet Ungdomsrådet; et eget ekspertpanel med unge pasienter i alderen 14-20 år. Sammensetningen av rådet er mangfoldig. Rådet har en godt fordelt variasjon i erfaring, kjønn, diagnose, bakgrunn og bosted. Ungdomsrådets mandat består i å være et rådgivende organ og en høringsinstans i utviklingen av nye tjenester og tilbud til ungdom på Akershus universitetssykehus. Dessuten ønsket ungdommene selv å kunne gi råd til andre ungdommer på sykehus og/eller ungdommer med helseutfordringer. Erfaringen var at det var ungdommenes egen stemme som var det viktigste virkemiddelet for å skape oppmerksomhet mot denne pasientgruppen. Ungdomsrådet gir ekte og ærlige svar på hva som skaper gode møter mellom pasient og behandler, og hva som skaper dårlige møter. På hva som gjør at ungdom trives på sykehus, og på hva som kan gjøre overgangen til voksenavdelingen mindre brå og skummel. Dette er informasjon som både helsepersonell og ungdom med helseutfordringer bør bli kjent med. Tilgjengelighet var imidlertid en utfordring. Hvordan kunne Ungdomsrådet nå ut til flest mulig, både helsepersonell og ungdom, med sine erfaringer og råd? Prosjektideen var derfor å få utviklet to hefter med råd fra Ungdomsrådet, ett til ungdom og ett til helsepersonell. I tillegg å utvikle en hjemmeside, hvor alt arbeidet til Ungdomsrådet ville bli gjort tilgjengelig. Prosjektets overordnede målsetting var å bidra til brukermedvirkning for å fremme utvikling av mer tilpassede helsetjenester for ungdom. Formål for øvrig for prosjektet var: 1Unge Funksjonshemmede (2012): Ung Helse 2020 en visjon for en nasjonal strategi for ungdomshelse 2http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/helsetilbud- til- ungdom- og- unge- voksne/sider/default.aspx 3 Akershus universitetssykehus (2012): Strategisk utviklingsplan 2012-2016. http://www.ahus.no/sitecollectiondocuments/strategisk%20utviklingsplan/strategisk%20utviklingspla n%202012-2016%20(fullversjon).pdf 4Sosial- og helsedirektoratet (2005): Og bedre skal det bli. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i sosial- og helsetjenester. http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonal- strategi- for- kvalitetsforbedring- i- sosial- - og- helsetjenesten- og- bedre- skal- det- bli- 2005-2015/Sider/default.aspx 4
Kompetanseheving av helsepersonell og beslutningstakere om hvilke behov og erfaringer unge mennesker har i møte med helsetjenesteapparatet Kunnskapsspredning om hvilke faktorer som er viktige for å skape et godt samarbeid mellom en ung pasient og helsepersonell og hva et ungdomsvennlig miljø vil være Ungdomsrådet gir råd til ungdom med helseutfordringer Tilby en mulighet for at ungdom og andre kan henvende seg direkte til Ungdomsrådet 4. Prosjektgjennomføring Prosjektet ble organisert som et delprosjekt under Prosjekt ungdomsmedisin, med samme prosjektleder. Det ble tilknyttet to interne prosjektmedarbeidere, hvorav den ene var koordinator for Ungdomsrådet, Monika Overå, samt seniorrådgiver/ e- læringskoordinator Boas Krøgh Nielsen. Alle tre har vært sentrale i planlegging, gjennomføring, ferdigstillelse og lansering av prosjektet. I tillegg har Ungdomsrådet blitt involvert helt fra start til slutt, - det var viktig at dette skulle være deres produkt. I tillegg ble det innleid ekstern ressurs med prosessledertjeneste på innholdsutvikling i heftene. Dette var selvstendig konsulent Karoline Bakka Hjertø. Hun har arbeidet med Ungdomsrådet i oppstartsfasen og kjente både ungdommene og arbeidet så langt godt. Innspill og innhold har blitt hentet frem gjennom deltagende metodikk tilpasset ungdom. Vi la opp til to helgesamlinger med Ungdomsrådet for utarbeidelse av innholdet til de to ulike heftene, samt idemyldring og innspill til hjemmesiden. Første helgesamling ble avholdt 28.- 30.mars på Hurdalsjøen Hotell. Andre helgesamling 29.- 31.august. Etter at opprinnelig prosjektplan ble lagt, kom det opp ønsker fra ungdommene og andre om mulighet for å bruke film som virkemiddel for å nå frem med budskapet. Film er et sterkt medium om en lykkes, det kan ha mange bruksområder og egner seg godt for spredning. Ikke minst kan en helt konkret bringe ungdommene helt ut. Vi ønsket å bruke mindre penger på oppbyggingen av hjemmesiden, til fordel for å satse mer på formidling og innholdet, dvs. filmer. Vi fikk til en lavbudsjett avtale med et filmselskap, Snøball Productions AS, som ved at vi selv gjorde manus- og forarbeid til klipping, klarte å få laget syv korte filmer. Opptakene ble gjort på første helgesamling. Hjemmesiden til Ungdomsrådet ble lagt som en del av en felles side, med portal for både helsepersonell og ungdom. Ungdomsrådet ligger da i naturlig tilknytning til det arbeidet det har sprunget ut ifra og er i nær relasjon til. Hjemmesiden har nyhetsfeed hvor en kan legge ut aktuelle saker fra og om Ungdomsrådet og annet i prosjektet. Ungdomsrådets facebookside er direkte lenket til deres side. Vi fant det også mest hensiktsmessig å hovedsakelig satse på en elektronisk utgave av heftene, slik at de kunne legges på hjemmesiden. Til lanseringen 21.oktober ble det imidlertid trykket opp et opplag på 1000 eksemplarer av hvert av heftene. 5
Grafiske tjenester ble innkjøpt fra en profesjonell grafisk designer som leverte layout på e- hefter og hjemmeside, og i tillegg fototjenester. 21.oktober lanserte Ungdomsrådet selv sine råd til helsepersonell og ungdom ved et arrangement på Akershus universitetssykehus. Det ble vist smakebiter fra både hefter, film og nettside på storskjerm, samt utdeling av trykte hefter. Ansatte ved sykehuset og andre interesserte møtte frem for å høre ungdommenes presentasjon. Det ble holdt en innledende appell ved administrerende direktør ved sykehuset, Øystein Mæland og musikkinnslag ved et ungt jazzband. De fremmøtte fikk også servering av kaffe og konfekt. 5. Resultater og vurdering Prosjektet har avgitt den leveransen som var forespeilet i søknaden, innenfor tidsramme og budsjett. Det er blitt utviklet to rådshefter fra Ungdomsrådet, ett til ungdom og ett til helsepersonell. Det er også blitt utviklet hjemmeside med egen ungdomsråd- side med kontaktinformasjon. I tillegg til opprinnelig plan er det blitt laget syv korte filmer med samme tematikk og hensikt som heftene. Dette innefor eksisterende budsjett. Sykehuset har imidlertid lagt ned betydelig større egeninnsats enn først antatt i form av flere arbeidstimer for å få dette til. Det er blitt lagt vekt på brukervennlighet og gjennomgående god grafisk fremstilling på alle leveranser. Lansering av materiellet hadde vi ikke tenkt på i opprinnelig plan, men vi fant underveis at det var viktig med en skikkelig presentasjon av dette. Sykehuset har brukt noe av egne midler for finansiering av dette. Extrastiftelsen er blitt kreditert i heftene og under lanseringen. 6. Konklusjon og videre planer Vi synes resultatet som foreligger nå er en autentisk formidling av ungdommers opplevelse om det å være ung og syk, i møte med helsevesenet, med deling av erfaringer og konkrete råd for gode møter mellom ungdom og helsepersonell. Vi tror at dette innholdet kan bidra til kompetanseheving av helsepersonell og beslutningstakere om hvilke behov og erfaringer unge mennesker har i møte med helsetjenesteapparatet. Filmene kan for eksempel brukes inn i fagdager og presentasjoner. Vi mener at løsningen med e- hefter og filmer på nettsiden øker tilgjengelighet og mulighet for publisitet omkring hvilke faktorer som er viktige for å skape et godt samarbeid mellom en ung pasient og helsepersonell og hva et ungdomsvennlig miljø vil være. Ungdomsrådet har nå fått gjort et konkret tiltak for å nå ut til annen ungdom med helseutfordringer. Vi sitter også nå med et meget godt utgangspunkt for videre publisering av saker og arbeid fra Ungdomsrådet. Prosjektet er blitt utviklet med høyere standard enn opprinnelig plan, og resultatet er derfor bedre enn forventet. Aller mest fornøyd er vi med at ungdommene opplever dette som sitt 6
eget. Det er deres ord, deres stemmer, deres ansikter som har fått komme frem, både i løpet av hele prosessen og i det ferdige resultatet. 7. Lenker og vedlegg Nettstedet www.ungdomsmedisin.no inneholder alt materiellet som er utviklet både de to heftene og filmene. 7